Google Groups Suscribirse a Esclerosis Lateral Amiotrofica - ELA Argentina
Correo electronico:
Ver archivos en groups.google.com.ar

viernes, marzo 30, 2007

 

Trasplantes de células madre en México (lindo y querido). Por Martín Amaral

Trasplantes de células madre en México (lindo y querido). Por Martín Amaral

Estimados amigos y amigas.

Les informo que hemos contactado con un equipo médico mexicano, radicado en la ciudad de Monterrey, capital del estado de Nuevo León, comandado por el Neurocirujano Dr. Héctor R. Martínez, FACP Neurólogo, quien es el Director de Investigación en Neurología del Hospital Universitario UANL, y el Dr. Enrique Caro Osorio, Jefe de Neurocirugía del Hospital San José Tec de Monterrey, quienes están realizando la operación de trasplantes de célula madre para la ELA.

Es un protocolo de investigación, autorizado por el comité ético del hospital y por la Secretaría de Salud; empezaron el año 2006 (nosotros recién nos enteramos) y a la fecha han intervenido a 9 personas, todos mexicanos. La operación se hace en el Hospital San José Tec de Monterrey.

Esta noche (jueves 29) hablamos extensamente por teléfono. Nuestra impresión es excelente: laboran en unas instituciones educativas prestigiosas: el Instituto Tecnológico y de Estudios Superiores de Monterrey (cuna y cobijo de la alta burguesía mexicana) y en la Universidad de Nuevo León. Comento esto porque digamos es una garantía de que no hay resquicio para la charlatanería, ya que estas instituciones cuidan mucho su prestigio.

Cómo se explica más adelante, es un procedimiento que guarda similitudes pero también diferencias al del Dr. Roberto de Bellis; le preguntamos si podía admitir atender extranjeros, y dice que lo valoraría, pues da seguimiento clínico durante un año a cada caso, y habría de buscar cómo resolverlo.

Tentativamente hemos programado un segundo trasplante para la segunda o tercera semana de abril, por supuesto, en caso de ser elegible para sus criterios. El costo de la intervención es de (un promedio) de 18 mil dólares.

Les pasamos esta información porque sabemos de la angustia de la escasez de opciones, sabemos de varias personas que buscan esta posibilidad. No es barata, pero tampoco nos parece abusiva. Acá ya ingeniamos cómo hacernos del recurso.

La información siguiente es copia textual de lo que el Dr. Héctor R. Martínez nos envío. Ahí están sus datos. Supongo que lo mejor es que cada interesado contacte directo con él para despejar dudas.

Va un abrazo grande, esperanzado, fraterno

Martín Amaral y Luz María Chombo


Estimado Martin

"El protocolo de tratamiento para ELA fue aceptado a finales del 2005. El día 3 de enero 2006 iniciamos la inclusión de pacientes. Hasta la fecha se ha efectuado implante autologo de células CD 133+ en la corteza motora frontal en 5 pacientes. Dos de ellos han recibido reimplante de células madre después de un año de haberse efectuado el primer implante (fuera de protocolo, a solicitud de los pacientes y sus familiares y con autorización del comité de ética e investigación y de la dirección medica del hospital San José Tec de Monterrey). La logística del protocolo es la siguiente:
1) se corrobora el diagnostico;
2) se comprueban criterios de inclusión y exclusión de acuerdo a lo aprobado por los comités de ética e investigación;
3) se efectúan estudios de laboratorio (BHC, Perfil de coagulación y Perfil bioquímica), espectroscopia por resonancia magnética en región frontal y se realiza espirometría;
4) se reúne el paciente y familiares con investigadores y miembro (s) del comité de ética e investigación para firmar el consentimiento informado;
5) se inicia la logística pre-hospitalización;
6) después de estimular la medula ósea mediante filigastrin se efectúa leucoferesis para separar células mononucleares;
7) a partir de la muestra obtenida por leucoferesis, se separan células CD133 mediante metodología diseñada por el laboratorio de terapia celular del ITESM;
8) se suspenden en liquido cefalorraquídeo del paciente;
9) se implantan en la región motora frontal bilateral (por el jefe de Neurocirugía del Hospital San José Tec de Monterrey) ( mediante neuronavegacion y/o esterotaxia);
10) se efectúa seguimiento clínico cada mes y a los 6 meses se repite la espectroscopia por resonancia magnética.

El protocolo no cuenta con ningún patrocinio, por lo anterior, los costos que representa la logística del mismo, deben ser cubiertos por el paciente. Sin otro particular, le envió un afectuoso saludo y me dispongo a sus órdenes para cualquier aclaración o ampliación del presente correo"

Dr. Héctor R. Martínez, FACP
Neurólogo
Director de Investigación en Neurología
Hospital Universitario UANL
TEL 8348-5885
Fax 8346-3292
Celular: 04481-1538-8134

PD: el resto del grupo de investigadores son:

Dr. Enrique Caro Osorio
Neurocirujano
Jefe de Neurocirugía del Hospital San José Tec de Monterrey
TEL 8348-0377
Celular 04481-8283167

Dra. Maria Teresa González Garza y Barrón
Dr. Jorge Moreno Cuevas
Laboratorio de Terapia Celular del CITES
Facultad de Medicina, Tec de Monterrey
TEL 88882145

 

Propuesta a la comunidad elática. Por Martín Amaral

Propuesta a la comunidad elática. Por Martín Amaral
Parece que vivimos la primavera de la pasión con las expectativas de las células madre para aminorar, paliar, “curar” la ELA: empiezan a cundir como hongos las clínicas y médicos (Argentina, Perú, Ecuador, México, Italia, Israel, etcétera) que, al modo de los hongos oportunistas, están ofreciendo intervenciones de células madre como la panacea para todas las afecciones.
Y aunque se han probado beneficios en males cardiacos, diabetes, y de regeneración de ciertos órganos y tejidos (todo aún en ciernes), lamentablemente para los eláticos todo está aún más brumoso: todo es un quizá, un protocolo experimental, una posibilidad que emociona y da esperanzas. Yo confíe en el Dr. Roberto De Bellis, por eso me sigue doliendo su muerte, porque él y su equipo documentaron su trabajo y tenía tras de sí una sólida trayectoria. Lástima, porque soñaba con un segundo trasplante. No me curó (nunca siquiera lo insinuó), me ayudo; mi enfermedad avanza.
Me temo (pero es una apreciación) que la mayoría de quienes ofrecen trasplante de células madre para la ELA lo hacen menos movidos por motivos científicos o humanitarios, que por el mero lucro. No somos muchos los eláticos, pero es tanto el desespero que se consiguen y pagan cinco mil, 25 mil, 100 mil dólares gringos en la búsqueda de esperanza. Nomás revisen los datos de los operados y la lista de espera del Dr. Huang, en China.
En el fondo se trata de una veta comercial para la medicina privada. En procedimientos que me parecen parecido al copiar y pegar con que los malos estudiantes hacen sus tareas: revisas lo que dicen sus páginas de Internet y son casi los mismos (hasta los textos).
Ni modo, por eso hay que estar atentos al caso español que, por fin, ya iniciaron un serio estudio, medido, con seguimientos, para unos cuántos eláticos, financiado con recursos públicos. Claro, uno quisiera acelerar el tiempo y congelar los cabrones estropicios de la enfermedad, para ver los resultados de aquí a uno o dos años, pero…
Me parece entonces que, en medio de esta cada vez más copiosa oferta de trasplantes, nosotros, los eláticos y nuestras familias y amigos, debíamos saber y sobre todo hacer lo siguiente:

Reconocer que, acaso como nunca antes, el mundo podría estar cerca, o al menos en la ruta, de descifrar el origen del mal y paliarlo o modificar el curso de la enfermedad mediante las células madre. Pero los tiempos de la ciencia no son, por desgracia, compatibles con los destinos de cada uno de nosotros: Carlos, Pilar, Eduardo, Luisa Amelia, Silvio, Martín y una larga lista de enfermos que vibramos esperanzados ante cada nueva noticia, rogando a Dios que el tiempo nos alcance, que llegue a tiempo una cura.

Pero más allá de nuestras tragedias personales, de que nuestros cuerpos se apaguen antes o después, me gusta pensar que los que vienen detrás de nosotros puedan correr una mejor suerte: que para ellos las células madre sean una cura probada.

Les propongo que juntos nos dediquemos a armar un directorio de médicos y clínicas que practican el trasplante; un directorio que contenga la información indispensable: Clínica, médico responsable, experiencia, procedimientos médicos, perfil de los pacientes candidatos, estudios requeridos, tiempo de internamiento, costos y reacciones previstas.

Nadie mejor que nosotros para hacerlo: en algunos casos ya los tenemos, aunque dispersos, y en caso contrario cada quien en sus países puede establecer contacto con quienes lo hacen, plantear el interés de que se lo hagan y conseguir la información, de preferencia por escrito.

Con ese directorio podríamos, primero, tener un mapa que nos oriente, pues cada día nuevos eláticos llegan preguntando quién, dónde, cómo y por cuánto. Con ello podríamos tratar de dar un seguimiento, averiguar qué sucede, poder comparar. Me parece que podría ser útil, y que al final es un derecho que tenemos como pacientes.

Me atrevo a proponer que la Dra. Claudia Canales, que entiende lo nuestro y sabe, podría orientarnos y concentrar la información para presentarla en forma coherente.

En un formato, Carlos Fernández, motor de este blog, podría publicarlo de manera permanente.

Les propongo la iniciativa, no para señalar o condenar, pero sí para saber, entender y orientar. Si alguien me la hubiera proporcionado a mi hace un año y medio me hubiera ahorrado horas de búsqueda en Internet y de angustia.

¿Cómo ven? Espero sus opiniones.

Martín Amaral
Culiacán, Sinaloa; México

jueves, marzo 29, 2007

 

Triste y solitario final

PACIENTES CON ELA, OLVIDADOS POR EL SISTEMA DE SALUD, SE UNEN CONTRA UN MAL MORTAL
Triste y solitario final

No existen registros de cuántos casos de esclerosis lateral amiotrófica hay en Chile, pero los hay. En la soledad de sus hogares los enfermos viven el deterioro paulatino de su cuerpo, esperando la muerte. Su patología no está contemplada en los beneficios del sistema público de salud y los pacientes deben invertir grandes sumas de dinero en sus tratamientos. Hoy han decidido crear una organización que proteja sus derechos.

La Nación
Rodrigo Gómez

Juan Orlando Vivar tiene 48 años y durante 17 trabajó en el área farmacéutica de un laboratorio químico. En Abril de 2005 interrumpió un viaje de trabajo por una extraña sensación en su pie. “Tenía una leve cojera en mi pie derecho. Sentía que me pesaba y me incomodaba bastante para caminar”.
Preocupado decidió realizarse un examen para ver qué pasaba. Consultó tres neurólogos, pero los resultados no eran claros. “Parecía que no sabían de qué se trataba o bien me estaban ocultando información”, dice.
Junto a su esposa, Claudia Canales -quien además es médico- agotaron todos los medios para detectar el extraño cuadro. Finalmente, angustiados por la situación decidieron buscar un nuevo diagnostico en el extranjero. “En julio de 2005 ayudados por la empresa de Juan, visitamos el Hospital Jackson Memorial, en Miami. Los facultativos realizaron una electromiografía, unos de los estudios más categóricos para el funcionamiento de las motoneuronas. Los resultados confirmaron nuestras sospechas, Juan estaba afectado por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)”.
Desde ese momento, ambos se involucraron de lleno con esta curiosa enfermedad degenerativa, que afecta la médula espinal, atrofia la musculatura del organismo y entrega un promedio de vida de cinco años, desde que se detecta. Dos pacientes por cada 100 mil habitantes la padecen y pese a lo desconocido de su nombre, saltó “a la fama” mundial por afectar al científico británico Stephen Hawking.
Al volver de Miami la vida de Juan cambió completamente. A más de un año desde que le detectaron la enfermedad, su deterioro ha sido lento y doloroso. Hoy se moviliza en una silla de ruedas y sus brazos lentamente comienzan a debilitarse. Además, debe luchar a diario por superar la presión sicológica que la patología ha generado en su vida. “Ha sido un cambio impactante para mi vida y para mi rutina. Sobre todo cuando uno investiga de qué se trata la enfermedad y sabe cómo podría quedar en el futuro. Sé que el fin de esta enfermedad es doloroso, mayor incluso, al dolor que sentí cuando la invalidez se apoderó de mi cuerpo”.
Afortunadamente, el apoyo de su empresa y los ingresos de Claudia han permitido modificar varios aspectos fundamentales para continuar con una buena calidad de vida. “Era importante mantener su independencia dentro de la casa. Por eso, ampliamos puertas, pasillos y el baño. También construimos rampas en las entradas de la casa para que pueda movilizarse con facilidad en su silla eléctrica. Y para que salga acondicionamos el auto con un comando manual, con freno y acelerador sobre la barra de la dirección”, cuenta su esposa.


Desprotegidos

Claudia señala que en nuestro país no existe un registro de pacientes enfermos de ELA, ni un grupo especializado de neurólogos que se dedique a investigar enfermedades motoneuronales. Incluso, el sistema salud público ha dejado fuera a estos pacientes de sus beneficios. “El Plan AUGE no cubre este tipo de patologías. Si bien incluye la cobertura de medicamentos ambulatorios, al tratarse de fármacos propios de una enfermedad desconocida tampoco son financiados”.
Como se trata de una enfermedad degenerativa y mortal, el tratamiento que indican los médicos no va más allá de algunos medicamentos para superar los dolores y ejercicios para reforzar las extremidades afectadas. Ante la falta de opciones Juan y su mujer, han decidido invertir en la única droga que ha demostrado disminuir la progresión de la enfermedad. “Actualmente tomo Riluzole una droga que cuesta aproximadamente 500 mil pesos y que debo comprar mensualmente. Por suerte, la isapre a la pertenezco acogió una solicitud para cobertura extraordinaria de medicamentos, que me cubre el 70% del valor de la receta. En total, tomo ocho medicamentos diarios, que pese a los descuentos implican un gasto mensual importante”, comenta Juan, quien sabe que su situación económica es privilegiada frente a otros enfermos como Michel Heap.


“Vivo de la buena voluntad”

Michael tiene 35 años, está casado y es padre de dos pequeños de seis y cinco años. Hace un par de años mientras caminaba por la playa, comenzó a sentir que la punta de su pie izquierdo se trababa en la arena. Lo atribuyó a su mal estado físico y no le dio importancia. Pero a los pocos meses la situación cambió drásticamente. “Comencé a caminar de manera defectuosa, como un pato, con los pies hacía afuera. Hasta que de un momento a otro, perdí la fuerza en mis piernas y comencé a caerme”.
Hasta ese momento, se desempeñaba como vendedor en terreno y las caídas ya no le permitían seguir trabajando. En noviembre de 2004 decidió visitar un médico. “Mi mujer me sacó una hora para el neurólogo y el traumatólogo, rápidamente me dijeron que estaba enfermo de ELA y que consultará otras opiniones. Todos los diagnósticos coincidieron. Incluso algunos doctores me recomendaron acostarme a esperar mi muerte”.
Luego comenzaron sus licencias durante dos años, hasta que la empresa a la que pertenecía terminó su contrato. Desde ese momento –dice- comenzó lo más duro, su esposa debe correr con todos los gastos y él debe conformarse con una pequeña pensión. “Recibo 70 mil pesos mensuales por una pensión de invalidez que me entrega el Estado. No me alcanza para comprar mis medicamentos ni para alimentar a mi familia. La silla de ruedas me la regalaron y por ahora estoy dependiendo de la buena voluntad de los demás”.
Claudia, la esposa médico de Juan, define esta enfermedad como “monstruosa y solitaria”. Asegura, que los médicos, le hacen “el quite”, principalmente por su desconocimiento. Por lo mismo, señala la importancia de instruir a los especialistas sobre los tratamientos multidisciplinarios que deben desarrollar. “La mayoría de los neurólogos te mandan de vuelta a casa con antidepresivos y pastillas para dormir. Otros son más ‘brutos’ y te dicen que dentro de año no moverá los ojos y que aproveche de vivir la vida”, explica y agrega que dado ese tipo de situaciones han decidido organizarse.


ELA Chile

Bajo el eslogan Alas para volar Claudia, Juan y Michel decidieron crear ELA–Chile, para ir en ayuda de sus ‘colegas’ de enfermedad. “Nuestra agrupación es reciente. Desde febrero de este año comenzamos a comunicarnos por Internet y teléfono con otras familias que necesitan ayuda. Hasta ahora, se han acercado cerca de 10 parejas que vivían en soledad la enfermedad. Nos reunimos los días viernes en nuestra casa (Huechuraba), para informarnos sobre la patología y conversar temas cotidianos que nos distraen y nos ayudan a sanar el alma”, explica Claudia Canales.
La organización pretende también orientar a los pacientes, los que por su desconocimiento y desesperación, caen en manos de inescrupulosos. “Conocimos muchos casos de pacientes que acudían a chamanes o médicos brujos para sanar la enfermedad. Ellos conociendo la desesperación les cobraban hasta 120 mil pesos por curarlos. Jugaban con la ilusión de la gente sabiendo que era imposible”, cuenta. Lo que no es un juego es un partido de fútbol entre Colo-Colo y Ranger que se realizará en Talca, este sábado -a las seis de la tarde- a beneficio de Ricardo Lee, un ex futbolista que también padece la enfermedad. Los integrantes de ELA –Chile esperan que ese sea el puntapié inicial a su lucha contra esta desconocida enfermedad.

Juan y Claudia, su esposa. Él sabe lo que es vivir una enfermedad mortal en desprotección. Por eso dio vida -junto a pareja- a ELA-Chile


Michael (35) recibe una pensión de invalidez de 70 mil pesos que no le alcanza para costear sus medicamentos y recibió una silla de ruedas de regalo. “Vivo de la buena voluntad”, se queja.



La esclerosis lateral amiotrófica se hizo conocida por el científico británico Stephen Hawking, quien tiene sus esperanzas puestas en los avances en genética.

Fuente:
http://www.lanacion.cl

 

Con la muerte en los talones

REPORTAJE
Con la muerte en los talones
Hospitales de Murcia ensayan una terapia con células madre para la esclerosis lateral amiotrófica
JUAN G. BEDOYA - Madrid - 27/03/2007

Va a ser la ELA la enfermedad maldita del siglo XXI? Hace apenas un lustro se hacía esta pregunta la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA). "¿Hasta cuándo nos van a olvidar las autoridades sanitarias?", se increpaba entonces a la ministra de Sanidad de turno. En su opinión, Sanidad tenía a estos enfermos en el olvido, sin explicación alguna, pese a las promesas de apoyar investigaciones "aquí o donde sea" en busca de remedios.
Con lentitud y después de muchas presiones, los enfermos de ELA tienen en marcha una esperanza. Investigadores médicos de los hospitales Morales Meseguer y Virgen de la Arrixaca, de Murcia, presentaron la semana pasada la primera fase de un pionero ensayo clínico para el tratamiento y cura de la esclerosis lateral amiotrófica mediante el trasplante de células madre adultas del propio paciente. En el ensayo trabajan una veintena de especialistas: hematólogos, neurólogos, neurorradiólogos, neurocirujanos, neurofisiólogos, rehabilitadores, neuropsicólogos, neumólogos y enfermeras.
El enfermo de ELA camina con la muerte en los talones desde el momento en que es diagnosticado. Tres, cuatro, seis años: ése es el pronóstico de vida, en una evolución inexorablemente dolorosa. Todo el cuerpo se resiente con la enfermedad, menos la cabeza, lúcida hasta el último suspiro. La ELA atrofia y paraliza sin remisión todos los músculos del cuerpo hasta dejarlos inútiles, inertes. Su avance es brutalmente destructivo. Un mal día, el enfermo se da cuenta de que la zancada de una de sus piernas se ha acortado, que está perdiendo fuerza en una mano, que le ha cambiado la forma de hablar, o que tiene movimientos musculares anormales: espasmos, sacudidas, calambres o debilidad.
Los síntomas van a ser difusos, pero crecientes. La medicina se enfrentará a ellos con un diagnóstico fundamentalmente clínico, pues no existe una prueba específica que indique la presencia de la enfermedad. A partir de entonces, el proceso hacia la muerte es corto: el paciente dejará de andar, de hablar, de comer, de respirar..., mientras su capacidad intelectual se mantiene intacta.
No se conocen causas, no hay tratamiento para frenarla, nada ni nadie puede curarla.
Para el experimento anunciado en Murcia se ha seleccionado ya a cinco pacientes después de una preselección de una veintena, previa revisión de más de un centenar de historiales clínicos de enfermos de toda España. Finalmente, el estudio se llevará a cabo con 10 pacientes. La duración del ensayo será de tres años, incluido el periodo de seguimiento de los pacientes intervenidos.
Los médicos que dirigen la investigación son el hematólogo José María Moraleda, del hospital Virgen de la Arrixaca, y el investigador Salvador Martínez, del Instituto de Neurociencias de Alicante. La terapia celular puede abrir la puerta a la cura de la ELA, pero también de otras enfermedades neurodegenerativas como el Parkinson y el Alzheimer.
El estudio consta de tres fases, detalladas por José María Moraleda. En la primera, se reclutan los pacientes y se inicia el seguimiento de la evolución clínica de la enfermedad, que durará unos 6-8 meses. Desde el pasado mes de febrero hay cinco pacientes seleccionados en diversas regiones de España, que están en esta fase inicial.
En la segunda fase, prosigue Moraleda, se realizará la intervención experimental con la obtención de células madre adultas de la médula ósea de cada paciente, mediante punciones múltiples en los huesos de la cadera. Tras su procesamiento en el laboratorio, se trasplantarán, mediante técnicas de neurocirugía, en varios segmentos de la médula espinal enferma, previamente localizados por resonancia magnética.
Durante la intervención se monitorizará permanentemente al paciente mediante registros neurofisiológicos, que indicarán si hay daño espinal. En la tercera fase, de 12 meses de duración, se realizarán los estudios de seguimiento y de evaluación de resultados.
La investigación en terapia celular y medicina regenerativa es una de las líneas prioritarias del Plan Estratégico de Investigación Biosanitaria 2007-2012 (PEIB), dentro del programa Genética al servicio de la salud de la región de Murcia, de la Consejería de Sanidad. Además de promover la realización de investigaciones en relación con la medicina genómica, la terapia celular y la medicina regenerativa, el programa contempla actuaciones asistenciales (como la creación de la Red de Unidades del Consejo Genético en Cáncer o la puesta en marcha de dos Unidades de Diagnóstico Molecular), formativas, divulgativas y legislativas.
Los investigadores sostienen que las células hematopoyéticas que se encuentran en la médula ósea dan lugar, en condiciones normales, sobre todo a células sanguíneas de distintos tipos, esto es, tienen una alta pluripotencialidad para diferenciarse en tipos celulares distintos. Estos estudios dieron como resultado un enlentecimiento de la progresión de la enfermedad y la mejora de las capacidades motoras de los ratones en los que se ensayó la técnica. El artículo realizado con los resultados de la investigación ha sido editado en la revista científica Neurobiology of Disease, el 28 de enero de este año.
La esperanza es que en los enfermos de ELA sus células de la médula ósea tratadas e implantadas en la médula espinal puedan ejercer ese efecto neurotrófico sobre las motoneuronas espinales. Es la fase del ensayo clínico que ahora se inicia.
La investigación cuenta con la autorización de la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios del Ministerio de Sanidad, así como con la aprobación de los Comités Éticos de Investigación Clínica de los dos hospitales participantes. El coste se eleva a unos 210.000 euros, aportados por el Servicio Murciano de Salud (135.000 euros), la Dirección General de Calidad Asistencial, Formación e Investigación Sanitaria (42.000) y la Fundación Diógenes (33.000 euros).
Los trámites para la autorización de este ensayo clínico por parte de la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios se iniciaron en junio de 2005. La aprobación no llegó hasta diciembre de 2006. Éste es el primer ensayo de terapia celular para afectados de ELA en España y segundo de Europa. Se está realizando en la región de Murcia por el interés tanto del equipo de facultativos que lo está llevando a cabo, como del Sistema Sanitario Murciano y del Servicio Murciano de Salud que lo han promovido y patrocinado, técnica y económicamente, junto a la Fundación Diógenes.
En apoyo del proyecto también ha habido donantes privados: la Fundación Alicia Koplovitz, el Grupo ORONA, la Cooperativa de Bomberos de la Diputación de Córdoba y la Obra Social de la Caja del Mediterráneo.


"Cuesta mucho conseguir apoyos"

Estamos muy satisfechos por lo logrado hasta ahora. Si el experimento tiene éxito, los afectados podrán tener una terapia para recuperarse. Buscamos que la ELA tenga cura. Seguimos luchando. Nos ha costado conseguir apoyos económicos. Hemos llegado hasta aquí gracias a la colaboración incondicional de entidades públicas y privadas, pero también de colaboradores y donantes individuales, que creen en nuestros proyectos y nos empujan a seguir", dice la directora de la Fundación Diógenes para la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), Elena Contreras.
La fundación llevaba siete años luchando por conseguir la ejecución de este experimento. Constituida en 2000 en Elche (Alicante), su objetivo prioritario era encontrar una solución terapéutica para los afectados de esta devastadora enfermedad. Tardó siete años en encontrar cómo. Mediante un convenio de colaboración con la Universidad Miguel Hernández y el Ayuntamiento de Elche, la fundación logró empujar al Instituto de Neurociencias del Centro Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) para abrir esta línea de investigación con terapia celular. Mientras tanto, durante cinco años, la Cátedra ELA investigó sobre las posibilidades terapéuticas de las células madre para enfermedades neurodegenerativas, intentando conocer el posible efecto beneficioso de un trasplante de células madre hematopoyéticas obtenidas de la médula ósea de animales adultos en un modelo animal prototipo de la ELA.
El presidente de la Fundación Diógenes, Javier Cabo, está en silla de ruedas. Padece ELA. Le precedió hasta hace poco Nieves Berenguer Vicedo, animadora, como Elena Contreras, de este esperanzador ensayo clínico.


40.000 MUERTOS EN LOS PRÓXIMOS DIEZ AÑOS

-La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa, de causa desconocida, que produce una parálisis ascendente progresiva en todo el cuerpo. No tiene tratamiento ni cura, de momento
-En España padecen ELA 4.000 personas. Se van muriendo poco a poco y otros enfermos los reemplazan, así que siempre son 4.000, con una aproximación matemática llamativa. 40.000 españoles que hoy están sanos morirán de ELA en los próximos 10 años
-Aunque la causa de la ELA es un misterio, el conocimiento que se tiene del funcionamiento del sistema nervioso es cada vez mayor gracias a los últimos avances de la biología molecular, la ingeniería genética y la bioquímica
-La ELA es la enfermedad que sufre en fase leve el famoso físico británico Stephen Hawking, cuya supervivencia es sorprendente. Afecta a unas dos personas de cada 100.000, principalmente a adultos de entre 40 y 70 años, pero también se diagnostica en más jóvenes.

Fuente:
http://www.elpais.com

lunes, marzo 26, 2007

 

El lenguaje de los ojos

INTERéS GENERAL El lenguaje de los ojos
Inventó su propio idioma para poder comunicarse
Es marplatense y padece el síndrome de Motoneurona inferior. Como sabía que iba a perder el habla inventó un idioma que le permite comunicarse con lo único que puede mover: los ojos. Marcelo Adrián Quintero, así se llama, escucha y se hace entender. Editó un libro para que pueda ser usado por quienes atraviesan una situación similar

Hay quienes dicen que los ojos son el lenguaje del alma. Pero para Marcelo Adrián Quintero, un marplatense de 46 años al que una penosa enfermedad no lo deja moverse de su cama, son el lenguaje mismo. Tanto que -imposibilitado de hablar- inventó un nuevo idioma para poder comunicarse con sus seres queridos y los profesionales que lo asisten.
Marcelo tiene un hermano antropólogo que vive aquí, en La Plata. Se llama Fabián y fue quien contó su historia a Hoy.

Biólogo de profesión y empleado del Servicio Penitenciario, Marcelo llevaba una vida absolutamente normal hasta que aparecieron los primeros síntomas.
Tenía 37 años y comenzó a notar una serie de dolores musculares (en sus piernas) que se fueron tornando más intensos a medida que avanzaron los días.
Consultó a profesionales de la salud y notó que más allá de cierto alivio ocasional, el problema era progresivo. De hecho, se le trababan los pies cada vez que intentaba levantarlos para subir a la vereda.
Los neurólogos le diagnosticaron el cuadro: síndrome de Motoneurona inferior, una enfermedad a la que también suele decírsele esclerosis lateral amiotrófica.
La afección siguió avanzando; le hizo perder movilidad, lo obligó a movilizarse en una silla de ruedas, le afectó los brazos, las manos y ahora le quitó el habla.
Ahora se encuentra en un estado avanzado y no deja que Marcelo se levante de su cama.
Se alimenta por sondas y es asistido por un respirador artificial. Siente todo su cuerpo, pero no lo puede mover. Aun así es un ejemplo de lucha y no baja los brazos.

* * *

Previendo que la enfermedad seguiría avanzando, antes de llegar a su cuadro actual Marcelo delineó junto a su psicólogo, Carlos Battistessa, el idioma al que se hizo mención.
Esto es lo que escribió Battistessa en el prólogo de Técnica especial de visualización y entrenamiento ocular (Teveo), que el propio Marcelo dictó para que otro lo redactara:
“Poco a poco el avance de la enfermedad hizo que el proceso comunicativo se tornara no sólo un medio para generar condiciones psicológicas óptimas para el afrontamiento de su padecimiento, sino un fin en sí mismo, ya que en su evolución la enfermedad limitaba sus posibilidades expresivas y la necesidad de comunicación se tornaba vital”.
“Fue así como, cuando comenzamos a percibir que los músculos faciales empezaban a dificultar la comunicación verbal, iniciamos juntos la tarea de pensar alternativas de transmisión de información a través del movimiento de los ojos. Nació entonces la idea de que cada movimiento ocular podría traducirse
como una señal que referencie una letra o número que permita una comunicación tan variada en cuanto a sus modos como verbal”.
Inventaron, así, un idioma que tiene tres niveles a saber:
Primer nivel: cada movimiento remite a un número que a su vez tiene un significado. Por ejemplo, los ojos hacia arriba lo hacen al
número 5 de la tabla y significa “falta de aire o tos”.
Segundo nivel: es más complejo y consiste en combinar dos o tres señales (siempre de los ojos) para formar números de dos o tres cifras, cuyos significados se encuentran contenidos en otra tabla. Por ejemplo
el 74 es la cabeza. Para que funcione, el paciente tiene que memorizar
los contenidos y el asistente tiene que saber a qué número corresponde cada seña.
Tercer nivel: Requiere el aprendizaje de las letras correspondientes a los números que van del 0 al 20 para formar palabras u oraciones, o para dialogar con un asistente.

* * *

Marcelo escucha y gracias a este nuevo idioma puede comunicar cada una de sus necesidades o emociones. Por ejemplo, hay un gesto que dibuja con sus ojos para remitir al número 51 de aquella tabla que significa “quiero que me acaricien, me mimen, me malcríen”. Y otro que lo hace al 62: “te quiero, amo”.
Gracias a los códigos que publicó en un libro para que otros puedan usarlo, los familiares hablan con él.
Es más -cuenta Fabián-, “el ministerio de Salud de la Nación se mostró interesado por las posibilidades que pueden abrirse de aquí en adelante”.
Considera que la publicación -de tan sólo 20 páginas, pero de contenido valioso- debería distribuirse entre los neurólogos y otros profesionales, para que ayuden a los pacientes y sus familias.
Marcelo se radicó en Mar del Plata cuando tuvo un diagnóstico preciso de su enfermedad y supo que las chances de revertirla eran remotas.

* * *

Cuando a fines de 2005 editó su libro, Marcelo escribió:
“... Por otro lado comienzo a percibir dificultades en los movimientos de la lengua que hacen más complicada la comprensión de mis vocalizaciones. Mientras tanto, todo esto lo voy suplantando poco a poco con este mecanismo de comunicación alternativa. Me es muy útil para descansar y solicitar mis necesidades básicas (primer nivel)”.
“También me divierto al entrenarme con la codificación de tareas y la práctica del diálogo ocular (segundo y tercer nivel). Tanto mi hija Agustina (7 años) como el equipo de enfermería que me asiste, han logrado dominar los dos primeros niveles con menos de cuarenta minutos de práctica”.
“... Espero que esta técnica sea útil a otras personas de la misma manera que a mí. Es para practicarlo como un juego, disfrútelo”.

* * *

Marcelo tiene tres hijos, uno de los cuales acaba de recibirse de veterinario.
Dicen que los ojos son el lenguaje del alma y, seguramente, la mirada cómplice más el idioma que él mismo inventó le alcanzaron para manifestarle su orgullo de padre. De hecho el número 35 significa “Me siento orgulloso de vos”.

Germán Escobar

Fuente:
http://www.diariohoy.net

Ver notas relacionadas:
14/07/2006: Como me comunico. Por Carlos Ricardo Fernández

viernes, marzo 23, 2007

 

Confirman que las neuronas se renuevan

Diario La Nación - Ciencia/Salud
Viernes 16 de Febrero de 2007

Neurogénesis

Confirman que las neuronas se renuevan

WASHINGTON (Reuters).- Investigadores neocelandeses y suecos lograron confirmar que el cerebro humano puede fabricar nuevas neuronas, según un estudio que hoy se publica en la revista Science.
Se sabía ya que los mamíferos, como las ratas y los ratones, crean neuronas a lo largo de su vida y existía evidencia indirecta de que los seres humanos también pueden hacerlo. Ahora, un equipo dirigido por Maurice Curtis, de la Universidad de Auckland (Nueva Zelanda) y Peter Eriksson, de la Academia Sahlgrenska (Suecia) halló estas células que habían eludido a los investigadores con estudios de resonancia magnética en tejidos cadavéricos.
Como sucede en los animales, esas células nacen en una parte del cerebro y migran a la región donde se procesa el olfato. En el camino, maduran hasta convertirse en neuronas. En los animales, el daño cerebral genera el nacimiento de nuevas células. "El estudio proporciona sustento a esa posibilidad en el cerebro humano adulto", afirman los científicos.
Las personas poseen un cerebro más desarrollado, por lo que la búsqueda de esas células fue más compleja. En los animales, esas células nacen en el prosencéfalo y migran al centro del olfato, donde intervienen en el aprendizaje y la adaptación a nuevos olores.
Ciertos estudios demuestran que la pérdida del olfato sería una señal precoz de enfermedad cerebral degenerativa, como el Parkinson. "Este estudio es muy importante porque revela que existen neuronas en los adultos que se están regenerando constantemente", dijo Mark Baxter, de la Universidad de Oxford, Gran Bretaña.
Estos resultados abren un nuevo camino para descubrir cómo reparar daños cerebrales producidos por lesiones o enfermedades. "Ayudan a comprender la biología de las células madre es básico para estudiar la reparación cerebral en enfermedades neurodegenerativas, como el Alzheimer, y la aparición de tumores cerebrales", señaló Sebastian Brandner, jefe de la División de Neuropatología del Instituto de Neurología del University College, de Londres.
Maggie Fox

http://www.lanacion.com.ar/cienciasalud/nota.asp?nota_id=883945
LA NACION 16.02.2007 Página 14 Ciencia/Salud

Copyright 2007 SA LA NACION Todos los derechos reservados

jueves, marzo 22, 2007

 

Un grupo de médicos murcianos realiza un ensayo clínico pionero en el mundo para buscar un tratamiento de la Esclerosis Lateral Amiotrófica

Sanidad
Un grupo de médicos murcianos realiza un ensayo clínico pionero en el mundo para buscar un tratamiento de la Esclerosis

EUROPA PRESS

Un equipo de investigadores formado por 20 médicos de diferentes disciplinas, pertenecientes a los hospitales Virgen de la Arrixaca y Morales Meseguer de Murcia, ha comenzado la primera fase del primer ensayo clínico, pionero en el mundo por su carácter neuroprotector, para buscar un tratamiento de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) mediante el trasplante de células madre adultas.

La consejera de Sanidad, María Teresa Herranz, destacó, en rueda de prensa, la importancia de esta enfermedad, que afecta al sistema nervioso, debido a que "a día de hoy no hay ningún tratamiento eficaz conocido". El ensayo clínico durará tres años y ya se han seleccionado cinco pacientes para esta fase.

Herranz consideró que este ensayo "abre la puerta a la esperanza a un grupo de pacientes con esta enfermedad", además de que viene a demostrar que la Consejería de Sanidad "se sube al tren de los grandes grupos investigadores en este país, haciendo trabajos de investigación pioneros que nos van a colocar en primera línea de salida dentro de los grupos de investigación nacionales e internacional".

En concreto, para este trabajo, que se realizará en la Región, se han seleccionado 10 pacientes, aunque para ello "se han revisado alrededor de 100 historias de personas con esta enfermedad de toda España", según manifestó el profesor José María Moraleda, del Servicio de Hematología de la Arrixaca y coordinador científico del ensayo.

"De las 100 historias revisadas, muy pocos pacientes cumplen con los criterios de inclusión y de esos, habrá que ver, en los seis meses de vigilancia, cuántos al final pueden ser intervenidos", incidió Moraleda, quien subrayó que "en la primera fase de este ensayo hay cinco pacientes, de los que dos son de Murcia, y se mete a uno por semana".

Asimismo, puntualizó que los pacientes seleccionados tiene entre 20 y 65 años, aunque "la elección definitiva se hará en el momento de la intervención". La ELA afecta a dos personas de cada 100.000 en España y en torno a 20 ó 25 personas en Murcia. Además, se caracteriza por ser "poco prevalente", siendo los varones los más perjudicados, "casi el doble que la mujer".

Por tanto, este ensayo clínico, de fase I/II y abierto, "es un estudio piloto", en donde se han seleccionado a esos 10 pacientes que tendrán que acudir a ambos hospitales para hacerse las pruebas pertinentes.

En este sentido, Moraleda dejó claro que "se va a intentar que estos pacientes se hagan las pruebas en un sólo día, como máximo en 48 horas y, de momento, ya lo estamos consiguiendo", además de que no obligará a que residan en Murcia durante los tres años que dura el ensayo, puesto que "habrá un seguimiento de ambulatorio" y sólo será en el proceso de intervención cuando se tenga que quedar ingresado, que será entre cinco días y una semana.

FASES DEL ENSAYO

En cuanto a las fases de las que consta este ensayo, Moraleda hizo referencia a una primera, de reclutamiento, que ya ha comenzado. De este modo, se han establecido, desde febrero, dos grupos de médicos en ambos hospitales que "evalúan la progresión de la enfermedad y van viendo su tasa", con una duración de seis meses.

La segunda fase, de intervención, consistirá "en la obtención de células madre adultas de la médula ósea de cada paciente, mediante punciones en los huesos de la cadera, no teniendo que estar especialmente protegidos".

"Tras su procesamiento en el laboratorio --continuó-- se trasplantarán en varios segmentos de la médula espinal enferma, previamente localizados por resonancia magnética". Además, durante la intervención se monitorizará permanentemente al paciente, por si hubiera daño espinal. En la última fase se hará un seguimiento de la evaluación clínica y valoración posterior, de un año de duración aproximadamente.

En todo el proceso de lo que se trata es de "intentar curar", aunque, en este sentido, Moraleda concretó que "los datos que tenemos indican que es poco probable que esto ocurra, siendo lo más probable que se modifique la historia natural de la enfermedad". "Es poco lo que tenemos, pero llegar a esto sería un gran paso", añadió.

Y es que, a su juicio, "se pueden obtener datos relevantes para otras enfermedades, como el Parkinson y el Alzheimer, donde las neuronas están afectadas", y también para la ELA, de la que "no hay tratamiento disponible y pasan las décadas, y los pacientes y familiares ven como, día a día, sus músculos se van deteriorando por una parálisis muscular progresiva".

Debido a los efectos que comporta, unido a la inexistencia de un tratamiento curativo, Moraleda advirtió que "las tendencias de estos pacientes a la depresión y al suicidio son muy elevadas, teniendo en cuenta que sólo un 25 por ciento sobreviven a los cinco años, y la media es de tres años".

Por todo ello, justificó la realización de este estudio, "que no es una terapia demostrada", cuyo objetivo es "analizar la seguridad y la eficacia de la administración intramedular de células de médula osea en el tratamiento con pacientes de ELA, con la estrategia de modificar, o intentarlo, la historia natural de la enfermedad".

No obstante, apuntó a la continuidad de seguir con diversos estudios en el laboratorio con la tipificación de las células, por lo que dejó claro que este primer ensayo "puede aportar un nuevo enfoque de tratamiento para estos pacientes y una nueva estrategia".

VEHÍCULO DEL MEDICAMENTO

Por su parte, el profesor Salvador Martínez, del Instituto de Neurociencias de la Universidad Miguel Hernández de Alicante, y responsable del desarrollo de la parte básica de la investigación, consideró que se trata de una enfermedad "susceptible de buscar nuevas prácticas para su tratamiento, ya que es neurodegenerativa y puede afectar a cualquier neurona del sistema motor".

Así, explicó que los datos obtenido a partir de un experimento con ratones "demuestran que las células madre de la médula osea tienen, cuando se implantan dentro de la médula espinal, un efecto neuroprotector, aunque no neuroregenerador, que evita que las neuronas que se iban a morir, por la evolución normal de la enfermedad, lo hagan, aumentando el número de motoneuronas que sobreviven y mejorando funcionalmente al animal".

Se trata, en definitiva, de que "el individuo no pierda la función motora, utilizando células madre de la célula osea", actuando, de este modo, como "un vehículo de un medicamento".

La directora de la Fundación Biógenes, Elena Contreras, resaltó el esfuerzo que ha costado este estudio, al tiempo que dijo esperar que los resultados sean "positivos" y los afectados "puedan ver una respuesta, ya que queremos que se curen".

Contreras también hizo referencia a otro experimento abierto en células para que "se tenga una respuesta curativa", teniendo en cuenta que "este tipo de enfermedades tiene poca incidencia y repercusión".

En esta línea, Herranz también halagó este estudio, por cuanto existe de "rigor" a la hora de hacer las cosas, y que "con todo esto, se pueda mirar hacia el futuro con esperanza para estas enfermedades que se consideran huérfanas, ya que el por el número de afectados que existen no hay grandes multinacionales que quieran invertir en ellas".

La investigación cuenta con la autorización de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios del Ministerio de Sanidad, así como con la aprobación de los Comités Éticos de Investigación Clínica (CEICs) de los dos hospitales participantes.

Tiene un coste aproximado de 210.000 euros que será financiado por el Servicio Murciano de Salud (135.000 euros), la Dirección General de Calidad Asistencial, Formación e Investigación Sanitaria (42.000 euros) y la Fundación Diógenes (33.000 euros), de afectados de ELA que fomenta la investigación en esta enfermedad.

Fuente:
http://www.laopiniondemurcia.es/

miércoles, marzo 21, 2007

 

La UIB crea un ratón que se mueve con la nariz


La UIB crea un ratón que se mueve con la nariz
mallorcadiario.com
miércoles, 14 de marzo de 2007


PALMA.- Un ratón para el ordenador que se mueve sólo con los gestos de la cara y permite el acceso gratuito a las nuevas tecnologías y a Internet de los discapacitados físicos, sin necesidad de que intervengan las manos, ha sido diseñado dentro de un proyecto desarrollado por la Universidad de las Islas Baleares.

La Fundación Vodafone España y la Fundación para la Integración de Discapacidades han impulsado este proyecto, finalista en la II edición de los Premios de la Fundación para el Desarrollo Infotecnológico de Empresas y Sociedad (Fundetec), en la categoría de Mejor Proyecto de Entidad no lucrativa destinada a ciudadanos.

Tampoco hacen falta cables, sensores u otro tipo de dispositivos frecuentes que dificultan el acceso a las nuevas tecnologías, gracias al uso de una cámara USB que reconoce el movimiento de los músculos faciales.

SOTFWARE GRATUITO

El "ratón facial" está pensado especialmente para personas con discapacidades motrices severas como la esclerosis lateral amiotrófica, la esclerosis múltiple, la parálisis cerebral o las lesiones medulares, ya que el sistema reconoce los gestos de la cara y los reproduce sobre un teclado virtual en la pantalla del PC para emular las funciones de un ratón convencional.

El proyecto, bautizado HeadDev, ha sido desarrollado por un grupo de investigadores de la Universidad de las Islas Baleares (UIB) y la empresa TAGRV -especializada en el desarrollo de software gráfico y de realidad virtual- y para la valoración de su utilidad se ha contado con la colaboración de la Asociación Balear de Personas con Discapacidad (Asprom).

Isabel Díaz Roca, de la Fundación para la Integración de Discapacidades, ha explicado que desde la organización trabajan "con la firme convicción de que el software debe ser capaz de mejorar la calidad de vida de las personas, y muy especialmente en el ámbito de las discapacidades, debe estar al alcance de todos".

La premisa de los proyectos tecnológicos que desarrollan es que cualquier persona a quien pueda serle útil el software pueda acceder a él fácilmente, tanto en España como en otros países, especialmente aquellos en vías de desarrollo. Por eso, su distribución es gratuita y se está preparando la versión para Linux -la actual sólo es compatible con Windows-.

UNA SEGUNDA FASE INTELIGENTE

Según Díaz Roca, "con HeadDev hemos querido contribuir a una sociedad de la información más accesible para todos y a la igualdad de oportunidades en el acceso a las tecnologías precisamente para aquellas personas para las que puedan suponer nuevas oportunidades de formación, empleo y ocio".

"Buscábamos una solución que no fuera invasiva, con mínimos requerimientos en hardware (sólo se precisa una webcam estándar) y, sobre todo, que fuera gratuita para el usuario final", ha explicado Díaz, informa Efe.

Los impulsores del proyecto conciben el ordenador como una herramienta integradora "que sirve para todo" y consideran que la tecnología debe ponerse "al servicio del desarrollo humano" y potenciar las capacidades de las personas.

Para un futuro inmediato pretenden desarrollar una segunda fase "inteligente" del proyecto que se ajuste perfectamente a las necesidades de cada tipo de discapacidad de manera que diferencie, por ejemplo la espasticidad (hipertonía muscular de origen cerebral que se manifiesta por espasmos) de una persona con parálisis cerebral o con esclerosis lateral amiotrófica.

Fuente:
http://www.mallorcadiario.com

 

Sedada para una agonía de tres minutos

Sedada para una agonía de tres minutos
N. RAMÍREZ DE CASTRO

MADRID. La agonía de Inmaculada duró poco, quizá no más de tres minutos. El tiempo que un organismo puede mantenerse vivo sin respirar, sin el oxígeno necesario para que los tejidos sigan funcionando. Para dejarse ir sólo necesitó dos gestos: el de la mano que la desconectó del respirador artificial y la inyección que le dejó morir sedada, sin la angustia de alguien que se ahoga. Primero se durmió y poco después dejó de respirar.
A Inmaculada no le funcionaban los músculos que permiten la respiración. Los intercostales y el diafragma dejaron de contraerse de manera rítmica y continúa para facilitar un acto tan banal que la mayoría del tiempo se hace de forma inconsciente. Sus músculos de la respiración se paralizaron como antes lo hicieran los de sus piernas, su tronco, sus brazos..., como le sucede a los enfermos con las formas más graves de distrofia muscular.
En España se estima que hay unos 30.000 pacientes con distrofia muscular de Duchenne, uno de los tipos de esta enfermedad neurodegenerativa, Sólo entre el 10 y el 15% necesita estar conectado a una máquina que respire por ellos. Pero en realidad, muy pocos acaban conectados al respirador artificial, asegura Isabel Illa, neurólogo de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona. «Cuando el diagnóstico y el fin están claros, el médico se debe anticipar a ese momento y acordar con el enfermo si desea vivir conectado a un respirador de forma indefinida. Muy pocos lo aceptan, la mayoría opta por recibir cuidados paliativos para no vivir una muerte por ahogo. Es una situación muy delicada que debe discutirse con calma antes de que el paciente empiece a ahogarse», explica Illa.
El problema surge cuando no se conoce el diagnóstico del enfermo y, por tanto, su evolución, o aparecen crisis respiratorias como primer síntoma. Es una situación que a veces se presenta en algunos casos de esclerosis lateral amiotrófica, otra de las enfermedades neurodegenerativas que progresivamente paralizan la musculatura de quien lo sufre. «Entonces no hay tiempo. La decisión siempre es intubar y conectar al respirador por si hubiera alguna esperanza de recuperación».

Fuente:
http://www.abc.es/

lunes, marzo 19, 2007

 

Chile será sede de encuentro de investigadores en Esclerosis Lateral Amiotrófica

17 de Marzo de 2007
Chile será sede de encuentro de investigadores en Esclerosis Lateral Amiotrófica
Cerca de 50 especialistas se darán cita en Pucón entre el 23 y 25 de marzo.

Más de 40 investigadores provenientes de Estados Unidos, Alemania, Francia, Inglaterra, Italia, Polonia, Australia, España, Dinamarca, Argentina, Uruguay, Brasil y Chile, se reunirán en Pucón para referirse a los últimos avances y descubrimientos relacionados con las enfermedades neurodegenerativas.

La reunión, organizada por la Sociedad de Neurotoxicidad, permitirá que los médicos y científicos nacionales, además de los estudiantes de posgrado, se interioricen de los hallazgos más recientes en temas como Alzheimer, Parkinson, transducción de señales, neurotoxicidad, neuroprotección y Esclerosis Lateral Amiotrófica.

“El primer congreso lo realizamos el 2001 y tuvo tanto éxito que allí se formó la Sociedad de Neurotoxicidad, actualmente constituida por 600 miembros y cuya sede está ubicada en Estados Unidos. Desde esa fecha hasta ahora hemos realizado otros dos encuentros, en Viña del Mar y La Serena, con el propósito de darle a nuestros profesionales la oportunidad de establecer relaciones y vínculos con los máximos representantes mundiales en desórdenes neurodegenerativos”, plantea uno de los organizadores del meeting, el doctor Juan Segura-Aguilar, académico del Instituto de Ciencias Biomédicas de la Facultad de Medicina de la Universidad de Chile.

El doctor Segura-Aguilar agrega que estos encuentros, como el que se llevará a cabo en el Gran Hotel de Pucón, entre el 23 y 25 de marzo, son muy provechosos porque en ellos no sólo se habla de ciencia y medicina, también se generan proyectos internacionales, se fomentan las colaboraciones entre países y se favorecen las discusiones sobre proyectos, tesis y experimentos básicos y clínicos.

Fuente:
http://www.elmostrador.cl

 

Un plan mejorará la calidad de vida de los cuidadores de enfermos de esclerosis lateral amiotrófica

Un plan mejorará la calidad de vida de los cuidadores de enfermos de esclerosis lateral amiotrófica

PANORAMA-ACTUAL - 11/11/2006 19:40 h.

El Consell creará un nuevo plan para mejorar la calidad de vida de los cuidadores de enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que necesitan ventilación mecánica en el domicilio, según anunció la consellera de Bienestar Social, Alicia de Miguel. De Miguel, que participó en la clausura de las ´II Jornadas Internacionales del Mediterráneo sobre la ELA: Esperanza y Calidad de Vida´, aseguró que "vamos a desarrollar el nuevo proyecto de asistencia constante a los cuidadores de estos enfermos, de forma que ante cualquier duda, necesidad o urgencia cuenten con la ayuda necesaria para solventar el problema que les angustia"

Fuente:
http://www.panorama-actual.es/

viernes, marzo 16, 2007

 

Los expertos exigen más apoyo sociosanitario para los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica

BINESTAR SOCIAL

Los expertos exigen más apoyo sociosanitario para los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica

Levante-EMV, Valencia

El presidente de la Sociedad Valenciana de Neurología (SVN), Jaume Morera, reclamó «más apoyo sociosanitario», «más coordinación asistencial» y «menos demora» en el diagnóstico de pacientes que sufren Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Morera, durante unas jornadas, explicó que el modelo «ideal» para la asistencia a la ELA en la Comunitat es el «bio-psico-social», basado en «la asistencia integral desarrollada por equipos funcionales multidisciplinares».

Por su parte, la consellera de Bienestar Social, Alicia de Miguel , anunció en las misma jornadas que el Consell creará un plan para mejorar la calida de vida de los cuidadores de enfermos con exclerosis lateral que necesitan ventilación mecánica en el domicilio.

Fuente:
http://www.levante-emv.com/

jueves, marzo 15, 2007

 

El legado del Dr. Kevorkian. Por Martín Amaral

Vuelo libre
El legado del Dr. Kevorkian. Por Martín Amaral

Luego de cinco procesos judiciales, en 1998 el Dr. Jack Kevorkian entró a la cárcel del estado de Michigan para purgar una condena de 10 a 25 años por haber ayudado a morir a 130 enfermos terminales. Hace unas horas el también conocido como Dr. Muerte, fue comunicado que saldrá de prisión el próximo mes de junio, debido a su precaria salud, a unas semanas de cumplir 78 años.
¿Quién recuerda al Dr. Kevorkian? En la década de los noventas ocupó los titulares al encabezar una cruzada a favor de la eutanasia, ayudando a enfermos gravemente discapacitados y terminales a, en griego, "eu" -bien- y "thanatos" –muerte-: bien morir, sacando de las catacumbas este tema tabú.
La cumbre de la polémica se dio en 1998 al ayudar en la administración de una dosis letal de fármacos a un hombre de 52 años que padecía esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y cuya muerte fue grabada en vídeo y programada para ser emitida en el programa 60 Minutes de CBS.

"Morir no es un crimen", es la frase que acompaño la lucha de Kevorkian por el reconocimiento de la eutanasia, quien en 1987 inició la publicación de sus servicios en los periódicos estadunidenses como consejero para aquellos que deseaban morir, asistiendo entre 1990 y 1998 en el suicidio de más de cien pacientes terminales que voluntariamente utilizaban una máquina inventada por Kevorkian para administrar una inyección letal.
Ahora el tema seguramente volverá a la palestra en Estados Unidos. Aunque en Europa haya tomado fuerza hace unas semanas a raíz del "Caso Madeleine Z".
Madeleine fue una francesa jubilada que escapó de un tren nazi, que vivió entusiasta la revuelta juvenil del 68, que afincada en España fue detenida por la policía de Barcelona por usar minifalda, que regenteó un restaurante con su marido, que siempre estuvo en contra de la bobería y que el pasado 12 de enero, en su casa de Alicante, mezcló con su nieve favorita un cóctel de medicamentos conseguido por la asociación Derecho a Morir Dignamente, para librarse de la misma enfermedad del último paciente del Dr. Kevorkian: la ELA.
En Europa la eutanasia está a debate: antes de Madeleine, en España el caso conocido por la película Mar adentro, con la historia del marino Ramón Sanpedro, tetrapléjico que en 1997 tomó cianuro potásico; y el año pasado el escultor español y pentapléjico Jorge León, al que desconectaron del reparador artificial; en Francia Vincent Humbert, tetrapléjico al que su madre le dio barbitúricos; en Italia, Piergiorgio Welby, con distrofia muscular y que fue desconectado de su respirador; en Suiza Josiane Chevrier, con cáncer, tomó pentobarbital mezclado con zumo de naranja. En estos momentos se discute otro caso en España: el de Inmaculada Echevarría , que padece ELA desde hace diez años y pide le retiren el ventilador, petición que fue aceptado por la Consejería de Salud en Granada y el hospital San Rafael de Andalucía y el Consejo Consultivo andaluz, al considerar que no se trata de un caso de eutanasia activa, sino de eutanasia pasiva indirecta, por lo que los médicos que cumplan esta petición no cometerían ninguna acción punible, según la Ley de Autonomía del Paciente y la Ley de Salud de Andalucía
Comparte el mismo rasgo distintivo: enfermedades incurables, tremendamente discapacitantes y que no afectaban para nada su capacidad mental para tomar una decisión. Otro rasgo: agitaron y agitan a sus sociedades con la decisión de ser ellos quienes fijaran el momento y la forma de su adiós.
El tema es difícil pues involucra renglones tan delicados como la religión, la moral, la cultura, la labor del médico, las leyes, y motivos oscuros como litigios económicos o familiares, dice el Dr. Arnoldo Kraus, el mexicano que acaso más haya reflexionado y escrito sobre la eutanasia o el suicidio asistido.
Y aunque en Europa y Estados Unidos el tema se debata, en México estamos a años luz de hacerlo.
La excarcelación del Dr. Kevorkian seguramente reabrirá la polémica: por un lado los que reclaman lo que parece una tremenda injusticia: que enfermos incurables, sometidos a dolores y dependencia extrema, que quisieran poner fin a la pesadilla que es su vida, sean obligados a seguir sufriendo por una legalidad que proclama una "universal obligación de vivir".
Para alguien como Mario Vargas Llosa (en El lenguaje de la pasión), por ejemplo, se trata de un atropello intolerable a la soberanía individual y una intrusión del Estado reñida con un derecho básico: decidir si uno quiere vivir o no.
A decir de Albert Camus (en El mito de Sísifo) es el problema fundamental de la filosofía. Una elección donde la libertad del individuo debería poder ejercitarse sin coerciones y ser rigurosamente respetada; un acto, por lo demás, cuyas consecuencias sólo atañen a quien lo ejecuta.
De hecho, así sucede con los que no requieren ser asistidos. La prohibición de matarse, no ha impedido a un solo suicida dispararse un pistoletazo, tomar estrictina o lanzarse al vacío. Y ningún suicida frustrado, remata Vargas Llosa, ha ido a la cárcel.
Del lado contrario tenemos también razones: en principio de la religión, del cristianismo que pondera la sacralidad de la vida, que no nos pertenece y de la que habremos de dar cuenta. La noción del pecado como valladar.
Pero también encontramos argumentos laicos: la experiencia de varios años en el estado de Oregón, la de Holanda y la breve de Australia (donde volvió a abolirse la eutanasia) parece indicar que puede ocurrir que no sea el enfermo quien lo pide libremente, sino que está deprimido, con ansiedad u otros problemas mentales, o que simplemente se decida "eutanasiarlo".
Se habla de que la eutanasia favorezca una "pendiente peligrosa" en contra del derecho a la vida en otros campos. En Holanda, por ejemplo la eutanasia se aplicó a un político llamado Edward Brongersma, quien la solicitó alegando únicamente "no tener ganas de vivir".
Se calcula que en Holanda se dejan morir a unos 300 bebés al año por nacer con discapacidades y hay casos (en un país que vive en la riqueza) de negar la implantación de marcapasos a mayores de 75 años; la eutanasia, arguyen entonces, favorece otras actuaciones de "eliminación de los inútiles".
Hablan de que el problema viene más de la ciudadela de la incomprensión hacia los enfermos que de las propias enfermedades: la falta de sistemas de seguridad, de paliativos, de comprensión y compañía.
La decisión de poner fin a la vida es la más tremenda y más grave que pueda tomar un ser humano. Puedo tomarse en medio de un rapto irracional, de mera confusión o desvarío. Y entonces no es una elección, sino algo más parecido a un accidente.
Pero también puede ser tomada después de una larga reflexión. Como en el caso de los enfermos terminales que, justo por su estado de indefensión extrema, tienen el tiempo y la perspectiva para decidir con serenidad.
La eutanasia es un tabú todavía en nuestras sociedades latinoamericanas: tiene que ver con el horror a la muerte, anclado en la cultura occidental, basada en el pecado y la trascendencia. A diferencia, por ejemplo, del budismo, donde la muerte aparece como una continuación de la vida.
Es uno más de los muchos frentes donde la legislación está atrasada respecto a la vida social. Pero conviene abrir la discusión, sacar el tema en los medios informativos, aunque resulte doloroso.
Ya veremos qué declara el Dr. Kevorkian cuando salga a la calle, esa que podrá pisar únicamente juramentando no volver a convertirse en el Dr. Muerte.

Publicado el 14 de marzo del 2006 en
http://www.noroeste.com/web/index.php

amaralmartin@hotmail.com

miércoles, marzo 14, 2007

 

La eutanasia

La eutanasia

Por: Javier Fuentes De La Peña

14 de marzo de 2007
“Desde hace aproximadamente nueve meses padezco E.L.A (esclerosis lateral amiotrófica), enfermedad invalidante, progresiva e incurable, que me impide andar, hablar y mover todo mi cuerpo con normalidad; y que si Dios no dispone otra cosa, terminará dejándome paralítico en su totalidad, hasta la muerte en un periodo de varios años. No sé si serán tres, cinco, 10 ó 15, pero deseo expresar que estoy a favor de la vida en todas sus facetas, y estoy dispuesto a navegar 'mar adentro' con mi enfermedad el tiempo que haga falta, llevando mi nave hasta su destino final, ayudada por el viento de la gracia de Dios, e impulsada por el motor del cariño de la gente que me rodea, que es mucho y muy bueno". La famosa película tendrá seguramente mucho valor artístico: interpretación, maquillaje, etc.; pero pregona una cultura de la muerte, la desesperanza y el abandono. Frente a eso, los que estamos en una situación parecida, decimos que sí a la vida, al amor, a la Providencia Divina. "Que la vida siempre merece la pena vivirla, porque es un don de Dios, aunque no se puedan hacer cosas 'normales', o tener cosas materiales, pues lo que caracteriza la persona humana no es su capacidad de movimiento (también la tienen los animales), ni su afán por poseer cosas, sino su capacidad mental y espiritual, como demostraba día a día el Santo Padre Juan Pablo II, con su ejemplo y su coraje en defensa de la Verdad y la doctrina de la Iglesia". Muchas gracias por su atención. Francisco Seva Herrera. Madrid. Cuando leí este conmovedor texto publicado en la sección de cartas al director del periódico español "La Gaceta de los Negocios", comprendí por qué resulta tan condenable una práctica como la eutanasia. Llevada al punto de ser legalizada en algunos países, la eutanasia es vista como un derecho de las personas a pedir a otros que pongan fin a su propia existencia para frenar así un sufrimiento intratable. Según el Instituto Nacional de Cáncer en Italia, quienes piden ser sometidos a un proceso de eutanasia (uno de cada mil de los enfermos más graves) sufren más por un vacío espiritual que por una dolencia física en sí. Cuando un ser humano se encuentra en el umbral de la muerte, hay una turbulencia en su interior y también en toda su familia. En medio de esta confusión puede surgir en muchos el deseo de morir de una vez, sin esperar a que llegue el instante indicado por Dios. En esta etapa el médico juega un papel importantísimo. Además de utilizar todos los sedantes para mitigar los dolores físicos del paciente, debe buscar reducir los dolores de su alma. La eutanasia contradice a todas luces el quehacer médico, pues es deber de todo doctor ayudar a que los enfermos encuentren una nueva vida incluso al final de la vida. Los seres humanos, soberbios como somos, nos creemos el centro de la creación. Esto nos lleva a pensar que somos dueños de nuestra vida y, lo que es peor, de nuestra muerte. "Mar adentro" es una gran película en cuanto a su calidad visual y artística; sin embargo, es muy cuestionable por el tratamiento imparcial que hace del tema de la eutanasia. Sin pretender relatar la trama, hay una frase que se me quedó muy grabada, la cual fue pronunciada por el padre de Ramón Sanpedro, paralítico que buscaba poner fin a su existencia por medio de la eutanasia: "Lo único peor a que se te muera un hijo, es que un hijo se quiera morir". A veces nos quejamos de la vida que nos ha tocado vivir, sin saber que nosotros mismos somos artífices de nuestra existencia. Ignoro qué haría yo al encontrarme en una situación de sufrimiento extremo; sin embargo, mi deseo es que cuando llegue ese día, sepa convertir el dolor en un instrumento para descubrirme a mí mismo. Incluso en las situaciones de mayor sufrimiento, un ser humano puede encontrar sentido a su existencia. Cuando esto sucede, la felicidad aparece como un bálsamo fortificante aun en los momentos de mayor debilidad. Todos somos un mar adentro. Saber navegar en nuestro interior nos ayudará a encontrar no sólo nuestra felicidad, sino también la de aquellos que nos rodean. javier_fuentes@hotmail.com

Fuente:
http://www.elsiglodedurango.com.mx

 

Logran científicos demorar enfermedad cerebral fatal en ratones

Logran científicos demorar enfermedad cerebral fatal en ratones
Prensa Latina - Cuba
Estos resultados podrían abrir las puertas a las terapias contra el mal de Parkinson, el de Alzheimer y la Esclerosis Lateral Amiotrófica, también conocida ...
Washington, 13 mar (PL) Las células madres embrionarias humanas y fetales lograron en ratones demorar la progresión de una enfermedad cerebral fatal, resultado que difunde hoy la revista Nature Neuroscience.
Científicos del Instituto para la Investigación Médica Burnham en La Jolla, California, inyectaron las células madre en los ratones afectados con una condición similar al mal de Sandhoff.
Esta es una patología cerebral que provoca retraso mental severo en niños, problemas motrices y muerte prematura, por lo que los resultados del estudio son esperanzadores.
Según el artículo, las células madres tomaron el lugar de las neuronas dañadas y de esa forma pudo demorarse el desarrollo de la enfermedad neuronal, al menos en los modelos biológicos.
Esta es la primera vez que células madre humanas pueden tratar una padecimiento en animales, según los autores del trabajo, entre los que se encontraban expertos de la Oxford University, Gran Bretaña, y la Universidad de Yonsei, Seúl.
De acuerdo con los expertos, las células madre injertadas también impulsaron el suministro de una enzima llamada hex, que está ausente entre los afectados por la enfermedad de Sandhoff.
Estos resultados podrían abrir las puertas a las terapias contra el mal de Parkinson, el de Alzheimer y la Esclerosis Lateral Amiotrófica, también conocida como Lou Gehring, señalaron los científicos.

Fuente:
http://www.prensalatina.com.mx/

Gentileza de Martín Amaral

martes, marzo 13, 2007

 

Salud advierte que la muerte de Inmaculada Echevarría es un asunto "de máxima confidencialidad" sobre el que "no habrá más declaraciones"

Morirá en el Hospital de San Rafael donde permanece desde hace 10 años
Salud advierte que la muerte de Inmaculada Echevarría es un asunto "de máxima confidencialidad" sobre el que "no habrá más declaraciones"
05/03/2007 - 11:50
Redacción GD
La consejera andaluza de Salud, María Jesús Montero, advirtió hoy de que la desconexión de Inmaculada Echevarría del respirador que la mantiene con vida en el Hospital de San Rafael, de Granada, es un asunto "de obligada confidencialidad" sobre el que no habrá "más declaraciones" de su departamento.

Montero, quien inauguró hoy en Sevilla un encuentro de Unidades de Gestión Clínica del sistema sanitario público andaluz, subrayó, a preguntas de Efe, que la muerte de Echevarría es ya un asunto totalmente circunscrito "a la relación médico-paciente".

Recordó que éste es un caso con una componente "importante de intimidad" y pidió a todos los sectores implicados "respeto a la decisión de esta paciente".

Respecto a la opinión de la Conferencia Episcopal, subrayó el equilibrio que mostró entre "la defensa de la dignidad de la vida" y el rechazo "al encarnizamiento terapéutico".

Inmaculada Echevarría morirá en el Hospital de San Rafael de Granada, donde permanece ingresada desde hace diez años, y será atendida hasta el final por su equipo médico habitual, según comunicó la dirección de este centro, dependiente de la orden religiosa de San Juan Dios.

Esta mujer, que padece de Esclerosis Lateral Amiotrófica, solicitó el pasado 20 de noviembre que se le retirase el respirador que la mantiene con vida porque no quiere "seguir viviendo así".

Su petición se trasladó a la Delegación de la Consejería de Salud en Granada y al hospital San Rafael y activó un proceso administrativo en el que participaron el Comité de Ética de la Junta de Andalucía y el Consejo Consultivo andaluz, que apoyaron la solicitud de Echevarría al considerar que no se trata de un caso de eutanasia activa, sino de rechazo a un tratamiento, que se produce con frecuencia en enfermos terminales.

El Comité de Ética consideró ese caso como una limitación del esfuerzo terapéutico, derecho reconocido en la Ley de Autonomía del Paciente, mientras que el Consejo Consultivo lo calificó de eutanasia pasiva indirecta, por lo que los médicos que cumplan esta petición no cometerían ninguna acción punible, según la Ley de Autonomía del Paciente y la Ley de Salud de Andalucía

Fuente:
http://www.granadadigital.com

lunes, marzo 12, 2007

 

CURSO SUPERIOR UNIVERSITARIO DE NEUROLOGIA PARA NO NEUROLOGOS . INSTITUTO DE NEUROCIENCIAS. UNIVERSIDAD FAVALORO


Estimado Sr/Dr:

Tengo el agrado de poner en su conocimiento que el Instituto de Neurociencias de la Fundación Favaloro ha organizado, en el ámbito de la Facultad de Postgrado de la Universidad Favaloro, una serie de cursos que abordarán todos los aspectos de las Neurociencias generando la oferta académica más importante de Latinoamérica en este área.
Estos cursos están destinados a profesionales de todas las disciplinas del área de salud y neurociencias y tienen como objetivo general transmitir a los profesionales los últimos avances tanto en el campo de la investigación como del diagnóstico y tratamiento en neurología, neuropsicología y neuropsiquiatría.
Ud podrá encontrar los detalles y contenidos de cada curso en http://www.favaloro.edu.ar/jr/posgrado/distancia/neurociencia22.html

Le adjunto la información referida a uno de los mismos que estimamos podría tener mayor interés para UD: NEUROLOGIA PARA NO NEUROLOGOS
Quedamos a su entera disposición y aprovechamos para enviarle un cordial saludo

Dr Alberto L Dubrovsky
Profesor Adj. de Neurologia UBA
Jefe Departamento de Neurologia
Instituto de Neurociencias
Fundacion Favaloro

Dr Gonzalo Gomez Arevalo
Sub Jefe del Departamento de Neurologia y
Jefe de la Unidad de Movimientos Anormales
Instituto de Neurociencias
Fundacion Favaloro

http://www.fundacionfavaloro.org/IN_neurociencias.htm


 

El Departamento Correccional permitirá la puesta en libertad de Jack Kevorkian tras ocho años en prisión

El Departamento Correccional permitirá la puesta en libertad de Jack Kevorkian tras ocho años en prisión

NUEVA YORK, 14 (del corresponsal de EUROPA PRESS Carlos López)

El doctor Jack Kevorkian, apodado por algunos 'Dr. Muerte' por su defensa de la eutanasia y del suicidio asistido, será puesto en libertad el próximo mes de junio tras haber permanecido en prisión durante ocho años y tener un estado de salud precario a sus 78 años, según consideró el Departamento Correccional.

La sentencia que cumple es de 10 a 25 años por asesinato en segundo grado al ayudar en la administración de una dosis letal de fármacos en 1998 a un hombre de 52 años que padecía esclerosis lateral amiotrófica y cuya muerte fue grabada en vídeo y programada para ser emitida en el programa '60Minutes' de CBS.

Para ser efectiva la libertad se ha exigido la condición a Kevorkian de que no intente asistir en ningún suicidio asistido o eutanasia. Según su abogado, la expectativa de vida del 'Dr. Muerte' es inferior al año ya que padece hepatitis C y diabetes lo que le ha hecho perder más de 50 kilos de peso durante su estancia en la cárcel.

'Morir no es un crimen' es la frase que acompaño la lucha de Kevorkian por el reconocimiento de la eutanasia. En 1987 inició la publicación de sus servicios en los periódicos como consejero para aquellos que deseaban morir, asistiendo entre 1990 y 1998 en el suicidio de más de cien pacientes terminales que voluntariamente utilizaban una máquina inventada por Kevorkian para administrar la inyección letal.

Terra Actualidad - Europa Press

Fuente:
http://actualidad.terra.es

viernes, marzo 09, 2007

 

La madre de todas las células

FEBRERO DE 2007

Descubrimientos
La madre de todas las células
por Javier Cruz

Si la búsqueda de la fuente de la eterna juventud sostuvo al gremio de los juglares y a la industria de la alquimia en tiempos medievales, hoy en día son la prensa y la industria clínica las que persiguen su propio grial: la fuente de las células troncales.
Nadie dice que estas células escondan el secreto de la inmortalidad, desde luego, pero sí un arsenal de terapias potenciales para al menos plantarle cara a una serie de enfermedades y síndromes que tienen a la medicina moderna en estado de frustración crónica. Por ejemplo, los males de Alzheimer y Parkinson son condiciones degenerativas, progresivas y sin cura, que degradan continuamente funciones esenciales sin las cuales la vida termina por no parecer digna. Las lesiones cerebrales suelen ser igualmente intolerables, como lo son muchos casos de enfermedades cardiovasculares. La diabetes es una bomba de tiempo en cámara lenta.
Es frecuente que los medios, cuando reportan sobre células troncales, mencionen esta lista de fastidios como las metas más apetitosas de las terapias potenciales. Y lo son, en efecto, porque a pesar de las diferencias obvias, en todos estos casos hay un elemento común: la pérdida de células especializadas, o su funcionamiento deficiente.
Lo maravilloso de las células troncales como posibles herramientas terapéuticas reside precisamente en que poseen la sorprendente habilidad de convertirse en cualquier tipo de célula especializada. Su propio nombre sigue una analogía de jardinero que pone de relieve la idea de que del conjunto de las células troncales de que se compone inicialmente el embrión se desprenden, como ramas de un tronco, las células diferenciadas con que se forman los tejidos y órganos con funciones muy específicas: corazón, ojos, piel, pelo, neuronas. En la muerte o mal funcionamiento de un número significativo de estas células diferenciadas suele estar el origen de muchos de los peores males, y por eso mismo se piensa que una fuente abundante y confiable de células troncales podría, en principio, dar la materia necesaria para suplir las células diferenciadas ausentes o deficientes.
Y quienes prefieren utilizar el término de células “madre” en vez de “troncales” no necesariamente se equivocan porque, aun sin proponérselo, le atinan a un problema tristemente inseparable de esta quimera: la producción de células “madre” ha resultado ser la madre de todas las controversias morales.
Ocurre que las células troncales no se dan en maceta, y aunque recientemente se han detectado en regiones especializadas –como en el cerebro, por ejemplo–, no están disponibles ni en la cantidad ni con la calidad óptima para los tratamientos con los que medio mundo sueña. En cambio, abundan en los embriones en desarrollo temprano, lo cual es perfectamente lógico porque ahí se especializan las células que forman el ser humano resultante. En consecuencia, mientras media humanidad apoya la idea de perfeccionar técnicas de aislamiento y cultivo de estas células troncales embrionarias, la otra media protesta, indignada, por lo que perciben como la destrucción de seres humanos “en potencia”.
Fue en este contexto en el que un grupo de investigadores de la Universidad Wake Forest, en Estados Unidos, se echó un clavado en lo que bien podría ser la fuente confiable –¡y libre de objeciones!– que todo mundo buscaba: el fluido amniótico.
Como suele suceder con la solución de ciertos acertijos, que parece obvia cuando se conoce pero que antes resultaba inimaginable, la idea de cosechar células troncales en el fluido amniótico tiene una lógica tan transparente, que cuesta entender en qué pantano andábamos atascados que a nadie se le ocurrió antes.
Los embriones humanos se desarrollan en el interior de una especie de bolsa con doble membrana: el corion por afuera, y el amnios, en cuyo interior crece el embrión, flotando en un líquido que amortigua el impacto y lo nutre. Ahora bien, ese crecimiento ocurre a partir de ¡células troncales! Y como ningún proceso es absolutamente eficiente, no debería sorprender que hubiera células troncales en el fluido amniótico en que flotan esos rehiletes de diferenciación celular que llamamos embriones en desarrollo. “Por décadas se ha sabido que la placenta y el fluido amniótico contienen varios tipos de células progenitoras derivadas del embrión en desarrollo”, explicó en un comunicado de prensa Anthony Atala, autor principal del hallazgo. “Nos planteamos la pregunta de si sería posible capturar verdaderas células troncales de entre esta población de células”. El relato de Atala es engañosamente simple, porque la preguntita se la formularon hace siete años, tiempo que les tomó juntar las pruebas para poder completar la siguiente línea del boletín: “La respuesta es que sí.”
El artículo en el que describen su hallazgo, publicado en el número de enero de la revista Nature Biotechnology, es muy poco amable con el estilo literario, pero muy rico en detalles importantes: “Aproximadamente el uno por ciento de las células en cultivos de amniocentesis humana obtenidos de especímenes de diagnóstico genético prenatal expresan el antígeno de superficie c-Kit, receptor del factor de células troncales”, se lee en uno de sus primeros párrafos.
Ahí, enterrada en una maldición incomprensible de latinajos, está la palabra con mayor trascendencia social de esta noticia: amniocentesis. Se trata de una prueba relativamente rutinaria de diagnóstico prenatal, en la cual se extrae una muestra de fluido amniótico para analizar su composición en busca de rastros que alerten contra posibles problemas del embarazo o defectos genéticos. Es decir que es un procedimiento ya plenamente regulado y exento de objeciones médicas, éticas o morales.
Los siete años transcurridos entre “nos preguntamos” y “la respuesta es sí” fueron necesarios para atender a tres cuestiones nada menores: ¿Cómo saben que son células troncales? ¿Cómo saben que son de las “verdaderas”, con la capacidad de generar las células y tejidos especializados indispensables para las terapias potenciales? ¿Y cómo saben que, una vez injertadas en el cuerpo y arrancado el proceso de especialización, no se convertirán en algo indeseable, como un tumor canceroso, por ejemplo?
Dado que el origen de las células es el aspecto más novedoso de este hallazgo, acaso valga preguntarse, aunque suene redundante, si todas las células troncales humanas son igualmente células troncales humanas, independientemente de su origen o técnica de cosecha. “La respuesta directa es que sí”, dijo el Dr. Horacio Merchant, del Instituto de Investigaciones Biomédicas de la UNAM. “Todas poseen la misma información genética. Sin embargo, su potencialidad para diferenciarse en neuronas, endotelio, músculo, difiere según su origen y el tiempo en que son cultivadas en el laboratorio.”
Ésta es una de las razones por las cuales hacen falta más investigaciones sobre células troncales amnióticas. La otra tiene que ver con algún potencial dañino que no hayan manifestado aún. “No estoy seguro de que las pruebas realizadas sean suficientes para descartar totalmente que sean carcionogénicas, pero sí lo sugieren”, advirtió el Dr. Rubén Lisker, investigador del Instituto Nacional de Ciencias Médicas. Y luego, como Presidente del Colegio de Bioética, soltó una célula de optimismo: “Me parece que las objeciones ético-religiosas a este tipo de células tal vez desaparecen, lo que es una gran noticia”. ~

Fuente: revista mexicana de literatura Letras Libre.
http://www.letraslibres.com/

Gentileza de Martín Amaral

jueves, marzo 08, 2007

 

Expertos valencianos debaten sobre los avances en enfermedades neurológicas

Expertos valencianos debaten sobre los avances en enfermedades neurológicas
LAS ASOCIACIONES EXPONEN A SANIDAD SUS "INQUIETUDES Y VIVENCIAS"

Expertos de toda la Comunitat se reunirán a partir de este jueves, y hasta el próximo sábado, 10 de marzo, en el municipio valenciano de Gandia, bajo el marco de la XXIV Reunión Anual de la Sociedad Valenciana de Neurología (SVN), con el objetivo de debatir sobre los avances, tratamientos y el cuidado de los enfermos neurológicos. La primera actividad se desarrollará este jueves por la tarde, a partir de las 17.00 horas, en el salón de actos del Hospital Sant Francesc de Borja, donde diferentes asociaciones expondrán a la Conselleria de Sanidad sus "inquietudes" y "vivencias", explicaron las mismas fuentes.
PANORAMA-ACTUAL - 07/03/2007 13:48 h.
Este primer acto será inaugurado por por el subsecretario autonómico de la Conselleria de Sanidad, Rafael Peset y por el doctor Jaume Morera, presidente de la SVN. Tras sus intervenciones, portavoces de la Asociación de Alzheimer (AFA Gandia), Asociación de Parkinson (AP Gandia), Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA-CV), Asociación de la Comunidad Valenciana de Esclerosis Múltiple (ACVEM) y de la Asociación Española de Pacientes con Cefalea "expondrán sus dudas, inquietudes, vivencias y peticiones" a la Generalitat y a los profesionales de la Neurología de la Comunitat Valenciana.

Asimismo, en el acto intervendrán algunos neurólogos expertos en estas patologías como el doctor José Miguel Santonja, del Hospital Clínico de Valencia; la doctora María Álvarez, del Hospital General Universitari d´Elx; el doctor Juan Jesús Vilchez, del Hospital Universitari La Fe de Valencia; el doctor Daniel Geffner, del General de Castellón; el doctor Angel Pérez, del General Universitario de Alicante y el facultativo Samuel Díaz, del Hospital Sant Francesc de Borja.

Este primer encuentro, que tendrá lugar el jueves, concluirá con una conferencia final a cargo del doctor Jaume Morera, bajo el título ´La calidad de vida del paciente y su entorno cuidador: un objetivo de la asistencia integral a las enfermedades crónicas y degenerativas del sistema nervioso´. Asimismo, intervendrá el director de Calidad Asistencial y Atención a los Pacientes de la Agencia Valenciana de Salud, doctor Antonio Galán.

Posteriormente, el viernes, día 9 de marzo, y el sábado, día 10, diferentes neurólogos expondrán comunicaciones orales en torno a temas relacionados con la neurología como el empleo de la cirugía en pacientes con epilepsia; la cefalea --medicación y tratamientos--; o un programa de asesoramiento funcional y conductual para cuidadores de pacientes con deterioro cognitivo.

Fuente:
http://www.panorama-actual.es

 

Los daños causados por la distrofia muscular pueden ser reparados con células madre humanas adultas

Los daños causados por la distrofia muscular pueden ser reparados con células madre humanas adultas

Los autores modificaron genéticamente las células madre para que expresaran la versión corregida del gen de la distrofina, necesario para la formación muscular

Redacción, Madrid (18-2-2007).- Las células madre adultas humanas procedentes de vasos sanguíneos humanos consiguen regenerar el músculo en un modelo experimental con distrofia muscular, según un estudio dirigido por el Instituto de Investigación de Células Madre en Roma (Italia). Los resultados del estudio, que se publican en la edición digital de la revista Nature Cell Biology, aumentan las posibilidades de tratar la distrofia muscular utilizando las propias células del paciente.

En un estudio anterior publicado en la revista Nature los autores del estudio actual dirigido por Giulio Cossu mostraron que este tipo de células aisladas de animales de experimentación regeneraban los músculos de animales enfermos con distrofia cuando se les inyectaba en la circulación sanguínea.

El estudio ahora publicado demuestra que células con propiedades similares pueden ser aisladas de vasos sanguíneos humanos jóvenes y adultos. Los investigadores aislaron este tipo de células madre de pacientes jóvenes con distrofia y las reprodujeron en el laboratorio.

La distrofia muscular está asociada a una mutación en el gen de la distrofina, necesario para la formación muscular. Los autores modificaron genéticamente las células madre para hacer expresar la versión corregida del gen.

Después de su inyección en los vasos sanguíneos del modelo animal con distrofia, estas células consiguieron llegar al músculo esquelético, que pudieron reparar en parte. Los investigadores destacan que las células reconstituyeron la población de células madre propia del músculo.

Fuente: http://www.azprensa.com/

Gentileza de Martín Amaral

miércoles, marzo 07, 2007

 

ELA, enfermedad que roba vida. Entrevista a Martín Amaral en diario mexicano

ELA, enfermedad que roba vida. Entrevista a Martín Amaral en diario mexicano

La esclerosis lateral amiotrófica es un padecimiento mortal e incurable que sufren entre 2 mil y 4 mil mexicanos, según estadísticas

BELÉN MERINO
El Universal

Domingo 04 de marzo de 2007
A Martín Amaral la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) le "ha robado la vida". Aún maneja bien el teclado de la computadora y puede platicar algunas horas, sin cansarse, acerca de la enfermedad que también padecieron Mao Tse Tung, el actor David Niven (ex James Bond ) y el beisbolista Lou Gehrig -razón por la cual en Estados Unidos se conoce a este padecimiento como "mal de Lou Gehrig".
Sin duda la persona que la hizo universalmente conocida es el físico Stephen Hawking, quien ha deslumbrado al mundo con sus teorías sobre el origen del universo y ha mostrado su valentía por mostrar también los destructivos efectos de esta enfermedad crónica y degenerativa para la cual no hay tratamiento.
La ELA se conoce en Europa coloquialmente como la enfermedad de la neurona motora porque precisamente provoca la destrucción de las neuronas que permiten el movimiento y el habla, aunque no afecta a la capacidad intelectual ni a los sentidos, sin que hasta el momento se conozca la causa. Según las estadísticas, en nuestro país puede haber entre 2 mil y 4 mil personas afectadas.
Martín Amaral es uno de ellos. Vive en Culiacán, Sinaloa; tiene 40 años, una esposa "maravillosa" y una hija de 14 que no termina de aceptar el padecimiento de su papá. Martín recuerda exactamente el día que fue diagnosticado, el 31 de octubre de 2005, "Día de brujas. Imposible olvidar la fecha en la que te dicen que te queda cuando mucho tres años, y que no hay nada qué hacer; fue la peor experiencia de mi vida", señala.
El neurólogo que lo atendió le dio en cinco minutos el diagnóstico: "Es esclerosis lateral amiotrófica; no hay medicamento, no hay tratamiento, qué pena, cuídese mucho, adiós".
Como Martín, la mayoría de los enfermos de ELA reciben la noticia de su sentencia de muerte sin ningún paliativo; "no hay interés ni conocimiento ni ganas por atender a un paciente con los días contados", afirma.
Los síntomas habían comenzado unos ocho meses antes, pero no les dio demasiada importancia. "De pronto no se puede ni abrir una lata de refresco", dice.
Para Martín el síntoma de que algo le estaba pasando fue descubrir que ya no podía apretar fuerte la mano al saludar como buen hombre del norte, hasta que un día se cayó y entonces sí decidió acudir a un neurólogo.

Internet, un vínculo de ayuda
"En un mes el enfermo con posibilidades y formación investiga, a través del ´bendito´ internet, más que un especialista en todo el ejercicio de su profesión", continúa.
Al conocer su afectación, Martín entró en una depresión que se agudizaba por la intensificación de los síntomas de la enfermedad que se iba apoderando de su vida. "No hay ni un solo día en el que no percibas que has perdido algo", señala.
Hasta que navegando por la red encontró un blog (http://elaargentina.blogspot.com) que le hizo reconciliarse consigo mismo y con la vida.
Allí conoció a Carlos, un abogado bonaerense con 10 años de enfermedad que ya no habla ni puede moverse, pero que con ayuda de su cuidador sacó las fuerzas y el apoyo para armar el blog y conseguir salir del ostracismo y abrirse al mundo.
"Conocer su experiencia me hizo ver que mi tragedia era la de otros, personas muy valientes que siguen luchando". Así conoció también a Pilar, una española, o Luisa Amelia, una venezolana, y el dominicano con nombre de cantante cubano, Silvio Rodríguez, entre otros, todos enfermos de ELA que han decido formar una comunidad de apoyo mutuo y de intercambio de información.
Son hasta el momento 293 afectados de distintos países de Latinoamérica que se han puesto de acuerdo para pedir que se investigue sobre la enfermedad.

La realidad mexicana
En Culiacán, Sinaloa, hay al menos otras tres personas con ELA aunque el contacto es sólo ocasional, y cada uno "corre distinta suerte", dependiendo de los recursos y las oportunidades porque ni el gobierno federal ni el local contemplan ningún tipo de ayuda para estos enfermos, que poco a poco tienen que ir abandonando sus quehaceres, y comienzan a depender de otras personas para hacer tareas cotidianas.
Martín ya no puede peinar cada mañana su abundante melena oscura. Su esposa Luz María le ayuda en esta y otras tareas, pero sigue trabajando en su oficina de toda la vida.
Martín es sociólogo de profesión y aunque ha tenido que abandonar algunos quehaceres como dejar de impartir cursos por su dificultad al hablar, su objetivo es mantenerse activo todo el tiempo que se pueda.
Como enfermo mexicano de esclerosis lateral amiotrófica, Martín considera que está en desventaja frente a españoles, venezolanos, uruguayos o argentinos.
En estos países son gratis algunas ayudas como la silla eléctrica para cuando ya no pueda caminar, el respirador o una grúa para ayudar a mover al enfermo cuando su movilidad sea reducida. También en esos países es gratuito el único medicamento que existe (Rilutek) y que se recomienda tomar al final de la dolencia, y que en México cuesta 9 mil pesos al mes.
"Que el sistema de salud comprenda la dimensión de la enfermedad", reclama Martín. Que haya más sensibilidad de los profesionales que la diagnostican y que exista apoyo para las familias, único sostén de los enfermos "eláticos".
A pesar de todo Martín dice que tiene suerte. Con ayuda de amigos y familiares consiguió reunir 25 mil dólares para viajar a Montevideo (Uruguay) y someterse a un autotrasplante de células madre en agosto del año pasado. Fue el primer mexicano operado aunque ya se había intervenido a otros 20 pacientes.
"Me sometí al tratamiento a sabiendas de que era un salto al vacío, un experimento, pero decidí apostar", explica y no se arrepiente.
Tras la operación desaparecieron las contracciones musculares involuntarias y la abundante salivación que le impedían dormir. Pero además la enfermedad comenzó a avanzar más lentamente; "estaba a 100 kilómetros hora y ahora va a 50", cuenta metafóricamente. Y "sólo" con eso ya se da por satisfecho.
Aun así Martín y su comunidad de internet reclaman la gratuidad de este tipo de intervenciones que son experimentales, la promoción de la investigación y la atención integral de los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica y las familias por parte de los gobiernos.
Esta comunidad pone como ejemplo la iniciativa de la Universidad Miguel Hernández de España, que de acuerdo con organismos gubernamentales y filantrópicos, iniciará trasplantes de células madre autólogas a un grupo de pacientes de ELA sin cobro alguno al tratarse de ensayos.
Los enfermos demandan que se potencie la investigación de trasplante de células madre, que es hasta ahora la única esperanza para esta enfermedad incurable y denuncian las prácticas abusivas de algunas clínicas y hospitales privados de América Latina y China, que están realizando estos tratamientos a enfermos de esclerosis lateral amiotrófica a costos que pueden alcanzar los 100 mil dólares, sin que se haya probado su eficacia.
"Esperamos que los experimentos con células madre sigan avanzando, pues representan una esperanza probable a nuestro mal; alentamos y agradecemos a quienes investigan y buscan alternativas; aceptamos que la medicina privada busque ganancias, pero apelamos a la ética médica, esa misma que jura abogar y defender la vida, para que no devenga en puro lucro y engaño", reclaman.

Debate sobre la eutanasia
Poco a poco los músculos de los enfermos de ELA están tan débiles que les impiden tomar los cubiertos para comer, o abotonarse la camisa o bañarse, y al final necesitan la ayuda de un respirador, pues hasta los músculos que intervienen en el proceso de la respiración son atacados.
"Es como un guión que se va cumpliendo fielmente", explica Martín. Mientras la enfermedad avanza, la familia Amaral sigue el compás de espera "hasta el desenlace inevitable".
A Martín no le espanta la muerte, pero sí le aterra la "mala vida, el ostracismo y la inexistencia" cuando ya no pueda hablar y tenga que permanecer en la cama alejado del mundo, mientras su pensamiento siga intacto.
Mientras esto sucede. Martín no deja de luchar y probar siempre por su cuenta y con el único apoyo de los suyos tratamientos alternativos como ozonoterapia o la cámara de oxigenación hiperbárica.
Trabaja de nueve de la mañana a dos de la tarde, escribe una columna semanal cultural en un diario local y dedica la tarde a leer, de ser posible en lugares públicos. La literatura es ahora más que nunca su evasión. Su enfermedad también le ha llevado a reflexionar sobre la eutanasia y aunque él duda de pedirla para sí mismo, cree que sería necesario que se abriera el debate en México.
"Los enfermos de ELA deben tener la libertad de elegir, y asistencia para poder realizar su decisión", concluye.

Fuente:
http://www.eluniversal.com.mx/

Ver nota relacionada:
15/12/2006: Carta a medios informativos de afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica

This page is powered by Blogger. Isn't yours?