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miércoles, julio 04, 2007

 

La lucha contra la inmovilidad permanente

Sociedad Maribel Guardiola
20/6/2007
La lucha contra la inmovilidad permanente
Unos 60 aragoneses pelean desde hace años sin descanso para ganar la batalla a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Se trata de una enfermedad neurodegenerativa progresiva poco conocida, pero que cuenta con una rápida evolución. Aunque la media de supervivencia es de 3 ó 5 años, hay un 10% que supera los diez años de vida.


María Jesús Alonso



Zaragoza.- “Prisionera de mi propio cuerpo”. Así es como se siente María Jesús Alonso, una zaragozana de 55 años, que desde hace 15 lucha contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Un día descubrió que no podía escribir y cuando quiso correr para coger el autobús sus piernas se quedaron quietas. Visita tras visita médica nadie sabía a ‘ciencia cierta’ que es lo que le ocurría, pero una vez que le diagnosticaron ELA su vida cambió por completo.

Dejó su trabajo, hasta entonces era enfermera, e inició un duro camino para luchar contra una enfermedad que no tiene solución. “Pasas por una fase de incertidumbre hasta que te dicen lo que tienes, luego te enfadas contra todos, a eso le sigue una depresión y al final dices ‘me ha tocado’ y te adaptas a esa circunstancia”, explica María Jesús desde el sofá de su casa.

La ELA es una enfermedad que cuenta con una rápida evolución, cada semana se atrofia un músculo distinto, empiezan las manos, le siguen las piernas y finalmente las cuerdas vocales e incluso el estómago deja de funcionar. “De una consulta a otra el paciente está peor”, señala el neurólogo del hospital Miguel Servet de Zaragoza, José Luis Capablo, quien destaca la gran carga emocional de esta enfermedad, ya que los enfermos no pierden en ningún momento su capacidad intelectual. “Ellos saben lo que les está pasando y ven que cada vez van a peor”.

Entre tres y cinco años es el tiempo de supervivencia de una persona desde que se le diagnostica la enfermedad. No obstante, existe un 10% que logra superar incluso los diez años, como es el caso del intelectual Stephen Hopkins o el jugador de béisbol Lou Gheri, aunque no es necesario irse tan lejos, María Jesús se encuentra entre ese porcentaje.

Los días pasan y cada vez son menos las actividades de la vida diaria que se pueden realizar. “Te cuesta coger una moneda, escribir e incluso llevarte la comida a la boca, necesitas a alguien al lado”, lamenta esta zaragozana, que asegura que el apoyo, el cariño y sobre todo el optimismo son los mejores tratamientos que se pueden obtener en una enfermedad de este tipo. “Hay que vivir el día a día, lo que hay que hacer en ese momento y olvidándote de lo que viene después”, aconseja una miembro de la asociación ARA ELA y viuda, desde hace cuatro años, de un enfermo de esclerosis lateral amiotrófica, Ana Barciela.

Adaptar la vivienda es uno de los primeros pasos que se tiene que llevar cabo. De este modo, se tiene que instalar una barandilla por toda la casa que permita que el enfermo pueda moverse por sí mismo ayudándose de pequeños apoyos, hay que adecuar el baño, en muchos casos tienen que instalar una pequeña grúa que permita moverles o deben contar con un respirador artificial.

“Aragón no cuenta con muchas subvenciones”, lamenta Ana Barciela. Esta enfermedad lleva consigo una gran inversión económica, que en muchos casos es difícil de sobrellevar por determinadas familias. “Hay ayudas del IASS, pero a veces no puedes acceder a ellas porque miran la declaración de la renta y superas el mínimo que establece la Ley”, resalta con cierta pena María Jesús Alonso.

“Existen ciertas lagunas en Aragón ya que no hay rehabilitación a domicilio, por ejemplo, o logopedas o psicólogos. Llega un momento que estos enfermos no pueden salir a la calle”, resalta Barciela con cierta pena. “Existen esas ayudas, pero por lo privado y estamos hablando de un periodo que dura años”, añade. “Al impacto emocional, al miedo y a la preocupación se une que tu vida cambia totalmente”.

La rehabilitación ayuda a alargar la movilidad de los músculos

La ayuda, imprescindible

Llega un punto en el que el enfermo necesita a su lado una persona las 24 horas del día, por lo que el cuidador tiene que dejar de trabajar o hacerlo sólo a media jornada “yo no tuve problemas, pero hay personas en las que la empresa no le pone ninguna facilidad”, señala Barciela. Por ello, la ilusión tanto de familiares como de enfermos se centra, en estos momentos, en la Ley de Atención a la Dependencia.

“Si tienes dinero contratas a un cuidador todo el día, pero si no lo tienes no puedes hacerlo”, lamenta María Jesús quien espera que la norma preste la atención que se merece a estas personas que se dedican a ellos en cuerpo y alma. “Un enfermo no puede estar sólo porque no puede moverse, pero una persona tampoco puede estar las 24 horas con él”.

“Yo todavía soy una persona semidependiente, teniendo el móvil cerca puedo defenderme”, explica María Jesús Alonso mientras muestra los tapices que realiza desde que le detectaron la enfermedad con el objetivo de no perder la articulación de las manos. “Cuando lo dejo de hacer en verano, luego lo noto en septiembre”.

Los médicos buscan un tratamiento curativo

Datos históricos del ELA

El número de casos nuevos anuales de esta enfermedad son alrededor de 1 ó 2 entre 100.000 habitantes. La esclerosis lateral amiotrófica no entiende de edades ni de sexo. A pesar de ello la edad más frecuente es entre los 55 y 75 años y se dan más casos en varones que en mujeres. No obstante, esta enfermedad no entiende de perfiles puede darse tanto en jóvenes, adultos como en ancianos.

La supervivencia en meses se ha calculado, según las series publicadas, entre 23 y 36 meses desde el inicio de los síntomas y entre 12 y 23 desde el diagnóstico. No obstante, se ha detectado un aumento de los años de vida en relación a tratamientos paliativos, multidisciplinar y medidas de soporte respiratorio y nutricional.

Por ello, desde la asociación ARA ELA aconsejan a toda persona que tenga sospechas de padecer esta enfermedad que acudan cuanto antes a un neurólogo para iniciar cuanto antes con medidas paliativas y de sostén. A pesar de que no existe ningún tratamiento curativo, a los enfermos se les administra Riluzol, es el único fármaco aprobado por la FDA, pero sólo tiene un modesto efecto en la supervivencia.

Cariño, alegría y optimismo son de momento los únicos ‘fármacos’ con los que cuentan estos enfermos para luchar contra una enfermedad que aparece con un triste final.

Fuente:

http://www.aragondigital.es/




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