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lunes, julio 31, 2006

 

Desarrollan una terapia génica que frena la progresión de la ELA en ratas

Desarrollan una terapia génica que frena la progresión de la ELA en ratas
MADRID, 27 Jul. (EUROPA PRESS) -

Investigadores de la Universidad de California en San Diego (Estados Unidos) han desarrollado, diseñado y evaluado una terapia molecular que frena la progresión de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en ratas. Las conclusiones de la investigación, que podrían conducir también a futuros tratamientos para las enfermedades de Lou Gehrig, Alzheimer o Parkinson, se publican en la revista 'Journal of Clinical Investigation'.
El estudio muestra que moléculas terapéuticas conocidas como oligonucleótidos antisense pueden ser administradas en el cerebro y la médula ósea a través del fluido cerebroespinal en dosis que ralentizan la progresión de la ELA en ratas, ya que se disminuye en gran medida la producción de una proteína que causa una forma hereditaria del trastorno.
Los expertos creen que la ELA está causada por una mutación en una proteína llamada SOD1, y el fármaco antisense silencia de forma eficaz el gen que codifica esta proteína mutante que ha sido descubierta en células de pacientes con formas heredadas del trastorno.
Los investigadores esperan que el primer ensayo clínico se inicie en humanos en el plazo de un año. Para administrar el fármaco en el sistema nervioso los cirujanos deben insertar una pequeña bomba en el paciente utilizando una cirugía de rutina ya aprobada para el tratamiento del dolor. Se implanta un pequeño cateter en el área circundante a la médula espinal para hacer llegar el fármaco antisense directamente al sistema nervioso.
Los investigadores señalan que si esta terapia antisense funciona en el caso de la ELA podría también ser aplicada con éxito en otros trastornos neurodegenerativos, incluyendo las enfermedades de Alzheimer, Parkinson y Huntington.

Fuente:
http://www.europapress.es

viernes, julio 28, 2006

 

Frágil y enfermo, lucha por la salud

Frágil y enfermo, lucha por la salud
Por Richard Pérez-Peña/NYT

El doctor Allan Rosenfield, decano de la Escuela Mailman de Salud Pública de la Universidad de Columbia y precursor en el campo de la salud pública, padece de esclerosis amiotrófica lateral, o ELA, y también tiene miastenia gravis. Ambas afectan las funciones motoras de los nervios. Mientras acepta los honores que le brindan Koffi Annan, Hillary Clinton o U2, Rosenfield afirma que "cambiaría todo eso si pudiera librarme del diagnóstico".
Durante más de cuatro décadas, ha ayudado a forjar los servicios médicos en el mundo, especialmente para las mujeres y las personas con sida. Pero, si hay una ironía en verse obligado a cuidar de su propia y frágil salud, dada su larga historia profesional, se niega a gratificarse en ello. Muestra la actitud neutral de un médico respecto a su condición y algo de humor, aunque admite que se trata de una dura prueba.
"Levantarme en la mañana y necesitar ayuda para bañarme es difícil", comentó. "Tuve que dejar muchas cosas que nunca creí que dejaría, y fue difícil ser visto en una silla de ruedas. Pero, para mi sorpresa, he aceptado todo bastante bien. ¿Qué opción tengo?", agrega riendo.
Su neurólogo llama y Rosenfield pregunta "¿encontraste una cura? Me gustaría tenerla antes de mañana por la noche, si es posible".
Prefiere mirar hacia adelante, pero las retrospectivas lo hacen mirar hacia atrás. Rosenfield, de 77 años, ve un campo de la salud pública distinto al que encontró hace cerca de 40 años —no había sida y pocas computadoras en ese tiempo— y que sigue siendo el mismo en muchos sentidos.
"La tragedia, el desafío, es el mismo que en Nigeria y Tailandia en los años sesenta: en el mundo en desarrollo, las niñas y las mujeres no tienen poder para decir no", aseveró.
Se capacitó como obstetra-ginecólogo, por lo que, desde el principio, parecía natural ver los problemas de salud pública a través de la mujer. Pero esa perspectiva era poco convencional en ese tiempo.
Cuando viajó a Asia y África, para un grupo no lucrativo llamado Consejo de Población, observó lo difícil que era reducir el índice de natalidad en un país pobre. Fue de las primeras personas que impulsó la opinión de que, además de proporcionar programas de salud reproductiva, mejorar la condición social de la mujer era crucial para el control de la población.
Él y sus colegas convencieron al gobierno tailandés de cambiar políticas, volviendo el control de la natalidad accesible en áreas rurales por medio de las parteras. El índice de natalidad en Tailandia se desplomó y la economía mejoró notablemente.
En 1985 escribió un artículo en The Lancet, afirmando que las mujeres del Tercer Mundo morían durante el embarazo y el parto debido a que los programas para la salud maternal e infantil hacían poco por las madres. Expertos en salud pública todavía citan con frecuencia "¿Dónde está la M en SMI?" En otro artículo denunció que la salud de las mujeres fue olvidada en los esfuerzos por prevenir la transmisión del sida de madre a hijo. Ese artículo, publicado en La Revista de Salud Pública de Estados Unidos, fue titulado "¿Dónde está la M en TDMH?"Su defensa de los condones y otros métodos de control de la natalidad y de la educación sexual lo ha opuesto a grupos conservadores. En los círculos liberales Rosenfield es considerado un héroe, un pensador con la habilidad de forjar alianzas, promover proyectos, y de recaudar dinero."
Allan es de las personas que podemos decir que ha mejorado verdaderamente el mundo", comentó Thomas R. Friedman, comisionado de salud de Nueva York.En sus 20 años como decano, Rosenfield aumentó a más del doble la escuela de salud pública y amplió su trabajo para incluir una mayor investigación de laboratorio y proyectos en el extranjero. Parece guiar cada conversación en una dirección internacional: cuando un grupo de estudiantes habla de la asistencia a la Costa del Golfo, los exhorta a aprender del tsunami en Indonesia. Cuando recibe una llamada de Annan, o la visita de un funcionario del Ministerio de Relaciones Exteriores francés, y su plática se desvía del uso de las drogas en Rusia hacia los condones en Sudáfrica, es difícil recordar que su verdadero título apenas sugiere su alcance. A pesar de su enfermedad, sigue acercándose a potenciales patrocinadores ricos y trabaja en delinear estrategias para que los medicamentos contra el sida estén disponibles en países pobres.
Si lo vemos caminar vacilante, o asir una máquina que lo ayuda a respirar, es difícil creer que aún trabaje todos los días.
Hace un año, habría sido confundido con un hombre de 50 años que viajaba por el mundo para reunirse con médicos y funcionarios. Hoy no puede volar, y cree que tendrá que dejar de manejar pronto. Caminar lo deja sin aliento; ha perdido 11 kilogramos y usa una silla de ruedas casi todo el tiempo. Le preocupa ser una carga para su esposa, Clare, y sus dos hijos adultos.
Hay recordatorios más pequeños y diarios. Otros pacientes de ELA llaman para ofrecerle o buscar consejos. Una compañía que fabrica suplementos nutritivos llama para promover un producto que afirma que puede frenar la enfermedad.
La ELA, también llamada mal de Gehrig, destruye las células cerebrales y vertebrales que controlan los músculos, provocando debilidad, parálisis y la muerte. Algunas personas duran algunos meses, mientras otras sobreviven durante una década o más. La miastenia gravis afecta los nervios motores y causa debilidad muscular. Rosenfield es viejo para desarrollar la ELA, y se dice agradecido por eso. Toma descansos recostado en el sillón de su oficina con una máquina que empuja el aire a sus pulmones. Pero está decidido a trabajar mientras pueda, lo más duro que pueda."Hay mucho que hacer", asegura. Después de un momento, agrega: "el trabajo me ayuda a no pensar hacia dónde conduce esto".

Fuente:
http://www.nuevoexcelsior.com.mx

jueves, julio 27, 2006

 

TRATAMIENTOS NUTRICIONALES EN LA E.L.A.

C.A.L.Mo.

Notas sobre la Conferencia del Lic. Fernando PESSOLANO (médico nutricionista - especialista en vías respiratorias) realizada en C.A.L.Mo., el día 17 de mayo de 2002.
El Lic. Pessolano forma parte del equipo del Dr. De Vito, en el Instituto de Investigaciones Médicas Lanari, en el Laboratorio Pulmonar y de Nutrición.


Tema: TRATAMIENTOS NUTRICIONALES EN LA E.L.A.


INTRODUCCION
* La E.L.A. es una enfermedad muy heterogénea. La edad de aparición es muy variable, desde los 20 a los 70 años. Se encontró que hay un mayor predominio del sexo masculino, pero casi en un 50-50. El origen o etiología de la enfermedad, todavía no está aclarado, hay tres hipótesis:
1. Alteración en la membrana de las células que conforman las astas anteriores de la médula espinal, que son las que dan origen a las motoneuronas.
2. Genética o congénita.
3. Factores medioambientales, en particular, exposición a distintos poluentes del medio ambiente. Los estudios realizados en la década del 80, hablaban de poblaciones expuestas al plomo. Esta hipótesis está, básicamente, descartada.
Ninguna de estas hipótesis está sólidamente demostrada.
* Los últimos trabajos de investigación, presentados en las revistas internacionales de nivel, dicen que la SOBREVIDA en el paciente es importante, pero la CALIDAD de vida en el paciente, es lo más importante, ya que significa poder tener una mayor independencia para hacer lo que se quiera, en la medida de las posibilidades. Se apunta a mejora o mantener la calidad de vida. La principal característica de la enfermedad es que es PROGRESIVA y no hay posibilidad de mejoría, a lo sumo y es un logro, existe la posibilidad de estabilidad.
La enfermedad se puede declarar de dos maneras:
INICIO BULBAR (bulbo): primer síntoma es un cambio en la voz o problemas para tragar, tos al tomar líquidos o cambios en la voz después de comer.
INICIO ESPINAL (espina): problemas en miembros superiores y/o inferiores, calambres, debilidad.
La enfermedad, por definición, es progresiva. Es muy variable, dependiendo de cada paciente y tiene que ver con los tratamientos y medidas que se implementan. No se puede dar un esquema o patrón de evolución de la enfermedad.

ASPECTO NUTRICIONAL
* En los últimos artículos publicados, se aceptó a nivel científico internacional, que la calidad de vida y la sobrevida del paciente, dependen principalmente de dos aspectos:
1- CAPACIDAD VITAL O RESPIRATORIA
2- FACTOR NUTRICIONAL

Generalmente los pacientes que tienen E.L.A., por alguna razón, BAJAN DE PESO. Cuando una persona sana sube o baja de peso, esto se debe al "BALANCE ENTRE LA INGESTA Y EL GASTO"
Si gasto 10 e ingiero 10, me mantengo en peso estable
Si gasto 10 e ingiero 12, aumento de peso
Si gasto 12 e ingiero 10, pierdo peso

ESTADO NUTRICIONAL DEL PACIENTE
* Para saber si hay que hacer intervención nutricional o no, el médico nutricionista debe hacer una evaluación previa. Lo que se evalúa es el ESTADO NUTRICIONAL.
No todos los métodos son aplicables en enfermedades neuromusculares. Estos son los indicadores que se usan habitualmente:

ANTROPOMETRICOS (discriminan entre grasa y músculo) (NO sirven en la E.L.A.)
PESO STANDARD
TALLA
INDICE DE MASA CORPORAL
MEDICION DEL PERIMETRO DE BRAZO
BIOIMPEDANCIA TETRAPOLAR BIOELECTRICA

BIOQUIMICOS (Sirven sólo cuando el paciente está nutricionalmente, muy deteriorado)
VALORES DE SANGRE: albúmina, pre-albúmina, proteínas ligadas al retinol, cantidad total de glóbulos blancos, colesterol total, etc.

Primero se empiezan a deteriorar los parámetros antropométricos y luego los bioquímicos. Por ejemplo: llega un paciente al consultorio externo y el médico lo ve clínicamente compensado, no recurre a los parámetros bioquímicos, porque seguramente están bien, pero presta atención a la pérdida de peso, sobre todo en la relación kilos/días.
* El cuerpo humano está formado, básicamente, por tres compartimentos, que son susceptibles de ser cambiados, según la alimentación y/o la enfermedad. Estos son:
AGUA (60%)
MUSCULOS
GRASA
Los órganos en general, no pertenecen a ninguno de estos tres compartimentos, porque no cambian de peso (salvo en la etapa de crecimiento), cosa que SI ocurre en los compartimentos nombrados. Los huesos tampoco cambian de peso, ni siquiera en pacientes con osteoporosis, ya que el peso de todo el esqueleto es solamente 0.2% del peso total del cuerpo o sea que no influye en el paciente sano o enfermo.
La primer capa que rodea al hueso es músculo. El músculo tiene una conexión al cerebro, de tipo eléctrica que permite que se contraiga o relaje. Esta se llama MOTO-NEURONA (moto=movimiento)
Los impulsos de las moto-neuronas salen de la columna vertebral y llega al músculo, permitiendo que éste se contraiga.
Para mantener el músculo en el mismo volumen y peso, son necesarios dos aspectos:
1- QUE EL MUSCULO ESTE INDEMNE Y QUE EJERZA CONTRACCION ACTIVA. Cuando uno tiene una fractura, por ejemplo en una pierna y se debe llevar un yeso por mucho tiempo, al sacar el yeso, ocurre que la pierna tiene MENOR VOLUMEN que la pierna sana. El nervio está bien porque no fue dañado, el músculo está bien porque tampoco fue dañado, pero nunca se contrajo porque tenia un yeso, como consecuencia, disminuyó su volumen. Para que el músculo mantenga su TROFISMO (tamaño / volumen) necesita trabajar, o sea contraerse. Ese es el estímulo para que mantenga su tamaño.
2- APORTE NUTRICIONAL. El músculo es en un 60-70% agua, pero toda la estructura que da la fibra muscular, está formada por PROTEINAS. Por eso necesita del aporte de proteínas.

¿POR QUE EL PACIENTE CON E.L.A. PUEDE BAJAR O SUBIR DE PESO?
* El paciente puede BAJAR DE PESO por dos razones, dependiendo del tipo de E.L.A. que se padezca.
1- E.L.A. de inicio BULBAR: dificultad para beber y comer. Lentitud para masticación, se cansan de comer, se ahogan con líquidos y sólidos.
En los pacientes que presentan trastornos en la deglucion o DISLALIA, se indica un estudio de deglución. Los hay de dos tipos:
TRAGO DE BARIO (estudio económico, se hace en varios hospitales, no es lo más indicado. En el Instituto Lanari se lo hace pero modificado para la E.L.A.)
VIDEOFLUOROSCOPIA (estudio más complejo, más caro, más indicado)
Si el paciente tiene inicio bulbar, con estudio de deglución normal, lo que se hace es modificar la consistencia de la comida, de acuerdo a los parámetros de consistencia que me da el mismo estudio (videofluoroscopía o trago de bario modificado). Así se indica tipo de alimentación y manera de procesarla, comidas que tengan la consistencia que el paciente pueda tolerar. (Las distintas consistencias de los alimentos son: LIQUIDO, SEMI-LIQUIDO, SEMI-SOLIDO Y SOLIDO).
Las instituciones que realizan estos estudios son: Htal. Francés, Instituto Lanari. Los tiempos en esta enfermedad son muy importantes. Sería propicio que se realizara este estudio lo antes posible, para tener intervención en el paciente de forma favorable.
Es conveniente que estos pacientes recuperen peso y músculo rápidamente, ya que todavía tienen la aptitud de contracción.
2- E.L.A. de inicio ESPINAL: puede empezar en brazos y /o piernas, de forma bilateral o unilateral. Cuando se empieza a deteriorar la capacidad que tiene el cable de conducción para que el músculo se contraiga, disminuye el estímulo que necesita el músculo para mantener el tamaño, o sea la contracción activa.

* Cuando este mecanismo está abolido, o sea que el músculo ya no puede contraerse, como si estuviera enyesado, el mismo necesariamente va a disminuir su volumen, pese al aporte nutricional. O sea que, el aporte nutricional por sí mismo, cuando el mecanismo ya no funciona, no va a hacer que el músculo crezca.
Como la enfermedad es progresiva, cuando llega el paciente a la consulta, es importante saber cuánto tiene de músculo, cuánto de grasa y cuánto de agua. Lo más importante es la cantidad de músculo y cómo evoluciona. Se sugiere realizar visitas cada 3 meses al especialista, para monitorear la evolución.
Las maneras convencionales de medir el músculo, en los pacientes con enfermedades neuromusculares, FALLAN. Fallan en distinguir entre la cantidad de grasa, músculo y agua del organismo.
Aún cuando la enfermedad evolucione, hay que darle al paciente nutrientes suficientes para que no pierda músculo aparte del que se pierde por la propia enfermedad, para evitar que evolucione más rápido. La evaluación del compartimento muscular también es específica para estos pacientes y se puede hacer con un análisis de orina (método económico) o con potasio 40 (más caro). Para el análisis de rutina, se requiere de una dieta especial y una recolección de la orina durante tres días (hablar con el médico al respecto).
Es necesario mantener la estabilidad en el peso, pero evaluando el músculo, porque de nada sirve que es paciente mantenga el peso a costa de engordar. Si tengo un músculo débil y lo cargo de grasa, lo debilito más porque tiene más peso que vencer. Hay que indicar una alimentación adecuada al nuevo peso del paciente y su situación especial, ya que existe una perdida de peso que, necesariamente se va a dar, por perdida de músculo. Hay que evitar por todos los medios que pierda peso por este otro mecanismo, o sea, por problemas en la boca, porque así pierde peso desde un principio y está en desventaja con respecto a la evolución de la enfermedad.

LA GASTROSTOMIA
* Si ya el paciente ya no puede comer nada por boca, y/o presenta episodios de broncoaspiración (la comida entra por el tubo respiratorio) hay un recurso que se llama GASTROSTOMIA.
La GASTROSTOMIA consiste en insertar un tubo en el estómago y alimentar por esta vía. Esto no significa dejar de alimentar al paciente vía oral, sino cubrir sus necesidades con lo que no puede ingerir, sin dejar de masticar o comer dentro de sus posibilidades o deseos.
Esta intervención era un proceso de cirugía mayor, con anestesia general. Actualmente, en general, en todos los pacientes con E.L.A., se hace por endoscopía. Como cualquier endoscopía digestiva, se hace un pequeño tajito, con anestesia local, en un procedimiento de menos de una hora. Así se inserta un botón (arandela de teflon quirúrgico) que no requiere sutura, dado su pequeño tamaño y que se traba con otro botón desde arriba.
* La sonda gasonástrica solo sirve para un caso agudo, por ejemplo, en una internación. No se usa por más de dos o tres meses. Lo adecuado en estos casos, es recurrir a la gastrostomía.
* Los alimentos para sonda o gastrostomía, no son alimentos comunes, dado el diámetro del botón por donde debe pasar. Existen alimentos que se compran en farmacias llamados NUTROTERAPICOS, que son los ideales, aunque son muy costosos. Hay una gama amplia: en polvo, líquidos, semi-sólidos, preparados para pasar directamente y/o para procesar con batidora. La indicación de su uso debe ser dada por el nutricionista, porque depende del requerimiento calórico del paciente en función del músculo que tiene. El 60% de lo que ingerimos es requerido por el músculo. Si éste se ve reducido, las necesidades alimentarias se modifican. Es frecuente que el nutricionista pese al paciente e indique una alimentación con necesidades alimentarias para sujetos normales, sin medir previamente el músculo. En ese caso, el paciente sube de peso o se mantiene estable a expensas de la grasa y eso es peor.
* Los NUTROTERAPICOS (ENSURE PLUS) son los alimentos que se eligen es estos casos. Algunas Obras Sociales los cubren y otras no, o en parte (averiguar con Marta Maldonado en cada caso!).
El alimento, la cantidad y la carga calórica, la velocidad a la que se le suministra al estómago, dependen de cada paciente. Un factor muy importante para esto es el estado RESPIRATORIO del paciente. Si el paciente, aparte de requerir alimentación por gastrostomía, tiene problemas respiratorios moderados o severos, la alimentación es drásticamente distinta a una convencional. Hay que elegir determinados productos y balancearlos. Si no tiene complicaciones respiratorias o de otro tipo, se pueden usar otros alimentos alternativos como: leche en polvo, fluida, clara de huevo, aceite, yema de huevo, todo en cantidades determinadas por el profesional. Por último, si el paciente tiene una gastrostomia endoscópica, dar alimentos licuados trae, en general, complicaciones de tipo mecánicas.
Se debe tener especial atención en los alimentos y en las cantidades.
Se puede hacer fórmulas caseras con pollo, proteínas de soja, leche en polvo, pero SIEMPRE supervisado por el médico nutricionista.
Se debe tener muy en cuenta la relación entre la función respiratoria y la alimentación que se le puede dar al paciente, en función de lo primero. Cuando uno come, disminuye en sangre la cantidad de oxigeno y se produce dióxido de carbono, en los pacientes que tienen dificultades respiratorias, la alimentación puede restarles oxigeno y no pueden eliminar el dióxido de carbono, lo que les agrava su problema respiratorio y nutricional, poniendo en riesgo la vida del paciente.

Fuente:
http://www.calmo.org.ar

miércoles, julio 26, 2006

 

STEPHEN HAWKING CONTRA BUSH POR LAS CELULAS MADRE

STEPHEN HAWKING CONTRA BUSH POR LAS CELULAS MADRE

“Un liderazgo reaccionario”
El científico criticó al presidente de EE.UU. por su boicot a la investigación sobre células madre y pidió que Europa no siguiera sus pasos. Ayer, la UE decidió avalar ese tipo de estudios.
Por Pedro Lipcovich

“Las células madre son la clave para curar enfermedades neurológicas como la que yo sufro: Europa debe apoyar su investigación y no seguir el reaccionario liderazgo de George Bush”, sostuvo el famoso científico Stephen Hawking al intervenir en el debate que, ayer, la Unión Europea resolvió a favor de continuar avalando este tipo de estudios. Hace pocos días, Bush había vetado una ley que hubiera restablecido los aportes federales para trabajar con células madre de origen embrionario. En la Argentina, se creará un comité asesor “para examinar este tipo de investigaciones en las perspectivas científica y ética”, anunció el titular de la Agencia Nacional de Promoción Científica. En el país, “este campo de investigación se desarrolla cada vez más”, señaló uno de los científicos que lideran en el área. De todos modos, los estudios que se efectúan en la Argentina no incluyen el aspecto controvertido, que es la utilización de células procedentes de embriones humanos.

Los gobiernos de la Unión Europea acordaron que esta entidad supranacional continuará financiando investigaciones con células madre de origen embrionario. La decisión contó con el impulso de Gran Bretaña, Francia, España, Suecia, Portugal, Bélgica y Finlandia. En contra, votaron Austria, Lituania, Malta, Polonia y Eslovaquia. Italia y Alemania, que primero se habían pronunciado en contra, aceptaron no obstaculizar este tipo de estudios.

La interrupción del apoyo a las stem cells embrionarias hubiera puesto a Europa en línea con la posición del presidente Bush, que hace cinco días vetó una ley para restablecer la financiación federal de estos proyectos. La decisión de la Unión Europea tiene sobre todo un valor simbólico, ya que casi todas estas investigaciones se financian con fondos de cada país.

Hawking, uno de los físicos más prestigiosos del mundo, padece esclerosis lateral amiotrófica: desde su silla de ruedas y mediante la computadora que le permite transformar en palabras audibles los pequeños movimientos que puede lograr, afirmó: “Me opongo rotundamente a que se prohíba la investigación con células madre con fondos del presupuesto de la UE. Europa no debe seguir el reaccionario liderazgo del presidente Bush. Las células madre son la clave para desarrollar la cura de enfermedades degenerativas como el Parkinson y enfermedades de las neuronas motoras como la que yo y muchos otros sufrimos”.

Las células madre son indiferenciadas, lo cual les permite, potencialmente, transformarse en cualquier tipo de célula. Esto abre la perspectiva de su uso para reemplazar órganos o tejidos dañados. El argentino Tomás Falzone –quien trabaja con stem cells en el estudio de enfermedades neurodegenerativas en la Universidad de California en San Diego– ejemplificó: “Tomando el caso de la enfermedad de Parkinson, todavía no se sabe qué mecanismos celulares la causan: en nuestro laboratorio, a partir de células madre, procuramos desarrollar las neuronas que el Parkinson daña para conocer los mecanismos básicos de su degeneración: esto podría conducir a diversas terapias, incluso preventivas, aunque no necesariamente utilicen stem cells”.

En la Argentina, “la investigación con células madre se desarrolla cada vez más, y se gesta un movimiento para integrar a todos los grupos que trabajamos en el sector”, contó el científico Fernando Pitossi, quien desarrolla esta área en el Instituto Leloir, y aclaró que “yo trabajo en animales con stem cells adultas que, también en los humanos, están en el cerebro y permiten que, contra lo que se creía hasta hace poco, cotidianamente nazcan neuronas nuevas”.

Lino Barañao, presidente de la Agencia Nacional de Promoción Científica y Tecnológica, anticipó a este diario que “en el marco de la Agencia comenzará a funcionar un comité específico para evaluar, desde las perspectivas científica y ética, los proyectos y actividades relacionados con las células madre y, en general, referidos a la medicina regenerativa”. El nuevo organismo podría empezar a funcionar el mes próximo.

Barañao aclaró que “en la Argentina no hay actualmente proyectos que contemplen el uso de células madre de origen embrionario”. El uso de embriones sobrantes de fertilización asistida no está legislado. “En todo caso, no hay obstáculo para trabajar con las mismas líneas celulares que el presidente Bush dejó autorizadas en 2001”, cuando prohibió en lo sucesivo la financiación federal para stem cells.

Fuente:
http://www.pagina12.com.ar

martes, julio 25, 2006

 

Europa: sí a las células madre

Acuerdo
Europa: sí a las células madre

BRUSELAS y LONDRES (Reuters y EFE).- Los ministros de la Unión Europea (UE) acordaron ayer el permiso del uso limitado de fondos del bloque para investigaciones con células madre, pero con la condición de que no conlleven la destrucción de embriones.
El compromiso se logró sólo días después de que el presidente estadounidense, George W. Bush, vetó una expansión de esas investigaciones en los Estados Unidos. El acuerdo allana el camino para la adopción por parte del bloque de 25 países de un programa científico de 55.600 millones de euros y siete años de duración.
"Enfrentamos algo de riesgo cuando decidimos organizar esta reunión extraordinaria, pero me alegro de decir que ha dado resultado", declaró el ministro finlandés de Industria, Mauri Pekkarinen. La mayoría de los países de la UE, entre los que se incluyen España, Francia, Portugal, Bélgica, Suecia y Gran Bretaña, apoyan la investigación con células madre.
El científico británico Stephen Hawking criticó a los Estados Unidos por intentar prohibir esta línea de investigación, que considera que permitiría el tratamiento de males incurables, según publicó ayer el diario The Independent. El físico, que padece una enfermedad degenerativa llamada esclerosis lateral amiotrófica, dijo que se opone totalmente a los intentos de prohibir la financiación de estudios con estas células.

http://www.lanacion.com.ar/cienciasalud/nota.asp?nota_id=826029
LA NACION | 25.07.2006 | Página 10 | Ciencia/Salud

 

Nace en Sevilla el primer bebé libre de enfermedades hereditarias de la sanidad pública española

Sevilla

Nace en Sevilla el primer bebé libre de enfermedades hereditarias de la sanidad pública española

24/07/06 Informativos CanalSur


El primer bebé libre de enfermedad hereditaria de la sanidad pública española nació ayer en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla. Se llama Carmen, pesa tres kilos cuatrocientos gramos y mide 50,5 centímetros. Su familia padecía una enfermedad neurodegenerativa. Ha sido posible gracias al diagnóstico genético preimplantatorio.
Esta técnica que en la sanidad pública sólo se aplica en el hospital sevillano Virgen del Rocío, consiste en la selección de embriones sanos para implantárselos a la madre, lo que evita que el futuro bebé herede alguna enfermedad genética presente en las familias de los padres.
Varias parejas han solicitado el diagnóstico preimplantatorio y anoche veía la luz el primer resultado Tanto la pequeña como su madre están en perfectas condiciones. Los padres de la pequeña podían transmitir una enfermedad neurodegenerativa a la pequeña.
El hospital sevillano es referente en Andalucía para la realización del diagnóstico genético preimplantatorio. Esta técnica, que se realiza en su Unidad de Genética y Reproducción Humana Asistida -dirigida por el doctor Guillermo Antiñolo-, consiste en la realización de un análisis genético a preembriones obtenidos por técnicas de fecundación in vitro antes de ser transferidos al útero de la madre, lo que posibilita seleccionar aquellos libres de la carga genética asociada a determinadas enfermedades.
En el caso de Carmen se ha evitado la transmisión de la enfermedad de Duchenne, una distrofia muscular degenerativa.
Desde que se puso en marcha esta técnica en Andalucía en octubre de 2005 han sido estudiadas en la Unidad de Genética y Reproducción Humana Asistida del Virgen del Rocío un total de 28 parejas y se han iniciado ciclos de reproducción en 13 de ellas. Dentro de este grupo, se han podido realizado 8 ciclos con transferencia embrionaria.
La Unidad realiza actualmente el seguimiento y control de un segundo embarazo, lo que sitúa el porcentaje de éxito del programa de diagnóstico genético preimplantatorio, medido según la tasa de gestación por transferencias realizadas, en el 25%, un porcentaje superior a las tasas estándares (15%).
Las parejas que se pueden beneficiar de esta técnica son todas aquellas residentes en Andalucía y que presenten riesgo de transmitir a sus descendientes cualquiera de las siguientes patologías graves: atrofia muscular espinal, distrofia muscular de Duchenne, enfermedad de Huntington, fibrosis quística, hemofilia A y B, síndrome de Alport ligado al cromosoma X y otras patologías hereditarias relacionadas con este cromosoma.
Estudios para ampliar a otras patologías
Por su parte, la consejera de Salud, María Jesús Montero, ha anunciado que la Comisión Autonómica de Genética está estudiando la posibilidad de ampliar el diagnóstico genético preimplantatorio a otras enfermedades graves. Para ello, la Comisión de Genética ha creado un grupo de trabajo encargado de estudiar, en base a la evidencia científica disponible, la posibilidad de extender la cobertura de esta técnica a otras patologías hereditarias.

Fuente:
http://www.canalsur.es

lunes, julio 24, 2006

 

Cuerpo & Mente


Radar - Domingo, 23 de Julio de 2006
Televisión - Un documental de la BBC sobre la vida y la obra de Stephen Hawking
Cuerpo & Mente
A fines de los ’80, el mundo compró de a millones ejemplares de Breve historia del tiempo y creyó estar en presencia del heredero de Einstein. Veinticinco años después, aquel genio que en plena lucha contra una enfermedad degenerativa parecía a punto de leer la mente de Dios, se ha convertido en una de las figuras intelectuales más emblemáticas de la cultura popular –pero al mismo tiempo, sus verdaderos logros están bajo la lupa–. Ahora, por primera vez, un documental de la BBC indaga en el fenómeno Stephen Hawking.
Por Hernán Ferreirós

Stephen Hawking es el científico más famoso del universo conocido. En un mundo perfecto, su grado de celebridad iría de la mano de su contribución a la ciencia. En el nuestro, tiene que ver estrictamente con su aspecto: en viejas fotos es Mick Jagger con los músculos convertidos en gelatina (cuando filmen su biografía, el Stone podría volver a la actuación con un papel altamente oscarizable). Más precisamente, su fama tiene que ver con lo apasionante que resulta para el público observar su lucha con una enfermedad degenerativa, la esclerosis lateral amiotrófica o enfermedad de Lou Gehrig. Esta dolencia hace que su cuerpo se degenere gradualmente –las células nerviosas que controlan los músculos mueren y el cuerpo va quedando gradualmente paralizado– pero no afecta su capacidad de razonar. Su brillo como hombre de ciencia, sumado a su enfermedad, lo ha vuelto un sujeto fascinante para los medios, pero, ¿está su estatura científica a la altura de su fama? De ello, y de la evolución de sus teorías, se ocupa Stephen Hawking: la paradoja del tiempo, un documental de la BBC que el Canal Infinito presenta esta semana.

Hawking se volvió una celebridad mundial cuando publicó Breve historia del tiempo (1988), su primer libro de divulgación científica, un texto que vendió más de ocho millones de ejemplares e inició una fugaz moda de libros de astrofísica dedicados a gente que nunca estuvo expuesta a una ecuación de mayor complejidad que $1 = U$S 1. ¿Qué llevó a ocho millones de lectores a comprar un libro que elucubraba sobre el origen del universo y explicaba las extrañas propiedades de los agujeros negros? Sacando a la minoría integrada por los genuinamente interesados en la cosmología y por los devotos de la ciencia ficción, se trató de la respuesta a una masiva campaña de marketing. Es probable que tal campaña no haya sido planificada, sino provocada espontáneamente por la fascinación morbosa que despertaba la situación en la que se encontraba Hawking. Incontables artículos periodísticos y programas de televisión se ocuparon del genio atrapado por un cuerpo en desintegración. La competencia entre una vida que se va apagando prematuramente y una mente que sólo necesita tiempo para desentrañar todos los secretos del universo –así se lo presentaba– era al mismo tiempo una historia lacrimógena, una trágica metáfora de la condición humana y televisión trash de máxima efectividad.

Con su enfermedad a cuestas, algunos importantes logros en el campo de la física teórica y un best-seller en el bolsillo, Hawking se volvió un icono de nuestra era y su figura, ubicua en la cultura popular. Casi todas las series animadas para adultos lo incluyeron como personaje: un Hawking dibujado apareció reiteradamente en Los Simpson, en Family Guy (el personaje parapléjico llamado Disabled Guy está claramente basado en SH), en Futurama, y hasta en El laboratorio de Dexter. No sería exagerado decir que alcanzó un status similar al de una estrella de rock. De hecho, Pink Floyd lo invitó a grabar con su voz sintetizada en el track “Keep Talking”. Existe, además, un tal MC Hawking, quien aduce ser la versión gangsta rapper del físico y que editó un disco llamado Brief History of Rhyme.

Toda esta publicidad es felizmente aceptada ya que se traduce en venta de libros y en dinero para pagar los onerosos cuidados médicos que SH necesita. Al mismo tiempo, pareciera que la fama de Hawking en la comunidad científica no reproduce exactamente la que tiene entre el gran público. Para los medios, Hawking es el genio que está a punto de leer la mente de Dios. Para otros físicos, es un científico importante, autor, en la década del ‘70, de teorías influyentes que ayudaron a entender los agujeros negros, pero que en modo alguno es comparable con los otros nombres que lograron pasar del impenetrable campo de la física teórica a la cultura popular como Isaac Newton (cuya cátedra de matemática ocupa Hawking en Cambridge) o Albert Einstein. De hecho, en una encuesta reciente realizada entre investigadores norteamericanos acerca de los físicos vivos más importantes, Hawking ocupó el puesto número 20.

El documental producido por la BBC, que emite el canal Infinito a lo largo de este mes, desmitifica la figura de Hawking y, a treinta años de la publicación de sus principales papers, se permite poner sus teorías en perspectiva. Durante los años ‘60 y ‘70, Hawking se dedicó al estudio de los agujeros negros, cuerpos celestes que resultarían del colapso de una estrella: cuando una estrella de determinado tamaño agota todo su combustible, implosiona hasta dejar un área de infinita densidad e infinita gravedad de la que ni siquiera la luz puede escapar, un agujero negro. La teoría más polémica de SH afirmaba que, en realidad, los agujeros negros sí emitían cierto tipo de radiación y que esta emisión provocaría que, con el tiempo, se evaporasen dejando vacío en su lugar. ¿Qué ocurría entonces con todo aquello que lo componía y todo aquello que pudo haber caído en él durante millones de años? Hawking argumentó que, simplemente, era obliterado de la existencia. Sin embargo, una de las leyes fundamentales de la física afirma que en el universo no puede haber pérdida de información (“nada se pierde, todo se transforma” es su formulación más popular). Si así fuera, todo el conocimiento científico carecería de fundamento. Si hay información que desaparece sin dejar huella alguna, ¿cómo es posible remontarse a las causas de un evento? Si bien toda la comunidad científica creyó que Hawking debía estar equivocado, por años no se pudo probar la falsedad de su teoría. La paradoja del tiempo acompaña la biografía de SH con la evolución de la recepción de esta teoría y las refutaciones que recibió en años recientes, al tiempo que se pregunta cuál es exactamente el valor de su legado. También se permite aventurar una hipótesis curiosa: está claro que Hawking llegó a ser quien es entre el público general más por su enfermedad que por su aporte a la física, pero el documental y, en particular, uno de los entrevistados, el también físico y autor popular Kip Thorpe, afirman que pudo formular sus principales teorías gracias a su enfermedad y no a pesar de ella. Cuando se ve el tortuoso trabajo que lleva a SH una actividad cotidiana como alimentarse o componer un paper –debe ser prácticamente adivinado por sus colaboradores que preguntan palabra por palabra y esperan una señal en el rostro del científico para saber si es la correcta o si deben proponer otra–, cuando se es testigo de estos procesos, semejante idea parece difícil de creer. Sin embargo, Thorpe argumenta que la incapacidad de SH para tomar notas hizo que tuviera que visualizar los objetos teóricos en lugar de manejarlos en sus representaciones convencionales, las ecuaciones, lo que habría terminado por darle una comprensión única de objetos tan anómalos y difíciles de pensar como los agujeros negros.

A pesar de que su enfermedad dificulta cada día más su trabajo, recientemente Hawking se permitió un nuevo golpe de efecto: anunció una reformulación de su famosa teoría en la que reconoce que en los últimos treinta años estuvo equivocado, pero que sus detractores también lo estaban: en efecto, no había tal pérdida de información, ¡la respuesta al problema era que la información permanecía en un universo paralelo! Está claro que la física teórica se parece cada vez más a una novela de ciencia-ficción y de ahí parte de su encanto. Aunque los críticos de Hawking afirmaron que su presentación contenía más declaraciones que ecuaciones, también aceptaron la validez de las preguntas formuladas y la valentía de reconocer el error en lo que podría ser el último trabajo de su vida. El documental concluye con SH trabajando, a los 64 años, cuarenta y dos años después de haber sido desahuciado y sin ninguna intención de detenerse y, menos aún, de darles la razón a sus detractores.

Stephen Hawking: La paradoja del tiempo, se emite hoy y el domingo que viene a las 22 hs. por Canal Infinito. Repite los miércoles a las 21.

Fuente:
http://www.pagina12.com.ar

viernes, julio 21, 2006

 

Hemos recibido la visita de "El Pellegrinense"

Queremos agradecer a Eduardo Gruz, a Tamara y a Patricia Schapiro por la gentileza de difundir nuestra obra en el boletín "El Pellegrinense", diario de ex alumnos de la Escuela Superior de Comercio Carlos Pellegrini, Buenos Aires, Argentina.

Buenos Aires, 15 de julio de 2006

EL PELLEGRINENSE

Boletín Nº 17

Edición especial: Día del Amigo

¡Atención, atención ! ¡Atención, atención ! ¡Que todo el Pellegrini es un solo corazón !

Responsable: Mauricio Eduardo Gruz

Promocion ‘74

Correo electrónico: eduardo1803@arnet.com.ar



Un nuevo amigo: Carlos Fernández
(compañero promoción ’84)

Carlos- primer promedio de su promoción- portando la bandera nacional en oportunidad de la colación de grados en la Facultad de Derecho UBA

Carlos es abogado, recibido en la UBA, abanderado de su promoción, afectado por una grave enfermedad muy, muy joven.

Nos conocimos por la magia de Internet y el sábado pasado lohicimos personalmente. Fui a su bella casa en Olivos, acompañado de Tamara, -periodista e hija de mi querida compañera Nora Gluck- para charlar sobre la vida, sorprendente en su propuesta, sorprendente . . .

Carlos está físicamente aprisionado en una cama, con tubos y aparatos que lo mantienen con vida. Su única forma de expresarse es a través del movimiento de sus ojos. El movimiento de ellos hacia la derecha implica una respuesta negativa, hacia la izquierda una respuesta positiva. Un asistente le muestra un cartel con las letras del abecedario: una a una las letras son pronunciadas y la respuesta afirmativa o negativa va ayudando a hilar muy lentamente las palabras y frases que Carlos quiere pronunciar.

Hace escasos meses, Carlos armó una página web: http://elaargentina.blogspot.com/ en la que convoca a sus semejantes, a profesionales de la medicina y a aquellos que padecen su misma enfermedad a comunicarse, a posibilitar que cada uno cuente su historia, a juntar información en torno a la enfermedad y a su cura: la página es, sin duda, una tarea épica, una apuesta en favor de la vida que me asombra y me conmueve día a día.

Los poetas, los enamorados, la gente común, recurren a la mirada, a la percepción propia de la mirada ajena, para interpretar el alma del otro, lo que está más allá de las palabras. La mirada como trascendencia, más allá de los ojos.

Carlos Fernández, mi amigo abogado, me enseñó que los ojos pueden trascender la mirada. Son sus ojos los que hablan más allá de las palabras. Su universo, rico, enorme, lo comprime y sintetiza en sus pupilas chispeantes transformando las limitaciones en posibilidades infinitas.

A continuación, deseo contar su historia, relatada por él mismo y compaginada por El Pellegrinense.

A.-Mi ingreso al Pellegrini

Nuestro papá Roberto Fernández era el canillita de la esquina de Tucumán y Avenida Pueyrredón. Los tres hermanos trabajábamos repartiendo diarios mientras cursábamos en el Pellegrini. Nuestra mamá Esther Josefina Alvarez es modista y es la responsable de que hayamos ido al Pellegrini. Vivíamos en Valentín Alsina, Partido de Lanús en una casa que hasta 1980 tenía buena parte de sus paredes de madera y techo de chapa.

Ingresé al Pellegrini el 26 de Marzo de 1979 y allí encontré amigos con quienes aún hoy nos seguimos viendo por lo menos una vez por mes: todos de distintos barrios y de diferentes clases sociales:

Alejandro Daniel Rossi era de Villa Pueyrredón,
Marcelo Horacio Echechipia de Recoleta,
Demetrio Jorge Elenitza de Belgrano y
Hernán Gerardo López de Florida.

Carlos, Demetrio y Hernán

Estos dos últimos son mis socios en el Estudio Jurídico y a pesar de que no voy a trabajar desde 1999, me pagan mis abonos y honorarios como si lo hiciera. Una amistad y solidaridad a toda prueba que el Vasco inmortalizó con una de sus frases:

"Sé que cuando me muera, voy a ver a cuatro boludos llorando al lado de mi cajón".

Allí también encontré a cuatro amigas que me escriben correos para levantarme el ánimo. Ellas son Gabriela Fernanda Groba, María Dolores Negri, Carina Emilse Beldomenico y Marcela Lilian Brinusio.


B.-Mi historia con la ELA

“Cuando había cumplido 29 años, en Febrero de 1996, me diagnosticaron la muerte civil llamada ELA y nunca imaginé todo lo que iba a perder.

Cronológicamente me ha sido sustraída la movilidad de mis miembros (Diciembre 1997), la voz (Diciembre 1998), mi trabajo como abogado (Diciembre 1998), el gusto de deglutir (Enero 1999), el placer de respirar por mí mismo (Agosto 1999) y logré a fuerza de desencantos y pálidas acumuladas que me abandonara mi esposa, puesto que yo no soportaba la idea del deterioro final junto con alguien tan cercano a mi lado (Octubre 2003)."


C.-Asociación de Ex Alumnos ESCCP

. . . me gustaría formar parte de la futura Asociación de Ex Alumnos: ¿Cuánta plata hay que poner ? Voy a firmarle un poder a mi hermano Héctor para que me represente . . .

Mis ganas de formar parte de la Asociación de Ex Alumnos del Carlos Pellegrini me vienen de un legado familiar. Mi abuelo materno, Don Clemente Alvarez fue un gallego anarquista que se escapó de la guerra contra los Moros y uno de los fundadores del Centro Lucense (Hoy Centro Galicia) y de la Sociedad Española de Socorros Mutuos de Valentín Alsina. Mi papá participó del 17 de Octubre de 1945. Mi hermano Rubén (N.de la R.: compañero pellegrinense) es Secretario Gremial de la Unión del Personal Superior y Profesional de Empresas Aerocomerciales (UPSA). Y Héctor ( N.de la R.:compañero pellegrinense) es Presidente del Centro Galicia . . .


D.-Futuro

Hoy tengo 39 años y unas ganas locas de seguir viviendo, de hacer cosas como el weblog ELA Argentina para transmitir vivencias que ayuden a otros a continuar batallando.

Carlos Ricardo Fernández
mailto:crfa@fibertel.com.ar

Carlos, compartiendo con sus compañeros de promoción la celebración de sus 20 años de egresados en el año 2004

Ver notas relacionadas:

14/07/2006: Como me comunico. Por Carlos Ricardo Fernández



miércoles, julio 19, 2006

 

Fármacos prometedores

Veinte fármacos parecen prometedores para el tratamiento de la ELA (Julio- 2006)

Roberta Friedman, Ph.D., coordinador de la ALSA Research Department Information


La revista Neurology ha publicado un artículo en el que se habla de los fármacos que parecen prometedores para el tratamiento de la ELA. Tras un debate entre expertos de ELA y la ALS community se ha aprobado que estos potenciales tratamientos para la enfermedad puedan entrar en tests clínicos.

Dos de los fármacos de la lista actualmente publicada ya demostraron ser prometedores en fase II de los ensayos clínicos para la ELA. Estos compuestos son TALAMPANEL y TAMOXIFEN. La fase III de los ensayos clínicos son necesarios para ver si estos fármacos pueden ayudar a combatir la enfermedad. Los ensayos clínicos de otros fármacos presentes en la lista están ya en fase III. Éstos fármacos incluyen CEFTRIAXONE, MINOCICLINA, ONO-2506 e IGF-1.

Para el resto de fármacos se precisan más datos preclínicos y test toxicológicos en personas antes de entrar en un ensayo amplio con pacientes de ELA.

Un total de 20 fármacos ya existentes han sido elegidos en el artículo como aquellos que han demostrado resultados más prometedores en el tratamiento de la enfermedad. Estos compuestos han sido seleccionados, después de revisiones y discusiones, de una lista original de 113 fármacos que los investigadores individualizaron a partir de información preexistente. El método "de aprobación" utilizado para seleccionar estos fármacos ayudará cuando surjan nuevos candidatos, sobre todo gracias a la nueva iniciativa de la ALS Association, llamada TREAT ALS, un programa para descubrir nuevos fármacos y ensayos clínicos que aceleren el descubrimiento y el análisis de nuevos compuestos a través de rápidos screenings y tests en células y animales modelo de la enfermedad.

Los expertos que han escrito el artículo son: Lucie Bruijn, Ph.D.,
vicepresidente y director cientifico de la ALS Association,
Brian Traynor, M.D., del National Institutes of Mental
Health, Robin Conwit, M.D., del National Institute of Neurological
Disorders and Stroke, Flint Beal, M.D., del Cornell University Medical
Center, N.Y., Gilmore O'Neill, MB, MRCPI, MMedSc, Biogen Idec, Susan
Fagan, PharmD, de la University of Georgia in Augusta, e Merit
Cudkowicz, M.D., investigador clínico del Massachusetts General
Hospital.

Muchas vías bioquímicas están implicadas en la progresión de la ELA y por eso la lista de los fármacos propuestos para los tests incluyen drogas que actúan en diversos aspectos de la biología de la motoneurona, la célula que muere en el transcurso de la enfermedad. La combinación de estos fármacos podría resultar la mejor manera de tratar la enfermedad.

(...)


Para mayor información, visitar:
http://www.alsa.org/research/article.cfm?id=678 and
http://www.alsa.org/patient/drug.cfm.


The ALS Association, National Office
27001 Agoura Road, Suite 150
Calabasas Hills, CA 91301-5104
Phone: (818) 880-9007
Fax: (818) 880-9006

 

"Solo quedó la mirada"

REPORTAJE
"Solo quedó la mirada"

Amparo ha cuidado de su marido afectado de ELA durante catorce años, tiempo en el que su cuerpo se fue paralizando.
C. P. (20/06/2006)

"Amparo me cuidas muy bien y te quiero mucho. Gracias, amor". Estas palabras escritas en un cuaderno son el mejor recuerdo de su marido, afectado de Esclerosis Lateral Amiotrófica durante 14 años, y que falleció el pasado mes de febrero. "Es una enfermedad dura y cruel. La única satisfacción que me queda es que he estado junto a mi esposo hasta el final, y que he hecho todo lo posible para aliviarle en este proceso".
Amparo Aragüés, una vecina del barrio de San José, contó ayer su particular lucha junto a su esposo, ante los medios de comunicación para poner nombre y apellidos a una enfermedad tan grave y letal, ante el día mundial de la ELA. "Esta enfermedad te va paralizando todos los músculos y los órganos vitales. El afectado sufre mucho y los de alrededor también. Cuando casi no podía hablar, pero aún tenía fuerzas en una mano me escribía en un cuaderno. Después, sólo me decía sí o no, con un ligero movimiento de cabeza. Al final, sólo nos quedó la mirada, pero qué mirada". Amparo toma aire y se sobrepone a la emoción. "Me decía todo con los ojos. Y yo le decía, ¿qué pasa paspurrín?, te quiero mucho y le daba un beso. Eso le dejaba sereno. Y sonreía".
Esta mujer mostró ayer una gran fortaleza. Verbalizó la situación tan dramática que desencadena una enfermedad para la que no existe curación. "Cada día le pedía al cielo que le diera resignación para soportar la enfermedad y que a mí me llenara de paciencia". Aún así, dice sentirse afortunada porque su marido pudo vivir por encima de lo que marcan las estadísticas. "Al principio mis hijos me ocultaron lo que suponía la ELA, pero poco a poco, me puse a consultar por mi cuenta libros y diccionarios y me fui enterando".
Amparo reconoce la labor que desarrolla la asociación ARAELA, en la que se sentía comprendida y se desahogaba, pero lamenta la escasa ayuda institucional. "Solo el apoyo de María Luisa, una voluntaria de la asociación, a la que estoy muy agradecida. Pero conozco a familias que han recibido una silla de ruedas o un certificado de minusvalía, cuando el paciente ya había fallecido", concluye.

Fuente:
http://www.elperiodicodearagon.com

martes, julio 18, 2006

 

La intervención social y psicológica es fundamental para mejorar la calidad de vida de los pacientes neurológicos

CARIOTIPO MH5, S.L.

29-06-06 // 10:10h
La intervención social y psicológica es fundamental para mejorar la calidad de vida de los pacientes neurológicos

• Se publica el libro “Calidad de Vida en Neurología”, patrocinado por Novartis, una guía de consulta para clínicos interesados en aplicar medidas de Calidad de Vida Relacionadas con la Salud (CRVS) a sus pacientes neurológicos.

•“El bienestar físico de las personas con enfermedades neurológicas sólo puede mejorarse actuando sobre la discapacidad, el dolor o la depresión que provocan”, asegura Pablo Martín, coordinador de la obra.

• La obra es fruto de la colaboración entre la Red de Investigación en Enfermedades Neurológicas (CIEN), la de Resultados en Salud y Servicios Sanitarios (IRYSS) y la Sección de Neurología del Centro Nacional de Epidemiología.

Madrid, 29 de Junio de 2006 — El manejo de las enfermedades neurológicas debe contemplar la intervención social y psicólogica, además de la médica, para mejorar o, al menos, mantener la calidad de vida de los pacientes. Así lo asegura Pablo Martínez Martín, Jefe del Servicio de Neuroepidemiología del Centro Nacional de Epidemiología y coordinador del libro “Calidad de vida en Neurología” , un manual de consulta para neurólogos que acaba de ser publicado con el patrocinio de Novartis Neuroscience.

A su juicio, la Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS) en las personas que padecen enfermedades neurológicas sólo puede garantizarse “mejorando los determinantes de la CVRS más deteriorados, como la discapacidad, la incomunicación, el dolor, la depresión o la estigmatización”. Y es que la pérdida de la calidad de vida en estas patologías es tan importante que “muchas de las dimensiones de la CVRS están más dañadas en las personas con demencia que en los pacientes oncológicos, y en los que sufren jaquecas que en los diabéticos”.

Por eso, en opinión de este experto, es necesario que todos los profesionales sanitarios conozcan cuáles son los determinantes —clínicos, psicológicos y sociales— de la calidad de vida en cada una de las enfermedades neurológicas. Éste es precisamente el objetivo que persigue este libro: “Orientar y mostrar lo que puede dar de sí la aplicación de las medidas de CVRS en la práctica clínica diaria, al tiempo que sirva como una referencia práctica y como un estímulo para que otros continúen laborando en el campo de la calidad de vida, profundizando en su conocimiento y trasladando al paciente sus resultados”, explica el doctor Martínez Martín.

Controlar los síntomas
La obra, concebida como una guía de aplicación práctica para aquellos clínicos interesados en la CVRS y especialistas en Neurología, es fruto de la colaboración entre la Red de Investigación en Enfermedades Neurológicas (CIEN), la de Resultados en Salud y Servicios Sanitarios (IRYSS) y la Sección de Neurología del Centro Nacional de Epidemiología.

La primera parte del libro —que incluye las aportaciones de miembros de la de la Red IRYSS y de otros expertos de reconocido prestigio en el área de la calidad de vida de los pacientes— aborda cuestiones conceptuales y metodológicas de la CVRS, como la definición de calidad de vida; los criterios utilizados para medir este parámetro; los tipos y las caraterísticas de las medidas de CVRS; algunos métodos estadísticos; los determinantes más importantes de la calidad de vida y la aplicación de estos criterios en la política sociosanitaria.

“Las definiciones y las medidas de la calidad de vida, que recogen estos primeros capítulos del libro, giran alrededor de los tres ejes básicos del concepto de Salud que ofrece la Organización Mundial de la Salud (OMS), y que se define como un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no simplemente la asusencia de la enfermedad”, señala el Jefe del Servicio de Neuroepidemiología del Centro Nacional de Epidemiología.

La segunda parte de la obra ha sido redactada por algunos de los neurólogos más importantes del país, que revisan los estudios sobre la calidad de vida y la discapacidad en las enfermedades neurológicas: cefaleas, esclerosis múltiple, enfermedad de Parkinson, esclerosis lateral amiotrófica, ictus, demencias, epilepsias y alteraciones del sueño.

Según Pablo Martínez, esta guía ofrece respuesta a una demanda tradicional que existía en la práctica de la Neurología Clínica: más formación e información en Calidad de Vida Relacionada con la Salud de los pacientes neurológicos. “Como clínico, a mí me hubiera gustado tener a mano una guía como ésta para orientarme y evitarme dudas y errores; una guía que recogiese los instrumentos de medida de la CVRS y los ponga a disposición de la práctica clínica de los Neurología”, añade el coordinador del libro. Y esta labor de enlace entre metodología y práctica, “tan necesaria y tan demandada en la actualidad”, es la que pretende reflejar “Calidad de Vida en Neurología”.

Este comunicado contiene ciertas informaciones anticipadas sobre el futuro, concernientes al negocio de la Compañía. Hay factores que podrían modificar los resultados actuales.

Acerca de Novartis
Novartis AG (NYSE: NVS) es líder mundial en investigación, desarrollo, producción y distribución de fármacos, y su principal objetivo es proteger y mejorar la salud y el bienestar de los pacientes. Novartis es la única compañía que ha logrado una posición de liderazgo a escala mundial en productos farmacéuticos patentados y genéricos, reforzando una cartera de medicamentos que incluye fármacos innovadores con receta, medicamentos genéricos de alta calidad y marcas líderes sin receta médica (OTC). En 2005 el Grupo logró una cifra de ventas de 32.200 millones de dólares y un beneficio neto de 6.100 millones. Aproximadamente 4.800 millones de dólares se invirtieron en I+D. Con sede central en Basilea, Suiza, las compañías del Grupo Novartis cuentan con una plantilla aproximada de 96.000 personas y están presentes en más de 140 países en todo el mundo.

Fuente:
http://www.acceso.com

lunes, julio 17, 2006

 

El punto Dios. Por Martín Amaral


Vuelo libre
Martín Amaral
El punto Dios
Es mediatarde en mi ciudad, una ciudad media del noroeste de México. Afuera hace un calor típico de nuestro duro verano: 40 grados, aunque en fuertes ramalazos puede llegar a los 48 o 49.
Desde mi habitación, instalado en el clima artificial, veo la ventana que da al patio de mi casa. Afuera llueve a ratos y los árboles, agradecidos, parecen alzar con fuerzas sus ramas/brazos como clamando y agradeciendo por la lluvia. En la ventana de la recamara de mi hija retoña una enredadera que sólo vive del agua de la lluvia. Reverdece.
Es una enredadera parecida al arquetípico ave Fénix, con la capacidad de renacer. Padezco ELA desde hace un año y medio, quizá algo más, aunque han sido los últimos 10 meses que me ha atacado con fiereza.
Pero ahora no deseo hablar de mí (nuestra) pelea, sino comentar con ustedes una nota publicada en esta página que Carlos y Pilar animan generosamente. La nota en cuestión aparece publicada hace unas semanas con el título: “Rezar no sirve”.
Desde que la leí, desde el propio título, que no se corresponde cabalmente con el contenido, me causó una desazón, un malestar que he cargado encima, sintiendo que algo trastocado hay en ella, algo que siento amasado a fuerza, artificiosamente.
No me detendré en su contenido: baste decir que es una investigación gringa (ya sabemos que ellos cargan tanto ocio y superabundancia que se dan el lujo de investigar naderias inviertendo millones de dólares) que cuestiona si rezar u orar por los enfermos sirve de algo o les mejora.
But of course, que la “investigación” parece concluir que rezar no mejora a los pacientes.
Aquí es donde me salta el malestar: cómo, me pregunto, poder tasar, medir, ponderar, registrar, aquello que, perteneciendo por excelencia al mundo de lo sobrenatural, de las creencias profundas, de lo inmaterial no se apresa con cuestionarios y estadísticas.
En el fondo del asunto está la creencia en Dios, la creencia en los milagros; la creencia pues de que somos algo más que un amasijo precario y temporal compuesto de simple carne, tendones, músculos, órganos y huesos.
Ahí es donde toda la información científica, donde la estadística y los dólares se dan tumbos: porque la ciencia puede explicar por qué a veces rezar pareciera no servir de nada, pero no explica por qué a veces orar sirve efectivamente y obra milagros.
Porque simplemente evaluar eso es imposible con las herramientas de las ciencias sociales, tan útiles para lo tangible; porque es como querer medir la altura del Everest con el instrumento con que miden la presión, es como querer contar las gotas del océano con la cuchara sopera. Son instrumentos incompatibles porque son realidades ajenas.
Mi formación profesional es la de sociólogo, aunque tengo tiempo (antes de contraer la enfermedad) que he vuelto a Dios, que he retornado a Jesucristo. Y lo agradezco pues nada me ha servido tanto en estas horas aciagas que saberme una criatura de Dios, que saber que puedo acogerme a Él y confiar aún en la peor tribulación.
A mi me gusta también la ciencia, pero no me agrada cuando encuentro cómo sus instrumentos son aún precarios para acercarse a otras realidades.
No sé cuáles sean las creencias de ustedes, pero de veras que quiero decirles que no hay calidad ni plenitud humanas sin esa disponibilidad hacia los demás, denominada como justicia, compasión, misericordia o sensibilidad. Esos valores que religiones como la cristiana postula.
Aunque también, a partir de hoy, podríamos denominarla inteligencia espiritual, si consideramos los más recientes estudios neurológicos, en una suerte de atisbo que ahora los científicos parecen encontrar justo de aquellas realidades que no por menos estudiadas son menos reales.
Un frente avanzado de las ciencias está constituido hoy por el estudio del cerebro y de sus múltiples inteligencias. Se ha llegado a resultados significativos, también para la religión y la espiritualidad.
Se destacan tres tipos de inteligencia. La primera es la inteligencia intelectual, el famoso CI (cociente de inteligencia), al que se dio tanta importancia durante todo el siglo XX. Es la inteligencia analítica, por la que elaboramos conceptos y hacemos ciencia. Con ella organizamos el mundo y solucionamos poroblemas objetivos.
La segunda es la inteligencia emocional, popularizada por el psicólogo y neurocienftífico de Harvard, David Goleman, con su conocido libro La inteligencia emocional (CE = cociente emocional). Él ha mostrado empíricamente lo que ya era una convicción de toda la tradición de pensadores, desde Paltón, pasando por San Agustín, hasta culminar en Freud: la estructura de base del ser humano no es razón (logos) sino emoción (pathos).
Somos, primariamente, seres de pasión, de empatía, de compasión, y sólo después, seres de razón. Cuando combinamos CI con CE conseguimos movilizarnos a nosotros mismos y a los demás.
La tercera es la inteligencia espiritual. La prueba empírica de su existencia deriva de investigaciones muy recientes, de los últimos diez años, realizadas por neurólogos, neuropsicólogos, neurolingüístas y técnicos en magnotoencefalografía (que estudian los campos magnéticos y eléctricos del cerebro).
Según estos científicos, hay en nosotros otro tipo de inteligencia, científicamente verificable, por la cual no captamos datos, ideas o emociones, sino que percibimos los contextos mayores de nuestra vida, totalidades significativas, y que nos hace sentir nuestra vinculación al Todo. Nos hace sensibles a los valores, a cuestiones relacionadas con Dios, y a la transcendencia. Es la llamada inteligencia espiritual (CEs = cociente espiritual), porque es propio de la espiritualidad captar totalidades y orientarse por visiones transcentales.
Su base empírica reside en la biología de las neuronas. Se ha comprobado científicamente que la experiencia unificadora se origina en las oscilaciones neurales a 40 herzios, especialmente localizada en los lóbulos temporales. Se desencadena entonces una experiencia de exaltación y de intensa alegría como si estuviésemos ante una Presencia viva.
Inversamente, siempre que se abordan temas religiosos, como Dios, o valores que conciernen al sentido profundo de las cosas, no de una manera superficial sino con un involucramiento sincero ante ellos, se produce la misma excitación de 40 herzios.
Por esta razón, neurobiólogos como Persinger, Ramachandran y la física cuántica Danah Zohar han llamado a esa región de los lóbulos temporales como el «punto Dios».
Si esto es así, podemos decir en términos de proceso evolutivo: el universo ha evolucionado, durante miles de millones de años, hasta producir en el cerebro el instrumento que capacita al ser humano para percibir la Presencia de Dios, que siempre estaba allí, aunque de un modo no perceptible conscientemente. La existencia de este «punto Dios» representa una ventaja evolutiva de nuestra especie homo. Es una referencia de sentido para nuestra vida. La espiritualidad pertenece a lo humano y no es monopolio de las religiones.
Afuera ha dejado de llover. Alegra, la perrita de la casa rasca la puerta reclamando atención. Mi esposa y mi hija han salido un rato; yo he aprovechado para teclear estas palabras para ustedes, pensando, recordando, en sus cartas, algunas tan llenas de zozobra y de angustia, otras tan empeñadas en seguir buscando, manteniéndose alertas ante las novedades medicas.
Personalmente he optado por pelear, por buscar en la medicina humana, pero sin olvidar un momento que ante todo estoy sujeto a la volunta de Dios; que si he encontrar solución a mi situación será porque así lo decide Dios.
Actualmente estoy por irme, el próximo 21 de julio, a Montevideo, al Hospital Británico a la operación de transplante de células madre. Voy, ire, por pura gracias de Dios, ya que dinero no tengo, ya que mis amigos están aportando para sufragar los gastos.
Releo lo escrito y lamento haber divagado tanto. Al final, lo que me gustaría decirle a personas que sufren lo mismo o que ven a sus familiares padecer, que este trance puede cobrar algún sentido (el de la trascendencia) sí y sólo si acudimos a Dios. De lo contrario somos apenas unas velas que, encendidas y todo, nos congelamos.
Y a orar por nosotros, con alegría, con fe y con esperanza…

viernes, julio 14, 2006

 

Como me comunico. Por Carlos Ricardo Fernández

Muchas personas se preguntan como me comunico con los demás, si la Esclerosis Lateral Amiotrófica me ha dejado cuadripléjico y mudo.
Al principio de la enfermedad utilizaba un dispositivo que captaba el movimiento del dedo indice de mi mano izquierda. Después con el avance de la enfermedad tuve que manejarlo con el pie izquierdo. Ambos dispositivos fueros diseñados por el Ingeniero Luis Campos. El software que usaba era Wivik. Su página web es http://www.wivik.com/
Les recomiendo que lean la nota publicada en este weblog "ELA Argentina España Venezuela" el 19 de Enero de 2006 donde hacen referencia al trabajo de Campos. Pueden verla en esta dirección:
http://elaargentina.blogspot.com/2006/01/ofrecen-soluciones-tecnolgicas-para.html

Luego ELA avanzó tanto que no pude seguir utilizándolos. Hoy hablo con mis ojos utilizando un alfabeto.
Para quien lo quiera descargar, hacer click aquí.
Un lado del alfabeto tiene las letras y los números. La persona que se comunica conmigo me pregunta si quiero decir una palabra o un número. Mi forma de responder es: mirar a la derecha es "no" y pestañear es "si"
Si quiero decir una palabra o frase, como aprendí de memoria el alfabeto, solo me van mencionando la primer letra de cada fila. Al indicarles la fila, pasan a mencionar las letras de la misma.

Por ejemplo para decir "Pilar":


El otro lado del alfabeto tiene los pedidos mas habituales. La manera de usarlo es igual al de las letras y números. Al saber de memoria la ubicación de las opciones solo me van mencionando el número de la fila. Cuando les digo cual es, me leen las opciones de la misma hasta que les respondo afirmativamente.

Carlos Ricardo Fernández

elaarge@yahoo.com.ar

Ver nota relacionada:

21/07/2006 "Hemos recibido la visita de El Pellegrinense"


jueves, julio 13, 2006

 

Un hombre logró controlar un robot con el pensamiento


Utilizando un chip implantado en el cerebro

Un hombre logró controlar un robot con el pensamiento
El sensor detectaba las señales eléctricas de las neuronas que hacen mover el brazo
NUEVA YORK (The New York Times).- Un hombre tetrapléjico con un pequeño sensor implantado en el cerebro logró controlar una computadora, una televisión y un robot utilizando sólo sus pensamientos.
El desarrollo -publicado hoy en Nature- ofrece esperanza de que en el futuro personas con daño en la médula espinal, la enfermedad de Lou Gehrig y otras condiciones que impiden el movimiento puedan comunicarse mejor o controlar su mundo. "Si su cerebro puede hacerlo, podemos llegar hasta él", dijo John P. Donoghue, profesor de la Universidad Brown, que lideró el trabajo.
La primera persona en recibir el implante, Matthew Nagle, fue capaz de mover un cursor, abrir mensajes electrónicos, jugar un sencillo juego de video llamado Pong y dibujar un círculo en la pantalla. Pudo cambiar de canal o modificar el volumen de la televisión, mover un brazo robótico y abrir y cerrar una prótesis de mano.
"Prácticamente, lo dominé en cuatro días", dijo Nagle, de 26 años, durante un diálogo telefónico desde el New England Sinai Hospital and Rehabilitation Center de Stoughton, Massachusetts. Agregó que el implante no causaba ningún dolor.
Ex estrella de fútbol de la escuela secundaria, Nagle quedó paralizado desde los hombros después de haber sido apuñalado en el cuello durante una pelea en la playa, en julio de 2001.
El trabajo de Nature es la primera publicación en una revista con referato de un experimento que emplea este tipo de dispositivos en un ser humano. El estudio ayuda a desplazar estas "prótesis neuromotoras implantables" de la ciencia ficción hacia la realidad, escribió Stephen H. Scott, de la Universidad Queen, en Canadá, en un comentario que se publica en la misma edición.
El implante, conocido como BrainGate, está siendo desarrollado por Cyberkinetics Neurotechnology Systems, de Foxborough, Massachusetts. Actualmente, la compañía lo está probando en otras tres personas. Timothy R. Surgenor, su presidente, dijo que esperan tener un implante aprobado para 2008 o 2009. Donoghue es cofundador de la empresa y su principal investigador.
El sensor mide cuatro milímetros de lado y contiene 100 diminutos electrodos. Fue implantado en el córtex motor de Nagle, área responsable del movimiento del brazo, y conectado a una base que sobresalía de su cráneo. Cuando iba a utilizar el dispositivo, los técnicos conectaban la base a una computadora con un cable, de modo que Nagle quedaba directamente conectado a la computadora, como un personaje de la película "Matrix".
Entonces, se imaginaba que movía el brazo para alcanzar varias metas, mientras los técnicos calibraban la máquina, un proceso que llevaba alrededor de media hora cada vez. El sensor "espiaba" las señales eléctricas de las neuronas cercanas mientras éstas controlaban el movimiento imaginario del brazo.
Los científicos dijeron que el estudio es importante porque muestra que las neuronas del córtex motor de Nagle estaban todavía activas años después de haber perdido su papel en el movimiento físico de los brazos.
Nagle acertaba en el blanco entre el 73 y el 95% de las veces y tardaba alrededor de dos segundos y medio. Las personas sanas aciertan el 100% de las veces y tardan un segundo.
Pero para el doctor Jonathan R. Wolpaw, investigador del Departamento de Salud del Estado de Nueva York, Albany, la efectividad del BrainGate no es sustancialmente mejor que un sistema no invasivo que está desarrollando y utiliza electroencefalografía, con electrodos ubicados en el exterior del cuero cabelludo. "Si uno va a tener algo implantado en el cerebro, quiere que sea mucho mejor", afirmó.
Donoghue y otros defensores de los implantes dicen que pueden hacerlos mucho mejores, porque están mucho más cerca de las neuronas importantes. Los electrodos ubicados sobre el cuero cabelludo reciben señales de millones de neuronas de todas partes del cerebro.
Otro trabajo que se publica en la misma edición de Nature sugiere una forma de mejorar los implantes: en un experimento con monos, utilizaron sensores que no detectan las neuronas que controlan el movimiento, sino las que expresan la intención de moverlo. Un paciente que utilizara este sistema podría tipear 15 palabras por minuto, a alrededor de cuatro veces la velocidad de otros dispositivos.
Sin embargo, restan varios obstáculos antes de que los implantes cerebrales sean un recurso de rutina.

http://www.lanacion.com.ar/cienciasalud/nota.asp?nota_id=822862
LA NACION | 13.07.2006 | Página 16 | Ciencia/Salud

miércoles, julio 12, 2006

 

Avances tecnológicos

Nuevo avance en las tecnologías que facilitan el movimiento a personas con parálisis


A través de un sensor colocado en su cerebro, un hombre inmovilizado pudo operar una computadora. Las pruebas se realizaron en EE.UU y el estudio lo publica la revista Nature en su próximo número.

Nuevas tecnologías que conectan al cerebro humano con dispositivos externos podrían posibilitar que las personas con parálisis pudieran acceder a movimientos, o mejorar los que tienen. Así lo explica un estudio de científicos de la Universidad de Brown, en Estados Unidos, que saldrá publicado en el próximo número la revista Nature.

Los investigadores lograron que un paciente paralítico por una herida en la espina dorsal pudiera mover el cursor de una pantalla con sólo pensarlo, gracias a una "prótesis neuromotora", que consiste en un sensor colocado en su cerebro, y no con un gorro electrónico como el que se difundió semanas atrás. A partir de ese movimiento, el paciente pudo abrir su cuenta de e-mail, usar un televisor e incluso abrir y cerrar la prótesis de una mano.

Esto fue posible porque los expertos descubrieron que, aunque el paciente llevaba tres años sin moverse, la actividad persistía en el área cerebral que hace que los brazos se muevan. El sensor tiene unos electrodos, con los cuales grabó la actividad neuronal en esa zona. Eso permitió después decodificar y procesarla la información, para que pueda ser convertida en órdenes de movimiento, destinadas a una computadora o a una prótesis.

Otro estudio -relacionado con el anterior y también publicado por Nature- fue realizado en la Universidad de Stanford. Usando un sensor similar, un grupo de científicos grabó la actividad neuronal de dos monos mientras trataban de alcanzar distintos puntos mostrados en una pantalla. Y al estudiar sus cerebros, pudieron predecir los movimientos antes de que los animales los efectuaran.

http://www.clarin.com/diario/2006/07/12/um/m-01232467.htm


 

Enfermos de ELA se concentran hoy por el 'incumplimiento' de la iniciativa para crear una unidad de tratamiento

Madrid 11-07-2006
Enfermos de ELA se concentran hoy por el 'incumplimiento' de la iniciativa para crear una unidad de tratamiento

Un grupo de enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) se concentrará hoy ante la sede del Servicio Madrileño de Salud para denunciar el 'incumplimiento' de la proposición no de ley (PNL) aprobada por unanimidad el pasado 15 de diciembre en la Asamblea de Madrid, en la que se instaba al Gobierno regional a crear de forma 'inmediata' una unidad específica que ofreciera tratamiento a estos pacientes.
La vicepresidenta de la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela), Maite Salas, explicó a Europa Press que el Gobierno regional 'ha realizado mejoras en la asistencia de los enfermos, pero no en lo que verdaderamente interesa a estos pacientes, que es la investigación'.

El texto consensuado por los tres grupos de la Cámara contemplaba la creación de una unidad multidisciplinar que tuviera entre sus funciones 'el tratamiento clínico asistencial integral, el soporte psicosociológico a los afectados y sus familiares y la investigación básica y clínica'. Para ello, solicitaba al Gobierno regional 'la dotación de recursos humanos, materiales y financieros que permitan su correcto funcionamiento'.

En lugar de poner en marcha un único dispositivo, el Gobierno regional puso en marcha en marzo una unidad multidisciplinar en el Hospital Carlos III y cuatro funcionales en el Clínico, La Paz, el 12 de Octubre y el Gregorio Marañón. Según los enfermos, la unidad del Carlos III 'carece de un laboratorio adecuado para desarrollar los trabajos de investigación', mientras que 'las plantillas comprometidas apenas llegan a los tres profesionales, cuando se comprometieron 12'.

La resolución parlamentaria se aprobó después de una fuerte polémica entre los grupos, ya que el PP rechazó en primera instancia una iniciativa del PSOE y se vio forzado a presentar una similar después de que los enfermos de ELA abordaran en los pasillos de la Cámara a la presidenta de la Comunidad, Esperanza Aguirre.

Terra Actualidad - Europa Press

martes, julio 11, 2006

 

La insuficiencia respiratoria, uno de los síntomas de la ELA

Vida y Ocio / SOCIEDAD
Panorama - Salud
La insuficiencia respiratoria, uno de los síntomas de la ELA
Cada año se detectan en España 900 nuevos casos de esclerosis lateral amiotrófica
INFOMEDPRESS/

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa de origen desconocido que provoca una debilidad progresiva del músculo, dando como resultado una parálisis. En el 90% de los casos, la dolencia se presenta de manera aleatoria o esporádica, sin que se conozcan las causas ni haya antecedentes familiares. El otro 10% de los casos es de origen hereditario; así, si los padres sufren ELA, los hijos tienen un 50% de posibilidades de heredar el gen defectuoso, pero ésto no quiere decir que vayan a desarrollar la enfermedad.

Según las estadísticas, en España hay 4.000 personas con ELA y cada año se detectan 900 nuevos casos. La edad media de aparición de esta patología son los 55 años, y el 80% de las veces la dolencia se manifiesta entre los 40 y los 70 años.


La insuficiencia respiratoria, principal causa de muerte

La insuficiencia respiratoria en estos pacientes puede aparecer por una debilidad de los músculos del sistema respiratorio, que provoca hiperventilación alveolar e insuficiencia respiratoria, y también por la afección de la musculatura bulbar (del bulbo raquídeo del tronco del encéfalo), que favorece las alteraciones deglutorias con la posibilidad de aspiraciones e infecciones pulmonares con sepsis e insuficiencia respiratoria secundarias. No en vano, la mayoría de pacientes de ELA muere por un fallo en el aparato respiratorio, aunque, a menudo, estas limitaciones aparecen en un estado avanzado de la enfermedad.

Una de las principales controversias planteadas en la 24 Diada Pneumológica, organizada por la Societat Catalana de Pneumologia (SOCAP) y llevada a cabo recientemente en Granollers (Barcelona), fue la eficacia o no de someter a estos enfermos a ventilación mecánica domiciliaria (VMD); además, se analizaron las cuestiones éticas de esta decisión. Cabe destacar que, desde hace años, la VMD se realiza de manera no invasiva, a través de mascarillas nasales (interfases), con el objetivo de evitar el acceso endotraqueal. Como asegura Eva Farrero, médico adjunto del Servicio de Neumología del Hospital Universitario de Bellvitge (L'Hospitalet de Llobregat) y miembro de la SOCAP, «a pesar de que las técnicas de ventilación invasivas alarguen la vida del paciente, inciden negativamente sobre su calidad de vida, mientras que la terapia con ventilación no invasiva (VNI) mejora ambas variables». En esta línea, los resultados de un estudio llevado a cabo por un equipo de profesionales británicos y publicado a principios de año en la revista científica 'Lancet Neurology' confirma esta hipótesis. «En los pacientes con ELA, pero sin disfunciones bulbares -explican estos expertos-, las técnicas no invasivas mejoran la supervivencia y la calidad de vida de los enfermos. No obstante, en pacientes con graves problemas bulbares no se ha podido comprobar un incremento de la calidad de vida -aunque mejoren los síntomas relacionados con la calidad del sueño- y no está claro que se alargue la vida del enfermo».

Eva Farrero, ponente en esta 24 Diada Pneumológica, afirma que en trabajos realizados desde la unidad de VMD del Hospital Universitario de Bellvitge (publicados en la revista 'Chest' en el año 2005), se ha llegado a las mismas conclusiones, con lo que podemos interpretar que «los enfermos con afección bulbar tienen pocas posibilidades de tratamiento desde el punto de vista respiratorio».


Creación de equipos multidisciplinares

De todas formas, la mesa redonda 'Enfermería y fisioterapia respiratoria en el paciente con ELA', celebrada en el congreso anual de la neumología catalana, fue más allá de los problemas respiratorios que presenta esta patología. En este sentido, Manuel Luján, médico adjunto del Servicio de Neumología de la Corporación Sanitaria Parc Taulí de Sabadell (Barcelona), defendió la necesidad de crear equipos multidisciplinares para tratar a los enfermos de ELA, ya que ha quedado demostrada su eficacia en «la mejora de la supervivencia y de la calidad de vida de los pacientes al tratar de forma integral todos los síntomas de la enfermedad».

Fuente:
http://servicios.eldiariomontanes.es

lunes, julio 10, 2006

 

INTERNET y E.L.A.

C.A.L.Mo


Notas sobre la Conferencia del Dr. DUBROVSKY (médico neurólogo, asesor de CALMO) realizada en C.A.L.Mo., el día 16 de junio ppdo., para aclarar las numerosas consultas realizadas por familiares y pacientes, respecto del material encontrado en distintos sitios de Internet.

Tema: INTERNET y E.L.A.

DROGAS ACTUALES Y EN ESTUDIO
En la actualidad se está probando la efectividad de algunas drogas en la ELA.
Algunas están en estado mas avanzado que otras en las pruebas terapeuticas.
* Existe una droga llamada TOPIRAMATO, que es de uso corriente en epilepsia y que ya está desarrollada y se comercializa. Tendría iene una acción similar al RILUTEK porque es antiglutamatérgica.
* El estudio más importante actual, lo está realizando el laboratorio SANOFI, que está experimentando con una nueva droga para la E.L.A., en 2000 pacientes. Dicho estudio se encuentra en fase 3 de experimentación, en U.S.A. y en Europa. Se trata de una droga que todavía no tiene nombre y se la conoce como Sanofi SR57746A
En el curso de este año se conoceran los resultados
* Con respecto a la CREATINA, que se le suministra a algunos pacientes, se están realizando dos estudios (puesto que no hay estudios, hasta ahora, que muestren la efectividad de la droga).
* FACTOR TROFICO (SUBCUTANEO)
* FACTOR TROFICO DERIVADO DEL CEREBRO (INTRA-TECAL /SUBCUTANEO) En este estudio de deriva el medicamento en cuestión directamente al sistema nervioso a través de un cateter al liquido cefalo-raquideo (que baña el sistema nervioso)
* Q ENZIMA. Comenzará proximamente un estudio con esta droga que interviene en el metabolismo y la energia de la célula nerviosa.



¿QUÉ ES UN ENSAYO TERAPÉUTICO?
¿CÓMO SE PRUEBA LA EFECTIVIDAD DE UNA DROGA?

* Un ensayo terapeutico es un estudio clínico a traves del cual se evalua la efectividad de una droga para un determinado síntoma o enfermedad.
* En el desrrollo de una molécula hay varios pasos 1)etapa preclinica con estudios de laboratorio y en animales 2) etapa clínica ..... ensayo etrapéutico

* Existen enfermedades en las que es más fácil evaluar la efectividad de la droga ensayada. Además, tiene que ver con cuán poderoso es el medicamento en relación a la enfermedad que se pretende curar. Si el medicamento es poderoso y produce cambios notables, se necesitarán menos pacientes para el ensayo. Si la droga en cuestión no es capaz de revertir el 100 % de la enfermedad, pero sí mejorarla un poco, cuanto menor sea la proporción en que la droga mejora la enfermedad, más cantidad de pacientes se necesitarán para la evaluación. Si la enfermedad es muy variable, como sucede con la E.L.A., (donde es difícil encontrar dos pacientes iguales) se necesita un enorme número de pacientes para hacer un grupo-promedio; tomar otro enorme número de pacientes, que toman otro medicamento o no toman nada, para hacer otro grupo-promedio. A cada grupo suministrale o placebo o la droga a probar y después de un tiempo comparar los resultados de ambos promedios. Hay estadísticas que demuestran qué probabilidad hay de que los resultados sean producto de la casualidad o por acción del fármaco probado. Para que un estudio sea estadísticamente significativo, la posibilidad de que los resultados se deban a la casualidad debe ser de menor al 5%.
* RILUTEK es la única droga hasta ahora, que, en estudios estadísticos serios, realizados, produjo mejorías en la lentificación de la enfermedad. O sea, una expansión de la sobre-vida, no detiene la enfermedad, sino que la retrasa, prolongando la supervivencia de los pacientes que la toman. Esos son los resultados demostrados por los estudios realizados.

La evolución de la enfermedad es parecida en todos los sujetos, las variaciones de un paciente a otro son muy pocas. En este caso, no se necesitan muchos pacientes, porque la evolución de la enfermedad es pareja en todos.

A IGUAL DESARROLLO Y EVOLUCION DE LA ENFERMEDAD, SE REQUIERE MENOR CANTIDAD DE PACIENTES PARA EL ESTUDIO

En el caso de la E.L.A., la evolución de los pacientes es distinta entre sí (líneas negras finas). Para lograr un PROMEDIO (línea roja punteada) CREIBLE, se necesitan muchos pacientes. Al ser la enfermedad de evolución tan variable (de meses a casos de 15 y 18 años enfermos), no es lineal. Además no es fácil conseguir tantos pacientes, ya que la incidencia de la enfermedad no es tan alta.

A DISTINTO DESARROLLO Y EVOLUCION DE LA ENFERMEDAD, SE REQUIERE MAYOR CANTIDAD DE PACIENTES PARA EL ESTUDIO.

En el caso particular del RILUTEK, se tomaron dos grupos parecidos de pacientes. Se los medicó con RILUTEK, a un grupo y con un PLACEBO al otro. Al cabo de un tiempo, se compararon las líneas promedio generadas por las líneas graficadas de cada paciente y luego se estudiaron las diferencias de ambas. En la medida en que los grupos son lo suficientemente numerosos, cuando se realicen los cálculos estadísticos, se sabrá que las diferencias encontradas NO van a ser debidas al azar. A eso se llega por cálculos estadísticos matemáticos. La selección de los pacientes que integran los dos grupos se hace de forma aleatoria, o sea igual de dispar en ambos grupos, para que no se produzcan falsos resultados.
Cuando se hicieron estos estudios con el RILUTEK, se encontró que el grupo que tomó la medicación, tenía mayor sobre-vida que el grupo que no la tomó. Si bien el beneficio no era muy grande significó el primer avance sobre la enfermedada.
Estudios posteriores mostraron que el beneficio era mayor cuando se comenzaba mas temprano, es decir, en los primeros estadíos de la enfermedad.
Las pendientes de las curvas (negra=placebo y roja punteada=RILUTEK) se separaban de una manera estadísticamente significativa. Se sabía que ésto ocurría por la acción de la droga y no producto de la casualidad.

¿CUÁL ES LA EXPERIENCIA DEL DR. RESPECTO DEL RILUTEK, EN SUS PACIENTES?

* No se puede sacar conclusiones con casos aislados. El estudio realizado por el laboratorio involucró a cerca de 1000 pacientes y el estudio actual de SANOFI, a 2000 pacientes. Veamos un ejemplo para aclarar:
Supongamos que en esta sala se encuentran personas hipertensas y se desea probar un nuevo medicamento para esta enfermedad. Todos tienen 20 de máxima. Divido el salón por la mitad y a unos les doy la droga y a otros, placebo. Posteriormente, les tomo la presión y, si a los que mediqué, la presión se les fue a 11, quedan pocas dudas sobre la efectividad de la droga en cuestión.
Pero, si la presión de los que tomaron la droga, bajó a 18 y los otros que tomaron el placebo, están en 19 ó 20, el resultado es incierto.
Como el RILUTEK, lamentablemente, no revierte la enfermedad, el observador que ve casos individuales, no puede hacer un análisis estadístico. Esta pregunta es incontestable desde ese punto de vista. Lo que sí se sabe son los resultados de los trabajos donde se hicieron estudios como los anteriormente descritos, con centenares de pacientes.


¿LOS OTROS MEDICAMENTOS RECETADOS SON COMPLEMENTO DEL RILUTEK O CUMPLEN OTRA FUNCION?

* RILUTEK
El RILUTEK actúa en un mecanismo de la transmisión entre las neuronas, lo modula y logra disminuir la progresión de la enfermedad, por lo cual uno sabe que ese mecanismo está involucrado en la enfermedad. Es probable que esto sea un epi-fenomeno y no la causa de la enfermedad. Hasta ahora es la evidencia que se tiene de que si uno logra modificar eso, logra modificar el curso evolutivo de la enfermedad.
Entonces, la idea es utilizar drogas que ayuden y que actúen en el mismo sentido que el RILUTEK.

* MEMANTINE (Akatinol NR, Neuroplus NR)
Es complementario al RILUTEK, porque, en teoría cumple con lo anteriormente dicho.
Hay pacientes que no lo toleran. No hay ensayos terapeuticos hechos para ELA especificamente.

* CREATINA
Ayuda a agrandar la fibra muscular y al metabolismo muscular. Lo usan los deportistas. Es util y mejora un poco la fuerza. Pero no hay estudios especificos aun para la E.L.A.
No se sabe si altera o mejora la historia natural de la enfermedad.
Se la encuentra cerca de los gimnasios y en las grandes farmacias.
Estan programados dos estudios (ensayos terapeuticos) del mismo tipo de los realizados con el RILUTEK para probar la CREATINA.

* GABAPENTIN (Neurontin NR)
Mostró, en un ensayo piloto, de pocos pacientes, una "tendencia positiva " .
La droga actúa "en el mismo sentido que el RILUTEK". Cuando se amplió a un número mayor de pacientes, se probó que este efecto favorable inicial, era motivado por una muestra insuficiente de pacientes, y tal vez un inadecuado diseño de la medición de la efectividad. Estudios de fines de 1999, demostraron que el NEURONTIN no es efectivo. Se sigue utilizando y se sigue recetando, aunque el Dr. Dubrovsky ya no lo receta a sus pacientes. El NEURONTIN es un antiepiléptico y analgésico.

La F.D.A. (FUD & DRUG ADMINISTRATION - U.S.A.) obliga a los laboratorios a realizar costosos ensayos para determinar la efectividad de las drogas. Si no se cumplen con estos ensayos, la F.D.A. no permite que se coloque en el prospecto la indicación de uso para aquellas enfermedades que no fueron debidamente probadas y presenten evidencia científica de su efectividad.


¿LOS ENFERMOS QUE INGIEREN TANTOS MEDICAMENTOS DIARIAMENTE, NO CORREN RIESGO DE INTOXICACION?

* Depende de las dosis, ya que todos los medicamentos tienen efectos secundarios.


PRODUCTOS PARA LA SALIVA

* BROMURO DE PROPANTELINA
Se prepara en farmacias y sirve para los problemas de salivación.

* PARATROPINA
No siempre es efectiva.

* BETABLOQUEANTES: ATENOLOL

* GLICOPIRROLATOS: ACPAN
Producto nuevo, en ampollas inyectables

¿ LA E.L.A. TRAE TRASTORNOS URINARIOS O DE DEFECACION?

* No. La E.L.A. no produce ni constipación ni trastornos de continencia. Lo que puede ocurrir es que, al no tener fuerza en los músculos de la prensa abdominal, produce dificultades para evacuar. La enfermedad en si no compromete los esfínteres.
¿QUÉ SIGNIFICA TENER MUCHAS FASCICULACIONES?

* Nada. Las fasciculaciones son sólo un signo de la enfermedad. La FASCICULACION es la descarga de una neurona. No está probado que MÁS fasciculaciones sea peor que MENOS fasciculaciones. Se ven pacientes con muy pocas fasciculaciones y evolución muy rápida de la enfermedad y por el contrario, otros con muchísimas fasciculaciones y de evolución muy lenta. No hay pruebas de que pacientes con más fasciculaciones evolucionen más rápido que otros con menos. Es un tema que actualmente estamos estudiando.


¿EL PROYECTO GENOMA HUMANO HA APORTADO ALGO AL ESTUDIO DE LA ENFERMEDAD?

* El PROYECTO GENOMA HUMANO permitirá leer el A.D.N. humano, pero de ahí a saber dónde empieza y dónde termina un determinado gen, responsable de una determinada enfermedad, y que es lo que ese gen codifica o produce hay una distancia muy importante aun.


DIFERENCIAS ENTRE E.L.A.s ESPORADICA Y FAMILIAR

* Se sabe que hay un 5% del total de las E.L.A.s que son formas hereditarias de la enfermedad, (llamadas FAMILIARES)(por cada 100 pacientes, 5 presentan la forma familiar). Se trata de un porcentaje muy pequeño y hay siempre un antecedente familiar (el padre o la madre). Como se trata de una enfermedad dominante, siempre está el antecedente paterno o materno de padecimiento de la enfermedad. Los hijos van a tener, la chance en un 50%, de padecer la enfermedad.
* El gen responsable de la E.L.A. FAMILIAR, nada tiene que ver con el tema del glutamato y, sin embargo, el paciente con E.L.A. FAMILIAR es indistinguible de aquel otro paciente con .E.L.A. ESPORADICA.
De ese 5%,solo un 20% tiene una mutación en un gen;conocido. En el 80% restante , no se sabe dónde está la alteración. El gen conocido es el SOD (SUPEROXIDO DIMUTASA). Ese gen codifica a la enzima SOD, que tiene que ver con la oxidación celular y no con el glutamato.

Deben existir razones clínicas para sospechar que se está frente a una E.L.A. de tipo familiar: tiene que haber una historia familiar de la enfermedad, uno de los padres con E.L.A., ya que, al ser una enfermedad dominante, los hijos tienen un 50% de probabilidad de heredarla. El primer familiar con la enfermedad se denomina FUNDADOR. En esta enfermedad no hay muchas mutaciones nuevas, sino que vienen de larga data. Y en las formas esporádicas, ningun factor genetico esta, todavia, involucrado. Si se probara, fehacientemente, que existe un gen alterado que tiene que ver con la alteración en el mecanismo delglutamato, estariamos frente a la causa fundamental de la E.L.A. Todavia no hay nada probado al respecto.


PROCESO DE ELABORACION DE UN MEDICAMENTO

* El tiempo trascurrido entre que un laboratorio descubre una molecula interesante para ser estudiada, la patenta, cumple con todas las pruebas, y sale finalmente a la venta, es de 11 ó 12 años.
En esos 11 ó 12 años, al laboratorio en cuestión, le costó un promedio u$s 600 millones. Debio pasar por etapas experimentales, pre-clínicas, clinicas (fase 1, fase 2, fase 3: en sujetos sanos, sujetos con la enfermedad y luego en grandes grupos de pacientes), agencias europeas, F.D.A. y/o A.N.M.A.T.(en nuestro pais)
* De cada 10.000 moleculas patentadas por los laboratorios, solo 1 ó 2 llegan a la farmacia como medicamento.


CONCLUSIONES

* SER CAUTOS CON LAS INFORMACIONES.
* ALGUNAS CIRCULAN POR INTERNET PERO DEBEN SER INTERPRETADAS ADECUADAMENTE
En muchos casos se trata de especulaciones a futuro.
Estudios en desarrollo embrionario.
Conexiones hipoteticas que crean expectativas.

* CONFIABILIDAD DEL BOLETIN E.L.S. (U.S.A.)
Edita los resumenes de subsidios otorgados para la investigacion de aspectos de la E.L.A. Su lectura profana, permite sacar conclusiones distintas de la realidad por ser muy especificos los temas tratados.

Fuente:
http://www.calmo.org.ar

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