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lunes, septiembre 18, 2006
«No debería haber lista de espera para la esclerosis lateral amiotrófica»
«No debería haber lista de espera para la esclerosis lateral amiotrófica»
«Decir enfermedades "raras" me parece discriminatorio, es mejor minoritarias»
I. ALONSO
«Cierra los ojos. Imagina que no te mueves. Imagina que estás en una playa a la que vienen tus amigos y tú no puedes tocarlos; que se ponen a comer y tú no pueden comer, que charlan y se ríen y tú no puedes charlar ni reír con ellos. Eso es la esclerosis lateral amiotrófica, te convierte en un espectador de la vida», describe María José Álvarez, coordinadora de la asociación asturiana contra la esclerosis lateral amiotrófica, ELA-Principado.
-¿En qué consiste esta enfermedad?
-Es una enfermedad neuronal degenerativa que afecta a las neuronas motoras. Cuando alguien levanta una mano es porque el cerebro está conectado con la mano y se lo ordena. A los enfermos de ELA les falla esa conexión. No pierden capacidad intelectual, son mentes vivas en cuerpos muertos, ésta es una idea que yo repito mucho.
-¿Cómo se contrae?
-Es como las campañas de tráfico, le puede tocar a cualquiera. No se contagia y sólo es hereditaria en el 5 por ciento. Se da en gente normalmente muy sana de cualquier edad.
-¿Es una de las denominadas enfermedades raras?
-Sí, pero dentro de las enfermedades raras es la más común. Pero me parece discriminatorio decir «raras», deberían llamarse enfermedades minoritarias.
-¿Cuántos enfermos hay en Asturias?
-Entre 40 y 60, en la asociación hay 45. Cada día aparecen tres nuevos casos en España, aunque también mueren tres personas de esta enfermedad. En total son unos 4.000 en España.
-¿Cómo se manifiesta?
-De muchas maneras, en algunos comienza por parálisis en las extremidades, en otros, con problemas para hablar. No hay unos síntomas únicos, como tampoco hay una esperanza de vida estándar una vez diagnosticada. El cuerpo humano no es un yogur que tenga fecha de caducidad.
-Pero en los tratamientos juegan contra el tiempo.
-Totalmente. No hay una cura para la ELA, pero se puede tratar para retrasar la evolución de la enfermedad. No debería haber listas de espera para los enfermos de ELA porque los cinco meses que pasan entre el diagnóstico y la consulta del foniatra o de la rehabilitación hacen que muchos lleguen sin voz o en silla de ruedas y ya no se puede hacer nada.
-¿Esperan que la proyectada ley de Dependencia pueda hacer algo por los enfermos?
-No lo sé, pero vendría muy bien. El enfermo de ELA necesita de todo: atención domiciliaria, logopedia, rehabilitación, tratamiento psicológico... Ahora mismo, el servicio de prestaciones sanitarias ha dado dinero para que en Oviedo, Gijón y Avilés se pueda acceder gratuitamente a los cuidados. Pero en el resto de Asturias el acceso es muy difícil, hay que pagarlo, y la situación económica de los enfermos es muy diversa.
-Queda mucho por hacer.
-En los dos últimos años se han conseguido bastantes cosas, pero se necesita tanto que parece poco. Sobre todo es importante el apoyo psicológico, porque la enfermedad destruye la voluntad. El psicólogo que la asociación tiene contratado se traslada por Asturias para que todos los enfermos lo vean por lo menos cada 15 días en sus casas o en el local de la asociación. Estamos cubriendo lo que no llega del Estado.
Fuente:
http://www.lne.es
«Decir enfermedades "raras" me parece discriminatorio, es mejor minoritarias»
I. ALONSO
«Cierra los ojos. Imagina que no te mueves. Imagina que estás en una playa a la que vienen tus amigos y tú no puedes tocarlos; que se ponen a comer y tú no pueden comer, que charlan y se ríen y tú no puedes charlar ni reír con ellos. Eso es la esclerosis lateral amiotrófica, te convierte en un espectador de la vida», describe María José Álvarez, coordinadora de la asociación asturiana contra la esclerosis lateral amiotrófica, ELA-Principado.
-¿En qué consiste esta enfermedad?
-Es una enfermedad neuronal degenerativa que afecta a las neuronas motoras. Cuando alguien levanta una mano es porque el cerebro está conectado con la mano y se lo ordena. A los enfermos de ELA les falla esa conexión. No pierden capacidad intelectual, son mentes vivas en cuerpos muertos, ésta es una idea que yo repito mucho.
-¿Cómo se contrae?
-Es como las campañas de tráfico, le puede tocar a cualquiera. No se contagia y sólo es hereditaria en el 5 por ciento. Se da en gente normalmente muy sana de cualquier edad.
-¿Es una de las denominadas enfermedades raras?
-Sí, pero dentro de las enfermedades raras es la más común. Pero me parece discriminatorio decir «raras», deberían llamarse enfermedades minoritarias.
-¿Cuántos enfermos hay en Asturias?
-Entre 40 y 60, en la asociación hay 45. Cada día aparecen tres nuevos casos en España, aunque también mueren tres personas de esta enfermedad. En total son unos 4.000 en España.
-¿Cómo se manifiesta?
-De muchas maneras, en algunos comienza por parálisis en las extremidades, en otros, con problemas para hablar. No hay unos síntomas únicos, como tampoco hay una esperanza de vida estándar una vez diagnosticada. El cuerpo humano no es un yogur que tenga fecha de caducidad.
-Pero en los tratamientos juegan contra el tiempo.
-Totalmente. No hay una cura para la ELA, pero se puede tratar para retrasar la evolución de la enfermedad. No debería haber listas de espera para los enfermos de ELA porque los cinco meses que pasan entre el diagnóstico y la consulta del foniatra o de la rehabilitación hacen que muchos lleguen sin voz o en silla de ruedas y ya no se puede hacer nada.
-¿Esperan que la proyectada ley de Dependencia pueda hacer algo por los enfermos?
-No lo sé, pero vendría muy bien. El enfermo de ELA necesita de todo: atención domiciliaria, logopedia, rehabilitación, tratamiento psicológico... Ahora mismo, el servicio de prestaciones sanitarias ha dado dinero para que en Oviedo, Gijón y Avilés se pueda acceder gratuitamente a los cuidados. Pero en el resto de Asturias el acceso es muy difícil, hay que pagarlo, y la situación económica de los enfermos es muy diversa.
-Queda mucho por hacer.
-En los dos últimos años se han conseguido bastantes cosas, pero se necesita tanto que parece poco. Sobre todo es importante el apoyo psicológico, porque la enfermedad destruye la voluntad. El psicólogo que la asociación tiene contratado se traslada por Asturias para que todos los enfermos lo vean por lo menos cada 15 días en sus casas o en el local de la asociación. Estamos cubriendo lo que no llega del Estado.
Fuente:
http://www.lne.es
