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jueves, mayo 31, 2007

 

Presentandome desde Lima-Peru

Presentándome desde Lima-Perú

Hola amigos de esta comunidad, mi nombre es Edwin Alberto Alcázar, recién cumplí
37 años de edad y hace 10 años que lucho contra este mal; les escribo desde Lima-Perú.

El motivo de la presente es que cansado de ser un simple portador de ELA, estoy en busca de
personas interesadas en formar UNA INSTITUCION DE LUCHA CONTRA EL ELA EN PERU.
A diferencia de otras instituciones este ente estaría dedicado a buscar nuevas soluciones y alternativas para la enfermedad así como para los que la padecen.

El camino parece imposible pero creanme que nada es mas imposible que vivir 10 años con
este mal.

Ruego a las personas interesadas comunicarse a este correo edwinalcazar@hotmail.com

Asimismo les informo a ustedes que aca en Perú existe un instituto dedicado ha implantes de
células madre, hace tiempo me contacte ya, pero eso les cuento otro día porque mi mano
se canso ya.

Saludos y ha seguir luchando que ya se observa Luz donde antes solo reinaba oscuridad.

Edwin Alberto

" PROYECTO ELA NUNCA MAS - PERU"

 

Reunión ELA Chile. Por Claudia Canales

Reunión ELA Chile. Por Claudia Canales

Estimados amigos:
Tengo el agrado de comunicarles que este viernes 1º de Junio a las 20 hrs. tendremos la reunión mensual de nuestra agrupación, en donde probablemente participarán nuevos integrantes, e intentaremos como siempre pasar un grato momento. Aprovecharé la ocasión para ponerlos al tanto de una próxima actividad a realizar el día 21 de Junio, fecha en la que se ha declarado el "día Mundial de ELA" y en la cual realizaremos una Ceremonia en donde lanzaremos el Manual de ELA PARA FAMILIARES Y PACIENTES, en el que trabajamos con un grupo voluntario multidisciplinario de la clínica Santa María de Santiago.
Espero me confirmen su asistencia y recuerden que no sólo quienes padecen ELA están cordialmente invitados, sino todos aquellos que estén cerca de nosotros, sean amigos, familiares, etc.

Dirección: Santa Marta 7725 Condominio Los Almendros casa 22
EL CARMEN HUECHURABA
RSVP:09-8707499
CASA: 2488622

Un abrazo
Claudia Canales
ELA CHILE
ALAS PARA VOLAR

 

Chile tiene su primer banco público de células madre

GUARDARÁ MATERIAL EXTRAÍDO DEL CORDÓN UMBILICAL SIN COSTO
Chile tiene su primer banco público de células madre

Sindicadas como el Santo Grial de la ciencia, especialistas apuestan a que este material primogénito permitirá sanar enfermedades incurables y colaborar en tratamientos como el trasplante de médula ósea. Aún en investigación, los precavidos sin embargo pueden guardar estas muestras en bancos especializados. Ayer entró en funcionamiento el primero de estos centros con carácter público en el país, que se suma a otros tres que ya funcionaban de manera privada.

Patricio Lazcano
La Nación

Chile ya tiene en operaciones el primer banco nacional público de sangre del cordón umbilical -que contiene células madre que son claves para el tratamiento de enfermedades de la sangre- abierto para pacientes que requieran su trasplante.
El centro -denominado Banco de la Vida- es fruto de un convenio entre el Departamento de Obstetricia y Ginecología de la Universidad Católica y la Fundación Genómika
A la fecha, sólo había en el país tres bancos privados para la criopreservación de células madre -Babycord, Vidacel y Blood Bank Chile- entidades prestadoras del servicio de recolección y almacenamiento de las células madre del cordón umbilical del recién nacido para su posible uso en el futuro.
Sin embargo, en estas entidades el beneficio es exclusivo de la familia que contrata esta suerte de seguro biológico y su costo incluye la extracción y el proceso de análisis, más un pago mensual por la criopreservación de la sangre contenedora de células madre.
A diferencia del privado, un banco público recibe donaciones y las criopreserva para cualquier persona que necesite un trasplante sanguíneo con células madre, absorbiendo esta entidad los costos de recolección, proceso, análisis y criopreservación de la muestra sanguínea. Mientras en un banco privado sólo la familia del recién nacido puede hacer uso de las células madre, en uno público el donante pierde todo uso de su donación, pues ésta queda para eventual beneficio de cualquier enfermo que la necesite para un trasplante.
“Hace una semana empezamos la etapa de recolección de muestras, que por ahora se concentrarán en las clínicas de Marcoleta y San Carlos de la Universidad Católica, aun cuando en el futuro tal vez se pueda expandir a otros lugares”, explica el doctor Enrique Oyarzún, jefe del Departamento de Obstetricia y Ginecología de la Universidad Católica, quien estima en uno, dos a tres años la espera para comenzar a usar terapéuticamente las células recolectadas.

Costos
Por ahora no están definidos los costos que deberá pagar algún paciente que requiera estas muestras. Un banco público cobra por la entrega de la sangre donada, valor que en Chile debe ser cancelado de manera particular por el paciente ante la inexistencia del tipo de sangre umbilical en la codificación de aranceles de los sistemas de salud público y privado. “Hoy ni Fonasa ni las isapres ofrecen cobertura para este tipo de trasplante de sangre del cordón, pero aquellos pacientes que no tengan recursos recibirán probablemente alguna subvención de instituciones de beneficencia, como fundación Genómika. Pero esto es un procedimiento médico que deberá tener cobertura por las aseguradoras de salud”, subraya el jefe del programa de trasplante de médula del Hospital Clínico de la Universidad Católica, doctor Francisco Barriga.
“La disposición de sangre donada para quien la necesite no es gratuita. Un banco público de células madre se financia con la venta de la sangre almacenada. Además la madre al donar la sangre del cordón umbilical renuncia a cualquier uso personal de esa muestra. Esto no es un banco donde la madre guarde sangre para su hijo de manera gratuita, sino un lugar de donación abierto para cualquiera que la necesite. En un banco público el dueño de la sangre es la institución, en uno privado el dueño son los padres que contrataron el servicio”, explica Barriga sobre las diferencias entre bancos privados y públicos.
“Previo al primer banco público chileno, los pacientes que han necesitado trasplante de sangre del cordón umbilical debieron comprarla a bancos públicos de Estados Unidos y Europa a un elevado costo”, añade el doctor Oyarzún, valores que sobrepasan los 20 millones de pesos.

Fuente:
http://www.lanacion.cl

Gentileza de Clau

miércoles, mayo 30, 2007

 

Fallece Jörg Immendorff, uno de los pintores alemanes más destacados

PINTURA
Fallece Jörg Immendorff, uno de los pintores alemanes más destacados
28/05/2007
El pintor sufría una esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una atrofia progresiva de los músculos, que le mantenía postrado a una silla de ruedas.
(Firma: Efe)

El pintor Jörg Immendorff, uno de los artistas contemporáneos más destacados de Alemania, murió hoy a los 61 años como consecuencia de la larga enfermedad neurológica que padecía desde hace años.

Según comunicaron su esposa, Oda Jaune-Immendorff, y el neurólogo que lo trataba, Thomas Meyer, el fallecimiento por paro cardíaco se produjo a primeras horas de la mañana en el domicilio particular en Düsseldorf (oeste de Alemania).

El pintor sufría una esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una atrofia progresiva de los músculos, que le mantenía postrado a una silla de ruedas.

Immendorff era uno de los pintores más destacados de la posguerra alemana, y discípulo del también fallecido Joseph Beuys.

Entre sus obras más conocidas figura el ciclo titulado «Café Deutschland», de mediados de la década de los setenta, en la que el antiguo maoísta denunciaba la división de Alemania.

Hace algunos años y ya marcado por la enfermedad, Immendorff saltó a las páginas de la prensa sensacionalista tras ser descubierto por la policía con una copiosa cantidad de cocaína y rodeado por un grupo de prostitutas en un hotel de lujo de Düsseldorf.

El artista fue condenado a una pena bajo libertad condicional y a una elevada multa.

Entre sus últimas obras figura un retrato del ex-canciller Gerhard Schröder, destinado a integrar la llamada «Galería de los cancilleres» en Berlín.

Al ex canciller y a Immendorf les unía una amistad personal desde hace muchos años y, por expreso deseo de Schröder, se hizo a este artista el encargo para que firmara el retrato.



Immerdorff, junto a su mujer y Gerhard Schröder, ante el retrato del ex canciiler-











Una de sus obras: The "Cafe Deutschland"














Fuente:
http://www.lavozdegalicia.es/

Gentileza de Martín Amaral

martes, mayo 29, 2007

 

Palabras en la pupila del aviador

Epígrafe:
Detalle de la aplicación que adapta otra utilizada en Estados Unidos por pilotos de combate . / FOTOS: RAFAEL LAFUENTE

LA RIOJA
Palabras en la pupila del aviador
Una aplicación informática, presentada en el CRMF de Lardero, permite controlar un ordenador con el iris del ojo
J. C. P./LOGROÑO

Aquellos aviadores no habían oído hablar de conversaciones oculares. Ni siquiera conocían los programas informáticos de dicción. Probablemente, tampoco pensaban en el ELA (esclerosis lateral amiotrófica) cuando adaptaban sus pupilas al complejo instrumental de sus cazas ultrasónicos.

Sin embargo, misteriosamente, la conexión surgió con los años. La prueba de lo afirmado es 'Iriscom', un artilugio que ayer fue presentado en el Centro de Recuperación de Minusválidos Físicos de Lardero (CRMF). ¿De qué se trata? Es un sistema de control ocular del ordenador y supone uno de los pocos medios viables para que algunas personas logren comunicarse con su entorno.

Técnicamente, el ser humano está perfectamente dotado para la comunicación. Pero, ¿qué ocurre cuando boca, manos, pies y rostro dejan de obedecer a este propósito?, ¿cuando una persona con plena consciencia queda atrapada?. Esta, en apariencia, inverosímil situación caracteriza la vida cotidiana de miles de personas.

Muchos de ellos conservan la mirada. En opinión del coinventor del 'Iriscom', José María Arrazola, la videoculografía es un camino abierto a la comunicación para muchas personas afectadas por el ELA o la esclerosis múltiple, por algunas lesiones medulares o parálisis cerebrales.

El 'Iriscom' es un artilugio susceptible de se adaptado a cualquier ordenador portátil. Tres piezas lo componen, dos linternas de haces de luz infrarroja y una precisa cámara de vídeo. Los proyectores, dirigidos a los ojos, sitúan dos puntos de color en el iris. La cámara recoge su posición y transfiere el movimiento del globo ocular al puntero del ratón en la pantalla del ordenador.

¿Movimiento a la izquierda? Una mirada en esa dirección. ¿A la derecha? Otra mirada. ¿El click? Un parpadeo. También, unos instantes sin movimiento. Este sistema, aplicable a cualquier programa informático, supone una posibilidad abierta a la interacción y la comunicación. «Un producto de suma importancia en el mundo de la dependencia», en opinión de la directora del CRMF, Francisca Rubio.

Arrazola explicó que existen seis o siete dispositivos de estas características en el mundo. Uno de ellos es 'Iriscom', cuyo germen se localiza en la Federación vasca de Asociaciones de ELA. Azuzados por las necesidades de sus miembros, Arrazola y su socio se dedicaron a buscar la tecnología necesaria para su proyecto.

La encontraron en el desierto de Arizona, en las instalaciones de una firma de suministros militares. En su catálogo de productos, figuraban sistemas de control ocular para aviadores. Aquí entran a colación los pilotos y sus pupilas, que, inconscientes, probaron y desarrollaron el sistema que ahora, transfigurado, se ha convertido en la única vía de comunicación para muchos.

Fuente:
http://www.elcorreodigital.com/

lunes, mayo 28, 2007

 

La Risoterapia

La Risoterapia

La Risoterapia es una hermosa puerta para lograr la relajación, abrir nuestra capacidad de sentir, de amar, de llegar al silencio, al éxtasis, a la creatividad, sencillamente utilizando la risa como camino. Se utilizan técnicas que ayudan a liberar las tensiones del cuerpo y así poder llegar a la carcajada, entre ellas: la expresión corporal, el juego, la danza, ejercicios de respiración, masajes, técnicas para reír de manera natural, sana que salga del corazón, del vientre, de un modo simple como los niños.

Origen y evolución de la Risoterapia

Diferentes corrientes filosóficas conocen desde hace siglos la importancia de la risa y el sentido del humor y lo promueven de manera práctica. Hace más de 4000 años en el antiguo imperio chino, había unos templos donde las personas se reunían para reír con la finalidad de equilibrar la salud. En la India también se pueden encontrar templos sagrados donde se puede practicar la risa.

En culturas ancestrales de tipo tribal, existía la figura del "doctor payaso" o "payaso sagrado", un hechicero vestido y maquillado que ejecutaba el poder terapéutico de la risa para curar a los guerreros enfermos. Más adelante, Sigmund Freud atribuyó a las carcajadas el poder de liberar al organismo de energía negativa, algo que ha sido científicamente demostrado al descubrir que el córtex cerebral libera impulsos eléctricos negativos un segundo después de comenzar a reír. En los últimos 30 años se ha avanzado mucho en la aplicación de la risa como terapia.

En los años 70, un doctor californiano aplicó la alegría y el buen humor como apoyo en la recuperación y tratamiento de enfermedades, obteniendo beneficiosos resultados. A partir de entonces se comenzó a utilizar la técnica de la Risoterapia en hospitales de EEUU, Suiza, Alemania y Francia.

Efectos de la risa:

Ejercicio, Masaje, Limpieza, Oxigenación, Analgésico, Rejuvenecedor, Previene el infarto, Mejora la menopausia, El sueño, Elimina el estrés, Alivia la depresión, ayuda al proceso de regresión y a la Exteriorización.

Cifras que dan risa:

• Una hora de angustia equivale a cinco horas de trabajo físico en cuanto a la cantidad de energía consumida.
• Cinco minutos de una buena risa a carcajadas, son equivalentes a 45 minutos de ejercicio.
• Las risas verdaderas, explosivas, hacen mover 400 músculos en todo el cuerpo, activan el sistema inmunológico y oxigenan los tejidos.
• Desde que nacemos y hasta los seis años reímos unas 300 veces diarias. Ya adultos, los más risueños alcanzan 100 risas al día y los menos alegres apenas llegan a 15.
• Las personas que ríen poco o carecen de sentido del humor son más propensas a padecer enfermedades graves como el cáncer.

En su libro Humor y Salud, el Dr. Raymond Moody no sólo asegura que el humor posee un importante poder curativo, sino que hace propuestas concretas para la incorporación de actividades que incluyen este tipo de terapia en instituciones de salud. "Con los años he encontrado un número sorprendente de casos en los que los pacientes que se reían de sí mismos recuperaban la salud, o al menos utilizaban el sentido del humor como respuesta positiva y adaptable a la enfermedad", asegura.

Fuentes: www.enbuenasmanos.com - www.a3mj.com - www.mipunto.com - www.latinsalud.com

Gentileza de Luisa Amelia

 

Hay preocupación ante posible cambio de fármaco

Asunción, Paraguay, Sábado 26 de Mayo de 2007
Locales

Hay preocupación ante posible cambio de fármaco
Miembros de la Asociación de Pacientes con Esclerosis Múltiple y Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), del Instituto de Previsión Social, expresaron su temor ante un posible cambio del fármaco que se les administra.

Actualmente, unos 39 pacientes con esclerosis múltiple reciben la droga interferón beta 1a avonex, una vez por semana en una inyección intramuscular. Según ellos, este fármaco les ha dado buenos resultados y una comprobada eficacia en la reducción de la progresión de la discapacidad física, la cantidad de recaídas, la progresión de la atrofia cerebral y la disfunción cognitiva.

Según manifestaron, la información que manejan en forma extraoficial es que el IPS quiere cambiar el fármaco por uno denominado blastoferón beta 1a, que se aplica vía intramuscular tres veces por semana y tiene un menor costo que el actual. Sin embargo, los pacientes aseguran que este no tiene comprobada su eficacia y, al ser copia de un medicamento, está expuesto a variaciones que pueden complicar a los pacientes. “No se ha probado en ninguna parte del mundo que funciona; es la misma droga, pero no es un original”, expresó Luciano Insaurralde, presidente de la APEM.


SIN DETALLES

En el pliego de bases y condiciones de la licitación que está realizando el IPS para comprar una nueva partida de medicamentos, figura que el fármaco solicitado es el interferon beta 1a, pero no realiza otro tipo de especificaciones. Tampoco figura el blastoferón.

Fuente:
http://www.abc.com.py/

jueves, mayo 24, 2007

 

Misterios moleculares de las enfermedades neurodegenerativas

Misterios moleculares de las enfermedades neurodegenerativas
Los trastornos neurológicos crecerán en todo el mundo
Mientras un equipo de neurólogos de la Universidad de Florida anuncia una futura vacuna contra el Alzheimer, la revista Neurology publica varios estudios en los que se pronostica un incremento de las enfermedades neurodegenerativas. José Antonio López Guerrero, director de programas de Cultura Científica de la UAM, recorre las pistas moleculares sobre las que se desarrollan la Esclerosis Lateral Amiotrófica, Huntington, Alzheimer y Parkinson.

Han pasado seis años desde que se hiciera público el borrador del genoma humano. Desde entonces, sin prisa pero sin pausa, han ido desvelándose mucho de los misterios moleculares que subyacen tras la variabilidad genética del hombre. Después de observarse que intentos por incrementar el color de unas petunias conseguían el efecto contrario mediante un fenómeno posteriormente conocido como silenciamiento génico, Fire y Mello, recientemente reconocidos por la Academia Sueca con el Nobel de Medicina sentaban las bases, estudiando un gusano de menos de 1.000 células, de un proceso vital de regulación de la expresión génica basado en el RNA interferente.

Asimismo, en estos últimos años han ido determinándose los genes responsables de las más variadas manifestaciones de nuestra existencia: susceptibilidad a la obesidad, diferentes tipos de tumores, esquizofrenia, depresión o, incluso, la mayor o menor capacidad para la danza y el ritmo. Hemos descubierto que nuestra secuencia génica apenas nos separa un 0.5% de nuestros primos cercanos neandertales o que tampoco nos alejamos genéticamente tanto como podría parecer de algunos equinodermos que divergieron de nuestra rama evolutiva hace ya 500 millones de años. También observamos que podríamos tener, tal y como se ha visto en plantas, genes capaces de revertir su fenotipo y recuperarse de una posible mutación mediante transmisión hereditaria no mendeliana; que las modificaciones epigenéticas (no reflejadas directamente en las secuencias nucleotídicas) son el vínculo de unión entre el siempre imprevisible ambiente y nuestro determinismo genético que explicaría un gran número de patologías o que, finalmente, la mayor variabilidad genética entre los humanos estriba en la adición o disminución del número de copias de fragmentos de genes, genes, grupos de éstos o segmentos cromosómicos.

Sin embargo, si en algo sigue la ciencia gateando en la oscuridad, a pesar del extremo interés científico y social, es en el establecimiento molecular de la etiología de la mayoría de las enfermedades denominadas autoinmunes (diabetes, artritis reumatoide, lupus o algunos tipos de anemias, por ejemplo) o de la mayoría de las neuropatologías más conocidas: Alzheimer, Parkinson o Esclerosis Múltiple (esta última es, además, enfermedad autoinmune). Centrándonos en estas últimas, diferentes factores ambientales están siendo intensamente estudiados como posibles potenciadores o supresores del desarrollo neurodegenerativo: desde el contacto prolongado con aluminio, el efecto de otros iones como zinc o cobre, traumatismos, sexo, por supuesto la edad, o algunos agentes biológicos como bacterias (Borrelia, Clamidia...) y virus (HSV-1, HHV-6, EBV, VIH...). Eso sí, según algunos estudios recientes, cantidades moderadas de cerveza o vino podrían desplegar algún efecto beneficioso como protectores del estrés oxidativo inherente a muchos de estos procesos degenerativos. Ahora bien, si nos centramos en aspectos moleculares específicos que determinen condicionantes genéticos de algunas de las principales enfermedades neurodegenerativas, podríamos recurrir al excelente trabajo de recopilación llevado a cabo por el grupo de Bossy-Wetzel, del Centro de Neurociencia y Envejecimiento de La Jolla (California), publicado en la prestigiosa revista Nature Medicine:

Alzheimer
Esta temida pandemia del siglo XXI de los países industrializados, se caracteriza por la pérdida selectiva de neuronas del hipocampo y corteza cerebral; daño que el doctor Alois Alzheimer visualizó, hace ahora un siglo, como las estructuras denominadas placas amiloides y ovillos neurofibrilares intracelulares de la proteína hiperfosforilada tau. Mutaciones en los genes de la proteína precursora de amiloide (APP), presenilina 1 (PS1) y presenilina 2 (PS2), implicadas todas ellas en la producción de los productos tóxicos A 40 y A 42, constituyentes de las placas amiloides o seniles, están decididamente implicadas en la forma más precoz (familiar) de la enfermedad. Por su parte, el genotipo ApoE4 (proteína implicada en el transporte de lípidos) estaría significativamente relacionado con la versión esporádica, más frecuente. Estudios recientes, no exentos de controversia, sugieren que la infección por el virus herpes (HSV-1) podría sinergizar con ApoE4 en su capacidad amiloidogénica, incluso mediante un mecanismo de mimetismo molecular. Sea como fuere, el que los signos histológicos descritos hace 100 años sean la causa o el efecto de un proceso patológico previo está lejos de ser aclarado. Modelos de ratones transgénicos “humanizados” con algunos de estos genes –o aquellos relativos al ciclo celular de HSV-1– ayudarán a descifrar la cascada de acontecimientos moleculares que conducen a la demencia de un buen número de nuestros mayores (y no tan mayores).

Parkinson
A pesar de los tímidos pero decididos avances que se están produciendo en el campo de la terapia génica y celular tratando de paliar la deficiencia en el neurotransmisor dopamina, signo principal en los pacientes con esta enfermedad, muchas son las lagunas moleculares sobre su inicio y desarrollo. La enfermedad de Parkinson es el desorden neurodegenerativo de movimiento más común causado por la degeneración progresiva y selectiva de un grupo de neuronas dopaminérgicas y la aparición de unos complejos constituidos por proteínas fibrilares “defectuosas” denominados cuerpos de Lewy. Estas estructuras podrían estar formadas por las proteínas alfa–sinucleína (función desconocida), parkina (favorece la degradación de otras proteínas) y otros neurofilamentos. Tal y como ocurriría con Alzheimer, problemas de homeostasis con algunos metales, aumento del estrés oxidativo o disfunción mitocondrial podrían jugar un relevante papel en la etiología de esta enfermedad, que podría presentar, incluso, una manifestación mucho más precoz (juvenil). Tal y como se ha observado en los casos familiares del trastorno, mutaciones en los genes de algunas de las proteínas señaladas anteriormente –PARK1, que codifica alfa-sinucleína o PARK2, para parkina– así como otros estudiados (PARK6, PARK7 o PTEN) conferirían mayor probabilidad de desarrollar la enfermedad.

Huntington
Esta trágica enfermedad heredable de forma autosomal dominante, que afectaría a 1:10.000 de la población, está causada por la repetición específica de la secuencia CAG del gen de la huntingtonina, que generaría una cola de poliglutamina. La severidad de la enfermedad dependerá del número de copias; por encima de las 40, la toxicidad provocará la pérdida de las neuronas en el striatum y corteza cerebral. La huntingtonina, aunque ubicua, no tiene un papel muy definido –podría estar implicada en transporte vesicular, endocitosis, excitación sináptica o actividad mitocondrial– y está presente especialmente en la membrana, citosol, microtúbulos, mitocondrias y núcleo de las neuronas. Las colas de poliglutamina provocarían su cambio conformacional para favorecer la aparición de un agregado proteico que, según algunos indicios, podría originar problemas transcripcionales o unirse e inhibir elementos tan importantes para el normal funcionamiento celular como la proteína de unión a CREB, p53 o Sp1.

Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
Esta enfermedad se manifiesta como una degeneración de las neuronas motoras que provoca debilitamiento y deterioro progresivo muscular concluyendo en parálisis y muerte. En un porcentaje pequeño de casos, pero valioso para el estudio molecular, se ha visto una implicación clara del gen que codifica SOD-1 (superóxido dismutasa), cuya mutación tendría consecuencias tóxicas para las neuronas motoras desconociéndose, como en los casos anteriores, el mecanismo preciso. Finalmente, la forma esporádica de la enfermedad (la mayoría de los casos) podría estar marcada por el aumento de la entrada de calcio en las neuronas debido a un fallo en la edición del RNA de una subunidad del receptor del glutamato.

De lo descrito anteriormente se desprenden varias conclusiones: el proceso molecular responsable del origen y desarrollo de los desórdenes neurodegenerativos descritos es, en virtud de lo estudiado hasta la fecha, muy complejo; la relación directa entre las mutaciones genéticas encontradas en dichas enfermedades y el desencadenamiento tóxico subsiguiente continúa siendo controvertido; la relación directa o indirecta entre estas mutaciones y factores epigenéticos y ambientales implicados dista mucho de estar dilucidada. Por ello, las nuevas terapias a desarrollar deberán considerar, en su conjunto, todos estos factores aunque se desconozca su protagonismo último. Conociendo todos los jugadores implicados, y con la mirada puesta en la posible prevención, cobraría todo su sentido el diagnóstico precoz. En caso contrario, y si al menos se determina el papel primordial de determinadas mutaciones genéticas, siempre se estaría en disposición de recurrir a la terapia más preventiva de todas: la selección de embriones mediante diagnóstico preimplantacional.

José Antonio LÓPEZ GUERRERO

Fuente:
http://www.elcultural.es

miércoles, mayo 23, 2007

 

Un estudio norteamericano revela que las enfermedades neurológicas son más frecuentes de lo que se pensaba

Un estudio norteamericano revela que las enfermedades neurológicas son más frecuentes de lo que se pensaba

Casi uno de cada 1.000 habitantes del país presenta esclerosis múltiple y uno de cada 100 ancianos ha desarrollado enfermedad de Parkinson

Jano On-line
31/01/2007 12:08
Las enfermedades neurológicas son más frecuentes de lo que la gente piensa, según un estudio estadounidense aparecido en "Neurology".
Lo firman investigadores del Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos e Ictus (NINDS) de Estados Unidos, quienes informan de que casi uno de cada 1.000 habitantes del país presenta esclerosis múltiple y uno de cada 100 ancianos ha desarrollado enfermedad de Parkinson.
No obstante, los autores no saben si estas enfermedades son ahora más prevalentes que antes o si se diagnostican hoy día con mayor precisión.
Los datos, basados en la revisión de casi 500 artículos publicados entre 1990 y 2005, indican que la estimación de la prevalencia de la esclerosis múltiple es un 50% mayor de la que se observó en un estudio realizado en 1982. Asimismo, la tasa de Alzheimer ha aumentado desde las estimaciones anteriores, alcanzando los 67 casos por cada 1.000 habitantes mayores de 65 años.
El Parkinson, por su parte, afecta a casi 10 de cada 1.000 mayores de dicha edad, y 4 de cada 100.000 presentan esclerosis lateral amiotrófica.
El estudio corrobora los datos de otras investigaciones en relación con los trastornos neurológicos infantiles, de manera que casi 6 de cada 1.000 niños presentan autismo y 2 de cada 1.000, parálisis cerebral.
Por lo que atañe al ictus, los autores señalan que 180 de cada 100.000 estadounidenses experimentan anualmente un accidente cerebrovascular. Además, 101 de cada 100.000 experimentan anualmente un traumatismo cerebral, un 50% menos de lo que se estimaba; y casi 5 de cada 100.000 experimentan al año una lesión medular.

Neurology 2007;68:326-337

Fuente:
http://db.doyma.es

jueves, mayo 17, 2007

 

Informe del trasplante de células madre de Martín Amaral. Por Luz María Chombo

Informe del trasplante de células madre de Martín Amaral. Por Luz María Chombo

Entiendo perfectamente sus deseos de saber cosas concretas del resultado de
la intervención, en estos momentos Martín se dispone a dormir un poco, los
médicos le han recomendado estar tranquilo, bajar todo lo posible el estrés,
no ira a su oficina durante un mes, trabajara un poco desde casa. Por ello,
te contesto yo.

Los resultados han sido evidentes desde
el día siguiente que lo intervinieron, su movilidad ha mejorado
asombrosamente, sube y baja del carro con menos dificultad, ya no necesito
ayudarlo para levantarse de la cama, ni de la silla, se mueve durante la
noche sin mayor esfuerzo y ahora el solo se acomoda sus almohadas y su
cobija (hoy dormí como bendita y sin preocupación), al acostarse lo hace en
etapas (antes caía como costal de papas, necesitaba ayudarlo).

El neurólogo pidió que le tomáramos un video al mes, pero saben que hemos
decidido tomar un registro por día para ver la evolución paulatina.

Saben que Martín tiene 9 puntos de cada lado en su cabeza, y de uno de ellos
la herida se veía un tanto fea, pero hoy ya amaneció mejor.

Solo nos resta pedirle a Dios que los progresos se mantegan, y si es su
voluntad, pues que siga mejorando.

Les comento que el neurocirujano nos informó que Martín fue el sexto paciente
dentro de protocolo, les falta intervenir 4 y posteriormente publicarán la
técnica para ser utilizada en pacientes de otros países. Ojalá sea rápido,
verdad?

Saludos afectuosos.

Luz María Chombo

 

Esfuerzo para tratar la parálisis

Esfuerzo para tratar la parálisis

Más de la mitad de los latinos que padecen esta condición desconocen los recursos que están a su disposición en sus comunidades

Yeny Palacios
Especial para Vida y Estilo
15 de mayo de 2007

Cuando disfrutaba del mar haciendo piruetas entre las olas, Harold Aguilar, hoy de 34 años, se golpeó la cabeza con tal fuerza en el fondo del mar que se fracturó dos vértebras del cuello. El accidente lo dejó paralizado y por más de un año estuvo en el Instituto de Rehabilitación Kessler, en West Orange, New Jersey.
Después de superar el trauma se inscribió en el colegio Kean y en la Universidad de la Ciudad de New Jersey, donde estudió producción de audiovisuales.
"Cuando tuve el accidente, no pensaba en el futuro, tampoco lo hago ahora, sólo me ocupo del día que tengo por delante, eso es todo", afirma este hombre que ha dedicado los 16 últimos años de su vida a ayudar a personas en su mismas circunstancias.
Se calcula que existen entre cuatro y seis millones de personas con parálisis en Estados Unidos, que 450 mil pueden estar viviendo con lesiones en la médula espinal y que la causa más común de este tipo de daño está en los accidentes de tránsito, seguidos por caídas y actos violentos.
Los costos del tratamiento para este tipo de problemas son muy altos (entre 218 mil y 714 mil dólares en el primer año, dependiendo de la gravedad de cada caso), por lo que es de suponer que la comunidad latina y otras minorías raciales en este país resultan seriamente afectadas.
El actor Christopher Reeve, quien diera vida a uno de los más famosos héroes del cine y la televisión, Superman, creó y promovió la Fundación Christopher y Dana Reeve, en la cual funciona el Centro de Recursos para la Parálisis (PRC), y cuenta con el apoyo del Centro de Control de Enfermedades (CDC).
Reeve falleció en 2004, ocho años después de quedar paralizado a raíz de un accidente en el que se lesionó severamente la columna vertebral. Esa fue su inspiración para crear la fundación que lleva su nombre y el de su esposa, también fallecida.
Hoy día el personal a cargo continúa motivando a profesionales de diferentes áreas a investigar y vencer la parálisis, tanto debida a accidente o de otro tipo, y otros problemas complejos tales como lesiones y parálisis cerebrales, esclerosis múltiple, espina bífida, accidente cerebrovascular, infarto de la médula espinal y ciertas distrofias musculares.
PRC opera desde hace varios años, pero ahora los hispanos pueden encontrar en su propio idioma información actualizada y confiable sobre distintos tipos de parálisis.
La página www.paralisis.org es también para aquellos que tienen la responsabilidad de asistir y cuidar a sus familiares y ofrece información de grupos de apoyo y de cómo desempeñar mejor su labor.
En www.paralisis.org el usuario puede contactarse con especialistas dispuestos a investigar y resolver cualquier consulta, desde dónde encontrar un campo deportivo para ejercitarse, hasta dónde hallar tratamiento de rehabilitación y los trámites a seguir en caso de que surjan problemas con el seguro médico.
Desafortunadamente, algo que ocurre con frecuencia, según Harold Aguilar, uno de los encargados de atender las consultas, es q ue el seguro médico sólo cubre parte de los gastos y los familiares no saben dónde acudir por ayuda.
"Lo que hacemos es guiarlos sobre los trámites que deben hacer y dónde dirigirse. La ayuda procede del estado, el gobierno federal y algunas instituciones sin fines de lucro", señala Aguilar.
Especialistas del PRC señalan que las personas con discapacidad tienen el doble de probabilidad de desarrollar sentimientos de tristeza.
"Una menor participación social, la falta de apoyo emocional, la incapacidad de trabajar, la ausencia de recursos recreativos son todas condiciones secundarias a la parálisis de las que nos debemos ocupar para asegurar la máxima calidad de vida de todos los ciudadanos, independientemente de sus limitaciones funcionales", afirman los especialistas del PRC.
Además, el sitio en la web contiene una biblioteca navegable de préstamo en la que los usuarios pueden buscar y leer libros, lo mismo que ver videos en su idioma natal.
Está pensada además en las minorías étnicas, ya que, según encuestas realizadas por la Organización Nacional sobre Discapacidad, estos sectores continúan en desventaja en comparación con los angloamericanos, en áreas críticas como educación, empleo y acceso a atención médica.
Los profesionales de la Fundación Christopher y Dana Reeve señalan que hablar de una cura absoluta es irreal. Sus metas son más concretas, pero esperanzadoras: "A corto plazo, es más probable que la cura signifique mejor función de la vejiga y el intestino, y quizás mejor función sexual para aquellos con parálisis; menos dolor, mejor respiración y/o funcionamiento de las manos para cuadrapléjicos.
Los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) pueden ganar años de vida; quienes sufren esclerosis múltiple (EM) pueden tener más energía. Algunas personas pueden aumentar la movilización y otras incluso podrían dejar de lado su silla de ruedas", afirma el PRC.

Fuente:
http://www.laopinion.com/

martes, mayo 15, 2007

 

Fotos del trasplante. Por Martín Amaral

Fotos del trasplante. Por Martín Amaral

Amigos,

van unas fotos del trasplante en el Hospital San José Tec de Monterrey. ILustran días de tráfago y esperanza.
Foto 1. Una imagen (borrosa) del Hospital.
Foto 2. Charlando con el anestesiologo.
Foto 3. Después de la cirugía, con el neurologo Héctor Martínez, jefe del equipo
Foto 4. Durante la leucoaferesis
Foto 5. Rumbo a quirofano
Foto 6. Con el neurocirujano Dr. Caro y su asistente
Foto 7. revisandome con Luz María atenta
Foto 8.Imagen de cicatricez, día siguiente









lunes, mayo 14, 2007

 

Informe de trasplante. Por Martín Amaral

Informe de trasplante. Por Martín Amaral

Viernes 11 de mayo de 2007

Queridas y queridos amigos.

( esta carta va para mis amigos reales de Sinaloa y los virtuales del Blog de eláticos iberoamericanos)

Comienzo agradeciendo, con el corazón en las titubeantes manos, por todos sus mensajes de aliento, de cariño y compañía. Y sus mensajes son estamina pura para proseguir, para levantarse cada mañana diciendo como el viejo Borges: “Dame, Señor, coraje y alegría para escalar la cumbre de este día”.

Gracias, de veras, a todos por sus palabras.

Les cuento cómo fue el procedimiento: De lunes a miércoles me inyectaron vía subcutánea un medicamento llamado Neupogen, que quebranta los huesos porque pone a la médula a producir leucocitos a lo bestia. Me quedé con las ganas de visitar el Museo de Arte Moderno y recorrer la ciudad de Monterrey que hace 12 años no visitaba y que en unas semanas será la capital cultural de América, pero el cuerpo estaba resentido.

El jueves 10 fue maratónico: a las 6.30 de la mañana ingresé al Hospital San José Tec de Monterrey; lo primero fue una biometría hemática para conocer el número de leucocitos, de los que esperaban de 10 a 20 mil, y engendré 33 mil.

El hospital es del primer mundo, moderno, con tecnología de punta, con médicos muy serios.

Después me hicieron una resonancia magnética en el cerebro, para medir el estado de la zona donde están las motoneuronas superiores; ese y otros estudios se repetirán cada mes.

Posteriormente me llevaron a quirófano para insertarme un catéter en el pecho, no recuerdo ahora cómo se llama la vena donde entra.

Luego, ya en el cuarto, empezó la leucoaféresis, que es el proceso donde se extrae la sangre para dividirla y de donde sacan las preciadas células madre. Esto dura entre 2 y 3 horas.

El producto fue llevado al laboratorio donde fue cultivado. Después me hicieron una punción lumbar para extraer líquido cefalorraquídeo en donde suspendieron las células.

La entrada al quirófano fue a las 4 de la tarde. La cirugía duró alrededor de 1.5 a 2 horas. Fue hecha con neuronavegador, en medio de 8 médicos y enfermeras. Me sedaron pues el nerviosismo me hacía temblar las piernas y el neurocirujano exigía que estuviera quieto completamente (ni modo, la cobardía me asaltaba cada vez que llegaba un médico a checarme)

Me hicieron un par de orificios a ambos lados en la parte superior de la cabeza a través de los cuales me inyectaron las células madre. Según el protocolo serían 250 mil células en cada lóbulo, pero la producción fue buena y me inocularon 500 mil en cada lóbulo. El dolor, o los dolores fueron mínimos, quizá el nombre que convenga es de molestias.

Ahora en mi cabeza navegan un millón de células madre, a las que mi mente y corazón mandan hurras y porras de ánimo, deseándoles se acoplen y desdoblen y crezcan en nuevas ramificaciones, que lleguen a convertirse en neuronas motoras fuertes y resistentes.

Como ven el día fue largo e intenso.

En todas estas jornadas me acompañó mi esposa Luz María y, desde el miércoles por la noche, mi cuñada Alejandra. La verdad es que quienes nos cuidan y apoyan merecen TODO NUESTRO RESPETO Y GRATITUD; ellas vivieron también la intensidad y angustia. Cómo anécdota les cuento que el día 10 de mayo, fecha de la operación, se celebra en México el Día de las Madres, que es de asueto escolar y relajado en lo laboral, así que cuando terminó la intervención me pasaron al área de observación con la recomendación de bajarme a mi cuarto a los 60 minutos, pero a las enfermeras se les olvidó en medio de los festejos, así que hasta las 10 de la noche llegué con mi esposa y cuñada, que ya deliraban de angustia. Yo, ni en cuenta pues dormía a pierna suelta.

Les escribo desde el cuarto de hotel, preparándonos ya para regresar mañana sábado a nuestra casa en Culiacán.

Me siento tasajeado pero optimista. La recomendación médica es de descansar del trabajo 30 días (no creo aguantar tanto), iniciar el lunes fisioterapia y rehabilitación diaria, seguir con antioxidantes y vitaminas y vernos por cámara virtual en un par de semanas; en Culiacán un neurólogo me dará seguimiento pero debo volver a Monterrey.

Cómo comentario al calce, les digo que los resultados del líquido cefalorraquídeo extraído muestran una elevación de proteínas que, según el médico, acaso sugiera que el trasplante anterior (el de Montevideo) sigue activo. A saber, aunque me gusta pensar que algo rebulle activo todavía en mi columna; que esa crepitación se encontrará y unirá uno de estos días con la revolución implantada en el cerebro y que, como gambusinas tras la veta profunda de la vida, unirán sus picos y palas para ayudarme a persistir.

Camaradas ¿qué sigue en esta ruta? No lo sé bien a bien; pero entiendo que mi esposa, mi familia y mis amigos han dado de nuevo una muestra enorme de cariño y de entrega; que mi deuda de gratitud es eterna; que la mejor forma de pagarla es siendo fuerte, es seguir luchando, es seguir vigente, es siendo amoroso, creciendo en tolerancia y paciencia, persistiendo, no dejando que el velo negro del pesimismo y la derrota se alce.

Sigo asumiendo el carácter experimental de todo esto; pero entre simplemente languidecer, y hacerlo buscando opciones, probando, dando la batalla, no hay duda alguna: seguiremos peleando.

Al despedirnos, el neurocirujano me dijo: “No nos hagas tanta publicidad, queremos seguir el librito, terminar el protocolo, publicar los resultados y después veremos”. Me dijeron que desean cuidar su prestigio, comentaron los riegos de varios charlatanes que andan por ahí, nomás medrando y poniéndo en riego las experimentaciones.

Eso por una parte me gustó: si se publicitaran (ellos no lo hacen en ninguna parte y de ninguna manera, yo los encontré, diminutos, en una página Web de la Secretaría de Salud, donde informan de protocolos de investigación aprobados) si fuera nomás para ganar dinero la lógica indica lo contrario: sacaran su página Web, se anunciaran y a operar a lo loco; pero por otro me entristece que esta esperanza mesurada no llegue a todos los eláticos.

Por ello, hay que insistir, salir en los medios, llamar la atención de la ciencia y de los gobiernos.

Ya se acerca el Día Mundial de la ELA, el 21 de junio, ¿No sería conveniente que cada quien en nuestros países organizáramos eventos públicos, envío de cartas a medios, solicitudes de entrevistas, etcétera?

Me queda claro que si nosotros mismo no nos organizamos (cómo Carlos con este Blog, como Claudia y Juan con ela-Chile, Alas para Volar, como las ONG´s españolas) y alzamos nuestras precarias voces, nadie lo hará por nosotros.

Les mandamos un abrazo grande y esperanzado desde México. Luego les seguimos informando.

Martín Amaral, Luz María y Alejandra Chombo

Posdata: les quedo a deber algunas fotografías; olvidamos cargar con el cable usb de la cámara y no hay modo de “bajarlas”.


jueves, mayo 10, 2007

 

'Demos células madre a los pacientes enfermos’

'Demos células madre a los pacientes enfermos’

El científico que realizó la clonación de la oveja Dolly pide que se ofrezcan tratamientos con células madre a aquellos enfermos que se encuentren en estado terminal.
El profesor Ian Wilmut comentó al diario The Scotsman que el tratamiento, que aún no ha sido completamente probado, podría salvar vidas, o al menos acelerar el ritmo de la investigación.

También dijo que conocía a pacientes preparados para tomar parte en los ensayos.

“Si esperamos hasta que todo haya sido comprobado y analizado en animales, le estamos negando el tratamiento a algunas personas”, dijo.

'Lento declive'

Las células madre – las células maestras del cuerpo – son capaces de crecer indefinidamente, produciendo células “hijas” que pueden formar tejidos diferentes.

Estas células y sus derivados podrían permitir el descubrimiento de nuevos fármacos para la prevención de dolencias heredadas, tales como las enfermedades de las neuronas motoras y el cáncer.

A largo plazo, dicen los científicos, se podrían tratar desórdenes como las enfermedades hepáticas, el mal de Parkinson, la diabetes y las heridas y lesiones espinales, mediante el reemplazo de las células dañadas.

El líder del Instituto para Genética Humana de la Universidad de Newcastle, profesor John Burn, comentó a BBC Radio Cinco que la sugerencia del prof. Wilmut podría alcanzar popularidad entre aquellos enfermos que sufren enfermedades serias.

“Si tu has desarrollado un tratamiento que puede ser beneficioso en, digamos enfermedades de las neuronas motoras, entonces es razonable que se permita a algunas personas, que se encuentran en la última fase de esa enfermedad, que se ofrezcan como voluntarios para las pruebas”.

“Suena como si fueran usados como conejillos de indias, pero algunas veces, los enfermos terminales se ofrecen voluntariamente como conejillos si ello puede servir para que otras personas se beneficien del avance en el tratamiento médico”, comentó.

Nuevo hallazgo

El profesor Wilmut, nombrado este mes primer director del recién fundado Centro para la Medicina Regenerativa de la Universidad de Edimburgo, confirmó que algunos enfermos estarían ansiosos por participar en los ensayos.

“Me he cruzado con personas que padecen enfermedades neuro-degenerativas que se enfrentan a un lento declive y a una muerte prematura, una situación tremendamente incómoda”.

“Imagínese que tiene usted una enfermedad de las neuronas motoras y que no puede hacer ningún movimiento por debajo de su cuello. De repente escucha en los noticieros, o lee en Internet, informes acerca de los beneficios del tratamiento con células madre. Esa persona estaría realmente entusiasmada”.

Wilmut comentó que los beneficios que estos enfermos podrían obtener si se les permitiese probarlos antes de que concluya la fase de pruebas podrían superar los riesgos que corren.

“Si esperamos hasta que finalicen todos los test, algunos pacientes ya habrán fallecido”.

El objetivo del nuevo centro liderado por el profesor Wilmut es realizar investigación sobre células madre que pueda emplearse en el desarrollo de tratamientos contra enfermedades humanas.

Su designación para el cargo vino seguida de una aportación de fondos gubernamentales de 50 millones de libras esterlinas, destinadas a financiar investigaciones científicas en células madre a lo largo de los próximos dos años.

Fuente noticia: BBC

Gentileza de Luisa Amelia

 

Células madre para el tratamiento de la Esclerosis Lateral Amiotrófica

Células madre para el tratamiento de la Esclerosis Lateral Amiotrófica

Enviado el viernes, 27 de abril de 2007 14:26

Nuevamente, las células madre vuelven a ofrecer una pequeña esperanza. Investigadores del Instituto de Neurociencias de Alicante (Universidad Miguel Hernández-CSIC) han puesto en marcha un ensayo clínico en el que realizarán un transplante autólogo de células madre de la médula ósea en la médula espinal de afectados de ELA. Este ensayo, el segundo de este tipo que se realiza en Europa, durará tres años.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa caracterizada por una muerte paulatina de neuronas motoras que provoca la atrofia de la musculatura voluntaria. La mayoría de las personas afectadas por esta enfermedad, que provoca un gran sufrimiento, muere pocos años después del diagnóstico, aunque algunas pueden sobrevivir más de diez años: el físico británico Stephen Hawking, el caso más conocido, fue diagnosticado de esta patología en 1963, cuando tenía sólo 21 años.
No se conocen las causas de esta enfermedad, y se han propuesto distintas hipótesis: agentes infecciosos, excitotoxicidad, estrés oxidativo, tóxicos ambientales, autoinmunidad, etc. Alrededor del 90% de los casos son esporádicos y el 10% restante –la forma familiar o hereditaria de la enfermedad- sigue un patrón hereditario dominante. En el 20% de los casos de ELA familiar está implicada la enzima Superóxido dismutasa 1 (SOD1): ratas y ratones transgénicos que expresan la SOD1 mutante desarrollan una enfermedad motoneuronal muy similar a la ELA humana (Clement et al., 2003). Otro mecanismo también implicado en esta enfermedad es la excitotoxicidad (degeneración neuronal causada por la sobre-estimulación de los receptores de glutamato). La estimulación excesiva de los receptores de glutamato aumenta la concentración intracelular de iones Na+ y Ca2+, lo que puede producir muerte celular. Parece, por tanto, que el metabolismo del glutamato está también implicado en la ELA y, de hecho, el único medicamento que hasta ahora ralentiza el avance de la enfermedad es el riluzole, un agente bloqueante de ese neurotransmisor (Bensimon et al., 1994).
Un grupo del Instituto de Neurociencias de Alicante dirigido por el investigador Salvador Martínez ha desarrollado modelos experimentales en los que demuestran la capacidad que tienen las células madre de la médula ósea para generar células neurales. Este equipo acaba de comenzar un ensayo clínico en el que tratarán a diez afectados de ELA de toda España mediante el transplante de células madre de la médula ósea del propio enfermo. Se han realizado ya experimentos similares en modelos animales, obteniéndose resultados esperanzadores (Cabanes et al., 2007; Corti et al., 2004). En humanos, también se ha probado ya la seguridad clínica del transplante autólogo de células madre de la médula ósea en la médula espinal de afectados de ELA (Mazzini et al., 2003). Queda, por tanto, esperar que este u otros estudios confirmen las esperanzas de una curación definitiva o, por lo menos, de un avance en la calidad y esperanza de vida de los afectados por esta enfermedad.
Y queda también esperar que, si con las células madre adultas -que parece que están exentas de problemas éticos- no se puede avanzar en la cura de esta u otras enfermedades, esos con los que tanto se topaba Don Quijote acaben aceptando que las personas enfermas, con sus vidas reales, su historia, sus seres queridos, sus proyectos y sus ganas de vivir deben prevalecer sobre un embrión que, si bien es cierto que posee “vida”, carece de todo lo anterior.
Raquel Bello-Morales (UAM).

Gentileza de Luisa Amelia

miércoles, mayo 09, 2007

 

Nuevo trasplante de células madre. Por Martín Amaral

Nuevo trasplante de células madre. Por Martín Amaral

Estimados amigos y amigas

Les escribo desde una densa, ya medio gris, populosa, rauda, moderna y también agobiada por la violencia narca, ciudad de Monterrey, cabeza de una poliforme zona metropolitana que agrupa a más de 4 millones de almas.

Llegamos anoche, con la esperanza prendida, para practicarme una nueva cirugía de autotrasplante de células madre, en la búsqueda de contener, paliar, ¿curar? esta muy perra enfermedad llamada esclerosis lateral amiotrófica (ela)…nómbrala, nómbrala a la muy cabrona, a ver si así se empequeñece.

Hoy, lunes siete, por la mañana nos entrevistamos Luz María y yo con el equipo médico y de ética del Hospital San José Tec de Monterrey; un grupo amable, muy serio, comandado por el neurólogo Héctor Ramón Martínez y el neurocirujano Enrique Caro. Soy el sexto paciente dentro de un protocolo cerrado a 10, todos mexicanos, que empezó a inicios del 2006.

La intervención será con neuronavegador, inyectando las células madre en el lóbulo frontal. Hoy inició la inyección de un medicamento estimulante de colonias de granulocitos recombinante (en envíos anteriores mande la descripción general); la cirugía está programada para el jueves 10 de mayo, alrededor de las 14 horas.

El equipo se muestra precavidamente entusiasta: dice haber logrado buenos resultados sobre todo en detener, mejorar y estabilizar a los pacientes hasta por 10 meses, después hay un nuevo declive; una de ellas llegó sin caminar y recuperó la marcha; aunque son cautos: “no es el Lázaro, levántate y camina”.

Mastico todo lo que cabe en una frase como “mejoría, estabilización y mejor calidad de vida”, y no dudo ni tantito en esta nueva apuesta.

Mi “caso” (¡upa¡ acabar siendo un “caso”) es anómalo para ellos, toda vez que ya tuve un trasplante en médula: pero les interesa por lo que representará al haber tenido ambas técnicas: una, que estimuló la motoneurona inferior, y ahora en la motoneurona superior.

Lo interesante (a diferencia de Uruguay) es que exigen un seguimiento formal por un año, con mediciones y estudios precisos. Los dos primeros trasplantados se han hecho, fuera de protocolo, una segunda al año de su primera.

Hablamos de buscar posteriormente fondos de fundaciones para ampliar la investigación de manera subsidiada para nuevos “eláticos”, y se mostraron muy interesados. Ya veremos.

Asistimos con entusiasmo a esta nueva intervención, manteniendo la cabeza fría. Me parece que nos toca a nosotros ayudar a terminar esta búsqueda: saber con certeza científica si de veras las portentosas células madre pueden hacer algo en la ela. Por nosotros, pero también por quienes en estos justos momentos sienten que pierden fuerza, que se empiezan a caer, por los que están siendo diagnosticados.

Por ahora, camaradas, las células madres son nuestra única isla de luz en medio de este océano de oscuridad. Naveguemos pues.

Luego les sigo contando.

Con afecto grande

Martín Amaral
Luz María Chombo

 

El banco de muestras biológicas de Reus ha sido nombrado coordinador nacional de enfermedades neuropsiquiátricas

El banco de muestras biológicas de Reus ha sido nombrado coordinador nacional de enfermedades neuropsiquiátricas.

Las 18.000 muestras de personas con diversas patologías y personas sanas que posee el banco de Reus ahora serán suministradas a nivel estatal

Reus (Tarragona), 8 mayo 2007 (mpg/azprensa.com)

Como Centro coordinador del Banco Nacional de DN para enfermedades neuropsiquiátricas ha sido designado el Banco de muestras biológicas (Biobanco IRCIS) situado en el Hospital de Sant Joan de Reus.
El banco de Reus coordinará las muestras de enfermedades tales como esquizofrenia, esclerosis, alzheimer, parkinson y esclerosis lateral amiotrófica entre otros.

La Universidad Autómata de Madrid, el Banco de ADN de la Universidad del País Vasco, la Consellería de Sanidad de Valencia, serán sus principales centros de colaboración. Siendo los donantes, enfermos voluntarios y personas sanas.
Hasta la fecha, el banco de Reus suministraba sus más de 18.000 muestras de personas con diversas patologías y personas sanas sólo a investigadores e instituciones locales, a partir de ahora lo hará a nivel estatal.

Fuente:
http://www.azprensa.com/

martes, mayo 08, 2007

 

Unas 80.000 personas padecen una enfermedad rara

Unas 80.000 personas padecen una enfermedad rara
ZARAGOZA, 31 Oct. (EUROPA PRESS) Siete de cada cien personas sufre una enfermedad rara, lo que supone que en el mundo la padece 30 millones de personas --la población de Países Bajos, Bélgica o Luxemburgo--, mientras que en Aragón se estima que podría afectara unas 80.000 personas.

Se entiende por enfermedad rara aquella cuya incidencia es menor de 1 por cada 2.000 habitantes. Su origen es genético en el 80 por ciento de los casos, en la mayoría de carácter hereditario. En el resto de pacientes, la causa suele ser infecciosa --por bacteria o virus-- o por un alergia. En ocasiones, se asocian los factores genéticos y medioambientales.

Así lo ha dado a conocer la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), organización sin ánimo de lucro que representa a los tres millones de afectados por una enfermedad rara de España. En la actualidad, integra a 112 asociaciones de enfermos con más de 700 enfermedades distintas. Esta Federación ha celebrado la Semana de Enfermedades Raras "Una semana única para millones de personas únicas" con el objetivo de "denunciar la situación en la que viven estas personas y romper con su aislamiento", explican en un comunicado, porque "las enfermedades raras están olvidadas para autoridades, profesionales sanitarios y, en general, para la opinión pública", según el vicepresidente de FEDER, Moisés Abascal.

"En línea con otras iniciativas de otros países, señala Abascal, hemos organizado esta primera semana que esperamos sirva para que estas enfermedades sean consideradas como un asunto prioritario para el gobierno y se adopte un Plan Nacional de Enfermedades Raras". En este sentido, FEDER ha elaborado un Plan Nacional de Enfermedades Raras articulado en 10 puntos que constituye la estrategia general de lucha contra las enfermedades raras y que garantizaría un abordaje integral de este problema, comentan.

La presidenta de FEDER, Rosa Sánchez de Vega, ha manifestado que este Plan incluye, entre otros ejes, el reconocimiento de las enfermedades raras como crónicas y su carácter prioritario; la necesidad de iniciar estudios epidemiológico; el desarrollo de información para enfermos y profesionales sanitarios; la formación de estos profesionales; la creación de centros de referencia; el mejor acceso a los medicamentos huérfanos, y la promoción de la investigación en enfermedades raras. "La puesta en marcha de este Plan, vital para miles de personas, --precisa Moisés Abascal-- implica que las enfermedades raras sean consideradas como un problema de salud pública y que se dote al plan de un presupuesto específico".

DESCONOCIMIENTO
Desde esta organización explican que todavía se desconocen muchos de los mecanismos etiológicos implicados en una enfermedad rara. Los primeros síntomas suelen aparecer en el parto o la niñez, dos de cada tres se inician antes de los dos años, aunque, en ocasiones, no se manifiestan hasta períodos posteriores de la vida. Además, determinadas patologías más conocidas como el autismo o la epilepsia pueden esconder una enfermedad rara.

Las enfermedades raras engloban patologías multiorgánicas. Las más frecuentes son enfermedades sanguíneas --talasemia, células falciformes-- que afectan a 10.000 personas, la esclerosis lateral amiotrófica --6.000 personas--, la fibrosis quística --4.000 a 5.000-- y la esclerodermia --5.000 casos-- y las menos frecuentes el Síndrome de Joubert --6 enfermos--, el Síndrome de Apert --80 casos-- y la Anemia de Falconi --150 afectados--.

En las enfermedades raras se produce el hecho de que hay 50 enfermedades muy predominantes que afectan a miles de personas mientras que millares de patologías se manifiestan en un pequeño número. Además, estas enfermedades se caracterizan por la diversidad de síntomas y manifestaciones clínicas dentro de una misma patología. Así, la misma enfermedad puede presentar diferentes síntomas dependiendo del paciente.

En la literatura se han definido 7.000 enfermedades raras, pero cada semana se describen unas cinco nuevas. No existen unos procedimientos diagnósticos para muchas de ellas y se estima que sólo 2.000 cuentan con un tratamiento específico. Esto se traduce, entre otras consecuencias, en una elevada mortalidad. Un 35 por ciento de los afectados fallecen antes de un año, el 10 por ciento entre el primer y quinto año y, el 12 por ciento entre los 5 y los 15 años. Uno de cada dos pacientes no alcanza los 30 años.

50 POR CIENTO DE INVALIDEZ
Las enfermedades raras son además muy invalidantes, la mitad de los afectados presentan déficit motor, sensorial e intelectual que origina una disminución en su grado de autonomía en uno de cada tres casos y en uno de cada cinco casos se diagnóstica dolor crónico.

"A pesar el impacto de estas enfermedades, el sistema sanitario español no considera a las enfermedades raras como un problema sanitario", afirma Rosa Sánchez de Vega, presidenta de FEDER. Según los datos de un estudio desarrollado por FEDER sobre seis enfermedades raras, las prestaciones económicas no están adaptadas a las necesidades de los afectados y la cobertura, además, depende del lugar donde se viva cambiando de unas comunidades a otras. De forma global, continúa, "no existe apoyo para los afectados a pesar de su elevado impacto en la vida de cientos de miles de familias. Nos ignoran y a pocos les importa los problemas de diagnóstico, cuidado y acceso a los medicamentos de los afectados", subraya la presidenta.

"En otros países europeos como Dinamarca o Alemania, las necesidades de estos pacientes --fisioterapia, ayudas técnicas, atención en centros de referencia, apoyo escolar, apoyo laboral, adaptación de la vivienda-- están cubiertas y en el nuestro no", concluye la presidenta de FEDER.

Fuente:
http://www.naciongay.com/

viernes, mayo 04, 2007

 

Hombre que está perdiendo poco a poco su capacidad motora cuenta cómo es su vida


Abril 28 de 2007
Hombre que está perdiendo poco a poco su capacidad motora cuenta cómo es su vida
Orlando Ruiz sufre de esclerosis lateral amiotrófica. No se rinde, aunque su mal no tiene cura.
Todo empezó en julio de 2000.

Era un ritmo difícil de llevar. De eso estaba consciente. Pero no le pareció normal que a él, deportista consumado, le costara tanto seguirles el paso a sus compañeros de ascenso al Nevado del Tolima.
Ese paseo soñado sembró en el corazón de este ingeniero mecánico de 34 años una preocupación que dos meses después se acentuó en el gimnasio, cuando notó que le costaba mucho trabajo hacer las flexiones de pecho a las que estaba acostumbrado.
Se sintió desilusionado ante la evidencia de que sus resultados empeoraban. Pero no consultó ni siquiera después de esa mañana en que para él fue imposible abrir un grifo con las puntas de los dedos de su mano izquierda.
"Después me encontré con el médico de la empresa donde trabajaba y le canté en tono jocoso: 'Se me acabó la fuerza de mi mano izquierda...' ".
Sonrió, pero cuando le pedí que me dejara intentar apretar su mano me miró preocupado
y me ordenó una electromiografía (prueba que mide la respuesta de los músculos a los estímulos nerviosos). En el centro donde se la practicaron le dijeron que tenía pérdida de fibras nerviosas en la mano izquierda y le recomendaron ir al especialista.
El mal de la motoneurona
En la mañana del Año Nuevo del 2001 notó que la debilidad se había pasado a su mano derecha. Su hermano, médico especializado en medicina interna, le recomendó electromiografía para las cuatro extremidades. Con los resultados visitó a una neuróloga, quien le dijo que seguramente era una 'neuropatía motora multifocal' (enfermedad que causa debilidad progresiva de las extremidades), pero al final de la charla mencionó algo llamado esclerosis lateral amiotrófica (ELA): "Me dijo que probablemente no era eso, pero el nombre se quedó en algún rincón de mi cabeza.
Imprimí una información que encontré en Internet y la leí en mi apartamento en Cali. Cada línea me inquietaba. ¿Esclerosis lateral amiotrófica? Nunca oí nada sobre eso, pero de tal manera presentí que era ese mi problema, que me desmoroné", dice Orlando, quien identificó en la lectura dos de sus síntomas. Entrenaba karate, trotaba día de por medio, abotonaba sus camisas con facilidad. ¿Cómo pensar que pronto dejaría de hacerlo? Viajó a Bogotá y visitó a su hermano. En su compañía consultó a un neurólogo.
"Él revisó una resonancia, la electromiografía y luego me examinó. Después nos sentamos a hablar. Me miró y dijo, 'puede ser la enfermedad de la motoneurona'. Pensé en la lectura y le dije sí. En ese instante tomé la decisión de actuar para mantener a raya, hasta donde se pudiera, la enfermedad. Solo le conté a mi familia lo que pasaba en agosto del 2001, cuando empecé a cojear de mi pierna izquierda. El golpe fue duro para todos".
Fe en la ciencia médica
Se dedicó a hacer terapias, pues aunque sabía que no lo curaría, sí le daría una mejor calidad de vida. Durante el 2002 todas sus funciones motoras se deterioraron y para diciembre ya debía desplazarse apoyado levemente en alguien o con un caminador.
En febrero del 2003 se trasladó a Bogotá para estar con su familia. Se concentró en vivir activo y positivo. Hizo adecuaciones en su casa para mantenerse independiente funcionalmente, diseñó un triciclo para pasear por las ciclorrutas de la ciudad y diseñó y fabricó una bicicleta estática para mover brazos y piernas.
Garantizar su tratamiento no ha sido fácil; como los medicamentos que necesita no hacen parte del plan de salud, ha tenido que conseguirlos mediante tutela. En eso ha sido vital la ayuda de su esposa, Rocío Reyes, con quien se casó hace dos años.
Ya no camina y tiene dificultades para hablar, pero conserva el movimiento en su pierna derecha y un poco de fuerza en sus brazos, gracias a lo cual se conecta con el mundo por Internet.
Así contactó a la Asociación Americana de pacientes con ELA, a través de la cual envió muestras de su sangre y la de su familia como parte de un estudio genético.
"Creo en la ciencia médica. Aunque probablemente no veré la cura, me consuela saber que otros sí lo harán. Mientras, no pienso en el minuto final, no me atormenta, porque igual uno puede morirse mañana o en diez años. Me preocupa qué puedo hacer ahora para disfrutar cada instante y a mi familia. Tener esa posibilidad hoy me hace pensar en la vida como un milagro"

¿En qué consiste la enfermedad?

Esto lo explica el doctor Javier Torres Zafra, Presidente Asociación Colombiana de Neurología.

Es una enfermedad de las neuronas motoras o del movimiento.

Quien la padece sufre debilidad en manos o pies, con disminución progresiva del tamaño de los músculos y aparición de contracciones involuntarias (fasciculaciones) en algunos grupos musculares.

Puede haber calambres, alteración de la lengua con compromiso del habla y de la capacidad para deglutir alimentos (incluso agua). No afecta los movimientos del ojo ni el control de los esfínteres, tampoco la sensibilidad ni las funciones mentales.

No se conoce su causa exacta. Se sabe que las neuronas del movimiento de la médula espinal, el tallo cerebral y la corteza frontal del cerebro se degeneran poco a poco hasta que dejan de funcionar del todo.

Cualquiera puede padecerla. No hay factores de riesgo identificados, aunque puede haber algún efecto de la herencia en el 5 por ciento y es más frecuente después de los 60.

No tiene cura, pero se trata con medicamentos y rehabilitación. En Colombia hay de 1 a 3 nuevos casos cada año por cada 100.000 habitantes.

Una mente atrapada

"Hace dos años mi hermano Efraín supo que le quedaban 36 meses de vida por culpa de un mal cuyo nombre es tan complicado como terrible su significado: esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Ya no puede hablar. Trata de abrir la boca para decir algo, pero las palabras no le salen.

Así lo vi hace unos días en el hospital. Le dije cuánto lo quería y acaricié su mano derecha. No pude agarrársela, pues sus dedos están duros y engarrotados desde hace meses. No puede moverse, solo pestañea. Era, a sus 36 años, una persona muy activa y buen deportista.

Tras sufrir algunas caídas los médicos le dijeron que sus tropiezos y dificultad para hablar podrían ser síntomas de ELA. Y aun cuando supimos que no había cura, todos nos dedicamos a esperar el milagro de su recuperación. No llegó y hoy sufro con la idea de saber que su mente sigue lúcida, pero atrapada en un cuerpo que se niega a responderle".

Pueden escribirle a Orlando al correo oruiz66@hotmail.com o consultar la página www.geocities.com/oruiz66/disk_drive.html

SONIA PERILLA SANTAMARÍA
REDACTORA DE EL TIEMPO

Fuente:
http://www.eltiempo.com/

 

Wilkins honra la memoria de su hermana

Wilkins honra la memoria de su hermana
Sábado, 28 de abril de 2007
Jayson Vázquez Torres / Para Primera Hora

Las imágenes color sepia que presenta un proyector en una pared blanca recogen
la carga emocional que trae la pérdida de un familiar. Mientras, la frase “Te
extraño” verbaliza lo que se siente.
Así, el nuevo vídeo musical del cantante puertorriqueño Wilkins recorre la historia
de su hermana Bruni Vélez, que murió el pasado 19 de agosto por causa de una
esclerosis lateral amiotrófica.
“El vídeo se produjo con (el productor) Kacho Santiago y tuve que hacer una
selección del material de mi hermana, de la vida de ella, como pianista, bailarina y
sobre todo como periodista, que fue como se destacó en Puerto Rico, siendo la
primera mujer ancla de Telemundo”, contó a este diario el artista que estrenará
este corte el domingo, a las 4:55 de la tarde y 11:00 de la noche, por Telemundo.
“Es una mezcla de emociones cuando lo veo porque empiezo a apreciar mejor las
cosas. Lo más que me choca es ver cómo en los distinto momentos de nuestras
vidas siempre estábamos juntos. Ella tuvo una carrera como figura pública, gracias
a sus propios méritos, y aun así seguimos juntos”, recordó quien promociona
“Disco de oro”, su álbum número 43.
Para poder hacer el escogido de las fotos y vídeos que quería presentar de su
hermana, sin ser interrumpido por sentimientos de dolor, lo hizo “por suerte, con
admiración. Y, cuando lo haces así superas lo down que te puedas sentir”.
“He querido dedicar (este disco) al público y se lo prometí a Bruni que lo iba a
sacar, durante la enfermedad. Éste es mi regalo para las madres y para las
mujeres”, aseguró a la vez que añadió que el mejor legado de su hermana fue el
hijo de ella, César Wilkins Acosta.
“Uno se engrandece más cuando piensa en un ser que fue tan sabio como ella y en
lo unidos que éramos como hermanos. Fuimos afortunados y nos ha tocado
trabajar en algo similar y, aunque todo fue tan rápido, el espacio que dejó lo ha
llenado toda su vida”, enfatizó, a veces mezclando los verbos como si la periodista
todavía estuviera presente.
“Te extraño” es el segundo sencillo en promoción de la producción “Disco de oro”.
Éste es un compendio de la discografía del artista.
En los próximos meses Wilkins estará en el lanzamiento de este proyecto en
Argentina y, en junio, visitará Chile.

Fuente:
http://www.primerahora.com/

miércoles, mayo 02, 2007

 

Humorista argentino Fontanarrosa sigue sin rendirse al mal

Humorista argentino Fontanarrosa sigue sin rendirse al mal

Roberto Molina
Buenos Aires, 22 ene (PL) El famoso humorista y escritor argentino Roberto Fontanarrosa dejará de dibujar con su mano derecha, diezmada por el mal que le aqueja, pero seguirá haciéndolo con su cerebro prodigioso y la solidaridad de grandes amigos.
Sin dramatismos, como se comporta para seguir activo desde que una esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad neurológica progresiva, lo mantiene en silla de ruedas, nuevamente el artista (Rosario, 26 de noviembre de 1944) no se rinde y proclama su nuevo frente de batalla.
"Finalmente, la mano derecha claudicó. Ya no responde, como antes, a lo que dicta la mente. Por lo tanto, e independientemente de que yo siga intentando reanimarla, me veo en la necesidad de recurrir a alguno de los muchos excelentes dibujantes y amigos que tengo para que pongan en imágenes mis textos", explicó ante el último revés y nuevo reto.
Fue mediante una carta a los lectores en la revista Viva, dominical del diario Clarín, del pasado día 14 y, ni corto ni perezoso, en ese mismo número publicó el primer fruto de esa colaboración, una afilada estocada a la clase pudiente, blanco recurrente de su aguzado humor.
Para ello contó con la solidaridad del Negro Crist (Cristóbal Reinoso), un caricaturista nacido en la provincia de Santa Fe en 1946 y radicado en Córdoba, a quien Fontanarrosa le trasmitió la primera inspiración que no pudo trazar con mano propia.
"Nadie mejor en este caso, a mi juicio, para graficar mis ideas, que el Negro Crist. Porque lo conozco desde hace más de 30 años, porque somos como hermanos y porque dibuja en blanco y negro o a color, mucho, pero mucho mejor que yo", afirmó en la mencionada carta.
Como su página cómica en Viva- con el personaje de Inodoro Pereyra que ya es historia en el humor gráfico no sólo de Argentina- la considera una elaboración más compleja, cuenta para realizarla con otro amigo dibujante y músico Oscar Salas (Alta Gracia, Córdoba, 1957).
"Creemos estar cerca de una solución a través de un dibujante cercano a mi estilo. No digo igual, porque el intento de lograr un clon limitaría muchísimo la creatividad del ilustrador", advierte el artista para dejar claro que no maneja marionetas y respeta a sus amigos.
En medio de estas noticias que, si bien preocupan a los admiradores de Fontanarrosa en el mundo hispanoamericano, también dan certeza de que sigue en el sendero de la creación, Clarín lanzó recientemente un volumen de sus trabajos.
Se trata de una compilación de las historietas de otro personaje "fontanarrosano", Boggie el aceitoso, nacido en 1972, junto con Inodoro Pereyra.
También acaba de crear uno nuevo, el Canaya, así, con "y" y no con "ll" (para personalizarlo y quitarle toda connotación negativa, dice), el cual estará en la camiseta del equipo de fútbol de toda su vida y sus pasiones, el Rosario Central.
De ahora en adelante, como expresó un colega argentino, las nuevas entregas de su humor nacerán en Rosario, tomarán contornos en Córdoba (por Salas y Crist) y se plasmarán en el papel en la capital.
Incluso en este momento trágico por tener que dejar de dibujar, Fontanarrosa mantuvo su fino humor, al prevenir a los lectores "para que no se sorprendan al advertir que he mejorado notablemente la calidad de mis trazos y de mis colores".

Fuente:
http://www.prensalatina.com.mx

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