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martes, noviembre 18, 2008

 

MEDICINA Y PERSONA

MÁS NOTICIAS DE FAMILIA -ENCUENTRO SOBRE MEDICINA Y PERSONA
Un aporte de Maikel Heap (PELA-ELACHILE)
¿Qué es el hombre para que se le cure?

Este fin de semana se ha celebrado en el Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid la Jornada ¿Qué es el hombre para que yo lo cure? organizada por la Asociación Medicina y Persona. El acto constaba de dos mesas redondas en las cuales se quería crear un clima de debate.

En los debates se habló de la dignidad de la persona desde que nace hasta que muer.
La primera mesa trató el tema ¿Qué es la calidad de vida? Esta cuestión sale a debate de forma cada vez más habitual, pero sólo para recordar que hay vidas que no se deberían vivir, que no tienen la calidad suficiente para ser vividas con dignidad.
La Dra. Gema Muñiz, internista del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, introdujo la mesa redonda hablando de la dignidad de la persona desde que nace hasta que muere. Desde su experiencia profesional, afirmó que es falso que los enfermos tetrapléjicos no quieran vivir; explicó cómo luchan por una mayor funcionalidad y cómo encuentran un sentido para seguir viviendo.
El profesor Gabriel Albiac, catedrático de Filosofía de la Universidad Complutense de Madrid, escritor y columnista, recordó la importancia de un respeto sagrado por cada persona y nos alertó de la funesta tentación de sacralización del profesional sanitario, que se erige en dios, autoconcediéndose un poder sobre la vida y la muerte, decidiendo quiénes tienen una vida de calidad suficiente y quiénes deberían ser eliminados.
Por último, el Dr. Mario Melazzini, oncólogo y enfermo de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), mostró en vivo lo que significa una vida de calidad, desde una silla de ruedas y con una gran limitación física en el contexto de una enfermedad tan grave y dolorosa como es la ELA.El Dr. Melazzini afirmaba que la dignidad tiene carácter ontológico y no puede estar en función de una determinada calidad de vida, entendida ésta en términos utilitaristas. Utilizó un símil muy significativo: el carnet por puntos. Como si la calidad de vida fuese una especie de carnet por puntos: vas en silla de ruedas, te quito dos puntos; no puedes alimentarte solo, te quito tres; no hablas, te quito cinco... total: ¡no te quedan puntos suficientes como para tener derecho a vivir!Desde su silla de ruedas y con una gran dependencia, afirmaba una y otra vez que la vida es una aventura difícil pero bella ¡mi vida es bella!

Recordó la necesidad de todo enfermo (y la responsabilidad de los sanitarios, en consecuencia) de ser cuidado aun cuando no se pueda ser curado: aliviar el dolor, hacer lo cotidiano más fácil, compartir el malestar emocional: "el enfermo puede llegar a olvidar la limitación de su cuerpo si es mirado con ternura". La dignidad está también en la mirada del que cuida.

La segunda mesa llevaba por título ¿Es el paciente el centro de nuestro trabajo?
El objetivo de esta mesa era juntar a responsables de diversas áreas para plantearles esta pregunta. Estuvieron en la mesa un gestor de la sanidad pública (D. Manuel Molina Muñoz, Director General de Ordenación e Inspección de la Comunidad de Madrid), un gestor de la sanidad de gestión privada de fondos públicos (D. Alberto de Rosa Torner, Director General de Ribera Salud), el directos médico de un laboratorio farmacéutico (Dr. Jesús M. Hernández, Director Médico Europa, Lilly & Co) y un médico de "a pie" (Dr. Javier Gutiérrez, Presidente de Medicina y Persona, Adjunto de Traumatología del Hospital Universitario Ramón y Cajal).Se creó un debate rico e intenso entre los ponentes y los asistentes sobre la formación de los profesionales, las listas de espera, las derivaciones, las ventajas de la gestión privada, etc. pero siempre mirando la realidad como una posibilidad.

La conclusión final fue que el profesional sanitario puede y debe exigir a los gestores y a los laboratorios un apoyo serio y efectivo, pero que en última instancia está él frente al paciente, una persona frente a otra (no un médico ante un diagnóstico o un traumatólogo ante una cadera rota). Y que sólo ejerciendo la libertad de levantar la mirada, sólo teniendo en cuenta a la persona que se tiene delante se puede rescatar la propia vocación y disfrutar diariamente del trabajo de curar y cuidar.Para apoyarse mutuamente en este ejercicio de la libertad y en la necesidad que tenían de mantener viva su vocación nació Medicina y Persona, una asociación de profesionales de la sanidad.

 

CHILE INVESTIGA NUEVAS TERAPIAS PALIATIVAS


Innovador Proyecto en Hospital Clínico Retarda el Progreso de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)Se realiza a través de un procedimiento que consiste en extraer parte de la médula ósea del paciente.
Importantes y buenos resultados ha registrado el innovador proyecto de terapia de regeneración celular en pacientes afectados por Esclerosis Lateral Amiotrófica que desarrolla el Hospital Clínico de la Fuerza Aérea de Chile.
El tratamiento se efectúa a través de un novedoso procedimiento que consiste en extraer parte de la médula ósea del paciente ubicada en la cresta ilíaca. Muestra a la que luego de un proceso de selección, que en este caso se efectúa en el laboratorio de la Universidad de Los Andes, se le extraen las células monoclonales que tienen la capacidad de regenerar tejido muerto y reactivar las neuronas inutilizadas por la ELA, las que son reinyectadas en el cerebro del paciente, señala el doctor Carlos Aguilera, neurólogo del Hospital institucional.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular que afecta aproximadamente a 1 de cada 100.000 personas. A través de ella, las motoneuronas disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren, provocando una parálisis muscular progresiva debida a que no pueden enviar mensajes a los músculos. La afección empeora lentamente y cuando los músculos en el área torácica dejan de trabajar, se vuelve difícil o imposible respirar por sí sólo.
Los especialistas institucionales han tratado desde el año 2007 a ocho pacientes con implante cortical de células madre sin complicaciones, lográndose una mejoría significativa en la dificultad para tragar y hablar, y en menor grado en la actividad motora. Aunque se trata de una terapia paliativa que no resuelve la enfermedad, está demostrado que retarda su progresión, señala el doctor Aguilera.
Los primeros síntomas de la ELA se manifiestan con dificultad para caminar o correr, o en una mano o brazo cuando se dificulta hacer tareas sencillas que requieren destreza manual como escribir o manipular objetos. Otras personas experimentan problemas al hablar.
Foto.1Juan Orlando Vivar (PELA) Primer implantado , junto a su ahijado Francisco Olea

sábado, noviembre 15, 2008

 

EL LAZO AZUL




sábado 15 de noviembre de 2008

EL LAZO AZUL


Amigos , he tenido la fortuna de ver como savia nueva llega al grupo y con nuevas ideas .Agradeciendo a M.Angeles Rosales (FPELA) , sus hermanas y a Rosita Gajardo (PELA)ELA Chile , inicia una cruzada que esperamos sea a nivel de Latino America , para nuevamente poner voz de alerta respecto a la existencia de esta enfermedad y de lo abandonados que quedan muchos de los pacientes .



El sìmbolo de esta nueva cruzada es una cinta azul ...y estamos solicitando que todos nuestros amigos la usen y sus amigos y asì ....Llegarà un punto en que se harà notar y haremos saber nuestras falencias por la prensa tanto a la Sociedad como a la Comunidad Mèdica .



El lazo como símbolo



En todo el mundo se utiliza una cinta roja plegada como símbolo de las campañascontra la diseminación del SIDA, y a a favor de la atención adecuada a las personasque han contraído este síndrome.


La adopción del lazo azul por parte de la comunidad Sorda se relaciona con un hecho històrico ,adoptado por los Sordos franceses como propio de esa comunidad. Esa escogencia tiene una razón histórica: el gobiernonazi lo usó, entre 1933 y 1945, para identificar a las personas Sordas sospechosas de portar el gen de la sordera. Según una ley aprobada en Alemania en 1933, todas las personas que pudieran transmitir a su descendencia algún tipo de dolencia eranobligadas a esterilizarse (entre muchos otros, más de 15.000 Sordos sufrieron esedestino) 1


En Estados Unidos se ha fundado también, por iniciativa de organizaciones del Estado de Indiana (el único estado de ese país que propicia la educación bilingüe para los Sordos), un movimiento llamado liga del lazo azul 2 , que reconoce y monitorea el trabajo de escuelas para niños Sordos de ese país.


El lazo azul no es solamente usado por la comunidad Sorda. Numerosas organizaciones de activistas políticos lo han elegido también como su emblema.


Entre ellas cuentan grupos que luchan contra la censura en el ciberespacio 3 , grupospacifistas estadounidenses contra la guerra en Irak 4 y asociaciones contra elmaltrato infantil 5 , entre muchos otros.


Entre ellos existe el denominador común de lucha de base contra abusos y desigualdadaes .En suma es un sìmbolo de LUCHA




Esperando que difundan este lazo o cinta azul




les saluda Claudia




Dra.Claudia.Canales


ELA CHILE-ALAS PARA VOLAR

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