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miércoles, octubre 11, 2006
Reporte a dos meses del transplante de células madre. Por Martín Amaral
Sobre la conveniencia o no de practicarse el trasplante de células madre...
Esta fue la respuesta que dí a Silvio acerca de si vale la pena el trasplante de células madre, en mi experiencia personal (y por ello subjetiva, pues no hay pruebas clínicas o algo parecido); pretendía hacer un reporte, pero al final creo que aquí expreso de forma sucinta cómo va la cosa.
¿Qué decirte, qué palabras exactas usar en casos como el nuestro en donde nos coartan las esperanzas?
Te soy honesto: cumplí 2 meses del trasplante, tiempo dado por De Bellis para empezar a ver cambios. Por supuesto que uno se carga de anhelos, que la familia desearía verlo volver a uno de la operación como repuesto, caminando normal, hablando bien.
Pero nadie nos prometió una cura radical. En mi caso no hay engaño, más bien al contrario, De Bellis fue siempre parco.
A dos meses esto ha pasado:
1.- Las fasciculaciones han bajado notablemente; en escala de 1a 10, estando antes en 10, ha llegado a 3.(¿indica esto alguna cosa? A saber, al menos la angustia decrece)
2.-Los calambres en los mismo términos.
3.- Al momento de bostezar no me tiemblan más las manos.
4.- Las manos están más relajadas, pues la tenía medio engarrotadas, también tengo más fuerza, la cual siento cuando estrecho las de otras personas.
5.- Cargo mi libro bajo el brazo y no me tiembla.
6.- Llevo mi plato al fregadero y no se me cae.
7.-Al bañarme me alcanzo los pies, es decir puedo alzarlos para enjabonarme, antes no.
8.-Mi aspecto en general ha mejorado.
9.- Mi esposa, máxima autoridad en la materia pues me cuida y mira todo el tiempo, esta segura de que se ha "ralentizado" (dirían los sangrones) o detenido la ferocidad de la enfermedad. Lo cual no es poca cosa para mí.
No ha habido cambios en la voz, tampoco en la marcha, que incluso esta algo peor: hablo pastoso y camino lerdo, espástico, para lo cual uso un bastón. Sigo trabajando medio día, por las tardes hago distintas terapias, la que más me gusta es ir a leer a una cafetería.
¿Poco, nada, suficiente? Esos términos, camarada, son tan vacuos y subjetivos para nosotros.
¿Vale la pena? Sí, creo que vale la pena, incluida la sangría económica, porque nada existe, ninguna avenida, ni vereda que nos dé esperanza como este experimento.
Al menos sé que busco, que averiguo, que hago lo último que hay, la vanguardia. Lo otro es esperar y consumirse.
Nunca se da tanto como cuando se dan esperanzas, escribió un clásico.
Yo estoy esperando, creo que ha pasado poco tiempo.
Carmen, una sevillana con ELA y que escribió un libro sobre el lenguaje de la mirada o algo así, dijo algo que juzgo notable y que creo nosotros comprendemos mejor que nadie.
Dice que para seguir adelante tiene tres cosas: algo que hacer, alguien a quien amar y algo qué esperar.
Suscribo sus palabras. Espero, confío, pido, me esfuerzo.
Un abrazo grande, fraterno y sostenido a todas y todos.
Martín Amaral
Ver notas relacionadas:
04/09/2006: Reporte a un mes del transplante de células madre. Por Martín Amaral
07/06/2006: Transplante de células madre en Uruguay
Esta fue la respuesta que dí a Silvio acerca de si vale la pena el trasplante de células madre, en mi experiencia personal (y por ello subjetiva, pues no hay pruebas clínicas o algo parecido); pretendía hacer un reporte, pero al final creo que aquí expreso de forma sucinta cómo va la cosa.
¿Qué decirte, qué palabras exactas usar en casos como el nuestro en donde nos coartan las esperanzas?
Te soy honesto: cumplí 2 meses del trasplante, tiempo dado por De Bellis para empezar a ver cambios. Por supuesto que uno se carga de anhelos, que la familia desearía verlo volver a uno de la operación como repuesto, caminando normal, hablando bien.
Pero nadie nos prometió una cura radical. En mi caso no hay engaño, más bien al contrario, De Bellis fue siempre parco.
A dos meses esto ha pasado:
1.- Las fasciculaciones han bajado notablemente; en escala de 1a 10, estando antes en 10, ha llegado a 3.(¿indica esto alguna cosa? A saber, al menos la angustia decrece)
2.-Los calambres en los mismo términos.
3.- Al momento de bostezar no me tiemblan más las manos.
4.- Las manos están más relajadas, pues la tenía medio engarrotadas, también tengo más fuerza, la cual siento cuando estrecho las de otras personas.
5.- Cargo mi libro bajo el brazo y no me tiembla.
6.- Llevo mi plato al fregadero y no se me cae.
7.-Al bañarme me alcanzo los pies, es decir puedo alzarlos para enjabonarme, antes no.
8.-Mi aspecto en general ha mejorado.
9.- Mi esposa, máxima autoridad en la materia pues me cuida y mira todo el tiempo, esta segura de que se ha "ralentizado" (dirían los sangrones) o detenido la ferocidad de la enfermedad. Lo cual no es poca cosa para mí.
No ha habido cambios en la voz, tampoco en la marcha, que incluso esta algo peor: hablo pastoso y camino lerdo, espástico, para lo cual uso un bastón. Sigo trabajando medio día, por las tardes hago distintas terapias, la que más me gusta es ir a leer a una cafetería.
¿Poco, nada, suficiente? Esos términos, camarada, son tan vacuos y subjetivos para nosotros.
¿Vale la pena? Sí, creo que vale la pena, incluida la sangría económica, porque nada existe, ninguna avenida, ni vereda que nos dé esperanza como este experimento.
Al menos sé que busco, que averiguo, que hago lo último que hay, la vanguardia. Lo otro es esperar y consumirse.
Nunca se da tanto como cuando se dan esperanzas, escribió un clásico.
Yo estoy esperando, creo que ha pasado poco tiempo.
Carmen, una sevillana con ELA y que escribió un libro sobre el lenguaje de la mirada o algo así, dijo algo que juzgo notable y que creo nosotros comprendemos mejor que nadie.
Dice que para seguir adelante tiene tres cosas: algo que hacer, alguien a quien amar y algo qué esperar.
Suscribo sus palabras. Espero, confío, pido, me esfuerzo.
Un abrazo grande, fraterno y sostenido a todas y todos.
Martín Amaral
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04/09/2006: Reporte a un mes del transplante de células madre. Por Martín Amaral
07/06/2006: Transplante de células madre en Uruguay
