ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA ELA Argentina España Venezuela

Carlos- primer promedio de su promoción- portando la bandera nacional en oportunidad de la colación de grados en la Facultad de Derecho UBA

Carlos es abogado, recibido en la UBA, abanderado de su promoción, afectado por una grave enfermedad muy, muy joven.

Nos conocimos por la magia de Internet y el sábado pasado lohicimos personalmente. Fui a su bella casa en Olivos, acompañado de Tamara, -periodista e hija de mi querida compañera Nora Gluck- para charlar sobre la vida, sorprendente en su propuesta, sorprendente . . .

Carlos está físicamente aprisionado en una cama, con tubos y aparatos que lo mantienen con vida. Su única forma de expresarse es a través del movimiento de sus ojos. El movimiento de ellos hacia la derecha implica una respuesta negativa, hacia la izquierda una respuesta positiva. Un asistente le muestra un cartel con las letras del abecedario: una a una las letras son pronunciadas y la respuesta afirmativa o negativa va ayudando a hilar muy lentamente las palabras y frases que Carlos quiere pronunciar.

Hace escasos meses, Carlos armó una página web: http://elaargentina.blogspot.com/ en la que convoca a sus semejantes, a profesionales de la medicina y a aquellos que padecen su misma enfermedad a comunicarse, a posibilitar que cada uno cuente su historia, a juntar información en torno a la enfermedad y a su cura: la página es, sin duda, una tarea épica, una apuesta en favor de la vida que me asombra y me conmueve día a día.

Los poetas, los enamorados, la gente común, recurren a la mirada, a la percepción propia de la mirada ajena, para interpretar el alma del otro, lo que está más allá de las palabras. La mirada como trascendencia, más allá de los ojos.

Carlos Fernández, mi amigo abogado, me enseñó que los ojos pueden trascender la mirada. Son sus ojos los que hablan más allá de las palabras. Su universo, rico, enorme, lo comprime y sintetiza en sus pupilas chispeantes transformando las limitaciones en posibilidades infinitas.

A continuación, deseo contar su historia, relatada por él mismo y compaginada por El Pellegrinense.

A.-Mi ingreso al Pellegrini

Nuestro papá Roberto Fernández era el canillita de la esquina de Tucumán y Avenida Pueyrredón. Los tres hermanos trabajábamos repartiendo diarios mientras cursábamos en el Pellegrini. Nuestra mamá Esther Josefina Alvarez es modista y es la responsable de que hayamos ido al Pellegrini. Vivíamos en Valentín Alsina, Partido de Lanús en una casa que hasta 1980 tenía buena parte de sus paredes de madera y techo de chapa.

Ingresé al Pellegrini el 26 de Marzo de 1979 y allí encontré amigos con quienes aún hoy nos seguimos viendo por lo menos una vez por mes: todos de distintos barrios y de diferentes clases sociales:

Alejandro Daniel Rossi era de Villa Pueyrredón,

Marcelo Horacio Echechipia de Recoleta,
Demetrio Jorge Elenitza de Belgrano y

Hernán Gerardo López de Florida.

Estos dos últimos son mis socios en el Estudio Jurídico y a pesar de que no voy a trabajar desde 1999, me pagan mis abonos y honorarios como si lo hiciera. Una amistad y solidaridad a toda prueba que el Vasco inmortalizó con una de sus frases:

"Sé que cuando me muera, voy a ver a cuatro boludos llorando al lado de mi cajón".

Allí también encontré a cuatro amigas que me escriben correos para levantarme el ánimo. Ellas son Gabriela Fernanda Groba, María Dolores Negri, Carina Emilse Beldomenico y Marcela Lilian Brinusio.



“Cuando había cumplido 29 años, en Febrero de 1996, me diagnosticaron la muerte civil llamada ELA y nunca imaginé todo lo que iba a perder.

Cronológicamente me ha sido sustraída la movilidad de mis miembros (Diciembre 1997), la voz (Diciembre 1998), mi trabajo como abogado (Diciembre 1998), el gusto de deglutir (Enero 1999), el placer de respirar por mí mismo (Agosto 1999) y logré a fuerza de desencantos y pálidas acumuladas que me abandonara mi esposa, puesto que yo no soportaba la idea del deterioro final junto con alguien tan cercano a mi lado (Octubre 2003)."


. . . me gustaría formar parte de la futura Asociación de Ex Alumnos: ¿Cuánta plata hay que poner ? Voy a firmarle un poder a mi hermano Héctor para que me represente . . .

Mis ganas de formar parte de la Asociación de Ex Alumnos del Carlos Pellegrini me vienen de un legado familiar. Mi abuelo materno, Don Clemente Alvarez fue un gallego anarquista que se escapó de la guerra contra los Moros y uno de los fundadores del Centro Lucense (Hoy Centro Galicia) y de la Sociedad Española de Socorros Mutuos de Valentín Alsina. Mi papá participó del 17 de Octubre de 1945. Mi hermano Rubén (N.de la R.: compañero pellegrinense) es Secretario Gremial de la Unión del Personal Superior y Profesional de Empresas Aerocomerciales (UPSA). Y Héctor ( N.de la R.:compañero pellegrinense) es Presidente del Centro Galicia . . .


Hoy tengo 39 años y unas ganas locas de seguir viviendo, de hacer cosas como el weblog ELA Argentina para transmitir vivencias que ayuden a otros a continuar batallando.