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sábado, agosto 19, 2006
Compartiendo experiencias... (Por María E. Corradine)
...Entiendo perfectamente lo que estás describiendo, es el mismo camino por el que pasamos con Jorge E. Solo quiero comentarte nuestra experiencia. Esa etapa de la ELA, por la que estás pasando, es la peor pues cada dia se van perdiendo mas facultades y se da uno cuenta que nada de lo que hace sirve para detenerla. De modo que nosotros decidimos, o mejor dicho JE, que no iba a vivir "muriendose de ela" sino que por el con contrario, iba a "Vivir con ELA" y a pesar del ELA. El queria ver crecer a nuestros hijos que estaban entre los 13 y 17 años en ese momento. Despues 2 años de haber intentado con la medicina tradicional, con la medicina alternativa, con culaquier cosa que oíamos que podría ayudarle, batería de celda humeda de Edgar Cayce, Homeopatía, Bioenergética, medicina china, etc etc resolvimos no buscar mas la "cura milagrosa" y resolvimos usar nuestros recursos para hacer mas facil nuestro diario vivir. Por ejemplo, adecuamos el baño para poder entrar en silla de ruedas especial para bañarse, conseguimos la grua hidrahulica para poder yo bajarlo y subirlo de la cama hacia la silla y viceversa, entrábamos al baño, lo afeitaba, lavaba los dientes estando sobre el servicio luego, lo pasaba a la ducha lo bañaba con la manguerita, shampoo, etc etc y despues lo secaba y sacaba hasta el cuarto en donde con ayuda de otra persona, lo parábamos para subirle los pantalones y lo poníamos en la silla con la "lona" de la grua en donde iba a quedar, hasta trasladarlo a la cama de nuevo. despues fuimos aprendiendo a usar la grua para otras cosas, por ejemplo, si quería tomar agua y ya estaba en cama, lo sentaba con la grua y le daba lo que fuera y luego lo bajaba de nuevo para acomodarlo en la cama. mas adelante, cuando ya tenía respirador y era muy dificil bañarlo en la ducha lo bañabamos en la cama, cama electrica de enfermo que poniamos alta para que no tuvieramos que agacharnos mucho y quedaramos cómodas. Tenía un colchon antillagas en la cama que era de aire y plastico de modo que hacia mas facil la labor de baño. Cada vez ibamos perfeccionando la rutina. La cabeza se lavaba diariamente en cama y no es tan dificil., era todo un ritual. Así fuimos adecuando nuestras vidas a medida que las cosas iban avanzando.
Mi hija, que hoy es médica decía, no suframos por lo que ya no tiene.... disfrutemos de lo que aún le queda y así lo hicimos. Siempre me preocupe mucho por el tema de comunicación y puedo decir que con éxito pues en los casi 10 años que el vivió con ELA nunca estuvo incomunicado, primero computador con EZ-keys y después el tablero que todos ustedes ya conocen. Jorge E disfrutó cada dia de su vida, oía música escribía informativos, memorandos a sus asistentes, e-mails a sus hijos, daba instrucciones sobre el manejo financiero de la familia, dirigía el manejo de su enfermedad y cuidados. Nunca perdió la iniciativa, nunca entró en depresión,se las arreglaba para mantenernos a todos muy ocupados, Vivimos esos años aprendiendo mucho, cambiamos nuestra manera de ver la vida y aprendimos que la "calidad de vida" depende mucho de las circunstancias en que nos toca vivirla. No hay que desesperarse. Lo único que todos tenemos seguro es la muerte, de modo que hay que aprovechar el tiempo que nos queda y como le dijo un Dr bioenérgetico a Jorge Eduardo, Tienes que usar tus energias como si fueras un carro ql que solo le queda el tanque de reserva, tienes que saber exactamente en que quieres gastarlo. Ese mismo doctor le dijo, no todo es músculo, aún te quedan los sentidos, puedes oir musica, ver leer, amar, todas estas cosas no te las puede robar la ELA.
No se si mis sentimientos y pensamientos quedan bien expresados en lo que intenté escribir, pero a todos ustedes les digo qie si bien la ELA es una enfermedad cruel y que el hecho de no poder hacer nada al respecto a pesar de haber tanto adelanto tecnológico y científico, nos da un crecimiento espiritual, nos da fortaleza, nos da amor para poder manejarla y hacerla mas llevadera. No creo que nosotros como familia ni como personas individuales, seriamos hoy lo que somos si no nos hubiese tocado vivir esta experiencia. Extrañamos muchísimo a Jorge E lo amamos, pero sabemos que hoy no vive en la prisión de su cuerpo sino en la libertad de su alma.
Un abrazo
ME
Mi hija, que hoy es médica decía, no suframos por lo que ya no tiene.... disfrutemos de lo que aún le queda y así lo hicimos. Siempre me preocupe mucho por el tema de comunicación y puedo decir que con éxito pues en los casi 10 años que el vivió con ELA nunca estuvo incomunicado, primero computador con EZ-keys y después el tablero que todos ustedes ya conocen. Jorge E disfrutó cada dia de su vida, oía música escribía informativos, memorandos a sus asistentes, e-mails a sus hijos, daba instrucciones sobre el manejo financiero de la familia, dirigía el manejo de su enfermedad y cuidados. Nunca perdió la iniciativa, nunca entró en depresión,se las arreglaba para mantenernos a todos muy ocupados, Vivimos esos años aprendiendo mucho, cambiamos nuestra manera de ver la vida y aprendimos que la "calidad de vida" depende mucho de las circunstancias en que nos toca vivirla. No hay que desesperarse. Lo único que todos tenemos seguro es la muerte, de modo que hay que aprovechar el tiempo que nos queda y como le dijo un Dr bioenérgetico a Jorge Eduardo, Tienes que usar tus energias como si fueras un carro ql que solo le queda el tanque de reserva, tienes que saber exactamente en que quieres gastarlo. Ese mismo doctor le dijo, no todo es músculo, aún te quedan los sentidos, puedes oir musica, ver leer, amar, todas estas cosas no te las puede robar la ELA.
No se si mis sentimientos y pensamientos quedan bien expresados en lo que intenté escribir, pero a todos ustedes les digo qie si bien la ELA es una enfermedad cruel y que el hecho de no poder hacer nada al respecto a pesar de haber tanto adelanto tecnológico y científico, nos da un crecimiento espiritual, nos da fortaleza, nos da amor para poder manejarla y hacerla mas llevadera. No creo que nosotros como familia ni como personas individuales, seriamos hoy lo que somos si no nos hubiese tocado vivir esta experiencia. Extrañamos muchísimo a Jorge E lo amamos, pero sabemos que hoy no vive en la prisión de su cuerpo sino en la libertad de su alma.
Un abrazo
ME
