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lunes, octubre 02, 2006
Una enferma sevillana de esclerosis muestra en un libro un alfabeto que ha elaborado a partir de miradas y gestos
Una enferma sevillana de esclerosis muestra en un libro un alfabeto que ha elaborado a partir de miradas y gestos.
SEVILLA, 29 Sep. (EUROPA PRESS) -
Carmen Rubio Terrero (Dos Hermanas, Sevilla, 1960), enferma de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) desde hace diez años, ha publicado un libro titulado 'Ojos que hablan' (Ediciones Nilo), una obra en la que muestra un alfabeto que ha elaborado a partir de gestos y miradas, ante la imposibilidad de mover prácticamente ningún músculo de su cuerpo por el avance de esta enfermedad neurológica degenerativa.
La autora de este libro, que además es psicóloga, explicó a Europa Press por medio de este método, conocido como 'el idioma de Carmen', que a través del parpadeo y mediante la ayuda de un cuidador, este sistema permite utilizar vocales y consonantes para expresar cualquier tipo de mensaje.
Respecto a la obra, concebida "para ayudar a otros enfermos y como método de superación personal", narra sus vivencias personales desde que se le detectó la enfermedad y cómo "su pasión por la vida" le hace querer "aprovechar hasta el último momento".
Asimismo, aseguró que cuando esta enfermedad "llama a tu puerta, no acaba la vida sino que empieza otra nueva, ni mejor ni peor, simplemente se trata de buscar nuevos placeres de los que se pueden disfrutar, como en mi caso es viajar".
En este sentido, la pasión por los viajes ha llevado a Carmen Rubio a recorrer Europa, Rusia y gran parte de Africa, unos desplazamientos que en su mayoría fueron realizados una vez contraída la enfermedad y que, según la protagonista de esta obra, "son una forma de desconectar de la vida diaria y una fuente de ideas nuevas y proyectos".
'Ojos que hablan' fue presentado el pasado día 20 de junio en Madrid durante los actos del día mundial de ELA que organizó la asociación Adela que colabora con este tipo de enfermos, que, a juicio de la autora de este libro, "suelen estar hundidos en la tristeza".
"MAS AYUDAS"
Una de las reivindicaciones que Carmen hace en esta obra es la necesidad de mayores ayudas por parte de las administraciones a este tipo de enfermos, ya que, según manifestó, "deberían ponerse a disposición de las familias afectadas, cuidadores y especialistas que les visiten en sus domicilios dado que nos cuesta muchísimo trabajo desplazarnos en ambulancia".
Respecto a las investigaciones con células madre, explicó que, aunque se mantiene informada de los avances, prefiere preocuparse "más de vivir el día a tope, ocupando mi tiempo al máximo".
Entre una de sus ocupaciones, Carmen sigue ejerciendo su profesión, prueba de ello es que entre 2003 y 2004 realizó un estudio psicológico sobre la actitud que mostraban frente a su enfermedad personas de la calle que no la conocen, conocidos que la visitan y familiares.
Fuente:
http://www.europapress.es
Gentileza de Martín Amaral
Ver notas relacionadas:
02/10/2006: Aclaración sobre el E.O.G. Mouse. Por Mario Bernardelli
26/09/2006: E.O.G. Mouse. Mouse de Accionamiento Electrooculográfico. Argentina
14/09/2006: Parpadeos que hablan
18/08/2006: Como expresarse a través de la mirada
14/07/2006: Como me comunico. Por Carlos Ricardo Fernández
19/01/2006: Ofrecen soluciones tecnológicas para personas con capacidades diferentes
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La autora de este libro, que además es psicóloga, explicó a Europa Press por medio de este método, conocido como 'el idioma de Carmen', que a través del parpadeo y mediante la ayuda de un cuidador, este sistema permite utilizar vocales y consonantes para expresar cualquier tipo de mensaje.
Respecto a la obra, concebida "para ayudar a otros enfermos y como método de superación personal", narra sus vivencias personales desde que se le detectó la enfermedad y cómo "su pasión por la vida" le hace querer "aprovechar hasta el último momento".
Asimismo, aseguró que cuando esta enfermedad "llama a tu puerta, no acaba la vida sino que empieza otra nueva, ni mejor ni peor, simplemente se trata de buscar nuevos placeres de los que se pueden disfrutar, como en mi caso es viajar".
En este sentido, la pasión por los viajes ha llevado a Carmen Rubio a recorrer Europa, Rusia y gran parte de Africa, unos desplazamientos que en su mayoría fueron realizados una vez contraída la enfermedad y que, según la protagonista de esta obra, "son una forma de desconectar de la vida diaria y una fuente de ideas nuevas y proyectos".
'Ojos que hablan' fue presentado el pasado día 20 de junio en Madrid durante los actos del día mundial de ELA que organizó la asociación Adela que colabora con este tipo de enfermos, que, a juicio de la autora de este libro, "suelen estar hundidos en la tristeza".
"MAS AYUDAS"
Una de las reivindicaciones que Carmen hace en esta obra es la necesidad de mayores ayudas por parte de las administraciones a este tipo de enfermos, ya que, según manifestó, "deberían ponerse a disposición de las familias afectadas, cuidadores y especialistas que les visiten en sus domicilios dado que nos cuesta muchísimo trabajo desplazarnos en ambulancia".
Respecto a las investigaciones con células madre, explicó que, aunque se mantiene informada de los avances, prefiere preocuparse "más de vivir el día a tope, ocupando mi tiempo al máximo".
Entre una de sus ocupaciones, Carmen sigue ejerciendo su profesión, prueba de ello es que entre 2003 y 2004 realizó un estudio psicológico sobre la actitud que mostraban frente a su enfermedad personas de la calle que no la conocen, conocidos que la visitan y familiares.
Fuente:
http://www.europapress.es
Gentileza de Martín Amaral
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