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viernes, octubre 27, 2006
Mi presentación. Por Henry García Bolívar
Hola amigos, reciban un cordial saludo. Permítanme presentarme; mi nombre es Henry García Bolívar, tengo 46 años de edad, vivo en la ciudad de Cali – Colombia con mi esposa y mis dos hijos, me desempeñé como Auxiliar de Enfermería los últimos ocho años.
Padezco ELA hace 3 años, aunque me incapacitaron hace un año y medio. Hace 4 meses me retiré de la Universidad del Valle donde estudiaba Tecnología en Atención Prehospitalaria, debido a mis dificultades motrices y en el habla. Recibo valoración por la neuróloga cada 3 meses, antes lo hacía cada mes.
Actualmente para desplazarme uso un caminador en la casa, lo hago con dificultad, y para salir me llevan en silla de ruedas. Mi esposa me colabora mucho, en la alimentación y vestido, higiene y aseo personal, salidas al neurólogo, diligencias personales, etc. Domíciliariamente, me ve el médico general cada mes, me realizan terapias de fonoaudiología, ocupacional, física, respiratoria y rehabilitación pulmonar interdiarias. La nutricionista me valora cada dos meses. El ortopedista me formuló férulas para las manos, con el fin de mantener posición anatómica de los dedos, también, plantillas para los pies, ya que he ido perdiendo el arco; esto hace un mes.
Medicamentos, tomo Rilutek (riluzol), gabapentín y Lyrica (pregabalina) como antiespásticos, Sertralina como antidepresivo, vitaminas C y E como antioxidantes y mejoramiento del sistema inmunológico. También, tomo Ensure y Nutren como complementos nutricionales para mantener el peso.
Cuando me dieron el diagnóstico me sentí abrumado, pero reaccioné rápidamente, me controlé y enfrenté la situación. Yo ya sabía cual es la evolución de la E.L.A. No es fácil, y menos lo que se sigue de allí en adelante; comunicárselo a mi esposa y a mis dos hijos, en ese entonces Viviana con 19 años y Steven con 14, ver su cara de confusión y angustia, a parte de los conflictos emocionales propios de su adolescencia, pero había que hacerlo.
Personalmente, considero que todo paciente está en el derecho de saber que enfermedad lo aqueja, su evolución y pronóstico, en algunos casos con soporte psicológico. Aclarar dudas, saber a que se enfrenta y como enfrentarlo, ya que es el quien lo va ha vivir directamente, tanto en lo físico como en lo emocional. Pienso, ... que es peor?,... enfrentar lo conocido o vivir la angustia e incertidumbre de lo desconocido, más en esta enfermedad donde se es consciente todo el tiempo del deterioro y pérdida de funcionalidad. Imagínense Ustedes en un combate con los ojos vendados sin saber donde vas a golpear o donde te van a golpear; o te echen a rodar por una pendiente dentro de un saco, sin saber donde vas a caer.
Después les seguiré contando, por lo pronto, les animo a seguir adelante de la mano de DIOS, con fe y esperanza, sin menguar en la lucha, por que JESÚS es nuestro escudo y salvación. Estaré orando por todos Ustedes, Dios les bendiga.
Henry García Bolivar
Padezco ELA hace 3 años, aunque me incapacitaron hace un año y medio. Hace 4 meses me retiré de la Universidad del Valle donde estudiaba Tecnología en Atención Prehospitalaria, debido a mis dificultades motrices y en el habla. Recibo valoración por la neuróloga cada 3 meses, antes lo hacía cada mes.
Actualmente para desplazarme uso un caminador en la casa, lo hago con dificultad, y para salir me llevan en silla de ruedas. Mi esposa me colabora mucho, en la alimentación y vestido, higiene y aseo personal, salidas al neurólogo, diligencias personales, etc. Domíciliariamente, me ve el médico general cada mes, me realizan terapias de fonoaudiología, ocupacional, física, respiratoria y rehabilitación pulmonar interdiarias. La nutricionista me valora cada dos meses. El ortopedista me formuló férulas para las manos, con el fin de mantener posición anatómica de los dedos, también, plantillas para los pies, ya que he ido perdiendo el arco; esto hace un mes.
Medicamentos, tomo Rilutek (riluzol), gabapentín y Lyrica (pregabalina) como antiespásticos, Sertralina como antidepresivo, vitaminas C y E como antioxidantes y mejoramiento del sistema inmunológico. También, tomo Ensure y Nutren como complementos nutricionales para mantener el peso.
Cuando me dieron el diagnóstico me sentí abrumado, pero reaccioné rápidamente, me controlé y enfrenté la situación. Yo ya sabía cual es la evolución de la E.L.A. No es fácil, y menos lo que se sigue de allí en adelante; comunicárselo a mi esposa y a mis dos hijos, en ese entonces Viviana con 19 años y Steven con 14, ver su cara de confusión y angustia, a parte de los conflictos emocionales propios de su adolescencia, pero había que hacerlo.
Personalmente, considero que todo paciente está en el derecho de saber que enfermedad lo aqueja, su evolución y pronóstico, en algunos casos con soporte psicológico. Aclarar dudas, saber a que se enfrenta y como enfrentarlo, ya que es el quien lo va ha vivir directamente, tanto en lo físico como en lo emocional. Pienso, ... que es peor?,... enfrentar lo conocido o vivir la angustia e incertidumbre de lo desconocido, más en esta enfermedad donde se es consciente todo el tiempo del deterioro y pérdida de funcionalidad. Imagínense Ustedes en un combate con los ojos vendados sin saber donde vas a golpear o donde te van a golpear; o te echen a rodar por una pendiente dentro de un saco, sin saber donde vas a caer.
Después les seguiré contando, por lo pronto, les animo a seguir adelante de la mano de DIOS, con fe y esperanza, sin menguar en la lucha, por que JESÚS es nuestro escudo y salvación. Estaré orando por todos Ustedes, Dios les bendiga.
Henry García Bolivar
