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martes, junio 24, 2008

 

NOTICIAS DESDE ESPAÑA EN EL DIA MUNDIAL DE LA LUCHA CONTRA LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÒFICA

Juan Vivar(ELA CHILE)

MADRID, 21 Jun. (EUROPA PRESS) -


El secretario del grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología, Jesús Esteban, destacó hoy, Día Mundial de la Esclerosis
Lateral Amiotrófica (ELA), que la identificación de la proteína TDP43 --relacionada con el 90 por ciento de los casos-- abre nuevas perspectivas para los pacientes de una enfermedad en la que el plazo de supervivencia desde que son diagnosticados hasta que fallecen oscila entre los tres y cinco años y para la que, en la actualidad, no existe tratamiento curativo.


En declaraciones a Europa Press Televisión, Esteban explicó que la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa consistente en la acumulación de forma anormal de una proteína en las neuronas, y afecta entre a ocho y diez de cada 100.000 habitantes por año, y de la que se detectan cada año entre 2,5 y tres casos nuevos, tratándose de una enfermedad mortal en la que el 80 por ciento de los afectados fallecen en un plazo inferior a los cinco años.


La franja de edad en la que más casos se desarrollan es la de los 50 a los 70 años, aunque es una enfermedad que puede aparecer en cualquier estadio de la etapa adulta. Los primeros síntomas son la debilidad y pérdida de movilidad en alguna parte del cuerpo --una mano, las piernas, los músculos de la boca--, pero que "no se produce de forma brusca, sino muy despacio".El agravamiento de esta debilidad es lo que, según indicó el doctor, lleva a la mayoría de los pacientes a acudir a la consulta del médico.


La ELA puede confundirse en un primer momento con algún tipo de atrofia focalizada, pero la posterior exploración neurológica revela "que el control motor desde el cerebro está alterado".Es entonces cuando la "sospecha" de la ELA aparece, y tendrá que ser confirmada mediante más estudios y más pruebas, ya que se trata de una dolencia de la que se conocen los síntomas, "pero no las causas", ya que tan sólo un dos por ciento de los casos tienen su origen en la herencia genética."


Aunque la enfermedad se inicia de forma muy focal", el pronóstico no resulta alentador: los pacientes irán progresivamente perdiendo la movilidad de todos sus músculos, y con ello, la capacidad de caminar, escribir, hablar y finalmente, la de respirar, lo que suele acarrear la muerte.Sin embargo, estos pacientes no ven afectada en ningún momento su capacidad cognitiva, lo que para algunos supone un mal añadido a su dolencia.
fig.2.Maikel Heap

Por ello, estos pacientes requieren de un buen apoyo psicológico, además de los tratamientos paliativos orientados a mejorar la capacidad de ciertos grupos musculares, como los de la boca para deglutir o los del aparato respiratorio para poder seguir llevando aire hasta los pulmones con ayuda de máquinas.


Se calcula que en España hay en estos momentos algo más de 4.000 afectados de ELA, de los que sólo un 10 por ciento son hereditarios y el 90 por ciento restante, esporádicos. Para los primeros, de los que se conoce el gen causante de la enfermedad, se han desarrollado ensayos clínicos logrando una leve ampliación de la esperanza de vida --en unos tres meses--, pero que no fueron eficaces con el 90 por ciento restante.Para éstos, la identificación de la proteína TDP43 supone abrir una nueva vía a la investigación, para lograr el desarrollo de "nuevos fármacos y posibilidades terapéuticas" con el principal objetivo de aumentar la esperanza de vida de los enfermos, concluyó.

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