ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA ELA Argentina España Venezuela

Artículo de Emilio Ferreres Boira, enfermo de esclerosis lateral
amiotrófica, publicado en El País, sábado 14 de abril,

Vivir viviendo

Ahora si cierro los ojos y pienso en estos últimos años me agolpan igual
los malos y buenos momentos de esta enfermedad pero sobre todo palabras
sueltas como INCREDULIDAD, TRISTEZA MIEDO, CONFUSIÓN, DUDAS, CULPA,
ADAPTACIÓN, CARIÑO, COMPAÑERISMO, AMISTAD, AMOR, TERNURA Y SOBRE TODO
GANAS DE VIVIR.

Si me remonto al principio aunque lo creo superado siento que me duele. El
diagnóstico no fue duro, fueron las formas. No me dijeron que enfermedad
padecía sino que era muy joven para saberlo y creo que eso fue lo peor...
Esto llevó a las dudas, miedos y a las búsquedas desesperadas y los
resultados demoledores de Internet (no lo recomiendo a nadie).

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), es una de las peores enfermedades
neurodegenerativas con un difícil diagnostico: sin apenas medicación, una
paralización progresiva de casi todos los músculos del cuerpo, perdería el
movimiento en brazos y piernas, dejaría de hablar, con el tiempo comería a
través de sonda gástrica y poco a poco dejaría de respirar... Todo esto en
cuestión de tres a cinco años, esto fue más o menos la primera conclusión
que saqué a través de Internet.

Pero pasados ya casi nueve años, lo más difícil no han sido esos
problemas. Todavía no he sufrido muchos de ellos, pero sí que he tenido
que aprender a adaptarme a una nueva vida cuyo día a día consiste en
aceptar una pequeña pérdida. A mí personalmente lo que más me ha costado
dejar de hacer son las pequeñas cosas que antes ni me daba cuenta, como
por ejemplo abrochar el botón de la camisa (¡Cuántas horas en el
empecinamiento de que todavía podía hacerlo!), los cordones de los
zapatos, pasar las hojas del periódico, escribir, dibujar (mi gran hobby),
sujetar la cuchara, peinarme, ducharme, incluso tocar el timbre. Muchas de
estas cosas que ya no puedo hacer algunos de vosotros pensareis que son
superficiales, pero no podéis imaginar cuanto se echan de menos cuando
sabes que nunca las volverás a hacer.

Uno de los primeros libros que leí sobre este tema fue "Martes con mi
viejo profesor" y lo recomiendo a todo el mundo. A partir de su lectura
comencé a convivir con mi enfermedad, me enseñó que los límites que nos
marcamos los seres humanos cuando padecemos una grave discapacidad son
cada día diferentes. Me acuerdo sobre todo en uno de los capítulos, cuando
el protagonista explica que su límite para seguir viviendo se lo había
puesto hasta que no pudiera limpiarse el culo, y esa frase me hizo pensar
muchísimo en lo que sería mi vida a partir de entonces. Pero unas hojas
más adelante cuando llega ese momento él mismo se da cuenta que todavía
merece seguir viviendo. Con el tiempo yo también he comprobado que esos
límites que cuando estamos sanos nos marcamos como indignos, no lo son
tanto... No podéis imaginar la noche que comprendí casi después de dos
horas bajo el agua que no podría ducharme solo nunca más, otra vez que
tuve que pedir a alguien que me bajara la bragueta para poder orinar. Para
mí era el fin del mundo, pero después de haber "desaguado" y salir del
servicio, vi que el mundo no se había parado por eso, así que me repuse y
decidí seguir en él.

¡Cuántos de esos terribles momentos de mi vida han servido tiempo después
para echar una risa en la terapia de grupo! Así que después de una
temporada amargándome la existencia entendí que con esos disgustos no
mejoraría mi salud y desde entonces he aprendido a vivir con mi
enfermedad, no le permito que me amargue un segundo más de lo
imprescindible.

Pero también es cierto que no ha llegado lo peor de la enfermedad, como
les digo a muchos compañeros "no voy a desperdiciar el presente pensando
en lo mucho que podía hacer ayer o todo lo que me sucederá mañana". En
resumen, paso cada día lo mejor que puedo y disfruto de ello, "vivo
viviendo". Y aunque parezca raro también puedo sacar cosas positivas de lo
que está sucediendo, estoy aprendiendo a disfrutar de otras pequeñas cosas
que la enfermedad no podrá quitarme nunca y que la vida me ofrece en estos
momentos: el tiempo que mi hijo pequeño y yo pasamos juntos, vivir más
despacio, los ratos con los amigos, con la familia, y poder dedicar parte
de mi tiempo a una ONG como ADELA C.V. Hay muchas personas a las que la
muerte les sorprende de repente y dejan cosas pendientes de su vida, cosa
que esta enfermedad a mí me ha dado la oportunidad de poder dejar
resueltas.

Gracias a mi llegada a la asociación he aprendido muchísimas cosas como el
valor de saber escuchar, de ser escuchado, de compartir los momentos
difíciles, de comprender que mis dificultades no las padezco yo
únicamente, el coraje de mucha gente que estando mucho peor siguen cada
día plantando cara a la enfermedad...

Desde ADELA C.V. trabajamos por la esperanza, luchando por conseguir
mejorar la calidad de vida de todas las personas afectadas por esta
terrible enfermedad y la de sus familiares, ya que las ayudas de la
administración siempre se quedan muy cortas. Las necesidades de nuestra
familia son innumerables, cuando has solucionado un problema llega otro y
cada día es un nuevo reto que superar que la mayoría de personas no pueden
afrontar por sí mismas. A veces la ayuda llega tarde, como el reciente
caso de una amiga de la asociación afectada de ELA, que después de muchos
años de matrimonio y sin hijos tuvo que decidir separarse de su marido
para marchar a una residencia por culpa de todas las barreras
arquitectónicos que tenían en su vivienda. Con el tiempo esta mujer sufría
más por la separación que por la propia enfermedad. Intenté por todos los
medios llamar a todas las puertas para solucionarlo y que pudieran acabar
juntos, pero como siempre, "las cosas de palacio van despacio", y hace
unos días encontraron al marido muerto solo en su casa.

Pero también hay otras pequeñas historias del día a día en las que la
asociación sí que puede lograr un final aceptable.

Lo más triste es que sucesos como el de Madeleine, el de Ramón Sanpedro o
el caso de Jorge León sean siempre la noticia que salte a los medios de
comunicación. Hasta cierto punto lo puedo comprender, lo que no consigo
aguantar es la rabia de ver que sólo sean noticia ellos y no los muchos
que superamos la adversidad del día a día con coraje y aprendemos a
convivir con una enfermedad que poco a poco va terminando con nuestra vida
pero no con las ganas de vivirla.

Con todo esto que estoy escribiendo no quiero dar lecciones a nadie,
respeto las decisiones de cada uno, comprendo lo duro que es vivir con una
terrible enfermedad. Pero no todo es ni negro ni blanco, entre medio
siempre hay muchos grises y por tanto muchas historias particulares llenas
de matices. En las historias tristes que he nombrado antes no hay que
perder el tiempo buscando nombres propios para inculpar a nadie. Todos
somos culpables por el actual ritmo de vida frenético en el que nos
regimos por el "todo lo quiero, y lo quiero YA", o el "sólo hay sitio para
los guapos" y nos olvidamos que hay mucha gente que no entra en el
estándar fijado por la sociedad y tendemos a apartarlos. Esto crea el
problema de la soledad, que unido a la dependencia que supone enfermedades
como la ELA puede desencadenar situaciones trágicas como la eutanasia de
la que tanto se habla ahora. Como afectado y como presidente de una
asociación que trabaja por la esperanza y por luchar por obtener una buena
calidad de vida, me gustaría lanzar un mensaje optimista: tenemos que
coger todas las pequeñas cosas de la vida y juntarlas para que esa botella
que vemos siempre medio vacía consigamos al fin verla llena o incluso
rebosante. Se puede... es difícil, a mí me ha costado pero al final he
conseguido llenarla.

Fuente:
http://elblogdeeladio.blogspot.com/

Gentileza de ADELA Javier Mayorgas