ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA ELA Argentina España Venezuela

Se levanta con este verso de Jorge Luis Borges; "Dame Señor, coraje y alegría para escalar la cumbre de este día", y en ese momento Martín Amaral sabe que ya no puede jurarse inmortal, como lo hacía dos años atrás, antes de que le diagnosticaran esclerosis lateral amiotrófica.
El médico le dijo fríamente; ‘tan joven que está, ¿tiene usted seguro de vida?... si no, corra y compre uno, no hay nada contra esto’. Fue una condena a muerte.
Ahora lo recuerda sentado en un restaurante, con su computadora al lado y la fortaleza por delante.
Tener esta enfermedad que provoca la destrucción de las neuronas que permiten el movimiento y el habla, no ha detenido el rumbo de su vida.
Sigue siendo el mismo, con sus fobias, amores, pasiones, rencores, virtudes, fallas, aunque cosas tan sencillas como abotonarse la camisa, los zapatos, se han vuelto las barreras infranqueables con las debe enfrentarse a diario.
"Yo no me quiero morir y si pasa, quiero que sea lo más aplazable posible. Estar enfermo no es una elección, es un azar. Ciorán decía que la enfermedad es una rebelión de algún órgano que atenta contra el organismo y eso es lo que estoy viviendo", resalta.
"Me queda claro que yo no quiero dar lástima a nadie. No me gusta la idea del pobrecito, ser víctima, que digan ‘tan jodido y sigue trabajando, tan jodido y va al cine, eso a la chingada".

Años de historias
Recibir el diagnóstico fue dramático. La fecha: 31 de octubre de 2005. Junto a su esposa Luz María y su hija, María José, vivían un horizonte familiar tranquilo y de pronto se enfrentó a un ‘bache’ que considera dramático.
Habían sido 38 años de historias, de poder caminar por las calles sin problema, en este Culiacán que empieza a odiar por las pocas posibilidades que ahora le ofrece para poder leer un buen libro en la plazuela o tomarse una taza de café.
El enfrentamiento con esta nueva vida fue para quien era público fiel de los eventos culturales y sagaz critico en la columna Vuelo Libre, que semanalmente se publica en Noroeste, como recibir un cañonazo a su ego, que puso a prueba su capacidad de supervivencia.
"Uno siempre piensa que lo malo le pasa a los demás, a los otros. Yo me juraba inmortal, inteligentísimo y bello. Y resulta que no era cierto nada de ello, finalmente descubres que no tienes un cuerpo, sino que eres un cuerpo", explica.
"Existe una frialdad horripilante por parte de los médicos, juegan a ser dioses, te dan una condena de muerte. No esperaba esa noticia, tiempo atrás sólo sentía que cuando saludaba me faltaba fuerza, luego me empezó una tos", cuenta.
La manifestación más palpable, la vivió en un evento de lectura en Concordia, cuando al intentar subir unas escaleras se cayó.
“Luz María me decía ve al médico, pensé que era estrés, pero luego quise brincar con mi hija y me caí. Fui a caminar a la Isla de Orabá y no pude. Lo hice como un robot", relata.

Los estragos
A partir de entonces, la ELA empezó a causar estragos en su cuerpo; su caminar y habla se dificultaron, pero él quiere vivir y continuar soñando que vuela como cuando era niño. Es maravilloso para Amaral despertar y recordarlo.
En un principio, acepta que se deprimió, pero navegando en Internet encontró el blog http://elargentina.blogspot.com, donde conoció las historias de otros enfermos.
Eso lo hizo renacer, y con el apoyo de mucha gente ha sido operado en dos ocasiones para recibir trasplantes de células madres.
"Me sometí al tratamiento a sabiendas de que era un salto al vacío, un experimento, pero decidí apostar. Tras la primera operación desaparecieron las contracciones musculares involuntarias y la abundante salivación que le impedían dormir. La enfermedad se tornó lenta", comenta.
"Esperamos que los experimentos con células madre sigan avanzando, pues representan una esperanza probable a nuestro mal".
La lucidez de sus ojos es igual a la del Amaral de dos años atrás, ese hombre jovial con su melena negra que se enfrentaba la realidad de esta cuidad, con calores de más de 40 grados, en la que poco se sabe de la ELA.

Lotería negra
"Enfermarme fue para mí como ganar una lotería negra, decir ¡bingo!, pero ha qué chingado bingo, aunque eso no me da derecho a asumir actitudes dramáticas. Lo primero es el respeto, la idea de que no se olvide que la normalidad se puede truncar en cualquier momento", explica.
"Yo hace un año y medio era otra persona y lo mínimo que puedo hacer es renunciar al victimismo, para mí eso es fundamental, aunque tenga esta enfermedad rara, casi extravagante".
Lo bueno de lo malo, dice, es que no provoca dolor físico, salvo el del orgullo, que a veces es lo más doloroso.
La gente con ELA se vuelve un enfermo en despedida; 'hoy me despido de cantar, hoy me despido de caminar, de abrocharme los zapatos, mañana me despido de no sé qué', refiere.
"Esta idea gradual de ir perdiendo algo quizá lo haga menos doloroso, que si de repente pasara un accidente que te deje parapléjico".

La ciudad. Un conjuro
A medida que pasa el tiempo, Amaral ha aprendido a odiar con infinito rencor las escaleras y a reclamar las pocas consideraciones que se tienen. Las puertas eléctricas cierran demasiado rápido.
"Cuando quise salir a la calle me di cuenta que ésta conjuraba en contra mí. No había rampas, banquetas, hay demasiados escalones", argumenta.
"A pesar de todo no me ha ido tan mal, hay gente que muere en seis meses, es una de las enfermedades más agresivas y raras a la que nadie le presta atención, ni el sector salud, ni la investigación".
Hasta hace 5 años, relata que no había nada para contrarrestar la enfermedad; ninguna terapia ni opción de curación, ahora hay una revolución con el tema de la célula madre, pero todavía sigue siendo experimental.
"La idea es esperar a ver qué pasa con la operación que me acaban de hacer, dejar pasar un año y si después estoy bien, me la haré de nuevo. Antes de esto ya no podía voltear ni la cabeza, hasta ahorita he mejorado y me he estabilizado. Tener esta alternativa es genial".

Sentirse vivo
Nacido en Culiacán y sociólogo de profesión es quien en los eventos de la Orquesta Sinfónica Sinaloa de las Artes regalaba los aplausos más sonoros. También en otros, que a su juicio eran de calidad, no faltaba el “¡bravo, bravo!”
"Lo que más extraño es la música de la orquesta en vivo, las exposiciones de pintura y el teatro, el problema es que no hay espacios habilitados a los que pueda acceder, el teatro del Seguro Social es un mundo de escaleras", precisa.
"En el último año sólo he ido a la exposición de Rosa María Robles, porque me cuesta mucho esfuerzo ir, sólo voy a Samborns todas las mañanas porque no hay escaleras".
Sin duda, comenta que extraña caminar por la Obregón, tomar café en la plazuela, aunque por suerte todo eso lo puede paliar la lectura.
"Apreciar la vida y conocer el amor de la familia y la lealtad de los amigos, eso ha sido fundamental. En este tiempo me he reconciliado con gente a la que critiqué en mis columnas. Ha habido una fraternidad manifiesta general".
‘Eres mortal’
Los filósofos decían el ser humano todos los días debía de acordarse que se va a morir.
Amaral cuenta una vieja anécdota al respecto.
“cuando los emperadores ganaban batallas, acostumbraban llevar a alguien al lado para decirle ‘recuerda que eres mortal y que vas a morir”.
"Sin duda lo que más me alienta es mi familia, sin ellas estaría frito. Quizá leo mucho más ahora, me ha gustado conocer a autores nuevos, sobre todo de poesía".
Lo que salva de la amargura a quien labora actualmente en la Junta de Asistencia Privada, sigue siendo Serrat y Bach, ahí está la suma de la poesía y la música.
"Si pudiera regresar el tiempo me gustaría caminar, cantar y mentarle la madre a los pendejos", añade.
"Como la piedra quiere seguir siendo piedra, el tigre, tigre y todas las cosas quieren permanecer, yo también desea hacerlo".


Mundo cultural
Aficionado por el mundo de la cultura, recuerda que estaba en secundaria cuando inauguraron Difocur, ahí fue con su hermana Yolanda y le dijo ' yo voy a trabajar aquí'.
"Todo este mundo cultural fue para mí como un descubrimiento. He trabajado en casi todas partes, he sido un excelente burócrata y por mi carrera de sociólogo, abrí un trabajo alterno que tiene que ver con la política social, con la asistencia", agrega.
"Yo veía una ausencia de crítica y cuando empecé a ir a eventos todo era bonito, nadie se animaba a decir que algo estaba mal hecho, ejecutado y que había acciones de gobierno mal hechas y me lancé a escribir a partir de mi propio criterio, a sabiendas de que me podía equivocar".
Hasta hace 20 años, la cultura en Culiacán era un páramo, había una generación de la bohemia sinaloense, la de Roberto Hernández Tyler, que fueron cursis y muy serviles del poder.
"Lo más importante que ha ocurrido en los últimos 20 años es la OSSLA, fuera de esto veo poco, hay un entarimado de instituciones que repiten acciones, que no rinden cuentas a nadie como El Colegio de Sinaloa", asegura.
"Hay una vida cultural más animada, pero tengo duda si sigue un plan o a una inercia de las cosas, en una ciudad que ha crecido y se ha diversificado, hay grandes capitales; la OSSLA, el Tatuas, la emergencia de Élmer Mendoza como novelista de primer nivel y el premio de poesía Elías Nandino de Francisco Alcaraz".
Amaral ve a una comunidad plástica ajena a lo que pasa en el mundo, no saben de la vanguardia, se sigue siendo muy provinciano.

Presentará libro
* Luego de 7 años de publicar la columna Vuelo Libre, en Noroeste hizo una selección de las más de 600 que ha publicado, en una edición de Difocur titulada Práctica de Vuelo, cuya utilidad será para pagar un préstamo para la operación que recientemente le realizaron.
* Serán 180 columnas las que se incluyan con temas de la política cultural, el de la ciudad, violencia y un apartado grande que fue temas varios.
* La presentación será el 29 del presente mes, a las 20:00 horas, en el Museo de Arte de Sinaloa, con los comentarios de Juan Villoro, Carlos Ruiz Acosta y Rodolfo Díaz Fonseca.(283643)

Fuente:

http://www.noroeste.com.mx/

# posted by Anónimo @ 2:10 p. m.