Google Groups Suscribirse a Esclerosis Lateral Amiotrofica - ELA Argentina
Correo electronico:
Ver archivos en groups.google.com.ar

sábado, abril 26, 2008

 

TECLADO VIRTUAL


Teclado virtual Click-N-Type




Es un teclado virtual diseñado para toda aquella persona con una discapacidad que le impida usar un teclado físico. Mientras que esta persona pueda controlar un ratón, trackball u otro aparato señalador, este programa puede enviar pulsaciones virtualmente a cualquier aplicación basada en el sistema Windows.
Encontrará Click-N-Type el teclado virtual más facil de usar, especialmente cuando trate de introducir texto en esos sitios tan difíciles como la barra de direcciones del navegador, los campos de dirección de correo electrónico, asunto, cuadros de diálogo como "Abrir" y "Guardar como...", y muchas otras aplicaciones que ofrecen dificultades en este sentido. Click-N-Type tiene muchas opciones personalizables incluyendo opciones en otros idiomas y emulaciones de teclado no inglés, como el Español de España y el Español de Méjico.
La característica "AutoClick" hace que el uso del teclado sea fácil para aquellos que encuentran dificil o imposible usar los botones del ratón.
También tiene la característica "Modo escaneado" para seleccionar caracteres sin usar el ratón. Mediante las Macros puede incluso teclear grandes cantidades de texto con uno o dos clicks.
La "Predicción y completado" de texto, le permite introducir palabras largas con solo un click de ratón.
El teclado básico es compatible con el diseñador de teclado CNTD. El creador de teclado disponible como extra, le permite diseñar su propio teclado.
La plantilla de teclado en español se convierte en la opción por defecto tras instalar el pack de idioma en español. Click-N-Type requiere Windows 95/98/ME/2000/XP/Vista o posterior.
Pulse aquí para ver Preguntas Frecuentes sobre Click-N-Type
Instrucciones de descarga:
Descargue la ultima versión de Click-N-Type CNTzip.exe, e instálela y ejecútela una vez.
Descargue el pack de idioma Español (España) e instálelo.
Descargue el pack de idioma Español (Méjico) e instálelo.
Nuestra página principal está en Inglés. Traduzca nuestra página web completa al español usando FreeTranslation.com

 

POETA , CUENTISTA Y DELEGADA CULTURAL TOMA SUS LAS PARA VOLAR


A EUGENIA ECHEVERRIA

Con admiraciòn
Claudia Canales /ELA CHILE


En una publicaciòn anterior dediquè estàs palabras a esta distinguida escritora chilena , quien perteneciò a nuestro Mundo Elàtico:


"A Eugenia la conocì en una de las reuniones de la Agrupaciòn ELA CHILE.Susana su Psicòloga y amiga ,me contactò dìas antes .
Me llamò la atenciòn su mirada llena de brillo .Pensè cuàntas historias guardaba esa mujer , cuàntos sueños y sentì que a gritos silenciosos necesitaba escuchar que yo tenìa la pòcima secreta del Milagro... a cambio me entregò un "Intenso Color Amarillo ".
No la he visto màs ,quizà porque no tengo esa pòcima conmigo .
Sè que se le ha escurrido el cuerpo , la gente , pero no el sentimiento.
Hoy de las mismas manos de Susana ,su verdadero Àngel de la Guarda , recibì "El Cuerpo Sorprendente",su nueva creaciòn
."


Abril 26 del año 2008 ,en una mañana que anunciaba la tardìa llegada del otoño , vestìan los àrboles hojas cobrizas ,la niebla lentamenete habrìa paso a tenues rayos de sol , los que sin duda iluminaron el vuelo enèrgico y libre de Eugenia.

Eugenia encontrò sus alas para volar,se deshizo de ese "Cuerpo Sorprendente "que la aprisionaba ...

Era ella quien tenìa la pòcima milagrosa ...



miércoles, abril 16, 2008

 

RESULTADO DE LA FASE II DEL ENSAYO CLÍNICO CON ACETATO DE GLATIRAMER (Copaxone)

La industria farmacéutica 'Teva' ha anunciado los resultados de la fase II del ensayo clínico con Acetato de Glatiramer.

Se demostró la seguridad y tolerancia de 40 mg. de Acetato de Glatiramer administrado una vez al día a través de inyecciones subcutáneas en enfermos de ELA. Sin embargo, no parece producir ningún beneficio a los pacientes. 'Teva' continuará trabajando (como con el Talampanel) para desarrollar posibles tratamientos innovadores.

El estudio multicéntrico con doble ciego fue efectuado en 13 centros localizados en Israel, Bélgica, Francia, Alemania y Reino Unido y participaron 366 pacientes durante 52 semanas.

El Acetato de Glatiramer es un fármaco indicado para la reducción de la frecuencia de recidivas en enfermos de esclerosis múltiple.

martes, abril 15, 2008

 

Ambiente y Esclerosis Lateral .Se inician estudios , y no hay aún respuestas




Académicos de la Universidad Católica del Norte de Chile estudian factores externos que causan Parkinson y Ela .

Este estudio comenzó a fines del 2006 , y la comunidad Elática de Chile , aguarda por la publicación de sus resultados , dada la importancia en prevención si existiese realmente alguna relación ambiental con el desarrolllo de ELA en algunos pacientes .

En nuestro resgistro de pacientes , contamos con el conocimiento de la existencia de tres pacientes en la ciudad de La Serena (IV R)y desconocemos la existencia de otros pacientes en esa región.
Lamentablemente , esta enfermedad por su baja incidencia , no es considerada por nuestros médicos y Servicios de Salud como una enfermedad catastrófica que requiera de una adecuada
notificación , seguimiento , manejo multidiciplinario y control.

Simplemente a los pacientes con Esclerosis Lateral se les abandona , salvo aislados casos , en que algunos profesionales han logrado hacer empatía con nuestro mundo elático ...a ellos mis respetos y agradecimientos.
Dra.Claudia Canales (PELA)
ELA CHILE /ALAS PARA VOLAR
AGRUPACIÓN DE PACIENTES , FAMILIARES , CUIDADORES Y AMIGOS .


El proyecto, enviado al Fondo Nacional de Salud, pretende establecer bases para descubrir causas no genéticas (ambientales) que podrían producir estas enfermedades y crear políticas de salud pública. Reportaje de Universia Investigación.

La hidroterapia es una de las actividades que las personas que padecen parkinson realizan para sobrellevar la enfermedad.
Estudiar la posibilidad de que el parkinson en la IV Región sea causado por agentes externos como pesticidas o metales pesados, mediante una nueva metodología diagnóstica, es el objetivo del estudio que realiza un equipo de biólogos y neurólogos de la Universidad Católica del Norte .


La investigación "Prevalencia de esclerosis lateral amiotrófica-psrkinson en la IV Región: Seguimiento epidemológico de ambas patologías" busca determinar si hay factores que causen la enfermedad y la posibilidad de que estos puedan ser modificados si es que se relacionan con algún tipo de contaminante al que la persona se haya expuesto en diferentes situaciones como las laborales, por ejemplo y así tratar de eliminarlos."El estudio busca encontrar los factores externos que podrían causar la enfermedad de parkinson, ya que si fuesen internos, es decir, no modificables, la única opción es acompañar al paciente y tratar de darle una mejor calidad de vida, por ejemplo con soporte afectivo", señaló Daniel Moraga, biólogo y académico de la UCN que forma parte del estudio.La idea de los investigadores es definir si en estas enfermedades hay factores modificables y de obtener esta repuesta lograr intervenir. Para conseguir estos datos, los académicos efectúan a los pacientes que poseen estas patologías, además de los exámenes convencionales, un cuestionario de preguntas entre las que se incluyen dónde trabajó y así poder determinar la posible relación entre: Agentes externos-inicio de enfermedad."Estos procedimientos se hacen simultáneamente. Al paciente se le pregunta donde vivió, si trabajó en una minera o empresa frutícula. A partir de eso se puede tener una idea a que se expuso", explicó Moraga.


La información que hasta el momento los académicos recopilaron se encuentra en un estudio preliminar que financió la Dirección General de Reinvestigación y Post Grado de la UCN como proyecto interno que cuenta con información de los 100 pacientes diagnosticados con Parkinson y 3 con Ela que se atienden en el Servicio de Neurología del Hospital de Coquimbo.


El estudio se enviará al Fondo Nacional de Salud (FONIS) con el título "Estudio de la prevalencia de esclerosis lateral amiotrófica y parkinson en la IV Región: Posible correlación con factores de riesgos ambientales y laborales".





Fundamentos de la investigaciónLa Enfermedad de Parkinson y la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) son dos patologías neurológicas que posee conocimiento clínico, ya que se está al tanto de su sintomatología y como evoluciona, sin embargo, según el académico de la casa de estudios "no se sabe cuáles son los factores de riesgo que, eventualmente, podrían ser laborales o ambientales"."Estamos interesados en la investigación trasnacional, que es la relación entre la ciencia básica y aplicada. La idea es poner la experticia de la ciencia básica y con ella tratar de resolver problemas de salud pública", analizó el investigador.Una de las hipótesis que los académicos manejaron para llevar a cabo la investigación es la gran cantidad de personas que padecen estas enfermedades y que, según afirman, podrían ser mayores que los casos presentes en la capital."La idea partió del trabajo de neurocirujanos y neurólogos de la Universidad. Nos planteamos la pregunta ¿Por qué en la región hay más pacientes con estas enfermedades que en Santiago?. A partir de ello se linearon las bases para saber si existía algún factor ambiental presente en la región que produjera este fenómeno".Otro de los aspectos considerados en el proyecto son las políticas de salud ambiental que permiten sustentar con evidencia cómo se puede intervenir y hacer promoción de estas y dirigirlas a factores de riesgo en la población. "En este aspecto estamos en la misma dirección que el gobierno en cuanto a sus objetivos y líneas estratégicas de cómo abordar los tema de salud pública", explicó Moraga.

 

MAESTRO DE ROCK VENCE A LAS PREDICCIONES MEDICAS



Jason Becker nació en el año 1970 en USA, comenzó a tocar la guitarra desde niño, influenciado por su padre y su tío que eran guitarristas. En un principio tocaba temas de Bob Dylan, Eric Clapton, Jeff Beck, Jimi Hendrix y Eddie Van Halen. A los 16 años conoce a Marty Friedman, Guitarrista con el que forman la banda de Heavy Metal Cacophony, fundada por Mike Varney, antiguo dueño de la discográfica Roadrunner. Su primer disco, Speed Metal Symphony (1987), marca un nuevo estilo de solos de guitarra armonizantes, otorgándole a su música un aspecto más elaborado y sinfónico, unido con escalas y armonías exóticas occidentalizadas estas últimas provenientes de Friedman mientras que las influencias clásicas de provenían de Becker. Editan su segundo y último álbum, Go Off! (1988), con temas más lentos y mélodicos que el anterior.

Carrera como solista
Su primer disco, Perpetual Burn (1988), demostraba la habilidad técnica y compositiva de Becker, con muchas influencias clásicas, como se puede notar en sus temas Altitudes, y la acústica Air.
En 1988 ingresa a la formación de la banda solista de David Lee Roth, cantante de Van Halen, gracias a unos demos en los que Becker interpretaba canciones de Van Halen como Hot For Teacher, entre otras. Este puesto era muy codiciado, ya que estaba reemplazando al muy respetado guitarrista Steve Vai.

En 1989 le diagnostican Esclerosis lateral amiotrófica (ALS - el mal de Lou Gehrig y Stephen Hawking).
La esclerosis lateral amiotrófica es causada por la pérdida progresiva de los nervios motores en la médula espinal y el cerebro. En aproximadamente el 10% de los casos es causada por un defecto genético, mientras que en otros casos se desconoce la causa del deterioro del nervio
La esclerosis lateral amiotrófica afecta aproximadamente a 1 de cada 100.000 personas y, aparte de los antecedentes familiares, no se conocen otros factores de riesgo.
En 1990 sale elegido como el mejor guitarrista del año según los lectores de la revista Guitar Magazine.
Durante la gira con David Lee Roth, Becker comienza a perder la movilidad de su cuerpo, hasta que pierde la movilidad casi total de su cuerpo por culpa de la enfermedad, llegando a poder mover únicamente los ojos con los que se comunica con su familia y además mediante un sistema informático adaptado a sus ojos empieza a componer su disco Perspective(1996), este disco tan sólo rescata una canción tocada por él, que es más bien una improvisación, el resto lo compone con los ojos mediante el ordenador y lo interpreta su gran amigo y virtuoso guitarrista Michael Lee Firkins, acompañado por una orquesta.
Ya sin movilidad, Becker vive con su familia sentado en una silla de ruedas y comunicándose mediante movimientos de sus ojos. Aún así, en 1999 y 2003 editó 2 nuevos discos llamados Raspberry Jams y Blackberry Jams respectivamente, compuestos por demos grabados en su estudio de su casa, ensayos, improvisaciones y rarezas. A pesar de que los doctores le dijeron que sólo iba a tener 3 años de vida, Becker ha podido sobrevivir durante 15. La historia de su vida esta resumida en el video The Legendary Guitar of Jason Becker, que además incluye un Clinic suyo en Atlanta en un instututo cuando estaba sano e imágenes de conciertos suyos con Cacophony además de otros contenidos inéditos.

Jason Becker -"The Raspberry Jams" (1999)
Guitar: Jason Becker / Marty Friedman
Bass: Jason Becker
Keyboards: Jason Becker
Drums: Jason Becker

Jason Becker -"Perspective" (1995)
Guitar: Jason Becker / Michael Lee Firkins
Bass: Matt Bissonette
Keyboards: Jason Becker / Danny Alvarez
Drums: Greg Bissonette

David Lee Roth -"A Little Ain´t Enough " (1991)
Guitar: Jason Becker / Steve Hunter
Bass: Matt Bissonette
Keyboards: Brett Tuggle
Drums: Gregg Bissonette
Vocals: David Lee Roth

Jason Becker -"Perpetual Burn" (1988)
Guitar: Jason Becker / Marty Friedman
Bass: Jason Becker
Drums: Atma Anur

Cacophony -"Go Off " (1988)
Guitar: Jason Becker / Marty Friedman
Bass: Marty Friedman
Drums: Atma Anur
Vocals: Peter Marrino

Cacophony -"Speed Metal Symphony" (1987)
Guitar: Jason Becker / Marty Friedman
Bass: Marty Friedman
Drums: Atma Anur
Vocals: Peter Marrino
Direccion Postal para escribir a Jason Becker:
P.O. Box 70513Point Richmond, CA 94807
U.S.A.

 

Identifican Nuevo gen en la ELA esporádica




03-03-2008
Identifican nuevo gen de la enfermedad de Lou Gehrig
Los investigadores han implicado una mutación genética nueva aunque poco común con el desarrollo de esclerosis lateral amiotrópica (ELA). El hallazgo no sólo presenta un
objetivo terapéutico potencial para el tratamiento de la enfermedad neurodegenerativa fatal. También confirma que esta mutación particular activa el mecanismo que causa muchos casos de ELA (Fuente: HealthDay News)


Los resultados ofrecen "una relación entre la genética y [la] patología que prueba que la patología es importante para la enfermedad", aseguró Virginia Lee, profesora de patología y medicina de laboratorio de la Facultad de medicina de la Universidad de Pensilvania en Filadelfia.

La ELA, también conocida como enfermedad de Lou Gehrig, es un trastorno neuronal motor incurable que afecta a unos 30,000 estadounidenses, según la ALS Association. Entre el cinco y el diez por ciento de esos casos son hereditarios. El resto son esporádicos. Varios genes se han relacionado con la enfermedad, más notablemente el SOD1, que corresponde al veinte por ciento de los casos familiares y al tres por ciento de los esporádicos.

El gen del estudio actual, TARDBP, codifica al TDP-43, un gen relacionado con, entre otras cosas, el procesamiento del ARN. En 2006, el grupo de Lee descubrió que el TDP-43 es un gen fundamental tanto de la esclerosis amiotrópica lateral como de un trastorno cognitivo llamado demencia lobular frontotemporal. Se halló que la proteína se acumulaba en las neuronas de esos pacientes.

La cuestión era si la acumulación de TDP-43 estaba relacionada con la patología de la enfermedad o sólo era un subproducto de ella.

"Lo que necesitábamos era evidencia", aseguró Lee. "¿Podemos encontrar mutaciones en el TDP-43 de los pacientes de esclerosis amiotrópica lateral?".

El Dr. Christopher Shaw, profesor de neurología y neurogenética del King's College de Londres, dirigió un equipo internacional de investigadores para determinarlo.

Shaw estudio el gen TDP-43 en 154 familias que tenían esclerosis lateral amiotrópica familiar. Descubrieron una familia que tenía una mutación en el gen, que estaba presente en todos los miembros de la familia afectados y ausente en los que no estaban afectados. La mutación cambia sólo un aminoácido de la secuencia proteínica. El equipo también halló mutaciones similares del TDP-43 en dos casos esporádicos adicionales.

Sin embargo, sólo hallar un gen mutante en los individuos afectados no implica automáticamente que cause enfermedad. Lo que es necesario es probar que estas mutaciones induzcan una enfermedad neurológica parecida a la esclerosis lateral amiotrópica. Para responder a esta pregunta, el equipo expresó genes TDP-43 normales y mutantes en embriones de pollo.

"Para nuestra sorpresa, en 49 de los 49 embriones [que expresaron el mutante TDP-43]. las células de espina dorsal de los pollos murieron, mientras que si inyectábamos el gen [normal], no observamos ninguna muerte", aseguró Shaw. "Esto nos dice que ese diminuto cambio en el gen es perjudicial. No se trata simplemente de una variación inocente, hay algo que hace la variación que es perjudicial para las células".

"Me parece que es un hallazgo sumamente emocionante", aseguró Lee, sobre todo a la luz de una publicación reciente en Annals of Neurology de otro caso de esclerosis amiotrópica lateral con una mutación en el TDP-43.

La Dra. Catherine Lomen-Hoerth, directora del Centro de esclerosis lateral amiotrópica de la Universidad de California en San Francisco, aseguró que los hallazgos podrían ayudar con la investigación sobre la enfermedad y con el desarrollo de medicamentos.

"Por mucho tiempo, sólo hemos contado con un solo buen modelo genético ratonil de la enfermedad", dijo al referirse al modelo basado en el SOD1. "Yo creo que este descubrimiento nos brinda la posibilidad de hacer un modelo ratonil que podría ser muy útil para ayudar a entender tanto la ELA como la demencia lobular frontotemporal".

Las dos enfermedades "podrían representar extremos opuestos de un espectro de la misma enfermedad", explicó Lee.

La mayoría de los casos de ELA (con excepción de los causados por mutaciones del SOD1) exhiben acumulaciones del TDP-43, aseguró Shaw. Aún así, las mutaciones del gen parecen ser relativamente raras, al menos a partir de su prevalencia en el estudio actual. Los que estos hallazgos más recientes hacen es ofrecer "el primer enlace concreto" entre el TDP-43 y la patología de la enfermedad.

La situación es análoga a la enfermedad de Alzheimer, dijo, que se relaciona con la acumulación de proteína beta amiloidea. Aunque relativamente pocos casos de Alzheimer son causados por mutaciones en el gen de proteína amiloidea, el descubrimiento subrayó la función de la proteína en la patología de la enfermedad.

"Nos brinda una herramienta bioquímica para recapitular el proceso de enfermedad en los animales, para comenzar a desarrollar tratamientos", aseguró Shaw. "Por eso, es una herramienta realmente crucial contra la enfermedad".

TDP-43 Mutations in Familial and Sporadic Amyotrophic Lateral Sclerosis

Sociedad de Genética de Chile - Diagonal Cervantes 683 oficina 213 . Santiago. Chile.
Teléfono-Fax: 56 02 638 70 46
mailto:contacto@sochigen.cl

 

TRATAMIENTO CON CELULAS MADRE EN CHINA

Mi nombre es CARLOS ALBERTO PERALTA, tengo 51 años y vivo en VILLA REGINA, prov. de Río Negro.
En noviembre de 2005 me diagnosticaron E.L.A. con los síntomas de problemas en la deglusión y para hablar.
En junio de 2006 me internaron de urgencia porque practicamente se me paralizó el sistema respiratorio (me estaba intoxicando con mi propia CO2). DIOS utilizando sus instrumentos terrenales me siguió dando vida, debiendo sufrir una traqueostomia para conectarme a un respirador artificial que usé todo el día durante dos meses.
Lo fuí dejando de a poco y hoy solo lo uso para dormir.
Continué con mi actividad normal de Contador Público e Intendente de mi ciudad. Pero de a poco, fui teniendo problemas en los músculos del cuello, en el movimiento de los dedos y perdía fuerzas para caminar.
Todo se complicaba, la maldita enfermedad seguía avanzando y mi familia y yo no podíamos tolerar que nos dijeran que no hay solución todavía, en pleno siglo XXI. El Dr. Sica nos hablaba de las células madre, pero que todavía no estaba probada su efectividad.
Leí con mucha atención la disertación que dió en la CALMO en julio y seguí buscando que había en el mundo, hasta que dí con el tratamiento con células madre que hacen en el BEIJING TIANTAN PUHUA HOSPITAL de esa ciudad de China.
Y para allá nos fuimos con mi esposa y mi hijo mayor, donde estuve internado durante casi 9 semanas. Me aplicaron 4 inyeciones de células madre, me dieron medicación variada, me mantuvieron el RILUTEK, me aplicaron medicina tradicional china (acupuntura y masajes) y mucha kinesio en las piernas y brazos.
Toleré todo el tratamiento bien y me dicen que los resultados se verán en los próximos meses.
Ya de vuelta en casa, luego de un largo viaje, me estoy reponiendo y noto mejora en la deglusión y m;as fuerza en las piernas.
Sigo cargado de FE y de ESPERANZA de que este desafío es para bien de mi salud.
Un abrazo para todos.
CARLOS A. PERALTA - NOVIEMBRE DE 2007

lunes, abril 14, 2008

 

Vivir antes de Morir



Vivir antes de morir

Por Martìn Amaral



Efectivamente, mi hiperrealista Javier,

la Ela no tiene aún cura y todos vamos a morir
¿y qué?

Tampoco parece haber remedio a la estupidez, la violencia, o el desamor, que matan muchísima más gente que la Ela. Para mí lo importante no es saber que “el hombre es un ser para la muerte”, como escribe Heidegger, sino vivir, vivir la hermosa vida; amar, ser amado, ver a mi hija crecer, trabajar, leer, pasear… hasta que mi leal y querido envoltorio material me lo permita: morir no debe ser tan malo. Antes o después todos los que te rodean morirán.

Me interesa el presente ¿Qué importa perder el infinito futuro –dice Borges-, si ya perdiste el infinito pasado?
Las nubes negras del desanimo vienen y van. Las acepto nomás, igual que como llegaba antes –por otros motivos- de enfermar.
Saber que mi muerte se ve más predecible que la del vecino ni me alarma ni entristece. En 4 años de elático he visto caer a muchos rozagantes viejos y jóvenes. Tengo 41 años bien vividos. Acepto mi temporalidad en este mundo.
Ello no implica carecer de miedo. Pero tampoco que debo abdicar, perder la esperanza y dejar de luchar.
Me han hecho dos trasplantes de células madre, el último hace un año… y vamos por el tercero para mayo o junio.
Les mando un abrazo grande y fraterno a Carlos, Pilar, Eduardo –que ya se fue- y Claudia, ejemplos y cimientos de esta ondeante y esperanzada comunidad.
Martín Amaral
PD: Les regalo de nuevo el combativo poema de Almafuerte, que debiéramos tatuarnos en el alma.

Piu avanti
No te des por vencido, ni aún vencido,

No te sientas esclavo, ni aún esclavo;

Trémulo de pavor, piénsate bravo

y arremete feroz, ya mal herido.

Ten el tesón del clavo enmohecido,

que ya viejo y ruin vuelve a ser clavo;

no la cobarde intrepidez del pavo

que amaina su plumaje al primer ruido.

Procede como Dios, que nunca llora,

o como Lucifer, que nunca reza,

o como el robledal cuya grandeza

necesita del agua y no la implora .....

¡Que muerda y vocifere vengadora,ya rodando en el polvo tu cabeza!Almafuerte

viernes, abril 04, 2008

 

Imaplante de Cèlulas Madres en Monterrey


Pacientes con esclerosis lateral amiotrófi ca
mejoran con método del Tecnológico de Monterrey Tratan ELA con células
MONTERREY.-
Investigadores de la Escuela de Medicina del Tecnológico de Monterrey prueban con éxito una técnica experimental que implanta células madre adultas a pacientes con esclerosis lateral amiotrófi ca(ELA).
El método de terapia celular,desarrollado por Héctor RamónMartínez,EnriqueCaro,

JorgeMoreno y María Teresa González, es un trasplante autógeno de célulasmadre que requiere cosechar células del paciente que luego se colocan en su cerebro para restaurar parcialmente regiones afectadas por ese padecimiento.


La ELA es un mal neurológico progresivo que inicia
con la degeneración de las neuronas motoras y la médula espinal, generando debilidad muscular, pérdida total de movilidad y deterioro general,incluyendo difi cultad para comer y respirar.
Esta enfermedad es fatal para 5 de cada 10 personas quela padecen en los primeros
tres años, después del iniciode los síntomas; a los cinco
años, el 90% de los enfermos fallece.
Los expertos iniciaron la fase experimental del Protocolo ELA con 15 pacientes de
México y otros países, todos con resultados favorables.El proceso inicia estimulando con un fármaco la producción de glóbulos blancos en la médula ósea. Al cuarto
día, el paciente se somete a una aféresis, en la que se “pescan”
células con núcleo, y de ellas se obtienen 30 millones de células madre.

(AgenciaReforma)

“No estamos proponiendo ni
vendiendo una esperanza, trabajamos
con todo el rigor científi co que nos
respalda. Pero estamos en fase de
experimentación, no es una terapia
comprobada al 100 por ciento”Dr.Caro /Neurocirujano
fig.3 Martìn Amaral y su esposa LuzMarìa
Paciente implantado en Monterrey

martes, abril 01, 2008

 

SOY FELIZ ...UN MENSAJE DE VIDA



UN MENSAJE DE VIDA :"soy feliz"


Por Pilar Gralla

desde Buenos Aires


Amigos , Carlos Ricardo Fernàndez , me invitò a ser columnista de este hermoso blog ...y recuerdo que me aconsejò que escribiera de mi propia autorìa ....Bien ,este relato es de la propia autorìa de Pilar ,una de nuestras amigas ...y que ella me perdone ...pero no podìa dejar de publicarlo ...es lejos lo màs hermoso que he leìdo en mi vida .



Al preguntarle a Pilar , uno de nuestros amigos acerca de su estado , ella escribiò :


"Si bien -por el momento- no me hicieron gastrostomía ni traqueotomía, tengo muchas limitaciones, pues mis brazos y piernas están afectados y tengo la voz debilitada. Puedo caminar un poquito si tengo donde apoyarme y teclear con las manos, pero necesito ayuda prácticamente para todo. Es cierto el dicho de: "No hay enfermedades, sino enfermos". Cada persona es diferente y la ELA puede afectarnos de formas muy diversas. Lo único que siento que puede ayudarnos a todos por igual es mantener un espíritu optimista y no perder la esperanza bajo ningún concepto.

En mi opinión, la felicidad no es sinónimo de ausencia de problemas (eso sería una utopía), sino tratar de sobrellevar esos problemas de la mejor manera posible. Yo me quedé viuda a los 28 años, padezco ELA desde los 20 y sin embargo, soy feliz. Soy feliz porque decido estar contenta con lo que me toca vivir, independientemente de las circunstancias y avatares de la vida. No soy, en absoluto, insensible al sufrimiento, pero trato de no quedarme en el dolor, sino de ir más allá y aprender de él.

No quiero extenderme demasiado, sólo deseo transmitirles que se puede ser feliz a pesar de la ELA. No nos ayuda para nada lamentarnos por aquello que no podemos cambiar. Traten de amanecer todos los días con una sonrisa y verán cómo alegramos a los que nos rodean. ¡Inténtenlo!, a mi me da muy buenos resultados...

Un fuerte abrazo para todos,
Pilar."

 

FAMILIA Y ELA



Amigos del Mundo Elàtico , èste es el primer capìtulo de un tema que a todos nos incumbe , y que por estar ya sea sufriendo la enfermedad o acompañando a nuestros seres queridos que la padecen y las inumerables presiones del diario vivir , y de lo que significa el intento de cubrir todas las necesidades bàsicas , dejamos de lado el nùcleo vital :

"La Familia que acompaña al enfermo con ELA".

Espero que los ayude a comprender y a sobrellevar de mejor manera este arduo camino ...

Que de ELA nazca la fortaleza y dejemos la huella de que "la lucha que se pierde es la que no se da"

A un mundo de grandes luchadores
Claudia y Juan desde Chile con amor

La familia que acompaña a un paciente con ELA,cuando ELA avanza ...



Capìtulo I

`
La familia es una parte esencial dentro de la Medicina Paliativa. Contribuye a los cuidados del enfermo y tiene que recibir la atención e instrucción necesarias por parte del equipo de cuidados para no influir negativamente en la evolución del paciente.La enfermedad terminal separa al paciente y a su familia solo en el cuerpo de quien la sufre, pues los sueños, las emociones y la dinámica familiar se altera por igual en todos, por lo que en el manejo debe incluirse a cada uno de los miembros.En una situación límite como la enfermedad maligna terminal, los conflictos familiares afloran y pueden influir negativamente sobre la persona afectada. Es función del equipo de cuidados evitar en lo posible las situaciones de tensión en el seno de la familia y ayudar a su resolución en el caso de que dicha situación exista.La familia puede colaborar eficaz y activamente en el cuidado del enfermo si se la instruye de una forma adecuada en el control de los síntomas, los cambios posturales y la higiene personal. Necesita de una información veraz y continuada, un apoyo constante, la seguridad de una asistencia completa durante todo el proceso, descargar tensiones generales y las disponibilidad permanente del equipo de cuidados. La visión de la interdependencia de los miembros de la familia en salud y enfermedades basada en relaciones estrechas de amor es simple e incompleta dentro de la dinámica de las complejas relaciones del grupo familiar.
La enfermedad terminal altera la unidad social, los familiares y los amigos, y afloran los conflictos internos preexistentes. La información inadecuada, los mitos, la presencia más o menos explícita de la muerte y la idea de un sufrimiento inevitable crean una intensa atmósfera de angustia.
Optica de la enfermedad terminalEs de anotar que la visión del paciente de su enfermedad es diferente a lo que ven sus familiares y cuidadores, la experiencia del dolor puede servir como modelo para comprender un poco estas experiencias.Se podría inferir, que el proceso en el paciente comienza al producirse cambios orgánicos que llevan a una manifestación emocional de estas experiencias, hecho que puede aumentar o disminuir la intensidad del síntoma en cuestión, dependiendo del manejo; en la familia, la primera manifestación es emocional, al ser testigos del proceso de deterioro de su ser querido, y de acuerdo a su historia familiar, sus mitos y experiencias previas, estas manifestaciones podrán o no, hacerles daño, incluso haciendo que aparezcan síntomas físicos similares a los del paciente, o exacerbando enfermedades previas (Ej. : hipertensión, diabetes, etc.Si no se modifican estas diferencias, a través de una información creíble y continuada, estas conductas repercutirán negativamente en el paciente y bloquearán los cuidados del equipo. La cantidad de tiempo y desgaste que conlleva la asistencia a la familia es recuperada con creces al conseguir que no interfieran negativamente en la buena marcha del proceso individual e intransferible de la propia muerte de la persona.Ninguna familia que haya tenido que convivir con una enfermedad fatal sale ilesa de esa experiencia, pues debe enfrentarse permanentemente a desgastantes exigencias y cambios, él ultimo es la muerte del ser querido y cuando esto ocurre cada miembro es diferente de lo que era cuando aquel gozaba de salud.

Dificultades intra familiares ante la enfermedad terminal.Básicamente la familia se ve sometida a cuatro tipos de problemas:

Desorganización: la enfermedad quebranta los recursos adaptativos para afrontar situaciones difíciles que antes habían sido exitosos.

Ansiedad: conductas hiperactivas, irritabilidad, intolerancia entre unos y otros.

Labilidad emocional: reacción oscilante y superficial cuando la capacidad de contener, frenar y organizar las respuestas afectivas se muestra insuficiente

Tendencia a la introversión: La enfermedad y la muerte son poderosas fuerzas centrípetas que ejercen un efecto de muralla en la familia, la cual para defenderse del desorden implanta nuevas normas

Todos estos factores, sumados a una grave y larga enfermedad cambia a todos los que conviven con quien la sufre en aspectos como:
1.-Preocupación insistente por las consecuencias futuras (soledad-economía familiar-educación de los hijos-etc)
2.-Sentimientos de culpa originados en el ir muriéndose.
3.-Emociones y reacciones contradictorias derivadas del agotamiento físico y emocional
4.-Colapso de la red de comunicación intra familiar
5.-Aislamiento de los miembros
6.-Redistribución de los roles
7.-Confusión personal

Sumado a estos factores, el estrés psicológico cambia la dinámica familiar, dentro de la cual se desarrollan nuevos patrones de afrontamiento y convivencia:
1.-Constantes visitas al hospital
2.-Acompañamiento a consultas
3.-Análisis y tratamientos
4.-Largas noches de acompañamiento

Todas estas actividades deben combinarse con las de la vida diaria, las que también cambian:
1.-Alimentación irregular
2.-Disminución e incluso desaparición de momentos de descanso
3.-Periodos de ocio y placer que son utilizados para recuperar tareas domesticas, vigilancia y crianza de los hijos (tareas de por sí agotantes y absorbentes).

Factores intra-familiares que intervienen en el proceso de acompañar a un enfermo terminal:

Características individuales: Son los recursos propios con los que se cuenta para afrontar una situación de estrés. Aquí influye el tipo de relación con el ser querido y con el resto de familiares.
Historia previa de pérdidas: Si la familia ha pasado por muertes anteriores será más vulnerable al proceso actual. Ante una nueva pérdida se reactivan los sentimientos, temores y reacciones de duelos previos.
Relaciones familiares: Los conflictos previos se exacerban ante la situación de estrés.
Papel del paciente en la familia
Tipo de enfermedad y muerte
Recursos socio-económicos: Un mayor apoyo en estos dos aspectos se traduce en una mayor estabilidad familiar.


El diagnostico:
Al conocerse el diagnóstico de una enfermedad terminal, la familia sufre una importante alteración psico-social al tener que afrontar:
1.-Enfermedad y muerte del ser querido.
2.-Cambios en estructura, funcionamiento y sistema de vida de sus miembros.
3.-Anticipar el dolor que se presentará tras la pérdida.
4.-El familiar experimenta un aprendizaje similar al del enfermo con relación a la idea de muerte, considerándola cada vez como una posibilidad más real, hasta llegar a admitirla en algunos casos.

Manifestaciones ante el diagnostico:

1.-Shock: Período de aturdimiento e incredulidad. Se activa la respuesta de alerta. Se recurre a más opciones que buscan encontrar la posibilidad de curación.

2.-Negación: Período necesario para poder manejar el estado de shock, durante esta fase la familia puede mantener el control y la estabilidad emocional. No todos los miembros reaccionan igual. Comienzan a manifestarse sentimientos de:
Ansiedad
Miedo
Desprotección
Inutilidad
Rabia y protesta (ante la sensación de vivir un castigo injusto)

3.-Negociación: Significa que se empieza a asimilar el significado de la enfermedad.
Conspiración del silencio: acuerdo sobre no decir la verdad, aunque se tenga claridad sobre ella, con el fin de protegerse unos con otros. La conspiración relega al paciente al aislamiento emocional dejándolo sólo con sus pensamientos, ansiedades y temores.

4.-Depresión: Al avanzar la enfermedad, la familia se enfrenta a diversas pérdidas; durante esta fase surgen sentimientos de:
Dolor
Tristeza
Desasosiego
Temor
Ansiedad
Confusión
Desesperanza

5.-Duelo anticipatorio: o aceptación, ocurre cuando la familia halla mecanismos de adaptación, se ve próxima la muerte del paciente y la familia emocionalmente se siente preparada. Al aceptar los hechos y al abandonar terceras y cuartas opiniones y curaciones milagrosas; la esperanza debe fortalecerse hacia el acompañamiento y al adecuado control de síntomas, por lo que la familia reorganiza su esquema, permitiéndose el pensamiento de pérdida, y al mismo tiempo siendo la base del manejo.

Los temores ante un familiar con una enfermedad terminal se inician desde que la familia toma conciencia de que uno de sus componentes va a morir en un plazo más o menos breve; y estos son :

1.-Al sufrimiento del paciente y, especialmente, a que tenga una agonía dolorosa. incrementa con el progresivo deterioro del ser querido, aumenta aún más con la aparición de nuevos síntomas .

2.-A que el paciente sea abandonado y no reciba la atención adecuada en el momento necesario; si está hospitalizado, sensación de poco oportunismo en la atención pues piensan que para el personal de salud esta persona "ya no vale por su incurabilidad".

3.-A hablar con el paciente. (conspiración del silencio)

4.-A que el paciente comprenda su condición física por las manifestaciones o actitudes de la familia.

5.-A estar ausente cuando la persona fallezca, a separarse de ella un rato, lo cual entorpece las necesidades de descanso y de realizar actividades propias de la vida cotidiana.

La comunicación en la familia que enfrenta una enfermedad terminal suele verse alterada y también la familia se incomunica y aísla del paciente y entre sí, apareciendo entonces la llamada conspiración del silencio.

Conspiración del silencio:corresponde a toda comunicación que pretenda mantener, ante un tercero un "falso equilibrio" de normalidad, como si nada estuviese pasando (conocimiento de doble efecto) frente a una información estimada como angustiante.
Esta reacción se debe a que el familiar está más angustiado que el paciente.
La sobrecarga emocional de la familia suele ser mayor que la del paciente, debido a la "doble contabilidad" que deben llevar. Este tipo de conducta se asume debido a motivos intra grupales y socio-culturales complejos, respondiendo a una historia familiar y a la imagen popular de la enfermedad; por lo que no es de fácil modificación.

El paciente y la conspiración: la mayoría, sino todos los pacientes, conocen de la existencia de una enfermedad grave ( lo habitual es que sepa mas de lo que el entorno supone); aun cuando nadie se lo haya preguntado o dicho y puede también estar callando o actuando ante su familia pretendiendo que no sabe nada, asumiendo que ellos "no podrían asimilarlo".

¿Como afrontarla?
Tener en cuenta que al principio puede ser difícil convencer a algunos familiares de la importancia de una aproximación basada en la confianza y la seguridad, pero si se mantiene en mente que tal discusión servirá para propósitos educacionales, se podrá llevar a la familia hacia una aceptación mas real de la situación y hacia una definición mas clara y productiva de su rol al lado del paciente.
Al facilitar un cambio de postura, el profesional recalcara que el es el encargado natural de brindarla, liberando así a la familia de esta responsabilidad.
Anticipar y legitimizar la reacción del paciente.
Acompañar al paciente luego de la "revelación" (no contar y huir).
Otro factor que inhibe la comunicación entre el paciente y los familiares es el miedo a la muerte y a sus consecuencias que posea cada uno de los integrantes, muchas familias reaccionan a sus propios miedos involucrándose en una aflicción anticipada, viendo al paciente como si ya estuviese muerto, cuando aun no es el momento de afligirse por ese motivo.
El entorno del hospital es un factor que puede acrecentar el abismo en la comunicación, pues debido a las demandas institucionales puede llegar a ser difícil dar información al momento sin ser confuso e inconsistente.
Se subestima la capacidad de la familia como cuidadora, haciendo que se comporten mas pasivamente, o que realicen funciones para las que no están preparados emocionalmente, generando aun más confusión y sentimientos de abandono.
Finalmente, debe tenerse en cuenta que el proceso de comunicación familiar no se refiere solo a la capacidad y permisividad para hablar de los hechos relacionados con la enfermedad y la forma de manejar los distintos problemas que se van presentando; este proceso incluye la creación de un clima apropiado que permita y anime la expresión abierta de los sentimientos individuales de cada uno de los miembros del grupo, esto se refiere al termino cohesión familiar.

Cohesión:
Se refiere a como se sienten los miembros de la familia entre si, a que tanto apoyo y disponibilidad ofrecen, a la existencia de alianzas, subgrupos o triangulaciones y reglas "tacitas" de la familia (Ej.: no manifestar sentimientos tristes).
Elementos de la Cohesión:
1.-Comunicación abierta y sin limitaciones tacitas en la expresión de sentimientos.
2.-Grado de sincronismo que existe entre las diferentes estrategias de afrontamiento utilizadas por los miembros del grupo familiar.
3.-Facilitando la cohesión:Con frecuencia, el asistente tendrá que hacer de interprete y mediador, explicando a unos individuos lo que otros piensan y saben; las causas de su enojo o retraimiento y como perciben su situación y la de otros, de esta forma se puede establecer un área de comprensión compartida como base para continuar la interacción, facilitándose así las relaciones interpersonales, y por ende, un mejor cuidado del enfermo.

Continuarà...

This page is powered by Blogger. Isn't yours?