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lunes, mayo 08, 2006

 

La respiración en la E.L.A.

C.A.L.Mo.

Notas sobre la Conferencia del Dr. DE VITO (médico neumonólogo) realizada en C.A.L.Mo.
El Doctor desempeña sus tareas en el Laboratorio Pulmonar, y en la Evaluación de pacientes neurológicos con compromiso de los músculos respiratorios, en el Instituto de Investigaciones Médicas Alfredo Lanari, organismo dependiente de la Universidad de Buenos Aires.


Tema: La respiración en la E.L.A.


PANORAMA GENERAL

* En los pacientes con E.L.A., habitualmente el compromiso NO empieza en los músculos respiratorios. Sin embargo, hay un número reducido de pacientes que pueden tener compromiso respiratorio dentro de los primeros 6 meses de diagnosticada la enfermedad. Entre el 15-20 % de los pacientes, tienen dificultades leves en el caminar (usan bastón o andador) pero les cuesta respirar, o sea que tienen un compromiso mayor de los músculos respiratorios que del resto del cuerpo. En otros casos, el compromiso respiratorio no se manifiesta hasta que la enfermedad tiene varios años de diagnosticada y otros pacientes que tienen una caída inicial de la debilidad muscular, se debilitan de golpe, en 6 meses a 1 año y después se estabilizan perfectamente y quedan en esa situación. Existen casos de pacientes con 4 años de diagnóstico de E.L.A., cuyo examen funcional es el mismo que cuando se les diagnosticó la enfermedad y están con aparatos de asistencia respiratoria nocturna y no los necesitan durante el día. (BI-PAP).
Hay otras evoluciones que dentro de los primeros 6 meses del diagnóstico, ya están necesitando este tipo de aparatos.
De manera que "NO HAY ENFERMEDAD SINO QUE HAY ENFERMOS", que tienen mucha variabilidad en la presentación y en el curso de la enfermedad. Existen pacientes descritos en la literatura médica, que tienen 15 años de sobre-vida con E.L.A. También están, en la otra punta, los que sólo tienen 6 meses.
* La evaluación respiratoria también está en relación con la FONACION y la DEGLUCION, cómo HABLA y cómo TRAGA el paciente, porque cuando hay compromiso para tragar y/o hablar, ese compromiso hace que la saliva se vaya al pulmón, produciendo infecciones. De manera que, por un lado, si bien la parte de la deglución es referente a lo digestivo, los neumonólogos cuidan mucho que los pacientes deglutan bien, que no se atraganten, porque los pacientes con dificultad para toser pueden sufrir MAYORES DIFICULTADES.
* En general, los pacientes son evaluados desde el punto de vista respiratorio, en promedio, al año y medio o dos años de diagnosticados, que es cuando empieza a haber síntomas respiratorios (cuando los hay). Ahí se precipitan los estudios para ver qué es lo que está pasando con la parte respiratoria. Habitualmente, el compromiso respiratorio se da un poco antes, es algo parecido a lo que ocurre con la diabetes: se puede tener el nivel de azúcar un poco alto, pero no se da cuenta hasta que le sacan un análisis. Uno puede tener presión alta y no darse cuenta hasta que le duele la nuca y se la toman. De manera similar, la debilidad de los músculos respiratorios puede estar presente antes de que se manifieste fatiga o molestias para respirar. Porque hay una especie de reserva que uno tiene y cuando esta reserva se va agotando, empieza a haber dificultad para respirar. De manera que, así como una forma preventiva de saber si se tiene hipertensión arterial, es tomarse la presión aun cuando uno no tenga síntomas, cada tanto o hacerse un análisis de sangre, todos los años, a partir de determinada edad, para saber si está el azúcar alto, en los pacientes con E.L.A., la consulta neumonológica suele ser muy tardía. Tardía significa, en promedio, evaluados al año y medio. Eso dificulta evaluar a primera vista, para dónde va la cosa, si está estable o si está bajando o subiendo por eventual medicación que se esté suministrando o kinesioterapia, porque se tiene un punto aislado, no hay un seguimiento. En general, no se hace la evaluación sistemática desde el punto de vista respiratorio, del paciente con E.L.A.. Y algo podría empezar a hacerse como medidas profilácticas para evitar, en especial, los problemas para deglutir.
* La evaluación básica que hace cualquier neumonólogo es la de la CAPACIDAD VITAL, es decir, la ESPIROMETRIA.
La espirometría es fácil de hacer, altamente útil, pero si la espirometría está baja, no se sabe por qué. Puede ser porque los músculos para inspirar están débiles, o porque los músculos para soplar están débiles o porque es diafragma está débil. La espirometría no determina la causa.
Uno de los problemas más grandes que tienen estos pacientes es la falta de capacidad para toser. Y ese es un tema que los familiares y el paciente junto con el kinesiólogo, deben aprender a utilizar la fuerza que tiene el paciente para toser. Ese es el principal mecanismo para evitar las infecciones pulmonares, o sea lograr un buen reflejo para toser. Ya sea apretándole la panza, diciéndole que respire hondo, ayudando con kinesiología, nebulizando para proteger a la tráquea y los bronquios de la saliva.
* Menos del 20% de los pacientes con E.L.A. NO necesita alimentos especiales ni colocación de sonda para alimentarse, y pueden aún después de varios años de diagnosticada la enfermedad, tragar adecuadamente. Hay que pensar que esta situación no es la regla, sino más bien la excepción.
* Si la saliva llega al pulmón puede producir una bronquitis. Por eso cuando hay fiebre en un paciente con E.L.A, lo primero que hay que pensar es en una bronquitis o una neumonía, producto de una infección. Esto se soluciona con antibióticos y con mucho apoyo kinesiológico, porque ésto genera secreciones en el pulmón y hay que saber sacarlas y/o aspirarlas, eventualmente. Para aquellos pacientes que utilizan aparatos de ventilación no invasiva (BI-PAP), que aplican aire a presión a la nariz para que el paciente pueda respirar más hondo, tienen menos dificultad para toser porque tiene más volumen de aire para sacar. Si respira hondo, ya sea voluntariamente o porque el aparato le pone más aire, en el momento de toser, con la maniobra kinesiológica de apretar la panza, se mueven más secreciones. Las maniobras kinesiológicas deben ser conocidas por el paciente y sus familiares, para superar esa pequeña emergencia, sin necesidad de requerir una ambulancia. Cuando las maniobras no funcionan, es conveniente tener a mano un ASPIRADOR, para aspirar las secreciones, a diferencia del nebulizador que ablanda las flemas, para que salgan más fácil, pero no las saca.
* Existe medicación para reducir la saliva, no 100x100 efectiva, que a algunos pacientes les viene bien y a otros no les hace nada, pero que vale la pena probarla. Tienden a disminuir la saliva, se trata de medicaciones "similares a la paratropina", derivados de la atropina y/o medicación que se encuentra dentro del grupo de los antidepresivos, pero que no se utilizan, en este caso, como antidepresivos, sino que se aprovecha un efecto colateral del mismo, que es secar la boca. O sea, con gotitas de paratropina debajo de la lengua (ver con el médico las posibles contraindicaciones: problemas de próstata o glaucoma) o algún tipo de antidepresivo (medicado por el neurólogo), en algunos pacientes es muy efectivo para bajar la cantidad de saliva. Eso se puede regular, por ejemplo a la noche, que es el momento de mayor salivación, darle al paciente unas gotas de atropina o paratropina para que, por lo menos, en las próximas 6 horas no tenga tanta salivación. Para el tema de la salivación no hay una sola respuesta sino que los paliativos dependen de cada paciente. O sea que lo mejor es probar ya que no hay una medicación única que le sirve a todos los pacientes, ni hay una táctica única que sea la universal para todos.
* Existen etapas en el tema de la salivación:
El manejo FARMACOLOGICO (atropina, antidepresivos, jarabes)
El manejo KINESIOLOGICO (movimientos, nebulizaciones)
El uso correcto del ASPIRADOR (aspirar la boca)
* CONSIDERACIONES SOBRE LAS NEBULIZACIONES
Es preferible un nebulizador del tipo convencional a uno de tipo ultrasónico, ya que la neblina que emiten, no llega a los bronquios. Además el dispositivo de algunos de ellos, donde se coloca el medicamento, suele tener agua residual, con lo cual no es seguro el uso total del mismo.
Todos los nebulizadores vienen provistos de una mascarilla o careta. El paciente tiende a utilizarlo aspirando por la nariz y forzando la respiración. La nariz es un filtro natural de partículas, polvo de polución y neblina muy importante; todo lo que uno nebuliza y respira por la nariz, queda atrapado allí, se condensa y lo que uno hace al final es tragar el agua que le va por la parte de atrás de la nariz. La nebulización correcta debe ser con PIPETA DE VIDRIO BUCAL, con la boca entreabierta: que la mandíbula se caiga y la pipeta sobre la arcada inferior dentaria, y respirando por la boca.
En general suele ser suficiente el uso de la solución fisiológica. Cuando hay indicios de bronco-espasmo o hay muchas secreciones, se pueden agregar gotas que dilaten los bronquios (del tipo Ventolín) o que inhiban las secreciones (de la familia de las Atropinas) siempre recomendadas por el médico.
* Los problemas de la salivación se hacen evidentes durante la comida. Cuando come, el paciente empieza a atragantarse, o a toser. La mayoría de las veces es con los líquidos más que con los sólidos. Por eso se usa medicación que sirve para espesar o gelatinizar sólidos, para que puedan ser mejor tragados. Es excepcional que a los pacientes les ocurra al revés, o sea que primero tengan dificultad para los sólidos y luego para los líquidos. Es un tema a tener muy en cuenta, ya que el paciente comienza a disminuir la ingesta de alimentos y puede empezar a desnutrirse, por el temor que le produce comer. En algunos casos, la solución puede ser la comida por sonda o la GASTROSTOMIA. Un signo de alarma es la pérdida de peso, no sólo de grasa sino de músculo que es lo que necesita conservar.
* Los temas a tener en cuenta y controlar en este aspecto son:
Si come bien y en cantidad suficiente
Si no se atraganta al comer
Si pierde peso
Si pasa algo de esto, existen maneras de re-educar la deglución, con especialistas en el tema; si come poco, que lo poco sea muy alimenticio, para lo cual nos ayudan los nutricionistas; si sigue perdiendo peso, se decidirá por una sonda o una gastrostomía.
* Estudios de la deglución: VIDEOFLUOROSCOPÍA
* El BI-PAP es un dispositivo de ventilación asistida que ayuda a respirar con una máscara nasal; lleva aire. Algunos pacientes pueden necesitarlo, durante algunas horas (6, 8 o 12 horas) generalmente durante la noche. Hay pacientes que pueden necesitarlo más tiempo, depende de la evolución de la enfermedad. Un signo de que esta necesitando ayuda del BI-PAP a la noche, es que el paciente se levanta como embotado y con dolor de cabeza, producto de la mala oxigenación o altos niveles de dióxido de carbono durante la noche. El paciente respira normalmente y cuando realiza el esfuerzo para tomar aire, ya sea por la boca o por la nariz, el aparato sensa ese esfuerzo y le manda más aire. Eso le permite al paciente expandir el tórax, oxigenar la sangre, lavar el dióxido de carbono, y eso puede ser suficiente en horas de la noche.
* La FATIGA, en general, es porque el paciente se atraganta con la saliva, le cuesta tragar y realiza un esfuerzo para toser para toser. También puede estar cursando una bronquitis, tenga algunas líneas de fiebre y más secreciones de las de costumbre y que eso le dé fatiga. En los pacientes con predominio de compromiso del diafragma, típicamente, cuando se acuestan tienen más fatiga que sentados. La ansiedad, angustia, preocupación o “rabieta” también producen fatiga. Hay que tener cuidado con los medicamentos que pueden evitar la fatiga. Los tranquilizantes fuertes, sirven para calmar la fatiga o la ansiedad, pero tienen el riesgo de que aumente la debilidad de los músculos. Por eso hay que tener cuidado con los psico-fármacos, como el Valium o similares.
* CONSIDERACIONES GENERALES
No hay una panacea para la parte respiratoria. El problema de la parte respiratoria es:
- TRATAMIENTO DE LA ENFERMEDAD DE BASE, si es que la hubiera, o va a aparecer o está apareciendo, EFECTIVO, que indirectamente mejorara la parte respiratoria.
- MEDIDAS DE SOSTEN PARA LOGRAR CONFORT: manejo de los alimentos, la nutrición, la deglucion adecuada, el kinesiólogo, aspirador y nebulizaciones, y si se requiere, oxigeno en la casa, o un BI-PAP según la demanda del paciente. El marcapasos del diafragma no sirve para la E.L.A.. Se puede pensar que el paciente necesita ayuda de aparatos cuando detectamos alguno de estos signos: fatiga, cuando se acuesta y le falta el aire, cuando, durante el día, la fatiga excede el hecho de atragantarse un poco, ronquidos de noche, dolor de cabeza a la mañana. Si se dan algunos de estos síntomas se deben realizar estudios que evalúen la necesidad del uso de aparatos. Con respecto a los ronquidos, se asocia a apeas, pero no siempre. Están los ronquidos benignos y los que dependen de alguna enfermedad. Hay personas, por completo normales, que roncan y eso no tiene ningún tipo de repercusión durante el sueño. Para esos casos, conviene que duerma de costado. Si se tienen amígdalas grandes, o el tabique nasal desviado, también puede producir ronquidos. Los ronquidos acompañados de otros síntomas, son los que deben ser estudiados. La generación de la DISNEA, que es el término médico que explica la sensación subjetiva de la falta de aire, es muy compleja. Primero, hay un componente psicológico indudable. Segundo, para saber cual es la causa de la disnea, se pide un estudio de capacidad vital o espirometria. No se puede dar oxígeno indiscriminadamente, hay que comprobar la necesidad. Por que la falta de oxígeno es solo una de las causas de disnea y no la única. No toda fatiga se cura con oxígeno. En la fatiga hay dos componentes, uno es saber por los estudios de la existencia de la fatiga. El otro es cómo la toma, cómo la percibe el paciente, subjetivamente. Recordemos que, en los pacientes con E.L.A., el síntoma que más los va a molestar, es la sensación de falta de aire. Y toda la parte respiratoria tiende a aliviar el síntoma de falta de aire, con oxigeno, con el manejo de las secreciones, parando la saliva, poniéndole el BI-PAP durante la noche. Pero, en la fatiga hay un componente NEUROLOGICO de la fatiga y un componente AFECTIVO muy fuerte.
* La TRAQUEOSTOMIA es un tema que hay que hablar, previamente y dentro de lo posible, con el paciente. Depende mucho de la personalidad del paciente, de la familia, de la condición social e incluso de los países. Si uno toma tres grandes puntos de vista: en los E.E.U.U., se acepta totalmente la determinación del paciente; en Japón, la actitud es mas paternalista, el paciente casi no decide por si mismo y lo decide el medico y el familiar; en Europa hay situaciones intermedias, donde el médico acompaña, donde el paciente tiene posibilidad de expresar su voluntad. Dónde estamos nosotros? No lo sabemos como comunidad, porque no hay estadísticas al respecto. La experiencia individual es que depende mucho del paciente y de la familia: hasta dónde quiere saber el paciente. Cuando el paciente dice que no quiere tal o cual tratamiento, hay que respetarlo en la medida de lo posible. Cuando el oxígeno, el BI-PAP y la kinesiología no son suficientes para mantener la respiración, en algunos pacientes, no todos, en los que la enfermedad evolucionó mal y no se estabilizó en un punto bajo, puede ser necesaria la TRAQUEOSTOMIA (en más de la mitad de los casos es lo que va a ocurrir). Cuando es insuficiente para controlar los síntomas: mucha fatiga, mucho dolor de cabeza al levantarse, mala oxigenación, como cosa crónica; o que de golpe, se aspiró, tuvo una neumonía, hubo que internarlo en terapia intensiva, y fue entubado, a veces es difícil mandarlo atrás, entonces se plantea la traqueostomía. Se trata de un tajo de 2 ó 3 cm. debajo de la laringe, donde entra un tubo por donde se lo ventila. Por ahí respira, casi seguro asistido con un respirador. Permite un acceso a los pulmones para meter aire, mucho más seguro que una máscara nasal, ya que no hay fuga de aire ni se desconecta. Pero tiene otros inconvenientes, como las infecciones. La traqueostomía no se puede cerrar. Existen cánulas fonatorias que permiten al paciente poder hablar.
* SE DEBERÍA TENER EN CLARO LA DECISIÓN ADOPTADA POR EL ENFERMO Y SU ENTORNO, PARA LA EVENTUALIDAD DE TENER QUE REALIZAR LA TRAQUEOSTOMÍA.
* No existe una mejor posición para dormir, sino que el paciente debe probar hasta encontrar la suya. De costado o con almohadas extras, cuando la posición normal (plana) resulta dificultosa para respirar. Cuando esto no es suficiente, conviene la cama ortopédica a 30 grados o a 40 grados, para el problema del diafragma. Si esto no es suficiente, el paciente necesita BI-PAP a la noche.
* Existen unos procedimientos para el tema de la salivación, que todavía no llegaron al país, que consisten en ocluir la laringe en forma parcial, pero requieren de la traqueostomía.

Fuente:
http://www.calmo.org.ar/

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