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A un mes del trasplante de células madre
Martín Amaral

Estimados y estimadas amigas.

Hace unos días que se cumplió el primer mes de que me realice la operación de trasplante de células madre en el hospital Británico de Montevideo, con el Dr. Roberto de Bellis; poco más de un mes de lo que fue una verdadera aventura personal por todo lo que implicó e implica: la carga existencial, la económica y las dificultades del traslado y las distancias.

Pero aventura y apuesta ante todo por la dimensión humana, por la enorme carga emotiva y de ansiedad que contiene la búsqueda afanosa de alternativas a esta voraz enfermedad compartida y que se empeña en minarnos moral y físicamente todos los días.

Por eso hice un viaje largo desde mi México, desesperado y salvando con la fraternidad de muchos amigos los altos costos económicos, hasta Sudamérica, a sabiendas, sin embargo, de que nada seguro tenía, salvo la certeza de que la vida es tan bella y provocadora que estoy dispuesto a probar todo –bueno casi todo: nunca usaría nada que atente contra la propia vida, como las células de embriones-.

Les cuento lo más sinceramente cómo ha ido la cosa: Los primeros días, digamos las primeras semanas fueron de obligado reposo, recomendado no por De Bellis, que escasas recomendaciones post-operatorias me hizo, sino por mi médico de acá. Excepto decir que si habría cambios o mejorías estas pudieran ocurrir después del segundo o tercer mes. Incluso De Bellis no prometió nada.

Llegué a mi ciudad (Culiacán) sin molestias, a excepción de un escandaloso hematoma o magulladura en la ingle derecha, en donde me trataron de insertar la manguera o catéter para sacar la sangre para separar las células madre de mi sangre.

El moretón era feo y ahora ya desapareció. Lo peor es que al final el catéter lo metieron en el pecho, donde entró fácil. Salvo eso, y a veces breves sensaciones en la columna donde hicieron una breve incisión para entrar con el laparoscopio, nada me ha molestado físicamente.

Confieso que poco o nada espectacular ha sucedido en este primer mes, como uno desearía en el delirio de “curarse”.

Ahora bien, les comento algunas cosas que más que yo, ha sido mi esposa, Luz María, quien las ha advertido: Como parece que es común, cada vez que bostezaba mis dos manos temblaban como loquitas. Ese temblor bochornoso –sobre todo cuando pasaba en la oficina- a desaparecido o casi desaparecido.

Otra cosa detectada es que cuando caminaba con un libro bajo el brazo –mi mayor placer es ir a un café a leer- o cuando trataba de ayudar a recoger la mesa llevando algún plato o vaso, estos me temblaban notoriamente en las manos. Eso ha bajado mucho también.

Las fasciculaciones también han disminuido, tanto en su frecuencia como en intensidad, algo que durante los primeros meses más me angustiaba y me molestaba para conciliar el sueño. Me han bajado asimismo los calambres en las piernas durante la noche, aunque en los antebrazos y manos se han incrementado. Vale la pena decir que yo no ingiero hasta ahora ningún medicamento para evitarlos, tampoco tomo Rilutek, aunque este último si desearía tomarlo.

Lamento, por mí, decirles que mi voz cada vez falla más, volviéndose más gangosa o pastosa. Esa es una de mis mayores angustias y pesares, pues en el trabajo he dejado de hacer cosas que eran importantes o cuando recuerdo que conduje varios años un programa en la radio cultural de la ciudad. Ni modo.

Mientras tecleo estas palabras que acaso salen deshilvanadas, mi esposa, de cerca me pregunta qué hago: escribo para el Grupo, le digo. Y le comento lo que pongo. Ella me responde que lo que mayormente ha notado es que siente que la enfermedad ha menguado en su virulencia, en su ferocidad; lo cual comenta ella, no es tampoco cosa pequeña. Recuerda, me dijo: Antes de ir a Montevideo decíamos que con que se detuviera ya ganábamos.

Quizá sus palabras sean las más certeras: pues la de ella es una mirada distinta a la de uno, que es muy parcial o deformada por los propios demonios que la enfermedad descarga en uno.

Algo más me ha pasado que, por pena dudo mucho en ponerlo pero creo que por honestidad debo incluir ya que este registro puede ser provechoso de alguna manera: mi vida sexual ha mejorado mucho debido a la respuesta de mi cuerpo. No es que antes no hubiera deseo o falta de libido, sino por problemas de erección. Ahora ese aspecto ha mejorado notablemente. Es la primera vez que hablo de este tema e ignoro si sea algo común a la enfermedad. El neurólogo que me diagnosticó me dijo que no era extraño por el daño en la médula.

En resumen, esto es lo que hemos percibido estas semanas, durante las cuales he leído a diario los correos colectivos y las notas del Blog. Confieso que ha habido momentos donde la depresión me ha ganado, donde me entra el desgano de ir a la terapias que hago, donde nomás quisiera dormir para soñar que no tengo nada, que todo es un mal sueño, una mala broma de la que me despertaré en cualquier momento. Me apena mucho no haber felicitado a Carlos Fernández por su cumple o respondido algunos correos.

Pero por mala suerte la realidad es real. Jorge Luis Borges tiene un bello poema sobre esta sensación.

Sin embargo, los malos momentos no son muchos y los trato de aprovechar para sacar las lágrimas atravesadas, para respirar y tomar fuerza de nuevo.

Esa fuerza la asumo todavía más cuando veo o pienso en las decenas de niños y jóvenes con discapacidad que mi esposa atiende en un programa no gubernamental que fundó y dirige desde hace más de 15 años: Masválidos, se llama la organización.

Son niños de familias muy pobres que sobrellevan parálisis cerebral y un montón de daños y síndromes discapacitantes. Cuando los miro peleando, luchando, riendo, estudiando, haciendo música, viviendo pues, me animo y me entra algo de vergüenza también.

Me explico: ellos son niños y jóvenes que en su mayoría nacieron con el problema, nunca corrieron, nunca agitaron sus brazos en una cancha de fútbol, no fueron a la escuela convencional, su vida ha estado más acotada siempre. Aún así no son infelices tanto por sí mismos como por los problemas de sus familias.

En cambio. Quienes peleamos con la ELA, quienes sobrevivimos a la ELA, tuvimos media vida o casi toda una vida completos, con un cuerpo que nos respondía, que nos llevaba, que nos servía sin reparos.

Conocimos entonces la contracara de la plenitud, una plenitud que, por cierto, muchas veces ignoramos, despreciamos o dilapidamos.

Cuando veo esta perspectiva me siento indigno de mi tristeza.

Claro, podrá decir alguno, entonces estamos peor nosotros, pues haber tenido un cuerpo pleno y perderlo es peor pues el recuerdo te agobia.

Pero yo no lo creo así. En mi caso viví 38 años completo, en ellos hice casi todo lo que desee: estudié, vagué, me casé un par de veces, y tengo ahora una mujer esplendida y generosa, trabajé en lo que quise, sobre todo en el área de cultura, tuve una hija que ahora acaba de cumplir 14 años, tengo a mi madre y mi padre, a mis hermanos, escribo en un periódico, hice amigos y conocidos que ahora pagaron mi operación y mi viaje, sigo manteniendo un trabajo interesante en una dependencia pública donde asesoramos a organizaciones filantrópicas…

Creo que debo dar gracias por lo que tengo e hice y no lamentarme y llorar todo el tiempo por lo que perdí o pierdo.

Es común la frase de no pedir más horas a la vida, sino más vida a nuestras horas. Yo la suscribo plenamente.

Espero con esta carta, que ya se alarga demasiado, volver a estar frecuentemente con ustedes. Les mando un abrazo grande y renovado.