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Una opinión. Por Mario Bernardelli
Hola a todos, antes que nada me presento, mi nombre es Mario
Bernardelli tengo 42 años soy de Rosario y padezco la enfermedad desde
hace aproximadamente 7 años. Hace algún tiempo que leo los mails y
más allá de lo contributivo que siempre es saber de diferentes
experiencias (obviamente trataré de brindarles las mías), me resulta
fundamental la consigna que dejó el Dr. Santandreu luego de haber
hecho una mínima (pero no por ello menos cierta) exposición sobre los
intereses que existen alrededor de la salud. El Dr. dijo ORGANICENSE, y
particularmente creo que esto es el ABC para luchar contra los tres
enemigos que a priori se nos presentan, a saber: la ELA, el tiempo y
los mercaderes de ilusiones. Digo esto por que en este tiempo que llevo
evadiendo a la parca me he enterado de muchos chantas que sin ningún
tipo de escrúpulos nos venden los sueños de vivir, escudándose ante
la falta de resultados en que es "experimental" ¿Pero los ensayos
experimentales no deben ser gratuitos? Sin embargo se venden a U$S
20.000 ó 25.000 sea América o China. Con esto no quiero en absoluto
desalentar o restarle expectativas a nadie, nada más lejos de eso. Lo
que intento es alentar a la reflexión a los fines de tratar de
construir una herramienta para intentar lograr el objetivo común que
es nada más ni nada menos que vivir. Derecho inalienable del cual es
principal responsable el estado y al cual debemos exigirle elabore
políticas investigativas con el objetivo de tratar este tipo de males.
Obviamente muchos a esta altura de la lectura me deben considerar poco
menos que un demente. Y habrá quien piense somos pocos, como nos van a
dar bolilla, pero si sumamos los cientos de miles que se ven afectados
por diversas patologías creo que cambia el escenario.
Considero que nos debemos por lo menos el intentarlo. Al fin y al cabo
alguien que quedó en la historia grande dijo "El presente es lucha,
el futuro es nuestro"
Espero, insisto, contribuir a pensar una alternativa válida para
mantener vigente esa mágica utopia de que aún podemos dar batalla
pese a nuestras limitaciones motrices.