|
Suscribirse a Esclerosis Lateral Amiotrofica - ELA Argentina | |
| Ver archivos en groups.google.com.ar | ||
viernes, marzo 30, 2007
Propuesta a la comunidad elática. Por Martín Amaral
Propuesta a la comunidad elática. Por Martín Amaral
Parece que vivimos la primavera de la pasión con las expectativas de las células madre para aminorar, paliar, “curar” la ELA: empiezan a cundir como hongos las clínicas y médicos (Argentina, Perú, Ecuador, México, Italia, Israel, etcétera) que, al modo de los hongos oportunistas, están ofreciendo intervenciones de células madre como la panacea para todas las afecciones.
Y aunque se han probado beneficios en males cardiacos, diabetes, y de regeneración de ciertos órganos y tejidos (todo aún en ciernes), lamentablemente para los eláticos todo está aún más brumoso: todo es un quizá, un protocolo experimental, una posibilidad que emociona y da esperanzas. Yo confíe en el Dr. Roberto De Bellis, por eso me sigue doliendo su muerte, porque él y su equipo documentaron su trabajo y tenía tras de sí una sólida trayectoria. Lástima, porque soñaba con un segundo trasplante. No me curó (nunca siquiera lo insinuó), me ayudo; mi enfermedad avanza.
Me temo (pero es una apreciación) que la mayoría de quienes ofrecen trasplante de células madre para la ELA lo hacen menos movidos por motivos científicos o humanitarios, que por el mero lucro. No somos muchos los eláticos, pero es tanto el desespero que se consiguen y pagan cinco mil, 25 mil, 100 mil dólares gringos en la búsqueda de esperanza. Nomás revisen los datos de los operados y la lista de espera del Dr. Huang, en China.
En el fondo se trata de una veta comercial para la medicina privada. En procedimientos que me parecen parecido al copiar y pegar con que los malos estudiantes hacen sus tareas: revisas lo que dicen sus páginas de Internet y son casi los mismos (hasta los textos).
Ni modo, por eso hay que estar atentos al caso español que, por fin, ya iniciaron un serio estudio, medido, con seguimientos, para unos cuántos eláticos, financiado con recursos públicos. Claro, uno quisiera acelerar el tiempo y congelar los cabrones estropicios de la enfermedad, para ver los resultados de aquí a uno o dos años, pero…
Me parece entonces que, en medio de esta cada vez más copiosa oferta de trasplantes, nosotros, los eláticos y nuestras familias y amigos, debíamos saber y sobre todo hacer lo siguiente:
Reconocer que, acaso como nunca antes, el mundo podría estar cerca, o al menos en la ruta, de descifrar el origen del mal y paliarlo o modificar el curso de la enfermedad mediante las células madre. Pero los tiempos de la ciencia no son, por desgracia, compatibles con los destinos de cada uno de nosotros: Carlos, Pilar, Eduardo, Luisa Amelia, Silvio, Martín y una larga lista de enfermos que vibramos esperanzados ante cada nueva noticia, rogando a Dios que el tiempo nos alcance, que llegue a tiempo una cura.
Pero más allá de nuestras tragedias personales, de que nuestros cuerpos se apaguen antes o después, me gusta pensar que los que vienen detrás de nosotros puedan correr una mejor suerte: que para ellos las células madre sean una cura probada.
Les propongo que juntos nos dediquemos a armar un directorio de médicos y clínicas que practican el trasplante; un directorio que contenga la información indispensable: Clínica, médico responsable, experiencia, procedimientos médicos, perfil de los pacientes candidatos, estudios requeridos, tiempo de internamiento, costos y reacciones previstas.
Nadie mejor que nosotros para hacerlo: en algunos casos ya los tenemos, aunque dispersos, y en caso contrario cada quien en sus países puede establecer contacto con quienes lo hacen, plantear el interés de que se lo hagan y conseguir la información, de preferencia por escrito.
Con ese directorio podríamos, primero, tener un mapa que nos oriente, pues cada día nuevos eláticos llegan preguntando quién, dónde, cómo y por cuánto. Con ello podríamos tratar de dar un seguimiento, averiguar qué sucede, poder comparar. Me parece que podría ser útil, y que al final es un derecho que tenemos como pacientes.
Me atrevo a proponer que la Dra. Claudia Canales, que entiende lo nuestro y sabe, podría orientarnos y concentrar la información para presentarla en forma coherente.
En un formato, Carlos Fernández, motor de este blog, podría publicarlo de manera permanente.
Les propongo la iniciativa, no para señalar o condenar, pero sí para saber, entender y orientar. Si alguien me la hubiera proporcionado a mi hace un año y medio me hubiera ahorrado horas de búsqueda en Internet y de angustia.
¿Cómo ven? Espero sus opiniones.
Martín Amaral
Culiacán, Sinaloa; México
Parece que vivimos la primavera de la pasión con las expectativas de las células madre para aminorar, paliar, “curar” la ELA: empiezan a cundir como hongos las clínicas y médicos (Argentina, Perú, Ecuador, México, Italia, Israel, etcétera) que, al modo de los hongos oportunistas, están ofreciendo intervenciones de células madre como la panacea para todas las afecciones.
Y aunque se han probado beneficios en males cardiacos, diabetes, y de regeneración de ciertos órganos y tejidos (todo aún en ciernes), lamentablemente para los eláticos todo está aún más brumoso: todo es un quizá, un protocolo experimental, una posibilidad que emociona y da esperanzas. Yo confíe en el Dr. Roberto De Bellis, por eso me sigue doliendo su muerte, porque él y su equipo documentaron su trabajo y tenía tras de sí una sólida trayectoria. Lástima, porque soñaba con un segundo trasplante. No me curó (nunca siquiera lo insinuó), me ayudo; mi enfermedad avanza.
Me temo (pero es una apreciación) que la mayoría de quienes ofrecen trasplante de células madre para la ELA lo hacen menos movidos por motivos científicos o humanitarios, que por el mero lucro. No somos muchos los eláticos, pero es tanto el desespero que se consiguen y pagan cinco mil, 25 mil, 100 mil dólares gringos en la búsqueda de esperanza. Nomás revisen los datos de los operados y la lista de espera del Dr. Huang, en China.
En el fondo se trata de una veta comercial para la medicina privada. En procedimientos que me parecen parecido al copiar y pegar con que los malos estudiantes hacen sus tareas: revisas lo que dicen sus páginas de Internet y son casi los mismos (hasta los textos).
Ni modo, por eso hay que estar atentos al caso español que, por fin, ya iniciaron un serio estudio, medido, con seguimientos, para unos cuántos eláticos, financiado con recursos públicos. Claro, uno quisiera acelerar el tiempo y congelar los cabrones estropicios de la enfermedad, para ver los resultados de aquí a uno o dos años, pero…
Me parece entonces que, en medio de esta cada vez más copiosa oferta de trasplantes, nosotros, los eláticos y nuestras familias y amigos, debíamos saber y sobre todo hacer lo siguiente:
Reconocer que, acaso como nunca antes, el mundo podría estar cerca, o al menos en la ruta, de descifrar el origen del mal y paliarlo o modificar el curso de la enfermedad mediante las células madre. Pero los tiempos de la ciencia no son, por desgracia, compatibles con los destinos de cada uno de nosotros: Carlos, Pilar, Eduardo, Luisa Amelia, Silvio, Martín y una larga lista de enfermos que vibramos esperanzados ante cada nueva noticia, rogando a Dios que el tiempo nos alcance, que llegue a tiempo una cura.
Pero más allá de nuestras tragedias personales, de que nuestros cuerpos se apaguen antes o después, me gusta pensar que los que vienen detrás de nosotros puedan correr una mejor suerte: que para ellos las células madre sean una cura probada.
Les propongo que juntos nos dediquemos a armar un directorio de médicos y clínicas que practican el trasplante; un directorio que contenga la información indispensable: Clínica, médico responsable, experiencia, procedimientos médicos, perfil de los pacientes candidatos, estudios requeridos, tiempo de internamiento, costos y reacciones previstas.
Nadie mejor que nosotros para hacerlo: en algunos casos ya los tenemos, aunque dispersos, y en caso contrario cada quien en sus países puede establecer contacto con quienes lo hacen, plantear el interés de que se lo hagan y conseguir la información, de preferencia por escrito.
Con ese directorio podríamos, primero, tener un mapa que nos oriente, pues cada día nuevos eláticos llegan preguntando quién, dónde, cómo y por cuánto. Con ello podríamos tratar de dar un seguimiento, averiguar qué sucede, poder comparar. Me parece que podría ser útil, y que al final es un derecho que tenemos como pacientes.
Me atrevo a proponer que la Dra. Claudia Canales, que entiende lo nuestro y sabe, podría orientarnos y concentrar la información para presentarla en forma coherente.
En un formato, Carlos Fernández, motor de este blog, podría publicarlo de manera permanente.
Les propongo la iniciativa, no para señalar o condenar, pero sí para saber, entender y orientar. Si alguien me la hubiera proporcionado a mi hace un año y medio me hubiera ahorrado horas de búsqueda en Internet y de angustia.
¿Cómo ven? Espero sus opiniones.
Martín Amaral
Culiacán, Sinaloa; México
