Google Groups Suscribirse a Esclerosis Lateral Amiotrofica - ELA Argentina
Correo electronico:
Ver archivos en groups.google.com.ar

martes, octubre 17, 2006

 

CARACTERISTICAS GENERALES DE LA ELA

C.A.L.Mo.
Notas sobre la Conferencia del Lic. FERNANDO PESSOLANO (nutricionista especialista en patología neuromuscular y vías respiratorias ) realizada el día 14 de noviembre de 2003.
El Lic. Pessolano conforma el equipo de Neumonología y Laboratorio Pulmonar conjuntamente con el Dr. Eduardo De Vito, en el Instituto de Investigaciones Médicas Alfredo Lanari, organismo dependiente de la Universidad de Buenos Aires.

CARACTERISTICAS GENERALES DE LA ELA:

En principio haré una breve referencia acerca de las enfermedades de la motoneurona entre las que se encuentran la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y enfermedad de segunda motoneurona espinal, ambas enfermedades neurológicas degenerativas.
Uno de los criterios diagnósticos para definir la patología es que no experimenta mejoría sino a los sumo estabilidad, y lograr este último objetivo es a lo que apuntan neurólogos, neumonólogos, nutricionistas, kinesiólogos y todo profesional que tenga relación con esta patología. La nutrición es de especial importancia en el tratamiento de la enfermedad. Está demostrado en publicaciones científicas que la calidad de vida y la sobre vida depende en principio de la función respiratoria y seguidamente del estado nutricional.

El cuerpo humano esta formado básicamente por:

* Organos: hígado, riñón, páncreas, etc.
* Grasa
* Músculo
* Agua
* Huesos

En el hombre adulto el músculo representa el 50% del peso corporal total de los cuales 70% es agua. En las mujeres el porcentaje de músculo es menor y algo mayor la cantidad de grasa.

En la enfermedad de la motoneurona es importante realizar una primer evaluación interdisciplinaria para determinar en que situación “están ahora” y fundamentalmente seguimientos para conocer el curso de la enfermedad, en lo que a estabilidad en el tiempo se refiere .

Como esta enfermedad es progresiva, el estímulo de corriente eléctrica al músculo va disminuyendo. Para mantener este 50 % de masa muscular se necesitan básicamente dos elementos:
alimentación mas estímulo eléctrico del nervio (estímulo trófico) del músculo, es decir mantenerlo activo.
Si el nervio no funciona el músculo se atrofia por la falta de uso.
De estas dos variables para preservar la masa muscular (alimentación y movimiento activo de los músculos) la única que se puede manejar es la alimentación, el movimiento es la variable que no se puede manejar porque depende de la progresión de la enfermedad pero debería intentarse mantener la movilidad remanente porque con la sola alimentación se logra el aumento de peso a expensas de grasa y esto puede ser contraproducente.
La enfermedad puede comenzar a nivel bajo de médula o a nivel de bulbo raquídeo.
Si la enfermedad comienza a nivel de médula espinal el paciente refiere síntomas motores, puede ser en miembros superiores o inferiores, unilateral o bilateral.
Cuando comienza a nivel de bulbo raquídeo, donde están los músculos que controlan el mecanismo deglutorio, ya sea para tragar, mover la lengua o la fuerza de la lengua que ejercer presión sobre el techo del paladar.
El 25% comienza con origen bulbar y el 75 % es espinal.
El estado nutricional del paciente y la cantidad de músculo que tiene un paciente con patología neuromuscular depende del trofismo, o sea del movimiento de los músculos y de la alimentación.
Si el nervio está perdiendo funcionalidad el paciente puede perder músculo, entonces no interesa el peso, sino cuanta cantidad tiene de músculo o sea la relación entre la cantidad de grasa y músculo.
Es contraindicado mantener un peso ideal, según tablas de referencia para sujetos normales, a expensa de aumentar el compartimiento graso porque esto sería aumentar la carga sobre la funcionalidad muscular. La sobrealimentación debe ser considerada solo cuando se ha realizado una evaluación nutricional específica para esta patología en particular.
Si tenemos un músculo débil es como poner al sujeto una mochila con peso, entonces va a ser más dificultosa su funcionalidad motora. Por lo tanto habrá que adecuar el peso en relación grasa / músculo.
Como esta enfermedad es progresiva, si tiene origen espinal progresará ascendiendo hasta bulbo y viceversa, .Lo que no se puede establecer es el tiempo de evolución, a menos que se realicen controles periódicos.

Esto varía en cada paciente en particular, de acuerdo a las características individuales y se determina mediante la evaluación interdisciplinaria que incluye una evaluación nutricional, lo cual es importante para intentar mantener la relación anteriormente citada (peso / músculo) acompañado también por la evaluación kinesiológica para mejorar el manejo de las secreciones en vías aéreas, debilidad respiratoria, etc. con estos estudios se evalúa el estado del paciente y su evolución.

Solo se puede determinar la evolución mediante evaluaciones periódicas interdisciplinarias.
Este seguimiento multidisciplinario apunta a la estabilidad de la enfermedad. El paciente que esta bajo tratamiento, tiene una mejor calidad de vida y de sobre vida.

Las evaluaciones respiratorias se pueden realizar con el equipo de profesionales que funciona en el Instituto de Investigaciones Médicas “Dr. Alfredo Lanari”. o en el Hospital Ramos Mejía

EVALUACIÓN NUTRICIONAL:

En los sujetos sin patología neuromuscular se determina fácilmente el estado nutricional recurriendo a métodos sencillos como pueden la comparación entre el peso actual del individuo con relación a la talla. El indicador más utilizado es el Índice de Masa Corporal que es: Peso dividido talla al cuadrado (Peso / Talla2).

También se puede evaluar mediante:
Índice de cintura / cadera; pliegues cutáneos (brazo, escápula, cuadriceps y circunferencia del brazo,
(Esta última evaluación es de rutina para personas sin esta patología).

En el caso de pacientes con ELA es frecuente encontrar pérdida o disminución de masa muscular generada por la enfermedad denervatoria . En el individuo sano el 50% del peso corporal corresponde a masa muscular, en los pacientes que pierden músculo hay que determinar cuanto se perdió de músculo y cuanto de grasa y posteriormente relacionarlo con el peso ideal..
También se debe determinar si está equilibrado el peso corporal con la masa muscular o si por el contrario tiene sobre peso (por grasa)
Es importante tener en cuenta que la masa muscular no se recupera y por consiguiente, se debe mantener el remanente.
Es contraproducente el sobre peso porque se tiene una carga adicional para la función motriz, por lo que se debe bajar de peso.
Esto se puede determinar mediante la evaluación nutricional compartimental: es decir evaluando los distintos compartimentos: músculo, grasa, hueso, órganos.
Algunos pacientes se pesan y clínicamente están delgados, pero si se comprueba que se debe a la pérdida de la masa muscular, como ésta no es recuperable, no debería reestablecer el peso que tenía habitualmente, sino estabilizarlo. Es fundamental por parte del paciente el control del peso cada 20 días.

Existen diversas tecnologías para medir la masa muscular; yo lo efectúo mediante un análisis de orina que es bastante accesible y consiste en la recolección de orina durante tres (3) días, con algunas características particulares.

Otro método es mediante tomografía computada de miembro(muslo por ej.); impedanciometría tetrapolar bío eléctrica (no adecuada en estos pacientes), métodos de medición de pliegues que tampoco son recomendables en los pacientes con patología neuromuscular.

LOS PROBLEMAS DEGLUTORIOS:

Cuando la enfermedad comienza en el bulbo el paciente suele tener problemas en el habla y dificultad para tragar algunos alimentos (problemas deglutorios)

El primer síntoma es enlentecimiento en el acto de comer, el paciente se aburre, se cansa, come menos, porque simplemente le cuesta trabajo y en determinados estadios hasta tomar líquidos, porque tiene que masticarlo y esto se observa en un estudio llamado video fluoroscopia, que se avalúa mediante la ingesta de alimentos con distintas consistencias.

Hay que discriminar mediante la evaluación nutricional que es lo que se perdió de peso por la enfermedad de base, que es lo que se perdió de músculo y que se perdió por falta de ingesta calórica por problemas deglutorios que pueden estar presentes sin sintomatología clínica.

Cuando un trozo de alimento va a la traquea (vía respiratoria), se produce el reflejo de toser, esto se llama reflejo tusígeno, y es frecuente encontrar que algunos pacientes tienen ese reflejo suprimido, lo que se denomina aspiración subclínica o silente.

Es importante preguntar al paciente si presenta alguna dificultad para ingerir algún alimento en especial, ya sea para tragar o comer, o si tose y manifiestan que no, salvo con los líquidos, y esto sucede porque tienen abolido este reflejo y ni él ni los familiares se dan cuenta de esta situación y esto esta es importante para decidir la consistencia alimentaria, Lo que se prioriza es mantener la ingesta calórica necesaria.
Se debe determinar si corresponde aumentar, bajar o mantenerse en el peso.
1) Si tiene solamente perdida de masa muscular y es espinal y sin problemas deglutorios se evalúan esas posibilidades señaladas anteriormente
2) Si se sospecha clínicamente que tiene problemas deglutorios, se le pregunta al paciente si tiene dificultad con algunos alimentos y si lo desconoce, se efectúa una análisis de comprobación, debiendo el paciente ingerir 100 ml. de agua a la mayor velocidad posible.
3) Auscultación cervical: tragando agua, se escuchan los ruidos para determinar si los líquidos van para la vía aérea o normalmente al aparato digestivo.
4) si se comprueba clínicamente que existen problemas deglutorios ver los movimientos de la lengua, como la mueve, que presión puede ejercer contra el paladar, para comprobar esto se recurre a la video fluoroscopia
Este estudio se hace primero con líquidos, luego semi sólidos y sólidos, tiene una duración aproximada de 20 minutos.
Cuando se comprueba que el paciente tiene problemas deglutorios hay que tener en cuenta la calidad de vida y la sobre vida tiene que ver con estos aspectos, y tiene que ver con la función respiratoria.
Cuando se ve que el paciente pierde peso en presencia de dificultades respiratorias (disminuida a un 50%) es conveniente recurrir a la gastrostomia, este un procedimiento poco invasivo y se hace a través de una endoscopia, bajo sedación y no anestesia.
Si se efectúa a tiempo, ayuda a la calidad de vida del paciente y asegura que va a tener un soporte calórico alimentario adecuado para mantener una buena función nutricional para evitar que pierda músculo debida a una alimentación deficiente - esto no quiere decir que deje definitivamente de alimentarse por boca, sino que puede ingerir pequeñas cosas que le den placer de saborear y se evita correr el riesgo de lo que se llama neumonía aspirativa, que es cuando el paciente ingiere un alimento que se va por a la vía respiratoria y no a la digestiva, sobre todo cuando el paciente tiene abolido el reflejo de la tos, entonces si los familiares o el paciente no están enterados de este tipo de situaciones y lo ven con falta de aire , con problemas respiratorios , porque el alimento se le fue a la traquea y a los pulmones llaman a una emergencia medica; y en la clínica evalúan la cantidad de oxigeno que tiene en sangre y de dióxido de carbono y con esto lo llevan a terapia intensiva, le colocan un tubo endotraqueal y un respirador artificial y eso termina con una traqueostomia .
Considero que ese procedimiento tiene que ser efectuado con decisión del paciente en principio, (tanto de la traquesotomía como la gastrostomia) o de sus familiares y siempre aconsejo que estén enterados para esta situación porque ningún medico de terapia intensiva va a consultar al familiar para efectuar este procedimiento, dado que lo van a realizar porque es de práctica rutinaria, pero no fue decisión del paciente.
Porque éste puede decidir si quiere mantener la vida con un tubo endotraqueal o una gastrostomia o seguir como esta y el grupo profesional que lo asiste debe acompañarlo y asistirlo respetando su decisión.

Fuente:
http://www.calmo.org.ar

Comments: Publicar un comentario

Links to this post:

Crear un vínculo



<< Home

This page is powered by Blogger. Isn't yours?