ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA ELA Argentina España Venezuela

Queridos lectores esto es un resumen de lo acontecido en la mesa redonda celebrada el pasado día 18 de junio en Elche. El autor es Javier Mayorgas, periodista de la ADELA CV.

Los afectados reclaman se agilicen todos los trámites pues no disponen de tiempo

Las nuevas terapéuticas sobre la ELA generan esperanza aunque los expertos se muestran precavidos bajo las premisas del rigor científico La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad que por el momento no tiene cura aunque las actuales investigaciones como la terapia celular están realizando avances que abren una puerta a la esperanza, demostrando que no es una técnica dañina para el ser humano.

El 18 de junio Elche congregó a profesionales de distintas áreas para dar conocer el estado de las actuales investigaciones de nuevas terapéuticas sobre la ELA.

Afectados y familiares de toda España llenaron la sala del Centro de Congresos en una jornada organizada por ADELA-CV y la Fundación Diógenes con motivo del Día Mundial.

El neurólogo Carlos Martín Estefanía (Coordinador de la Unidad Muscular del Hospital General Universitario de Alicante) realizó una introducción general de esta patología neurodegenerativa bajo una premisa clara: “La ELA es una enfermedad para la que no tenemos cura pero sí un tratamiento sintomático”.

Repasó los tratamientos patogénicos existentes, es decir, aquellos que modifican el curso natural de la enfermedad, intentan frenar la progresión de la misma o en último caso curarla.

Es el caso del Riluzole, medicamento cuya importancia reside en que “es el primero aprobado internacionalmente porque se ha demostrado su eficacia con dos ensayos, aunque desde el punto de vista clínico se queda escaso y debemos seguir buscando”, matizó.

Entre las nuevas dianas a tener en cuenta destacó los estudios que se están realizando con litio en Italia, que parecen obtener buenos resultados aunque se mostró precavido, considerando la necesidad un ensayo clínico formado con grupos más amplios.

¿Cuál es el futuro del tratamiento de la ELA?

Para el Dr. Martín se centrará en “una terapia combinada con muchos fármacos y seguramente también utilizando células madre y el tratamiento génico”. Posteriormente su colega del Hospital Vall d’ Hebrón de Barcelona, el Dr. Joseph Gámez, ampliaría la información sobre los distintos tipos de ELA, su diagnóstico, terapias y coincidió con el Dr. Martín en que la solución quizá se encuentre en el futuro en un cóctel de fármacos. Además subrayó que mientras esperamos el futuro, vivamos el presente: “Quedan muchas incógnitas en cuanto al diagnóstico, tratamiento de la enfermedad, posible cura, etc. Lo que sí tenemos claro es que se tiene que hacer en unidades multidisplinares y unidades específicas”, sumándose así a las reivindicaciones que realizan las asociaciones.

Terapia celular, promesas de futuroJosé Luís Olivar, representante de la clínica privada X-Cell Center, ubicada en Colonia (Alemania), expuso los planteamientos de su empresa en la que desde febrero del 2007 han realizado más de 50 intervenciones con células madre con una técnica que ya empleaban como tratamiento para otras enfermedades como diabetes o parkinson. “Tenemos licencia para realizar la extracción de células madre de la médula ósea, su aislamiento e implantación en el paciente como un tratamiento estándar. Desconocemos exactamente cuál es la actividad de estas células una vez inyectadas”. Aclaró que se propusieron aplicar la técnica a pacientes de ELA tras la petición de los propios pacientes, aventurándose a aplicarla ya que los únicos riesgos que supone son los propios de una cirugía convencional. Aseguraron que de los 34 primeros casos un 33 por ciento notaron una ligera mejoría en la deglución, la capacidad de hablar, fortaleza muscular y movilidad. En el 41 % de los pacientes notaron un empeoramiento, entendiéndose como tal el propio de la evolución degenerativa de la patología. Sin embargo reconoció que estos datos se basan en las propias opiniones de los pacientes consultados por la clínica telefónicamente, no mediante pruebas médicas de ningún tipo. “El periodo de tiempo no es suficiente para sacar conclusiones definitivas, hace falta un estudio en profundidad y comparativo”, concluyó.

José María Moraleda (especialista en hematología y hemoterapia) hizo una clara y fundamentada exposición del ensayo clínico con terapia celular que está realizando en el Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia en colaboración con el Instituto de Neurociencas de Alicante. “En el modelo animal vimos que la infusión de células que recogíamos de la médula ósea, no hacía un fenómeno de transdiferenciación, no se convertía en una neurona directamente sino que conseguíamos que esas células actuasen como bombas de factores neurotróficos que evitaban que la muerte programada de las neuronas disminuyera”, aclaró el Dr. Moraleda. El ensayo que están realizando, con una muestra cerrada de 10 pacientes, se encuentra en FASE I y FASE II, es decir, “tenemos que demostrar que las intervenciones no son tóxicas y aportar algún dato de eficacia”, puntualizó. Por eso usan “unos criterios muy estrictos y excluyentes, porque prima la seguridad de los pacientes”. Estas operaciones, por lo tanto, no se pueden comparar con las que realiza la empresa alemana, ya que lo que realizan en Murcia es un ensayo clínico, con unas pruebas médicas muy precisas antes y después de la intervención, y su fin no es económico.Los datos obtenidos hasta el momento con los 7 transplantes realizados son todo un éxito, ya que no se ha producido ninguna complicación aguda durante las intervenciones ni han tenido una reacción adversa. Además, los primeros resultados obtenidos son esperanzadores, aunque la pequeña muestra no les permite por el momento extraer una estadística objetiva. Aún tiene que pasar un tiempo para que, en el caso de que se demuestre que es efectiva, esta terapia celular pase a poder aplicarse en los esperanzados afectados de ELA, pues esta técnica está considerada como un medicamento y tiene que seguir todos los controles y pruebas científicas que exige la legislación.

Los asistentes recalcaron que no disponen de ese tiempo, pues dadas las características de la enfermedad muchos fallecerán antes de que la implantación de la terapia sea una realidad. Por ello muchos aseguraron que, las intervenciones en Colonia, aunque sin ninguna garantía, al menos es lo único que les pueden ofrecer en este momento.

Salvador Martínez, director de Embriología del Instituto de Neurociencias de Alicante, se mostró optimista ante los resultados presentados por Moraleda. Anticipó los estudios que están realizando ahora en el modelo animal con células embrionarias para tratar de regenerar las motoneuronas, lo que supondría curar la enfermedad. Por el momento han encontrado algunas complicaciones, ya que generan tumores, aunque esperan poder solucionarlo: “Tenemos que separar las células embriobarias, diferenciarlas antes de inyectarlas mediante un cultivo”, apuntó.

La Dra. Ana Cristina Calvo presentó los estudios que están realizando en el Laboratorio de Genética Bioquímica de la Universidad de Zaragoza en relación a la ELA. En animales modelo para la enfermedad emplean una estrategia que se basa en la inhibición de la degeneración de las motoneuronas mediante el transporte específico hasta las células en estado de degeneración de factores neurotróficos. La Dra. Carmen Antúnez, Directora de la Unidad de Demencias del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia, informó acerca de la posibilidad de hacerse donante de tejido cerebral para que cuando una persona fallezca pueda ser utilizado para las investigaciones de enfermedades neurológicas como la ELA, Azheimer o Parkinson. Enumeró los beneficios de este gesto tan generoso, ya que entre otros “sirve para encontrar marcadores biológicos que permitan una detención precoz; permite analizar el tejido y mejorar las terapias además de identificar los genes relacionados con la enfermedad y mejorar el conocimiento de los pacientes.”