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miércoles, agosto 02, 2006
Los cuidados del corazón
SALUD
Los cuidados del corazón
La medicina paliativa cobija, trata y contiene a los pacientes graves y a sus familias. Tiene 40 años en el mundo, pero apenas se practica en la Argentina. Aquí, cuatro historias sobre el buen adiós.
Claudia Selser
cselser@clarin.com
"No hay ateos en la trinchera" solía decir Norman Mailer para explicar con su contundente estilo literario ese fenómeno tan humano que es la necesidad de creer en algo cuando acecha el peligro. En esos momentos se puede tener el don de la fe en un dios, una cábala o quedar a cobijo de una mano o de una palabra. A cobijo, como bajo un palio, es decir, un manto, que contiene, alivia, acompaña y calma frente a la adversidad. De eso tratan los Cuidados Paliativos, una especialidad de la Medicina nacida en Gran Bretaña hace cuatro décadas, que hoy es contemplada en todas las prestaciones médicas en España, está en auge en Estados Unidos pero que en nuestro país tiene poca prensa.
Sin embargo, semanas atrás el tema estuvo en los medios. Fue en ocasión del fallo de la jueza de Familia, Niñez y Adolescencia de Neuquén, Isabel Kohon, evitando que un niño de 11 años, víctima de una enfermedad neurodegenerativa irreversible, sea sometido a métodos invasivos en terapia intensiva cuando su situación se agrave. Respetando el deseo de los padres del niño y con base en los dictámenes de un equipo médico interdisciplinario de la Defensoría del Niño y del Comité de Etica Hospitalaria, la jueza, con el frío lenguaje legal pero con el calor del corazón, no sólo dispuso que el niño no fuera sometido a terapias lacerantes sino que le ordenó a los médicos aplicar prácticas de cuidados paliativos para que "el niño no sea privado del confort físico y espiritual, mejorando la calidad de vida remanente".
En diálogo con Viva , la jueza Kohon contó que había sido invitada al cumpleaños del niño, el 11 de junio pasado. "Cumplió los 11 rodeado de peluches, sus hermanitos, su papá y su mamá y un gran entorno que lo quiere y lo mima. No está bien, pero continúa recibiendo asistencia médica para paliar el dolor y tratar los síntomas con medicación, kinesiología y musicoterapia." Algunos hablaron de eutanasia.
De ninguna manera. Yo no ordené la muerte. Lo que yo exigí a través de dos recursos de amparo y del fallo es que la obra social diera a la familia la cobertura total de sus necesidades. Exigí la vida digna. Y que, cuando le llegue la muerte, como dijo Juan Pablo II, que llegue de forma natural.
La precisión de la jueza viene a cuento porque por lo general se asocia a la Medicina Paliativa con la eutanasia. Y sin embargo, nada tienen que ver. Así lo explica Esteban Calvo, un médico de familia que se especializó en Cuidados Paliativos en el Hospital Francés, uno de los servicios que fue totalmente desmantelado el año pasado. Hoy es coordinador médico de MEDIDOM (Medicina Domiciliaria): "Los Cuidados Paliativos están en contra de la eutanasia porque defienden el derecho a una vida con la mayor calidad posible. Esto significa no acortarla, pero tampoco prolongarla artificialmente."
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), Medicina Paliativa "es el abordaje que mejora la calidad de vida de los pacientes y sus familiares frente a los problemas generados por enfermedades que amenazan la vida, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento. Implica –continúa la OMS– la identificación temprana, la evaluación precisa y el alivio del dolor y de otros problemas físicos, psicosociales y espirituales." No es poco. Pasado en limpio, significa una vida posible más allá de la cama hospitalaria y de los fríos aparatos que, en lugar de enfocar a la persona, concentran la atención en un cuerpo con etiqueta: cáncer ovárico o, como en el caso del niño neuquino, mucopolisacaridosis, una enfermedad neurológica grave.
LA CASA DE LOS ABUELOS
Gustavo De Simone es médico especialista en Oncología y jefe de Cuidados Paliativos del Hospital Udaondo, uno de los más importantes en el tema (junto al Tornú). El y su hermana convirtieron la casona de sus abuelos en la sede de Palium, una ong sin fines de lucro que se especializa en Cuidados Paliativos. Además de asistir a los pacientes médicamente, en esa casona de Palermo Hollywood funciona un hospital de día donde personas de distintas edades se reúnen para tomar clases de pintura, de tango, para hablar de sus problemas y compartir sus alegrías. Palium, que ofrece servicio gratuito desde su creación en 2001, está financiado por la Asociación de Caballeros Argentinos de la Orden de Malta, la agencia española de colaboración internacional y donantes particulares. Para ingresar hay que cumplir con una serie de requisitos, fundamentalmente un pedido del paciente y su familia y una derivación específica de los profesionales tratantes.
El profesor De Simone no tiene dudas: "Hoy, siglo XXI, se reconoce que toda persona tiene el derecho de recibir una atención apropiada a sus necesidades en la etapa final de la vida. Pero, paradójicamente, en muchos lugares, como la Argentina, todavía no existe la información suficiente como para que la sociedad ejerza ese derecho reclamando a las políticas de Salud que le destine recursos."
Según el directivo de Palium, en España toda la población tiene acceso a los cuidados paliativos como una prestación más de los servicios de salud. "Acá estamos lejos de eso. En algunos hospitales existen equipos que trabajan dentro del hospital y organizaciones no gubernamentales como Palium o FEMEBA (Hospital Tornú) desarrollan programas que tratan de cubrir algunas de las necesidades no satisfechas, pero nunca en la magnitud necesaria. Y son muy pocas las obras sociales –una de ellas es OSPLAD, la de los docentes– que incluyen esta prestación para sus afiliados. En las prepagas es variable la situación pero se cubre más la atención estrictamente médica y sabemos que las necesidades van más allá del dolor o de los síntomas físicos, porque incluyen aspectos emocionales, vinculares y espirituales que requieren un trabajo en equipo de carácter interdisciplinario –médicos, psicólogos, enfermeros, trabajadores sociales y voluntarios–, algo que todavía los sistemas prepagos de salud no reconocen."
EL VALOR DE LA VERDAD
En nuestro país las universidades no tienen todavía cátedras de cuidados paliativos. Allí los médicos no sólo aprenden el tratamiento del dolor sino fundamentalmente el tratamiento integral del paciente: comprender cómo se siente, legitimar su tristeza y ayudarlo para que pueda encontrar en sí mismo una fuente de serenidad. También los profesionales aprenden cómo facilitar los canales de comunicación, cómo acompañarlo en la toma de conciencia de su enfermedad, el cómo, el cuándo y el cuánto de la información a suministrar para evitar el frecuente "cerco de silencio" que se levanta en torno al paciente con la idea de protegerlo, pero que termina aislándolo y dejándolo solo. "Cuando uno puede compartir con otra persona (familia o equipo tratante) las cargas emocionales de la enfermedad, los temores, las expectativas, las esperanzas –explica De Simone–, esa carga se vuelve más liviana y soportable."
Aceptar con serenidad la situación por la que atraviesa permite al paciente saldar las cuentas pendientes y alcanzar la paz. Se trata, nada más y nada menos, que pasar del rechazo a la aceptación (no resignación) para poder sentirse persona hasta el último minuto de su vida. Esto para algunos puede ser realizar un viaje, reencontrarse con el dios en el que cree, casarse, pedir perdón o aceptarlo, saldar cuentas económicas, designar sus herederos, aprender algo que siempre le gustó. Es decir, fortalecer la autonomía que tenemos como personas en una situación muy difícil.
UNA TERAPIA EN SIMULTANEO
Mariela Bertolino, presidenta de la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos y coordinadora de esa Unidad en el Hospital Tornú-FEMEBA, se apura a sugerir que todos aquellos que necesiten de los servicios paliativos se comuniquen con la Asociación (que nuclea a los profesionales de cuidados paliativos de todo el país) a través del teléfono (011) 4326-4559 –lunes, miércoles y viernes, de 9 a 11– o en su página en Internet www.aamycp.org.ar y en el email aamycp@speedy.com.ar, para ser derivados a los centros más cercanos. Aclara que la medicina paliativa no es un después de la medicina específica de la enfermedad. Es un durante que debería complementar y acompañar desde el momento del diagnóstico para dar apoyo psicosocial y espiritual.
Como explicó Julio Erran, el papá de Soledad que testimonia en estas páginas: "Un mal como el cáncer tiene una sola curación: el amor de amigos, familia y sobre todo del equipo médico. Lo leí en un libro y me impactó: el único órgano que no toca el cáncer es el corazón".
Fuente:
http://www.clarin.com
Los cuidados del corazón
La medicina paliativa cobija, trata y contiene a los pacientes graves y a sus familias. Tiene 40 años en el mundo, pero apenas se practica en la Argentina. Aquí, cuatro historias sobre el buen adiós.
Claudia Selser
cselser@clarin.com
"No hay ateos en la trinchera" solía decir Norman Mailer para explicar con su contundente estilo literario ese fenómeno tan humano que es la necesidad de creer en algo cuando acecha el peligro. En esos momentos se puede tener el don de la fe en un dios, una cábala o quedar a cobijo de una mano o de una palabra. A cobijo, como bajo un palio, es decir, un manto, que contiene, alivia, acompaña y calma frente a la adversidad. De eso tratan los Cuidados Paliativos, una especialidad de la Medicina nacida en Gran Bretaña hace cuatro décadas, que hoy es contemplada en todas las prestaciones médicas en España, está en auge en Estados Unidos pero que en nuestro país tiene poca prensa.
Sin embargo, semanas atrás el tema estuvo en los medios. Fue en ocasión del fallo de la jueza de Familia, Niñez y Adolescencia de Neuquén, Isabel Kohon, evitando que un niño de 11 años, víctima de una enfermedad neurodegenerativa irreversible, sea sometido a métodos invasivos en terapia intensiva cuando su situación se agrave. Respetando el deseo de los padres del niño y con base en los dictámenes de un equipo médico interdisciplinario de la Defensoría del Niño y del Comité de Etica Hospitalaria, la jueza, con el frío lenguaje legal pero con el calor del corazón, no sólo dispuso que el niño no fuera sometido a terapias lacerantes sino que le ordenó a los médicos aplicar prácticas de cuidados paliativos para que "el niño no sea privado del confort físico y espiritual, mejorando la calidad de vida remanente".
En diálogo con Viva , la jueza Kohon contó que había sido invitada al cumpleaños del niño, el 11 de junio pasado. "Cumplió los 11 rodeado de peluches, sus hermanitos, su papá y su mamá y un gran entorno que lo quiere y lo mima. No está bien, pero continúa recibiendo asistencia médica para paliar el dolor y tratar los síntomas con medicación, kinesiología y musicoterapia." Algunos hablaron de eutanasia.
De ninguna manera. Yo no ordené la muerte. Lo que yo exigí a través de dos recursos de amparo y del fallo es que la obra social diera a la familia la cobertura total de sus necesidades. Exigí la vida digna. Y que, cuando le llegue la muerte, como dijo Juan Pablo II, que llegue de forma natural.
La precisión de la jueza viene a cuento porque por lo general se asocia a la Medicina Paliativa con la eutanasia. Y sin embargo, nada tienen que ver. Así lo explica Esteban Calvo, un médico de familia que se especializó en Cuidados Paliativos en el Hospital Francés, uno de los servicios que fue totalmente desmantelado el año pasado. Hoy es coordinador médico de MEDIDOM (Medicina Domiciliaria): "Los Cuidados Paliativos están en contra de la eutanasia porque defienden el derecho a una vida con la mayor calidad posible. Esto significa no acortarla, pero tampoco prolongarla artificialmente."
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), Medicina Paliativa "es el abordaje que mejora la calidad de vida de los pacientes y sus familiares frente a los problemas generados por enfermedades que amenazan la vida, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento. Implica –continúa la OMS– la identificación temprana, la evaluación precisa y el alivio del dolor y de otros problemas físicos, psicosociales y espirituales." No es poco. Pasado en limpio, significa una vida posible más allá de la cama hospitalaria y de los fríos aparatos que, en lugar de enfocar a la persona, concentran la atención en un cuerpo con etiqueta: cáncer ovárico o, como en el caso del niño neuquino, mucopolisacaridosis, una enfermedad neurológica grave.
LA CASA DE LOS ABUELOS
Gustavo De Simone es médico especialista en Oncología y jefe de Cuidados Paliativos del Hospital Udaondo, uno de los más importantes en el tema (junto al Tornú). El y su hermana convirtieron la casona de sus abuelos en la sede de Palium, una ong sin fines de lucro que se especializa en Cuidados Paliativos. Además de asistir a los pacientes médicamente, en esa casona de Palermo Hollywood funciona un hospital de día donde personas de distintas edades se reúnen para tomar clases de pintura, de tango, para hablar de sus problemas y compartir sus alegrías. Palium, que ofrece servicio gratuito desde su creación en 2001, está financiado por la Asociación de Caballeros Argentinos de la Orden de Malta, la agencia española de colaboración internacional y donantes particulares. Para ingresar hay que cumplir con una serie de requisitos, fundamentalmente un pedido del paciente y su familia y una derivación específica de los profesionales tratantes.
El profesor De Simone no tiene dudas: "Hoy, siglo XXI, se reconoce que toda persona tiene el derecho de recibir una atención apropiada a sus necesidades en la etapa final de la vida. Pero, paradójicamente, en muchos lugares, como la Argentina, todavía no existe la información suficiente como para que la sociedad ejerza ese derecho reclamando a las políticas de Salud que le destine recursos."
Según el directivo de Palium, en España toda la población tiene acceso a los cuidados paliativos como una prestación más de los servicios de salud. "Acá estamos lejos de eso. En algunos hospitales existen equipos que trabajan dentro del hospital y organizaciones no gubernamentales como Palium o FEMEBA (Hospital Tornú) desarrollan programas que tratan de cubrir algunas de las necesidades no satisfechas, pero nunca en la magnitud necesaria. Y son muy pocas las obras sociales –una de ellas es OSPLAD, la de los docentes– que incluyen esta prestación para sus afiliados. En las prepagas es variable la situación pero se cubre más la atención estrictamente médica y sabemos que las necesidades van más allá del dolor o de los síntomas físicos, porque incluyen aspectos emocionales, vinculares y espirituales que requieren un trabajo en equipo de carácter interdisciplinario –médicos, psicólogos, enfermeros, trabajadores sociales y voluntarios–, algo que todavía los sistemas prepagos de salud no reconocen."
EL VALOR DE LA VERDAD
En nuestro país las universidades no tienen todavía cátedras de cuidados paliativos. Allí los médicos no sólo aprenden el tratamiento del dolor sino fundamentalmente el tratamiento integral del paciente: comprender cómo se siente, legitimar su tristeza y ayudarlo para que pueda encontrar en sí mismo una fuente de serenidad. También los profesionales aprenden cómo facilitar los canales de comunicación, cómo acompañarlo en la toma de conciencia de su enfermedad, el cómo, el cuándo y el cuánto de la información a suministrar para evitar el frecuente "cerco de silencio" que se levanta en torno al paciente con la idea de protegerlo, pero que termina aislándolo y dejándolo solo. "Cuando uno puede compartir con otra persona (familia o equipo tratante) las cargas emocionales de la enfermedad, los temores, las expectativas, las esperanzas –explica De Simone–, esa carga se vuelve más liviana y soportable."
Aceptar con serenidad la situación por la que atraviesa permite al paciente saldar las cuentas pendientes y alcanzar la paz. Se trata, nada más y nada menos, que pasar del rechazo a la aceptación (no resignación) para poder sentirse persona hasta el último minuto de su vida. Esto para algunos puede ser realizar un viaje, reencontrarse con el dios en el que cree, casarse, pedir perdón o aceptarlo, saldar cuentas económicas, designar sus herederos, aprender algo que siempre le gustó. Es decir, fortalecer la autonomía que tenemos como personas en una situación muy difícil.
UNA TERAPIA EN SIMULTANEO
Mariela Bertolino, presidenta de la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos y coordinadora de esa Unidad en el Hospital Tornú-FEMEBA, se apura a sugerir que todos aquellos que necesiten de los servicios paliativos se comuniquen con la Asociación (que nuclea a los profesionales de cuidados paliativos de todo el país) a través del teléfono (011) 4326-4559 –lunes, miércoles y viernes, de 9 a 11– o en su página en Internet www.aamycp.org.ar y en el email aamycp@speedy.com.ar, para ser derivados a los centros más cercanos. Aclara que la medicina paliativa no es un después de la medicina específica de la enfermedad. Es un durante que debería complementar y acompañar desde el momento del diagnóstico para dar apoyo psicosocial y espiritual.
Como explicó Julio Erran, el papá de Soledad que testimonia en estas páginas: "Un mal como el cáncer tiene una sola curación: el amor de amigos, familia y sobre todo del equipo médico. Lo leí en un libro y me impactó: el único órgano que no toca el cáncer es el corazón".
Fuente:
http://www.clarin.com
