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martes, julio 04, 2006
Reflexiones. Por Eduardo Bauernfeind
Hola querida gente ¡ Cuanta información, cuanta gente se está manifestando. Que bueno ¡
Sin embargo, cuantas cosas contradictorias , a veces me tengo que serenar y evaluar toda esa información, y que conducta seguir, y no siempre la tengo "clara".
Ej. hacer o nó actividad física? por un lado si lo hacemos hasta agotarnos, solo aceleramos la muerte neuronal, por otra parte, si nos quedamos quietos, nos atrofiamos, endurecemos...
Con respecto al tratamiento con células madre , falta el testimonio de alguién que se benefició efectivamente con el. Como todos los que padecemos ela , me dejaría abrir la cabeza sin dudar, si me garantizan que por lo menos detendrían la evolución, o en el mejor caso la revierten ¡, pero aún no llegamos a ese punto, y parecería que mas que nuestro beneficio, les interesa nuestro bolsillo...
Y la constelación de medicamentos en estudio, que a las ratas las cura, les detiene la evolución, las mejora, y a nosotros no ¡ o por lo menos aún no. Cuando leo estudios sobre tal o cual nuevo medicamento o tratamiento, quiero salir disparado en un cohete a buscarlo, a anotarme como cobayo ¡ a conseguirlo en el mercado negro... lo que sea ¡ y de nuevo me doy contra una pared de imposibles ¡ o estoy muy lejos o no tengo el suficiente dinero , o no estoy lo suficientemente avanzado, o demasiado ¡
Y la quimioterapia ¡ que interesante ¡ me pregunto porqué no está mas difundida en la comunidad de gente con ela?. Seguramente sirve en casos muy puntuales, dado que es un tratamiento riesgoso, pero si nos reporta beneficios, se debería prestarle atención.
Mientras tanto debemos mantener la calma, tratar de no caer en pozos depresivos, de vivir intensamente la vida, sin pensar en el futuro (tanto ), no es fácil, cuando vemos como la ela va progresando, y no sabemos que postura tomar...
Les confieso que tengo un torbellino en la cabeza ¡ Respiro hondo, me tranquilizo, o trato de hacerlo.
La esperanza , creo, es en lo que debo hacer incapié. Hay muchas lineas de investigación en marcha. Concentremosnos en mantenernos vivos , hasta que surja algo efectivo y seguro.
Y a seguir VIVO en todo el sentido de la palabra, tomar de la vida lo bueno, en la medida de nuestras capacidades ¡
Quisiera seguir diciendo cosas positivas y reconfortantes, pero siento hoy que estoy mintiendo.
Hoy tuve una fea caida, a duras penas consigo levantarme de la cama, cada dia me es mas dificil hacer cosas sencillas, como alimentarme, cepillarme los dientes, sostener n libro para leer, etc. etc, y veo como se angustia toda mi familia, trato de no darle importancia, por ellos. Pero que duro es¡ y que solo me siento ¡ Ya no quiero depender de ayuda para todo¡ No soporto mas falsas ilusiones ¡ Ni despertarme descubriendo que ya no puedo hacer tal o cual cosa ¡-
Mis queridos amigos, espero no ofender a nadie con lo que expreso aquí,no es esa mi intención, solo necesito liberar un poco la tensión, y quién mejor que este grupo , me comprenderá,.
Un abrazo afectuoso, y que Dios los bendiga.
Eduardo Bauernfeind
Sin embargo, cuantas cosas contradictorias , a veces me tengo que serenar y evaluar toda esa información, y que conducta seguir, y no siempre la tengo "clara".
Ej. hacer o nó actividad física? por un lado si lo hacemos hasta agotarnos, solo aceleramos la muerte neuronal, por otra parte, si nos quedamos quietos, nos atrofiamos, endurecemos...
Con respecto al tratamiento con células madre , falta el testimonio de alguién que se benefició efectivamente con el. Como todos los que padecemos ela , me dejaría abrir la cabeza sin dudar, si me garantizan que por lo menos detendrían la evolución, o en el mejor caso la revierten ¡, pero aún no llegamos a ese punto, y parecería que mas que nuestro beneficio, les interesa nuestro bolsillo...
Y la constelación de medicamentos en estudio, que a las ratas las cura, les detiene la evolución, las mejora, y a nosotros no ¡ o por lo menos aún no. Cuando leo estudios sobre tal o cual nuevo medicamento o tratamiento, quiero salir disparado en un cohete a buscarlo, a anotarme como cobayo ¡ a conseguirlo en el mercado negro... lo que sea ¡ y de nuevo me doy contra una pared de imposibles ¡ o estoy muy lejos o no tengo el suficiente dinero , o no estoy lo suficientemente avanzado, o demasiado ¡
Y la quimioterapia ¡ que interesante ¡ me pregunto porqué no está mas difundida en la comunidad de gente con ela?. Seguramente sirve en casos muy puntuales, dado que es un tratamiento riesgoso, pero si nos reporta beneficios, se debería prestarle atención.
Mientras tanto debemos mantener la calma, tratar de no caer en pozos depresivos, de vivir intensamente la vida, sin pensar en el futuro (tanto ), no es fácil, cuando vemos como la ela va progresando, y no sabemos que postura tomar...
Les confieso que tengo un torbellino en la cabeza ¡ Respiro hondo, me tranquilizo, o trato de hacerlo.
La esperanza , creo, es en lo que debo hacer incapié. Hay muchas lineas de investigación en marcha. Concentremosnos en mantenernos vivos , hasta que surja algo efectivo y seguro.
Y a seguir VIVO en todo el sentido de la palabra, tomar de la vida lo bueno, en la medida de nuestras capacidades ¡
Quisiera seguir diciendo cosas positivas y reconfortantes, pero siento hoy que estoy mintiendo.
Hoy tuve una fea caida, a duras penas consigo levantarme de la cama, cada dia me es mas dificil hacer cosas sencillas, como alimentarme, cepillarme los dientes, sostener n libro para leer, etc. etc, y veo como se angustia toda mi familia, trato de no darle importancia, por ellos. Pero que duro es¡ y que solo me siento ¡ Ya no quiero depender de ayuda para todo¡ No soporto mas falsas ilusiones ¡ Ni despertarme descubriendo que ya no puedo hacer tal o cual cosa ¡-
Mis queridos amigos, espero no ofender a nadie con lo que expreso aquí,no es esa mi intención, solo necesito liberar un poco la tensión, y quién mejor que este grupo , me comprenderá,.
Un abrazo afectuoso, y que Dios los bendiga.
Eduardo Bauernfeind
