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jueves, agosto 31, 2006

 

Ningún suplemento reemplaza la dieta sana

La Nación - Ciencia/Salud
Lunes 28 de Agosto de 2006

Antioxidantes (Nota II)
Ningún suplemento reemplaza la dieta sana
Su digestión sería demasiado rápida

LONDRES.- La vitamina C es otra decepción. "No mejora los daños que provocan los radicales libres a menos que se trate de personas con déficit de vitamina C", afirma el bioquímico Barry Halliwell, de la Universidad Nacional de Singapur. De hecho, el Women s Health Study sugiere que los suplementos de vitamina C pueden acelerar la aterosclerosis en personas diabéticas.
Un tipo de antioxidante aún poco estudiado es el polifenol. La escasa evidencia disponible surge de estudios epidemiológicos, algunos de los cuales sugieren que previene enfermedades. Pero mientras el polifenol actúa como antioxidante en el laboratorio, no está claro que la sangre lo absorba o que, si lo hace, se metabolice rápido. Por ejemplo, el sistema digestivo destruye el 95% del flavonoide resveratrol (vino tino) antes de que ingrese en la circulación.
Así, lo que sea que esté detrás del beneficio de una dieta rica en frutas y verduras no puede repetirse con suplementos vitamínicos. "Porque un alimento con cierto componente es beneficioso no significa que un suplemento [con el mismo componente] también lo sea", dice Paul Coates, de los Institutos Nacionales de Salud de los Estados Unidos.
Pero lo cierto es que las personas que mantienen dietas ricas en vitaminas C y E, polifenoles y carotenoides tienen menos riesgo de sufrir un infarto, enfermedades vasculares, diabetes y cáncer. Una explicación sería que tienen un estilo de vida más saludable. Para Halliwell, en cambio, los antioxidantes son al menos responsables en parte.
Dado que los polifenoles, los carotenoides y las vitaminas de las frutas y las verduras están en materiales duros y fibrosos, argumenta, se quedan en el estómago y el colon, donde pueden neutralizar a los radicales libres. El tracto grastrointestinal genera sustancias reactivas al oxígeno y los suplementos no podrían replicar ese efecto porque se digieren demasiado rápido.

Té, café y radicales libres
Entre las fuentes de antioxidantes dietarios figuran el té y el café, y existe evidencia de que el té verde beneficia la salud al reducir el riesgo de cáncer y de enfermedades cardiovasculares. Extrañamente, también están atestados de especies reactivas al oxígeno.
Pero si los radicales libres son malos para nosotros, ¿cómo es que el té y el café pueden ser beneficiosos? Una posibilidad es que activen nuestro sistema antioxidante. "Se ha vuelto a pensar bastante qué es lo que hacen los radicales libres", afirma Malcolm Jackson, bioquímico de la Universidad de Liverpool, en Gran Bretaña. El considera que en cantidades adecuadas pueden mejorar la salud al hacer que las células activen su maquinaria interna de defensa: una batería de enzimas cazadoras de radicales libres. Si los antioxidantes presentes en la comida funcionaran porque producen radicales libres que mejoran la salud, sería una vuelta de tuerca irónica. Pero también explicaría por qué los suplementos y los extractos no funcionan o hasta pueden ser peligrosos: las dosis son demasiado altas y producen demasiados radicales libres.
Por ahora, el consejo es simple: "Elija comidas ricas en flavonoides, tome vino tinto con moderación y consuma té, frutas y vegetales -dice Halliwell-. No ingiera dosis altas de suplementos o comidas fortificadas hasta que sepamos más".

New Scientist Magazine (©) 2006. Distribuido por Tribune Media Services
Por Lisa Melton
De New Scientist

http://www.lanacion.com.ar/cienciasalud/nota.asp?nota_id=835320
LA NACION 28.08.2006 Página 14 Ciencia/Salud
Copyright 2006 SA LA NACION Todos los derechos reservados

miércoles, agosto 30, 2006

 

¿Son un mito los suplementos antioxidantes?

Diario La Nación - Ciencia/Salud
Domingo 27 de Agosto de 2006

Informe especial de New Scientist

¿Son un mito los suplementos antioxidantes?
Revelan que no aportan los beneficios que se creía
LONDRES.– Extractos de té verde. Vitamina C efervescente. Beta caroteno. Selenio. Altas dosis de vitamina E. Extracto de corteza de pino. Saliva de abeja. Nos hemos vuelto devotos de los antioxidantes.
Pero ¿nos están ayudando en algo? Evidencia reunida en los últimos años muestra que, en el mejor de los casos, los suplementos antioxidantes hacen poco o nada en beneficio de nuestra salud. En el peor, pueden tener incluso el efecto opuesto al promover los mismos problemas que, supuestamente, tendrían que erradicar.
No resulta sorprendente que los antioxidantes se hayan ganado la reputación de suplementos milagrosos para la salud. En la década del 50, los científicos descubrieron que muchas enfermedades están relacionadas con daños causados por químicos altamente destructores, llamados radicales libres, compuestos por una cantidad desequilibrada de electrones que se estabilizan oxidando otras moléculas.
Al hacerlo, crean más radicales libres, encendiendo la chispa de una cadena destructiva. El daño por oxidación acompaña a la mayoría de las enfermedades, y ha sido propuesto como la causa directa de algunas, incluyendo el cáncer de pulmón, la aterosclerosis y el Alzheimer.
Los radicales libres son una consecuencia ineludible de estar vivo. Vivimos en una atmósfera rica en oxígeno, y los radicales son un subproducto natural de la respiración. La exposición a rayos X, ozono, humo de tabaco, contaminantes del aire, infecciones microbianas, químicos industriales y el ejercicio intenso también desatan la producción de radicales libres.
En los ochenta, un arma potencial contra el daño producido por los radicales libres apareció en el horizonte. Los científicos sabían que las personas cuyas dietas son ricas en frutas y verduras gozan de una incidencia menor de enfermedades del corazón, diabetes, demencia y algunos tipos de cáncer: las enfermedades asociadas al daño de los radicales libres.
De pronto había una explicación. Las frutas y las verduras son fuentes ricas en antioxidantes y pueden neutralizar a los radicales libres, dándoles un electrón. Y así nació una hipótesis: los antioxidantes dietarios son esponjas para los radicales libres que pueden terminar con las enfermedades de la vejez. Era una gran idea.
"Sumando dos más dos, los científicos supusieron que los antioxidantes protegían, y que tomarlos como suplemento o en comidas fortificadas debía disminuir el daño causado por oxidación y también disminuir las enfermedades -afirma Halliwell, pionero en las investigaciones de radicales libres-. Era sencillo: decíamos que los radicales libres eran malos y los antioxidantes, buenos."
Este concepto ayudó a engendrar una colosal industria de suplementos dietarios. De acuerdo con los Institutos Nacionales de Salud de los EE.UU., más de la mitad de los adultos norteamericanos toma algún tipo de vitamina, que equivale a un costo total de 23 mil millones de dólares por año.

Resultados decepcionantes
Los mejores antioxidantes conocidos son las vitaminas E y C, y dos amplias clases de sustancias químicas llamadas polifenoles (que incluyen a los flavonoides) y carotenoides (que incluyen a los beta carotenos y licopenos). La mayoría de los suplementos que se intentan vender como antioxidantes contiene por lo menos uno de éstos, a menudo como sustancia química y a veces como extracto concentrado de una planta.
Desde el comienzo de los 90, los científicos han venido probando los beneficios de estos compuestos. Una y otra vez, sin embargo, los suplementos reprobaron la prueba. Lo cierto es que terminan con los radicales libres en un tubo de ensayo, pero una vez que entran en un cuerpo humano, se vuelven extrañamente impotentes.
No sólo no previenen el daño por oxidación, incluso pueden empeorar las cosas. Muchos científicos están llegando a la conclusión de que, en el mejor de los casos, los antioxidantes son una pérdida de tiempo y de dinero. En el peor, podrían ser dañinos.
El primer antioxidante en producir resultados decepcionantes fue el beta caroteno. Alguna vez una estrella entre los suplementos, las píldoras de beta caroteno se les recomendaban a los fumadores para protegerlos contra el cáncer de pulmón. Esto se basaba en la observación, hecha en la década del 70, de que la gente que comía mucha zanahoria (que contiene grandes cantidades de beta caroteno) poseía una protección contra el cáncer.
En 1992, los investigadores del Centro Nacional del Cáncer de los EE.UU. pusieron el beta caroteno a prueba. Enrolaron a más de 18.000 personas con alto riesgo de desarrollar cáncer de pulmón, y a alrededor de la mitad le dieron suplementos de beta caroteno. La prueba debía continuar durante seis años, pero los investigadores la interrumpieron antes al descubrir, para su sorpresa y horror, que aquellos que estaban tomando suplementos estaban peor que los que servían de control. Su índice de cáncer de pulmón era un 28% más alto y el índice de mortalidad general estaba un 17% más arriba. "Fue un shock. No sólo no ayudaba, sino que tenía el potencial de dañar", asegura Halliwell.
En mayo de este año, un panel de expertos llegó a la conclusión de que no existe evidencia para recomendar los suplementos de beta caroteno a la población general, y que sí hay evidencia firme para que los fumadores que los eviten.
La historia es similar con el antioxidante más popular del mundo. La vitamina E saltó a la fama a comienzo de los 90, luego de que dos amplios estudios descubrieran que aquellos con una dieta alta en vitamina E tenían menos posibilidades de desarrollar enfermedades cardiovasculares.
Los investigadores incluso creían haber encontrado un mecanismo plausible. Estaba surgiendo evidencia de que una de las causas de las cardiopatías eran el daño que los radicales libres hacían a los LDL, pequeños paquetes de lípidos y proteínas que circulan en la sangre. Resultó que agregando vitamina E a las muestras de sangre de los tubos de ensayo los LDL se volvían más resistentes a la oxidación. Tal vez así era que la vitamina E prevenía las cardiopatías.
Con estos resultados positivos a las espaldas, otros investigadores emprendieron amplios estudios usando suplementos de vitamina E. Los resultados, sin embargo, han sido casi universalmente decepcionantes. Sólo un experimento encontró un efecto positivo. Muchos otros no encontraron ningún efecto protector y uno incluso concluyó que la vitamina E incrementaba el riesgo de falla cardíaca.
Es más, cuando los científicos buscaron evidencias de que la vitamina E protegía a los LDL contra la oxidación en el cuerpo y no sólo en los tubos de ensayo, no encontraron ninguna (excepto en personas con deficiencia de vitamina E). De hecho, a pesar de que existe importante evidencia de que la vitamina E es un antioxidante poderoso en el tubo de ensayo, existen serias dudas de que actúe de la misma manera en el cuerpo humano.
Por Lisa Melton
De New Scientist

New Scientist Magazine (©) 2006.
Dstributed by Tribune Media Services

http://www.lanacion.com.ar/cienciasalud/nota.asp?nota_id=835100
LA NACION | 27.08.2006 | Página 1 | Ciencia/Salud

Copyright 2006 SA LA NACION | Todos los derechos reservados

martes, agosto 29, 2006

 

De Miguel dice que el Consell mejorará la calidad de vida de los enfermos de ELA

Panorama-Actual > Sociedad >
De Miguel dice que el Consell mejorará la calidad de vida de los enfermos de ELA

La consellera de Bienestar Social, Alicia de Miguel, destacó el "esfuerzo" que se está realizando desde la Generalitat, en estrecha colaboración con la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA CV), para "atender las necesidades y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)", según informaron fuentes del Consell.

PANORAMA-ACTUAL - 21/06/2006 19:00 h.

En este sentido, indicó que la colaboración del Gobierno valenciano con ADELA CV "se concreta en la realización de programas de cooperación social, intervención, prevención, respiro familiar e inserción social y laboral de las personas que padecen esta enfermedad".

Alicia de Miguel valoró "la apuesta de la Generalitat por seguir colaborando y aportando recursos que redunden en el bienestar de las personas que sufren esta enfermedad y en el de sus familias".

La Esclerosis Lateral Amiotrófica, conocida por padecerla el profesor Stephen Hawking, es la más grave degeneración de las motoneuronas, que provoca una progresiva paralización de los músculos que intervienen en la movilidad, el habla, la deglución y la respiración. Esta enfermedad no provoca dolor ni disminuye la capacidad intelectual pero padecerla supone una ruptura de estilo de vida, que hace necesarias ayudas técnicas y humanas, explicaron.

La dolencia puede manifestarse en cualquier momento de la edad adulta, siendo la edad media los 55 años. Aunque sus causas son todavía desconocidas, su origen parece estar relacionado con factores genéticos, así como con las alteraciones en el metabolismo del glutamato, la reducción de los factores esenciales del crecimiento neuronal, la muerte prematura de las neuronas y las alteraciones del citoesqueleto neuronal.

Actualmente, no existe un tratamiento curativo para esta enfermedad aunque pueden aplicarse tratamientos paliativos que mejoren la capacidad muscular, el movimiento articular o la capacidad respiratoria.

En este sentido trabaja ADELA CV, a través de la realización de programas organizados en colaboración de la Conselleria de Bienestar Social. Estas iniciativas inciden en la orientación y el apoyo al afectado, la programación de estancias de respiro familiar y de vacaciones, la puesta en marcha de grupos de ayuda mutua y de voluntariado, así como el Programa Comunica, en el que se estudian los problemas de comunicación de cada afectado y se ofrecen alternativas de comunicación que se adecuen a sus necesidades.

Fuente:
http://www.panorama-actual.es

lunes, agosto 28, 2006

 

Oscura agonía de un genio

TEATRO
Oscura agonía de un genio
@María José S. Mayo
Sábado, 12 de agosto de 2006
MINGUS CUERNAVACA

Director: Emilio del Valle.
Autor: Enzo Cormann.
Intérpretes: Chete Lera (Mingus), Carolina Solas (Narradora/Esposa), Amaranta Osorio (Enfermera mejicana), Federico Lechner (Piano), Nirankar Khansa (Percusión), Tomás Merlo/Víctor Merlo (Contrabajo), Alberto Guío/Andreas Prittwitz (Saxo alto, tenor).
Lugar:Teatro Cuarta Pared. Ercilla, 17. Madrid.
Teléfono: 91 517 23 17. Venta electrónica en http://www.entradas.com.
Fecha: Hasta el 27 de agosto.
Horario: Miércoles a domingos, 21h.
Precio: 10 €.
www.cuartapared.es
La música, una de los artes más sugerentes, más infinitamente insondables, fue la pasión del Charles Mingus, uno de los grandes nombres del jazz que asombró al mundo sacando los sonidos más inimaginables con su contrabajo, pero también como pianista –no le gustaba que otros teclistas destrozasen sus creaciones- e incluso como director de orquesta.
La historia de Mingus, como la de otros grandes del jazz, está curiosamente vinculada a la tragedia. No se droga, no bebe, pero acaba sus días postrado en una silla de ruedas en la localidad mejicana de Cuernavaca a causa de una enfermedad degenerativa a la que todavía no se le ha encontrado cura, la esclerosis amiotrófica. Sobre ese retiro fabula del francés Enzo Cormann, en esta pieza teatral que es un concierto a tres voces, la de su última mujer, Susan Graham, que ejerce de narradora omnisciente, que puntúa, adereza la trágica melodía protagonista, la voz que trasmite el dolor, pero también la lucidez mental de un artista incapacitado para interpretar una de sus bellas ecuaciones musicales, y la de una joven y bellísima enfermera que le tienta, que se convierte en la protagonista de sus pensamientos más lúbricos.
Las mujeres son la gran droga de Mingus, el sexo para él es algo tan visceral y a la vez tan profundo como la música -y de cuyas habilidades en ambos campos alardeó sin ningún pudor en su biografía Menos que un perro- que es capaz de extraer de las cuerdas de su contrabajo y es por ello parte esencial en este relato de las últimas horas de vida del músico, que lleva al espectador a un territorio en el que el dolor por lo perdido y la fragilidad de la existencia son protagonistas de esta hora y veinte de agonía. Todo ello aderezado con la música en directo de una banda de jazz que acerca un puñado de temas de este genio que quedó fascinado con Duke Ellington con tan sólo 9 años, que tocó con los mejores, el propio Ellington, Armstrong o Gillespie, y evolucionó desde el beboop al abstracto free jazz, dejando a los oídos más exigentes joyitas con las que deleitarse sin descanso como el mítico Pithecanthropus Erectus (1956).
Sobre un escenario dominado por un gran círculo a modo de disco de vinilo, el gran actor Chete Lera, a quien pudimos ver hace poco en Largo viaje hacia la noche, y es un secundario habitual del cine español con trabajos como Abre los ojos o Smoking Room se mete en cuerpo y alma en este difícil papel que exige de él todo y todo lo da. Le acompañan una maestra de ceremonias que hace las veces de su última mujer, interpretada con convicción y magnetismo por Carolina Salas y una enfermera en la que no termina de encajar Amaranta Osorio.
Mingus Cuernavaca ha optado por sacar sólo uno de esos tres hombres que el contrabajista admitía ser, el “animal asustado que ataca por miedo a ser atacado”. No ha reflejado a ese “hombre que permanece siempre en medio, despreocupado, inmóvil, observando, esperando a que le sea permitido expresar lo que ve a los otros dos” o esa otra “persona extremadamente cariñosa y amable que admite a la gente en el templo más sagrado de su ser y soporta los insultos y es confiado y firma los contratos sin leerlos", una visión, ésta última, por la que los conocedores de su música quizá más le recuerden, y que hará que les parezca insuficiente el planteamiento de Cormann llevado a escena por la compañía bajo la dirección de Emilio del Valle.
La propuesta llega a ser demasiado reiterativa, y se echa en falta un mayor mimo, un toque que haga emocionantes sobre todo esos momentos en los que Mingus entre la realidad y ficción –no se ha sabido marcar bien cuando estamos en uno u otro momento- se insinúa, toca a esa bellísima enfermera mejicana.
Aun así, regala instantes realmente líricos en los que ese protagonista impedido se sitúa ante la muerte, que le llegó a la temprana edad de 53 años, dándose cuenta que la vida le ha dado más dolor que el racismo, contra el que tanto luchó, y que no es nada, y que cuando el tocaba buscando a Dios no se daba cuenta que la música era Dios, su religión suprema de la que, sin duda, el fue un uno de los grandes sacerdotes.

Fuente:
http://www.elconfidencial.com/

sábado, agosto 26, 2006

 

Perú. Las células madre del Dr. Jorge Tuma Mubarak

Traducción noticia 18-08-2006:

Existen ya 168 casos que demuestran que las células madre pueden ser consideradas salvavidas. El Dr. Jorge Tuma Mubarak, pionero de este tratamiento en Perú, sostiene que el tratamiento a base de células madre derivadas de la médula ósea permite a pacientes con diabetes y a personas paralizadas tener una vida mejor. Tuma, en la Clínica San Felipe de Lima, ha operado ya a 100 pacientes con diabetes, 25 con problemas cardiovasculares, 2 con cirrosis, 10 con ELA y 2 cuadripléjicos y sostiene que las células madre son capaces de llegar donde la medicina convencional había fallado. "Hace 4 años se creía que el tejido del cerebro, hígado y páncreas no se podía regenerar. Ahora esto forma parte del pasado", ha explicado en el transcurso de la Segunda Conferencia Internacional de Terapia Celular del Pacífico para Enfermedades Cardiovasculares.

http://staminali.aduc.it/php_newsshow_0_5558.html

viernes, agosto 25, 2006

 

ASPECTOS RELACIONADOS CON LAS VIAS RESPIRATORIAS EN EL TRATAMIENTO DE LA E.L.A.

C.A.L.Mo.

Notas sobre la Conferencia del Dr. SERGIO MONTEIRO - especialista en vías respiratorias) realizada en C.A.L.Mo., el día 19/10/01 de 2001.
El Dr. Monteiro forma parte del equipo del Dr. De Vito, en el Instituto de Investigaciones Médicas Lanari, en el Laboratorio Pulmonar y de Nutrición.


Tema: ASPECTOS RELACIONADOS CON LAS VIAS RESPIRATORIAS EN EL TRATAMIENTO DE LA E.L.A.

LAMENTABLEMENTE POR UN PROBLEMA EN EL AUDIO NO SE HA GRABADO LA PRIMERA PARTE DE LA CONFERENCIA.

INTRODUCCION:
El tema de hoy va a estar relacionado con los ejercicios o maniobras necesarias para mejorar la calidad de vida del paciente con dificultades en las vías respiratorias.-

MANIOBRAS PARA EXPULSAR ALIMENTOS O EXPECTORAR: En estos casos el paciente debe estar sentado en una silla o en la cama, no es necesario que este con los pies colgados hacia abajo, NUNCA ACOSTADO, se lo toma con una mano o las dos manos de atrás (abrazándolo a la altura del diafragma, se lo inclina levemente hacia delante, se le hace tomar el aire que pueda, y se da un golpe brusco hacia adentro , y así se elimina la flema o el bolo alimenticio que lo atora. Si nosotros sabemos que se puede atragantar debemos EVITARLO. La prevención es fundamental, tienen que comer tranquilos, estar conscientes que están comiendo, deben comer despacio, pero si comer lo que habitualmente ingiere toda la familia, no hacer diferencias de alimentación, pero si algo mas procesada, si se ingiere un churrasco debe estar cortado muy chico o picado, y evitar lo que generalmente se hace que es inclinar la cabeza hacia atrás. Por ejemplo si tenemos que tomar alguna pastilla, antigripal, antibiótico, etc. automáticamente inclinamos la cabeza hacia atrás. Con estos pacientes, hay que hacer exactamente lo contrario. Cuando van a tragar deben inclinar la cabeza hacia adelante y apoyar el mentón en el pecho, entonces de esa manera va a tener menos dificultad para tragar. Lo que será la glotis va a tapar la entrada a la traquea la puede sortear mejor, entonces el líquido va a pasar hacia el esófago, y de este al tracto digestivo. Lo mas probable es que si en lugar de inclinarla cabeza hacia adelante lo hiciera hacia atrás, el líquido se va a deslizar hacia la traquea, y allí surgirán los problemas de infección de las vías respiratorias, porque ese alimento se descompone y expectorarían (mucho o poco) una sustancia verdosa (moco infectado) que se denomina bronco neumonías de tipo aspirativa. Porque no solo se aspiran con alimentos, sino también por la acumulación de saliva.
No es que ellos tiene una hipersecreción , sino que esto se produce por la dificultad que algunos tienen para tragar y por esa acumulación, la saliva se vuelve mucho mas espesa.
Es conveniente limpiarles la boca introduciendo el dedo en la cavidad bucal y retirar la mayor cantidad posible de saliva.
Por este motivo es que muchos pacientes dejan de comer y esto se observa a diario y al poco tiempo pueden llegar a perder de 10 a 30 Kg.
Esto se podrían evitar si hicieran una consulta con antelación . Esto se dificulta porque al paciente le cuesta asimilar el proceso de su enfermedad, que tiene dificultad para masticar, para tragar, que pierde fuerza en sus miembros, siente que algo esta pasando, y esto sería el “orgullo innato” que tenemos todos los seres humanos, que cuesta aceptar y pensamos que “ ya va a pasar, que es una cosa pasajera”; pero uno ve que a medida que pasa el tiempo el deterioro es progresivo.
De hecho si no puede tragar la saliva, tampoco va a poder tragar los alimentos. Pero en muchos pacientes, llegar a esa instancia demora bastante tiempo, máxime en los pacientes de instalación tardía. Si por el contrario a este estado se llega aceleradamente, aquí sucede lo contrario, es decir el paciente no tiene tiempo de hacer un proceso de asimilación de la enfermedad.
Esto no sucede solamente con el paciente sino también con el entorno familiar y a éste se le torna difícil, decirle que es lo que le esta pasando. Y en otros casos (diría casi en la mayoría) es el propio paciente que reconoce sus falencias, y acepta su propia invalidez. Ahora que el paciente sepa si va a ser progresivo o no, tratamos de comunicarlo con cautela, esto no sucede con los familiares, ello deben conocer la real situación. Si llegan a la consulta con mínimos síntomas (acá nos referimos a los síntomas motores o espinales, Ej.: que tiene dificultad para atornillar, que no pueden tomar algún objeto, que tienen ciertas dificultades). Si en este momento le decimos que venga dentro de seis meses para ver su evolución, seguramente sus capacidades motoras y respiratorias habrán caído francamente, esto puede suceder en unos pacientes y en otros no. Entonces, el profesional no se puede tomar ese tiempo y lo hace volver a los tres o al mes de esa primer consulta. Como ya dije, algunos son de progresión acelerado y en otros lenta o muy lenta, pero en algo, poco o mucho avanza. Y en este momento es donde se desencadenan una serie de eventos que son mas que nada de tipo emocional , tanto para el paciente como para su familia. Aceptar los controles periódicos, de acuerdo a la evolución de su enfermedad, porque no se puede hablar de seis, tres o un mes, en la consulta, yo hablo de un número hipotético, porque debemos saber que la evolución de la enfermedad es asincrónica, por eso decía que en algunos se instala en forma tardía y en otros en forma mas rápida.
Las primeras cosas que tenemos que cuidar desde el punto de vista respiratorio es que, lo que el paciente coma, lo pueda deglutir bien, que en vez de levantar la cabeza la incline hacia delante y una vez lograda esta posición que empiece a tragar en forma lenta.-
Se debe ayudarlos a toser con la maniobra que les indique al comienzo, tomándolos de atrás.
Los golpecitos en la espalda pueden servir, yo no los aconsejo, porque creo que no se les debe pegar.
Es sumamente importante proporcionarles un ambiente acorde a las necesidades del paciente, y que este sumamente cómodo, no quitarle el entorno, si tiene hijos, estar con sus hijos, o nietos, o padres, o hermanos, etc. Es importante mantenerles el hábitat que lo contenga. Otra cosa para tener en cuenta es la posición del cuerpo, porque a medida que van perdiendo fuerza el cuerpo va tomando posiciones que se llaman viciosas, entonces Uds. van a ver que si los sientan con los pies colgando, van a quedar caídos en forma extrema hacia abajo, por la ley de gravedad. Con las manos pasa lo mismo, no van a tener fuerza y también van a quedar caídas hacia abajo o tal vez peor. Entonces por medio de la rehabilitación motora es cuidar lo que se llama “las posiciones viciosas”.
Colocarles férulas para que no pierdan la anatomía funcional de la mano, porque cuando esta totalmente caída no la puede utilizar, pero, por una cuestión anatómica y de orgullo propio del paciente, para que eso no pase, se utiliza este método o hacerle unos agujeros a una esponja y encastrar los dedos, para evitar la posición en “garra”. Así se van cuidando todas las posiciones anatómicas de los pacientes, como así también mantenerlo sentado el mayor tiempo posible, siempre que esto no ocasione una sobrecarga de cansancio.
Que efectúe por sí sólo todos los movimientos que le sean posibles, todo lo que quiera hacer por motus propio es totalmente válido y necesario. Estimularlo y apoyarlo en todo lo que quiera y necesite, para evitar que se sienta mal.
Otra cosa que se puede hacer es utilizar algunos elementos que puedan ayudar no a que aumente la fuerza de los músculos respiratorios, sino a tenerla medianamente conservada, es colocarle en la boca una especie de “taquito” chico para separar los labios y pueda soplar. Puede hacerlo 4 o 5 veces cada dos o tres horas, eso le va a ayudar a mantener la fuerza de los músculos respiratorios. Otra idea es colocar una vela a una distancia corta y que la sople. A veces se resisten, entonces estimularlos: “vos podes, inténtalo, hace un esfuerzo, no te dejes vencer”.
Cuando vienen los pacientes a la consulta y no quieren hacerlo, los estimulamos, los incentivamos, hasta con una “chanza” para que lo logren, y cuando da resultado, hasta logran soplar la vela alejándola un poco más y así va aumentando su capacidad.
Esto también puede hacerlo 4 o 5 veces cada dos o tres horas, pero cuidando no fatigarlos y menos exigirlos, pero no abandonar ningún intento.
No hay que esperar que la enfermedad este instalada y el paciente se deteriore cada vez mas para tomar medidas, ya sea desde el punto de vista terapéutico o clínicas o farmacológicas, sino aprovechar ese margen de tiempo para preservar la calidad de vida del paciente. Porque cuando el profesional va a la casa para la consulta o cuando concurre al consultorio, esta por un pequeño lapso de tiempo, pero los que tienen que estar en lo cotidiano son Uds. Y deben hacer todo lo que “sirva” para mantener lo mas optimo posible una muy buena calidad de vida, que son estas pequeñas maniobras antes mencionadas.
Si tenemos pacientes que no se pueden trasladar en trayectos largos pero si, en cortos, que no dejen de hacerlo aunque tengan dificultad para levantarse. Se deben tomar algunas precauciones para esta maniobra: Poner las rodillas a la altura de las del paciente, se lo toma de las axilas o de los antebrazos, así el paciente se sujeta, en la medida de lo posible, a nuestros brazos y se le avisa en el momento que debe hacer el intento de pararse para hacer la fuerza conjunta. Nunca tomarlo de las manos, porque si se llega a inclinar hacia atrás no tenemos tiempo de soltarlo y sujetarle el cuerpo e indefectiblemente se va a caer; utilizando el método señalado lo puedo atraer hacia mí y no va a tener dificultad para pararse. Esto parece simple, pero tiene mucha importancia porque le ofrece seguridad.
.............- El terapeuta hace un comentario respecto de su padre-, que a pesar de no tener ELA tiene una hemiplejia, y le dijo: no voy a ser tu médico ni tu kinesiólogo. Voy a ser tu hijo y te voy a ayudar en todo lo que pueda. Esto quiere decir que debemos acompañar al paciente, en sus tiempos, no exigirle que camine más rápido o más tiempo. ¿Existe algún apuro en que lo haga? Así ellos hacen uso de sus tiempos.
Lo que es importante que tengan presente es que les va a llevar mas tiempo del que tenían antes. Si el paso es lento, tranquilo, acompañarlos, porque apurarlos es contra producente y lleva a que se cansen mucho más rápido, y los pone mal.
Por eso desde el punto de vista funcional, es lo que se llama ergonomía es que el paciente tenga un hábitat cómodo donde se pueda desplazar sin tropiezos, que tenga todo lo necesario a su alcance; si es necesario hacer una reubicación del ambiente, en cuanto a mobiliario, y desde el punto de vista respiratorio hacer las maniobras de comprimirlos para que tosan, recuerdan?, Apretarles la panza en el momento que larga el aire; que la comida esté bien procesada, y no olvidarse de la “regla de oro” para tragar inclinar la cabeza hacia adelante, nunca hacia atrás, que los sorbos sean chicos, y si es necesario con un sorbete porque ni lo va a invalidar ni le va a menoscabar su orgullo, es simplemente, una cuestión de comodidad.

PREGUNTAS:
EJERCICIO PARA MEJORAR LA RESPIRACION: Se le coloca la mano a la altura del diafragma, se le indica que tome aire, y en ese momento se comprime. Esto hace que las visceras se aprieten, entonces el diafragma toma mejor posición y puede respirar mejor. Como el diafragma de estos pacientes es más débil, al apretarlo se pone en mejor posición y así facilita la respiración. Siempre estas maniobras deben estar acompasadas, con el tiempo de ellos tanto para inspirar como al exhalar el aire. Siempre es preferible que estén sentados o semi sentados, nunca en posición totalmente horizontal. Para la posición de semi-sentado, se logra simplemente colocándole dos o tres almohadas en la espalda.
DOLOR DE CABEZA: Este es un síntoma clásico (siempre que no use ningún aparato de ventilación mecánica de tipo invasivo) es mantener la cabeza algo elevada y evitar que se vaya para atrás, o si está de costado y le resulta cómoda para dormir, que se ubique del lado que prefiera y para evitar que se vuelque hacia arriba sostenerlo en esa posición a través de una almohada sobre la espalda, que le sirva de freno, así nunca esta en la cama en posición totalmente horizontal y siempre algo inclinado.
No se registra la pregunta
Respuesta: Para saber si tiene que estar todo el día con la máscara colocada,(Bi-Pap) debe hacerse un estudio que se llama GASOMETRIA ARTERIAL para ver como están los gases en sangre. Si durante el día vemos que los gases están bien, pero determinados parámetros nos marcan que en la noche se dispara, se debe usar sólo en la noche.
Al principio para muchos pacientes es incómodo y otros lo aceptan de mejor grado.
Existen unos estudios para determinar cuanta frecuencia necesitan (esto lo da el aparato mismo). Esto se hace a partir de estudios preliminares para determinar la frecuencia respiratoria que esta setiada en el ventilador. Por ejemplo si existen silencios largos de respiración del paciente (amnea) el aparato lo detecta y entonces allí ayuda a que el paciente ventile. Haciendo un control de gases y como respira por la noche, se determina si debe usarlo durante todo el día o de noche también.
UTILIZACION DE BI-PAP: Hay que tener en cuenta cada caso en particular para determinar las necesidades de los pacientes. Esto no es una tarea simple, porque no es cuestión de colocarle la máscara, conectar el aparato y que comience a funcionar. Cada caso lleva un tiempo largo, a veces de hora y media, o dos horas, hasta determinar cual es la presión ideal, cuando siente que respira mejor. Tenemos que determinar el punto exacto de la respiración inspiratoria y expiratoria . Como el paciente esta con la máscara colocada, se le habla al oído para determinar y saber si se va acomodando la respiración o si tenemos que bajarlo porque siente que entra demasiado aire.

También a los efectos de determinar su precisión, en el Laboratorio, se graba en una cinta y se observa segundo a segundo que es lo que esta pasando; si se modifica con el aparato (de acuerdo a la comparación con los estudios anteriores) o si se mantiene igual situación. Y se efectúan continuas modificaciones hasta lograr que el paciente se acomode.
Otra pregunta ¿Puede ser que se use oxígeno en lugar de Bi-Pap?
El oxígeno, es bueno como todo, lo importante es determinar en cada caso en particular, que es lo que corresponde. Lo que sí es claro que el paciente tiene debilidad para respirar. No es solución colocarle simplemente una máscara de oxígeno, sino que se debe determinar todo lo que esta pasando (La consulta telefónica sirve para determinado momento). Es imprescindible concurrir con el paciente, ya sea al Instituto Lanari, donde prestamos ese servicio, a la Obra Social, o al Hospital María Ferrer , es imprescindible que lo vea un equipo que está en el tema y allí se determina si hay que internarlo, y determinar una terapéutica acorde a la necesidad del paciente, y no solamente colocarle una máscara de oxígeno o el Bi-Pap.
Continúa la pregunta........................
No, se le enseña al familiar como se debe usar, se le explica y es una cosa fácil de manejar. Incluso el paciente indica que es lo que pasa en la noche, si detecta algún cambio y lo comenta, porque Uds. son los que están en contacto diario, y ven las anomalías o no que suceden y allí preguntan si el necesario efectuar alguna modificación.

Pregunta sobre Rilutek y otros temas generales.
Se debe hacer la consulta en Neurología y ellos determinan el diagnóstico. Ellos conocen los aparatos mecánicos, pero deben derivarlos a consulta neumonológica, como nosotros los derivamos, si se debe hacer un electromiograma, etc. Cada profesional sabe en que momento debe derivarlo a otro especialista.

Fuente:
http://www.calmo.org.ar

jueves, agosto 24, 2006

 

La familia de la joven que se operará en China pide consejo para hacer el viaje

Badajoz
La familia de la joven que se operará en China pide consejo para hacer el viaje
E. F. V./BADAJOZ

Los familiares de María José Segura, la joven de la barriada de Antonio Domínguez que viajará a China para operarse de Esclerosis Lateral Amiotrófica gracias a la colaboración económica que le han prestado numerosos pacenses, han hecho un llamamiento a sus convecinos para que los orienten sobre la mejor forma de realizar el viaje.

El marido de María José ha explicado que aunque tiene comprado el pasaje para desplazarse a Pekín el próximo 3 de septiembre, no sabe cómo reaccionará su mujer durante el trayecto. «Tendrá que estar diez horas sentada con el oxígeno puesto, y con la rigidez que tiene no sabemos qué pasará».

Ante el temor de que se presente algún imprevisto, Francisco pide el consejo de personas que hayan realizado viajes similares. «Lo ideal sería ir en un avión medicalizado, pero eso vale carísimo, así que pedimos consejo a cualquier persona que nos pueda ayudar».

De momento han confirmado que Iberia les facilitará una silla de ruedas para moverse por el avión. Las personas que dispongan de información pueden ponerse en contacto con la Asociación de Vecinos de Antonio Domínguez en el teléfono 670 73 14 03.

Fuente:
http://www.hoy.es

miércoles, agosto 23, 2006

 

Memoria y Balance de mis 40 años. Por Carlos Ricardo Fernández


Memoria y Balance de mis 40 años. Por Carlos Ricardo Fernández

Foto: Mi sobrino nieto Juan Ignacio, nacido el 4 de Agosto

A la memoria de Don Roberto Fernández, Luis Alberto y José Monasterio y José Gallego, verdaderos maestros de la vida.

A pocas horas de cumplir 40 años de vida, creo menester hacer un balance público.
Si señores, he nacido un 23 de Agosto de 1966, en el barrio de Parque de los Patricios, Ciudad de Buenos Aires, Capital Federal de la República Argentina. Era el auge de The Beatles y del Racing Club de Avellaneda.
Por esas paradojas de la vida elegí aquerenciarme con el barrio de Valentín Alsina, con The Rolling Stones y el Club Atlético Independiente de Avellaneda. Puro espíritu antagonista.
Como todos tuve éxitos (hasta el 18 de Agosto de 1992) y fracasos.

Los días felices
Tuve una infancia plena de gozo jugando a la pelota y andando en triciclo, porque mis padres nunca nos quisieron comprar una bicicleta a mis hermanos y a mi, porque era “muy peligrosa”.
Así que iba a pata o en bicicletas prestadas a jugar al fútbol a todas las canchitas, algunas tan “inofensivas” como la de Victoriano Arenas, a orillas del Riachuelo. Los amigos nos juntábamos, para ser “originales”, en la esquina de Humaitá y Conesa. Allí nació en nuestras mentes el “Trapito Fútbol Club” que disputó solo 12 partidos.
Y se vino el monstruo llamado secundario. Imaginen al salvaje de Valentín Alsina, rollinga, peronista y que además trabajaba vendiendo diarios; en la Escuela Superior de Comercio Carlos Pellegrini, en pleno barrio de Recoleta y en el esplendor del “chetaje”. A pesar de ello, allí, conocí y elegí amigos para el resto de mi vida.
Después vino la facultad y luego el ejercicio de la profesión de Abogado laboral. Fui un típico producto de la Argentina con educación libre, laica, gratuita y de calidad, que tanto añoramos y que luchamos por recuperar.
Era todo armonía y felicidad hasta que Dios decidió llamar a Don Roberto, mi papá.

Mis fracasos
Mi rotundo fracaso fue con las mujeres. Quizás tuve demasiadas y no supe elegir. Mi fracaso matrimonial me pesa mucho. El otro fue el no tener hijos.
Mi fracasito, pues hay que ser indulgente con ella, es haber aceptado la compañía de “ELA” (Esclerosis Lateral Amiotrófica) que me tomó desprevenido.

El futuro, la esperanza
Oh Alá, que el mundo se libre de esta cruel enfermedad y que los médicos que experimentan con células madre y con nosotros tengan menos ego ($$$) y mas humanidad.

Ver notas anteriores:
14/07/2006 "Como me comunico. Por Carlos Ricardo Fernández"
21/07/2006 "Hemos recibido la visita de El Pellegrinense"

Gracias a Alberto Martín Beisel, mi cuidador, que desde 1999 me aguanta y que sin su colaboración este weblog no hubiera existido.

 

Realizan un foro sobre afecciones musculares

Lunes 21 de Agosto de 2006
Información General

Realizan un foro sobre afecciones musculares
Prestigiosos profesionales participan de las Jornadas de Rehabilitación Motora. La organización está a cargo del Servicio de Rehabilitación del Hospital Avellaneda.
El jueves y viernes, en un hotel de Laprida 463, se desarrollarán las Sextas Jornadas de Rehabilitación Motora interdisciplinarias del NOA, que organiza el Servicio de Rehabilitación del Hospital Avellaneda. Además, tendrá lugar un foro de Enfermedades Neuromusculares en la práctica clínica, con participación de profesionales de ese establecimiento, del hospital Francés, de Buenos Aires, y de la Fundación Alfredo Thompson.
Entre los disertantes en la primera jornada están el equipo del Servicio de Rehabilitación del Avellaneda y su jefa, doctora Marta Rotella, los doctores José Rotella, Pedro Nofal, Omar Dìaz y Néstor González . En la jornada de Enfermedades Neuromusculares en la práctica clínica el viernes, disertarán los profesores Alberto Dubrovsky, Laura Pirra y Federico Pelli Noble, entre otros profesionales.Las jornadas están dirigidas a médicos ortopedistas. neurólogos, fisiatras, clínicos,psicólogos, fonoaudióloogos, terapistas ocupacionales, kinesiólogos y estudiantes de carreras afines. Informes en el servicio de Rehabilitación del Hospital Avellaneda, en el 4276650/4266998 o en el e-mail eten_tuc@yahoo.com.ar

Fuente:
http://www.lagaceta.com.ar

martes, agosto 22, 2006

 

Bruni Vélez vivió con optimismo

Bruni Vélez vivió con optimismo
PRIMERA HORA > ASI
Lunes, 21 de agosto de 2006
Mariela Fullana Acosta PRIMERA HORA

La periodista Bruni Vélez, una de las primeras mujeres en fungir como ancla de un noticiario nacional, falleció en la madrugada del sábado en su hogar en Río Piedras.
La ex telerreportera del informativo "Telenoticias en acción" (Telemundo) batalló hasta el último momento contra la condición de esclerosis lateral amiotrófica (conocida como el mal de Lou Gehrig), que le fue diagnosticada hace menos de un año.
Esta enfermedad neurológica progresiva, invariablemente fatal, ataca las células nerviosas encargadas de controlar los músculos voluntarios, según la define en su página cibernética el National Institute of Neurological Disorders and Stroke.
"Siempre estuvo bien positiva y optimista hasta el último momento", destacó Migdalia Rivera, amiga de la fenecida reportera y portavoz de la familia Vélez.
La hermana del cantante Wilkins murió en su casa acompañada de su madre Áurea Celenia Ramírez y de su único hijo César Wilkins Acosta, de 16 años y fruto de su relación con el músico Chucky Acosta, del Conjunto Quisqueya.
En su lecho también se encontraba su sobrino Fabián Vélez, hijo del afamado vocalista.
El cuerpo de Bruni Vélez sería cremado, como fue su voluntad.
Hoy, lunes, a las 7:00 de la noche, se ofrecerá un servicio religioso con los familiares y amistades más cercanos de la telerreportera, en la capilla de la funeraria Buxeda, en Hato Rey.
El vocalista Wilkins se encontraba muy afectado ayer por la muerte de su única hermana y al ser abordado por PRIMERA HORA apenas pudo expresarse.
"No, en este momento no puedo hablar", dijo el intérprete de "Cómo no creer en Dios".
Añadió que su hermana fue su "ángel" y que ambos eran "el uno para el otro".
Ésta es la segunda pérdida familiar para el cantante, pues en 1994 su hijo mayor, Gabriel Vélez, de 20 años de edad, falleció tras ser operado de un tumor cerebral.
El intérprete expresó a través de la portavoz de la familia que desea que el pueblo de Puerto Rico recuerde a su hermana "como lo que fue, un ser comprometido con todo el mundo, con una gran creatividad para comunicar".
Bruni Vélez, quien nació el 27 de marzo de 1951, en el pueblo de Mayagüez, laboró como periodista de televisión por más de 20 años. También se destacó como radiodifusora tras adquirir la Estación Súper B en el pueblo de Lajas.
La fenecida periodista, quien vivió por dos años en Orlando (Florida), se alejó de los medios de comunicación para dedicarse de lleno a la crianza de su hijo, César Wilkins.

Fuente:
http://www.primerahora.com

 

Hallan una proteína que repara el ADN

Ciencia/Salud
Lunes 20 de Marzo de 2006

La identificaron investigadores de la UBA y el Conicet

Hallan una proteína que repara el ADN
Protege a las células frente a los factores que causan mutaciones y previene la muerte de las neuronas
Se sabe que el cáncer se relaciona con mutaciones en los genes, y ello significa que, si éstos se mantienen estables, se puede prevenir el desarrollo de un tumor. Esa estabilidad se conserva gracias a ciertas sustancias que existen naturalmente en el organismo y que se encargan de reparar los daños en el ADN causados por diversos factores ambientales.
En un trabajo que acaba de publicarse en la prestigiosa revista Oncogene, el grupo liderado por el doctor Eduardo Cánepa, profesor en la Facultad de Ciencias Exactas y Naturales de la UBA, postula que la proteína p19 cumple un papel clave en la reparación de esas lesiones.
"Observamos que las células que tenían abundancia de esa proteína repararon de manera mucho más eficiente las lesiones causadas por distintos agentes, como la radiación ultravioleta o ciertos compuestos mutagénicos", confirma Cánepa, que también es investigador del Conicet y director del Departamento de Química Biológica de la mencionada facultad.
La proliferación celular se halla rigurosamente controlada por un conjunto de moléculas, denominadas quinasas, y conocidas por la sigla CDK (quinasas dependientes de ciclinas). Las CDK hacen que funcione el ciclo celular; es decir, estimulan a la célula para que aumente su tamaño, duplique su material genético y se divida en dos. Este proceso tiene lugar cuando un organismo está en pleno crecimiento, pero en el adulto la duplicación celular se produce sólo en determinados órganos y frente a ciertas situaciones; por ejemplo, ante una herida o una fractura ósea.
La proliferación celular no siempre es buena. Por eso, existen ciertas sustancias que se encargan de detenerla; se las conoce como INK4 (inhibidoras de las qui nasas), y son cuatro, que comparten la función de retener a la célula en un estado de quiescencia. Así, mientras que las CDK son consideradas oncogenes, pues su descontrol puede dar lugar a tumores, las INK4 son conocidas como supresoras de tumores.
Las proteínas inhibidoras de la proliferación celular actúan, sobre todo, cuando las células sufren algún daño que afecta la duplicación del ADN. Si éste está dañado, lo mejor para la célula es no duplicarse. Si la lesión es grave, el camino obligado es el "suicidio" programado o apoptosis: la célula muere en beneficio del organismo.
Así las cosas, los científicos decidieron indagar cómo se comportaban las proteínas supresoras cuando las células eran sometidas a diversos factores mutagénicos. En particular, centraron su interés en una de las cuatro proteínas en cuestión, la que se conoce como p19. Esta es muy abundante en el cerebro y su producción es estimulada por agentes genotóxicos, como los rayos ultravioleta.
"Probamos con diferentes tejidos: células normales, células donde se había estimulado la p19 y otras con déficit de esa proteína. Todas fueron sometidas a radiación ultravioleta, a la acción de mutagénicos y a la proteína betaamiloide, involucrada en el mal de Alzheimer. Y vimos que las células que tenían abundancia de p19 se defendían mucho mejor del daño en su ADN, porque lo reparaban de manera más eficiente", relata la licenciada Julieta Ceruti, primera autora del trabajo. La doctora María Scassa, también miembro del equipo, subraya: "Los tejidos que tenían mayor producción de p19 mantenían la integridad del ADN y tenían menos apoptosis".
La apoptosis es saludable cuando las células que mueren son candidatas a desarrollar un tumor. Pero no es beneficiosa si se trata de neuronas, pues éstas no se replican. "Quizás el hecho de que la p19 abunde en el tejido nervioso se deba a que en ellas no es bueno que haya apoptosis", arriesga Cánepa.
El haber identificado a la p19 como una proteína que, además de ser una supresora de la proliferación celular, se encarga de reparar el ADN y evitar la apoptosis, abre, según el investigador, interesantes perspectivas futuras, no sólo para las terapias antitumorales sino también en relación con las enfermedades neurodegenerativas.
"Si la p19 protege las neuronas de la acción del péptido betaamiloide, involucrado en el Alzheimer, sería una candidata a cumplir un rol clave en la prevención de la neurodegeneración", deduce Cánepa, y concluye: "Nuestro trabajo actual se orienta en ese sentido. Apostamos mucho a indagar cómo evitar la neurodegeneración".
Por su parte, el doctor Alberto Kornblihtt, profesor del Departamento de Fisiología y Biología Molecular y Celular de la Fceyn, e investigador del Conicet, opina: "El trabajo constituye una nueva vuelta de tuerca al conocimiento del control de ciclo celular, tan importante en las opciones que se les presentan a nuestras células: no dividirse, dividirse reguladamente, dividirse descontroladamente (cáncer) o morir (apoptosis)". Para Kornblihtt, "lo más interesante es la posibilidad abierta de que la proteína p19 no sólo participe en los mecanismos para evitar el cáncer, sino también en prevenir específicamente la muerte de neuronas". Y concluye: "El trabajo publicado en Oncogene es de la más alta calidad experimental y conceptual, y demuestra que la ciencia argentina puede competir al mejor nivel".
Centro de Divulgación Científica, Facultad de Ciencias Exactas y Naturales, UBA.
Por Susana Gallardo
Para LA NACION

http://www.lanacion.com.ar/cienciasalud/nota.asp?nota_id=790242
LA NACION 20.03.2006 Página 10 Ciencia/Salud

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sábado, agosto 19, 2006

 

Compartiendo experiencias... (Por María E. Corradine)

...Entiendo perfectamente lo que estás describiendo, es el mismo camino por el que pasamos con Jorge E. Solo quiero comentarte nuestra experiencia. Esa etapa de la ELA, por la que estás pasando, es la peor pues cada dia se van perdiendo mas facultades y se da uno cuenta que nada de lo que hace sirve para detenerla. De modo que nosotros decidimos, o mejor dicho JE, que no iba a vivir "muriendose de ela" sino que por el con contrario, iba a "Vivir con ELA" y a pesar del ELA. El queria ver crecer a nuestros hijos que estaban entre los 13 y 17 años en ese momento. Despues 2 años de haber intentado con la medicina tradicional, con la medicina alternativa, con culaquier cosa que oíamos que podría ayudarle, batería de celda humeda de Edgar Cayce, Homeopatía, Bioenergética, medicina china, etc etc resolvimos no buscar mas la "cura milagrosa" y resolvimos usar nuestros recursos para hacer mas facil nuestro diario vivir. Por ejemplo, adecuamos el baño para poder entrar en silla de ruedas especial para bañarse, conseguimos la grua hidrahulica para poder yo bajarlo y subirlo de la cama hacia la silla y viceversa, entrábamos al baño, lo afeitaba, lavaba los dientes estando sobre el servicio luego, lo pasaba a la ducha lo bañaba con la manguerita, shampoo, etc etc y despues lo secaba y sacaba hasta el cuarto en donde con ayuda de otra persona, lo parábamos para subirle los pantalones y lo poníamos en la silla con la "lona" de la grua en donde iba a quedar, hasta trasladarlo a la cama de nuevo. despues fuimos aprendiendo a usar la grua para otras cosas, por ejemplo, si quería tomar agua y ya estaba en cama, lo sentaba con la grua y le daba lo que fuera y luego lo bajaba de nuevo para acomodarlo en la cama. mas adelante, cuando ya tenía respirador y era muy dificil bañarlo en la ducha lo bañabamos en la cama, cama electrica de enfermo que poniamos alta para que no tuvieramos que agacharnos mucho y quedaramos cómodas. Tenía un colchon antillagas en la cama que era de aire y plastico de modo que hacia mas facil la labor de baño. Cada vez ibamos perfeccionando la rutina. La cabeza se lavaba diariamente en cama y no es tan dificil., era todo un ritual. Así fuimos adecuando nuestras vidas a medida que las cosas iban avanzando.

Mi hija, que hoy es médica decía, no suframos por lo que ya no tiene.... disfrutemos de lo que aún le queda y así lo hicimos. Siempre me preocupe mucho por el tema de comunicación y puedo decir que con éxito pues en los casi 10 años que el vivió con ELA nunca estuvo incomunicado, primero computador con EZ-keys y después el tablero que todos ustedes ya conocen. Jorge E disfrutó cada dia de su vida, oía música escribía informativos, memorandos a sus asistentes, e-mails a sus hijos, daba instrucciones sobre el manejo financiero de la familia, dirigía el manejo de su enfermedad y cuidados. Nunca perdió la iniciativa, nunca entró en depresión,se las arreglaba para mantenernos a todos muy ocupados, Vivimos esos años aprendiendo mucho, cambiamos nuestra manera de ver la vida y aprendimos que la "calidad de vida" depende mucho de las circunstancias en que nos toca vivirla. No hay que desesperarse. Lo único que todos tenemos seguro es la muerte, de modo que hay que aprovechar el tiempo que nos queda y como le dijo un Dr bioenérgetico a Jorge Eduardo, Tienes que usar tus energias como si fueras un carro ql que solo le queda el tanque de reserva, tienes que saber exactamente en que quieres gastarlo. Ese mismo doctor le dijo, no todo es músculo, aún te quedan los sentidos, puedes oir musica, ver leer, amar, todas estas cosas no te las puede robar la ELA.

No se si mis sentimientos y pensamientos quedan bien expresados en lo que intenté escribir, pero a todos ustedes les digo qie si bien la ELA es una enfermedad cruel y que el hecho de no poder hacer nada al respecto a pesar de haber tanto adelanto tecnológico y científico, nos da un crecimiento espiritual, nos da fortaleza, nos da amor para poder manejarla y hacerla mas llevadera. No creo que nosotros como familia ni como personas individuales, seriamos hoy lo que somos si no nos hubiese tocado vivir esta experiencia. Extrañamos muchísimo a Jorge E lo amamos, pero sabemos que hoy no vive en la prisión de su cuerpo sino en la libertad de su alma.

Un abrazo

ME

viernes, agosto 18, 2006

 

Cómo expresarse a través de la mirada


MÓNICA C. BELAZA
EL PAÍS - 17-08-2006

Por una lesión medular, un infarto cerebral o una esclerosis lateral amiotrófica, usted o yo podríamos quedarnos paralizados de por vida, sin mover absolutamente nada. Ni siquiera las manos, la boca o las cuerdas vocales. El mundo se quedaría reducido a una cama, una silla y a las personas que tuvieran a bien cuidarnos. El físico y empresario Pedro Palomo ha conseguido que quienes están en esta situación puedan salir del encierro con un sistema que lee la mirada y permite manejar un ordenador a través de los ojos. Parece magia. O ciencia-ficción, como el propio nombre del invento, Quick Glance (mirada rápida), que aplica tecnología de aviones de combate a fines más humanitarios.

Este madrileño de 57 años, que lleva 30 afincado en San Sebastián, tenía una amiga que había sufrido un infarto cerebral. No podía hablar. Su técnica para comunicarse era la que utilizan muchos en su situación: "Su interlocutor repasaba el abecedario, ella parpadeaba al escuchar la letra adecuada e iban formando frases", explica Palomo. Sencillo, pero lento y limitado, así que buscó la forma de ayudarla. Era 1999. "Pensé que las nuevas tecnologías tendrían que servir para algo". Y construyó un ratón de ordenador que se podía manejar con la cabeza.

Su amiga llevaba 15 años inmóvil y "no sabía ni de qué color era un ordenador", recuerda Palomo. "Pero aprendió rápido a usarlo y empezó a comunicarse con el mundo". Podía leer, escuchar música, ver películas y escribir lo que le venía en gana. Sus primeras palabras fueron: "Garbiñe, cabrona". Garbiñe era su cuidadora. "Llevaba 15 años queriendo decírselo", escribió después. Con un sintetizador de voz incluso llegó a hablar. Pedro Palomo era entonces director general de una empresa de automóviles y no tenía intención de cambiar de rumbo. Pero una cosa llevó a la otra y de pronto se vio en el desierto de Arizona buscando mecanismos para usar ordenadores con la mirada.

La mujer de uno de sus mejores amigos había fallecido por esclerosis lateral amiotrófica (ELA). "Un mal muy canalla, que te va dejando sin movimientos y te va matando, pero que mantiene la mente lúcida", explica. Su amigo le dijo que lo más duro para ella había sido el aislamiento. "Me pidió que buscara algún sistema de expresión para la gente que ni siquiera puede mover la cabeza".
Y a ello se puso. En Internet se enteró de la existencia de la "video-oculografía". Un extraño término que engloba todas las técnicas basadas en la interpretación de los ojos. Se desarrolló para que los pilotos de combate pudieran manejar algunos comandos con la mirada, pero tiene muchas aplicaciones. "Lo usan para analizar el impacto de un anuncio en los espectadores o para ver a qué estímulos reaccionan los niños autistas", explica Palomo.

Un ingeniero mormón de Arizona, que se dedicaba al reconocimiento de imágenes por satélite y al que conoció por Internet, le ayudó a desarrollar el Quick Glance. "El sistema es sencillísimo", asegura. "Una cámara conectada al ordenador enfoca al ojo, deduce dónde estás mirando y manda el puntero del ratón allí. Sigue el movimiento de tus ojos. Y para pinchar en algún comando, la persona parpadea despacio".

A partir de aquí, empezó a probarlo. Funcionó. Dejó su trabajo para dedicarse enteramente al nuevo proyecto, Iriscom, la empresa que creó con su amigo José María Arrazola, presidente de la asociación de ELA del País Vasco. Tres años después del invento, hay más de 100 personas que lo usan. Lo han llevado a Francia, Reino Unido y Portugal. Cuesta 6.000 euros, pero en el País Vasco tienen un acuerdo con algunas cajas de ahorros que lo pagan entero. "Aquí nadie que lo necesite se queda sin él", afirma, orgulloso. Están hablando con ministerios y empresas para que pueda ser gratis para los usuarios de toda España.

Lo instalan siempre ellos mismos. "Hay que encontrar lo que motiva a la persona para lograr interesarla", explica Palomo. "Después, como es su única forma de comunicarse, suelen usarlo unas 12 o 14 horas al día. Sobre todo escriben y chatean, pero hacen de todo, hasta punto de cruz. Conozco un hombre que diseña unas figuras increíbles y luego su mujer las cose. Pero lo más importante es que consiguen autonomía, hacer las cosas solos".

Este verano está perfeccionando el invento en su casa de Pasajes (Guipúzcoa), mientras mira los barcos que entran y salen de la ría. ¿Lo más emocionante que le ha pasado? "Una historia de novela. Un niño que nació sin poder moverse, ni hablar. Con seis años, hace tres, le instalamos el sistema, que parece que está hecho a su medida. Su madre tenía mucho miedo de que el chaval muriese sin haber podido comunicarse con él, pero con el Quick Glance aprendió a escribir. Un día le puso en la pantalla a la madre: 'Te quiero".

http://www.elpais.es/articulo/revista/agosto/expresarse/traves/mirada/elppor/20060817elpepirdv_6/Tes/

lunes, agosto 14, 2006

 

Muere el ex campeón mundial Payao Poontarat

14- Agosto
BANGKOK, Tailandia (EFE).- El ex boxeador Payao Poontarat, ganador de la primera medalla olímpica para Tailandia, falleció el pasado domingo después de una larga lucha contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), informó hoy la prensa tailandesa.

Poontarat, de 50 años y considerado un ídolo por los tailandeses aficionados al boxeo, obtuvo la medalla de bronce en la categoría minimosca en los Juegos Olímpicos celebrados en 1976 en Canadá.

Ex capitán de la Policía, Poontarat conquistó el título de campeón del mundo del peso mosca por el Consejo Mundial de Boxeo en 1983.

Tras su retirada del boxeo profesional, Poontarat entró en la política de la mano del Partido Demócrata y en las elecciones legislativas celebradas en 2001 fue elegido diputado por la provincia de Prachuab Kiri Khan, al sur de Bangkok.

Durante sus últimos cuatro años de vida, Poontarat pasó largos períodos ingresado en hospitales debido a su enfermedad.

viernes, agosto 11, 2006

 

Le damos la bienvenida a Martín Amaral

Tenemos el honor de contar con un nuevo columnista de lujo. El es Martín Amaral de Culiacán Rosales, Sinaloa, México. El es Sociólogo, y ya nos tiene acostumbrados con sus artículos a una alta calidad expositiva y reflexiva, debido todo ello a su buena pluma.
Seguramente todos nos deleitaremos con sus artículos.
Cordialmente.
Carlos Ricardo Fernández

 

Reporte de viaje. Por Martín Amaral

Reporte de viaje

Estimados y estimadas.

Les informo que hace casi dos semanas que fui intervenido por el Dr. Roberto De Bellis y su equipo en el Hospital Británico de Montevideo, Uruguay. Se trata, saben, de un implante de células madre. Un experimento que apenas tiene menos del par de años que se realiza.

Fue un viaje largo desde mi provincia mexicana a Buenos Aires y luego a Montevideo. Los costos altos, ciertamente, que pude sufragar gracias a mis amigos.

Les comento que, aún y con todas las dudas y reticencias, decidí la intervención porque me parece que debemos buscar sin reticencias todas las posibilidades, todas las expectativas…

La impresión que me dejo De Bellis fue la de un médico serio, junto con su equipo. El servicio del hospital fue de primera.

Llegue un sábado y ese mismo día me entreviste con De Bellis y el neurocirujano de apellido Córdova. Ese mismo día me iniciaron las inyecciones de un fármaco para estimular los glóbulos rojos. Este medicamento causa un leve malestar parecido a una gripe con dolor de cuerpo que se trata con un analgésico básico… así durante cinco días. Luego ingresé al hospital donde me conectaron vía catéter a un aparato para separar el plasma, los glóbulos blancos y rojos y las células madre.

Eso duró más de tres horas. Por la mañana ingresé al quirófano, en donde pase cerca de dos horas para implantarme por laparoscopia las células madre en la médula espinal. Me quedo apenas una muy breve incisión en la espalda. Nada, nada de dolor ni de molestias postoperatorias, al menos en mi caso.

Resulta que a la fecha son 23 las personas con ELA que nos hemos hecho la cirugía. El primer mexicano he sido yo, el resto han sido españoles, uruguayos, argentinos e Italianos.

Su servidor ha sido el caso menos evolucionado (sic) y el que mayor número de células madre ha producido, ha decir de los médicos. Ello, supongo, gracias a los cuidados de mi mujer, a la alimentación hiper-cuidada, a la ozonoterapia y la cámara hiperbárica. Supongo.

Al par de días de la intervención, De Bellis ofreció una conferencia a la comunidad médica de Montevideo acerca de las células madre; fui a escuchar y creo que esta avenida medica es harto interesante. Habló de lo más reciente, de cómo es usada con éxito en casos de males cardiacos, hepáticos y para lesiones medulares…

Pero reconoció que todo está en pañales, que no hay nada concluyente más allá de lo que ahora parece anecdótico. Ello porque no ha pasado la prueba más dura: la del tiempo.

De los 22 tratados por De Bellis, dice que todos se han estabilizado (lo cual para mí sería una ganancia: en estas condiciones de mosca y cachora para arriba ya todo es cacería). Dos han fallecido, uno por broncoaspiración y otro por neumonía.

En Uruguay es conocido el caso de una comentarista de noticias, Laura no sé qué. Ella tuvo ELA después de un parto, fue de las primeras que se hizo la intervención y amigos míos de Montevideo la conocen y dicen que está muy bien, que anda en chinga detrás de su hija. Acepto que todo sigue en la anécdota.

Después de dejar Montevideo fui a visitar al Dr. Dubrosky, en Buenos Aires, sólo para conocer su opinión y despejar dudas. Él mantiene una postura muy crítica sobre lo que hace De Bellis, sobre todo en lo referente a los costos (25 mil dólares); argumenta que lucra con nosotros y que debía buscar patrocinios oficiales si de veras hace investigación.

Yo respeto y comprendo sus opiniones: son razonables, salvo que él habla desde el otro lado del escritorio. Sólo quien mira con desespero el abandono de sus habilidades, el avance fiero de la enfermedad, podrá comprender la necesidad de asideros, de explorar todas las rutas, de buscar, de explorar, de mantener la esperanza, la verosímil esperanza.

Dubrosky me pareció un tipazo. Comprende lo nuestro y enfatiza la importancia de que nos organicemos, que intercambiemos ideas, posturas, acciones, como esta página que Carlos Fernández ideó y anima junto con Pilar y Luisa Amelia.

La cantidad de pacientes de Dubrosky con ELA es impresionante: más de 100.

En fin, amigas y amigos, a lo hecho pecho. Ahora resta proseguir, seguir luchando y ver qué pasa. Según De Bellis supone que a partir de los dos meses deberán empezar a notarse cambios o mejorías.

Veremos, esperemos. Ya les iré contando qué pasa.

Cuando partí a Sudamérica pensé en escribir una suerte de bitácora para ustedes, pero no pude. El ánimo, las condiciones no me dejaron; ni siquiera pude leer en esos días.

Les pido perdón por ello. Espero que esta carta sirva para remediar e informar así sea sucintamente de cómo fue la cosa.

El viaje sirvió para conocer ciudades llenas de referencias literarias, como Buenos Aires, que amaba ya por Jorge Luis Borges, por Julio Cortázar, por Bioy Casares, por tantos escritores. Pero como camino con dificultades, decidí, por primera vez en mi vida, subirme a una silla de ruedas, de lo contrario nunca hubiera conocido la ciudad.

Renté una y mi hermano Vicente, que me acompañó, me empujaba.

Y ahora entiendo en carne propia la situación ominosa del que la usa: la ciudad entera conjura contra ti. No hay rampas, y cuando las hay son un remedo que no sirve; las banquetas están desparejas, hoyudas. La gente te mira de reojo o de plano con lástima o espanto reflejada en la mirada. Cus, cus, cus, dicen sus ojos, sintiendo que si te miran de frente les va a caer la sal, la mala suerte. Algunas tratan de ayudar, pero son, siempre, lo sabemos, las menos.

Otra cosa es la silla, con ruedas duras que hacen que el cuerpo retumbe con los hoyancos, que las piernas se muevan involuntarias. Una lata. Lo peor de lo mío es que a diferencia de parapléjico, mis manos y brazos no sirven para empujar y mover la silla.

Ahora estoy, por fin, en casa después de 17 días de viaje. Mi esposa arregló la recamara para mayor comodidad, mi hija está enorme y feliz. Yo feliz de estar acá.

Les prometo que les iré contando cómo va la cosa.

Por lo pronto, les mando un abrazo cargado de esperanza, de coraje, de amor, de confianza en Dios.


Culiacán, México
Martín Amaral

 

Explican un paso clave en el desarrollo de las neuronas

Foto: Neuronas en distintas etapas de desarrollo
Gentileza UNC

Ciencia/Salud
Viernes 11 de Agosto de 2006

Avance de científicos cordobeses
Explican un paso clave en el desarrollo de las neuronas
Determina la formación del axón
Cuando, a fines del siglo XIX, el célebre histólogo español Santiago Ramón y
Cajal observó por primera vez neuronas individuales del cerebelo, la retina
y la médula espinal impregnadas con la tintura de Golgi, pudo divisar
claramente dos tipos de estructuras distintivas: una "rama" larga (el axón,
que en células de entre 5 y 135 micrómetros puede llegar a medir un metro) y
otras más cortas (las dendritas).
Pero ¿cómo "sabe" cada neurona que tiene que desarrollar un único axón y
varias dendritas que siguen la disposición de las ramas de un árbol?
Las señales iniciales y los caminos determinantes de este paso morfológico y
funcional crucial -que los neurobiólogos llaman "polarización"- fueron
mayormente desconocidos durante todo este tiempo, pero ahora un equipo de
investigadores cordobeses acaba de encontrar una de sus claves químicas.
"Descubrimos que si en la neurona no se activan los receptores para el
factor de crecimiento similar a la insulina ( insulin like growth factor o
IGF, según su sigla en inglés), la célula no diferencia el axón de las
dendritas", explica el doctor Santiago Quiroga, investigador del Conicet y
profesor asociado de la Facultad de Ciencias Químicas de la Universidad
Nacional de Córdoba (UNC). Los factores de crecimiento son un conjunto de
sustancias que, junto con las hormonas y los neurotransmisores, desempeñan
una importante función en la comunicación intercelular.
Quiroga, que se doctoró en bioquímica en la UNC, comenzó a interesarse en la
neurobiología durante su posdoctorado en la Universidad de Colorado con el
doctor Karl Pfenninger, y desde 1996 trabaja en colaboración con el doctor
Alfredo Cáceres, del Instituto de Investigaciones Médicas Mercedes y Martín
Ferreyra, también de Córdoba, en temas de diferenciación neuronal. Ambos
investigadores y sus grupos fueron coautores de este trabajo que se publicó
en el último número de Nature Neuroscience.
Desde la época de Ramón y Cajal se sabe que las neuronas "conversan" entre
sí a través de zonas de unión llamadas sinapsis, donde un axón toma contacto
con una dendrita o con el cuerpo de otras neuronas. Normalmente, en un
sistema nervioso maduro, los impulsos eléctricos que circulan a través de
estas redes permiten que la información se transmita de una neurona a la
otra.
"Si la neurona no se «polarizara» y no desarrollara axones, sería imposible
establecer una red", explica Quiroga.
Para probar su hipótesis, los científicos utilizaron un modelo de neuronas
piramidales de hipocampo en cultivo y bloquearon la actividad del receptor
de IGF de dos formas: con anticuerpos o utilizando ARN (ácido ribonucleico)
de interferencia.
"Normalmente, en este modelo, en 24 horas la mayoría de las células ya están
polarizadas; es decir, que tienen un axón discernible -detalla Quiroga-.
Pero en cualquiera de los dos casos que probamos, tanto bloqueando como
impidiendo, vimos que las neuronas no eran capaces de desarrollar un axón.
Permanecían en lo que llamamos estadio dos: tenían cuatro o cinco neuritas,
pero ninguna de ellas se desarrollaba como un axón."
Nora Bär

http://www.lanacion.com.ar/cienciasalud/nota.asp?nota_id=830612
LA NACION | 11.08.2006 | Página 20 | Ciencia/Salud

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jueves, agosto 10, 2006

 

Dios todo lo puede. Por Janeth Penuela Ardila

Dios todo lo puede. Por Janeth Penuela Ardila
HOLA A TODOS

CADA VEZ QUE REVISO MI CORREO ENCUENTRO MENSAJES DE USTEDES, YO LOS LEO Y NO PUEDO NEGAR QUE ME ASUSTO CON MUCHOS DE ELLOS....

A MI MAMA LE DIAGNOSTICARON ELA, TODO LE EMPEZÓ CON UNOS CALAMBRES EN EL CUELLO CUANDO BOSTEZABA, DESPUES LE EMPEZO A DOLER MUCHO EL BRAZO IZQUIERDO, POSTERIORMENTE EMPEZO A HABLAR TRABADO Y LE APARECIO UN NUDO EN LA GARGANTA QUE SENTIA QUE CADA VEZ SE LE CERRABA, LO QUE LE PRODUJO AHOGOS Y DIFICULTADES PARA COMER Y RESPIRAR, ADEMÁS DE QUE LE TEMBLABA LA PIEL CON MUCHA REGULARIDAD, ESTO OBVIAMENTE LA ANGUSTIO MUCHO Y PSICOLOGICAMENTE ESTABA MUY ATROPELLADA, TODO ESTO SUMADO A LA ANGUSTIA QUE PROVOCAN TODOS LOS EXAMENES ANTERIORES AL DIAGNOSTICO.

A MEDIDA QUE PASABA EL TIEMPO LA ANGUSTIA Y EL MIEDO ERA MAYOR Y LOS
SINTOMAS DE MI MAMA EMPEORABAN, HASTA QUE TODOS LOS MEDICOS LLEGARON A LA CONCLUSIÓN DE QUE ERA ESCLEROSIS LATERAL ELA.

FUE UN GOLPE MUY DURO, PERO ESTO NOS AYUDO A ACERCARNOS MUCHO A DIOS. PERO MUCHO, Y UNO DE LOS DOCTORES NOS DIJO QUE ESTA ENFERMEDAD PUEDE LLEGAR A SER COMO LAS OTRAS, SE DESARROLLA EN SU CUERPO EN LA MEDIDA QUE CADA UNO DE USTEDES LO PERMITA, ES DEBASTADORA, PERO NO HAY ENFERMEDADES SINO ENFERMOS,
LOS CAMBIOS EN MI MAMA FUERON EVIDENTES DESDE QUE PSICOLOGICAMENTE CAMBIO, CAMBIO SU MENTALIDAD Y LA CERCANIA A DIOS LE QUITARON UNOS Y MEJORARON OTROS DE ESOS SINTOMAS, SABEMOS QUE ES DURO, PERO CREO QUE LA MENTE Y EL POSITIVISMO, COMO EN TODAS LAS COSAS DE LA VIDA JUEGAN UN PAPEL MUY IMPORTANTE Y AL CAMBIAR ESTO TODOS LOS SINTOMAS DE MI MAMÁ SE DISMINUYERON CONSIDERABLEMENTE Y SU VIDA CAMBIÓ, CREO QUE DIOS TODO LO PUEDE Y QUE DE MANOS DE ÉL TODO TIENE SOLUCION. HEMOS VISTO SU MISERICORDIA EN MI MAMÁ Y SABEMOS QUE SEGUIREMOS VIENDOLO ACTUAR EN ELLA, EL CAMBIO EN NUESTRAS VIDAS AL ACERCARNOS TANTO A DIOS FUE NOTORIO, POR ESO QUIERO QUE TODOS USTEDES LO SIGAN Y VEAN COMO NOSOTROS, COMO LAS COSAS SE VAN SOLUCIONANDO, DIOS ES LA MEJOR MEDICINA Y PARA ÉL NO HAY NADA IMPOSIBLE.

NO SE QUE PIENSEN USTEDES CUANDO LEAN ESTA NOTA, HE SIDO TESTIGO DE GRANDES ENFERMEDADES QUE EL SEÑOR HA SANADO, ESTO ME HACE PENSAR ¿SI DIOS HA SANADO ESTAS ENFERMEDADES EN ESTAS PERSONAS, POR QUE NO VA SANAR A MI MAMA?

SOLO SIGAN A DIOS Y HAGANSE AGRADABLES A ÉL, PIDANLE EL ESPIRITU SANTO QUE DIOS ES TODOPODEROSO Y MESERICORDIOSO.

*Padre celestial, he pecado contra ti y contra otros. Confieso ese pecado.
Te pido que me recibas de vuelta como hijo(a) tuyo(a) para vivir contigo
para siempre. Creo que has castigado mis pecados en Cristo Jesús, y que
ahora ya han sido apartados de mi tan lejos como el oriente esta del
occidente. Convierteme en un ser agradable a ti. Ponme el manto de justicia.
Dame tu santo espíritu para que pueda recibir en mi paz, gozo, amor,
mansedumbre, bondad, salud y pureza. Te pido esto en nombre de Jesús, mi
nuevo salvador y señor. Amén*

Ver notas anteriores:
17/07/2006 "El punto Dios. Por Martín Amaral"
04/07/2006 "Reflexiones. Por Eduardo Bauernfeind"
30/06/2006 "Para los que si creemos que rezar mejora la salud de los enfermos"
30/06/2006 "Rezar por los enfermos no mejora su salud"
28/06/2006 "Frente a la enfermedad. Por Martín Amaral"

miércoles, agosto 09, 2006

 

Una opinión. Por Mario Bernardelli

Una opinión. Por Mario Bernardelli
Hola a todos, antes que nada me presento, mi nombre es Mario
Bernardelli tengo 42 años soy de Rosario y padezco la enfermedad desde
hace aproximadamente 7 años. Hace algún tiempo que leo los mails y
más allá de lo contributivo que siempre es saber de diferentes
experiencias (obviamente trataré de brindarles las mías), me resulta
fundamental la consigna que dejó el Dr. Santandreu luego de haber
hecho una mínima (pero no por ello menos cierta) exposición sobre los
intereses que existen alrededor de la salud. El Dr. dijo ORGANICENSE, y
particularmente creo que esto es el ABC para luchar contra los tres
enemigos que a priori se nos presentan, a saber: la ELA, el tiempo y
los mercaderes de ilusiones. Digo esto por que en este tiempo que llevo
evadiendo a la parca me he enterado de muchos chantas que sin ningún
tipo de escrúpulos nos venden los sueños de vivir, escudándose ante
la falta de resultados en que es "experimental" ¿Pero los ensayos
experimentales no deben ser gratuitos? Sin embargo se venden a U$S
20.000 ó 25.000 sea América o China. Con esto no quiero en absoluto
desalentar o restarle expectativas a nadie, nada más lejos de eso. Lo
que intento es alentar a la reflexión a los fines de tratar de
construir una herramienta para intentar lograr el objetivo común que
es nada más ni nada menos que vivir. Derecho inalienable del cual es
principal responsable el estado y al cual debemos exigirle elabore
políticas investigativas con el objetivo de tratar este tipo de males.
Obviamente muchos a esta altura de la lectura me deben considerar poco
menos que un demente. Y habrá quien piense somos pocos, como nos van a
dar bolilla, pero si sumamos los cientos de miles que se ven afectados
por diversas patologías creo que cambia el escenario.
Considero que nos debemos por lo menos el intentarlo. Al fin y al cabo
alguien que quedó en la historia grande dijo "El presente es lucha,
el futuro es nuestro"
Espero, insisto, contribuir a pensar una alternativa válida para
mantener vigente esa mágica utopia de que aún podemos dar batalla
pese a nuestras limitaciones motrices.

 

Una opinión. Por Juan Carlos Fornara

Una opinión. Por Juan Carlos Fornara
Yo tengo 55 y diagnóstico desde 2001, con piernas y el habla muy afectados, pero puedo usar bastante bien las manos.
Coincido con vos en esto de estar alertas y de que juntos somos más para pelearle a la ela y lograr difusión de nuestras necesidades.
Particularmente creo que los médicos que experimentan con las nuevas técnicas deberian informar a la prensa especializada y a la prensa en general como evolucionan los pacientes que se sometieron a las mismas. Y esto es algo que los mismos pacientes, que pagan pequeñas fortunas, tal vez puedan exigir en un contrato de servicios médicos. Es decir que el responsable médico se vea obligado a informar a la prensa de la evolución esperada y la evolución real de ese paciente. De forma tal que la casuística quede registrada en los centros donde se realizan.
Esto serviria (creo) para poner las expectativas en una zona de más realidad.
Un abrazo
Juan

martes, agosto 08, 2006

 

Senador parapléjico da primeros pasos con operación células madre

Colombia-ciencia 18-07-2006
Senador parapléjico da primeros pasos con operación células madre

El senador colombiano Jairo Clopatofsky, parapléjico desde hace 24 años, dijo hoy que comenzó a dar pasos, junto con su pequeño hijo de ocho meses, después de someterse hace un año en Bogotá a un trasplante de células madre.

Clopatofsky, quien se sometió a la operación quirúrgica conocida como 'regeneración medular con células madre de mucosa olfatoria' en la Clínica Reina Sofía de la capital colombiana, dijo que el experimento con él abre las puertas para ayudar a otros colombianos en la misma situación.

El congresista, de 44 años y quien ha pasado más de la mitad de su vida en una silla de ruedas a raíz de un accidente automovilístico, afirmó a radio 'Caracol' que los avances médicos son notorios, aunque los verdaderos resultados se darán en unos dos años.

'Con mi bebé estoy aprendiendo, él me enseña y tal vez en poco tiempo podremos andar los dos, cogidos de la mano', dijo.

Explicó que usa unas botas especiales que le ayudan a estar en pie y dar varios pasos, pues la sensibilidad de varios de sus órganos estaba atrofiada.

'Sigo en terapias especiales, pues reconozco que pude tardar en la recuperación por culpa de las campañas políticas' de este año, en el que se celebraron elecciones generales en el país, admitió el senador.

El parlamentario presentó hace unos meses un proyecto de ley para incluir en los sistemas obligatorios de salud procedimientos como el que le fue hecho a él para ayudar a unos 800.000 discapacitados que viven en Colombia, la mayoría de ellos víctimas de la violencia y de accidentes.

En julio del año pasado expresó tras la operación que llevaba 'la mitad de mi vida sentado en una silla de ruedas' y confió en que 'de aquí en adelante todo lo que me suceda es ganancia'.

Fuente:
http://www.enfermeriacantabria.com

Gentileza de Pilar G.

lunes, agosto 07, 2006

 

Los vecinos de Antonio Domínguez logran recaudar el dinero para enviar a María José Segura a operarse en China

Los vecinos de Antonio Domínguez logran recaudar el dinero para enviar a María José Segura a operarse en China

La joven se debe someter en el país asiático a una intervención quirúrgica de implantación de células madre. Francisco Javier Gutiérrez, presidente de la asociación de Vecinos agradece la colaboración de todas las personas.

María José Segura, una joven pacense de la Barriada de Antonio Domínguez de Badajoz, viajará por fin a China para someterse en la clínica de Beijing a una operación para la implantación de células madre y hacer frente a la Esclerosis Lateral Amiotrófica que padece desde hace cuatro años. La operación debe ser en China porque en Europa no es legal, ya que se utilizan células de fetos de 16 semanas.

Manos a la obra

Desde que se conociera la enfermedad de María José, la Asociación de Vecinos y en especial su Presidente, Francisco Javier Gutiérrez se pusieron manos a la obra para poder recaudar el dinero necesario para la operación e incluso facilitaron un número de cuenta para que todo aquel que quisiera colaborar ingresara el capital que «medianamente pudiera» afirma presidente vecinal.

Francisco Javier comentaba ayer «su marido ha sido quién peor lo está pasando, aunque el resto de su familia también la está apoyando mucho. Su marido tuvo que pedir préstamos, acondicionar la casa para la silla de rueda, tuvo que vender muchas cosas, pero aún así no llegaba a cubrir los gastos del viaje y la operación... Por esta razón decidimos los vecinos de la barriada buscar ayuda económica».

Desde la empresa Golf Guadiana se han hecho dos grandes aportaciones económicas que ascienden a un total de treinta mil euros. La última ayuda la realizaron ayer mismo por la mañana. Según Javier Gutiérrez, «esta mañana me ha llamado Ángel Medrano y me ha preguntado lo que nos faltaba y nos ha dado diez mil euros más». «Quiero agradecer a toda la gente que ha colaborado para poder llevar a María José a Tokio, pero en especial al señor Medrano, ya que sin su colaboración no hubiera sido posible» declaraba Francisco Javier.

Cuatro años de lucha

Hace cuatro años María José Segura, que tiene un hijo de 16 años, comenzó a notar agarrotamiento en el dedo índice de la mano derecha. No le daba importancia pero su familia la convenció para que fuese al médico.

Un traumatólogo le dijo que podía ser el Síndrome del Túnel Carpiano pero finalmente las pruebas descubrieron que en realidad padecía Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Desde entonces comenzó el peregrinar de esta familia a la que, en ese momento, les dijeron que «disfrutasen de ella» porque en cuatro meses no se valdría por sí misma». Decidieron no aceptar esta afirmación y la llevaron al hospital 12 de Octubre de Madrid para pedir una segunda opinión.

Revista

Sin embargo, los tratamientos de esta enfermedad no ayudan demasiado e incluso son bastante agresivos por lo que la familia comenzó a perder la esperanza hasta que hace unos tres meses, leyendo la revista médica 'Discovery Salud', una de las hermanas de María se enteró de que en China, gracias a una nueva operación, se estaban recuperando enfermos de Esclerosis.

La operación consiste en implantar en el lóbulo izquierdo del cerebro de la enferma células madre que regenerarán las neuronas que han muerto y permitirán que, en unos dos años, recupere parte de su movilidad y, sobretodo, no continúe la degeneración.

Fuente:
http://www.hoy.es

Gentileza de Pilar G.

Ver nota anterior:
07/07/2006 "Los vecinos de Badajoz recaudan dinero para que una mujer pueda operarse de una grave enfermedad en China"

viernes, agosto 04, 2006

 

Palabras. Gentileza de Luisa Amelia

Palabras

Disponemos de muchas palabras para nombrar las distintas emociones que experimentamos en la vida: felicidad, ansiedad, alegría, resentimiento. Pero, en el fondo, nuestro interior más profundo sólo alberga dos de esas emociones: el amor y el miedo.

Todas las emociones positivas proceden del amor y todas las negativas del miedo. Del amor surge la felicidad, la paz y la alegría. Del miedo surge el enojo, el odio, la ansiedad y la culpabilidad.

Es cierto que sólo existen dos emociones primarias, el amor y el miedo, pero sería más exacto decir que sólo existe el amor y el miedo, porque no podemos sentir ambas emociones a la vez, exactamente en el mismo momento. Son emociones opuestas. Si sentimos miedo, no sentimos amor, y si sentimos amor no sentimos miedo. Intentemos recordar una ocasión en la que sintiéramos amor y miedo a la vez: es imposible.

Tenemos que decidir estar en un lado o en el otro. En este caso no podemos permanecer neutrales. Si no elegimos el amor de una forma activa, sentiremos miedo u otro de los sentimientos que lo componen.

Todos nuestros miedos inventados tienen que ver con el pasado o el futuro, sólo el amor existe en el presente. El ahora es el único momento real que tenemos y el amor es la única emoción real porque es la única que se produce en el presente.

El miedo siempre se basa en algo que ocurrió en el pasado y nos hace temer que algo suceda en el futuro. Por lo tanto, vivir en el presente es vivir en el amor, no en el miedo. Esta es nuestra meta: vivir en el amor . Y podemos avanzar hacia ella aprendiendo a amarnos a nosotros mismos. Cuando nos llenamos de amor, empezamos a librarnos de nuestros miedos.

David Kessler es psiquiatra especializado en enfermos terminales y, entre otros, asistió al actor Anthony Perkins en sus últimos momentos. Trabajó junto con Elisabeth Kübler-Ross y es coautor de Lecciones de vida, última obra de la terapeuta suiza.

jueves, agosto 03, 2006

 

Campaña "Ayúdame a ayudar"

El barcelonés afincado en Zaragoza Pedro Veral, logró alzarse con la corona de Mister Bear International a principios de año, un honor que le ha catapultado al cine y la música.

El oso mayor de la vía láctea internacional está volcado en dos obras benéficas: la lucha contra el sida y contra la esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad que se cobró la vida del padre de un amigo muy cercano.

El pasado día 24 de mayo, mantuvimos una reunión con Pedro Veral, el cual se comprometió a colaborar con ARA ELA durante todo el año 2006.

Lleva a cabo una campaña llamada "AYÚDAME A AYUDAR", la cual le permitirá recaudar fondos que serán destinados a la FUNDACIÓN LUCHA CONTRA EL SIDA y a la ASOCIACIÓN ARAGONESA DE ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA.

Desde ARA ELA agradecer a Pedro el interés que ha mostrado en ayudarnos, y desearle un buen año de reinado.

http://www.araela.org/

 

Una norma que ayuda a morir con dignidad y no provoca contagios

Sociedad del Lunes, 11 de Marzo de 2002
Una norma que ayuda a morir con dignidad y no provoca contagios
En Oregon, EE.UU., bajó por primera vez la cantidad de pacientes que recurrieron al suicidio asistido. Para el gobierno local, la ley que lo permite, cuestionada por Bush, no produjo una epidemia.
Por Pedro Lipcovich

Fueron 21 el año pasado y habían sido 27 en el 2000: por primera vez, bajó la cantidad de pacientes terminales que optaron por el suicidio médicamente asistido en Oregon, el único estado norteamericano que –desde hace cuatro años– admite esta práctica. Sus autoridades sanitarias destacaron la disminución para significar que la “Ley de Muerte con Dignidad” no ha provocado nada parecido a una epidemia. Es que Oregon está en el centro de una batalla jurídica: el gobierno de George Bush dictó una resolución que impediría a los médicos aplicar esa ley; las autoridades locales recurrieron a la Justicia, que dejó en suspenso la prohibición. La ley se aplica por solicitud de pacientes terminales, a quienes el médico está autorizado a recetarles una medicación letal autoadministrable. En cambio, prohíbe la eutanasia, en la cual el médico mismo administraría la droga. El perfil más característico de la persona que recurre al suicidio asistido en Oregon es: mujer, con alto nivel de educación, divorciada, próxima a los 70 años, enferma de cáncer terminal.

El Cuarto Informe Anual sobre la Ley de Muerte con Dignidad –que dio a conocer este mes el Centro de Estadísticas de Salud del estado de Oregon– contabiliza que 21 personas murieron en 2001 por “suicidio médicamente asistido”; habían sido 27 en 2000, también 27 en 1999 y 16 en 1998, cuando empezó a aplicarse la ley. “La cantidad de muertes permaneció reducida en relación con el total de 19.541 muertes de 2001 en Oregon”, señaló Katrina Hedberg, del Departamento de Servicios Humanos de ese estado.
La edad media del total de pacientes fue 69 años. El 97 eran “blancos, no hispánicos”. El 52 por ciento eran mujeres. El 44 por ciento eran casados; el 24 por ciento viudos, el 7 por ciento solteros y el 25 por ciento divorciados.
En cuanto a nivel educativo, el 30 por ciento de los que optaron por el suicidio asistido eran graduados universitarios; el 13 por ciento había cursado estudios terciarios; el 46 por ciento tenía estudios secundarios completos o universitarios incompletos y el 11 por ciento no había completado la secundaria. “Los pacientes que recurren al suicidio médicamente asistido tenían más niveles de educación que otros oregonianos que fallecieron por enfermedades similares”, dice el informe del Centro de Estadísticas de Salud.
El 77 por ciento padecía cáncer, el 7 por ciento esclerosis lateral amiotrófica y el resto distintas enfermedades.

A partir de entrevistas a los médicos, el Centro de Estadísticas de Salud de Oregon reconstruyó las preocupaciones respecto del final de su vida mencionadas por los pacientes: “pérdida de autonomía” es la más frecuente (85 por ciento de los casos); le sigue “disminución de la capacidad para participar en actividades que hacen agradable la vida” (77 por ciento); “pérdida del control de funciones corporales” (63 por ciento); “ser una carga para la familia o amigos” (34 por ciento); imposibilidad de controlar el dolor (20 por ciento); “consecuencias económicas del tratamiento” (2 por ciento).
En el 91 por ciento de los casos, los pacientes murieron en su hogar. El médico que había prescripto la droga letal estuvo presente en el 52 por ciento de los casos. El 36 por ciento de los pacientes vivía en el área metropolitana de Portland y el 64 por ciento en otros lugares de Oregon.
La Ley de Muerte con Dignidad obedeció a una iniciativa aprobada con el 51 por ciento de los votos de los ciudadanos del estado de Oregon en 1994. Ante objeciones jurídicas que llegaron a la Corte Suprema de Justicia de Estados Unidos, su aplicación se postergó hasta 1997. Ese mismo año, un segundo referéndum obtuvo la aprobación del 60 por ciento de los ciudadanos. La ley permite a los enfermos terminales obtener de sus médicos la prescripción de medicaciones letales para autoadministración (el total de prescripciones durante los cuatro años llegó a 140 pero sólo 91 personas hicieron efectiva la decisión de morir). La ley prohíbe específicamente la eutanasia, en la cual se administra directamente una medicación letal.

El 6 de noviembre de 2001, John Ashcroft, procurador general de Estados Unidos, emitió una directiva según la cual “prescribir, dispensar o administrar para asistir al suicidio sustancias controladas federalmente viola la Ley de Sustancias Controladas”, que el Congreso de Estados Unidos aprobó en 1970 como parte de la lucha contra las drogas. Esta medida de la administración Bush estaba específicamente dirigida contra la legislación de Oregon y este estado respondió demandando al Departamento de Justicia, con la acusación de desconocer su derecho a legislar la práctica de la medicina. El 20 de noviembre, el juez de distrito Robert E. Jones dejó en suspenso la orden de Ashcroft durante cinco meses, mientras se expide sobre la cuestión.


Requisitos antes de la firma
Por Pedro Lipcovich

Para solicitar la prescripción de medicamentos letales, en Oregon, el paciente debe ser mayor de 18 años, tener capacidad de efectuar y comunicar decisiones sobre su salud, y haber sido diagnosticado con una enfermedad terminal que haya de llevarlo a la muerte dentro de los próximos seis meses.
El paciente debe efectuar dos solicitudes orales a su médico, separadas por al menos 15 días; además, debe entregarle una solicitud por escrito, firmada en presencia de dos testigos. El médico del paciente y un médico consultor deben confirmar diagnóstico y pronóstico y determinar si el paciente tiene capacidad de tomar decisiones sobre su salud; en caso de que consideren que el juicio del paciente pudiera estar afectado por alguna razón psiquiátrica o psicológica, el paciente debe ser remitido a examen psicológico (ha sido requerido en el 25 por ciento de los casos). El médico debe informar al paciente sobre alternativas factibles al suicidio asistido, incluyendo cuidados paliativos y control del dolor. También debe solicitar, pero no está obligado a exigir, que el paciente comunique su solicitud a un familiar cercano.
Cumplidos los pasos anteriores, el médico prescribirá una droga que tarda un promedio de 5 minutos en provocar la inconsciencia; la muerte se produce al cabo de 30 minutos. Entre la primera solicitud formulada por el paciente a su médico y la muerte transcurrió un promedio de 42 días. La relación médico-paciente tuvo una duración promedio de 14 semanas.
Los médicos están obligados a comunicar al Servicio de Salud de Oregon todas las prescripciones de medicaciones letales, y los farmacéuticos deben ser informados del uso que tendrá la medicación prescripta. Los médicos y prestadores de salud no tienen obligación de participar. Para los pacientes, el suicidio médicamente asistido no afecta su relación con el seguro social ni sus contratos de seguros de vida.

Fuente:
http://www.pagina12.com.ar

Ver notas anteriores:
02/08/2006 "Los cuidados del corazón"
01/02/2006 "Esclerosis Lateral Amiotrófica: Negativa del Paciente al tratamiento"

miércoles, agosto 02, 2006

 

Los cuidados del corazón

SALUD
Los cuidados del corazón

La medicina paliativa cobija, trata y contiene a los pacientes graves y a sus familias. Tiene 40 años en el mundo, pero apenas se practica en la Argentina. Aquí, cuatro historias sobre el buen adiós.
Claudia Selser
cselser@clarin.com

"No hay ateos en la trinchera" solía decir Norman Mailer para explicar con su contundente estilo literario ese fenómeno tan humano que es la necesidad de creer en algo cuando acecha el peligro. En esos momentos se puede tener el don de la fe en un dios, una cábala o quedar a cobijo de una mano o de una palabra. A cobijo, como bajo un palio, es decir, un manto, que contiene, alivia, acompaña y calma frente a la adversidad. De eso tratan los Cuidados Paliativos, una especialidad de la Medicina nacida en Gran Bretaña hace cuatro décadas, que hoy es contemplada en todas las prestaciones médicas en España, está en auge en Estados Unidos pero que en nuestro país tiene poca prensa.
Sin embargo, semanas atrás el tema estuvo en los medios. Fue en ocasión del fallo de la jueza de Familia, Niñez y Adolescencia de Neuquén, Isabel Kohon, evitando que un niño de 11 años, víctima de una enfermedad neurodegenerativa irreversible, sea sometido a métodos invasivos en terapia intensiva cuando su situación se agrave. Respetando el deseo de los padres del niño y con base en los dictámenes de un equipo médico interdisciplinario de la Defensoría del Niño y del Comité de Etica Hospitalaria, la jueza, con el frío lenguaje legal pero con el calor del corazón, no sólo dispuso que el niño no fuera sometido a terapias lacerantes sino que le ordenó a los médicos aplicar prácticas de cuidados paliativos para que "el niño no sea privado del confort físico y espiritual, mejorando la calidad de vida remanente".
En diálogo con Viva , la jueza Kohon contó que había sido invitada al cumpleaños del niño, el 11 de junio pasado. "Cumplió los 11 rodeado de peluches, sus hermanitos, su papá y su mamá y un gran entorno que lo quiere y lo mima. No está bien, pero continúa recibiendo asistencia médica para paliar el dolor y tratar los síntomas con medicación, kinesiología y musicoterapia." Algunos hablaron de eutanasia.
De ninguna manera. Yo no ordené la muerte. Lo que yo exigí a través de dos recursos de amparo y del fallo es que la obra social diera a la familia la cobertura total de sus necesidades. Exigí la vida digna. Y que, cuando le llegue la muerte, como dijo Juan Pablo II, que llegue de forma natural.
La precisión de la jueza viene a cuento porque por lo general se asocia a la Medicina Paliativa con la eutanasia. Y sin embargo, nada tienen que ver. Así lo explica Esteban Calvo, un médico de familia que se especializó en Cuidados Paliativos en el Hospital Francés, uno de los servicios que fue totalmente desmantelado el año pasado. Hoy es coordinador médico de MEDIDOM (Medicina Domiciliaria): "Los Cuidados Paliativos están en contra de la eutanasia porque defienden el derecho a una vida con la mayor calidad posible. Esto significa no acortarla, pero tampoco prolongarla artificialmente."
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), Medicina Paliativa "es el abordaje que mejora la calidad de vida de los pacientes y sus familiares frente a los problemas generados por enfermedades que amenazan la vida, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento. Implica –continúa la OMS– la identificación temprana, la evaluación precisa y el alivio del dolor y de otros problemas físicos, psicosociales y espirituales." No es poco. Pasado en limpio, significa una vida posible más allá de la cama hospitalaria y de los fríos aparatos que, en lugar de enfocar a la persona, concentran la atención en un cuerpo con etiqueta: cáncer ovárico o, como en el caso del niño neuquino, mucopolisacaridosis, una enfermedad neurológica grave.


LA CASA DE LOS ABUELOS

Gustavo De Simone es médico especialista en Oncología y jefe de Cuidados Paliativos del Hospital Udaondo, uno de los más importantes en el tema (junto al Tornú). El y su hermana convirtieron la casona de sus abuelos en la sede de Palium, una ong sin fines de lucro que se especializa en Cuidados Paliativos. Además de asistir a los pacientes médicamente, en esa casona de Palermo Hollywood funciona un hospital de día donde personas de distintas edades se reúnen para tomar clases de pintura, de tango, para hablar de sus problemas y compartir sus alegrías. Palium, que ofrece servicio gratuito desde su creación en 2001, está financiado por la Asociación de Caballeros Argentinos de la Orden de Malta, la agencia española de colaboración internacional y donantes particulares. Para ingresar hay que cumplir con una serie de requisitos, fundamentalmente un pedido del paciente y su familia y una derivación específica de los profesionales tratantes.
El profesor De Simone no tiene dudas: "Hoy, siglo XXI, se reconoce que toda persona tiene el derecho de recibir una atención apropiada a sus necesidades en la etapa final de la vida. Pero, paradójicamente, en muchos lugares, como la Argentina, todavía no existe la información suficiente como para que la sociedad ejerza ese derecho reclamando a las políticas de Salud que le destine recursos."
Según el directivo de Palium, en España toda la población tiene acceso a los cuidados paliativos como una prestación más de los servicios de salud. "Acá estamos lejos de eso. En algunos hospitales existen equipos que trabajan dentro del hospital y organizaciones no gubernamentales como Palium o FEMEBA (Hospital Tornú) desarrollan programas que tratan de cubrir algunas de las necesidades no satisfechas, pero nunca en la magnitud necesaria. Y son muy pocas las obras sociales –una de ellas es OSPLAD, la de los docentes– que incluyen esta prestación para sus afiliados. En las prepagas es variable la situación pero se cubre más la atención estrictamente médica y sabemos que las necesidades van más allá del dolor o de los síntomas físicos, porque incluyen aspectos emocionales, vinculares y espirituales que requieren un trabajo en equipo de carácter interdisciplinario –médicos, psicólogos, enfermeros, trabajadores sociales y voluntarios–, algo que todavía los sistemas prepagos de salud no reconocen."


EL VALOR DE LA VERDAD

En nuestro país las universidades no tienen todavía cátedras de cuidados paliativos. Allí los médicos no sólo aprenden el tratamiento del dolor sino fundamentalmente el tratamiento integral del paciente: comprender cómo se siente, legitimar su tristeza y ayudarlo para que pueda encontrar en sí mismo una fuente de serenidad. También los profesionales aprenden cómo facilitar los canales de comunicación, cómo acompañarlo en la toma de conciencia de su enfermedad, el cómo, el cuándo y el cuánto de la información a suministrar para evitar el frecuente "cerco de silencio" que se levanta en torno al paciente con la idea de protegerlo, pero que termina aislándolo y dejándolo solo. "Cuando uno puede compartir con otra persona (familia o equipo tratante) las cargas emocionales de la enfermedad, los temores, las expectativas, las esperanzas –explica De Simone–, esa carga se vuelve más liviana y soportable."
Aceptar con serenidad la situación por la que atraviesa permite al paciente saldar las cuentas pendientes y alcanzar la paz. Se trata, nada más y nada menos, que pasar del rechazo a la aceptación (no resignación) para poder sentirse persona hasta el último minuto de su vida. Esto para algunos puede ser realizar un viaje, reencontrarse con el dios en el que cree, casarse, pedir perdón o aceptarlo, saldar cuentas económicas, designar sus herederos, aprender algo que siempre le gustó. Es decir, fortalecer la autonomía que tenemos como personas en una situación muy difícil.


UNA TERAPIA EN SIMULTANEO

Mariela Bertolino, presidenta de la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos y coordinadora de esa Unidad en el Hospital Tornú-FEMEBA, se apura a sugerir que todos aquellos que necesiten de los servicios paliativos se comuniquen con la Asociación (que nuclea a los profesionales de cuidados paliativos de todo el país) a través del teléfono (011) 4326-4559 –lunes, miércoles y viernes, de 9 a 11– o en su página en Internet www.aamycp.org.ar y en el email aamycp@speedy.com.ar, para ser derivados a los centros más cercanos. Aclara que la medicina paliativa no es un después de la medicina específica de la enfermedad. Es un durante que debería complementar y acompañar desde el momento del diagnóstico para dar apoyo psicosocial y espiritual.
Como explicó Julio Erran, el papá de Soledad que testimonia en estas páginas: "Un mal como el cáncer tiene una sola curación: el amor de amigos, familia y sobre todo del equipo médico. Lo leí en un libro y me impactó: el único órgano que no toca el cáncer es el corazón".

Fuente:
http://www.clarin.com

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