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viernes, junio 22, 2007
El Salud creará una unidad para mejorar la asistencia a los enfermos de esclerosis
SANIDAD-ARAGÓN
El Salud creará una unidad para mejorar la asistencia a los enfermos de esclerosis
Los afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad neurodegenerativa sin tratamiento eficaz, piden más ayudas públicas con motivo del Día Mundial de esta dolencia.
P. CIRIA. Zaragoza
Debilidad, atrofia muscular en las manos, los pies o la garganta y un empeoramiento progresivo que no remite. Estos son algunos de los síntomas que presentan los pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa, con una supervivencia media de entre 3 y 5 años y para la que no existe tratamiento eficaz. Considerada una patología "rara", en Aragón la sufren unas 60 personas, y cada año se diagnostican 30 casos nuevos. Tras un complicado diagnóstico -no existen test específicos y la determinación del mal se hace por descarte-, el enfermo de ELA puede someterse a un tratamiento paliativo. El problema: los viajes al hospital son continuos y deben pasar visita en días distintos según el especialista que les vaya a atender (neurólogo, digestólogo, respiratorio...).
Para mejorar esto, los hospitales Miguel Servet, Clínico Universitario Lozano Blesa y San Jorge (Huesca) colaboran estrechamente y constituyen un grupo multidisciplinar para la valoración de esta enfermedad. El siguiente paso será crear una unidad de ELA -como las que ya existen en Madrid- en la que participarán distintos especialistas y que permitirá al paciente ser asistido por todos ellos en una misma visita. "Estamos en gestiones para poder crearla este año", comentó el doctor José Luis Capablo, neurólogo del Miguel Servet.
En la actualidad, existe un embrión de este proyecto, que consiste en un módulo de corta estancia en el Hospital de Semana donde hay colaboración interdisciplinar entre los servicios implicados y también el personal de enfermería. "Se organizaría el trabajo en unidades clínicas ambulatorias que beneficiarían a los pacientes", apuntó Capablo. "El objetivo es que los médicos nos adaptemos al enfermo", añadió el doctor Sebastián Celaya, gerente del Sector Sanitario Zaragoza III.
Aunque no existe un tratamiento efectivo, los especialistas colaboran con las Facultades de Veterinaria y de Ciencias de la Universidad de Zaragoza para potenciar la investigación de los mecanismos de la ELA. "Se está trabajando en modelos animales, pero aún no se aplican a los humanos", argumentó la doctora Pilar Larrodé, del servicio de Neurología del Hospital Clínico Universitario. Ésta explicó que la patología aparece, sobre todo, entre los 60 y los 75 años, aunque se puede presentar en pacientes más jóvenes, y que es ligeramente más frecuente en los varones.
La ELA no afecta a la capacidad mental ni a la inteligencia de los pacientes, que son conscientes de cómo avanza su enfermedad. Por ello, el apoyo psicológico es esencial. La Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Aragón (ARA ELA) reúne a afectados y familiares y trata de ofrecer esos servicios. Sin embargo, sus miembros aseguran que los recursos que reciben son "insuficientes" y que no pueden atender a los socios como se merecen.
"Asistencia psicológica, rehabilitación a domicilio, logopedas o terapeutas son algunos de los servicios que necesitan los pacientes, pero solo podemos ofrecérselos cuando contamos con financiación", explicó María Jesús Alonso, enferma de esta patología. "El 75% de las necesidades de estas personas no están cubiertas", añadió.
En la misma línea, Ana Barciela, que perdió a su marido a causa de esa enfermedad, pidió ayuda a las instituciones públicas y privadas porque la jornada mundial de ELA "es una vez al año, pero necesitamos apoyo todos los días". A este respecto, solicitó que se tengan en cuenta las particulares características de esta patología para "agilizar" las ayudas en la aplicación de la Ley de Dependencia.
Fuente:
http://www.heraldo.es/
El Salud creará una unidad para mejorar la asistencia a los enfermos de esclerosis
Los afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad neurodegenerativa sin tratamiento eficaz, piden más ayudas públicas con motivo del Día Mundial de esta dolencia.
P. CIRIA. Zaragoza
Debilidad, atrofia muscular en las manos, los pies o la garganta y un empeoramiento progresivo que no remite. Estos son algunos de los síntomas que presentan los pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa, con una supervivencia media de entre 3 y 5 años y para la que no existe tratamiento eficaz. Considerada una patología "rara", en Aragón la sufren unas 60 personas, y cada año se diagnostican 30 casos nuevos. Tras un complicado diagnóstico -no existen test específicos y la determinación del mal se hace por descarte-, el enfermo de ELA puede someterse a un tratamiento paliativo. El problema: los viajes al hospital son continuos y deben pasar visita en días distintos según el especialista que les vaya a atender (neurólogo, digestólogo, respiratorio...).
Para mejorar esto, los hospitales Miguel Servet, Clínico Universitario Lozano Blesa y San Jorge (Huesca) colaboran estrechamente y constituyen un grupo multidisciplinar para la valoración de esta enfermedad. El siguiente paso será crear una unidad de ELA -como las que ya existen en Madrid- en la que participarán distintos especialistas y que permitirá al paciente ser asistido por todos ellos en una misma visita. "Estamos en gestiones para poder crearla este año", comentó el doctor José Luis Capablo, neurólogo del Miguel Servet.
En la actualidad, existe un embrión de este proyecto, que consiste en un módulo de corta estancia en el Hospital de Semana donde hay colaboración interdisciplinar entre los servicios implicados y también el personal de enfermería. "Se organizaría el trabajo en unidades clínicas ambulatorias que beneficiarían a los pacientes", apuntó Capablo. "El objetivo es que los médicos nos adaptemos al enfermo", añadió el doctor Sebastián Celaya, gerente del Sector Sanitario Zaragoza III.
Aunque no existe un tratamiento efectivo, los especialistas colaboran con las Facultades de Veterinaria y de Ciencias de la Universidad de Zaragoza para potenciar la investigación de los mecanismos de la ELA. "Se está trabajando en modelos animales, pero aún no se aplican a los humanos", argumentó la doctora Pilar Larrodé, del servicio de Neurología del Hospital Clínico Universitario. Ésta explicó que la patología aparece, sobre todo, entre los 60 y los 75 años, aunque se puede presentar en pacientes más jóvenes, y que es ligeramente más frecuente en los varones.
La ELA no afecta a la capacidad mental ni a la inteligencia de los pacientes, que son conscientes de cómo avanza su enfermedad. Por ello, el apoyo psicológico es esencial. La Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Aragón (ARA ELA) reúne a afectados y familiares y trata de ofrecer esos servicios. Sin embargo, sus miembros aseguran que los recursos que reciben son "insuficientes" y que no pueden atender a los socios como se merecen.
"Asistencia psicológica, rehabilitación a domicilio, logopedas o terapeutas son algunos de los servicios que necesitan los pacientes, pero solo podemos ofrecérselos cuando contamos con financiación", explicó María Jesús Alonso, enferma de esta patología. "El 75% de las necesidades de estas personas no están cubiertas", añadió.
En la misma línea, Ana Barciela, que perdió a su marido a causa de esa enfermedad, pidió ayuda a las instituciones públicas y privadas porque la jornada mundial de ELA "es una vez al año, pero necesitamos apoyo todos los días". A este respecto, solicitó que se tengan en cuenta las particulares características de esta patología para "agilizar" las ayudas en la aplicación de la Ley de Dependencia.
Fuente:
http://www.heraldo.es/
