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martes, agosto 01, 2006

 

Experiencias de una ONG en la Argentina

Extractado del libro: ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA Y ENFERMEDADES RELACIONADAS Editado por los Profesores Doctores Roberto E. P. Sica y Alberto Dubrovsky del Capítulo 16 “Papel de las instituciones no oficiales en el apoyo a pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica. Su familia, Grupos de Autoayuda, de Marta Olga Maldonado (Coordinadora de C.A.L.Mo.) Ver reseña del libro

EXPERIENCIAS DE UNA ONG. EN LA ARGENTINA
Se ha cristalizado un proyecto que hace un tiempo atrás parecía lejano: la creación de una institución que nucleara a los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
Para ello era necesario cumplimentar una serie de formalidades legales existentes en el país y, además, infundir a la organización la seriedad y responsabilidad para y con cada uno de sus integrantes. Cumplidos estos requisitos, se resolvió dar a luz a esa “intención”.
Así nace y da sus primeros pasos (allá por el año ’98) incorporándose en el seno de una entidad de bien público, sin fines de lucro.
Para su menor desarrollo cuenta con el asesoramiento científico de una grupo de profesionales que brindan su experiencia sobre diversos aspectos de tratamiento y cuidado de la ELA y una coordinación general que es la encargada de supervisar el desarrollo y cumplimiento de las actividades proyectadas.
El rol que debe cumplir con personas con estas patologías requiere de una preparación y predisposición especial para concientizarse del lugar que debe ocupar; en razón de ello la contención afectiva del paciente y su entorno cumple un papel preponderante en este tipo de organizaciones.
Pero siempre surgen dudas. ¿Es éste el enfoque ideal y necesario para satisfacer las necesidades hacia quien está orientado el proyecto?
Para ello hay que comenzar, y allí se vieron colmadas las expectativas porque ante la convocatoria efectuada el número de personas que nuclea es suficientemente amplio en relación a la baja incidencia de la enfermedad.
Volviendo al tema de la predisposición hacia el “usuario”, tenemos que hacer hincapié en le primer contacto, ya que ante este primer llamado surge el fantasma del temor que sienten de no saber quién está del otro lado de la línea.
Pero este shock es mutuo y debido a que se está lo suficientemente capacitado para separar mente-corazón, es decir, informar y no involucrarse con la angustia e impotencia del usuario, es en este primer contacto donde comienza la tarea: infundir serenidad y la confianza necesaria para que se establezca el diálogo constructivo e instructivo necesario para sobrellevar esta situación.
Una vez rota la barrera, donde se deja de lado el miedo y la inseguridad, es necesario puntualizar cuál es la finalidad de la institución, plantear claramente la seriedad de la misma, respetar al otro, para así también ser respetado; no interpretar, sino escuchar, y allí se inicia ese lazo de franca relación que es el punto de partida para el logro de los objetivos marcados.
Por ello hoy ya no se habla de beneficencia, sino de organizarse para ayudar, utilizando toda la metodología moderna que esté al alcance, que es lo que se escucha permanentemente de las personas que están dedicadas a difundir la tarea que realiza el tercer sector.
Hay que aprender a generar recursos, saber “pedir” no es malo, pero hay que saber hacerlo; sobre todo se debe trabajar como una empresa y para ello es importante valorar y cuidad a nuestros “clientes”. Con esto se quiere decir que si a la entidad se la considera bajo esa óptica, crece y, por ende, son muchas más las cosas que se pueden ofrecer a quienes lo necesitan.
Otra tarea es hacer saber al usuario sobre los derechos que le asisten en las obras sociales o empresas de medicina prepagas respecto a la cobertura de tratamientos y /o medicamentos.
Basándose en las estadísticas que dicen que se trata de una enfermedad de baja incidencia y alto costo, se quiere decir que la medicina cuenta con la implementación de una ley que obliga a cubrir sus tratamientos. Es por ello que en este aspecto se llevan a cabo tareas puntuales de asesoramiento y seguimiento de trámites que se deben realizar para el fin perseguido.
También es importante bregar para que el estado, a través de sus organismos competentes, asistan a las personas sin recursos o sin coberturas sociales, para que gocen de los mismo beneficios que el resto de la población.
Es lamentable escuchar a pacientes o familiares que están en esta situación porque el hospital público no se hace cargo de los costos de su enfermedad.
Es nuestro propósito insistir, planificar y lograr la asistencia gratuita a las personas que no cuentan con medios a su alcance, Nuestro deseo es que la salud en la Argentina cuente con planes apropiados para la problemática planteada.

Fuente:
http://www.calmo.org.ar

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