ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA ELA Argentina España Venezuela

Juan Cruz es uno de los psicólogos más prestigiosos a nivel nacional y es especialista en el apoyo Psicológico de la ELA y es miembro de honor de ADELA desde 1995. Amablemente nos brindó la posibilidad de realizar una completa e interesante entrevista que podéis leer a continuación.

Entrevista ADELANTE Junio 2005

¿En que áreas debería estar especializado el psicólogo que trabaja con afectados de ELA?.

La ELA al requerir apoyo emocional y psicológico en diferentes niveles y momentos del proceso, tanto con los pacientes los familiares o cuidadores y muy especialmente con los niños y jóvenes de la familia. Los psicólogos deben intervenir y manejarse a nivel de: diagnostico y tratamiento clínico o neuropsicológico, psicoterapia individual, de familia, grupo de autoayuda, anticipación y apoyo al duelo de adultos y niños. Por ello deberíamos contar con especialistas en estas áreas de intervención psicológica, adaptadas a las particularidades de la ELA, y desde programas específicos para los diferentes estadios.

También considero necesaria la figura de un psicólogo experto en ELA que desde las asociaciones, actué de referencia para las personas afectadas y sus familias, detecte sus necesidades, y evalué la implantación de los programas de intervención Psicológica.

Todo esto permitiría:

• Sensibilizar e implicar en la ELA a mas psicólogos, desde grupos e instituciones.

• Disponer siempre de una “cantera de psicólogos especialistas en ELA adecuadamente sensibilizados y formados.

• Mejorar la calidad asistencial y rigor científico de las intervenciones

• Potenciar el desarrollo de grupos de trabajo en enfermedades neurodegenerativas.


¿Existen protocolos de intervención psicológica para los afectados de ELA?.

No y ese es uno de los retos que hemos de conseguir. Actualmente son pocos los psicólogos que trabajan en las diferentes asociaciones de ELA en España, siendo sus conocimientos y experiencias valiosas que podrían compartir.

¿Cómo deberían los médicos, desde el punto de vista psicológico, dar el diagnostico de ELA a una persona? Y con respecto a esta pregunta ¿Cuál es el error o errores que se comenten habitualmente?

El diagnostico de ELA deberían darlo neurólogos expertos, sensibilizados con la enfermedad, dentro de un proceso gradual y con continuidad en cada estadio.

A pesar de la dificultad para informar en estas circunstancias, conozco neurólogos “elólogos “ que al dar el diagnostico, a pesar de conocer los negativos datos estadísticos de su evolución y pronostico, se acercan al paciente con mucho tacto, empalizando con la persona que la padece, sus circunstancias y entorno familiar. Suelen dar tiempo para generar en la relación profesional un vinculo de conocimiento, respeto y confianza mutuas, que permite que la información fluya progresivamente en función de la receptividad de la persona afectada, de su evolución y del momento concreto del proceso de la enfermedad.

Lo importante es que la información ofrecida desde los primeros contactos amortigüe el impacto emocional que supone este diagnostico. Que aliente a mantener un estado de ánimo o actitud positiva de colaboración y facilite la toma de decisiones, tanto de la persona afectada como de la familia, ante las medidas terapéuticas más adecuadas que se puedan requerir en cada momento. Desde los primeros momentos del diagnostico se debería contar con la posibilidad de ofrecer al paciente y familia el soporte psicológico adecuado.

El error ¿de quien?¿... de los médicos? ¿De la formación recibida? o ¿de los responsables del sistema de salud?.

Considero que hay médicos que necesitan también que se empatice con ellos y a otros seguramente les vendría muy bien una formación específica en técnicas de comunicación, habilidades emocionales y recordarles que hay enfermedades como esta.

¿Cuáles son los principales errores que se cometen o se pueden cometer desde el apoyo psicológico a afectados y / o familiares?.

• Desconocer las características de la enfermedad.

• Intentar ir mas alla de los propios conocimientos o experiencia profesional.

• Ofrecer los apoyos antes de tiempo y no respetar las decisiones de la persona afectada o familia.

• No entender que apoyar es actuar y en ocasiones no actuar, pero haciendo sentir que se está ahí para cuando se necesite puede ser una adecuada intervención.

• Implicarse demasiado y no manejar adecuadamente el vinculo relacional y quedar contaminados por la angustia o el estrés.

El próximo mes de Octubre se celebra un Seminario en Valencia enfocado a los psicólogos en el apoyo a afectados de ELA ¿Qué líneas de actuación se van a tratar?.

Estos seminarios están organizados por la Obra Social “la Caixa”. El I Seminario, como experiencia piloto, se realizó el 16 febrero 2004 en Barcelona y el segundo en Madrid el 22 de Enero de 2005.

Este III Seminario se realizará en Valencia, el 22 de Octubre de 2005 en el colegio Oficial de psicólogos de con la colaboración de ADELACV y la participación de profesionales de estas instituciones. El objetivo que nos planteamos es poder sensibilizar a psicólogos y neuropsicólogos de la Comunidad Valenciana, Albacete y Murcia para que tomen contacto con la enfermedad desde:

• La importancia y que el papel del psicólogo tiene para esta enfermedad,

• Las características neurológicas de esta enfermedad

• Los recursos y acciones que a nivel psicológico se desarrollan desde la Asociación

• Las personas que padecen la ELA y las consecuencias que tiene esta también en sus familias.

• Los estadios y fases psicológicas de la enfermedad

• Las líneas y diferentes niveles de intervención que se pueden realizar: Psicología clinica, neuropsicología y duelo.

• Las actitudes que deben desarrollar.

• Valorar líneas de mejora en nuestra intervención y conseguir dar continuidad y sentido al seminario. Desde los Colegios Oficiales de Psicólogos de Cataluña y Madrid, donde ya se ha celebrado este seminario, se están impulsando Grupos de Trabajo en enfermedades neurodegenerativas ( ELA -GENE COPs-) que comenzarán implantando sus programas para la ELA en las asociaciones y que esperamos poder implantar también en otras Comunidades.

Desde la Obra Social “la Caixa” se tiene previsto reunir a los psicólogos que hayan participado en la implantación de los programas, para crear protocolos de intervención de esta disciplina en la ELA.

La ELA es una de las enfermedades más desconocidas para el gran público, mientras otras enfermedades degenerativas como el Parkinson o Alzeimer están en boca de la sociedad ¿ A qué se debe esta asimetría entre unas enfermedades y otras?.

Desde hace mas de diez años, que conozco profesionalmente esta enfermedad ciertamente compruebo que para el gran público e incluso para muchos profesionales la ELA es una gran desconocida. Las razones de ello son que afecta a pocas personas, tiene una rápida evolución por lo que desde hELAdos términos sociales de oferta/demanda y estadísticas la ELA ni sea rentable ni despierte el interés que se merece.

Otro aspecto es que la evolución de la ELA requiere un gran esfuerzo de adaptación a las sucesivas perdidas por parte del paciente y de su familia que deja poco margen y oportunidades a la socialización. El desconocimiento de la enfermedad de la mayoría de la gente y de cómo actuar ante las pérdidas sucesivas de capacidades en ocasiones actúan como barreras para el entorno social.

Para quienes estamos sensibilizados con la ELA, y sobre todo para los cientos de afectados y familiares, esto es una dolorosa realidad que mas allá de dejarnos inmovilizados, debe impulsarnos a seguir avanzando y a conseguir interconectar diferentes espacios sociales.

Siempre he considerado que si bien la ELA por su prevalencia no podrá tener el reconocimiento que nos gustaría, si desde sus caracteristicas clínicas e incidencia a nivel biopsicosocial, podemos realizar acciones y programas que desde un rigor científico, social y humano, la posicionen en la punta de la pirámide de las enfermedades neurodegenerativas y entiendo, que este es el enfoque por donde podríamos caminar para romper esta asimetría.

Actualmente tenemos instituciones de gran prestigio sensibilizadas:

• La Obra Social “ la Caixa” que desde su Departamento de Proyectos Sociales Asistenciales , lleva dos años incorporando a la ELA dentro de las enfermedades neurológicas con apoyos específicos.

• Los Colegios Oficiales de Psicólogos que están colaborando en los seminarios y además de aportar profesionales muy cualificados, facilitan la creación los (GENE-COPs). Cada vez somos mas los profesionales de la psicología implicados y trabajando para que este programa piloto, se extienda por otros COPs y llegue a asociaciones de ELA en España. El objetivo es detectar, valorar y apoyar las necesidades psicosociales de la ELA. En un futuro podríamos tal vez extrapolar los logros conseguidos con los programas, al resto de las asociaciones y profesionales implicados en las otras enfermedades neurodegenerativas y así contribuir a que la ELA vaya consiguiendo el interés social que se merece.

Para hacer realidad la implantación de estos programas necesitamos contar con el apoyo no solo de los profesionales, las instituciones y asociaciones de ELA, también de sus juntas directivas y sobre todo del alma que han impulsado los seminarios; los pacientes, familiares, cuidadores y voluntarios.

A veces, a los familiares y afectados, engullidos por el impacto de la enfermedad les resulta difícil ver los beneficios del apoyo psicológico, ya que están más centrados en cuestiones médicas y cuidados a los afectados ¿cómo podríamos transmitirles la necesidad de recibir apoyo psicológico?.

Es evidente que como en cualquier otra enfermedad lo prioritario son las cuestiones médicas, pero estas pasan inexorablemente por mantener un adecuado estado de animo, emocional, afectivo y relacional, que genere actitudes positivas ante la enfermedad y ayude a mejorar la calidad de vida.

Al igual que a nadie le gusta ir al dentista a que le miren la boca, tampoco queremos que nadie nos “hurgue” en las emociones, es habitual y normal encontrar reticencia para recibir ayuda psicología, típica es la expresión “yo no estoy loco”, que yo apoyo totalmente, o “ ¡ lo que faltaba tener una ELA y además… ¡”. A menudo se desconocen los beneficios del apoyo emocional y psicológico tanto a nivel personal, como relacional /familiar e incluso la incidencia de los estados emocionales en el curso de muchas enfermedades y en la ELA he podido comprobar profesionalmente que también incide.

A pesar de la enfermedad se pueden fortalecer:

• Las emociones, equilibrándolas ya que como la sabia no se ven pero alimentan todo nuestro ser.

• Las actitudes, para que rieguen con calidad.

• Los pensamientos positivos, para que al fertilizar den fuerza y transformen las vivencias negativas en abono.

• La esperanza y la serenidad, para permitir que su rayo de luz ilumine la vida de cada momento e incluso genere ilusión para seguir.

Los estados emocionales se movilizan mas en las fases iniciales, al recibir el diagnostico, en situaciones de crisis, cambios o perdidas de capacidades, ante la toma de decisiones por medidas terapéuticas extraordinarias y en las fases avanzadas ante el duelo o su anticipación. Un programa al que se puede demandar bastante son los grupos de apoyo a los niños/jóvenes desde los propios familiares, para saber explicar y actuar con los niños ante la inminencia o la posible perdida del ser querido, y así ayudarles a entender lo que ocurre y aliviarles emocionalmente ante las consecuencias de esta enfermedad. Constato que esto ayuda mucho a los más pequeños pero también a los adultos.

Podemos hacer llegar estos beneficios a los afectados mediante conferencias, artículos de sensibilización y a través de los profesionales que intervienen en esta enfermedad como son los neurólogos, resto de profesionales del equipo multidisciplinar y del coordinador de la atención al paciente de las asociaciones.

Hay ciertos estigmas en los afectados por la ELA , como por ejemplo que ya no son útiles y que la privación de ciertas aptitudes como la movilidad les restringen por completo la vida ¿ Cómo se puede enfocar esa falsa sensación de “no-utilidad” por parte del afectado?

Es un sentimiento lógico sobre todo en personas que han vivido una vida acostumbrados a hacerse ellos mismos todo. La falta de movilidad o comunicación y las necesidades de dependencia son algo difícil de digerir y que genera mucho dolor emocional, tanto en ellos mismos como en su entorno. Sin embargo, los mecanismos de adaptación y el impulso de vida generalmente movilizan recursos, hasta entonces desconocidos por la persona y hace que esas restricciones se compensen o suplan con otras.

Actualmente contamos también con muchos avances en ayudas técnicas, domótica para el control del entorno muy avanzadas y adaptaciones para la vida diaria. Pensemos que unas gafas son eso una ayuda, que nos permiten solventar muchas restricciones visuales.

Por ello son fundamentales los apoyos afectivos/económicos y sociales

A niveles profundos la ELA nos reeduca a todos y hace ver que la utilidad en la vida y felicidad, está en saber vivir cada momento y adaptarse a las circunstancias que toque vivir, a aceptar la ayuda cuando es necesaria, a mirar con mas amplitud el sentido de la vidas, de las relaciones, de la escala de valores y… les invito a acercarse a una persona con ELA y les mostrarán muchas cosas más.

Con respecto a los familiares hay casos en los que estos se sienten tan ligados a la ELA, que en algunas ocasiones sienten que los que les pasa a los afectados también les pasa a ellos ¿Cómo se puede dar a poyo a los familiares que conviven directamente a la ELA?

Es una enfermedad que al requerir en los estadios avanzados muchos cuidados y atención, es normal que genere vínculos afectivos muy profundos. Podríamos hablar de una especie de contagio emocional que hace que el familiar o cuidador viva la parte emocional de la enfermedad.
Se les puede dar apoyo a través de grupos de autoayuda o de apoyo familiar y contando con una red de voluntarios que permita el respiro del familiar o el acompañamiento para mitigar el estrés producido por la enfermedad y las ansiedades que puede despertar y valorándoles, ya que son ellos los auténticos expertos en ELA que día a día están ahí aprendiendo a solventar cualquier situación. Compartir sus vivencias con otras personas puede dar un sentido más amplio a las situaciones vividas, y a convertir el sufrimiento o dolor en abono y bálsamo emocional para ellos mismos y para los demás.

La figura del cuidador o persona de apoyo es una figura que cada día cuenta con un mayor número, ¿ estas personas que tipo de preparación o sensibilización deben tener para enfrentarse a la ELA y por ende realizar mejor su función?.

• Conocer la ELA desde los diferentes enfoques Biopsicosociales, para afrontar mejor los cuidados en estos tres niveles.

• Participar en talleres formativos impartidos por profesionales de los equipos interdisciplinares

• Tener posibilidad de acceder a grupos de ventilación emocional.

• Aprender y desarrollar técnicas relacionales, de comunicación, de autoprotección emocional y “ anti estrés”.

¿Qué importancia tiene las creencias religiosas en un afectado con ELA?

Cuando las hay son fundamentales y un gran apoyo para afrontar o sobrellevar las circunstancias de la enfermedad. Tengamos en cuenta que la ELA si bien es la misma siempre, no lo es la forma de vivirla. Las creencias pueden hacer que se viva la misma realidad de manera diferentes. Ellas aportan serenidad, confianza, fe y aceptación para vivir esta vida y sus circunstancias.

He conocido personas que han conseguido desde sus creencias dar un profundo significado a lo que viven con la enfermedad y aunque a veces podían incluso sentir que se paralizaban y tambalear hasta sus creencias, sobre todo en las fases emocionales de agresividad y rechazo, salieron no solo fortalecidas sino que nos fortalecían a todos.

Quiero terminar esta entrevista también CREYENDO que al seguir ADELANTE algún día se pueda vencer esta enfermedad.

http://www.adela-cv.org/entrevista_juan_cruz.htm

Gentileza de Pilar G