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miércoles, marzo 07, 2007
ELA, enfermedad que roba vida. Entrevista a Martín Amaral en diario mexicano
ELA, enfermedad que roba vida. Entrevista a Martín Amaral en diario mexicano
La esclerosis lateral amiotrófica es un padecimiento mortal e incurable que sufren entre 2 mil y 4 mil mexicanos, según estadísticas
BELÉN MERINO
El Universal
Domingo 04 de marzo de 2007
A Martín Amaral la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) le "ha robado la vida". Aún maneja bien el teclado de la computadora y puede platicar algunas horas, sin cansarse, acerca de la enfermedad que también padecieron Mao Tse Tung, el actor David Niven (ex James Bond ) y el beisbolista Lou Gehrig -razón por la cual en Estados Unidos se conoce a este padecimiento como "mal de Lou Gehrig".
Sin duda la persona que la hizo universalmente conocida es el físico Stephen Hawking, quien ha deslumbrado al mundo con sus teorías sobre el origen del universo y ha mostrado su valentía por mostrar también los destructivos efectos de esta enfermedad crónica y degenerativa para la cual no hay tratamiento.
La ELA se conoce en Europa coloquialmente como la enfermedad de la neurona motora porque precisamente provoca la destrucción de las neuronas que permiten el movimiento y el habla, aunque no afecta a la capacidad intelectual ni a los sentidos, sin que hasta el momento se conozca la causa. Según las estadísticas, en nuestro país puede haber entre 2 mil y 4 mil personas afectadas.
Martín Amaral es uno de ellos. Vive en Culiacán, Sinaloa; tiene 40 años, una esposa "maravillosa" y una hija de 14 que no termina de aceptar el padecimiento de su papá. Martín recuerda exactamente el día que fue diagnosticado, el 31 de octubre de 2005, "Día de brujas. Imposible olvidar la fecha en la que te dicen que te queda cuando mucho tres años, y que no hay nada qué hacer; fue la peor experiencia de mi vida", señala.
El neurólogo que lo atendió le dio en cinco minutos el diagnóstico: "Es esclerosis lateral amiotrófica; no hay medicamento, no hay tratamiento, qué pena, cuídese mucho, adiós".
Como Martín, la mayoría de los enfermos de ELA reciben la noticia de su sentencia de muerte sin ningún paliativo; "no hay interés ni conocimiento ni ganas por atender a un paciente con los días contados", afirma.
Los síntomas habían comenzado unos ocho meses antes, pero no les dio demasiada importancia. "De pronto no se puede ni abrir una lata de refresco", dice.
Para Martín el síntoma de que algo le estaba pasando fue descubrir que ya no podía apretar fuerte la mano al saludar como buen hombre del norte, hasta que un día se cayó y entonces sí decidió acudir a un neurólogo.
Internet, un vínculo de ayuda
"En un mes el enfermo con posibilidades y formación investiga, a través del ´bendito´ internet, más que un especialista en todo el ejercicio de su profesión", continúa.
Al conocer su afectación, Martín entró en una depresión que se agudizaba por la intensificación de los síntomas de la enfermedad que se iba apoderando de su vida. "No hay ni un solo día en el que no percibas que has perdido algo", señala.
Hasta que navegando por la red encontró un blog (http://elaargentina.blogspot.com) que le hizo reconciliarse consigo mismo y con la vida.
Allí conoció a Carlos, un abogado bonaerense con 10 años de enfermedad que ya no habla ni puede moverse, pero que con ayuda de su cuidador sacó las fuerzas y el apoyo para armar el blog y conseguir salir del ostracismo y abrirse al mundo.
"Conocer su experiencia me hizo ver que mi tragedia era la de otros, personas muy valientes que siguen luchando". Así conoció también a Pilar, una española, o Luisa Amelia, una venezolana, y el dominicano con nombre de cantante cubano, Silvio Rodríguez, entre otros, todos enfermos de ELA que han decido formar una comunidad de apoyo mutuo y de intercambio de información.
Son hasta el momento 293 afectados de distintos países de Latinoamérica que se han puesto de acuerdo para pedir que se investigue sobre la enfermedad.
La realidad mexicana
En Culiacán, Sinaloa, hay al menos otras tres personas con ELA aunque el contacto es sólo ocasional, y cada uno "corre distinta suerte", dependiendo de los recursos y las oportunidades porque ni el gobierno federal ni el local contemplan ningún tipo de ayuda para estos enfermos, que poco a poco tienen que ir abandonando sus quehaceres, y comienzan a depender de otras personas para hacer tareas cotidianas.
Martín ya no puede peinar cada mañana su abundante melena oscura. Su esposa Luz María le ayuda en esta y otras tareas, pero sigue trabajando en su oficina de toda la vida.
Martín es sociólogo de profesión y aunque ha tenido que abandonar algunos quehaceres como dejar de impartir cursos por su dificultad al hablar, su objetivo es mantenerse activo todo el tiempo que se pueda.
Como enfermo mexicano de esclerosis lateral amiotrófica, Martín considera que está en desventaja frente a españoles, venezolanos, uruguayos o argentinos.
En estos países son gratis algunas ayudas como la silla eléctrica para cuando ya no pueda caminar, el respirador o una grúa para ayudar a mover al enfermo cuando su movilidad sea reducida. También en esos países es gratuito el único medicamento que existe (Rilutek) y que se recomienda tomar al final de la dolencia, y que en México cuesta 9 mil pesos al mes.
"Que el sistema de salud comprenda la dimensión de la enfermedad", reclama Martín. Que haya más sensibilidad de los profesionales que la diagnostican y que exista apoyo para las familias, único sostén de los enfermos "eláticos".
A pesar de todo Martín dice que tiene suerte. Con ayuda de amigos y familiares consiguió reunir 25 mil dólares para viajar a Montevideo (Uruguay) y someterse a un autotrasplante de células madre en agosto del año pasado. Fue el primer mexicano operado aunque ya se había intervenido a otros 20 pacientes.
"Me sometí al tratamiento a sabiendas de que era un salto al vacío, un experimento, pero decidí apostar", explica y no se arrepiente.
Tras la operación desaparecieron las contracciones musculares involuntarias y la abundante salivación que le impedían dormir. Pero además la enfermedad comenzó a avanzar más lentamente; "estaba a 100 kilómetros hora y ahora va a 50", cuenta metafóricamente. Y "sólo" con eso ya se da por satisfecho.
Aun así Martín y su comunidad de internet reclaman la gratuidad de este tipo de intervenciones que son experimentales, la promoción de la investigación y la atención integral de los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica y las familias por parte de los gobiernos.
Esta comunidad pone como ejemplo la iniciativa de la Universidad Miguel Hernández de España, que de acuerdo con organismos gubernamentales y filantrópicos, iniciará trasplantes de células madre autólogas a un grupo de pacientes de ELA sin cobro alguno al tratarse de ensayos.
Los enfermos demandan que se potencie la investigación de trasplante de células madre, que es hasta ahora la única esperanza para esta enfermedad incurable y denuncian las prácticas abusivas de algunas clínicas y hospitales privados de América Latina y China, que están realizando estos tratamientos a enfermos de esclerosis lateral amiotrófica a costos que pueden alcanzar los 100 mil dólares, sin que se haya probado su eficacia.
"Esperamos que los experimentos con células madre sigan avanzando, pues representan una esperanza probable a nuestro mal; alentamos y agradecemos a quienes investigan y buscan alternativas; aceptamos que la medicina privada busque ganancias, pero apelamos a la ética médica, esa misma que jura abogar y defender la vida, para que no devenga en puro lucro y engaño", reclaman.
Debate sobre la eutanasia
Poco a poco los músculos de los enfermos de ELA están tan débiles que les impiden tomar los cubiertos para comer, o abotonarse la camisa o bañarse, y al final necesitan la ayuda de un respirador, pues hasta los músculos que intervienen en el proceso de la respiración son atacados.
"Es como un guión que se va cumpliendo fielmente", explica Martín. Mientras la enfermedad avanza, la familia Amaral sigue el compás de espera "hasta el desenlace inevitable".
A Martín no le espanta la muerte, pero sí le aterra la "mala vida, el ostracismo y la inexistencia" cuando ya no pueda hablar y tenga que permanecer en la cama alejado del mundo, mientras su pensamiento siga intacto.
Mientras esto sucede. Martín no deja de luchar y probar siempre por su cuenta y con el único apoyo de los suyos tratamientos alternativos como ozonoterapia o la cámara de oxigenación hiperbárica.
Trabaja de nueve de la mañana a dos de la tarde, escribe una columna semanal cultural en un diario local y dedica la tarde a leer, de ser posible en lugares públicos. La literatura es ahora más que nunca su evasión. Su enfermedad también le ha llevado a reflexionar sobre la eutanasia y aunque él duda de pedirla para sí mismo, cree que sería necesario que se abriera el debate en México.
"Los enfermos de ELA deben tener la libertad de elegir, y asistencia para poder realizar su decisión", concluye.
Fuente:
http://www.eluniversal.com.mx/
Ver nota relacionada:
15/12/2006: Carta a medios informativos de afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica
La esclerosis lateral amiotrófica es un padecimiento mortal e incurable que sufren entre 2 mil y 4 mil mexicanos, según estadísticas
BELÉN MERINO
El Universal
Domingo 04 de marzo de 2007
A Martín Amaral la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) le "ha robado la vida". Aún maneja bien el teclado de la computadora y puede platicar algunas horas, sin cansarse, acerca de la enfermedad que también padecieron Mao Tse Tung, el actor David Niven (ex James Bond ) y el beisbolista Lou Gehrig -razón por la cual en Estados Unidos se conoce a este padecimiento como "mal de Lou Gehrig".
Sin duda la persona que la hizo universalmente conocida es el físico Stephen Hawking, quien ha deslumbrado al mundo con sus teorías sobre el origen del universo y ha mostrado su valentía por mostrar también los destructivos efectos de esta enfermedad crónica y degenerativa para la cual no hay tratamiento.
La ELA se conoce en Europa coloquialmente como la enfermedad de la neurona motora porque precisamente provoca la destrucción de las neuronas que permiten el movimiento y el habla, aunque no afecta a la capacidad intelectual ni a los sentidos, sin que hasta el momento se conozca la causa. Según las estadísticas, en nuestro país puede haber entre 2 mil y 4 mil personas afectadas.
Martín Amaral es uno de ellos. Vive en Culiacán, Sinaloa; tiene 40 años, una esposa "maravillosa" y una hija de 14 que no termina de aceptar el padecimiento de su papá. Martín recuerda exactamente el día que fue diagnosticado, el 31 de octubre de 2005, "Día de brujas. Imposible olvidar la fecha en la que te dicen que te queda cuando mucho tres años, y que no hay nada qué hacer; fue la peor experiencia de mi vida", señala.
El neurólogo que lo atendió le dio en cinco minutos el diagnóstico: "Es esclerosis lateral amiotrófica; no hay medicamento, no hay tratamiento, qué pena, cuídese mucho, adiós".
Como Martín, la mayoría de los enfermos de ELA reciben la noticia de su sentencia de muerte sin ningún paliativo; "no hay interés ni conocimiento ni ganas por atender a un paciente con los días contados", afirma.
Los síntomas habían comenzado unos ocho meses antes, pero no les dio demasiada importancia. "De pronto no se puede ni abrir una lata de refresco", dice.
Para Martín el síntoma de que algo le estaba pasando fue descubrir que ya no podía apretar fuerte la mano al saludar como buen hombre del norte, hasta que un día se cayó y entonces sí decidió acudir a un neurólogo.
Internet, un vínculo de ayuda
"En un mes el enfermo con posibilidades y formación investiga, a través del ´bendito´ internet, más que un especialista en todo el ejercicio de su profesión", continúa.
Al conocer su afectación, Martín entró en una depresión que se agudizaba por la intensificación de los síntomas de la enfermedad que se iba apoderando de su vida. "No hay ni un solo día en el que no percibas que has perdido algo", señala.
Hasta que navegando por la red encontró un blog (http://elaargentina.blogspot.com) que le hizo reconciliarse consigo mismo y con la vida.
Allí conoció a Carlos, un abogado bonaerense con 10 años de enfermedad que ya no habla ni puede moverse, pero que con ayuda de su cuidador sacó las fuerzas y el apoyo para armar el blog y conseguir salir del ostracismo y abrirse al mundo.
"Conocer su experiencia me hizo ver que mi tragedia era la de otros, personas muy valientes que siguen luchando". Así conoció también a Pilar, una española, o Luisa Amelia, una venezolana, y el dominicano con nombre de cantante cubano, Silvio Rodríguez, entre otros, todos enfermos de ELA que han decido formar una comunidad de apoyo mutuo y de intercambio de información.
Son hasta el momento 293 afectados de distintos países de Latinoamérica que se han puesto de acuerdo para pedir que se investigue sobre la enfermedad.
La realidad mexicana
En Culiacán, Sinaloa, hay al menos otras tres personas con ELA aunque el contacto es sólo ocasional, y cada uno "corre distinta suerte", dependiendo de los recursos y las oportunidades porque ni el gobierno federal ni el local contemplan ningún tipo de ayuda para estos enfermos, que poco a poco tienen que ir abandonando sus quehaceres, y comienzan a depender de otras personas para hacer tareas cotidianas.
Martín ya no puede peinar cada mañana su abundante melena oscura. Su esposa Luz María le ayuda en esta y otras tareas, pero sigue trabajando en su oficina de toda la vida.
Martín es sociólogo de profesión y aunque ha tenido que abandonar algunos quehaceres como dejar de impartir cursos por su dificultad al hablar, su objetivo es mantenerse activo todo el tiempo que se pueda.
Como enfermo mexicano de esclerosis lateral amiotrófica, Martín considera que está en desventaja frente a españoles, venezolanos, uruguayos o argentinos.
En estos países son gratis algunas ayudas como la silla eléctrica para cuando ya no pueda caminar, el respirador o una grúa para ayudar a mover al enfermo cuando su movilidad sea reducida. También en esos países es gratuito el único medicamento que existe (Rilutek) y que se recomienda tomar al final de la dolencia, y que en México cuesta 9 mil pesos al mes.
"Que el sistema de salud comprenda la dimensión de la enfermedad", reclama Martín. Que haya más sensibilidad de los profesionales que la diagnostican y que exista apoyo para las familias, único sostén de los enfermos "eláticos".
A pesar de todo Martín dice que tiene suerte. Con ayuda de amigos y familiares consiguió reunir 25 mil dólares para viajar a Montevideo (Uruguay) y someterse a un autotrasplante de células madre en agosto del año pasado. Fue el primer mexicano operado aunque ya se había intervenido a otros 20 pacientes.
"Me sometí al tratamiento a sabiendas de que era un salto al vacío, un experimento, pero decidí apostar", explica y no se arrepiente.
Tras la operación desaparecieron las contracciones musculares involuntarias y la abundante salivación que le impedían dormir. Pero además la enfermedad comenzó a avanzar más lentamente; "estaba a 100 kilómetros hora y ahora va a 50", cuenta metafóricamente. Y "sólo" con eso ya se da por satisfecho.
Aun así Martín y su comunidad de internet reclaman la gratuidad de este tipo de intervenciones que son experimentales, la promoción de la investigación y la atención integral de los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica y las familias por parte de los gobiernos.
Esta comunidad pone como ejemplo la iniciativa de la Universidad Miguel Hernández de España, que de acuerdo con organismos gubernamentales y filantrópicos, iniciará trasplantes de células madre autólogas a un grupo de pacientes de ELA sin cobro alguno al tratarse de ensayos.
Los enfermos demandan que se potencie la investigación de trasplante de células madre, que es hasta ahora la única esperanza para esta enfermedad incurable y denuncian las prácticas abusivas de algunas clínicas y hospitales privados de América Latina y China, que están realizando estos tratamientos a enfermos de esclerosis lateral amiotrófica a costos que pueden alcanzar los 100 mil dólares, sin que se haya probado su eficacia.
"Esperamos que los experimentos con células madre sigan avanzando, pues representan una esperanza probable a nuestro mal; alentamos y agradecemos a quienes investigan y buscan alternativas; aceptamos que la medicina privada busque ganancias, pero apelamos a la ética médica, esa misma que jura abogar y defender la vida, para que no devenga en puro lucro y engaño", reclaman.
Debate sobre la eutanasia
Poco a poco los músculos de los enfermos de ELA están tan débiles que les impiden tomar los cubiertos para comer, o abotonarse la camisa o bañarse, y al final necesitan la ayuda de un respirador, pues hasta los músculos que intervienen en el proceso de la respiración son atacados.
"Es como un guión que se va cumpliendo fielmente", explica Martín. Mientras la enfermedad avanza, la familia Amaral sigue el compás de espera "hasta el desenlace inevitable".
A Martín no le espanta la muerte, pero sí le aterra la "mala vida, el ostracismo y la inexistencia" cuando ya no pueda hablar y tenga que permanecer en la cama alejado del mundo, mientras su pensamiento siga intacto.
Mientras esto sucede. Martín no deja de luchar y probar siempre por su cuenta y con el único apoyo de los suyos tratamientos alternativos como ozonoterapia o la cámara de oxigenación hiperbárica.
Trabaja de nueve de la mañana a dos de la tarde, escribe una columna semanal cultural en un diario local y dedica la tarde a leer, de ser posible en lugares públicos. La literatura es ahora más que nunca su evasión. Su enfermedad también le ha llevado a reflexionar sobre la eutanasia y aunque él duda de pedirla para sí mismo, cree que sería necesario que se abriera el debate en México.
"Los enfermos de ELA deben tener la libertad de elegir, y asistencia para poder realizar su decisión", concluye.
Fuente:
http://www.eluniversal.com.mx/
Ver nota relacionada:
15/12/2006: Carta a medios informativos de afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica
