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sábado, enero 16, 2010

 

Diana farmacológica para la esclerosis lateral amiotrófica

MADRID, 11 Dic. (EUROPA PRESS) -


Una molécula de ARN que ayuda a los genes a activarse y desactivarse ralentiza la progresión de la esclerosis lateral amiotrófica, o ELA, en ratones modificados con síntomas de la enfermedad, según un estudio del Centro Médico de la Universidad de Texas Southwestern en Dallas (Estados Unidos) que se publica en la revista 'Science'.

La ELA, también conocida como enfermedad de Lou Gehrig, es la enfermedad más común de las neuronas motoras en adultos y en la actualidad no existe ningún tratamiento eficaz. El trastorno comienza con la degeneración progresiva de las neuronas motoras que controlan el movimiento muscular, lo que conduce a atrofia muscular y parálisis.

Investigaciones previas han mostrado que las moléculas de ARN pequeño llamados micro-ARN participan en las respuestas de estrés en los músculos. Por ello, el equipo liderado por Andrew Williams utilizó modelos de ratón de ELA para examinar los cambios en la expresión de microARN a medida que progresaba la enfermedad.

Los científicos descubrieron que un micro-ARN llamado mi-206, que se expresa en los músculos esqueletales, detecta la lesión o pérdida de las neuronas motoras y ayuda a reducir el daño muscular resultante al promover la regeneración de conexiones entre los músculos y las neuronas que los activan.

La producción de mi-206 aumentó en los ratones transgénicos con síntomas neurológicos, en comparación con ratones transgénicos saludables y ratones normales. Cuando mi-206 se eliminó de los ratones mediante manipulación genética, la enfermedad progresó a una tasa más rápida. Mi-206 parece funcional al menos en parte al desencadenar un mecanismo de señalización que conduce a la liberación de factores que promueven interacciones entre nervios y músculos.

Los autores sugieren que mi-206 por si mismo u otras moléculas en este mecanismo de señalización podrían ser útiles dianas para las terapias frente a la ELA.

http://www.europapress.es/salud/noticia-diana-farmacologica-esclerosis-lateral-amiotrofica-20091211103328.html

miércoles, octubre 21, 2009

 

Un componente de un fármaco para la sepsis retarda la ELA

MADRID, 20 Oct. (EUROPA PRESS) -

Un componente químico asociado a un fármaco utilizado para tratar la sepsis ralentiza de forma dramática en ratones la progresión de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) o enfermedad de Lou Gehrig, según un estudio dirigido por el Centro Médico de la Universidad de Rochester en Estados Unidos que se publica en la revista 'Journal of Clinical Investigation'.

Los científicos estudiaban el uso de una forma de una enzima conocida como proteína C activada (APC, según sus siglas en inglés) para ralentizar la muerte de las células que se produce en la ELA. Pudieron ampliar la esperanza de vida de los ratones con una forma agresiva de la enfermedad en alrededor de un 25 por ciento.

El componente también ampliaba el tiempo que los ratones podían funcionar bien a pesar de mostrar algunos síntomas de la enfermedad y redujo el avance del desgaste muscular que caracteriza a la enfermedad.

Aunque los investigadores señalan que será necesario realizar más investigaciones antes de probar el componente en humanos, también están animados por el hecho de que el componente ya ha probado ser seguro en la actualidad se proporciona a pacientes a través de una inyección común.

Los científicos emplearon en su investigación ratones con una mutación en el gen SOD1, que tiene un importante papel en mantener a las células a salvo frente a moléculas dañinas conocidas como radicales libres. Aunque se desconoce la causa de la mayoría de los casos de ELA, SOD1 participa en el 3 o 4 por ciento de los casos. Además, estudios recientes han sugerido que la acumulación de formas mutantes de SOD1 está vinculada a la mayoría de casos esporádicos de ELA.

La muerte celular es central en los síntomas de ELA, un trastorno crónico de las neuronas motoras del cerebro, el tronco cerebral y la médula ósea que da lugar a una parálisis progresiva que suele causar el fallecimiento de los afectados a los cinco años de su inicio. En la actualidad no existe cura o incluso tratamiento que pueda ralentizar la progresión de la enfermedad.

Los investigadores muestran ahora que APC ralentiza de forma destacable la actividad de la mutación de SOD1. Esto protege a las neuronas más sensibles al bloquear la síntesis de formas aberrantes de la molécula en las neuronas motoras y otras células de la médula espinal. Entre estas células están las de microglía, que tienen un importante papel en la respuesta inflamatoria y la progresión de la ELA.

En la actualidad, los investigadores estudian formas alternativas de APC para crear aquella que mejor mitigue los síntomas de ELA y cause pocos efectos secundarios, como las hemorragias. Según los investigadores, la forma de APC que se utiliza en la actualidad para tratar la sepsis supone un mayor riesgo de hemorragia y probablemente no sería apropiada para tratar el ELA en humanos.

http://www.europapress.es/salud/noticia-componente-farmaco-sepsis-retarada-ela-20091020110227.html


martes, septiembre 15, 2009

 

El Clínico es pionero en aplicar tratamiento a domicilio a enfermos con respiración artificial sin traqueotomía

13/09/2009
  • Este hospital lidera en España el tratamiento sin traqueotomía de los enfermos con parálisis que necesitan respiración artificial permanente
El Hospital Clínico Universitario de Valencia es pionero en España en los procedimientos de sustitución de los músculos respiratorios que permiten evitar la traqueotomía.

Estos procedimientos, conocidos como “ventilación no invasiva continua”, son imprescindibles para mantener con vida a los enfermos que previamente han rechazado la traqueotomía. En ellos, se sustituye la cánula traqueal por la combinación de máscaras nasales y boquillas “no invasivas” (que no invaden la traquea) por las que llega el aire desde el respirador a los pulmones.

El HCUV dispone de una Unidad de Cuidados Respiratorios que ha sido pionera en España en estos procedimientos terapéuticos innovadores. En colaboración con otros centros de referencia internacional, en el Hospital Clínico se desarrolla un programa de asistencia y de investigación cuyos resultados permiten mirar el presente y el futuro con optimismo.

Este tipo de tratamiento precisa un importante apoyo técnico y humano. El nivel de dedicación necesario hace que para el funcionamiento de la vida familiar exista un antes y un después de la ventilación artificial.

Antes de dejar el hospital es preciso formar a los familiares. Además de adquirir conocimientos teóricos y prácticos, deben aprender a vencer el miedo a vivir pendientes del buen funcionamiento de una máquina. La posibilidad de contactar con rapidez con el hospital ante cualquier problema es una gran ayuda para ellos.

Cuidar de este tipo de enfermos requiere un esfuerzo importante de todos los que participan en la tarea. El objetivo es conseguir el mejor confort físico y emocional de los enfermos y de su entorno.

También cabe destacar que en 2003 el Hospital Clínico fue el primero en todo el mundo en mantener con respiración artificial sin intubación a un enfermo con esclerosis lateral amiotrófica durante una neumonía.

Desde entonces, se han tratado más de 40 enfermos en la Unidad durante procesos agudos y hay 10 enfermos tratados en situación de estabilidad en su domicilio. Gracias a este soporte vital uno de ellos ha podido estudiar una carrera universitaria.

http://www.elperiodic.com/valencia/noticias/46883_clinico-pionero-aplicar-tratamiento-domicilio-enfermos-respiracion-artificial-traqueotomia.html


jueves, julio 09, 2009

 

Eritropoyetina como posible tratamiento de la ELA


3-Julio-2009

Investigadores de Milán han encontrado implicaciones positivas de la eritripoyetina (EPO) -conocida por el dopaje en los deportistas- en el tratamiento de la ELA, debido a las propiedades neuroprotectoras que se traducen en una mejor supervivencia y función de las células neuronales y de sus ramificaciones axonales. El estudio piloto se realizó con 23 pacientes que fueron monitoreados durante dos años; 11 de ellos tomaron sólo Riluzol y los 12 restantes fueron tratados con eritropoyetina y Riluzol. Transcurridos los dos años, 8 de los pacientes del primer grupo fallecieron o necesitaron traqueotomía, mientras que sólo 4 del segundo grupo 'corrieron la misma suerte'. Estos resultados deberán ser confirmados con un estudio clínico de mayores dimensiones (están preparando un estudio multicéntrico que será llevado a cabo con 150 pacientes).



NOTICIA ORIGINAL

3 Lug 2009 16:04 AGI
STUDIO ITALIANO: DALL'EPO UN AIUTO PER I MALATI DI SLA
Milano - Al momento e' solo e' uno studio pilota, ma quello condotto
dal dottor Giuseppe Lauria dell'Unita' operativa Malattie
neuromuscolari e neuro immunologia del Istututo 'Carlo Besta' di
Milano promette di fornire indicazioni interessanti per la cura della
Sla (Sclerosi laterale amiotrofica). I ricercatori hanno provato a
studiare le implicazioni positive dell'Eritropietina (Epo), nota alle
cronache per essere usata come doping dai ciclisti, nella terapia
della 'malattia dei calciatori'. Al Besta, il lavoro sulla molecola ha
permesso di dimostrare come abbia delle proprieta' neuroprotettive che
si traducono in una migliore sopravvivenza e funzione delle cellule
neuronali e dei loro prolungamenti assonali. La ricerca, in
particolare, aveva l'obiettivo di confrontare due gruppi di pazienti
affetti da Sla sporadica (uno di 11 persone trattato unicamente con
riluzolo e l'altro di 12 individui trattato con eritropoietina in
aggiunta al riluzolo) e dopo due anni e' stato possibile considerare
che la terapia e' stata ben tollerata, senza che si siano registrati
effetti collaterali gravi. Inoltre, 8 pazienti su undici nel gruppo
riluzolo sono deceduti o hanno avuto necessita' di tracheotomia
rispetto ai soli 4 pazienti su 12 nel gruppo trattato con
eritropoietina. Un risultato indicativo che dovra' essere confermato
in uno studio clinico di adeguate dimensioni. E, infatti, Giuseppe
Lauria ha spiegato che esiste "in cantiere uno studio multicentrico
che coinvolgera' 150 pazienti". Una nuova ricerca per la quale e'
stimata la necessita' di un investimento di circa 1 milione di euro,
il Besta e' pronto a metterne a disposizione il 60%, per il resto si
attende che arrivi in soccorso una mano tanto pubblica quanto privata.
Questa mail le viene inviata da [1]AGI su richiesta di
francescasiepi@gmail.com

domingo, febrero 08, 2009

 

Enasayo Humano con Cèlulas Madres Embrionarias


EE UU autorizó el primer ensayo en humanos con células madre embrionarias


La empresa Geron Corp, probarán el material en personas paralizadas del pecho para abajo.

El método fue aprobado por la FDA.


El primer ensayo clínico en humanos con células madres embrionarias fue autorizado por los Estados Unidos. La investigación en fase I, quiere demostrar que esto es seguro y que el uso de las células no provoca ningún riesgo de tumores humanos.

La primera empresa en demostrarlo será Geron Corp. (con sede en California), quienes probarán este material en ocho o diez personas paralizadas del pecho para abajo y poco tiempo después que hayan sufrido la lesión, entre unos siete y catorce días: no sirve para personas que ya estén paralizadas.

En principio, las pruebas tienen por objeto descubrir si la aplicación de estas células es segura para los pacientes, pero los responsables de las pruebas intentarán también verificar si se produce algún tipo de mejoría y si se regeneran los nervios dañados, haciendo que los pacientes recuperen sensibilidad e incluso movimiento. Este método fue aprobado por la Agencia de Alimentos y Medicamentos (FDA, en sus siglas en inglés) de EE. UU emitida hoy. Con esta autorización se marca un cambio de rumbo entre la nueva administración de Barack Obama quien dio a entender antes de asumir la presidencia que flexibilizaría las restricciones a la investigación con células madres.

"Este es el inicio de una nueva era en la terapia medicinal", indicó el presidente de Geron, Thomas Okarma, al diario The Wall Street Journal en su edición online. Además afirmó que el cambio en la Casa Blanca no tiene nada que ver con la aprobación de la FDA. La FDA autorizó las pruebas luego de revisar durante un año 22.000 páginas donde la empresa explica que lleva años trabajando con animales para demostrar que las células madre embrionarias no causan tumores en los ensayos realizados hasta ahora con animales.La financiación estatal de experimentos con células madre estuvo prohibida hasta agosto de 2001, cuando Bush la autorizó pero sólo con las líneas de células ya existentes.

Pub.Diario El Clarìn

Feb .2009

Enviado por Carlos Fernàndez , nuestro anfitriòn.

 

CARTA AL DIRECTOR DE EL MERCURIO -SANTIAGO DE CHILE: "Nos estàn dejando Morir"

Señor Director :


Gran indignaciòn me causaron las palabras del padre Hasbùn pronunciadas anoche en televesiòn , en dònde se referìa al tema de la Eutanasia de Eluana en Italia .Entre sus declaraciones daba a entender que los padres de Eluana , no eran capces de sacrificarse por ella y deseaban desconectarla porque era un "lastre"para ellos .


Como miembro de la agrupaciòn de enfermos con Esclerosis Lateral Amiotròfica(E.LA) (la enfermedad que padece el mundialmente famoso cientifico Stephen Hawkin), y esposa de un hombre que padece dicha enfermedad y que se encuentra tetraplèjico ,alimentàndose con gastrostomìa , y dependiedo de un ventilador mecànico no invasivo ,creo tener los argumentos para discrepar con el Padre Hasbùn , a quien me dirijo por medio de ustedes para darle a conocer que es mucho màs fàcil cuidarlos , atenderlos , quererlos , bañarlos , alimentarlos ,ser sus brazos , piernas ,y voz , que dejarlos ir .


Muchos de nuestros miembros de la agrupaciòn deciden precozmente el lìmite de las acciones mèdicas sobre ellos , y la gran mayorìa rechaza un manejo màs complejo como lo es la ventilaciòn mecànica invansiva .No crea Padre Hasbùn que es fàcil dejarlos ir , creo que es un acto de amor infinito respetar la voluntad de ellos y no actuar egoìstamente mantenièndolos a nuestro lado con mètodos artificiales, por un mero egoísmo de no querer quedarse solos , sin su amorosa compañía.


Los padres de Eluana , merecen todo mi respeto y admiración , pues su solicitud de desconecciòn me parece un profundo acto de AMOR .


Si la Iglesia Católica Chilena ,está tan preocupada por este tema del "dejar morir" y quiere ser una defensora de la vida , podría indagar un poco más y ayudar a quienes quieren vivir y sin embargo los están dejando morir.

En nuestro "Mundo Elàtico" , quienes padecen de ELA presentan compromiso progresivo de la musculatura incluyendo aquella que se relaciona con la deglución, el lenguaje y la función respiratoria .El desenlace es una persona postrada ,alimentóndose por sondas , mucha veces con trastornos del lenguaje y que con sus capacidades mentales ad integrum lentamente va perdiendo su posibilidad de respirar;para ello existen ventiladores no invasivos , llamados BPAP, los que tienen un costo que como mínimo es de 1.000.000(sin considerar una batería en caso de cortes de luz que suma otros 600.000).Las Isapres no cubren este costo y somos pocos los afortunados que podemos acceder a este tipo de ventilador , los otros , son su mente absolutamente lúcida , simplemente mueren.


Me parece más lógico que el Padre Hasbùn y sus colegas , abogaràn por quienes tienen absoluta lucidez y desean vivir , para que no los dejen morir .


Padres de Eluana ...los acompaño en su infinito amor , en el querer dejarla partir .


Y al resto de los lectores , les pido que "NO NOS DEJEN MORIR"


Dra.Claudia Canales

ELA CHILE -ALAS PARA VOLAR .

 

CARTA AL DIRECTOR DE EL MERCURIO -SANTIAGO DE CHILE


martes, febrero 03, 2009

 

LA FIEBRE DEL RILUZOL


Hola amigos , veo que hay nuevos miembros en este nuestro Mundo Elàtico , y como siempre cuesta dar la bien venida...se lee
en vista de las circunstancias algo irònico , casi de humor "negro" al que nosotros hemos llamado cariñosamente "HUMOR ELÀTICO".Bien , haciendo las aclaraciones al respecto : ¡Bien venidos a este hermoso grupo humano que està en vìas de extinsiòn "
(Tal vez logremos que no financien estudios y tratamientos "Green Peace")

He visto una revoluciòn por nuestra ya antigua "archiestrella"el tan codiciado Rilutex o Riluzol y por ello me atrevo a irrumpir para que esta loca carrera por conseguir la droga de oro , no termine por enfermarlos aùn màs o peor aùn , acabe con sus bolsillos vacìos y /o con la venta de enceres para obtener su supuesto beneficio "SIGNIFICATIVO".

Cuando en un estudio se habla de un valor o resultado "SIGNIFICATIVO" ,se refiere a una "Significancia Estadìstica(p)" ,concepto que con frecuencia es mencionado en la literatura científica, para determinar si se presentó o no efecto del azar en la investigación. Técnicamente la significancia estadística se define como la probabilidad de que si no hubiere diferencia real entre los grupos comparados, se hubiese encontrado una diferencia igual o mayor, solamente por efecto del azar; en otras palabras que la diferencia encontrada sea verdadera y no producto del azar.

Aclaro esto porque si ustedes van a leer los estudios publicados por Sanofi Aventis , laboratorio que trabaja y comercializa esta droga , veràn que ENGAÑAN literalemente a quienes leen al decir que los resultados dan una sobrevida significativamente mayor ,en quienes usan Riluzol , y la verdad , retardar en promedio 2 a 3 meses la caìda a ventilaciòn mecànica no es un resultado alentador para quienes formamos parte de este Mundo Elàtico.

Lo primero , como en los tiempos de la Fiebre del Oro , es decirles claramente :

EL RILUTEX NO CURA LA ELA , NO REVIERTE SU AVANCE NI LA DETIENE

Y para avalar cientìficamente lo que les estoy diciendo les resumì uno de los tantos metaanàlisis publicados al respecto.

RILUZOL: ANTECEDENTES
La ELA es una de las enfermedades neurológicas más estudiadas; disponiéndose de diversos ensayos clínicos
y estudios destinados a conocer mejor su fisiopatología e investigar diferentes tratamientos, obteniéndose resultados
negativos hasta hace relativamente poco tiempo . El conocimiento de que la acumulación de excitotoxicidad crónica
del glutamato –hasta alcanzar niveles tóxicos– podía ocasionar la muerte neuronal,ha servido de base para realizar ensayos clínicos con riluzol (RI), un fármaco que aparentemente bloquea la liberación presináptica de glutamato

A raíz de los resultados obtenidos en dos ensayos clínicos con RI frente a placebo en el tratamiento de la ELA, la FDA autorizó su comercialización en EE.UU.
Por su parte, en 1996, el Comité de Especialidades Farmacéuticas (CPMP) de la Agencia Europea del Medicamento recomendó que se concediera la autorización de comercialización de R(Rilutek®) en Europa ; estando comercializado en España desde 1997 para prolongar la esperanza de vida o el tiempo hasta la instauración de ventilación mecánica en pacientes con ELA.
En la actualidad, continúa siendo el único fármaco disponible para el tratamiento de la ELA, considerándose el tratamiento estándar de la misma al ser el único fármaco que ha mostrado en ensayos clínicos prolongar la supervivencia(en torno a unos tres meses) de estos pacientes

Entre las evidencias disponibles sobre uso de RI en el tratamiento de la ELA cabe destacar cuatro ensayos clínicos controlados que cumplieron los criterios de aleatorización exigidos para su inclusión en la revisión sistemática elaborada por la Cochrane Library.

1- Miller RG et al. Riluzol para la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)/enfermedad de la motoneurona(EMN) (Revisión Cochrane traducida).
En: La Biblioteca Cochrane Plus, 2005 Número 3.
Oxford: Update Software Ltd. Disponible en
http://www.update-software.com. (Traducida de
The Cochrane Library, 2005 Issue 3. Chichester,
UK: John Wiley & Sons, Ltd.).

2.-Bensimon G et al. A controlled trial of riluzole
in amyotrophic lateral sclerosis. N Engl J Med
1994; 330(9): 585-91.

3.-Bensimon G et al. A study of riluzole in the treatment
of advanced stage or elderly patients with
amyotrophic lateral sclerosis. J Neurol 2002;
249(5): 609-15.

Los tres ensayos clínicos que estudiaron la supervivencia sin traqueotomía incluyeron un total de 1282 pacientes (876 tratados con RI y 406 con placebo).
En ellos se encontró que la administración de RI (100 mg/día) aumentaba la supervivencia en los dos primeros , mientras que en el tercer ensayo(que incluyó pacientes de mayor edad y más seriamente afectados) no se encontraron ventajas significativas
En el cuarto ensayo, realizado en Japón con un escaso número de pacientes, se utilizaron diferentes variables principales de evaluación. Los resultados del estudio fueron negativos; no incluyéndose en la revisión sistemática elaborada por la Cochrane Library, debido a las diferencias observadas y a la falta de datos específicos de supervivencia .

En la revisión de la Cochrane Library se concluye que: la administración diaria de 100 mg de RI es razonablemente segura y probablemente prolonga la supervivencia en aproximadamente
dos meses en los pacientes con ELA.
No se ha podido probar que tenga algún efecto terapéutico sobre la función motora, función pulmonar, fasciculaciones,fuerza muscular y síntomas motores .

Como siempre debemos ver el lado positivo , de estos anàlisis , y es el evitar caer en esto de la "Fiebre del Riluzol".
En quienes recomendarìa el uso de esta droga , pues nada se pierde ;sòlo en aquellos que logran obetener la droga gratuitamente o que tienen seguros de salud que les cubre el mayor porcentaje de su costo.
Nosotros con Juan , pertenecimos a este segundo grupo y digo pertenecimos porque despuès de dos años presento alteraciones en las pruebas hepàticas .Decidir dejarlo fue sencillo , era el Riluzol o el Ron ...y les aseguro que el Ron que toma algunas tardes Juan , con sus amigos o conmigo , le ha dado una "MEJORÌA SIGNIFICATIVA EN LA SOBREVIDA".

Que quiero decir simplemente que no se endeuden ni se aturdan por obtener el tan codiciado Riluzol;màs vale invertir ese dinero en mejorar calidad de vida , y si quieren mejorar realmente la sobrevida inviertan en un buen kinesiòlogo respiratorio , en el uso precoz del BPAP y en una buena nutriciòn.

Publicarè esta nota junto con los artìculos cientìficos que la avalan en el Blog "elaargentina".
Gracias por leer
Un abrazo
Clau

domingo, enero 04, 2009

 

Text Aloud V2.255 Software de Sìntesis de Voz

TextAloud v2.255
Posted By : Lordmail Date : 02 Aug 2007 21:19 Comments : 2



TextAloud v2.255 OS: All Windows 3.06 MB

TextAloud sistema por el cual se puede escribir un texto y luego èste es transformado en un texto hablado , utilizando un software de síntesis de voz para crear audio del texto escrito por el paciente Puede escuchar en su PC o guardar texto en MP3 o archivos de la onda para escuchar más tarde.

TextAloud utiliza síntesis de voz para convertir texto en audio hablado. Escuchar en su PC o crear MP3 o WMA para su uso en dispositivos portátiles como iPods, PocketPCs, y reproductores de CD.

Usted puede descargarlo entrando a :TextAloud v2.255, atravès de algùn buscador como google .

Espero les sea de utilidad

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