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jueves, noviembre 30, 2006

 

Toni Canet: «Ha sido el viaje más doloroso y productivo que he hecho»

Toni Canet: «Ha sido el viaje más doloroso y productivo que he hecho»

Esta noche se preestrena en el Club Diario Levante una película insólita por su belleza humana y su extraordinaria sinceridad, que ha ganado el premio de la Seminci al mejor largometraje documental. Detrás de la cámara, Toni Canet. Delante y mostrando la vida tal como se siente cuando se sabe que se va a morir, el médico Carlos Cristos. La cinta es un viaje de amor y de conciencia.
Pilar G. del Burgo, Valencia

-Por qué 'Las alas de la vida'?
-Las alas de la vida nace como un proyecto con muchas dudas, con muchos miedos y sin saber muy bien qué iba a ser. Es la petición de un amigo del alma que, en una situación muy dramática y dolorosa, me plantea que hagamos un viaje juntos. En un principio íbamos a ir con un velero durante una semana, pero en vez de ir a las islas Columbretes, me dice que el viaje era otro: acompañarlo en un trayecto muy difícil, que era el camino hacia la muerte porque le habían diagnosticado una enfermedad neurodegenerativa y mortal.

- ¡Qué difícil!
-Ha sido sin duda el viaje más doloroso pero más productivo y emocionante que he hecho y ha sido con mi mejor amigo. En ese sentido, el proyecto nace como un viaje por un escenario difícil, analizando un caso muy particular, el de Carlos Cristos, pero que es universal porque pasaremos todos por ahí.

- ¿La petición de la película, entonces, surge de él?
- Si, me la plantea como un viaje, no como que vamos a hacer una película, sino que el viaje que solíamos hacer de encuentros largos para hablar de infinidad de cosas, no ha sido de una semana sino de tres años entrando en todos los temas y situaciones que se presentan en ese final de la vida.

- ¿Os planteasteis un largometraje?
-El viaje era hacer un documental como mucho de una hora, pero cuando vimos el resultado de las primeras grabaciones yo tuve claro que el camino era un largometraje documental; es un material humano tan fuerte y tan potente; un personaje tan increíble y una situación dramática tan intensa que vi que detrás había una película, que iba a costar mucho levantarla porque no teníamos tiempo de preparar los presupuestos ni venderla a las televisiones y que era arrancar una aventura que nos podía llevar a la ruina económica, pero en ese momento pensé más en la ocasión que se había ido fraguando poco a poco durante el tiempo que nos habíamos conocido y que no era cuestión de plantear un proyecto, sino de hacerlo. Y decir: sí o no, y lanzarse a él.

- Paradójicamente no es una película pesimista.
-Las primeras grabaciones las hicimos él y yo solos y poco a poco se fue incorporando el equipo. Los primeros meses los pasamos los dos en su casita de madera cuando él todavía podía pasear. Yo empecé a hacer una película sobre la muerte de mi mejor amigo, ésa era la idea, y con el tiempo me di cuenta de que estaba haciendo una película sobre la vida. Creo sinceramente que hemos hecho un canto a la vida en el último tramo de la vida, y a la esperanza, a las ganas de vivir, de pelear, de enfrentarse a todo, de seguir con la curiosidad que Carlos tenía antes de la enfermedad y que continuaba con ella, porque seguía haciendo exactamente lo mismo de antes.

- ¿Qué has aprendido?
-Para mí ha sido una gran lección de cómo vivir la vida aunque la desgracia se cebe en ti y, sobre todo, la capacidad de intentar ser feliz dentro de esa desgracia y de hacer felices a los que te rodean, incluso dentro de esa desgracia. Ha sido una lección de vida aunque empezara como una película sobre la muerte.

- Y también es un gran homenaje a la amistad.
-Yo creo que Carlos no hubiera hecho esta película si no hubiera sido conmigo y yo no hubiera hecho esta película si no hubiera sido con Carlos. Y eso lo podemos trasladar al equipo, el entorno en el que Carlos se ha movido, los médicos de la SemFYC de Mallorca con los que se ha reunido, sus amigos de inventos, músicos..., todos se han volcado.

-¿Eso ha facilitado el rodaje?
-Eso nos ha dado mucha seguridad. Yo sabía que Carlos conmigo iba a ser muy sincero y Carlos sabía que yo con él también y cuando arrancamos sabíamos que la sinceridad iba a estar en todo momento sobre la mesa.

-¿Qué deseáis trasmitir Carlos Cristos y tú con la película?
-Que la amistad y el perdón son los grandes valores que tenemos y que el final de la vida puede y debe ser digno y hay que luchar para que lo sea; y que sólo el enfermo que está en ese campo jugando la última partida es el protagonista de su historia, el que debe decidir y comunicar a los demás qué significa para él una vida digna y una muerte digna y cuándo puede optar por dejar la vida para ir hacia una muerte digna.

Fuente:
http://www.levante-emv.com

miércoles, noviembre 29, 2006

 

Lo que realmente importa

Divagario
Lo que realmente importa
Ernesto Diezmartínez Guzmán

**En las elecciones estadounidenses pasadas -en las que los demócratas ganaron las dos Cámaras del Congreso, además de varias gubernaturas- la disputa por el Senado de Missouri se ganó los reflectores nacionales. La demócrata liberal Claire McCaskill y el republicano ultra-conservador Jim Talent se enfrentaron no sólo por el respectivo escaño sino que sus posiciones diametralmente opuestas sobre la investigación con células madre (McCaskill la apoya de manera decidida; Talent propuso crear una ley para criminalizar ese trabajo científico) llevó a que este asunto fuera discutido de manera abierta por todo el país. Más aún porque el actor Michael J. Fox, que desde hace años enfrenta la enfermedad de Parkinson, apareció en un spot en donde, sufriendo visiblemente de los síntomas de ese padecimiento, habla de éste, de la importancia que reviste la investigación con células madre y de cómo una elección local -la de Missouri- podía ser tan importante para todos si alguien como Talent llegaba al Senado a promover la criminalización de los médicos y los científicos que hacen ese tipo de investigaciones. El spot -que puede verse en youtube.com- le ayudó a McCaskill a ganar holgadamente las elecciones.

**Esto lo recordé al leer la siguiente carta que llegó a mi correo hace unos días.
"La ELA (Esclerosis Lateral Amiotrópica) es una enfermedad crónica, degenerativa, minoritaria (2 de cada 100 mil personas) que ataca y destruye las neuronas motoras y produce la perdida del movimiento y el habla, sin afectar el pensamiento o cualquier otra capacidad.
En Europa se conoce como enfermedad de la neurona motora, en Estados Unidos es llamada ocasionalmente como mal de Lou Gehrig, por el famoso beisbolista que la padeció; es medianamente conocida porque la sobrelleva también el astrofísico Stephen Hawking.
A la fecha es incurable. Una de las ventanas de esperanza que se prueba en el mundo es el trasplante de células madre; sabemos que los tratamientos con células madre están en fases experimentales, y que los efectuados con embriones (como se hace en China), implican difíciles y acaso irresolubles dilemas morales, aunque no así con las células madre extraídas de los mismos pacientes (autólogas).A este respecto, manifestamos nuestra inconformidad y desazón porque algunas clínicas y hospitales privados de América Latina están realizando trasplantes de células madre a personas con ELA a costos extraordinarios que alcanzan los 100 mil dólares americanos (en Argentina). Otras clínicas (Perú, Uruguay) cobran entre 3 mil y 25 mil dólares.
Manifestamos nuestra pesadumbre y dudas acerca de los desiguales y excesivos montos ante un tratamiento experimental y sobre el que los propios médicos saben no hay aún ninguna prueba concluyente de sus resultados.
Lamentamos que se lucre con nuestra enfermedad y expectativas. Denunciamos y alertamos a quienes como nosotros padecen ELA, para no abultar nomás las chequeras de médicos inescrupulosos. Advertimos sobre la inequidad y la angustia de las familias al no poder acceder a estos experimentos.Reclamamos la atención de los Gobiernos y sus áreas de salud, para promover la investigación y la atención integral de los enfermos de ELA y nuestras familias. Como lo está por hacer la Universidad Miguel Hernández de España que, en acuerdo con organismos gubernamentales y filantrópicos, iniciará trasplantes de células madre autólogas a un grupo de pacientes de ELA sin cobro alguno, pues es un trabajo experimental.
Esperamos que los experimentos con células madre sigan avanzando, pues representan una esperanza probable a nuestro mal; alentamos y agradecemos a quienes investigan y buscan alternativas; aceptamos que la medicina privada busque ganancias, pero apelamos a la ética médica, esa misma que jura abogar y defender la vida, para que no devenga en puro lucro y engaño".

**Hasta aquí la carta firmada, en primera línea, por el amigo Martín Amaral. Es un lugar común apuntar que este tipo de asuntos son los temas del futuro. Pero como Michael J. Fox en spot o Martín Amaral en esta carta nos lo recuerdan, son éstos los temas de ahora. Son éstos los temas que realmente importan.
Comentarios: diezm66@hotmail.com

Fuente:
http://www.noroeste.com

Gentileza de Martín Amaral

 

A DEBATE EN SEVILLA: EL AUTOTRASPLANTE DE CÉLULAS MADRE COMO LA GRAN ESPERANZA PARA LA ELA

28 de Noviembre de 2006
A DEBATE EN SEVILLA: EL AUTOTRASPLANTE DE CÉLULAS MADRE COMO LA GRAN ESPERANZA PARA LA ELA

Sevilla acogió el pasado sábado una jornada científica sobre el uso de células madre en el tratamiento de Esclerosis Lateral Amiotrófica. Un tratamiento que se llevará a cabo en breve en fase de experimentación por primera vez en España.
Ángela Morón

España experimentará por primera vez en humanos un tratamiento a base de trasplantes de células madre para paralizar los efectos de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), una enfermedad neuromuscular en la que las motoneuronas (las células nerviosas que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria), gradualmente disminuyen su funcionamiento y mueren, provocando debilidad y atrofia muscular.

Bajo la coordinación del doctor Salvador Martínez, director del Laboratorio de Embriología Experimental del Instituto de Neurociencias de la Universidad Miguel Hernández de Alicante, nueve expertos en Neurología, Hematología y Neurocirugía llevarán a cabo este estudio con diez pacientes españoles voluntarios. El proyecto, pionero en nuestro país, viene precedido por los exitosos resultados de los experimentos llevados a cabo por el doctor Martínez con ratones. En aquella ocasión se transplantó a los ratones con la citada patología de células madre hematopoyéticas procedentes de la médula ósea en su médula espinal. Los resultados descubrieron que los ratones que habían sido intervenidos mantenían un número de motoneuronas más alto que sus hermanos no tratados.

Ahora el ensayo quiere trasladarse directamente a humanos. Un ensayo clínico con buenos resultados motiva la esperanza. En este caso se trata del ensayo llevado a cabo por la doctora Leticia Mancini en su país, Italia. Allí se operaró anueve pacientes a los que se les trasplantó células madres mesenquimales de su propia médula ósea, que se habían extraido y expandido en cultivo celular durante semanas. Después de cuatro años de evolución se pudo comprobar que el trasplante en ningún caso había conllevado un empeoramiento de la enfermedad y que además había conseguido su objetivo prioritario: el alargamiento en la esperanza de vida de la mayoría de los pacientes.

Además, este tipo de trasplantes no plantea problemas de rechazo inmunológico, al tratarse de células del propio paciente y tampoco lleva parejos excesivos problemas en el postoperatorio.

Con estos precedentes, el doctor Martínez, apoyado por el patrocinio de la Fundación Diogenes y el Ayuntamiento de Elche, se dispone a realizar un nuevo ensayo en el que participarán 10 pacientes de toda España. Sólo falta recibir la autorización final de la Agencia Nacional de Medicamentos.

En este estudio se propone trasplantar a los pacientes los dos tipos de células madres que se han comprobado que son beneficiosas: las estromales, como en Italia, y las hematopoyéticas, como en los ratones.

Los precedentes aventuran que el ensayo puede ser todo un éxito, y una esperanza para los enfermos. Aunque debe aclararse que estos estudios están todavía en fase 1. "Será necesario un número mayor de pacientes con un estado clínico similar para poder lanzar conclusiones", afirma el doctor Martínez.

Aún así, qué duda cabe que este es un primer paso muy importante, y no sólo en el tratamiento de la ELA sino en el de cualquier otra enfermedad neurodegenerativa, ya que apoya la tesis de que el trasplante de células es probablemente el camino para tratar estas enfermedades. De ratificarse su eficacia y seguridad, en ensayos como el que dirigirá el doctor Martínez, ya estarán puestas las bases de lo que será sin duda la investigación médica del futuro: descubrir qué tipo de células son las más indicadas de trasplantar en cada enfermedad.


Reunión de expertos

El Hotel Sevilla Center fue la sede de la jornada científica 'El uso de células madre en la ELA', organizada por la Asociación Andaluza de ELA, en la que intervinieron los expertos: Salvador Martínez, director del Laboratorio de Embriología Experimental del Instituto de Neurociencias de la Universidad Miguel Hernández de Alicante; Jorge Patrignani, neurólogo del Hospital Virgen Macarena de Sevilla; y Ricardo Pardal, del Laboratorio de Investigaciones Biomédicas de la Universidad de Sevilla.

Fuente:
http://www.andaluciainvestiga.com/

martes, noviembre 28, 2006

 

Crea Hitachi aparato de comunicación para pacientes con parálisis

25 de Noviembre
18:33 Crea Hitachi aparato de comunicación para pacientes con parálisis

El aparato “Kokoro gatari”, permite a quienes padecen ALS comunicarse señalando “si” y “no” por medio de cambios en el flujo de sangre en sus cerebros, explicó un grupo de expertos.

Tokio.- Investigadores de Hitachi Ltd. anunciaron hoy el desarrollo de un aparato que permitirá comunicarse a las personas que padecen un nivel profundo de parálisis causada por esclerosis lateral amiotrófica (ALS, por sus siglas en inglés).

El aparato, llamado “Kokoro gatari” (voz mental), permite a quienes padecen ALS comunicarse señalando “si” y “no” por medio de cambios en el flujo de sangre en sus cerebros, explicó este sábado el grupo de expertos.

El “Kokoro gatari” será presentado en el Simposio Internacional sobre ALS/MND (MND significa en inglés enfermedad de la neurona motriz), que se inaugura en la ciudad de Yokohama este domingo, de acuerdo con un despacho de la agencia local de noticias Kyodo.

“Queremos que la gente conozca la tecnología japonesa en este campo y dar esperanza a los pacientes de ALS en todo el mundo”, dijo Kuniaki Ozawa, miembro de la división de sistemas de Hitachi, quien pasó seis años desarrollando el aparato.

Ozawa explicó que se enfocó en el hecho de que el flujo de sangre en el cerebro aumenta cuando la persona piensa intencionalmente en algo.

Pedía a sus pacientes hacer cálculos, por ejemplo, cuando querían expresar “si”, y relajar sus pensamientos cuando quisieran expresar “no”, a fin de medir el flujo de sangre a través de un sensor en una diadema.

Osawa envió unas 30 unidades del aparato a varios lugares de Japón y entregó modelos de prueba a pacientes en Estados Unidos y en Noruega.

Las personas pueden “hablar” con un paciente utilizando el aparato, y aunque la exactitud de la respuesta, es de aproximadamente 80 por ciento, facilitará la comunicación.

La esclerosis lateral amiotrófica también es conocida como enfermedad de Lou Gehrig, el nombre de un jugador del Salón de la Fama de los Yankis de Nueva York a quien se la diagnosticaron en 1930.Causa una parálisis progresiva al dañar las neuronas motrices en el cerebro y en la médula espinal que controlan los movimientos musculares, pero hasta ahora se desconoce cómo curarla y afecta a aproximadamente a siete mil personas tan sólo en Japón.

Se espera que unos 600 médicos y pacientes dentro y fuera de Japón participen en el simposio sobre la enfermedad, que padece el astrofísico inglés de fama mundial Stephen Hawking.
Notimex

Fuente:
http://www.milenio.com

Gentileza de Fali y Pepi

viernes, noviembre 24, 2006

 

Recibimos la adhesión del Doctor Alberto L. Dubrovsky

Estimados Todos

He dedicado mi vida a la asistencia e investigación de las Enfermedades Neuromusculares dentro de las cuales la ELA ha constituido siempre un tema central.

He atendido a lo largo de mi vida (y continúo haciéndolo) a gran cantidad de pacientes con ELA y tantas otras Enfermedades Neuromusculares que comparten el denominador común de ser enfermedades progresivas crónicas y discapacitantes.

Conozco el impacto , el sentir y el padecer de aquellos seres humanos que las sufren así como las de sus familias y cuidadores.

He escrito y editado un libro dedicado a la ELA en colaboración con el Dr Roberto Sica que es probablemente el único libro en español dedicado a esta enfermedad (no lo expongo aquí para vanagloriarme de ello si no para que quede en claro que no “improviso” sobre el tema)

Quiero felicitar por la iniciativa a quienes han participado en la redacción y difusión de esta carta que no hace mas que poner al descubierto a los mas ignominiosos estafadores que son aquellos que no solo estafan desde lo económico si no desde lo moral y lo ético.

Lamentablemente la carencia de principios morales y éticos no reconoce de nacionalidades ni etnias; es un mal universal que se vuelve doblemente siniestro cuando es ejercido por quienes han jurado precisamente defenderlos.

Me sumo a la denuncia adhiriendo con todos los conceptos vertidos por quienes firman el documento adjunto y desde mi posición haré todo lo posible para que estos colegas que no hacen otra cosa que deshonrar la profesión ( y que ya conocemos por lo menos en esta parte del continente) reciban el justo castigo social y si fuera posible penal.

Creo que es tiempo que las autoridades nacionales a través de sus organizaciones así como las entidades científicas denuncien y lleven a cabo las necesarias acciones legales para resguardar a la sociedad de los “estafadores de guardapolvo blanco” a los que se refiere la carta en cuestión.

Dr Alberto L Dubrovsky

Profesor Adj. de Neurologia UBA
Jefe Departamento de Neurologia
Instituto de Neurociencias
Fundacion Favaloro.

Vicepresidente y Director Medico

Asociacion Distrofia Muscular Argentina

Jefe de Enfermedades Neuromusculares
Centro Neurologico – Hospital Frances – Buenos Aires

Asesor medico de CALMO
Capitulo Argentino de Lucha Contra las Enfermedades de Motoneurona

Presidente de la Sociedad Neurologica Argentina


 

En casa y sin sufrir

Valencia
Acaba el congreso tras 170 talleres y debates. En casa y sin sufrir
El 80% de enfermos terminales prefieren morir en su domicilio y no en el hospital, lo que reduce a la tercera parte el dolor de los familiares

La vigésimo sexta edición del congreso de la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria finaliza hoy, tras 170 actividades diferentes como conferencias, debates, ponencias y talleres de habilidades.

El dolor no aporta nada y te quita dignidad” es una frase que se le ha quedado grabada a Antoni Canet, director de la película Las alas de la vida . Este documental narra tres años de la vida de Carlos Cristos, un médico que padece una enfermedad neurodegenerativa que causa una total invalidez física y es mortal.

¿Cómo le gustaría morir? A esta pregunta, ocho de cada diez enfermos terminales responden que en su propia casa y junto a sus seres queridos.

Representantes de la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (SEMFYC), que clausuran hoy su congreso nacional en Valencia, explicaron en rueda de prensa que el apoyo emocional “es fundamental para el paciente y para el cuidador”. El director de cine valenciano Antoni Canet agregó que, para su amigo Carlos Cristos, también sería indispensable llegar al final con una “vida digna y con ausencia del dolor”.

Luis Aguilera, presidente de la SEMFYC, argumentó que los estudios revelan que los síntomas conocidos como duelo patológico se producen en el 17,6% de los familiares o allegados cuando el fallecimiento se produce en casa.

Por el contrario, cuando la muerte ocurre en un hospital el trauma llega a afectar al 60%. Es decir, “hay tres veces más sufrimiento para los cuidadores”, destacó.

La agrupación de médicos de cabecera sostuvo que una buena atención por su parte “facilita el proceso posterior” para los familiares.

Los profesionales españoles de Atención Primaria llegan a tratar a lo largo de su carrera a entre 100 y 200 enfermos terminales en sus domicilios.

“En los últimos 20 años ha habido un cambio y cada vez hay más gente que quiere morir en su casa”, manifestó Lorenzo Pascual López, integrante del Grupo de Cuidados Paliativos de la SEMFYC.

Este médico de familia realizó un estudio en Manises que tuvo como resultado que el 60% de los pacientes terminales fallecen en su casa, en vez de un hospital.

Múltiples enfermedades
La mayoría de los pacientes terminales o sin curación tienen algún tipo de cáncer o dolencias como esclerosis lateral amiotrófica, demencias y otras enfermedades degenerativas, accidentes cerebrovasculares (ictus o derrame cerebral) o insuficiencias en algún órgano vital.

El doctor Pascual López avanzó que cada vez habrá más personas que requerirán atención en enfermedades terminales, debido al progresivo envejecimiento de la población.

Y desde la SEMFYC alertan del “déficit estructural” de este tipo de cuidados paliativos en unidades hospitalarias y servicios a domicilio.

Los médicos comentaron que aún es muy infrecuente el uso del testamento vital, la última voluntad de una persona sobre cómo ser atendida. También “son muy escasas” las peticiones de familiares para que se practique eutanasia pasiva, dejando de asistir al paciente terminal. Esto último puede aplicarse con facilidad en casa del enfermo, al no tener los aparatos de un hospital.

Fuente:
http://www.lasprovincias.es

Notas relacionadas:
13/11/2006: La mano amiga
03/08/2006: Una norma que ayuda a morir con dignidad y no provoca contagios
02/08/2006: Los cuidados del corazón
01/02/2006: Esclerosis Lateral Amiotrófica: Negativa del Paciente al tratamiento

 

Mouse Ocular de Brasil. Por Pilar G

Hola, les paso la respuesta traducida de la empresa brasileña que distribuye el mouse ocular.
Cariños,
Pilar.
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cvgc@cce.com.br

En cuanto al método de envío, analizaremos caso a caso.

Atentamente,

Gilberto

Ver notas relacionadas:
02/10/2006: Aclaración sobre el E.O.G. Mouse. Por Mario Bernardelli
02/10/2006: Una enferma sevillana de esclerosis muestra en un libro un alfabeto que ha elaborado a partir de miradas y gestos
26/09/2006: E.O.G. Mouse. Mouse de Accionamiento Electrooculográfico. Argentina
14/09/2006: Parpadeos que hablan
18/08/2006: Como expresarse a través de la mirada
14/07/2006: Como me comunico. Por Carlos Ricardo Fernández
19/01/2006: Ofrecen soluciones tecnológicas para personas con capacidades diferentes

jueves, noviembre 23, 2006

 

Una historia de amor. Por Claudia Canales y Juan Orlando Vivar

Estimados amigos de ELAARGENTINA

ELA es una enfermedad muy solitaria, en donde el temple se forma por la fortaleza del SER, en donde todo lo que se intente hacer parece ser insuficiente y a veces todo lo contrario, cuando de los afectos se trata.

Soy Cardióloga de una distinguida clínica de Santiago de Chile, y conocí a mi marido cuando recién se iniciaba su enfermedad y nadie sabía el por qué.

Juan Orlando (mi esposo) es gerente del área Inmunológica y oncológica del Laborotorio Shering Plough. En marzo del 2005 debía viajar con mi mejor amiga (Reumatóloga) a Santiago de Compostela. Yo no le conocía, hasta que decidió suspender su viaje para inciar con algunos exámenes que lo ayudarían a ver la causa de la torpeza de su pie derecho. Fué entonces cuando mi amiga me pidió que lo ayudará con algunos exámenes y literalmente me lo encargó.

Nos vimos en la cafetería de mi clínica un día 29 de abril del 2005, sonreímos y desde entonces no hemos dejado de hacerlo.

Sospechamos con su neuróloga lo que podía venir ... Me subí un 14 de Junio a un avión con él, rumbo al Jackson Memorial Hospital, sabiendo qué podía ser ... La sentencia fue dictaminada, y la respuesta fue una historia de amor que ha hecho que el mundo entero a nuestro alrededor funcione mejor.

Nos casamos el 29 de Julio de este año, después de un accidente en que se dieron vuelta los roles y terminé yo en silla de ruedas por seis semanas, y afortunadamente Juan asumió que ambos nos necesitabamos y que en el amor nadie es carga de nadie. Desde entonces hemos seguido viviendo intensamente cada día y cada noche. Afortunadmente somos aquellos que luchamos todo el tiempo, unos busquillas y unos gozadores de la vida. Cada mañana sonreímos, pues es un día más para vivir. Mis hijos lo admiran y tienen en él un ejmplo de fortaleza y optimismo. Sus hijos, ya adultos, me aman. ¿Qué más podría desear?

Creo que en eso, como ustedes somos unos afortunados, pues nos basta mirar para el lado y nos damos cuenta que muchas personas no disfrutan de este pasar terrenal, teniedo todo para hacerlo.

Mis contactos eran con la gente del Memorial, hasta que los encontré a ustedes y nos abrieron una ventana de luz ... Estoy ligada al mundo científico y ya nos ha llegado el protocolo de la Dra. Mazzini, éste junto a algunos conocimientos de un profesor de ciencias, que ya está trabajando con células madres en el área cardiológica y dos centros, que a su debido tiempo les informaré, pretenden comenzar con un protocolo para aplicarlos en humanos ...

Se dieron en dos semanas una serie de "coincidencias" ... las que yo llamo "Sincrodestino", que han hecho que nos contactemos con estos grupos y con una pareja que está en las mismas condiciones que nosotros.

Estamos analizando, estudiando, planificando ... y les aseguro que cuando uno de estos centros se anime, los primeros en saber serán ustedes, porque tienen mucho que ver ... mucho. Es obvio que haremos todo lo posible para que estos protocolos se hagan como deben ser ... de investigación, y que el costo sea avalado por las entidades que harán la investigación. Eso se los aseguro ... pues son centros con cierto poder en el medio y afortunadamente éticos. Estamos aún en papeles ... cuando sea objetivo ... concreto, les informaré.

Gracias por abrirnos una ventana de luz, y dejarnos formar parte de este grupo.
Un abrazo ... y no perdamos la esperanza.

Dra. Claudia Canales y Juan Orlando Vivar
Santiago de Chile

miércoles, noviembre 22, 2006

 

Una realizadora británica novel premiada por un documental sobre las relaciones amorosas de personas con discapacidad

Cuenta las historias de personas discapacitadas que buscan pareja
Una realizadora británica novel premiada por un documental sobre las relaciones amorosas de personas con discapacidad
Laura Vallejo/ Madrid-22/11/2006

Clare Richards, una realizadora británica novel, ha sido galardonada con uno de los premios Grierson, uno de los más prestigiosos para documentales en el Reino Unido, por su primer trabajo, en el que aborda las relaciones sentimentales de personas con discapacidad.

"Disabled and looking for love" (Discapacitados en busca de amor) es el título del trabajo de Richards, que ha sido emitido este año por el espacio "Fresh" de la cadena de televisión BBC3.

Richards, licenciada en ciencias audiovisuales, hasta ahora había realizado labores administrativas y como documentalista para productoras de televisión. El año pasado, Lamberts Productions, la empresa para la que trabajaba, le ofreció la oportunidad de dirigir su primer documental.

"Elegí el tema de las relaciones sentimentales de las personas con discapacidad tras trabajar con una persona con discapacidad visual, y en principio mi intención era que mi documental contara la historia de alguna persona con esta discapacidad, aunque luego no pudo ser", afirma la realizadora.

Richards añade que su trabajo no es sobre la sexualidad de los discapacitados, sino que aborda desde el punto de vista de varias personas con discapacidad, la búsqueda de una persona especial con quien mantener una relación estable. "He querido tratar el tema con sensibilidad, pero también con sentido del humor", asegura la directora.

"Disabled and looking for love" cuenta las historias reales de tres jóvenes con parálisis cerebral, una estudiante con una enfermedad neurodegenerativa y un jardinero autista, todos ellos socios de la asociación "The Outsiders" que organiza actividades sociales para ayudar a personas con discapacidad a buscar pareja.

Fuente:
http://solidaridaddigital.discapnet.es

 

Las neuronas que produce el cerebro adulto son funcionales

Diario La Nación - Ciencia/Salud
Miércoles 22 de Noviembre de 2006

Hallazgo de investigadores argentinos
Las neuronas que produce el cerebro adulto son funcionales
Son idénticas a las del recién nacido

(Agencia CyTA-Instituto Leloir).- Aunque hace años se pensaba que en el cerebro de los adultos las neuronas no se regeneraban, investigaciones realizadas en los años 90 demostraron que sí y que ese proceso se desarrolla en dos regiones específicas del cerebro: el bulbo olfatorio y el hipocampo. La neurogénesis -formación de nuevas neuronas- es posible a partir del nacimiento de células progenitoras que aportan un número importante de células nerviosas cada mes.

Cuando las nuevas neuronas alcanzan la madurez y se conectan a la red neuronal, resulta imposible diferenciarlas de las primigenias. Para estudiar si las neuronas que se forman en el hipocampo -área que se localiza debajo de la corteza cerebral y participa en los procesos de aprendizaje y memoria- del cerebro adulto son similares o diferentes de las generadas en el individuo recién nacido, científicos del Laboratorio de Plasticidad Neuronal del Instituto Leloir se valieron de ingeniería genética para marcar a ambas con colores diferentes.

¿Cómo lo hicieron? Introdujeron en el hipocampo de un mismo ratón dos clases de virus modificados genéticamente que dirigen la formación de proteínas fluorescentes. Para marcar las células constituidas durante la adultez emplearon un virus que teñía de rojo, mientras que para señalizar a las neuronas formadas durante el desarrollo inicial utilizaron otro que las teñía de verde.

Una vez que lograron distinguir a ambos grupos en el microscopio, evaluaron su actividad eléctrica, medida en función de la respuesta que cada uno de los grupos de neuronas daba frente a impulsos inhibitorios y exitatorios. "Encontramos que prácticamente no hay diferencia en su funcionalidad; la célula que nace en el hipocampo del cerebro del adulto sabe muy bien cómo imitar a la que se formó durante el desarrollo", señala el doctor Alejandro Schinder, líder del grupo que realizó el hallazgo.

A la luz de este descubrimiento, ¿cuán lejos está la ciencia de inducir la formación de nuevas neuronas capaces de compensar la pérdida de células nerviosas en individuos que padecen enfermedades neurodegenerativas?
"Todavía no sabemos si es posible -remarca Schinder-. El cerebro es una inmensa red compuesta por una maraña de miles de millones de neuronas, con una cantidad infinita de conexiones, muy específicas. Antes de pensar en producir neuronas para reemplazar a las dañadas en un punto determinado del cerebro necesitamos entender mejor cómo «saben» las nuevas células cómo y con qué otras células tienen que conectarse en el circuito neuronal existente, así como cuáles son los factores que «marcan la cancha», señalándole a la célula para dónde debe ir dentro de esa compleja red."

El trabajo publicado ayer en la revista internacional PLoS Biology agrega un nuevo eslabón a la cadena de descubrimientos que Schinder y su grupo vienen realizando en relación con la neurogénesis del adulto, esto es, la capacidad del cerebro de formar nuevas neuronas.

El anterior hallazgo, publicado a fines de 2005 en The Journal of Neuroscience , y comentado en la edición de febrero de este año en Science , describía los pasos que siguen las células progenitoras indiferenciadas del cerebro adulto para dividirse y convertirse en neuronas.

"Con el trabajo que se publica hoy dimos un paso más: demostramos que las neuronas que el hipocampo continúa agregando durante toda la vida imitan el comportamiento de las preexistentes a tal punto que es muy difícil distinguirlas", concluye el investigador.

http://www.lanacion.com.ar/cienciasalud/nota.asp?nota_id=860993
LA NACION 22.11.2006 Página 12 Ciencia/Salud

Copyright 2006 SA LA NACION Todos los derechos reservados

martes, noviembre 21, 2006

 

El consumo moderado de cerveza puede disminuir algún factor de riesgo de enfermedades neurodegenerativas

Noticias/Neurología 10/11/2006
El consumo moderado de cerveza puede disminuir algún factor de riesgo de enfermedades neurodegenerativas

Un trabajo de investigación financiado por el Centro de Información Cerveza y Salud indica que el consumo moderado de este producto puede disminuir algún tipo de riesgo de enfermedades neurodegenerativas como el alzheimer, según afirmó ayer el portavoz de esta entidad, Jesús Martínez, durante la rueda de prensa de presentación de este estudio, celebrada en el Colegio de Médicos de Castellón.

El estudio, elaborado por las doctoras María José González e Isabel Meseguer, del departamento de Nutrición de la Facultad de Farmacia de la Universidad de Alcalá de Henares, señala que el silicio que está presente en la cerveza impide la absorción del aluminio, uno de los factores que desencadenan fenómenos oxidativos y enfermedades degenerativas.

María José González indicó que el estudio, que se encuentra en fase de experimentación animal, también indica que el consumo de cerveza con alcohol es más efectivo para absorber el aluminio y evitar la acumulación de éste en el cerebro que la ingesta de esta bebida sin alcohol. El estudio comenzará a realizarse en breve con humanos.

Así, el consumo moderado de cerveza --dos o tres cañas diarias en hombres y una o dos cañas en mujeres-- aportaría el 50 por ciento de la ingesta diaria recomendada de silicio, mineral que también se encuentra en alimentos como el café, el agua, los plátanos, las judías verdes y las espinacas, entre otros.

El Centro de Información Cerveza y Salud es una entidad de carácter científico que nació con el propósito de fomentar el estudio y la investigación sobre la cerveza y difundir los conocimientos adquiridos a consumidores, profesionales de la nutrición y medicina, administraciones públicas y a la sociedad en general.

Fuente:
www.vivirmejor.es

Gentileza de Luisa Amelia

lunes, noviembre 20, 2006

 

Carta abierta de Eduardo Bauernfeind

Hola a todos, estamos algo calladitos este tiempo, no?. Aquí el reloj marca las 12,30 de la noche. Afuera truena y hay relámpagos. aún no llueve. Hace calor, el ventilador de techo me acompaña en esta noche, en la que el sueño no acude a su cita.

Hoy tuve un día atípico. Fué viernes, amaneció caluroso, normal en esta época del año por estas latitudes. Los viernes viene la kinesióloga, y como me prometió, trajo al cura de la parroquia (Padre Hugo), un muchacho jóven, simpático. Después de la fisioterapia, quedé a solas con el padre, con el que quería confesarme. Tuvimos una charla muy interesante, edificante, absolutamente diferente al que imagino se daría en un oscuro confesionario. (les aclaro que si mal no recuerdo, la última vez que me confesé fué antes de casarme, allá por el 87). Finalmente comulgué, en mi cama, y recibí la únción de los enfermos. Me sentí como un niño de la 1º comunión. Una experiencia extraordinaria.

Hoy también recibí el resultado de unos análisis (anticuerpos anti gangliósidos antiGM1) que llegaron por fax, con un valor de 1/800. Sin aclarar valores de referencia o normales. Intenté buscar en internet, pero me puse tan angustiado, que no comprendía nada de lo que leía. Si dan altos esos valores, es posible que lo mío sea Neuropatía motora multifocal, que puede responder a las inmunoglobulinas y/o a la quimioterápia con ciclofosfamida. Imaginense, de pronto parece que hay un atizbo de esperanza. Mi señora llamó a Buenos Aires, pero como no hay unidades en el fax, la cosa se puso confusa.

Amigos, no se imaginan cuanto quiero vivir, y recuperarme. Creo todos lo queremos, no? No sé que adjetivo usar para describir las emociones que siento, un castillo de naipes que a la mas leve brisa puede desplomarse. Para colmo en mi localidad no hay neurólogo, los centros capaces de aclarar mis dudas estan a 1500 kmts, y yo ya estoy cuadripléjico. Mis piernas no me sostienen ni 1 paso. Los médicos clínicos de la zona, tienen buena voluntad, pero las decisiones importantes de aplicar o nó el tratamiento, no sé quién la tomará. Estoy angustiado. Viajar es casi imposible.

Coincidencia, que ambas cosas sucedan el mismo día? Por una parte estoy preparando mi partida de este mundo, por otra parte trato de encontrar alguna luz, algún indicio de esperanza. Tengo 49 años, 2 hijos, y la ela ya me postró, y sigue avanzando... aunque puedo hablar, tragar y respirar bien...aún.

Ya son la 1.45 am. aún no llueve, y yo estoy hecho un torbellino de emociones.
Un abrazo a todos, los quiero mucho, y buenas noches.

Eduardo Bauernfeind

viernes, noviembre 17, 2006

 

Fallece Carmen Rubio, autora del libro ‘Ojos que Hablan’ sobre la esclerosis lateral amiatrófica


Fallece Carmen Rubio, autora del libro ‘Ojos que Hablan’ sobre la esclerosis lateral amiatrófica
Escrito por Fran Ricardo
Martes, 14 de noviembre de 2006

El pasado viernes fueron incinerados los restos mortales de Carmen Rubio Terrero, un claro ejemplo de mujer luchadora que convivió durante más de diez años con la esclerosis lateral amiatrófica (ELA), una enfermedad neurológica que va mermando paulatinamente la movilidad muscular.

Recientemente, Carmen, había presentado en Sevilla su libro Ojos que Hablan, un relato en el que daba a conocer su lucha contra la ELA y un alfabeto, ideado por su autora, para comunicarse a través de los párpados. Para ello, su autora, había estructurado el abecedario en tres partes, de la B a la L, de la M a la Z y las vocales por otra parte. Según el número de parpadeos, sus cuidadoras y familiares iban descifrando su mensaje.

Según declaró a esta publicación en una entrevista concedida en el mes de octubre, la enfermedad nunca había sido un impedimento para ella, ya que, en la medida de lo posible, seguía desarrollando su actividad como psicóloga.

Fuente: http://www.lasemana.eu/

Ver nota relacionada:

02/10/2006: Una enferma sevillana de esclerosis muestra en un libro un alfabeto que ha elaborado a partir de miradas y gestos



 

Estudian en la UNAM, mecanismos de la muerte neuronal

14 de Noviembre
13:41| Estudian en la UNAM, mecanismos de la muerte neuronal

La esclerosis lateral amiotrófica podría deberse a la hiperfunción del ácido glutámico en las sinapsis de la médula espinal, dijo Ricardo Tapia, investigador emérito del IFC.

México, DF.– La muerte neuronal producida por la enfermedad neurodegenerativa conocida como esclerosis lateral amiotrófica (ELA) –que genera parálisis en los pacientes–, puede deberse a un exceso de la función excitadora del ácido glutámico en las sinapsis, sitio de comunicación entre las neuronas, señalaron científicos del Instituto de Fisiología Celular (IFC) de la UNAM.

Así lo informó Ricardo Tapia, investigador emérito del IFC, quien agregó que la aportación ha sido de tal importancia, que luego de ser publicada en la prestigiada revista Experimental Neurology, los editores de la misma solicitaron a expertos del King’s College, de Londres, Inglaterra, y del Instituto Mario Negri, de Milán, Italia, un comentario al trabajo de los universitarios, que apareció posteriormente en el mismo medio.

El investigador emérito, quien realizó esta labor con su estudiante de doctorado Luis Tovar y Romo, explicó que en todas las enfermedades neurodegenerativas mueren neuronas, pero en cada una de ellas degeneran diferentes grupos celulares localizados en distintas regiones del sistema nervioso central.

En la ELA mueren las neuronas motoras, encargadas de mover los músculos, ubicadas en la médula espinal. Por ello los pacientes sufren de parálisis.

A pesar de que la ELA no es un mal frecuente (2-5 casos por cada 100 mil personas), puede afectar desde la juventud, entre los 25 y 35 años, y “es tremendamente incapacitante, porque lleva a la parálisis progresiva de todos los músculos del cuerpo hasta causar la muerte por problemas respiratorios, generalmente a los 3-6 años después de los primeros síntomas”.

Hasta ahora, abundó, no existe ningún tratamiento efectivo, ni se sabe cómo prevenir este padecimiento. La razón es que no se conocen los mecanismos de la muerte neuronal, ni mucho menos por qué se afectan casi exclusivamente las neuronas motoras y no otras.

El sitio donde cada una de las neuronas se comunica con otra es la sinapsis, mediante la liberación de sustancias químicas llamadas neurotransmisores, los cuales actúan sobre la siguiente neurona para excitarla o inhibirla.

Uno de ellos, el ácido glutámico, es un neurotransmisor excitador y tiene funciones relacionadas con las etapas iniciales del desarrollo del cerebro y con la memoria y el aprendizaje. Sin embargo, refirió, cuando aumenta su acción y sobreexcita a las neuronas, produce epilepsia y neurodegeneración.

Éste es precisamente uno de los mecanismos que se han propuesto para explicar la degeneración de las motoneuronas en la ELA: el ácido glutámico aumenta anormalmente su actividad como neurotransmisor.

Si esta sobreactividad se prolonga, produce la muerte neuronal. De ese modo, dijo, la toxicidad por exceso de excitación parece ser la causa de la ELA. Una de las hipótesis que se han postulado para explicar este incremento en la función del ácido glutámico es una deficiencia en su eliminación de la sinapsis por defecto en las moléculas “transportadoras”, localizadas en otras células del sistema nervioso llamadas gliales.

Sin embargo, expuso, “nosotros logramos bloquear este transporte del ácido glutámico en la médula espinal mediante drogas y demostramos que esto no daña a las neuronas ni produce parálisis”, contradiciendo así esta posibilidad.

En ese mismo trabajo, realizado con otro de sus estudiantes de doctorado, Juan Carlos Corona, el ganador del Premio Nacional de Ciencias ha comprobado que al administrar directamente en la médula espinal de la rata drogas que actúan como el ácido glutámico, se produce parálisis que correlaciona con la destrucción de las neuronas motoras, demostrada por análisis histológicos.

Por otra parte, detalló Ricardo Tapia, resulta que menos de 10 por ciento de los casos de esclerosis lateral amiotrófica tiene origen genético. Se sabe cuál es el gene alterado en estos casos, por lo que en otros laboratorios del mundo se han producido ratones transgénicos con esta mutación genética, los cuales sufren parálisis parecida a la de los humanos con ELA.

“Estudiamos si estos animales transgénicos eran más sensibles que los normales al bloqueo del transportador del ácido glutámico en la corteza cerebral, otra región afectada en la ELA, y demostramos que, al igual que en las ratas, este bloqueo no produjo daño alguno a las neuronas”.

Este fue el trabajo comentado por los investigadores ingleses e italianos. Asimismo, en otro de sus artículos, publicado con Xóchitl Ayala en el European Journal of Neuroscience, Ricardo Tapia demostró que cuando hay sobreactivación de los receptores al ácido glutámico en el hipocampo, una región cerebral involucrada en la memoria, se presenta rápidamente epilepsia, seguida de muerte neuronal que ocurre tardíamente, hasta tres horas después.

Si se bloquea la sobreactivación por ácido glutámico dentro de ese período, se protege a las neuronas contra la muerte, a pesar de estar “epilépticas”.

Esto indica que el daño neuronal es consecuencia de cambios bioquímicos, reacciones de oxidación y rompimiento de moléculas, que toman tiempo, por lo que “si logramos detectar que hay una sobreexcitación de las neuronas tendríamos un lapso para actuar y evitar su pérdida”, apuntó.

Esto resulta interesante en otro tipo de daño, como el producido por la embolia cerebral cuando un coágulo tapa una arteria; en estos casos las neuronas tardan en morir de dos a tres horas, lo que parece depender de los mismos mecanismos de sobreexcitación por el ácido glutámico.

Por último, el científico afirmó que es imposible diseñar tratamientos para las enfermedades neurodegenerativas si no se conocen los mecanismos de la muerte neuronal con exactitud.

“En eso consiste la ciencia básica, la que se hace en nuestra Universidad. Por eso, y porque así se forman los nuevos doctores, debe apoyarse la investigación y la docencia”, concluyó.

milenio.com

Gentileza de Pilar G

 

Bancaja entrega los premios del IIº Concurso de Fotografía Digital

Bancaja entrega los premios del IIº Concurso de Fotografía Digital

Bancaja entrega los premios del Concurso de Fotografía Digital, en esta segunda edición, en la que se ha incluído la categoría de Temática Social, han participado más de 1.500 personas, con más de 5.500 imágenes, mil más que la edición anterior.

Guillermo Lujik Delgado, ha sido el ganador de la categoría de Temática Social, gracias a su fotografía “Fórum”, por la que será galardonado con una cámara digital reflex. Asimismo, Guillermo Lujik ha elegido la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica –ADELA-, a la que se le donará la cantidad de 3.000 euros.

El resto de seleccionados de esta categoría han sido Gema Segarra Gómez, por su fotografía “Sociedad”; Óscar Bailly Siset, por la imágen “La sonrisa de la pobreza”; Santiago Vedrí Romero, por “Esperanza”; y Maite Mercado Saez, por su obra “Mujeres masais sacando agua”. Todos ellos, recibirán como premio un disco duro externo, que puede funcionar como un lector de tarjetas de fotografía.

En la categoría de Temática Libre, ha resultado ganadora la imagen titulada “Rubia”, de Vanesa Boullosa López. Durante el acto de entrega de premios recibirá también una cámara digital reflex.

Las otras imágenes seleccionadas en esta categoría han sido “Colors”, de Andreu Arrom Martorell; “Berlín”, de Pablo Vázquez Ortiz; “Color”, de Juan Pérez Martínez; y “Luna de papel”, de Jaime Monfort Arjona. Los autores recibirán un disco duro externo.

El Concurso de Fotografía Digital de Bancaja está dirigido a todos los clientes que tengan al menos una tarjeta de crédito o débito de la Entidad.

Fuente:
http://www.union-web.com/

martes, noviembre 14, 2006

 

Carta de apoyo de ELA Andalucia

Estimados amigos les agradeceré tengan a bien publicarme esta carta en su blog
Recibir un cordial saludo de

JOAQUIN PEÑA
ELA ANDALUCIA

Queridos amigos de ELA Argentina y su weblog

Somos la asociación ELA Andalucía, situada en España. Estamos completamente de acuerdo con vosotros en que hay que frenar la especulación y el saca-dinero de aquellas personas o “instituciones” que con promesas y datos falseados e información incompleta y sesgada se aprovechan del dolor, del desasosiego y de la falta de información de muchas personas que sufren esta terrible enfermedad directa o indirectamente.

No debemos ni podemos consentir que esto continúe por mas tiempo, y sin duda la mejor forma de conseguirlo es unirnos en torno a foros como el vuestro y asociaciones como la nuestra que faciliten información actualizada y veraz, evitando así la confusión o las falsas esperanzas.

Desde este punto y hora, aprovechamos la ocasión para tender un puente comunicativo y hermano a todos aquellos que estáis en la misma lucha que nosotros aquí. Por los datos que tenemos, en Andalucía la cifra de afectados de ELA esta rondando los 800 de los 4.000 que tiene ahora mismo España. A todos y cada uno, os queremos hacer saber que estamos a vuestra entera disposición para informaros y ayudaros en todo lo que nos sea posible. Cuantos más seamos, mas fuerza tendremos y mas cosas conseguiremos. Por el contrario, el estar desperdigados y el “hacer cada uno la guerra por su cuenta” nos lleva a perder peso frente a instituciones, organismos e incluso ante la propia ciencia, por ello, uno de nuestros proyectos es precisamente el crear un organismo que nos vincule a todos a nivel internacional

Aunque aún llevamos poco tiempo de existencia, estamos arrancando con mucha rabia y energía, dispuestos a que nadie mas tenga que soportar además de su enfermedad o la de su familiar o allegado, la desinformación ni la estafa económica creada por las falsas esperanzas. Para ello, hemos empezado por hacer una Jornada de Información Científica donde intervendrán doctores de reconocido prestigio. Esta jornada se celebrara el próximo día 25 de Noviembre en la ciudad de Sevilla en el Hotel Sevilla Center en horario de mañana y por supuesto es gratuita. Ni que decir tiene que estáis todos invitados.

En breve podréis tener mucha mas información a través de nuestra página Web, que está apunto de ser operativa y cuya dirección es www.elaandalucia.es En cuanto este funcionando os lo haremos saber.

Para contactar con nosotros podéis hacerlo mientras tanto en:

c/ Manuel Arellano, 40 CP 41010 Sevilla / Andalucía / España

Correo electrónico: ela.andalucia@gmail.com

Teléfonos: 34 954.33.16.16

Móvil: 628.09.92.56

Esperando que contéis con nosotros, aprovechamos para enviaros a todos y cada uno, nuestro abrazo más sincero y cordial

Fdo: Joaquin Peña. Presidente ELA Andalucia

Félix Prado. Secretario ELA Andalucia



lunes, noviembre 13, 2006

 

Carta a medios informativos de afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica

Carta a medios informativos de afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Recordamos que recibimos adhesiones en la siguiente dirección:
elaarge@yahoo.com.ar
Favor de consignar:
Para la República Argentina es además opcional consignar el número de documento.
Declaramos bajo juramento que los datos recopilados serán solo utilizados al fin de publicar la solicitada descripta mas abajo.

A la comunidad médica y científica
A las autoridades gubernamentales de salud
A la opinión pública

Quienes suscribimos, somos todas personas enfermas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) de distintos países de América Latina y España, que hemos confluido a través de un “weblog”, en una comunidad de apoyo mutuo y de intercambio de información.

La ELA es una enfermedad crónica, degenerativa, minoritaria (2 de cada 100 mil personas) que ataca y destruye las neuronas motoras y produce la perdida del movimiento y el habla, sin afectar el pensamiento o cualquier otra capacidad.

En Europa se conoce como enfermedad de la neurona motora, en Estados Unidos es llamada ocasionalmente como mal de Lou Gehrig, por el famoso beisbolista que la padeció; es medianamente conocida porque la sobrelleva también el astrofísico Stephen Hawking.

A la fecha es incurable. Una de las ventanas de esperanza que se prueba en el mundo es el trasplante de células madre; sabemos que los tratamientos con células madre están en fases experimentales, y que los efectuados con embriones (como se hace en China), implican difíciles y acaso irresolubles dilemas morales, aunque no así con las células madre extraídas de los mismos pacientes. (Autólogas)

A este respecto, manifestamos nuestra inconformidad y desazón porque algunas clínicas y hospitales privados de América Latina están realizando trasplantes de células madre a personas con ELA a costos extraordinarios que alcanzan los 100 mil dólares americanos (en Argentina). Otras clínicas (Perú, Uruguay) cobran entre 3 mil y 25 mil dólares.

Manifestamos nuestra pesadumbre y dudas acerca de los desiguales y excesivos montos ante un tratamiento experimental y sobre el que los propios médicos saben no hay aún ninguna prueba concluyente de sus resultados.

Lamentamos que se lucre con nuestra enfermedad y expectativas. Denunciamos y alertamos a quienes como nosotros padecen ELA, para no abultar nomás las chequeras de médicos inescrupulosos. Advertimos sobre la inequidad y la angustia de las familias al no poder acceder a estos experimentos.

Reclamamos la atención de los Gobiernos y sus áreas de salud, para promover la investigación y la atención integral de los enfermos de ELA y nuestras familias. Como lo está por hacer la Universidad Miguel Hernández de España que, en acuerdo con organismos gubernamentales y filantrópicos, iniciará trasplantes de células madre autólogas a un grupo de pacientes de ELA sin cobro alguno, pues es un trabajo experimental.

Esperamos que los experimentos con células madre sigan avanzando, pues representan una esperanza probable a nuestro mal; alentamos y agradecemos a quienes investigan y buscan alternativas; aceptamos que la medicina privada busque ganancias, pero apelamos a la ética médica, esa misma que jura abogar y defender la vida, para que no devenga en puro lucro y engaño.

Nuestro blog es: http://elaargentina.blogspot.com

Atentamente
Significado de las abreviaturas:
PELA: Paciente con ELA
CPELA: Cuidador de Paciente con ELA
FPELA: Familiar de Paciente con ELA
APELA: Amigo de Paciente con ELA
PSELA: Profesional de la salud dedicado a pacientes con ELA

1.- Martín Amaral, 39 años, PELA, sociólogo, Culiacán, Sinaloa, México.
2.- Carlos Ricardo Fernández, 40 años, PELA, abogado, Olivos, Buenos Aires, Argentina.
3.- Juan Carlos Fornara, 56 años, PELA, Diseñador Gráfico, Buenos Aires, Argentina
4.- Ramón H. Valdés, 68 años, PELA, Montevideo, Uruguay
5.- Benjamín Fernández, 66 años, FPELA, Jubilado, Buenos Aires, Argentina
6.- Eduardo Gruz, APELA, Buenos Aires, Argentina
7.- Horacio González, 38 años, FPELA, contador, San Carlos de Bariloche, Río Negro, Argentina
8.- Petri Navarro González, PELA, Administradora, Sevilla, España
9.- Eduardo Catalina Diaz, CPELA, Funcionario, Sevilla, España
10.- Lidia Catalina Navarro, FPELA, Psicóloga, Sevilla, España
11.- Nurria Catalina Navarro, FPELA, Industrial, Sevilla, España
12.- Esther Catalina Navarro, CPELA, Maestra, Sevilla, España
13.- Marcela Arambulo, PELA, Piura, Perú
14.- Javier Guzmán, FPELA, Piura, Perú
15.- Pablo Sebastián García, 24 años, FPELA, catequista y empleado, Luján, Buenos Aires, Argentina
16.- Horacio Morel, 40 años, APELA, abogado, Buenos Aires, Argentina
17.- Marcelo Horacio Echechipia, 40 años, APELA, Contador, Pilar, Buenos Aires, Argentina
18.- Eleonora Franzetti, 40 años, APELA, Taquígrafa, Buenos Aires, Argentina
19.- Yuniesky Andrade Talavera, PSELA, Licenciado, La Habana, Cuba
20.- Eduardo Bauernfeind, 49 años, PELA, Bioquímico, Eldorado, Misiones, Argentina
21.- Marcela Lilian Brinusio, 40 años, APELA, Contadora, Buenos Aires, Argentina
22.- Claudia Inés Martínez, FPELA, Docente, Buenos Aires, Argentina
23.- Alberto Martín Beisel, 30 años, CPELA, Don Torcuato, Buenos Aires, Argentina
24.- Gloria Beatriz Pérez, 30 años, CPELA, Olivos, Buenos Aires, Argentina
25.- Demetrio Jorge Elenitza, 40 años, APELA, Abogado, Buenos Aires, Argentina
26.- Hernán Gerardo López, 40 años, APELA, Abogado, Buenos Aires, Argentina
27.- Alejandro Daniel Rossi, 40 años, APELA, Licenciado, Buenos Aires, Argentina
28.- Miguel Angel Gómez, APELA, Lomas de Zamora, Buenos Aires, Argentina
29.- Héctor Fernández, 54 años, FPELA, Contador, Olivos, Buenos Aires, Argentina
30.- Ruben Fernández, 50 años, FPELA, Licenciado en Sistemas Informáticos, Valentín Alsina, Buenos Aires, Argentina
31.- Valerio Rinaldi, 39 años, APELA, Empleado, Florida, Buenos Aires, Argentina
32.- Wendy Montú, 37 años, APELA, Sistemas, Buenos Aires, Argentina
33.- Soledad Silvia Fernández, 30 años, FPELA, Abogada, Olivos, Buenos Aires, Argentina
34.- Viviana Guadalupe Hidalgo, 40 años, APELA, Contadora, Buenos Aires, Argentina
35.- Carlos Alberto Borrás, 40 años, APELA, Abogado/Empresario, Buenos Aires, Argentina
36.- José Manuel Estrada Hidalgo, FPELA, Técnico en Climatización, Sevilla, España
37.- Silvia Fernández García, APELA, Administrativa, Sevilla, España
38.- Yolanda Pérez Aguilar, APELA, Administrativa, Sevilla, España
39.- José López Méndez, FPELA, Industrial, Sevilla, España
40.- Beatriz Rivero Cabrera, APELA, Administrativa, Sevilla, España
41.- Paula Vielma, FPELA, Viña del Mar, Chile
42.- Benito Serrano Cantos, 50 años, PELA, Empresario, Barcelona, España
43.- Eduardo Mariano Franzetti, 42 años, APELA, Licenciado en Administración de Empresas, Buenos Aires, Argentina
44.- María Marcela Castellano, APELA, Abogada, Buenos Aires, Argentina
45.- Jaime Méndez Nieves, 45 años, PELA, Comerciante, Buenos Aires, Argentina
46.- Edgardo Gabriel Amaro, 40 años, APELA, Contador, Buenos Aires, Argentina
47.- Marta Elisa Veltri de Piana, 56 años, FPELA, Secretaria, Moreno, Buenos Aires, Argentina
48.- Beatriz Elena Garcés Gil, 46 años, PSELA, Psicóloga, Barranquilla, Colombia
49.- María del Pilar Gralla, 29 años, PELA, Enfermera, Palma de Mallorca, Baleares, España
50.- Pablo V. Salas Barrero, 56 años, PELA, Comerciante, Sevilla, España
51.- Manuela Trigo Ortega, 49 años, FPELA, Ama de casa, Sevilla, España
52.- Pablo M. Salas Trigo, 27 años, FPELA, Ingeniero en Telecomunicaciones, Sevilla, España
53.- Víctor Salas Trigo, 22 años, FPELA, Soldado, Sevilla, España
54.- Leticia Eliana Morán, FPELA, Licenciada en Turismo, Usuhaia, Tierra del Fuego, Argentina
55.- Guillermo A. Castellano, 50 años, APELA, Abogado, Buenos Aires, Argentina
56.- Henry García Bolivar, 46 años, PELA, Auxiliar de enfermería, Cali, Colombia
57.- Sergio Aníbal Fernández, 26 años, FPELA, Kinesiólogo, Buenos Aires, Argentina
58.- Luis Rodolfo Campos, 48 años, PSELA, Ingeniero Electrónico, Banfield, Buenos Aires, Argentina
59.- Margarita Catalina Díaz, FPELA, Sevilla, España
60.- Fabricio Ariel Fernández, 27 años, FPELA, Comerciante, Valentín Alsina, Buenos Aires, Argentina
61.- Claudio Leonel Fernández, 26 años, FPELA, Comerciante, Valentín Alsina, Buenos Aires. Argentina
62.- Javier Edgardo Fernández, 30 años, FPELA, Contador, Olivos, Buenos Aires, Argentina
63.- Ernesto Julián Fernández, 25 años, FPELA, Empleado, Olivos, Buenos Aires, Argentina
64.- Esther Josefina Alvarez, 83 años, FPELA, Ama de casa, Valentín Alsina, Buenos Aires, Argentina
65.- Alberto Fernández, 68 años, FPELA, Comerciante, Valentín Alsina, Buenos Aires, Argentina
66.- Olga Alvarez, 68 años, FPELA, Ama de casa, Valentín Alsina, Buenos Aires, Argentina
67.- María Inés Josefa Gómez, 84 años, FPELA, Ama de casa, Valentín Alsina, Buenos Aires, Argentina
68.- Orlando Hortencio Rodríguez, 60 años, FPELA, Jubilado, Valentín Alsina, Buenos Aires, Argentina
69.- Anselmo Morán, 68 años, FPELA, Jubilado, Valentín Alsina, Buenos Aires, Argentina
70.- Elvira González Vuelta, 52 años, FPELA, Ama de casa, Olivos, Buenos Aires, Argentina
71.- Patricia Adriana Cortesi, 48 años, FPELA, Ama de casa, Valentín Alsina, Buenos Aires, Argentina
72.- Ignacio González, FPELA, Jubilado, Olivos, Buenos Aires, Argentina
73.- Eloína Vuelta, FPELA, Ama de casa, Olivos, Buenos Aires, Argentina
74.- Antonio Monasterio, 85 años, FPELA, Jubilado, Avellaneda, Buenos Aires, Argentina
75.- María Elena Alvarez, 82 años, FPELA, Ama de casa, Avellaneda, Buenos Aires, Argentina
76.- Roberto Monasterio, 53 años, FPELA, Taxista, Avellaneda, Buenos Aires, Argentina
77.- Araceli Fernández, 51 años, PELA, Pensionista, Madrid, España
78.- Nelson Misagna, PSELA, Kinesiólogo y Fisioterapeuta, Chabas, Santa Fé, Argentina
79.- Daniella Olivar, 40 años, FPELA, Abogada, Las Piedras, Canelones, Uruguay
80.- María Alejandra Amidolare, 45 años, APELA, Trabajadora Social, Buenos Aires, Argentina
81.- Carlos Altamirano, 35 años, PELA, Chofer de camión de larga distancia, O'Higgins, Buenos Aires,
Argentina
82.- Analía Braggio, 30 años, FPELA, Maestra, O'Higgins, Buenos Aires, Argentina
83.- Valeria Noemí Braggio, 27 años, FPELA, Técnica en Sistemas y Baby Sister, O'Higgins, Buenos Aires, Argentina
84.- Carolina Filippi, 70 años, PELA, Agrimensora, Olavarría, Buenos Aires, Argentina
85.- Hernán Matías Scalisi, 30 años, PSELA, Kinesiólogo Fisiatra, Buenos Aires, Argentina
86.- María Cristina Dussaut, 52 años, APELA, Abogada, Buenos Aires, Argentina
87.- Silvina Noto de Carrasco, 43 años, FPELA, Corredora y Martillera Pública, Sáenz Peña, Buenos Aires, Argentina
88.- Diego Morón Fernández, APELA, Jubilado, Sevilla, España
89.- Luisa Amelia Moros Cárdenas, 48 años, PELA, Licenciada en Educación, Guanare, Estado Portuguesa, Venezuela
90.- Elisa Simón Zurita, 50 años, PELA, Empresaria, Madrid, España
91.- Silvia Granda, 25 años, FPELA, Administrativa, Madrid, España
92.- Elisa Granda, 22 años, FPELA, Estudiante, Madrid, España
93.- Maria Granda, 21 años, FPELA, Estudiante, Madrid, España
94.- Javier Granda, 51 años, FPELA, Médico, Madrid, España
95.- Paz Simón Zurita, 55 años, FPELA, Empresaria, Madrid, España
96.- Fina Simón Zurita, 56 años, FPELA, Empresaria, Madrid, España
97.- Concha Simón Zurita, 54 años, FPELA, Empresaria, Madrid, España
98.- Julián Sánchez, 35 años, FPELA, Madrid, España
99.- Ester Sánchez, 31 años, FPELA, Madrid, España
100.- Virginia Calle, 30 años, FPELA, Madrid, España
101.- Belén Calle, 29 años, FPELA, Madrid, España
102.- Paz Sánchez, 26 años, FPELA, Madrid, España
103.- José María Sánchez, FPELA, Empresario, Madrid, España
104.- Juan Ramón Sánchez, FPELA, Médico, Madrid, España
105.- Javier Calle, 60 años, FPELA, Biólogo, Madrid, España
106.- Tania Delgado, 37 años, CPELA, Ama de casa, Madrid, España
107.- Lidia Delgado, 35 años, APELA, Ama de casa, Madrid, España
108.- Rosa Aires, 45 años, APELA, Ama de casa, Madrid, España
109.- Luis Miguel Correas, 23 años, APELA, Estudiante, Madrid, España
110.- Luis Carlos González, 25 años, APELA, Abogado, Madrid, España
111.- Laura Caraballo, 21 años, APELA, Estudiante, Madrid, España
112.- Diego González, 24 años, APELA, Informático, Madrid, España
113.- David Vieitez, 26 años, APELA, Estudiante, Madrid, España
114.- Maite Marin, 27 años, APELA, Comercial, Madrid, España
115.- Raquel Sanz, 35 años, APELA, Contable, Madrid, España
116.- María Colomina, 24 años, APELA, Licenciada en Turismo, Madrid, España
117.- Silvia Delgado, 24 años, APELA, Licenciada en Optica, Madrid, España
118.- Sofía Delgado, 22 años, APELA, Estudiante, Madrid, España
119.- Marcos de la Chica, 23 años, APELA, Estudiante, Madrid, España
120.- Laura Asensio, 21 años, APELA, Estudiante, Madrid, España
121.- Alejandra Asensio, 22 años, APELA, Estudiante, Madrid, España
122.- Carmen Orial, 25 años, APELA, Estudiante, Madrid, España
123.- Rocío Orial, 25 años, APELA, Estudiante, Madrid, España
124.- Javier Jiménez, 23 años, APELA, Estudiante, Madrid, España
125.- Alvaro Jiménez, 22 años, APELA, Estudiante, Madrid, España
126.- Alexander Ruth, 35 años, FPELA, Madrid, España
127.- Roberto Peñatojo, 33 años, FPELA, Madrid, España
128.- Pilar Sanz, 50 años, APELA, Asistente social, Madrid, España
129.- José María Martos, 52 años, APELA, Patronista, Madrid, España
130.- Elena Martos, 25 años, APELA, Pedagoga, Asturias, España
131.- José María Martos, 22 años, APELA, Madrid, España
132.- Concha de la Torre, 76 años, APELA, Ama de casa, Madrid, España
133.- Justino Muñoz, 31 años, APELA, Empresario, Toledo, España
134.- Pilar Muñoz, 39 años, APELA, Empresaria, Toledo, España
135.- Julian Muñoz, 38 años, APELA, Empresario, Toledo, España
136.- José Luis Muñoz, 35 años, APELA, Empresario, Toledo, España
137.- Angela Marin, 24 años, APELA, Dependienta, Madrid, España
138.- Luisa Rodrigo, 54 años, APELA, Ama de casa, Madrid, España
139.- Miguel Marin, 54 años, APELA, Hostelería, Madrid, España
140.- Trinidad Marin, 65 años, APELA, Jubilada, Madrid, España
141.- Rocío de la Vieja, 25 años, APELA, Administrativa, Madrid, España
142.- Oscar Merin, 30 años, APELA, Empleado de Banca, Madrid, España
143.- Fernando Ortega, 30 años, APELA, Empleado de Banca, Madrid, España
144.- Carolina Mondejar, 30 años, APELA, Madrid, España
145.- Javier Julia, 25 años, APELA, Administrativo, Madrid, España
146.- Jorge Jiménez, 25 años, APELA, Administrativo, Madrid, España
147.- Pedro Martínez, 28 años, APELA, Cerrajero, Madrid, España
148.- Ramón Granda, 78 años, FPELA, Jubilado, Madrid, España
149.- Juanina Corrochano, 74 años, FPELA, Jubilada, Madrid, España
150.- Ciro Lozano, 30 años, APELA, Administrativo, Madrid, España
151.- Inés Calderón, 25 años, APELA, Estudiante, Madrid, España
152.- Monica Pach, 25 años, APELA, Administrativa, Madrid, España
153.- Rosa Cortés, APELA, Ama de casa, Madrid, España
154.- Paloma Valiente, 50 años, APELA, Ama de casa, Madrid, España
155.- Cristina Pérez Modrego, 50 años, APELA, Abogada, Madrid, España
156.- Lola Laguillo, 50 años, APELA, Administrativa, Madrid, España
157.- Pilar Bernad, 50 años, APELA, Ama de casa, Madrid, España
158.- Noelia Fueseca, 25 años, APELA, Profesora, Madrid, España
159.- Juana Delgado, 39 años, APELA, Ama de casa, Madrid, España
160.- María Delgado, 43 años, APELA, Cocinera, Madrid, España
161.- Emilia Delgado, 49 años, APELA, Ama de casa, León, España
162.- Celia Fonseca, 21 años, APELA, Estudiante, León, España
163.- José Delgado, 47 años, APELA, Barco Mercante, Madrid, España
164.- Leticia Sánchez, 23 años, APELA, Estudiante, Madrid, España
165.- Eva Bembunan, 23 años, APELA, Estudiante, Madrid, España
166.- Leonor Berzosa, 23 años, APELA, Estudiante, Madrid, España
167.- Cesar Joya, 51 años, APELA, Arquitecto, Madrid, España
168.- Gonzalo Cano, 51 años, APELA, Arquitecto, Madrid, España
169.- Pinti Laguillo, 51 años, APELA, Arquitecto, Madrid, España
170.- Jesús Velasco, 25 años, APELA, Estudiante, Madrid, España
171.- David Ramon, 25 años, APELA, Empresario, Madrid, España
172.- Andrea Bartolome, 24 años, APELA, Interiorista, Madrid, España
173.- Elisa de Leyva, 26 años, APELA, Dependienta, Madrid, España
174.- Amarena Delgado, 31 años, APELA, Optica, Madrid, España
175.- Gloria Estaca, 25 años, APELA, Estudiante, Madrid, España
176.- Elisa Estaca, 23 años, APELA, Estudiante, Madrid, España
177.- Carolina Alvarez, 25 años, APELA, Administrativa, Madrid, España
178.- Monica Iriondo, 36 años, FPELA, Ama de casa, Madrid, España
179.- Iciar Iriondo, 27 años, APELA, Estudiante, Madrid, España
180.- Luis Daniel Guerrero, 25 años, APELA, Interprete, Madrid, España
181.- Rocío Alfin, 27 años, APELA, Administrativa, Madrid, España
182.- Antonio Palomo, 28 años, APELA, Comercial, Madrid, España
183.- Isabel Pérez Jauregui, 60 años, APELA, Doctora en Psicología, Buenos Aires, Argentina
184.- María Gabriela Beltramino, 47 años, APELA, Ingeniera, Buenos Aires, Argentina
185.- Isabel Roig Vacas, 32 años, FPELA, Ama de casa, Córdoba, España
186.- Jesús Pineda Martin, 42 años, PELA, Jubilado, Córdoba, España
187.- Pedro Roig Alvarez, 61 años, FPELA, Jubilado, Córdoba, España
188.- Isabel Vacas Pozuelo, 63 años, FPELA, Ama de casa, Córdoba, España
189.- Pedro Roig Vacas, 33 años, FPELA, Mantenimiento, Córdoba, España
190.- Rafaela de la Mata, 34 años, FPELA, Peluquera, Córdoba, España
191.- Raúl Roig Vacas, 24 años, FPELA, Estudiante, Córdoba, España
192.- María Julieta Santangelo, 27 años, FPELA, Kinesióloga, Buenos Aires, Argentina
193.- Angel Manuel Beber, 49 años, PELA, Comerciante, Villa Ballester, Buenos Aires, Argentina
194.- Emilio Zaina, 49 años, APELA, Profesor Universitario, Bahía Blanca, Buenos Aires, Argentina
195.- María Hortensia Kappes, 56 años, APELA, Empleada Doméstica, Don Torcuato, Buenos Aires, Argentina
196.- Carlos Eduardo Beisel, 60 años, APELA, Pastor, Don Torcuato, Buenos Aires, Argentina
197.- Adriana Graciela Riquelme, 24 años, APELA, Ama de casa, Don Torcuato, Buenos Aires, Argentina
198.- Mariela Alvarez, FPELA, Desocupada, Córdoba, Argentina
199.- Ricardo Alvarez, PELA, Córdoba, Argentina
200.- Manuel Fernando Pérez, 61 años, APELA, Matricero, Olivos, Buenos Aires, Argentina
201.- Gloria Sosa, 56 años, APELA, Ama de casa, Olivos, Buenos Aires, Argentina
202.- Laura Liliana Pérez, 28 años, APELA, Empleada, Olivos, Buenos Aires, Argentina
203.- Analía Alicia Pérez, 21 años, APELA, Desocupada, Olivos, Buenos Aires, Argentina
204.- Natalia Soledad Fernández, 21 años, FPELA, Empleada, Valentín Alsina, Buenos Aires, Argentina
205.- Rolando Ferri, 58 años, APELA, Analista de Sistemas, Buenos Aires, Argentina
206.- Analía Judit Fernández, 21 años, FPELA, Empleada, Olivos, Buenos Aires, Argentina
207.- Tanty Sánchez Adame, 43 años, PELA, Técnica Auxiliar de Puericultura, Dos Hermanas, Sevilla, España
208.- Juan Leonardo Shinin, 40 años, FPELA, Empleado Privado, Quito, Ecuador
209.- Joaquín Peña Enrique, 58 años, Ex CPELA, Presidente de la Asociación ELA Andalucía, Sevilla, España
210.- Lidia de Quan, PELA, Ciudad de Guatemala, Guatemala
211.- Mónica Mabel Portela, FPELA, Pedagoga y Docente, Ciudad de San Luis, San Luis, Argentina
212.- Francisco Zambrano, 51 años, FPELA, Ingeniero Agrónomo, Guanare, Portuguesa, Venezuela
213.- Nora Schiavoni, 39 años, APELA, Actriz, Florida, Buenos Aires, Argentina
214.- Soledad Lorenz, 32 años, FPELA, Administrativa, La Plata, Buenos Aires, Argentina
215.- Viviana Artola, FPELA, Estudiante, Rivera, Buenos Aires, Argentina
216.- Carina Cabrosi, 40 años, APELA, Contadora, Buenos Aires, Argentina
217.- Mercedes Tesolin, APELA, Productora de radio, Buenos Aires, Argentina
218.- Neydalid Molero, 41 años, FPELA, Artísta Plástica y Profesora Universitaria, Maracaibo, Venezuela

 

La mano amiga

VIVIR
La mano amiga
La asociación Derecho a Morir Dignamente de Galicia realiza labores de 'acompañamiento' a enfermos terminales
ISABEL IBÁÑEZ //LA CORUÑA

POR qué será que el mar en Galicia parece tan triste... Esta semana se ha pintado de gris por las nubes de tormenta y las cenizas de los fuegos veraniegos, que han llegado disueltas en riadas. Las de Mercedes Dopazo, Merchy, fueron a parar allí hace cinco años, entre las playas de Orzán y Riazor, en La Coruña, mucho antes de que el 'Prestige' arrojara su hiel a las mismas aguas donde Ramón Sampedro se convirtió en un muerto en vida. O al menos, así se sentía él.

Merchy enfermó en 1999 de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), un cruel mal degenerativo que va acabando físicamente con la persona pero que la conserva más lúcida que nunca hasta su muerte, muchas veces por asfixia, para que así pueda darse cuenta de lo que se le viene encima. Por eso pidió insistentemente que la ayudaran a morir, firmó su testamento vital e incluso accedió a grabar un programa de televisión para mostrar a todos su sufrimiento y luchar por su causa: la despenalización de la eutanasia. Finalmente consiguió su objetivo, aunque fuera un mes más tarde de lo que ella deseaba.

Cinco años después, su viudo, José Neira, asegura a los periodistas que podrá enseñarles el vídeo. Que lo ha visto ya tantas veces que no le va a afectar. Pero cuando Merchy aparece en pantalla casi gritando a la cámara, pese a su dificultad para hablar, «¿Muerte digna, muerte digna y humanitaria!», antes de arrancarse a llorar como una niña... José se ve entonces a sí mismo quitándole las gafas para besarle los ojos -«Hala, pitusina, hala», se oye murmurar en la tele-... Sentado en el sillón, no puede disimular que la nuez sube y baja cada vez más rápido en su garganta y que, de repente, hace más ruido al respirar.

En ese momento, llaman a la puerta. Entra una mujer de pelo corto y cano y ojos listos, como de haber visto mucha vida; y mucha muerte. Es Carmen Vázquez, la presidenta de Derecho a Morir Dignamente (DMD) de Galicia, asociación a la que pertenece desde hace 22 años y donde, desde hace 15, realiza labores de 'acompañamiento'. Se sienta con José, le hace una caricia y acaban de ver el vídeo juntos.

Mientras todo esto sucede en un domicilio de Galicia, en un hospital de Granada Inmaculada Echevarría espera a sus 51 años que alguien la desconecte del respirador que -«en contra de mi voluntad», dice- la mantiene unida desde hace nueve a una vida truncada por la distrofia muscular. «Cada día que amanece es un día más de sufrimiento, triste, vacío. Me siento sola», lamenta entre dolores.

Después de Jorge León, el escultor pentapléjico que murió en mayo con la ayuda de alguien que no puede darse a conocer, es Inmaculada la que pone ahora cara a la eutanasia; la nueva víctima de la contradicción entre la Ley de Autonomía del Paciente de 2002, que recoge el derecho de una persona a negarse a recibir un tratamiento (decisión que ha de quedar escrita en el testamento vital), y el Código Penal, que castiga la eutanasia o ayuda al suicidio mediante la administración de sustancias. Porque Inmaculada quiere morir, pero sin el horror que le provocaría que la desconectasen sin la sedación previa. Algo que puede valer un castigo al que se atreva a hacerlo sin permiso de médicos y jueces.


Ayuda o delito

Carmen Vázquez sabe lo que es eso. Ha caminado en más de una ocasión haciendo equilibrismos por la delgada línea que separa una mano amiga de una mano delincuente: «En el caso de Inmaculada, no estamos hablando de eutanasia, la desconexión del respirador es una buena práctica médica», explica con vehemencia. Su asociación, DMD, asesora a Inmaculada, pero cree que la solución a este caso tampoco será nada fácil. Afirma sin dejar dudas que en España hay muchos médicos que ayudan a morir, «cumplen y respetan la decisión de los enfermos», subraya. Pero reclama a los políticos la adecuación de la ley a la realidad: «Tienen pánico a poner el tema encima de la mesa, algo hipócrita». De momento, el Comité de Bioética de Cataluña acaba de aportar su granito de arena para impulsar el debate con una propuesta para despenalizar la eutanasia y la ayuda al suicidio.

José Neira saca la cinta del vídeo, rebusca entre sus papeles y entresaca una cuartilla donde puede leerse, en la letra de alguien a quien le costó mucho escribirla, la siguiente petición: «Quiero morir, por favor, el día 27. Si no, no quedo tranquila. Convéncelos». Merchy se refería a diciembre de 2001. Prefería acabar con todo después de Navidad. «Cada vez que entraba el médico por la puerta le gritaba: 'Sédame, sédame'», recuerda José, que hoy trabaja para DMD. Llevaba ya dos años convencida de su deseo. Cuando los doctores explicaron a José el terrible final que le aguardaba a su mujer, éste decidió ocultárselo y llevarla de viaje durante un año, «porque pensaba que se tiraría debajo de un camión». En Estados Unidos vieron a la familia y en Canadá, a las ballenas. Un año en el que el cerebro de José ordenaba a su boca sonreír y negaba a sus ojos las lágrimas que tanta falta le hacían.

Pero la radio acabó por sacarla de sus dudas sobre lo que en realidad significa tener una ELA. Y Merchy empezó a insistir: «No quiero aparatos, sondas, ni que me abran por aquí. No quiero ser un vegetal. A mí me gusta la vida, pero hasta que yo diga», asevera en el vídeo. Entonces llamaron a DMD y apareció Carmen Vázquez. Fueron horas de asesoramiento y de conversación con la enferma y la familia -todos la apoyaban, incluso sus tres hijos-, para que el final fuera más fácil. Merchy avisó a todos de que estaría dispuesta a morir cuando ya no pudiese sostener los pinceles con los que pintaba cuadros de barcos y árboles. Y así fue. Por eso, cuando ya no podía casi hablar, le escribió aquella nota a José, para morir justo después de Navidad y de despedirse de todos. «Le dije que, si ella quería, yo podría darle lo que necesitaba para que se lo tomase, pero que así sería más difícil para todos. Ella cedió y esperó a que los médicos lo vieran claro», cuenta Carmen. Tardaron un mes más. El 30 de enero de 2002, cuando ya sólo quedaba enchufarla a un respirador, los doctores la sedaron finalmente, ya que Merchy dejó en su testamento vital que no quería ser conectada a aparatos. «Se quedó dormida -recuerda José-, y el 31 dio un suspirito y murió feliz. Y yo, a pesar de mi enorme tristeza, también lo fui por ella».

Carmen opina que Merchy debería haberse ahorrado ese último mes de sufrimiento. Opina que hace falta un revulsivo, que pase algo para que de una vez por todas alguien agarre el toro por los cuernos, «porque el PSOE aseguró que lo haría y ya están diciendo que quizá en la próxima legislatura». Pero, ¿cuál sería ese revulsivo? La recuperación del caso Sampedro (inmortalizado por Amenábar en 'Mar adentro') podría haber servido para acabar de afrontar el debate, al conocerse la identidad de la persona que le acercó el vaso con la sustancia letal, pero al haber prescrito perdió interés. «Nosotros pensábamos que ése era el momento, pero nos dijeron: '¿Pero si ya está muerto! Pues se acabó el problema'».

-Carmen, usted reconoce que ha proporcionado más sedación de la que aconsejaba el médico a una paciente que pedía morir. ¿No tiene miedo de que eso pueda traerle complicaciones?

-Sí, pero es que es la verdad y quizás haya que empezar a decirlo para ver si de una vez se toman decisiones. Yo no quiero ir a la cárcel, tengo cuatro hijos a los que no les haría ninguna gracia, pero no podemos seguir así.


Dos apagones de luz

Carmen conoció a Ramón Sampedro. Fue una de las personas a las que pidió por carta que le ayudasen a morir, que fuesen su «mano amiga». «No lo hice y me arrepiento, pero he ayudado a otras personas». Y se acuerda de una joven tetrapléjica. Llevaba años pidiendo la eutanasia y tenía terror a morir asfixiada, después de haber sufrido lo indecible por culpa de dos apagones de luz seguidos. «La muerte se debió a una sedación natural, según los médicos, pero se le ayudó. Ya casi no veía ni oía, y se había negado a comer. Cuando teníamos los calmantes que ellos le empezaron a dar en la etapa final y que se le debían administrar cada 24 horas, los íbamos guardando hasta que le dimos todos juntos. Sólo se trató de acelerar el proceso. Legalmente yo no estoy autorizada para administrar sedantes, pero fue así. La chica murió por una ayuda de eutanasia. ¿Problemas? Repito, no quiero ir a la cárcel, pero es la verdad».

El martes, Carmen Vázquez llevó a su perra Linda a que le aplicaran una inyección letal. La pequeña ratonera, que había vivido 21 años con la familia, tenía un cáncer que la estaba matando de dolores, así que lo mejor era ahorrarle sufrimiento. Al terminar, el veterinario le dio la cuenta. Incineración: 30 euros. Eutanasia: 40 euros. «¿Qué paradoja!», dijo Carmen a sus llorosos hijos cuando vio la factura, pensando en que «lo que piadosamente damos a nuestros animales, se lo negamos a nuestros semejantes».

Fuente:
http://www.ideal.es/

Ver notas relacionadas:
03/08/2006: Una norma que ayuda a morir con dignidad y no provoca contagios
02/08/2006: Los cuidados del corazón
01/02/2006: Esclerosis Lateral Amiotrófica: Negativa del Paciente al tratamiento

viernes, noviembre 10, 2006

 

Nos siguen llegando adhesiones. Nota acerca de la propuesta de carta a medios informativos

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Para la República Argentina es además opcional consignar el número de documento.
Declaramos bajo juramento que los datos recopilados serán solo utilizados al fin de publicar la solicitada descripta mas abajo.
Texto con correcciones aportadas por Benjamín Fernández.


A la comunidad médica y científica

A las autoridades gubernamentales de salud

A la opinión pública

Quienes suscribimos, somos todas personas enfermas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) de distintos países de América Latina y España, que hemos confluido a través de un “weblog”, en una comunidad de apoyo mutuo y de intercambio de información.

La ELA es una enfermedad crónica, degenerativa, minoritaria (2 de cada 100 mil personas) que ataca y destruye las neuronas motoras y produce la perdida del movimiento y el habla, sin afectar el pensamiento o cualquier otra capacidad.

En Europa se conoce como enfermedad de la neurona motora, en Estados Unidos es llamada ocasionalmente como mal de Lou Gehrig, por el famoso beisbolista que la padeció; es medianamente conocida porque la sobrelleva también el astrofísico Stephen Hawking.

A la fecha es incurable. Una de las ventanas de esperanza que se prueba en el mundo es el trasplante de células madre; sabemos que los tratamientos con células madre están en fases experimentales, y que los efectuados con embriones (como se hace en China), implican difíciles y acaso irresolubles dilemas morales, aunque no así con las células madre extraídas de los mismos pacientes. (Autólogas)

A este respecto, manifestamos nuestra inconformidad y desazón porque algunas clínicas y hospitales privados de América Latina están realizando trasplantes de células madre a personas con ELA a costos extraordinarios que alcanzan los 100 mil dólares americanos (en Argentina). Otras clínicas (Perú, Uruguay) cobran entre 3 mil y 25 mil dólares.

Manifestamos nuestra pesadumbre y dudas acerca de los desiguales y excesivos montos ante un tratamiento experimental y sobre el que los propios médicos saben no hay aún ninguna prueba concluyente de sus resultados.

Lamentamos que se lucre con nuestra enfermedad y expectativas. Denunciamos y alertamos a quienes como nosotros padecen ELA, para no abultar nomás las chequeras de médicos inescrupulosos. Advertimos sobre la inequidad y la angustia de las familias al no poder acceder a estos experimentos.

Reclamamos la atención de los Gobiernos y sus áreas de salud, para promover la investigación y la atención integral de los enfermos de ELA y nuestras familias. Como lo está por hacer la Universidad Miguel Hernández de España que, en acuerdo con organismos gubernamentales y filantrópicos, iniciará trasplantes de células madre autólogas a un grupo de pacientes de ELA sin cobro alguno, pues es un trabajo experimental.

Esperamos que los experimentos con células madre sigan avanzando, pues representan una esperanza probable a nuestro mal; alentamos y agradecemos a quienes investigan y buscan alternativas; aceptamos que la medicina privada busque ganancias, pero apelamos a la ética médica, esa misma que jura abogar y defender la vida, para que no devenga en puro lucro y engaño.

Nuestro blog es: http://elaargentina.blogspot.com
Atentamente

Significado de las abreviaturas:
PELA: Paciente con ELA
CPELA: Cuidador de Paciente con ELA
FPELA: Familiar de Paciente con ELA
APELA: Amigo de Paciente con ELA
PSELA: Profesional de la salud dedicado a pacientes con ELA

1.- Martín Amaral, 39 años, PELA, sociólogo, Culiacán, Sinaloa, México.
2.- Carlos Ricardo Fernández, 40 años, PELA, abogado, Olivos, Buenos Aires, Argentina.
3.- Juan Carlos Fornara, 56 años, PELA, Diseñador Gráfico, Buenos Aires, Argentina
4.- Ramón H. Valdés, 68 años, PELA, Montevideo, Uruguay
5.- Benjamín Fernández, FPELA, Buenos Aires, Argentina
6.- Eduardo Gruz, APELA, Buenos Aires, Argentina
7.- Horacio González, 38 años, FPELA, contador, San Carlos de Bariloche, Río Negro, Argentina
8.- Petri Navarro González, PELA, Administradora, Sevilla, España
9.- Eduardo Catalina Diaz, CPELA, Funcionario, Sevilla, España
10.- Lidia Catalina Navarro, FPELA, Psicóloga, Sevilla, España
11.- Nurria Catalina Navarro, FPELA, Industrial, Sevilla, España
12.- Esther Catalina Navarro, CPELA, Maestra, Sevilla, España
13.- Marcela Arambulo, PELA, Piura, Perú
14.- Javier Guzmán, FPELA, Piura, Perú
15.- Pablo García, 24 años, FPELA, catequista, Luján, Buenos Aires, Argentina
16.- Horacio Morel, 40 años, APELA, abogado, Buenos Aires, Argentina
17.- Marcelo Horacio Echechipia, 40 años, APELA, Contador, Pilar, Buenos Aires, Argentina
18.- Eleonora Franzetti, 40 años, APELA, Taquígrafa, Buenos Aires, Argentina
19.- Yuniesky Andrade Talavera, PSELA, Licenciado, La Habana, Cuba
20.- Eduardo Bauernfeind, 49 años, PELA, Bioquímico, Eldorado, Misiones, Argentina
21.- Marcela Lilian Brinusio, 40 años, APELA, Contadora, Buenos Aires, Argentina
22.- Claudia Inés Martínez, FPELA, Docente, Buenos Aires, Argentina
23.- Alberto Martín Beisel, 30 años, CPELA, Don Torcuato, Buenos Aires, Argentina
24.- Gloria Beatriz Pérez, 30 años, CPELA, Olivos, Buenos Aires, Argentina
25.- Demetrio Jorge Elenitza, 40 años, APELA, Abogado, Buenos Aires, Argentina
26.- Hernán Gerardo López, 40 años, APELA, Abogado, Buenos Aires, Argentina
27.- Alejandro Daniel Rossi, 40 años, APELA, Licenciado, Buenos Aires, Argentina
28.- Miguel Angel Gómez, APELA, Lomas de Zamora, Buenos Aires, Argentina
29.- Héctor Fernández, 54 años, FPELA, Contador, Olivos, Buenos Aires, Argentina
30.- Ruben Fernández, 50 años, FPELA, Licenciado en Sistemas Informáticos, Valentín Alsina, Buenos Aires, Argentina

31.- Valerio Rinaldi, 39 años, APELA, Empleado, Florida, Buenos Aires, Argentina
32.- Wendy Montú, 37 años, APELA, Sistemas, Buenos Aires, Argentina
33.- Soledad Silvia Fernández, 30 años, FPELA, Abogada, Olivos, Buenos Aires, Argentina
34.- Viviana Guadalupe Hidalgo, 40 años, APELA, Contadora, Buenos Aires, Argentina
35.- Carlos Alberto Borrás, 40 años, APELA, Abogado/Empresario, Buenos Aires, Argentina
36.- José Manuel Estrada Hidalgo, FPELA, Técnico en Climatización, Sevilla, España
37.- Silvia Fernández García, APELA, Administrativa, Sevilla, España
38.- Yolanda Pérez Aguilar, APELA, Administrativa, Sevilla, España
39.- José López Méndez, FPELA, Industrial, Sevilla, España
40.- Beatriz Rivero Cabrera, APELA, Administrativa, Sevilla, España
41.- Paula Vielma, FPELA, Viña del Mar, Chile
42.- Benito Serrano Cantos, 50 años, PELA, Empresario, Barcelona, España
43.- Eduardo Mariano Franzetti, 42 años, APELA, Licenciado en Administración de Empresas, Buenos Aires, Argentina
44.- María Marcela Castellano, APELA, Abogada, Buenos Aires, Argentina
45.- Jaime Méndez Nieves, 45 años, PELA, Comerciante, Buenos Aires, Argentina
46.- Edgardo Gabriel Amaro, 40 años, APELA, Contador, Buenos Aires, Argentina
47.- Marta Elisa Veltri de Piana, 56 años, FPELA, Secretaria, Moreno, Buenos Aires, Argentina
48.- Beatriz Elena Garcés Gil, 46 años, PSELA, Psicóloga, Barranquilla, Colombia
49.- María del Pilar Gralla, 29 años, PELA, Enfermera, Palma de Mallorca, Baleares, España
50.- Pablo V. Salas Barrero, 56 años, PELA, Comerciante, Sevilla, España
51.- Manuela Trigo Ortega, 49 años, FPELA, Ama de casa, Sevilla, España
52.- Pablo M. Salas Trigo, 27 años, FPELA, Ingeniero en Telecomunicaciones, Sevilla, España
53.- Víctor Salas Trigo, 22 años, FPELA, Soldado, Sevilla, España
54.- Leticia Eliana Morán, FPELA, Licenciada en Turismo, Usuhaia, Tierra del Fuego, Argentina
55.- Guillermo A. Castellano, 50 años, APELA, Abogado, Buenos Aires, Argentina
56.- Henry García Bolivar, 46 años, PELA, Auxiliar de enfermería, Cali, Colombia
57.- Sergio Aníbal Fernández, 26 años, FPELA, Kinesiólogo, Buenos Aires, Argentina
58.- Luis Rodolfo Campos, 48 años, PSELA, Ingeniero Electrónico, Banfield, Buenos Aires, Argentina
59.- Margarita Catalina Díaz, FPELA, Sevilla, España
60.- Fabricio Ariel Fernández, 27 años, FPELA, Comerciante, Valentín Alsina, Buenos Aires, Argentina
61.- Claudio Leonel Fernández, 26 años, FPELA, Comerciante, Valentín Alsina, Buenos Aires. Argentina
62.- Javier Edgardo Fernández, 30 años, FPELA, Contador, Olivos, Buenos Aires, Argentina
63.- Ernesto Julián Fernández, 25 años, FPELA, Empleado, Olivos, Buenos Aires, Argentina
64.- Esther Josefina Alvarez, 83 años, FPELA, Ama de casa, Valentín Alsina, Buenos Aires, Argentina
65.- Alberto Fernández, 68 años, FPELA, Comerciante, Valentín Alsina, Buenos Aires, Argentina
66.- Olga Alvarez, 68 años, FPELA, Ama de casa, Valentín Alsina, Buenos Aires, Argentina
67.- María Inés Josefa Gómez, 84 años, FPELA, Ama de casa, Valentín Alsina, Buenos Aires, Argentina
68.- Orlando Hortencio Rodríguez, 60 años, FPELA, Jubilado, Valentín Alsina, Buenos Aires, Argentina
69.- Anselmo Morán, 68 años, FPELA, Jubilado, Valentín Alsina, Buenos Aires, Argentina
70.- Elvira González Vuelta, 52 años, FPELA, Ama de casa, Olivos, Buenos Aires, Argentina
71.- Patricia Adriana Cortesi, 48 años, FPELA, Ama de casa, Valentín Alsina, Buenos Aires, Argentina
72.- Ignacio González, FPELA, Jubilado, Olivos, Buenos Aires, Argentina
73.- Eloína Vuelta, FPELA, Ama de casa, Olivos, Buenos Aires, Argentina
74.- Antonio Monasterio, 85 años, FPELA, Jubilado, Avellaneda, Buenos Aires, Argentina
75.- María Elena Alvarez, 82 años, FPELA, Ama de casa, Avellaneda, Buenos Aires, Argentina
76.- Roberto Monasterio, 53 años, FPELA, Taxista, Avellaneda, Buenos Aires, Argentina

77.- Araceli Fernández, 51 años, PELA, Pensionista, Madrid, España
78.- Nelson Misagna, PSELA, Kinesiólogo y Fisioterapeuta, Chabas, Santa Fé, Argentina
79.- Daniella Olivar, 40 años, FPELA, Abogada, Las Piedras, Canelones, Uruguay
80.- María Alejandra Amidolare, 45 años, APELA, Trabajadora Social, Buenos Aires, Argentina
81.- Carlos Altamirano, 35 años, PELA, Chofer de camión de larga distancia, O'Higgins, Buenos Aires,
Argentina
82.- Analía Braggio, 30 años, FPELA, Maestra, O'Higgins, Buenos Aires, Argentina
83.- Valeria Noemí Braggio, 27 años, FPELA, Técnica en Sistemas y Baby Sister, O'Higgins, Buenos Aires, Argentina
84.- Carolina Filippi, 70 años, PELA, Agrimensora, Olavarría, Buenos Aires, Argentina
85.- Hernán Matías Scalisi, 30 años, PSELA, Kinesiólogo Fisiatra, Buenos Aires, Argentina
86.- María Cristina Dussaut, 52 años, APELA, Abogada, Buenos Aires, Argentina
87.- Silvina Noto de Carrasco, 43 años, FPELA, Corredora y Martillera Pública, Sáenz Peña, Buenos Aires, Argentina
88.- Diego Morón Fernández, APELA, Jubilado, Sevilla, España
89.- Luisa Amelia Moros Cárdenas, 48 años, PELA, Licenciada en Educación, Guanare, Estado Portuguesa, Venezuela
90.- Elisa Simón Zurita, 50 años, PELA, Empresaria, Madrid, España
91.- Silvia Granda, 25 años, FPELA, Administrativa, Madrid, España
92.- Elisa Granda, 22 años, FPELA, Estudiante, Madrid, España
93.- Maria Granda, 21 años, FPELA, Estudiante, Madrid, España
94.- Javier Granda, 51 años, FPELA, Médico, Madrid, España
95.- Paz Simón Zurita, 55 años, FPELA, Empresaria, Madrid, España
96.- Fina Simón Zurita, 56 años, FPELA, Empresaria, Madrid, España
97.- Concha Simón Zurita, 54 años, FPELA, Empresaria, Madrid, España
98.- Julián Sánchez, 35 años, FPELA, Madrid, España
99.- Ester Sánchez, 31 años, FPELA, Madrid, España
100.- Virginia Calle, 30 años, FPELA, Madrid, España
101.- Belén Calle, 29 años, FPELA, Madrid, España
102.- Paz Sánchez, 26 años, FPELA, Madrid, España
103.- José María Sánchez, FPELA, Empresario, Madrid, España
104.- Juan Ramón Sánchez, FPELA, Médico, Madrid, España
105.- Javier Calle, 60 años, FPELA, Biólogo, Madrid, España
106.- Tania Delgado, 37 años, CPELA, Ama de casa, Madrid, España
107.- Lidia Delgado, 35 años, APELA, Ama de casa, Madrid, España
108.- Rosa Aires, 45 años, APELA, Ama de casa, Madrid, España
109.- Luis Miguel Correas, 23 años, APELA, Estudiante, Madrid, España
110.- Luis Carlos González, 25 años, APELA, Abogado, Madrid, España
111.- Laura Caraballo, 21 años, APELA, Estudiante, Madrid, España
112.- Diego González, 24 años, APELA, Informático, Madrid, España
113.- David Vieitez, 26 años, APELA, Estudiante, Madrid, España
114.- Maite Marin, 27 años, APELA, Comercial, Madrid, España
115.- Raquel Sanz, 35 años, APELA, Contable, Madrid, España
116.- María Colomina, 24 años, APELA, Licenciada en Turismo, Madrid, España
117.- Silvia Delgado, 24 años, APELA, Licenciada en Optica, Madrid, España
118.- Sofía Delgado, 22 años, APELA, Estudiante, Madrid, España
119.- Marcos de la Chica, 23 años, APELA, Estudiante, Madrid, España
120.- Laura Asensio, 21 años, APELA, Estudiante, Madrid, España
121.- Alejandra Asensio, 22 años, APELA, Estudiante, Madrid, España
122.- Carmen Orial, 25 años, APELA, Estudiante, Madrid, España
123.- Rocío Orial, 25 años, APELA, Estudiante, Madrid, España
124.- Javier Jiménez, 23 años, APELA, Estudiante, Madrid, España
125.- Alvaro Jiménez, 22 años, APELA, Estudiante, Madrid, España
126.- Alexander Ruth, 35 años, FPELA, Madrid, España
127.- Roberto Peñatojo, 33 años, FPELA, Madrid, España
128.- Pilar Sanz, 50 años, APELA, Asistente social, Madrid, España
129.- José María Martos, 52 años, APELA, Patronista, Madrid, España
130.- Elena Martos, 25 años, APELA, Pedagoga, Asturias, España
131.- José María Martos, 22 años, APELA, Madrid, España
132.- Concha de la Torre, 76 años, APELA, Ama de casa, Madrid, España
133.- Justino Muñoz, 31 años, APELA, Empresario, Toledo, España
134.- Pilar Muñoz, 39 años, APELA, Empresaria, Toledo, España
135.- Julian Muñoz, 38 años, APELA, Empresario, Toledo, España
136.- José Luis Muñoz, 35 años, APELA, Empresario, Toledo, España
137.- Angela Marin, 24 años, APELA, Dependienta, Madrid, España
138.- Luisa Rodrigo, 54 años, APELA, Ama de casa, Madrid, España
139.- Miguel Marin, 54 años, APELA, Hostelería, Madrid, España
140.- Trinidad Marin, 65 años, APELA, Jubilada, Madrid, España
141.- Rocío de la Vieja, 25 años, APELA, Administrativa, Madrid, España
142.- Oscar Merin, 30 años, APELA, Empleado de Banca, Madrid, España
143.- Fernando Ortega, 30 años, APELA, Empleado de Banca, Madrid, España
144.- Carolina Mondejar, 30 años, APELA, Madrid, España
145.- Javier Julia, 25 años, APELA, Administrativo, Madrid, España
146.- Jorge Jiménez, 25 años, APELA, Administrativo, Madrid, España
147.- Pedro Martínez, 28 años, APELA, Cerrajero, Madrid, España
148.- Ramón Granda, 78 años, FPELA, Jubilado, Madrid, España
149.- Juanina Corrochano, 74 años, FPELA, Jubilada, Madrid, España
150.- Ciro Lozano, 30 años, APELA, Administrativo, Madrid, España
151.- Inés Calderón, 25 años, APELA, Estudiante, Madrid, España
152.- Monica Pach, 25 años, APELA, Administrativa, Madrid, España
153.- Rosa Cortés, APELA, Ama de casa, Madrid, España
154.- Paloma Valiente, 50 años, APELA, Ama de casa, Madrid, España
155.- Cristina Pérez Modrego, 50 años, APELA, Abogada, Madrid, España
156.- Lola Laguillo, 50 años, APELA, Administrativa, Madrid, España
157.- Pilar Bernad, 50 años, APELA, Ama de casa, Madrid, España
158.- Noelia Fueseca, 25 años, APELA, Profesora, Madrid, España
159.- Juana Delgado, 39 años, APELA, Ama de casa, Madrid, España
160.- María Delgado, 43 años, APELA, Cocinera, Madrid, España
161.- Emilia Delgado, 49 años, APELA, Ama de casa, León, España
162.- Celia Fonseca, 21 años, APELA, Estudiante, León, España
163.- José Delgado, 47 años, APELA, Barco Mercante, Madrid, España
164.- Leticia Sánchez, 23 años, APELA, Estudiante, Madrid, España
165.- Eva Bembunan, 23 años, APELA, Estudiante, Madrid, España
166.- Leonor Berzosa, 23 años, APELA, Estudiante, Madrid, España
167.- Cesar Joya, 51 años, APELA, Arquitecto, Madrid, España
168.- Gonzalo Cano, 51 años, APELA, Arquitecto, Madrid, España
169.- Pinti Laguillo, 51 años, APELA, Arquitecto, Madrid, España
170.- Jesús Velasco, 25 años, APELA, Estudiante, Madrid, España
171.- David Ramon, 25 años, APELA, Empresario, Madrid, España
172.- Andrea Bartolome, 24 años, APELA, Interiorista, Madrid, España
173.- Elisa de Leyva, 26 años, APELA, Dependienta, Madrid, España
174.- Amarena Delgado, 31 años, APELA, Optica, Madrid, España
175.- Gloria Estaca, 25 años, APELA, Estudiante, Madrid, España
176.- Elisa Estaca, 23 años, APELA, Estudiante, Madrid, España
177.- Carolina Alvarez, 25 años, APELA, Administrativa, Madrid, España
178.- Monica Iriondo, 36 años, FPELA, Ama de casa, Madrid, España
179.- Iciar Iriondo, 27 años, APELA, Estudiante, Madrid, España
180.- Luis Daniel Guerrero, 25 años, APELA, Interprete, Madrid, España
181.- Rocío Alfin, 27 años, APELA, Administrativa, Madrid, España
182.- Antonio Palomo, 28 años, APELA, Comercial, Madrid, España
183.- Isabel Pérez Jauregui, 60 años, APELA, Doctora en Psicología, Buenos Aires, Argentina
184.- María Gabriela Beltramino, 47 años, APELA, Ingeniera, Buenos Aires, Argentina
185.- Isabel Roig Vacas, 32 años, FPELA, Ama de casa, Córdoba, España
186.- Jesús Pineda Martin, 42 años, PELA, Jubilado, Córdoba, España
187.- Pedro Roig Alvarez, 61 años, FPELA, Jubilado, Córdoba, España
188.- Isabel Vacas Pozuelo, 63 años, FPELA, Ama de casa, Córdoba, España
189.- Pedro Roig Vacas, 33 años, FPELA, Mantenimiento, Córdoba, España
190.- Rafaela de la Mata, 34 años, FPELA, Peluquera, Córdoba, España
191.- Raúl Roig Vacas, 24 años, FPELA, Estudiante, Córdoba, España
192.- María Julieta Santangelo, 27 años, FPELA, Kinesióloga, Buenos Aires, Argentina
193.- Angel Manuel Beber, 49 años, PELA, Comerciante, Villa Ballester, Buenos Aires, Argentina
194.- Emilio Zaina, 49 años, APELA, Profesor Universitario, Bahía Blanca, Buenos Aires, Argentina
195.- María Hortensia Kappes, 56 años, APELA, Empleada Doméstica, Don Torcuato, Buenos Aires, Argentina
196.- Carlos Eduardo Beisel, 60 años, APELA, Pastor, Don Torcuato, Buenos Aires, Argentina
197.- Adriana Graciela Riquelme, 24 años, APELA, Ama de casa, Don Torcuato, Buenos Aires, Argentina
198.- Mariela Alvarez, FPELA, Desocupada, Córdoba, Argentina
199.- Ricardo Alvarez, PELA, Córdoba, Argentina
200.- Manuel Fernando Pérez, 61 años, APELA, Matricero, Olivos, Buenos Aires, Argentina
201.- Gloria Sosa, 56 años, APELA, Ama de casa, Olivos, Buenos Aires, Argentina
202.- Laura Liliana Pérez, 28 años, APELA, Empleada, Olivos, Buenos Aires, Argentina
203.- Analía Alicia Pérez, 21 años, APELA, Desocupada, Olivos, Buenos Aires, Argentina
204.- Natalia Soledad Fernández, 21 años, FPELA, Empleada, Valentín Alsina, Buenos Aires, Argentina
205.- Rolando Ferri, 58 años, APELA, Analista de Sistemas, Buenos Aires, Argentina
206.- Analía Judit Fernández, 21 años, FPELA, Empleada, Olivos, Buenos Aires, Argentina

207.- Tanty Sánchez Adame, 43 años, PELA, Técnica Auxiliar de Puericultura, Dos Hermanas, Sevilla, España
208.- Juan Leonardo Shinin, 40 años, FPELA, Empleado Privado, Quito, Ecuador

209.- Joaquín Peña Enrique, 58 años, Ex CPELA, Presidente de la Asociación ELA Andalucía, Sevilla, España
210.- Lidia de Quan, PELA, Ciudad de Guatemala, Guatemala
211.- Mónica Mabel Portela, FPELA, Pedagoga y Docente, Ciudad de San Luis, San Luis, Argentina


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