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jueves, marzo 29, 2007

 

Triste y solitario final

PACIENTES CON ELA, OLVIDADOS POR EL SISTEMA DE SALUD, SE UNEN CONTRA UN MAL MORTAL
Triste y solitario final

No existen registros de cuántos casos de esclerosis lateral amiotrófica hay en Chile, pero los hay. En la soledad de sus hogares los enfermos viven el deterioro paulatino de su cuerpo, esperando la muerte. Su patología no está contemplada en los beneficios del sistema público de salud y los pacientes deben invertir grandes sumas de dinero en sus tratamientos. Hoy han decidido crear una organización que proteja sus derechos.

La Nación
Rodrigo Gómez

Juan Orlando Vivar tiene 48 años y durante 17 trabajó en el área farmacéutica de un laboratorio químico. En Abril de 2005 interrumpió un viaje de trabajo por una extraña sensación en su pie. “Tenía una leve cojera en mi pie derecho. Sentía que me pesaba y me incomodaba bastante para caminar”.
Preocupado decidió realizarse un examen para ver qué pasaba. Consultó tres neurólogos, pero los resultados no eran claros. “Parecía que no sabían de qué se trataba o bien me estaban ocultando información”, dice.
Junto a su esposa, Claudia Canales -quien además es médico- agotaron todos los medios para detectar el extraño cuadro. Finalmente, angustiados por la situación decidieron buscar un nuevo diagnostico en el extranjero. “En julio de 2005 ayudados por la empresa de Juan, visitamos el Hospital Jackson Memorial, en Miami. Los facultativos realizaron una electromiografía, unos de los estudios más categóricos para el funcionamiento de las motoneuronas. Los resultados confirmaron nuestras sospechas, Juan estaba afectado por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)”.
Desde ese momento, ambos se involucraron de lleno con esta curiosa enfermedad degenerativa, que afecta la médula espinal, atrofia la musculatura del organismo y entrega un promedio de vida de cinco años, desde que se detecta. Dos pacientes por cada 100 mil habitantes la padecen y pese a lo desconocido de su nombre, saltó “a la fama” mundial por afectar al científico británico Stephen Hawking.
Al volver de Miami la vida de Juan cambió completamente. A más de un año desde que le detectaron la enfermedad, su deterioro ha sido lento y doloroso. Hoy se moviliza en una silla de ruedas y sus brazos lentamente comienzan a debilitarse. Además, debe luchar a diario por superar la presión sicológica que la patología ha generado en su vida. “Ha sido un cambio impactante para mi vida y para mi rutina. Sobre todo cuando uno investiga de qué se trata la enfermedad y sabe cómo podría quedar en el futuro. Sé que el fin de esta enfermedad es doloroso, mayor incluso, al dolor que sentí cuando la invalidez se apoderó de mi cuerpo”.
Afortunadamente, el apoyo de su empresa y los ingresos de Claudia han permitido modificar varios aspectos fundamentales para continuar con una buena calidad de vida. “Era importante mantener su independencia dentro de la casa. Por eso, ampliamos puertas, pasillos y el baño. También construimos rampas en las entradas de la casa para que pueda movilizarse con facilidad en su silla eléctrica. Y para que salga acondicionamos el auto con un comando manual, con freno y acelerador sobre la barra de la dirección”, cuenta su esposa.


Desprotegidos

Claudia señala que en nuestro país no existe un registro de pacientes enfermos de ELA, ni un grupo especializado de neurólogos que se dedique a investigar enfermedades motoneuronales. Incluso, el sistema salud público ha dejado fuera a estos pacientes de sus beneficios. “El Plan AUGE no cubre este tipo de patologías. Si bien incluye la cobertura de medicamentos ambulatorios, al tratarse de fármacos propios de una enfermedad desconocida tampoco son financiados”.
Como se trata de una enfermedad degenerativa y mortal, el tratamiento que indican los médicos no va más allá de algunos medicamentos para superar los dolores y ejercicios para reforzar las extremidades afectadas. Ante la falta de opciones Juan y su mujer, han decidido invertir en la única droga que ha demostrado disminuir la progresión de la enfermedad. “Actualmente tomo Riluzole una droga que cuesta aproximadamente 500 mil pesos y que debo comprar mensualmente. Por suerte, la isapre a la pertenezco acogió una solicitud para cobertura extraordinaria de medicamentos, que me cubre el 70% del valor de la receta. En total, tomo ocho medicamentos diarios, que pese a los descuentos implican un gasto mensual importante”, comenta Juan, quien sabe que su situación económica es privilegiada frente a otros enfermos como Michel Heap.


“Vivo de la buena voluntad”

Michael tiene 35 años, está casado y es padre de dos pequeños de seis y cinco años. Hace un par de años mientras caminaba por la playa, comenzó a sentir que la punta de su pie izquierdo se trababa en la arena. Lo atribuyó a su mal estado físico y no le dio importancia. Pero a los pocos meses la situación cambió drásticamente. “Comencé a caminar de manera defectuosa, como un pato, con los pies hacía afuera. Hasta que de un momento a otro, perdí la fuerza en mis piernas y comencé a caerme”.
Hasta ese momento, se desempeñaba como vendedor en terreno y las caídas ya no le permitían seguir trabajando. En noviembre de 2004 decidió visitar un médico. “Mi mujer me sacó una hora para el neurólogo y el traumatólogo, rápidamente me dijeron que estaba enfermo de ELA y que consultará otras opiniones. Todos los diagnósticos coincidieron. Incluso algunos doctores me recomendaron acostarme a esperar mi muerte”.
Luego comenzaron sus licencias durante dos años, hasta que la empresa a la que pertenecía terminó su contrato. Desde ese momento –dice- comenzó lo más duro, su esposa debe correr con todos los gastos y él debe conformarse con una pequeña pensión. “Recibo 70 mil pesos mensuales por una pensión de invalidez que me entrega el Estado. No me alcanza para comprar mis medicamentos ni para alimentar a mi familia. La silla de ruedas me la regalaron y por ahora estoy dependiendo de la buena voluntad de los demás”.
Claudia, la esposa médico de Juan, define esta enfermedad como “monstruosa y solitaria”. Asegura, que los médicos, le hacen “el quite”, principalmente por su desconocimiento. Por lo mismo, señala la importancia de instruir a los especialistas sobre los tratamientos multidisciplinarios que deben desarrollar. “La mayoría de los neurólogos te mandan de vuelta a casa con antidepresivos y pastillas para dormir. Otros son más ‘brutos’ y te dicen que dentro de año no moverá los ojos y que aproveche de vivir la vida”, explica y agrega que dado ese tipo de situaciones han decidido organizarse.


ELA Chile

Bajo el eslogan Alas para volar Claudia, Juan y Michel decidieron crear ELA–Chile, para ir en ayuda de sus ‘colegas’ de enfermedad. “Nuestra agrupación es reciente. Desde febrero de este año comenzamos a comunicarnos por Internet y teléfono con otras familias que necesitan ayuda. Hasta ahora, se han acercado cerca de 10 parejas que vivían en soledad la enfermedad. Nos reunimos los días viernes en nuestra casa (Huechuraba), para informarnos sobre la patología y conversar temas cotidianos que nos distraen y nos ayudan a sanar el alma”, explica Claudia Canales.
La organización pretende también orientar a los pacientes, los que por su desconocimiento y desesperación, caen en manos de inescrupulosos. “Conocimos muchos casos de pacientes que acudían a chamanes o médicos brujos para sanar la enfermedad. Ellos conociendo la desesperación les cobraban hasta 120 mil pesos por curarlos. Jugaban con la ilusión de la gente sabiendo que era imposible”, cuenta. Lo que no es un juego es un partido de fútbol entre Colo-Colo y Ranger que se realizará en Talca, este sábado -a las seis de la tarde- a beneficio de Ricardo Lee, un ex futbolista que también padece la enfermedad. Los integrantes de ELA –Chile esperan que ese sea el puntapié inicial a su lucha contra esta desconocida enfermedad.

Juan y Claudia, su esposa. Él sabe lo que es vivir una enfermedad mortal en desprotección. Por eso dio vida -junto a pareja- a ELA-Chile


Michael (35) recibe una pensión de invalidez de 70 mil pesos que no le alcanza para costear sus medicamentos y recibió una silla de ruedas de regalo. “Vivo de la buena voluntad”, se queja.



La esclerosis lateral amiotrófica se hizo conocida por el científico británico Stephen Hawking, quien tiene sus esperanzas puestas en los avances en genética.

Fuente:
http://www.lanacion.cl

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