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lunes, febrero 27, 2006

 

Los enfermos crónicos de Madrid irán menos al médico a por recetas

Nuevo decreto que quiere reforzar la coordinación entre el equipo asistencial y la botica
Los enfermos crónicos de Madrid irán menos al médico a por recetas

El Consejo de Gobierno de la Comunidad Autónoma de Madrid (CAM) aprobó la semana pasada un decreto para mejorar la prestación farmacéutica a los pacientes que padecen enfermedades crónicas.
La inciativa ya fue anunciada en su día en este periódico por el director general de Farmacia de la CAM, Javier Hernández.
La Consejería de Sanidad y Consumo establecerá procedimientos dirigidos a facilitar a estos pacientes la obtención de las recetas necesarias para la continuidad de sus tratamientos adaptándose a los periodos de revisión establecidos por el facultativo correspondiente.
Se trata, en definitiva, de evitar desplazamientos innecesarios para mejorar así la asistencia prestada a los enfermos y agilizar la atención sanitaria en los centros de salud.
Las actuaciones contempladas en el decreto, cuyas medidas se concretarán en los próximos tres meses, están dirigidas a los pacientes jubilados o en edad de jubilación residentes en sus domicilios o en centros sociosanitarios, así como a los pacientes crónicos de cualquier edad con trastornos graves, tales como los lesionados medulares, pacientes con elevado grado de minusvalía física y psíquica y pacientes con esclerosis múltiple, esclerosis lateral amiotrófica, espina bífida y epidermolisis bullosa.

Polimedicación
Con esta iniciativa, el Gobierno de la Comunidad de Madrid quiere reforzar la calidad asistencial del sistema sanitario madrileño, ya que la polimedicación es tres veces más frecuente en personas mayores de 75 años que en pacientes entre 45 y 65 años, y el 80 por ciento de los ancianos padece alguna enfermedad.
En este sentido, según datos de la propia autonomía, más de 60.000 personas mayores de 75 años están en tratamiento con seis o más medicamentos.
La norma contempla el diseño de programas y protocolos que recojan la revisión periódica de los tratamientos farmacológicos, así como las actuaciones necesarias para garantizar su seguridad, efectividad y eficiencia.
Del mismo modo, se pretende reforzar la coordinación entre los equipos asistenciales de las áreas sanitarias y los farmacéuticos de oficina de farmacia. Sobre este punto la norma prevé que las farmacias de la región puedan colaborar para la mejora de la calidad de esta prestación.
La Consejería de Sanidad y Consumo establecerá también procedimientos de visado de recetas adaptados a las características de los medicamentos y productos sanitarios y a la duración de los distintos tratamientos.

Acceso a absorbentes
El decreto aprobado la semana pasada por la Comunidad de Madrid para agilizar las recetas a los pacientes crónicos también contempla una disposición para facilitar el acceso a productos sanitarios para la incontinencia, que están incluidos en la prestación farmacéutica pública. De este modo, las recetas de absorbentes de incontinencia serán visadas directamente por el propio médico mediante su firma en la prescripción, salvo en el caso de los pacientes que residen en un centro sociosanitario, que ya cuentan con un programa de suministro directo de absorbentes. En la actualidad las recetas de este producto precisan de un visado previo de inspección.

Fuente: http://www.correofarmaceutico.com/edicion/correo_farmaceutico/
profesion/es/desarrollo/610687.html

viernes, febrero 10, 2006

 

La enfermedad de Stephen Hawkings

COMUNIDAD VALENCIANA
Valencia
La enfermedad de Stephen Hawkings
Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica

La Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica nació en 1991. De un modo activo y optimista potencia la investigación en todos los campos, el apoyo a las familias afectadas, la información y divulgación especializada y la concienciación y social. La esclerosis lateral amiotrófica, que padece el profesor Hawkings, es la más grave degeneración de las motoneuronas, que provoca una progresiva paralización de los músculos que intervienen en la movilidad, el habla, la deglución y la respiración, como sus principales efectos sobre el cuerpo.

Para contactar
Avda. del Cid, 41-21ª
www.adela-cv.org

Fuente: http://servicios.lasprovincias.es/valencia/pg051231/prensa/
noticias/CValenciana/200512/31/VAL-CVA-133.html

martes, febrero 07, 2006

 

Esperanza Aguirre promete una unidad de tratamiento para enfermos de ELA

Fuente: © FAMMA
http://www.famma.org

Esperanza Aguirre promete una unidad de tratamiento para enfermos de ELA

Un grupo de afectados por esclerosis múltiple amiotrófica han conseguido que la presidenta de la Comunidad de Madrid lleve a cabo una propuesta para crear “con carácter inmediato” una unidad de tratamiento integral en la capital. En principio, los afectados lo intentaron a través del grupo socialista que presentó una proposición no de ley en la Cámara regional que fue rechazada. Sin embargo, no se dieron por vencidos y ya en el pasillo abordaron a la presidenta y lograron una respuesta afirmativa.
La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad degenerativa que destruye la capacidad motora de las personas lentamente, mientras mantienen su conciencia plena a lo largo de todo el proceso de la enfermedad. En Madrid viven unos 600 afectados que normalmente tardan alrededor de año de peregrinaje de médico en médico hasta que conocen su diagnóstico.
El diputado del PSOE, Alejandro Fernández, defendió la proposición señalando que “no pedimos nada especial” aludiendo a que la mayoría de los países occidentales tienen más de una unidad de tratamiento. “Espero que tengan esa sensibilidad porque les estamos dando la oportunidad de oro para demostrar que tienen interés en la sanidad y en la medicina”. Al final, Aguirre, aceptó la propuesta pero de manos de los propios afectado por ELA.

Fuente: http://www.noticias.info/asp/aspComunicados.asp?nid=131590&src=0

 

Lamela anuncia una "estrategia multidisciplinar" para investigar la Esclerosis Lateral Amiotrófica

Lamela anuncia una "estrategia multidisciplinar" para investigar la Esclerosis Lateral Amiotrófica

MADRID, 28 Dic. (EUROPA PRESS) -

El consejero de Sanidad y Consumo, Manuel Lamela, anunció hoy la creación de una "estrategia multidisciplinar" para el tratamiento y la investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en la Comunidad de Madrid.
Para ello, se potenciarán y redimensionarán las unidades funcionales de los hospitales 12 de Octubre, Clínico San Carlos, Gregorio Marañón y La Paz, las cuales coordinarán su actividad con la Unidad Multidisciplinar del Carlos III, que también será reforzada.
El objetivo de este modelo, fruto de las reuniones que Lamela ha mantenido esta semana con la comunidad científica, la asociación de pacientes ADELA y la fundación de investigación FUNDELA, es facilitar y garantizar la atención integral de estos enfermos con independencia del área sanitaria en la que residan.
El funcionamiento de las unidades de ELA, en las que participan profesionales con demostrada experiencia en la atención de pacientes con ELA, se basará en protocolos unificados asistenciales, sociosanitarios y de investigación, de forma que tanto en la unidad multidisciplinar del Hospital Carlos III como en las cuatro unidades funcionales mencionadas se preste el mismo tratamiento a los pacientes que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica.

GRUPO DE TRABAJO

La coordinación de la labor asistencial será llevada a cabo por un grupo de trabajo asistencial-investigador formado por un representante de cada una de las cuatro unidades funcionales y uno de la unidad multidisciplinar del Hospital Carlos III.
Este grupo tendrá como funciones la creación de un registro unificado de pacientes, la coordinación de las guías de actuación y protocolos comunes, la coordinación de ensayos clínicos, la canalización de pacientes entre los centros, así como la evaluación de la calidad de los protocolos y de los recursos.
Para llevar a cabo esta labor se utilizará el soporte de la red informática de acuerdo a los protocolos de protección de datos que dicte la Dirección General de Informática e Innovaciones Tecnológicas.

HASTA 800 ENFERMOS ANUALES

La frecuentación media de enfermos de ELA que registran los hospitales que disponen de consultas específicas sobre la enfermedad se estima entre 6 y 7 anuales por paciente, lo que se traduciría en unas 4.000 consultas anuales en la Comunidad de Madrid. En el caso de la unidad multidisciplinar del Carlos III se ha previsto una asistencia de 600-800 enfermos anuales, que se sumarían a la tasa anterior.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una patología que no tiene un alto índice de hospitalización y es habitualmente programada. Sin embargo, su evolución y la progresiva incapacidad de los pacientes requiere el indispensable apoyo socio sanitario para la gestión y coordinación entre el dispositivo sanitario y el social.
En este sentido, la Consejería de Sanidad y Consumo creará un circuito estable de coordinación con el área correspondiente de la Consejería de Familia y Asuntos Sociales.
Precisamente, el Pleno de la Asamblea de Madrid aprobó el pasado día 12 con la unanimidad de sus tres grupos parlamentarios (PP PSOE e IU) una proposición no de ley (PNL) del Grupo Popular mediante la que insta al Gobierno regional a crear de forma "inmediata" una unidad específica que ofrezca tratamiento a los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), en cumplimiento del compromiso adquirido unos días antes por la presidenta regional, Esperanza Aguirre, con un grupo de afectados de esta enfermedad.

Fuente: http://www.europapress.es/europa2003/noticia.aspx?tabID=1&ch=74
&cod=20051228170043

lunes, febrero 06, 2006

 

El 5% de la población sufrirá patologías degenerativas

INVESTIGACIÓN MÉDICA EN LA COMUNIDAD

El 5% de la población sufrirá patologías degenerativas

La Quirón acogerá el viernes una jornada centrada en este grupo de enfermedades.

* M. E. C. (01/02/2006)

El coste social de las enfermedades neurodegenerativas podrían ascender hasta el 10% del producto interior bruto nacional si, tal y como prevén los expertos, su prevalencia sigue subiendo debido al envejecimiento de la población. El diagnóstico precoz, el tratamiento y la investigación sobre estas enfermedades centrarán el próximo viernes una jornada que se celebrará en el hospital Quirón de Zaragoza. A la cita acudirán los principales expertos de la capital aragonesa en alzheimer, esclerosis lateral amiotrófica, párkinson y fibromalgias, patologías que en pocos años afectarán a más del 5% de la población aragonesa.

AVANCES
"Nuestro objetivo es conseguir realizar un diagnóstico bioquímico del alzheimer a través de la detección de una proteína", aseguró el doctor Manuel Sarasa Barrio, profesor de la Facultad de Veterinaria de la Universidad de Zaragoza en la presentación de las jornadas. Esta patología afecta actualmente a una de cada diez personas mayores de 65 años y a cinco de cada diez mayores de 85 años. Se calcula que hay alrededor de 20.000 aragoneses afectados.

Hasta ahora, este grupo ha desarrollado una técnica que ha permitido detectar la proteína central de la enfermedad, el amiloide Beta, a través de un análisis de sangre. Esta técnica se ha aplicado en algunos animales como el perro o el pollo, en los que se ha descubierto un gen amiloide idéntico al del ser humano. También se ha investigado con cetáceos, ratas y ratones.

LAS PROTEÍNAS, CLAVES
Esta patología se desencadena cuando unas proteínas que se encuentran en el cerebro son cortadas, por causas que se desconocen, por unas enzimas. Parte de estas proteínas se adhiere a la corteza cerebral, formando depósitos y destruyendo las neuronas. Por eso, el planteamiento inicial del laboratorio fue estudiar la función de esta proteína.

"Actualmente estamos realizando ensayos preclínicos en animales, pero queremos pasar lo antes posibles a ensayos clínicos con humanos", añadió Sarasa. En este centro también se está llevando a cabo un estudio para el desarrollo de tratamientos que combatan la patología a través de la inmunoterapia y un diagnóstico bioquímico de la fibromalgia, que afecta al 3% de la población.

ESCLEROSIS LATERAL
También la doctora Rosario Osta, de Veterinaria, está realizando investigaciones para tratar la esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad por la que la esperanza de vida del enfermo se limita de tres a cinco años una vez que aparece. "Intentamos evitar que la motoneurona no muera y, para conseguirlo, estamos utilizando una parte de la toxina tetánica", explicó.

La consejera de Salud y Consumo, Luisa Noeno, destacó en la presentación la importancia de este encuentro científico dado que estas patologías "constituyen en la actualidad uno de los problemas sociales de mayor gravedad". La consejera señaló que afectan a un elevado número de personas y que su incidencia está aumentando, puesto que el factor de riesgo más importante y conocido de estas patologías es la edad.

Fuente: http://www.elperiodicodearagon.com/noticias/noticia.asp?pkid=229092

viernes, febrero 03, 2006

 

Describen un mecanismo clave del cerebro adulto

Describen un mecanismo clave del cerebro adulto
Muestran cómo las células madre se convierten en neuronas

Científicos del Instituto Leloir pudieron observar y describir por primera vez cuáles son los pasos que siguen las células madre del cerebro adulto para convertirse en neuronas y conectarse luego con la compleja red de neuronas maduras que se aloja en el hipocampo.
Se trata de un mecanismo cuya comprensión es decisiva para el desarrollo futuro de estrategias destinadas a combatir las enfermedades neurodegenerativas.
El trabajo, que acaba de ser publicado en una de las revistas más prestigiosas de investigación en neurociencias, The Journal of Neuroscience, fue destacado como uno de los seis de mayor interés del Congreso de la Sociedad Norteamericana de Neurociencias, que se realizó la semana última en Washington con la presencia de 35 mil científicos.
A pesar de que hace varios años se pensaba que en el cerebro de los adultos las neuronas no se regeneraban, investigaciones publicadas en los años 90 demostraron que sí y que ese proceso se desarrolla en dos regiones específicas del cerebro: el bulbo olfatorio y el hipocampo, región que participa en los procesos de aprendizaje y memoria.
La neurogénesis, tal como se denomina la formación de nuevas neuronas, es posible a partir de células madre que siguen una secuencia muy precisa. Lo que no se entendía hasta ahora era cómo éstas migran hasta alcanzar la capa granular (zona del cerebro en que cumplen su función), cuánto tiempo lleva ese proceso y cómo se van conectando con las otras neuronas que están ya en el circuito.
"Para poder entender este proceso, inyectamos en el hipocampo de un ratón adulto un virus que expresa una proteína fluorescente verde. De ese modo marcamos las células que se estaban dividiendo y seguimos su desarrollo durante cinco semanas, a diferentes intervalos", explica Alejandro Schinder, doctor en biología y principal responsable de la investigación.
Dentro de la primera semana los investigadores observaron que las células apenas tenían forma de neuronas; su potencial de acción -es decir, la capacidad de transmitir el impulso nervioso- resultaba inmaduro y no se establecían conexiones con otras neuronas del hipocampo.
A las dos semanas, podían conectarse con otras neuronas que liberan un neurotransmisor llamado GABA (ácido gamma aminobutírico). Ya a las cuatro semanas, las células mostraban un potencial de acción mayor y una apariencia externa más madura, y recibían conexiones de dos clases de neuronas, las que liberan GABA y las que expresan otro tipo de neurotransmisor, conocido como glutamato.
El ciclo se completó después de las cuatro semanas, momento en que las neuronas alcanzaron la madurez, se conectaron con la red neuronal y lograron la máxima migración posible dentro de la capa granular.
"Descubrimos que el desarrollo de las neuronas en el hipocampo adulto sigue el mismo orden que el que tiene lugar en el embrión, lo que resulta llamativo ya que se trata de entornos totalmente diferentes -dice Zinder, director del Laboratorio de Plasticidad Neuronal del Instituto Leloir-. Esto sugiere que la secuencia está fuertemente determinada por el programa genético de la célula, más que por el ambiente que la rodea", destaca.
Schinder volvió al país en 2002, dentro del programa de repatriación de científicos argentinos que lleva adelante el Instituto Leloir. Ese mismo año, mientras trabajaba en el grupo del doctor Fred Gage, en el Instituto Salk de California, fue coautor de un trabajo que demostró que las neuronas nacidas en el hipocampo adulto son funcionales. "Pude regresar gracias a que recibí apoyo", afirmó.
Programa de divulgación científica del Instituto Leloir
Por Claudia Mazzeo
Para LA NACION

http://www.lanacion.com.ar/cienciasalud/nota.asp?nota_id=758468
LA NACION | 22.11.2005 | Página 12 | Ciencia/Salud

jueves, febrero 02, 2006

 

Esclerosis lateral amiotrófica (ELA) - Dr. Marcelo Rugiero

Esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
Dr. Marcelo Rugiero

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA, enfermedad de la neurona motora, enfermedad de Charcot y enfermedad de Lou Gehrig) es la más frecuente de las enfermedades degenerativas de la neurona motora. Fue descripta en el inicio por Charcot, quien la denominó según el cuadro clínico (atrofia muscular, amiotrofia) y los hallazgos anatomopatológicos (engrosamiento de las caras laterales de la médula espinal debido a gliosis de los tractos piramidales = esclerosis lateral).

Existe un predominio masculino inexplicable en la ELA, sobre todo en los casos de inicio temprano, con una relación global hombre-mujer de 1.5-2:1. La incidencia de la ELA se estima en 1,5-2/100.000/año y se comunicó también una incidencia creciente de la misma. La tasa de prevalencia se estima en
unas 4-8 por 100.000 personas. Si bien algunos casos raros pueden comenzar antes de los 20 años, la edad media de comienzo es alrededor de los 58 años. La incidencia de la ELA parece seguir aumentando con la edad creciente incluso más allá de los 70 años.

El sello clínico de la ELA es la coexistencia de atrofia muscular, debilidad, fasciculaciones y calambres (debido a la degeneración de la motoneurona inferior) en conjunto con hiperreflexia, clonus, signo de
Babinski e hipertonia (debido a afectación del tracto corticoespinal). Los calambres musculares a menudo ya están presentes antes de que se desarrollen otros síntomas. La mayoría de los pacientes se presenta con debilidad distal asimétrica del brazo o de la pierna. La afectación de la motoneurona bulbar produce trastornos en la palabra (disartria), la deglución (disfagia) y la respiración, llevando a la insuficiencia respiratoria por compromiso agregado de debilidad de los músculos respiratorios. Los pacientes con inicio bulbar tienen peor pronóstico (supervivencia media: 2-2,5 años) y la duración promedia se halla en el intervalo de 3-4 años. El 20% sobrevive más de 5 años y el 10% de los pacientes sobrevive menos de 10 años.

La etiopatogenia de esta enfermedad no es conocida en su totalidad, pero se establecieron con certeza mecanismos que juegan un rol importante en esta enfermedad neurodegenerativa. Estos son diversos procesos relacionados con el stress oxidativo y el envejecimiento de las neuronas motoras como por ej: la excitoxicidad por glutamato y un defecto en el gen de la enzima Super Oxido Dismutasa (SOD1) que se observa en las formas familiares de la enfermedad que son el 10% de los casos.

En los últimos meses a esta enfermedad se la relacionó con la práctica del fútbol a raíz de la aparición de artículos periodísticos que informan que un fiscal está investigando en Italia 46 casos de futbolistas que padecieron ELA. Si bien a la enfermedad se la conoce con el nombre de uno de los más grandes beisbolistas de todos los tiempos (Lou Gehrig) no existen datos científicos que avalen la relación de la práctica de ningún deporte con esta enfermedad.

Existe la posibilidad de hacer diversos planteos con respecto a esta situación que se plantea en Italia, que no sólo incluye a la práctica misma del fútbol sino a la medicación ingerida por los futbolistas, pero debemos esperar una respuesta de la comunidad científica.

Investigaciones en Italia
La explicación técnica que nos brinda el doctor Marcelo Rugiero (neurólogo del IMDYR), acerca del últimamente denominado "mal de Gehrig", está relacionada con la polvareda que levantó en Italia la investigación encarada por el fiscal de Turín, Raffaele Guariniello, quien indaga para conocer las causas de 45 casos comprobados de esta enfermedad, vinculados con el fútbol.

Los trabajos de Guariniello empezaron en 1999 y, de los 45 casos mencionados, 13 de estos ex futbolistas ya murieron, entre ellos Armando Segato (ex mediocampista de Fiorentina y Udinese), quien falleció a los 43 años de edad; Giorgio Rognoni (ex delantero del Milan), muerto en 1986 a los
39 años, y Gianluca Signorini (ex defensor de Parma y Roma), que falleció a los 42 años. En otros países, quien actualmente padece la enfermedad es Jimmy Johnstone, de 58 años, ex puntero derecho de aquel Celtic escocés que enfrentó a Racing en la final de la Copa Intercontinental de 1967.

Por el momento, en sus primeras conclusiones, Guariniello aportó como datos más significativos que había constatado una cantidad anómala de casos del "mal de Gehrig" y un número de tumores en el aparato digestivo dos veces superior al marcado por las estadìsticas.

Artículo de Abril de 2003.

Fuente: http://www.agremiados.com.ar/indyr_esclerosis.htm

miércoles, febrero 01, 2006

 

Esclerosis Lateral Amiotrófica: Negativa del Paciente al tratamiento

Dictamen

Dirección Académica:
Dra. Teodora Zamudio

Secretarios de Redacción:
Carlos Burger
Liliana Siede

Fabiana Ciardello de Arzuaga (Tecnologías)
Viviana Figueroa (Derechos Humanos)

Secretarios Académicos:
Ana M. Spadafora (Antropología)
Matías Surraco (Medicina)

Tema: Esclerosis Lateral Amiotrófica. Negativa del Paciente al tratamiento. Comité de Bioética del Hospital Italiano de La Ciudad de Buenos Aires (República Argentina)* Marzo 2000

1. El caso
A fines de diciembre de 1999 el Comité de Bioética del Hospital Italiano de Buenos Aires es consultado por un médico del Servicio de Terapia Intermedia de un hospital de alta complejidad de nuestra capital.
Se trata de un paciente de sexo masculino de 49 años de edad que ingresa a la guardia de dicho hospital con un cuadro de insuficiencia respiratoria que motiva su internación en la sección de Terapia Intensiva donde se le diagnostica una Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Esta entidad es confirmada por una interconsulta al Servicio de Neurología y a través de estudios complementarios tales como el electromiograma y la resonancia nuclear magnética.
La enfermedad tiene cuatro meses de evolución, en el transcurso de los cuales el paciente había consultado a varios centros asistenciales donde los síntomas iniciales habían sido atribuidos a causas “psicológicas”. Entre estos síntomas podemos citar la dificultad para deglutir, la presencia creciente de trastornos motores de los miembros, lo que había obligado al paciente a abandonar su trabajo.
La ELA es una enfermedad neurológica crónica e incurable que lleva al paciente a una insuficiencia respiratoria terminal (situación en la cual se encuentra el paciente en el momento de la consulta al Comité).
El único tratamiento que se le puede ofrecer a las personas con esta patología es el sostén vital, vale decir, una traqueostomía para su conexión definitiva a un respirador artificial, una gastrostomía para alimentación, así como todos los cuidados especiales que requiere un paciente tetrapléjico.
El tiempo que transcurre entre el inicio de los síntomas y la insuficiencia respiratoria terminal es variable pero, en el caso particular de este paciente, la enfermedad se muestra con una especial forma de presentación denominada bulbar que es rápidamente progresiva, por lo que solamente transcurrieron cuatro meses desde los primeros síntomas.
Cabe destacar que es una enfermedad en la que las funciones intelectuales no se ven afectadas.
El pronóstico de sobrevida sin soporte vital en este paciente es nulo puesto que ya se encuentra en insuficiencia respiratoria terminal.
En cuanto a su historia personal, este paciente está casado y es padre de 3 hijos; vive con su esposa y tiene otros dos familiares cercanos. Trabajaba en una empresa comercial y lo describen como un hombre que posee una fuerte y decidida personalidad, siendo una persona independiente que lideraba las decisiones familiares y las de su empresa.
El informe psicológico y psiquiátrico expresa que se encuentra cursando una depresión reactiva leve que no afecta su autonomía ni su competencia. Se ha tenido en cuenta el informe dado por los especialistas considerando que su humor depresivo no establecía un sesgo a su decisión.

2. La consulta al Comité
El médico tratante consulta al Comité por la negativa del paciente a aceptar el tratamiento propuesto: traqueostomía y respiración artificial, gastrostomía de alimentación más los cuidados necesarios para la creciente parálisis muscular generalizada, así como los cuidados de la incontinencia fecal y urinaria.
La familia estaba de acuerdo con la decisión del paciente aunque este Comité considera que no constituye un hecho significativo dada la competencia del paciente.
La pregunta específica del profesional consultante es si debería respetar la decisión del paciente de no tratarse habiendo transcurrido poco tiempo entre el diagnóstico de la enfermedad, la propuesta terapéutica que lo mantendría con vida y su decisión de rechazo al tratamiento (aproximadamente 10 días). Con respecto a este último punto el médico expresa que “el tiempo de sufrimiento ha sido particularmente corto como para tomar una decisión taxativa”. Asimismo el médico expresa que “la medicina en un futuro (sin precisar su cercanía o lejanía) podría dar una respuesta a esta patología”.

3. Discusión
Hemos analizado el caso desde el punto de vista de los principios de la bioética llegando a la conclusión de que este caso así planteado afecta los principios de autonomía y beneficencia.

1. En relación con esta situación el principio de autonomía es el que nos recuerda que las personas tienen derecho a ejercer opciones en lo que respecta a su vida y en especial a su salud.
En el caso de este paciente estamos ante una persona adulta, competente, que no muestra signos de coacción externa, poseedor de una fuerte personalidad y que toma una decisión coherente con su historia previa.
Debemos recordar aún con fuerza de ley (ley 17.132) que todas las personas en esta u otras situaciones tienen derecho a rechazar tratamientos aunque estos fueran efectivos y aunque este rechazo los lleve a la muerte. Esta enfermedad neurológica afecta solamente a la parte motora, mientras que las funciones intelectuales se encuentran indemnes, por lo que no debería ponerse en duda la competencia de esta persona a la hora de elegir.
Esto nos lleva a considerar a esta consulta como un típico caso de “rechazo de un tratamiento por parte de un sujeto autónomo” y que no debería confundirse con un pedido de suicidio asistido.

2. El otro principio afectado es el principio de beneficencia que nos expresa la necesidad de que toda acción tenga un correlato de beneficencia hacia el paciente o la enfermedad. En este caso la traqueostomía y la gastrostomía propuestas permitirían que el paciente siga con vida. Sin embargo, el principio de beneficencia, en la manera en que se lo concibe actualmente, presenta ciertos límites, siendo el más claro de ellos el de la autonomía del paciente.
La decisión del paciente prevalece, siempre y cuando se encuentre en estado de competencia, aunque entre en conflicto con el punto de vista médico.
No deberíamos cometer el error de pensar que, en este caso en particular, se facilita el análisis por el hecho de que esta enfermedad no tiene tratamiento curativo, sino solamente de sostén vital. Asimismo, el médico debe abstenerse de transferir sus valores a la aprobación o no de las decisiones del paciente. En realidad, el caso debe procesarse en la aceptación que nos corresponde como médicos y como sociedad en conjunto de permitir que un sujeto competente rechace un tratamiento propuesto, independientemente de la calidad y gravedad de su enfermedad.
Es comprensible que el médico al que se le plantee un conflicto moral insalvable al enfrentarse a un paciente que muestre decisiones o posiciones que contrasten con las propias, pueda ejercer lo que se denomina objeción de conciencia, es decir decidir no asistir en esta situación, siempre y cuando exista alguien que pueda hacerlo.
El médico que asista la hipoxia terminal tiene la obligación moral y humanitaria de paliar la ansiedad que se produce en los pacientes y comprender que esta ayuda terapéutica no es equivalente a eutanasia.
Una vez más debemos reflexionar que dentro de los fines de la medicina, no sólo se encuentra la necesidad de curar, sino también, es tarea fundamental del personal de la salud paliar, cuidar y ayudar a los enfermos al bien morir.

4. Recomendación del comité
Este comité aconsejó al grupo de médicos tratantes:
Que respetara la decisión del paciente, teniendo especial cuidado en asegurarle una presencia activa y de acompañamiento que supla las necesidades del paciente que surjan frente al desenlace del proceso de la muerte.
Estar atento a los cambios de decisión del paciente. El paciente tiene derecho a revocar su decisión en cualquier momento.

5. Epicrisis
El paciente mantuvo su decisión de rechazar el tratamiento y falleció a los cuatro días después de una hipoxia progresiva. Se le administraron ansiolíticos, presentó una convulsión y entró en paro cardiorespiratorio.


INSTITUCIONES
ELABE~Mainetti
CHB del HIGA Eva Perón (Comité de Bioética)
Observatorio Indígena
ProDiversitas a.c

REVISTAS
Drogas, mejor hablar de ciertas cosas
S.I.D.A.: un desafío bioético
Salud & Sociedad

PROGRAMAS
Cát. Bioética y Derecho (UBA)
Cát. Biotech & Derech0 (UBA)
Seminario Indígena & PI (UBA)
Cát. Propiedad Industrial y Mercado (UBA)

PROPUESTAS
Marea baja - Maré baixa
"Love Parade 1997"
por Lena Szankay
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Última modificación: Jueves, 10 de Junio de 2004

Fuente: http://www.bioetica.org/cuadernos/dictamen6.htm

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