ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA ELA Argentina España Venezuela

Hola querida gente que vive con ELA, o acompaña a alguién con ELA.
Las palabras de Luisa Amelia, claras, elocuentes, expresan lo que todos
pasamos, y como nos desenvolvemos con esa amiga, que nos acompaña en esta
parte de nuestra vida.
Quiero compartir con ustedes un enfoque particular y personal de mi vida
peri-ela (alrededor de la ELA).
Mi trabajo, y mi vida en general, me demandaba cada vez mas. No pude ver
que me estaba empujando al borde del abismo. La rutina que cada vez se
ponía mas viscosa y espesa, en mi opresión soñaba con largos y tibios días,
que transcurrian sin prisa, en sucesión infinta....
Mientras, exteriormente todo seguía igual, interiormente, al no ver salida,
comencé a desear estarme quieto, sin hacer nada, lejos de las prisas,
obligaciones, vencimientos, etc, comencé a ver que la muerte finalmente no
era tan aterradora, comencé a hablar con ella, hasta nos hicimos
compañeros.
Finalmente llegó la ELA. Y me sacudió. Un huracán que llegó de pronto, y
todo voló por los aires.
Terror, miedo, confusion, vértigo, desamparo, son algunas emociones que me
visitaron un buen tiempo, junto con la autocompasión.
Finalmente llegué al borde del abismo, y el torbellino me lanzó en caída
libre, vertiginosa.
Intenté a sujetarme, o mejor aferrarme a lo que encontraba... medicamentos,
muchos medicamentos, sucesion de estudios, electromiogramas, tomografias
etc, etc, para volver finalmente a oir lo mismo, a ver las mismas
expresiones, nuestra amiga definitivamente, llegó con su equipaje para
quedarse.
Poco a poco la tormenta fué cediendo.
De pronto me encuentro viviendo días tibios, plácidos, sin prisa. Al
trabajo y las presiones y las prisas se los llevó la tormenta. Mi corazón
se despojó de su coraza, ahora es blando y sensible , y ya no teme exhibir
sus cicatrices y magulladuras.
El viento me acaricia, mil colores y formas a los que estaba ciego, de
pronto se manifiestan.
Cayeron los muros en los que me encerré toda una vida, y aparecieron
infinidad de manos dispuestas a ayudar, hombros sobre los que llorar un
llanto que ya no reprimo.
Ejemplos de vida, sencillos, cálidos...
Así que aquí estoy, caminando mi camino, tratando de comprender cual es la
enseñanza, pero sobre todo viviendo intensamente cada día, enfocandome ya
nó en las cosas que voy dejando, sino en la constelación de cosas que
tengo. (y no estoy hablando de objetos).
De pronto me doy cuenta, que al contrario de lo que parece desde afuera (al
ver un cuerpo que cada vez obedece menos), que estoy pasando un buen
momento, tomé la decisión que sea bueno ¡
Tengo ahora el corazón mas abierto a las cosas simples de la vida, poco a
poco olvido mis rencores, perdono mis malas decisiones, me permito
mostrarme vulnerable, humano¡¡¡.
Aprendí que para apreciar la luz, debes conocer la oscuridad, que la
desesperanza pasa, que consigo sentirme bien, muy bien...
Que caer no es el final, muchos me ayudan a incorporarme cuando no tengo
fuerzas, y acepto con gusto esa ayuda.
Como ven es una visión muy personalizada de lo que significa para mi, hoy,
vivir con ELA.
Trato de mostrar que aunque no sea una bendición, tampoco nos condena a
vivir una terrible pesadilla, si no le concedemos ese poder.

Un afectuoso saludo a todos

Eduardo Bauernfeind