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miércoles, mayo 10, 2006

 

Consultas sobre ELA

C.A.L.Mo.

Notas sobre la Conferencia del Dr. DE VITO (médico neumonólogo) realizada en C.A.L.Mo., el día 18 de mayo de 2001.El Doctor desempeña sus tareas en el Laboratorio Pulmonar, y en la Evaluación de pacientes neurológicos con compromiso de los músculos respiratorios, en el Instituto de Investigaciones Médicas Alfredo Lanari, organismo dependiente de la Universidad de Buenos Aires.

Tema: Consultas sobre E.L.A.

1. ¿CÓMO ES LA EVOLUCION DE LA E.L.A. DESDE EL PUNTO DE VISTA DEL COMPROMISO PULMONAR?

Existen distintos tipos de evolución de la enfermedad dependiendo del paciente. La E.L.A. es tremendamente variable en cuanto a la manifestación inicial y en cuanto a la evolución posterior. ¿Qué significa esto?
1- INICIO CON DEBILIDAD DE LOS MIEMBROS SUPERIORES E INFERIORES.
2- INICIO CON PROBLEMAS EN EL HABLA, DEGLUCION Y RESPIRACION.

Así se da, a veces, la paradoja de un paciente que camina, mueve todos los músculos, pero no puede respirar. Y tiene que estar asistido con un respirador. O se da lo opuesto, la enfermedad afecta el cuerpo, con mucha debilidad, y la parte respiratoria no está afectada, o lo está mínimamente.También se da el caso en que la evolución se inicia con disfonía y dificultad para hablar, se supone, entonces, que la misma seguirá con dificultad para tragar y con problemas respiratorios, porque está todo cerca, en el bulbo raquídeo. Pero no siempre es así, a lo mejor se queda con ese único problema en el habla y luego la enfermedad toma los miembros, sin compromiso de la parte respiratoria. De esa manera, la enfermedad, catalogada de comienzo como "bulbar" (cuando afecta el habla, deglución y respiración) queda allí y compromete el resto del cuerpo.La enfermedad es muy variable también en el tiempo. Hay casos en que el compromiso respiratorio es de entrada y se compromete mucho en 6 meses, mientras que hay otros casos, descriptos también en la literatura médica, que están 15 años con la enfermedad, y necesitan poco respirador o nada de uso. O pacientes que llegan con el respirador, con mucha dependencia, entre 10 y 15 años. Por eso es tremendamente variable la evolución de la enfermedad. De manera que es un poco difícil predecir qué va a pasar con cada paciente en particular, a partir de ver su estado, en un determinado momento. La enfermedad pudo haber hecho una curva descendente y estabilizarse o desarrollarse lentamente, durante años. El promedio de aparición de estos trastornos es de 4 a 5 años de aparecida la enfermedad. Pero puede ser tan amplia la variabilidad como 6 meses a 15 años. Y eso depende de cada paciente.

2. CAUSAS DESENCADENANTES DE LA E.L.A.
No son causas desencadenantes de la E.L.A. los trastornos circulatorios, ni los desmayos, ni la falta de irrigación sanguínea, ni las caídas o fracturas.Es muy común que los pacientes relacionen el inicio de la enfermedad con alguna caída. Estas son muy comunes, producto de una debilidad anterior, que no era evidente. Ante un movimiento brusco, una acelerada o frenada de colectivo, un cordón de vereda desparejo, etc. los reflejos son menores y es allí donde se nota la debilidad. El paciente se cae y con los estudios posteriores a la caída, surge la presencia de la enfermedad.No hay factores ambientales que estén en relación con la E.L.A.No tiene que ver con los trastornos circulatorios.No tiene que ver con los desmayos.No es contagiosa.No es una bacteria.No es producto de emociones fuertes.No es producto de caídas y/o fracturas.

3. ¿CÓMO ES EL COMPROMISO RESPIRATORIO?
El compromiso respiratorio es tremendamente variable. Hay enfermos que están caminando y con compromiso respiratorio muy importante, y hay enfermos que no se mueven nada o muy poco y no tienen compromiso respiratorio.Un síntoma no tiene nada que ver con el otro. En general, se tiende a decir que uno acompaña al otro, pero no siempre es así. Vemos cualquiera de las dos combinaciones. Por eso lo importante es saber qué grado de compromiso respiratorio tiene el paciente, porque eso, en algún momento, va a marcar el curso de la enfermedad.

4. EL POR QUE DE LA PREVENCION
Cuando el problema está en los miembros, es muy evidente, el paciente mismo lo nota. En cambio, el compromiso de los músculos respiratorios es más difícil de evaluar. Los músculos respiratorios están más escondidos: el diafragma, los músculos intercostales, los músculos del cuello. Hay ciertos grupos de músculos que no son fácilmente explorables, a los que no son neumonólogos. Para tener una clara idea de lo que está pasando con los músculos respiratorios, se realizan los estudios funcionales, como la ESPIROMETRIA, la evaluación de la fuerza que hace el diafragma, para saber dónde se está posicionado respecto de la enfermedad. Qué significa explorar esto? Los músculos respiratorios tienen mucha reserva de fuerza. Una persona sana respira con menos del 10% de la capacidad máxima. Para que el paciente afectado de E.L.A. note el compromiso respiratorio, (por ejemplo: se queje de que le falta el aire) es porque el deterioro está avanzado.Lamentablemente, cuando el paciente se acerca a la consulta neumonológica, la gran mayoría tiene el 30, 40 o 50% de capacidad respiratoria comprometida, asunto que no había sido estudiado antes, porque no tenía síntomas. Cuando se hacen visibles los síntomas, ya se tiene el 50% de la capacidad pulmonar y fuerza muscular perdidas. Se puede vivir perfectamente con ese 50%, si la enfermedad permanece estable.

5. ¿ES CONVENIENTE LA CONSULTA NEUMONOLOGICA TEMPRANA?
La mayoría de los pacientes llega a la consulta cuando el compromiso respiratorio está avanzado. En ese momento se decide la kinesioterapia, el manejo de secreciones, la desnutrición, la salivación, todo de golpe.Si no se evalúa la parte funcional, se van a precipitar ciertos acontecimientos que no se va a saber cómo manejar. Por eso, la mejor manera de prevenir las complicaciones y de acompañar al enfermo lo menos traumáticamente posible, es INFORMÁNDOSE, lo que supone todo un proceso por parte de familiares y paciente.

6. LA SALIVACION
El tema de la saliva es importantísimo para los neumonólogos, cuando empiezan los problemas para tragar. El organismo produce entre 1 y 1 1/2 litros de saliva diarios (al igual que la orina) que se traga, sin que nos demos cuenta. El paciente con E.L.A. o cualquier trastorno deglutorio, no puede manejar esa cantidad de saliva. NO ES QUE TIENEN MAS SALIVA, sino que NO LA PUEDEN TRAGAR. La saliva que se traga va al estómago, pero la que no se traga o se escupe va al pulmón. Lo mismo ocurre con la comida. Es importante definir si el paciente tiene un trastorno de la deglución y qué tipo de trastorno tiene: si es para los líquidos, si es para los sólidos o si es para los semi-sólidos. La mayoría empieza por los líquidos: agua y saliva. El ingreso de saliva en el pulmón en forma persistente se llama BRONCO-ASPIRACION y es sinónimo de BRONQUITIS o NEUMONÍA.Eso se puede evitar perfectamente. Por eso es vital conocerlo, porque si no se conoce el problema y el paciente se bronco-aspira, se desencadenan una serie de eventos desagradables.
Mecanismos de ayuda:
KINESIOLOGO
NEBULIZADOR
MANIOBRAS KINESIOLOGICAS DE AYUDA PARA TOSER (Ayudar al paciente a toser "apretándole la panza", aumenta la fuerza espiratoria ya que el paciente no puede toser)

Una persona sana tiene una fuerza para toser que, si se expresa en cm3 de agua es de 200 cm3, mientras que los pacientes de E.L.A. tienen entre 40-50 a 80 cm3, con suerte. El mecanismo de la tos se empieza a alterar por debajo de los 40 cm3. El paciente traga saliva y no puede toser para sacársela de encima. Eso puede provocar fiebre que debe ser tratada con antibióticos.Se debe buscar el tipo de comida más conveniente de acuerdo a cada paciente. Hay ciertos productos espesantes de líquidos para que los mismos sean más consistentes y fáciles de tragar y no se vayan a la tráquea.El kinesiólogo y los familiares pueden hacer toser al paciente "apretándole la panza". PEDIR AL KINESIOLOGO QUE ENSEÑE ESTAS MANIOBRAS A FAMILIARES Y A QUIENES ASISTEN AL PACIENTE, para los casos en que se atragante con agua o saliva. Así se pueden prevenir las complicaciones si la saliva se va a los pulmones (neumonía grave). También se evita el estrés de no saber cómo actuar ante el episodio del paciente que se atraganta.Hay medicamentos, algunos más efectivos que otros, para disminuir la cantidad de saliva. También hay técnicas. Algunos antidepresivos producen, como efecto colateral, sequedad de boca, lo cual es beneficioso en los pacientes con E.L.A., porque les disminuye la cantidad de saliva. También se usan las drogas similares a las atropinas (paratropina) las que deben ser recetadas por el profesional médico, ya que no están indicadas en todos los pacientes. (Por ejemplo: pacientes mayores con problemas de próstata, porque se les cierra la próstata y no pueden orinar). La atropina sirve para secar la boca, si el problema es a la noche, colocándola debajo de la lengua. Hay otras medidas, que los neurólogos usan muy excepcionalmente, que es la irradiación de las parótidas (glándulas que producen la saliva) para secarlas. Aunque es un mecanismo que no está difundido en este país, ya se lo utiliza en Europa. (existen estudios al respecto). Existen medicaciones para el mal de Parkinson, que también secan la boca y que pueden ser recetados. Existen aspiradores de uso nocturno. HAY QUE BUSCAR LA COMBINACION Y LA DOSIS PARA CADA PACIENTE.

7. LA TOS - EL HABLA
El paciente debe conservar, en lo posible, una buena capacidad tusígena. Pero, como la pierde muy rápidamente, hay que buscar técnicas para que aumente dicha capacidad en forma artificial. Con la maniobra de "apretar la panza" en el momento en que tose, se puede ampliar el flujo y ayudar al paciente al expectorar, cosa que solo no podría hacer. ESTE MOVIMIENTO DEBE SER ENSEÑADO POR EL KINESIÓLOGO.

Los pacientes tienen dos problemas con el habla:
NO PUEDEN ARTICULAR
NO TIENEN FUERZA PARA HABLAR.
Los músculos abdominales son los que generan la tos y son los que están débiles. Si usamos la misma maniobra de "apretar la panza" generamos más presión y se emite mas la voz.
Después de estas maniobras caseras, están las maniobras para promover la tos, ayudados con BI-PAP.El BI-PAP es una ventilación nasal. Tiene como idea aumentar la cantidad de aire que llega a los pulmones, que el paciente por sí solo no puede insuflar, por la debilidad que tiene. Algunos pacientes necesitan muy tardíamente el BI-PAP, otros, desde el comienzo de la E.L.A., si el compromiso respiratorio es inicial.Algunos sólo unas horas durante el día y otros sólo durante la noche, como inicio. Y va a depender de la evaluación del profesional.Sea cual fuere el momento del uso, lo que se busca con el BI-PAP, es mejorar la oxigenación de la sangre a la noche y durante el día, en aquellos pacientes que tienen problemas para toser. ¿Qué significa esto? Así como se entiende que si yo aprieto la panza, saco más aire, con lo que el paciente habla o tose más, de manera similar, si yo inflo los pulmones más, es como un globo, va a salir aire con más fuerza: eso es lo que hace el BI-PAP durante el día.Es decir, la situación concreta es que el paciente que se atragante y/o que no pueda toser, usa el BI-PAP con mayor presión para ayudarse.El BI-PAP es una mascara nasal en forma de triángulo. El paciente cierra la boca y toma aire por la nariz. El aparato llena los pulmones. Cuando abre la boca sale el aire de golpe y aumenta el flujo espiratorio o se la fuerza para toser, cosa que no podría hacer solo. Todas estas medidas (kinesio + BI-PAP) pueden ser usadas antes de llamar al medico.
El BI-PAP se alquila o compra, dependiendo de la Obra Social del paciente, la cual lo debe proveer.
Todas estas medidas tienden a evitar la complicación más grave, que es la infección del pulmón, provocada por la incapacidad para manejar la vía aérea.Estas son, en términos generales, las triquiñuelas que se deberían empezar a conocer desde el diagnóstico de la enfermedad o cuando empiezan las primeras complicaciones.

8. GASTROSTOMIA
Si el paciente tiene que comer mucho por boca, tiene más riesgos de bronco-aspirarse, porque todo lo que pasa por la boca puede irse al pulmón.Por eso, en algunos casos, dependiendo de la evolución de la enfermedad, la mejor solución para mantener la calidad de vida y el confort del paciente, es practicar una GASTROSTOMIA.Esto no evita la bronco-aspiración, pero la reduce muchísimo porque el grueso de las calorías y proteínas van por la sonda, sin que por eso pueda comer por boca, alimentos que no le sean de difícil deglución.También es importante el PESO, que debe estar monitoreado. Cuando el paciente pierde peso, no sólo pierde grasa, sino también musculatura.
Existe otro aparato llamado C-PAP (Presión Positiva Continua de Aire), que categóricamente NO SIRVE par pacientes con E.L.A. Es un flujo continuo de aire, que infla un poco los pulmones, pero el paciente debe hacer el esfuerzo.El BI-PAP es de dos niveles (Presión Positiva de Aire, Bi=2 niveles de regulación).Los CONCENTRADORES DE OXIGENO son aparatos del tamaño de una meseta de luz que toman el aire atmosférico y lo concentran a su máxima pureza 99-98%. Con lo cual el paciente respira oxigeno 99% puro.

Fuente:
http://www.calmo.org.ar/

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