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martes, junio 10, 2008

 

21 DE JUNIO DIA MUNDIAL DE ELA

Amigos , como todos saben el día 21 de Junio es el Día Mundial de ELA , día en el que los pacientes , familiares y amigos se reunen con el objetivo de dar a conocer a la sociedad y comunidad científica que el padecimiento de esta enfermedad en muchos lugares del mundo , mantiene a los pacientes abandonados en su discapacidad progresiva hasta el día de su muerte .

Los insto a reunirse con su Mundo Elático cercano y den a concer a la sociedad la existencia de esta desvastadora enfermedad y de las necesidades que su grupo padece en el día a día .

Como Mundo ELÁTICO :

Exigimos la creación de Unidades ELA en los distintos centros clínicos .
Exigimos apoyo municipal hacia los pacientes de cada comunidad , integrando a la Familia ELA como un todo , fascilitando el acceso a terapias físicas , psicológicas y medicamentosas que vayan orientadas a una mejoría de la calidad de vida.

Hacemos un llamado a quienes se dicen personas , para que nos sigan tratando como tales , para que respeten los lugares creados para discapacitaos , para que nos tiendan una mano , para que no nos dejen caer y en caso de caer que nos ayuden a levantarnos.

Necesitamos más que nada , buenas ideas , manos que ayuden , cuidadores voluntarios , contención , cariño .

Necesitamos que ELA sea incorporada dentro de las "Enfermedades catastróficas " y que se nos de un trato multidiciplinario.

Solicitamos CALIDAD DE VIDA más que sobrevida artificial.
Solicitamos UN BUEN MORIR ...y nuestras "ALAS PARA VOLAR" en el momento de partir en forma digna.

Necesitamos esperanza , y acción tras esa esperanza
y más que la explosión de una estrella , una lluvia delicada y permanente de ellas.


En Chile nos reuniremos el día 21 de Junio del presente año ,en el AUDITORIO principal de la Ilustre Municipalidad de Vitacura (AV.Bicentenario 3800 Vitacura) , a las 10 .30 hrs am.
Estacionamiento accesible y acceso para discapacitados al auditorio garantizado.

Dra.Claudia Canales
ELA CHILE
ALAS PARA VOLAR

Una nota de nuestro amigo Javier Cabo de España :

21 de junio, Día Mundial de la ELA
JAVIER CABO LOMBANA/
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Un año más para la esperanza, para conseguir que se nos aplique el tratamiento adecuado a los enfermos de ELA (esclerosis lateral amiotrófica), un año para que afrontemos cada día con la ilusión de llegar al siguiente, habiendo aprovechado todo lo bueno que nos ofrece la vida, un año para seguir aprendiendo desde la enfermedad a hacer la vida más fácil a los que nos ayudan.




¿Quién cuida al cuidador?




Un año más de palmaditas, en éste que ha habido elecciones: «Estamos con vosotros», «ánimo, que no decaiga», placa, placa y más placa, placa.Y es que no se enteran de que la enfermedad produce la degeneración progresiva y rápida de las motoneuronas y, como consecuencia, la parálisis progresiva de todos los músculos voluntarios, incluyendo los de la deglución y el habla, terminando en un plazo promedio de tres años con la muerte por parálisis respiratoria, pero manteniéndonos intactas las funciones cognitivas y en plena conciencia del deterioro motriz que padecemos.Así las cosas, el problema de la dificultad en la expresión oral es un problema muscular pero la cara de tontos es una actitud defensiva cuando sus señorías, locales, provinciales, autonómicas, nacionales e incluso comunitarias, nos sueltan, me figuro yo que como terapia de refuerzo en lo psicológico, aquello de «¿y de lo tuyo qué?» o, lo que es peor, «estamos con lo vuestro», «creo que en una comisión o en una sesión se va a tratar lo vuestro», «sabes que puedes contar conmigo para lo que quieras».




Absténganse de tan burdas y frívolas expresiones. Si al menos siguieran la Prensa, sobre todo la de las circunscripciones por la que han sido elegidos, se habrían enterado de estos asuntos y de otros relativos a problemas de atención sanitaria o de movilidad y barreras arquitectónicas.Se habrían enterado de que los investigadores del Instituto de Neurociencias de la Universidad Miguel Hernández, pese a la indeferencia de ustedes, siguen adelante con su estudio y que muy pronto van a comenzar los transplantes de células madre en humanos.Tendrían conocimiento de que se han celebrado jornadas, conferencias, etcétera en las que han participado profesionales que nos ayudan a entender nuestra situación.




Claro que, cuanto más cerca de la realidad nos sitúan, más conscientes somos de lo que ustedes pasan de nosotros, eso sí, con mucho placa, placa. Y, por supuesto, la que sigue sin enterarse es la Administración Sanitaria, pese a que los investigadores manifiestan «la necesidad de mantener y estimular la rehabilitación o ejercicio adecuado para cada caso en la rutina de los enfermos de ELA, ya que la unión de distintas terapias puede elevar el grado de mejora obtenida o la duración de la misma».




Los especialistas, de forma más contundente, aseguran que, en los tratamientos de los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica, se debe pasar de la actitud pasiva de antaño a una actitud terapéutica activa, con el énfasis puesto en mantener en lo posible la calidad de vida, tratando decididamente los síntomas tratables y previniendo las complicaciones que aceleran el deterioro y la muerte.




Se insiste en programas específicos de fisioterapia activa, incluida hidroterapia y logopedia de por vida. La Administración nos intenta consolar con algunas sesiones, desarrollando más un plan de beneficencia caritativa, en vez de poner en marcha, con decisión, un programa de asistencia integral coordinada, y con ello satisfacer los derechos asistenciales que nos corresponden.




¿Cuándo van a mostrar un poco de interés y darnos un tratamiento multidisciplinar coordinado, en unas unidades específicas que puedan tratar ésta y otras afecciones neurológicas?




¿A qué esperan para configurar equipos lo suficientemente competitivos, que puedan participar en ensayos clínicos internacionales, que además de dar un indudable prestigio aportarían recursos económicos?




¿O es que simplemente no quieren dar tratamiento a una enfermedad hoy incurable?




¿Tienen miedo de que el elevado coste presupuestario de lo que les propongo ponga en quiebra el sistema sanitario de la Generalitat?




Ni mucho menos. Estamos hablando de organizar para una acción específica los recursos que ya tenemos.Para que se hagan una idea, no llegaría a una mínima parte del costoso material que duerme en los pasillos y en los rincones de las dependencias sanitarias y hospitalarias.Bastaría utilizar de forma más eficaz las buenas e infrautilizadas instalaciones que poseemos.Otra cosa sería si lo que quieren es dar un buen servicio y poner un mayor acento en lo correspondiente al aspecto social de la enfermedad (ayudas domiciliarias, asistencia psicológica, ayudas terapéuticas etcétera).




La vida familiar sufre un cambio radical. Una persona que hasta ahora solía ser un soporte importante se convierte en dependiente y tiene que ser atendida. Rápidamente se ven afectados todos los roles. Las nuevas circunstancias nos llevan a establecer otro orden en las prioridades; en algunos casos hasta la jubilación tiene que posponerse para atender las nuevas e imperiosas necesidades económicas. Y nosotros, conscientes de todo.




Además, cuando intentamos hacer uso de la poca libertad de movimiento que tenemos, nos encontramos con que, siendo prisioneros de nuestro cuerpo, somos también prisioneros en una ciudad como Alicante, totalmente anárquica en cuanto a barreras arquitectónicas. ¿De qué sirve que media avenida o una calle esté correctamente adaptada si en el cruce siguiente hay una barrera insalvable y tienes que dar media vuelta? ¿De qué sirve tener algunos autobuses adaptados, si las paradas están ocupadas por vehículos particulares que hacen imposible la utilización de dichas unidades? ¿De qué sirve que hagan inauguraciones a bombo y platillo de transportes del futuro que no podemos utilizar?




Estas cosillas conforman la calidad de vida y que estén al alcance de todos los ciudadanos, sobre todo de los que más lo necesitan, hace que eso no quede en una frase acuñada y utilizada por todos y totalmente hueca de contenido:




"Un año más para la esperanza, para mostrar nuestro agradecimiento a todos los que, pese a que el Sistema pasa, no nos falláis, os implicáis y hacéis que la ELA sea una enfermedad tratable (profesionales de la Sanidad, compañeros, todos los que aportan sus conocimientos y su dedicación y, sobre todo, a nuestros familiares).Vosotros hacéis que cada día lo afrontemos con más ilusión y con más ganas de vivir, por supuesto, con la esclerosis lateral amiotrófica."




Javier Cabo Lombana es enfermo de ELA


Presidente de la Fundación Diógenes para la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

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