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jueves, junio 28, 2007

 

Valencia conmemora el Día Mundial de la enfermedad de Stephen Hawking

Día Mundial de la ELA
Valencia conmemora el Día Mundial de la enfermedad de Stephen Hawking
Ana Gómez
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), es una enfermedad poco conocida por la sociedad en general, a pesar de ser padecida por el astrofísico Stephen Hawking. Se trata de un grave trastorno crónico que provoca una progresiva paralización muscular. Con motivo del Día Mundial de la ELA, la asociación ADELA subraya el desamparo sanitario de los cerca de 400 afectados existentes en la Comunitat.


Los casi 400 pacientes de esclerosis lateral amiotrófica, que se calcula que existen en nuestra comunitat, se sienten en muchas ocasiones desamparados ante un sistema sanitario que aún no contempla ninguna Unidad de Referencia interdisciplinar específica para la ELA.

Por ello la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA-CV) quiere recordar, con motivo del Día Mundial de la Lucha Contra la ELA, la necesidad de la creación de Unidades de Referencia en la Comunidad Valenciana que atiendan a esta enfermedad.

La creación de estas unidades no sería muy complicada ni costosa, pues sólo necesitaría la reunión y organización de los recursos ya existentes para que los pacientes no tengan que ir de un hospital a otro en busca de especialistas expertos.

Por su parte la conselleria de sanitat ha informado hoy de las investigaciones del Instituto de Neurociencias de Alicante, que revelan la capacidad de las células madre, para el tratamiento de la esclerosis. El Laboratorio de Etiología Experimental de este centro, UMH-CSIC dirigido por el Doctor Salvador Martínez, ha demostrado la capacidad de las células madre de la médula ósea, para desarrollar efectos protectores sobre las neuronas, en un modelo animal de esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Esta investigación publicada en la prestigiosa revista Nerobiology of Disease, ha sido financiada por un proyecto de la European Leucodistrophy Asicition y la Fundación Diógenes de Elche.

El conseller de Sanitat, Rafael Blasco ha expresado "el compromiso de mejorar la calidad asistencial" de los pacientes. En el caso de la ELA, se pretende agilizar la derivación entre Atención primaria y los Servicios Especializados, para reducir los retrasos en el diagnóstico y coordinar con eficacia los recursos especializados. Desde la conselleria se ha recordado la colaboración con la Sociedad Valenciana de Neurología, para la mejora de la asistencia sanitaria a los pacientes de enfermedades neurológicas.

ADELA también reclama que los afectados y sus familiares reciban pronto las ayudas prometidas por la nueva Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a Personas en Situación de Dependencia y que se realicen todos lo trámites, baremaciones y su desarrollo legislativo con la mayor urgencia, pues las personas que tienen esta enfermedad de gran dependencia no disponen de tiempo para esperar.

ADELA-CV sigue trabajando por conseguir una buena calidad de vida para las personas afectadas ya que por el momento no se ha encontrado ningún tratamiento que la cure. La ELA supone la más grave degeneración de las motoneuronas y provoca una progresiva paralización de los músculos que intervienen en la movilidad, el habla, la deglución y la respiración.

Con motivo del Día Mundial de la Lucha Contra la ELA, que se conmemora el 21 de junio, la asociación ha organizado una jornada en la sede del Colegio Oficial de Psicólogos de la Comunidad Valenciana en la que se presentará el nuevo grupo de trabajo sobre la ELA de profesionales de esta rama. Juan Cruz, encargado de un grupo similar en Madrid, será el encargado de apadrinar esta formación y hablará sobre las consecuencias psicológicas de una enfermedad con gran dependencia. Además se proyectará la película documental “¿Cómo estás papá?”, en la que la familia Perrín- Vázquez nos narra sus vivencias con la ELA.

En Elche se realizará una campaña de sensibilización con mesas informativas junto con una comida de encuentro entre los afectados, familiares y amigos de la provincia de Alicante. Además, en el Centro de Congresos de la ciudad ilicitana tendrá lugar el segundo día de las I Jornadas Translocales sobre la ELA, que abordará la enfermedad desde diferentes disciplinas.

Fuente:
http://www.lavozdigital.net/

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