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viernes, mayo 30, 2008

 

UNA VICTORIA DE LA CIENCIA Y DEL PUEBLO

En el tribunal supremo
Autorizan en Brasil el uso de células embrionarias
Viernes 30 de mayo de 2008 Publicado en la Edición impresa

Con el gentil aporte de nuestro anfitriòn :Carlos Ricardo Fernàndez

BRASILIA (DPA).- En una decisión calificada de "histórica", el Supremo Tribunal Federal de Brasil rechazó ayer un pedido para prohibir el uso de células madre embrionarias en investigaciones científicas. La decisión, adoptada por ocho votos contra tres, fue festejada por el gobierno del presidente Luiz Inacio Lula da Silva, cuyos integrantes habían expresado en la noche del miércoles temor a la imposición de restricciones a esas investigaciones científicas, autorizadas desde 2005 por la ley de bioseguridad. Apenas comenzó el tercer día del juicio -iniciado en marzo, interrumpido y reanudado el miércoles-, el magistrado César Peluzo corrigió interpretaciones según las cuales habría apoyado límites al uso de células madre embrionarias por parte de la ciencia: "Mi voto no pide ninguna restricción a las investigaciones", dijo. El presidente de la corte suprema, Gilmar Mendes, también se manifestó favorable al uso de células madre embrionarias, pero exhortó a que las investigaciones fueran supervisadas por un comité de ética central. Pese a que todavía no hay un veredicto final, el resultado de la votación fue festejado por la comunidad científica. La genetista Mayana Zatz, de la Universidad de San Pablo, afirmó que esto representaba una victoria, "no sólo de la ciencia, sino también del pueblo". "Todos obtendremos beneficios.

Los científicos no podemos prometer cura inmediata, pero queremos que los pacientes sepan que lucharemos por las mismas condiciones de salud existentes en el Primer Mundo", dijo. Una encuesta realizada en marzo por el Instituto Brasileño de Opinión Pública reveló que el uso de embriones en las investigaciones sobre células madre disfruta de un 75 por ciento de aprobación en Brasil, el país de mayor número de católicos en el mundo.

lunes, mayo 26, 2008

 

La pequeña luz de los Implantes



A. R.
ALICANTE.


Siete de los diez afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que participan en un ensayo clínico con células madre, pionero en el mundo, ya se han sometido a las intervenciones quirúrgicas para frenar la progresión de esta
enfermedad degenerativa.
La directora de la Fundación Diógenes para la Investigación de la ELA, Elena Contreras, informó ayer que las siete operaciones practicadas han obtenido «resultados satisfactorios», en lo que se refiere al postoperatorio, ya que las conclusiones finales se conocerán al año de haber realizado las intervenciones. Contreras explicó que, de las tres que faltan, una queda pendiente y que los otros dos pacientes seleccionados, a nivel nacional, no podrán participar en la prueba, ya que la enfermedad ha degenerado demasiado y ya no entran en los perfiles establecidos.

Decenas de voluntarios
El Instituto de Neurociencias de la Universidad Miguel Hernández (UMH) de Elche es el que está desarrollando este ensayo clínico, que comenzó en 2007, y decenas de afectados en oda España presentaron sus historiales clínicos para participar en él.
Las intervenciones quirúrgicas, que se realizan en el Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia, consisten en transplantar células madre de la médula ósea del propio paciente, extraídas el mismo día de la operación, e inyectar las células mononucleadas en la médula espinal, a nivel de la médula torácica. El objetivo es que las células madre de la médula ósea sean paces de situarse cerca de las motoneuronas, que son las que se están muriendo por la enfermedad, y producir sustancias beneficiosas que eviten su degeneración y detengan la progresión de la patología.
La primera de estas intervenciones se realizó en septiembre del pasado año, por lo que el próximo verano ya se podrán conocer los primeros resultados de esta investigación, según apuntó Contreras.
La Fundación Diógenes, entidad de ámbito nacional con sede en Elche, fue la artífice del acuerdo que se suscribió hace cinco años con la UMH para la puesta en marcha de una cátedra de investigación sobre la ELA.


Resultados positivos en ratones
Los trabajos del director de la cátedra, Salvador Martínez, durante este tiempo permitieron poner en marcha varias líneas de investigación, entre ellas una sobre terapia celular en ratones de laboratorio. Estos estudios obtuvieron resultados esperanzadores ya que la neurodegeneración en los animales con los que se experimentó, remitió por lo que finalmente se gestó el ensayo con pacientes afectados.
El pasado año, Martínez señaló que el estudio con modelos animales se seguiría desarrollando de forma paralela a la investigación realizado con las personas afectados, a fin de desarrollar nuevos tratamientos.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica, es la enfermedad que padece el célebre físico y matemático Stephen Hawking.

viernes, mayo 23, 2008

 

EL LLANTO Y RISA PATOLÒGICOS


Afecto seudobulbar
(llanto y risa patológica)

El síndrome de llanto/risa patológica fue claramente descrito por Kinnier Wilson, en 1924, como una condición donde ocurren expresiones afectivas estereotipadas, sin ningún control voluntario o motivación, no relacionadas en cuanto a signifi cado con el estímulo que las provoca, sin presencia de cambios signifi cativos en el afecto de base (85).

LA hipótesis inicial de Wilson propone que la desinhibición o la liberación de estructuras frontales, secundarios a lesiones bilaterales de los conductos corticobulbares anteriores, son la base etiológica del llanto y la risa patológica en pacientes neurológicos (85). Parvizi y cols. (86) sostienen que la disrupción de las conexiones entre las vías de asociación corticales superiores y el cerebelo produce el daño de vías involuntarias afectadas en el control y la regulación de las emociones. Su propuesta en la investigación del llanto/risa patológica es que esta desconexión es la responsable de la incontinencia emocional en la enfermedad.

Al partir de estos valiosos aportes, obtenidos de los estudios clásicos y acercándonos a los estudios modernos, podemos sostener que su etiología parece radicar en las disfunciones neuroanatómicas y neuroquímicas en zonas donde se integra la vía fronto-subcórtico-tálamo- pontocerebelar, responsable de la regulación y expresión de las experiencias emocionales.

Estudios descriptivos recientes apoyan los hallazgos descritos y explican el fenómeno clínico a partir de las alteraciones del metabolismo de la neurotransmisión serotoninérgica y dopaminérgica en los pacientes con risa/llanto patológico. Se ha evidenciado una disminución de sus metabolitos en el líquido cefaloarrquideo (LCR) y metabolismos anormales en tomografías computarizadas de emisión de fotón simple (SPECT) en estos pacientes (93-94).

El afecto seudobulbar, como se le denomina en la investigación actual, parece ocurrir con más frecuencia en pacientes con entidades neurológicas donde existen mecanismos etiológicos que involucran estas vías y metabolismos cerebrales (84). Podemos incluir en este grupo de entidades clínicas a la esclerosis lateral amiotrófi ca (ELA), que presenta afecto seudobulbal en un 2%-49% de los casos (95-96).
Tratamiento del afecto seudobulbar

No existe ningún tratamiento en la actualidad aprobado por la Administración de Drogas y Alimentos (FDA, por su sigla en inglés) de Estados Unidos para manejar el afecto seudobulbar. Sin embargo, vale la pena resaltar que algunos grupos de investigación han desarrollado diferentes líneas de intervención experimental, predominantemente con antidepresivos tricíclicos e inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina (ISRS), y han logrado respuestas clínicas favorables en estudios abiertos de corte descritptivo (109-128).
La respuesta terapéutica generalmente ocurre en los primeros tres días de tratamiento, algo que diferencia esta patología de la depresion post-ECV, en términos de respuesta terapéutica (128-129). Los estudios en la literatura médica incluyen protocolos con moléculas como fl uoxetina, sertralina, citalopram, paroxetina, amitriptilina y nortriptilina. Por otro lado, los agentes dopaminérgcos, como la amantadina, la levodopa y combinaciones de ellos, han sido estudiados en muestras abiertas y han arrojado resultados mixtos (129-131).

La realidad es que un gran porcentaje de los pacientes que sufren de este síndrome neuropsiquiátrico no reciben los tratamientos necesarios para su estabilización, la cual es rápida, fácil y efi caz en un número importante de pacientes (132). Lo más innovador son los estudios con agonistas del receptor sigma, combinados con antagonistas del receptor NMDA, tal como lo es el AVP-923, producto en fase III de desarrollo compuesto por la combinación de dextromorfano+quinidina (133-141). Faltan estudios de mejor envergadura epidemiológica, con aleatorización, control de variables, cegamiento, medidas de efi cacia y efectividad que permitan encontrar las intervenciones óptimas para esta población de paciente.



COMENTARIO:

Me parece que es de mejor utilidad manejar los calambres con Magnesio y las espasticidad con Baclofeno ; ademàs de intentar el uso combinado de citalpram (estabilizador del ànimo) y amitriptilina (esta ùltima ademàs cumple un rol en el manejo de la salivaciòn ,como atidepresivo y eleva el mbral del dolor )

El sulfato de quinidina se ha usado en estudios como posible alternativa al manejo de los sìntomas bulbares como la risa y el llanto incontenibles , sin un desencadenante proporcional.Sin embargo , se debe saber que su acciòn inicial en la industria farmaceùtica es como DROGA ANTIARRITMICA , la que dentro de sus efectos adversos pardojicamente se encuentra el ser PROARRITMICA .

eL DEXTROMORFANO es un principio activo que actua a nivel central inhibiendo el reflejo de la tos .Uno de sus efectos adversos es la relajaciòn muscular y la deoresiòn respiratoria.

Personalmente , no le indicarìa a nadie esta combinaciòn...
No me parece que experimenten con fàrmacos tan delicados con pacientes que estàn necesitados de un manejo màs radical.

Espero haber ayudado

Dra.Claudia.Canales
ELA CHILE-ALAS PARA VOLAR

jueves, mayo 22, 2008

 

ADIOS A UNA MADRE

Queridos amigos :
Como todos ya sabemos , Vicenta la madre de Sandra de Venezuela tomò sus "alas para volar" y ya es libre de esta enfermedad que tanto nos aflige , pero que a su vez nos ha dado la oportunidad de encontrarnos con personas muy valiosas.

Me tomè la libertad , de publicar a continuaciòn la carta de Sandra al partir su madre , pues sin duda nos deja una gran enseñanaza e inunda nuestras almas de emociòn.

Sandra , amiga , con todo nuestro cariño
Liga Latinoameriana de ELA


"Querida familia elatica:

El lunes 19 de Mayo a las 4:20 pm terminó el ciclo de vida de mi mami,Vicenta Rivero, ayer la velamos, hoy a las 1:30 pm la enterramos en el cementario, al lado de mi papi. Me queda el consuelo de haberle brindado todo mi amor y dedicacion,pero es una perdida muy dura, mi mami era todo para mi y yo para ella,única hija despues de todo. Ahora que llegamos a la casa del cementerio, veo todo lo suyo, lasmedicinas, la maquinita para aspirarla, la sonda de gastrotomia, su ropa, tanto dolor que pasó en estos ultimos tiempos, ella merecía descansar en paz. Se veía hermosa como fue siempre, pero ahora es un alma libre que estáen la gloria del Señor.

No sé cómo explicarles pero siento su presencia conmigo, surespiracion, todo. Aun me parece mentira todo lo vivido, una especiede pesadilla de la cual aun no despierto, ayer y hoy la veía en elataud y la veía como respirando, el egoismo de querer tenerla viva. Pero mi mamá me dejó el ejemplo más grande de lucha de una madre,nunca abandonó esta batalla aunque ya me decia que estaba cansada, sucuerpo ya no daba más, sufrió mucho, no les puedo mentir, esta enfermedad fue una tortura para ella.
Agradezco a Dios todopoderoso que la abrazó en sus brazos y tuvo misericordia con ella en los ultimos momentos de su vida. Su respiracion empezó a fallar fuertemente el fin de semana, estaba entratamiento con antibiotico pero la infeccion ya era inminente y ella necesitaba partir. Murió dentro de todo tranquilamente, eso es unconsuelo.
En este momento hay demasiado dolor en mi corazon, le prometí a mimadre que seguiré luchando por mis 3 hijos y asi lo haré. A mi mamá ledebo el espiritu de lucha, pero perder a una madre es una perdida irreparable, la madre es un ser sagrado para un hijo.
Esta enfermedad cambió mi vida para siempre, les ofrezco mi ayuda atodo el que se la pueda brindar, tengo que recuperarme poco a poco deeste dolor pero mi lucha continua, y a los elaticos de Venezuela, que son los que tengo en mi país, los apoyaré en lo que pueda, mi madrefue una fuente de inspiracion para mi y siento que mi misión continuará más allá de su partida física. Les pido que eleven tambien sus oraciones para que mi madre descanseen paz en este sueño infinito. A todos los que me ayudaron en esta lucha, mis profundas gracias, ya todos se convirtieron en parte de mifamilia. Algun día lograremos vencer a la ela, esta lucha no fue ni será en vano.

Adiós mamá, te voy a extrañar para siempre pero vives en espiritu,ahora eres un ser libre para hablar, comer, respirar, caminar, te adoraré siempre. "

Sandra

 

MENSAJE DE VIDA DE QUIEN ABRIÒ ESTE ESPACIO

Hola Claudia y Henry:

Agradezco su preocupación por mí, pero estoy bien. Dejé de publicar mis notas tanto en el blog como en el grupo porque sentí la necesidad de darle espacio a otras voces, simplemente.
Además ya no leía los correos del grupo porque sufría mucho con los relatos de vida, no pudiendo hacer nada por ellos.
Henry: te confieso que ser el creador del grupo se me volvió una carga muy pesada de sobrellevar, por las razones apuntadas mas arriba.
Yo llevo 12 años con ELA y sirva esta reaparición para llevar un mensaje de esperanza para pacientes, familiares y amigos del grupo.
No desesperen por los transplantes de células madre, porque yo he sobrevivido sin ellos. Lo importante es alcanzar el estado de paz con Dios y con uno mismo.
Me despido con un fuerte abrazo pata todo el grupo.
Carlos Ricardo Fernández

Amigos , buscando màs acerca de nuestro anfitriòn , encontrè una publiaciòn del años 2006 , en donde nos relata como se comunica .
Sin duda que nos ayudarà

Un abrazo querido amigo
Clau de ELA CHILE

viernes, julio 14, 2006
Como me comunico. Por Carlos Ricardo Fernández
Muchas personas se preguntan como me comunico con los demás, si la Esclerosis Lateral Amiotrófica me ha dejado cuadripléjico y mudo.Al principio de la enfermedad utilizaba un dispositivo que captaba el movimiento del dedo indice de mi mano izquierda. Después con el avance de la enfermedad tuve que manejarlo con el pie izquierdo. Ambos dispositivos fueros diseñados por el Ingeniero Luis Campos. El software que usaba era Wivik. Su página web es http://www.wivik.com/Les recomiendo que lean la nota publicada en este weblog "ELA Argentina España Venezuela" el 19 de Enero de 2006 donde hacen referencia al trabajo de Campos. Pueden verla en esta dirección:http://elaargentina.blogspot.com/2006/01/ofrecen-soluciones-tecnolgicas-para.htmlLuego ELA avanzó tanto que no pude seguir utilizándolos. Hoy hablo con mis ojos utilizando un alfabeto.Para quien lo quiera descargar, hacer click aquí.Un lado del alfabeto tiene las letras y los números. La persona que se comunica conmigo me pregunta si quiero decir una palabra o un número. Mi forma de responder es: mirar a la derecha es "no" y pestañear es "si"Si quiero decir una palabra o frase, como aprendí de memoria el alfabeto, solo me van mencionando la primer letra de cada fila. Al indicarles la fila, pasan a mencionar las letras de la misma.Por ejemplo para decir "Pilar":
Me preguntan si la palabra comienza con vocal, respondo no. Entonces comienzan a preguntarme si empieza con "b", "g", a lo que voy respondiendo que no. Cuando mencionan la "ll" respondo que si, entonces comienzan a mencionar "ll", "m", "n", "ñ" a lo que voy respondiendo en forma negativa, hasta que al mencionarme la "p", respondo que si.
Luego preguntan si la segunda letra es vocal. Al responder que si, van mencionando "a", "e" a lo que respondo que no. Al mencionar la "i" respondo afirmativamente.
Vuelven a preguntarme si la siguiente letra es vocal, al responder no, me van diciendo la primer letra de cada fila de las consonantes hasta que llegan a la "g" donde respondo que si. Luego mencionan las letras de esa fila hasta que llegan a la "l".
Vuelven a preguntarme si la siguiente letra es vocal, al decir que si, mencionan la "a" y respondo afirmativamente.
Otra vez la pregunta es si continua con vocal, al responder que no, vuelven a mencionar la primer letra de cada fila siempre con respuesta negativa hasta que al llegar a la "q" respondo si. Luego de mencionar a la "q" y decirles que no, mencionan la "r" y respondo si.
El otro lado del alfabeto tiene los pedidos mas habituales. La manera de usarlo es igual al de las letras y números. Al saber de memoria la ubicación de las opciones solo me van mencionando el número de la fila. Cuando les digo cual es, me leen las opciones de la misma hasta que les respondo afirmativamente.
Carlos Ricardo Fernández

jueves, mayo 15, 2008

 

CÈLULAS MADRES :TIEMPO Y CALIDAD DE VIDA


Estimados amigos y amigas.

Para quienes ha pedido información de qué ha ocurrido, sobre todo a los nuevos miembros de esta sufrida y esperanzada comunidad elática, intentaré un recuento rápido.
Vivo (con, contra, a pesar de) la ela (en minúscula, perra) el año 2005.

En el verano de 2006, en Montevideo, el Dr. Roberto De Bellis (falleció lamentablemente) me hizo un autotrasplante de células madre en la médula.

En mayo de 2007, en Monterrey, México, el Dr. Héctor Martínez me hizo otro autotrasplante en el lóbulo frontal.

¿Resultados? Entramos en terreno difícil, especulativo, testimonial, apenas documentándose. Aventuro: la primera operación menguó la ferocidad; la segunda mejoró respiración, deglución, vitalidad y aspecto. No en lo motriz ni en voz.
Para saber con certeza qué hubiera ocurrido de no haberlas hecho, haría falta haber tenido (método científico puro) un doble mío al que no hubieran intervenido y ver la evolución de cada uno.

Sin más asidero que la subjetividad, creemos que las operaciones me han dado dos cosas vitales: tiempo y mejor calidad de vida.
Actualmente camino con mucha dificultad apoyado en andadera. Mis manos apenas sirven. La voz cada vez peor, lucho por hacerme entender. La asistencia en higiene, alimentación y vestido corren por (esnif) cuenta de mi esposa. Aún así no he dejado de trabajar (en los últimos 6 meses sólo he faltado al trabajo un día porque se me quebró un diente) y escribir para la prensa una columna de opinión semanal. Peleó cada día.
El próximo 5 de junio (tercos que somos) me harán una segunda intervención en Monterrey.
¿Qué sigue? Continuar peleando. Vivir. Disfrutar a la familia, intentar no quejarse y fregar tanto. Soñar con que mañana la alerta de Google avise la eureka de que alguien ha dado con la cura.Les abrazaMartín Amaral(lo que queda)

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