ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA ELA Argentina España Venezuela

Ml EXPERIENCIA CON LA ELA. Extracto del libro "Agujeros negros y pequeños universos y otros ensayos" de Stephen Hawking

Ml EXPERIENCIA CON LA ELA

Charla pronunciada en octubre de 1987 ante la British Motor Neurone Disease
Association, en Birmingham

A menudo me preguntan ¿qué siente al padecer esclerosis lateral amiotrófica? La
respuesta no es gran cosa. Trato de llevar una vida lo más normal posible y de no
pensar en mi condición o lamentar las cosas que me impide hacer, que no son
demasiadas.
Fue un choque terrible saber que padecía esa enfermedad. De niño nunca había
sobresalido por mi coordinación física. No destacaba con la pelota y tal vez por
eso no me interesaron mucho los deportes o las actividades físicas, pero las cosas
parecieron cambiar cuando llegue a Oxford. Empecé a remar y también me
entrené como timonel. No es que alcanzase categoría suficiente para participar en
la celebre regata, pero logre el nivel de las competiciones intercolegiales.
Durante mi tercer año en Oxford advertí una progresiva torpeza y me caí una o
dos veces sin razón aparente. Al año siguiente, cuando ya estaba en Cambridge,
mi madre se dio cuenta y me llevo al medico de cabecera. Este me remitió a un
especialista y poco después de cumplir los veintiún años ingrese en un hospital
para un reconocimiento. Permanecí allí dos semanas y fui sometido a una amplia
variedad de pruebas. Tomaron una muestra muscular de mi brazo, me pusieron
electrodos, inyectaron en mi columna vertebral un liquido opaco a las radiaciones
y a través de los rayos X lo vieron subir y bajar mientras inclinaban la cama.
Terminadas las pruebas, no me dijeron que tenía, tan solo me explicaron que no
se trataba de esclerosis múltiple y que yo era un caso atípico. Supuse, sin
embargo, que pensaban que empeoraría y que no había nada que hacer conmigo
excepto darme vitaminas. Pude advertir que no confiaban en que me hiciesen
mucho efecto. No quise conocer mas detalles, porque evidentemente serían
malos.
Saber que padecía una enfermedad incurable que probablemente me mataría en
unos pocos años fue un gran choque emocional. ¿Cómo podía sucederme una
cosa semejante? ¿Por qué iba a quedar eliminado de ese modo? Mientras me
hallaba en el hospital, vi morir de leucemia en una cama próxima a la mía a un
chico al que conocía vagamente. No fue un espectáculo agradable. Estaba claro
que había personas en peor estado. Al menos mi condición no me hacia sentirme
mal. Siempre que me inclino a experimentar lástima de mí mismo, recuerdo a
aquel chico.
Quedaba el cabo suelto de ignorar lo que iba a ser de mí o la rapidez con que
progresaría la enfermedad. Los médicos me dijeron que regresase a Cambridge a
proseguir las investigaciones que acababa de iniciar sobre relatividad general y
cosmología. Pero no estaba haciendo grandes progresos porque no poseía una
gran base matemática y, en cualquier caso, quizá no viviría lo suficiente para
concluir el doctorado. Me sentí en cierto modo un personaje de tragedia. Empecé
a oír música de Wagner. Son exageradas las noticias periodísticas de que bebía
en exceso. Lo malo fue que, cuando apareció ese dato en un artículo, todos los
demás lo repitieron porque sonaba bien. Ha de ser cierto lo que se publica muchas
veces.
Por entonces empecé a tener sueños bastantes desagradables. Antes de que
diagnosticaran mi enfermedad, me sentía muy aburrido con la vida. No parecía
existir nada que mereciese la pena, aunque, poco después de salir del hospital
soñé que iba a ser ejecutado, y de repente comprendí que eran muchas las cosas
valiosas que podía hacer si fuese indultado. En otro sueño, varias veces repetido,
sacrificaba mi vida por salvar a otros. Al fin y al cabo, si de todas maneras iba a
morir, podía hacer bien a alguien.
Pero la muerte no sobrevino. Y aunque sobre mi futuro se cernía una nube,
descubrí, sorprendido, que disfrutaba de la vida mas que antes. Comencé a
progresar en mis investigaciones, me comprometí, contraje matrimonio y obtuve
una beca de investigación en el Caius College de Cambridge.
La beca del Caius resolvió mi problema inmediato de empleo. Por fortuna había
optado por la física teórica, que era una de las pocas áreas en donde mi condición
física no constituiría un obstáculo serio. Y tuve la suerte de que mi reputación
científica aumentara al tiempo que mi incapacidad iba haciéndose mayor, lo que
significó que se me brindara una serie de puestos en los que podía dedicarme a
investigar sin dar clase.
Tuvimos también suerte en la vivienda. Cuando nos casamos, Jane estudiaba en
el Westfield College de Londres, al que tenía que acudir durante la semana. Eso
suponía la necesidad de hallar un sitio en donde yo pudiera arreglarme solo y que
fuese céntrico, porque no era capaz de andar mucho. Pregunté en el colegio si
podían ayudarme, pero el tesorero me dijo que la política de la institución vedaba
la ayuda a los becarios en asuntos de vivienda. Solicitamos entonces alquilar un
departamento en unos edificios en construcción en la zona comercial (años mas
tarde supe que eran en realidad del colegio). Cuando regresamos a Cambridge
tras nuestro verano en América, no estaban terminados todavía. Como gran
concesión, el tesorero nos ofreció una habitación en una residencia para
graduados, diciéndonos: "Normalmente cobramos doce chelines y seis peniques
diarios por esa habitación, pero como ustedes son dos, les cobraré veinticinco
chelines".
Sólo estuvimos allí tres noches. Luego encontramos una casita a menos de cien
metros de mi departamento de la universidad. Pertenecía a otro colegio, que la
había alquilado a uno de sus becarios, que se había trasladado a los suburbios y
nos la subarrendó por los tres meses que quedaban de alquiler. Durante ese
tiempo hallamos otra casa vacía en la misma calle. Un vecino llamó a la
propietaria, que vivía en Dorset, y le dijo que le parecía un escándalo que la casa
estuviese desocupada cuando había jóvenes que necesitaban vivienda; así que
nos la alquiló. Después de vivir allí durante varios años, quisimos comprarla y
solicitamos de mi colegio una hipoteca. Estudiaron la cuestión y decidieron que el
riesgo no era recomendable; al final, obtuvimos la hipoteca de una inmobiliaria y
mis padres completaron la suma.
Estuvimos allí cuatro años hasta que se me hizo demasiado difícil utilizar la
escalera. Para entonces el colegio me apreciaba más y había cambiado de
tesorero. Nos ofrecieron una vivienda de planta baja en una casa de su propiedad.
Me convenía porque las habitaciones eran grandes y las puertas anchas. Estaba
suficientemente céntrica para poder ir en la silla de ruedas eléctrica hasta mi
departamento de la universidad o al colegio. Era también ideal para nuestros tres
hijos, porque estaba rodeada de jardín cuidado por personal del colegio.
Hasta 1974 pude comer, acostarme y levantarme solo. Jane consiguió atenderme
y criar a dos hijos sin ayuda adicional. Pero después las cosas empeoraron, así
que tuvimos que admitir en casa a uno de los estudiantes que investigaba
conmigo, quien, a cambio de alojamiento gratis y de las atenciones pertinentes,
me ayudaba a levantarme y acostarme. En 1980 pasamos a depender de un
sistema de enfermeras municipales y partículares que venían una hora o dos por
la mañana y por la noche, y de este modo continuamos hasta que en 1985
contraje una neumonía. Hube de sufrir una traqueotomía y a partir de entonces
necesité asistencia durante las veinticuatro horas del día, financiada por
subvenciones de varias fundaciones.
Antes de la operación, mi voz fue volviéndose cada vez más confusa, hasta el
punto de que sólo podían entenderme quienes me conocían bien, pero al menos
era capaz de comunicarme. Redactaba trabajos científicos que dictaba a una
secretaria, e impartía seminarios mediante un intérprete que repetía con claridad
mis palabras. La traqueotomía me privo por completo del habla. Durante un tiempo
mi único medio de expresión consistió en deletrear las palabras, alzando las cejas
cuando alguien señalaba la letra correcta en un alfabeto. Es verdaderamente difícil
llevar una conversación de ese modo y mucho más redactar un trabajo científico.
Pero un experto en ordenadores de California, Walt Woltosz, se enteró de mi
situación y me envió un programa informático llamado Equalizer, que me permitía
seleccionar en la pantalla palabras de una serie de menús, oprimiendo
manualmente un conmutador. El programa podía ser asimismo controlado con un
gesto de la cabeza o un movimiento ocular. Una vez determinado lo que deseaba
decir, lo enviaba a un sintetizador de la voz. Al principio me limitaba a utilizar el
programa Equalizer en una computadora de mesa, luego David Mason, de
Cambridge Adaptative Communications, acoplo a mi silla de ruedas una pequeña
computadora personal y un sintetizador de voz. Este sistema me permite
comunicarme mucho mejor que antes; consigo elaborar hasta quince palabras por
minuto y puedo expresar lo que he escrito o guardarlo en disco, luego lo imprimo o
lo llamo y me comunico frase por frase. Mediante este sistema he escrito dos
libros y diversos trabajos científicos, asimismo he pronunciado cierto número de
charlas científicas y de divulgación, que fueron bien captadas, en gran parte
gracias a la calidad del sintetizador de voz, fabricado por Speech Plus. La propia
voz es muy importante. Si resulta ininteligible, es probable que la gente te trate
como si fueras un deficiente mental. Este sintetizador es con mucho el mejor que
he oído porque varia la entonación y no habla como un robot. El único
inconveniente es que me da un acento norteamericano, pero ya me siento
identificado con esa voz. No querría cambiarla aunque me ofreciesen una con
acento británico porque me parecería haberme convertido en una persona
diferente.
He padecido durante casi toda mi vida de adulto una enfermedad de las neuronas
motrices. Pero eso no me ha impedido tener una familia maravillosa y alcanzar el
éxito en mi trabajo. Y ello gracias a la ayuda que recibí de mi esposa, de mis hijos
y de un gran número de personas e instituciones. Tuve la suerte de que mi
afección progresase mas lentamente de lo que es habitual. Revela que jamás hay
que perder la esperanza.

Gentileza de Juan Carlos Fornara