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viernes, junio 02, 2006
Rehabilitacion de pacientes con dificultad en las vias respiratorias
C.A.L.Mo.
Notas sobre la Conferencia del Lic. Sergio Monteiro –kinesiólogo especialista en vías respiratorias) realizada en C.A.L.Mo., el día 17 de octubre de 2003..
El Lic. Monteiro conforma el equipo de Neurología y Laboratorio Pulmonar conjuntamente con el Dr. Eduardo De Vito, en el Instituto de Investigaciones Médicas Alfredo Lanari, organismo dependiente de la Universidad de Buenos Aires.
Trabajamos con pacientes afectados con Esclerosis Lateral Amiotrófica y estamos en contacto permanente con el Dr. Alberto Dubrovsky, del Servicio de Neurología del Hospital Francés.
Vamos a hablar sobre la rehabilitación con estos pacientes.
Esta enfermedad puede tener comienzos diferentes.
Tipo bulbar: que no pueden fonar o hablar bien o
Tipo espinal cuando aparece algún síntoma que les impide tener una vida normal, ya sea por una atrofia en una mano o porque no pueden hacer las tareas que hacían anteriormente.
Se encara de diferentes maneras:
Si es el caso de un paciente que presente sintomatología de tipo motora debemos estructurar la nueva casa realizando diferentes cambios acondicionando su entorno para que pueda desplazarse con la mayor comodidad tratando que haga los mínimos esfuerzos, adaptando un camino de tipo ergonómico, o sea que la casa este de acuerdo a las situaciones nuevas que se están viviendo. Darle comodidad para que el desplazamiento no le cause cansancio y de esa manera evitar que sienta mayor desasosiego.
En el caso de pacientes que presentan una sintomatología de tipo bulbar o respiratoria es cuando mas tiempo les va a llevar a Uds. porque no solo deben adaptar la casa a su comodidad sino dedicar un tiempo mas prolongado para la preparación de las comidas de acuerdo a sus necesidades. Se deben seleccionar los alimentos, procesarlos, comer con mayor lentitud y tranquilamente, independientemente del ritmo que siga la familia para que de alguna manera alimentarse con mayor comodidad.
Entonces, cuando vienen a la consulta lo hace por estos dos motivos o por sólo por alguno de ellos, derivados por su médico neurólogo al Instituto y observamos su evolución.
Se hace la evaluación respiratoria y se observa la sintomatología respiratoria que presenta el paciente y nos van comentando lo que les pasa; generalmente comentan que durante el día no tienen mayores problemas pero durante la noche no es que sienten falta de aire sino que tienen problemas para toser cuando se atragantan y la saliva se pone mas espera.
La recomendación es que utilicen muchas almohadas para no dormir en forma horizontal sino semi sentados y a medida que tomen esa posición facilita la tos y pueden eliminar un poco mejor las secreciones es agachando la cabeza; llevando el cuerpo hacia adelante y previa toma de aire apretarle la panza para toser mejor; así expectora las flemas con mas fuerza y se limpia la saliva mas fácilmente; estos son las primeros consultas
Si sucede este episodio cuando el paciente se encuentra solo, debe sentarse en la mesa y apretarse la panza contra la misma y empezar a toser; y dejar que las secreciones fluyan hacia arriba: o estar bien sentado en la posición de buda, llevar el cuerpo hacia delante y empezar a carraspear y con mucha tranquilidad y despacio eliminar la secreción bucal; y macerarlo, es decir, hacer un buen bolo y eliminarla; o introduciendo la mano en la cavidad bucal; y una vez que las secreciones están por fuera de la garganta agachar bien la cabeza y limpiarlas con un pañuelo y limpiar así las vías respiratorias:
Para disminuir la saliva o hacerla mas liquida es hacer nebulizaciones. Pero si las secreciones se hacen muy liquidas las puede acumular mucho mas en el pulmón y es mas difícil de eliminarlas porque requieren mucho mas esfuerzo y pueden sobrevenir las neumonías, y se debe recurrir al tratamiento hospitalario y por consiguiente se deben hacer otro tipo de maniobras como ser la aspiración de secreciones. Por eso insistimos que las nebulizaciones, en este caso, no están contra indicadas, sino que deben ser regularlas con mucho tino para no fluidificarlas demasiado y sea contra producente y evitar que se acumulen mas en el pulmón o en tracto respiratorio alto que es generalmente donde están.
En las primeras consultas se les indican este tipo de maniobras y se los instruye tanto al paciente como a su familia para que en caso de un acceso grave de tos, sepan como se debe actuar.
Posteriormente efectuando un cuadro de evolución del paciente indicándole por medio del nutricionista que tenemos en el equipo que tipo de comida tiene que ingerir y el régimen alimentario adecuado cosa que el alimento no pierda consistencia y que tampoco pierda el sabor; porque muchas veces los pacientes manifiestan que las comidas tan procesadas pierden el sabor. Estas eventualidades las contemplamos para que se puedan evacuar todas las consultas.
Muchas veces los pacientes aunque presenten ciertas dificultades motoras, se pueden trasladar dentro de sus casas con tranquilidad, con los reparos ya mencionados, pero refieren que cuando salen de su casa, deben hacerlo en silla de ruedas y esto les significa un retroceso.
Nosotros opinamos lo contrario, porque trasladándose de ese modo, evitan mayor cansancio y en el momento de evaluarlos están en mejores condiciones físicas y pueden realizar las maniobras con la mayor fuerza posible.
Por eso nuestro consejo es, que cuando deben realizar tramos largos lo hagan en la silla de ruedas y en los cortos utilicen un bastón, así evitan el desgaste de energías y reservarlas para otros casos.
Si tenemos en cuenta los inconvenientes que cuenta Buenos Aires, en cuanto al estado de su veredas y el paso apurado de los transeúntes, es preferible usar ese medio y no correr el riesgo de ser llevados por delante y tropezar por la falta de equilibrio o debilidad muscular y reservar sus energías para usarlas en ámbitos mas preservados.
Les enseñamos también como mantener medianamente su independencia, o su sintomatología respiratoria; muchas veces vemos que su capacidad vital va cayendo y en ese caso se le aconseja la utilización de un aparato de respiración no invasiva llamado BiPap.
Esta es una mascara nasal que se utiliza durante la noche, que no es una máscara de oxigeno; es un aparato que se utiliza cuando el paciente tiene dificultad respiratoria y al inspirar manda un flujo de aire, ese flujo va a permitir que cuando el paciente inspire no tenga que hacer tanta fuerza.
Es un aparato caro, que las Obras Sociales lo contemplan y lo tienen que administrar. Se tramita a través de la obra social y debe ser autorizado por el Instituto previo estudios concernientes al estado del paciente para determinar en que estadio de la enfermedad se encuentra y si es requirente de respiración no evasiva por la noche, se indica que tipo de aparato se debe utilizar.
El medico de cabecera que hace el seguimiento del paciente en forma continua puede indicarlo, previa evaluación. Si no existe una evaluación previa, no tiene asidero solicitarlo.
Si el problema es netamente motriz, se debe recurrir a la rehabilitación psico-motora, que no esta encaminada para que recupere mas fuerza, sino que no la vaya perdiendo en forma precipitada, y que con la fuerza que tiene pueda tener cierta dependencia de movimiento.
Resumiendo: desde el punto de vista motor ver como está. Si la fuerza esta disminuida en mas de un 50%, no se puede desplazar, tenemos que ayudarlo a ingerir sus alimentos, enfoquemos el problema motor solamente y cumplir con los programas que existen para ello, a fin de propender a mantener la fuerza para que no caiga en forma estrepitosa y que pueda tener a su vez cierta independencia de movimiento.
Existen talleres de adaptación, o sea cumplir un programa de terapia ocupacional. Por ejemplo si tiene disminución de la fuerza para escribir, o comer, adaptar utensilios, para aprovechar esa fuerza existente y así poder realizar alguna tarea; o sea que tanto con una terapia ocupacional como una terapia física el paciente puede mantener una buena vida de relación. Lo importante no es que a partir de que comience el tratamiento de rehabilitación se lo lleve para mejorarlo sino que no deje que esa sintomatología se vaya agravando.
Desempeño tareas en el Hospital María Ferrer, es el primer hospital destinado a vías respiratorias del país y detrás de éste, esta el hogar. Allí se alojan pacientes desde el año 56 afectados por la primera epidemia de poliomielitis que hubo en el país. Muchos de ellos viven gran parte del día desarrollando una vida normal, aunque utilicen sillas de ruedas porque están cuadripléjicos, pero de noche utilizan el pulmotor, hay abogados, periodistas, pintores, incluso una de ellas es Directora de la escuela de discapacitados o sea que aunque estén postrados no están confinados a llevar una vida vegetativa. A pesar de la enfermedad que padecen se pueden hacer muchas cosas; incluso muchos de estos pacientes con ELA aunque presentan sintomatologías respiratorias y están traqueostomizados, trabajan con sus computadoras, como un abogado que algunos de Uds. conoce, Edgardo Ventrucci, y sigue trabajando, tiene un dispositivo hecho con un láser porque tiene dificultades para hablar y mover sus manos pero a través de ese láser maneja su computadora y mantiene una cierta dependencia en sus cosas.
Dependerán si de la familia para alimentarse, higienizarse u otras necesidades pero no confinarlos a esa vida vegetativa, todo lo contrario, por eso cuando la familia va al Instituto nosotros le explicamos que siempre hay cosas para hacer, porque una vez que se declaro la enfermedad no terminó allí la tarea. Sino que comienza un nuevo desafío, hacer kinesiología tanto de tipo motora como respiratoria, para que tenga un buen manejo de las secreciones, ya sea por métodos no invasivos o con ventilación asistida por la noche o del punto de vista motor para que con la fuerza que tiene el paciente pueda tener cierta actividad confortable para él y no una carga para su propio cuerpo, que le sea beneficioso, por eso insistimos en esto.
En el Instituto los evaluamos desde el punto de vista respiratorio pero a su vez empezamos a ver que es lo que hay alrededor del paciente, como se mueve el entorno. El interrogatorio no es dirigido al paciente exclusivamente, se habla con la familia y se le indica que es lo que tienen que hacer en caso de ahogo, para que no sea un síntoma desesperante. Insisto en que se debe en lo posible tenerlo bien sentado, y para que pueda expectorar se le pide que llene la boca bien de aire y apretarle la panza y pedirle que tosa. Otra manera fácil es apretar la garganta y eso provoca un flujo tusígeno automático y a continuación proceder a limpiar la secreciones, y si es muy importante el ahogo recurrir a la guardia del hospital. Manejar esa sintomatología con la mayor tranquilidad posible.
Las fasciculaciones son movimientos que se pueden observar en la lengua y es debido a que el músculo tiene un pequeño temblor, esta es una sintomatología clásica de esta enfermedad.
En esta patología se va perdiendo el movimiento fino, si tiene que escribir tal vez no pueda hacerlo pero un movimiento mas amplio o sea el movimiento grueso se puede hacer, lo que se va perdiendo es la motricidad fina, lo distal (de los mas lejos a lo mas cerca).
Otros por el contrario, pueden escribir o subir una escalera pero tienen dificultad para ingerir alimentos, por el tipo de movimientos que realizan.
Si se tiene carraspera es un signo que están limpiando el árbol respiratorio y se hace en forma refleja, no se hace en forma conciente y esto le ayuda a sacar la saliva, que no es moco, es del tracto respiratorio alto ,y es saliva que se acumula en la boca y se hace mas espesa.
Pedirles movimientos extremadamente fuertes no son necesarios en una rehabilitación kinesiológica porque les va a costar mucho recuperarse.Hacer movimientos activos y asistidos, son favorables, o no es conveniente que el paciente realice solo los ejercicios, con ayuda y acompañamiento se le puede indicar que haga un pequeño esfuerzo y con nuestra ayuda, o sea no hacer fuerza por si solo, porque va a fatigar al músculo y llevara mayor tiempo su recuperación,
Esto producirá mayor frustración al paciente a la familia y al equipo de salud. Es allí cuando uno empieza a descreer de todo lo que se esta haciendo para el paciente, entonces esta frustración tan marcada hacemos difícil su situación. En este momento hay mucho tecnología como para que los pacientes con esta enfermedad puedan tener una buena calidad de vida. O sea desde aparatos respiratorios y otros que ayudan a sacar el moco (estos son importados) tienen un sistema que inflan el pulmón, y tiran una bocanada de presión, sacan con otra bocanada el moco y mantiene boca y pulmones limpios.
El BiPap sirve para que los pacientes durante la noche no tengan que hacer tanto esfuerzo para respirar dado que posee un método que envía una determinada presión de aire en la vía aérea y pueda respirar más tranquilo y con menos fuerza.
Esto no se indica en la primera consulta, sino que es progresivo, y por su seguimiento vemos el progreso y de ser necesario se lo recomienda. Es este un seguimiento horizontal a lo largo del tiempo y por estudios se observa como respira y como traga (se ve con un aparato de rayos para determinar como y cuanto tiempo tarda en tragar determinados alimentos) se llama video fluoroscopia y se ve como es la evolución de la deglución.
Para esto también hay tratamientos para que el paciente no pierda el acto deglutorio, se entrena a paciente y familia porque si hay algún tipo de intercurrencia sepan como tratarlo y prime la cordura por sobre la desesperación.
Siempre hay cosas para hacer desde plantear una rehabilitación respiratoria, la alimentación por sonda, la ventilación no invasiva, una kinesiología respiratoria continua.
Efectuarle al paciente ciertas posiciones de drenaje para evacuar las secreciones. Hacerlo con el profesional y luego llevarlo a cabo en la casa, hacerlo en forma conjunta entre la familia y el equipo profesional, ayudarlo para mejorarle calidad de vida, porque de lo contrario debería el paciente estar permanentemente hospitalizado.
Los controles de estos pacientes deben tener cierta periodicidad para orientar al familiar de los pasos a seguir, nunca es procedente trabajar solamente el equipo profesional sino interactuar conjunta entre paciente, familia y equipo, para hacer, dentro de la progresión que tiene la enfermedad, hacerlo lo mas estable posible.
El seguimiento de los pacientes en el Instituto es sumamente riguroso, guardado en computadoras los estudios realizados a cada uno de ellos para hacer un seguimiento y verificación en el proceso de la enfermedad, teniendo en cuenta que cada paciente evoluciona de manera diferente.
Para nosotros también es un desafío terapéutico, y adaptación continua entre él y nosotros para encontrar la mejor arma para que e paciente este desde el contenido hasta el limite estable y acompañar la enfermedad para ir venciendo ciertas barreras.
Es importante también saber que es lo que quiere el paciente para sí mismo y que es lo que quiere el entorno familiar, cosa que nosotros también acompañamos, no decidimos, ni tomamos la última palabra, sólo acompañamos la decisión del paciente, tanto para realizar todas las técnicas, por mas invasivas que sean y si es no hacerlo, aplicamos las medidas terapéuticas necesarias para evitar todo tipo de sufrimiento.
Fuente:
http://www.calmo.org.ar
Notas sobre la Conferencia del Lic. Sergio Monteiro –kinesiólogo especialista en vías respiratorias) realizada en C.A.L.Mo., el día 17 de octubre de 2003..
El Lic. Monteiro conforma el equipo de Neurología y Laboratorio Pulmonar conjuntamente con el Dr. Eduardo De Vito, en el Instituto de Investigaciones Médicas Alfredo Lanari, organismo dependiente de la Universidad de Buenos Aires.
Trabajamos con pacientes afectados con Esclerosis Lateral Amiotrófica y estamos en contacto permanente con el Dr. Alberto Dubrovsky, del Servicio de Neurología del Hospital Francés.
Vamos a hablar sobre la rehabilitación con estos pacientes.
Esta enfermedad puede tener comienzos diferentes.
Tipo bulbar: que no pueden fonar o hablar bien o
Tipo espinal cuando aparece algún síntoma que les impide tener una vida normal, ya sea por una atrofia en una mano o porque no pueden hacer las tareas que hacían anteriormente.
Se encara de diferentes maneras:
Si es el caso de un paciente que presente sintomatología de tipo motora debemos estructurar la nueva casa realizando diferentes cambios acondicionando su entorno para que pueda desplazarse con la mayor comodidad tratando que haga los mínimos esfuerzos, adaptando un camino de tipo ergonómico, o sea que la casa este de acuerdo a las situaciones nuevas que se están viviendo. Darle comodidad para que el desplazamiento no le cause cansancio y de esa manera evitar que sienta mayor desasosiego.
En el caso de pacientes que presentan una sintomatología de tipo bulbar o respiratoria es cuando mas tiempo les va a llevar a Uds. porque no solo deben adaptar la casa a su comodidad sino dedicar un tiempo mas prolongado para la preparación de las comidas de acuerdo a sus necesidades. Se deben seleccionar los alimentos, procesarlos, comer con mayor lentitud y tranquilamente, independientemente del ritmo que siga la familia para que de alguna manera alimentarse con mayor comodidad.
Entonces, cuando vienen a la consulta lo hace por estos dos motivos o por sólo por alguno de ellos, derivados por su médico neurólogo al Instituto y observamos su evolución.
Se hace la evaluación respiratoria y se observa la sintomatología respiratoria que presenta el paciente y nos van comentando lo que les pasa; generalmente comentan que durante el día no tienen mayores problemas pero durante la noche no es que sienten falta de aire sino que tienen problemas para toser cuando se atragantan y la saliva se pone mas espera.
La recomendación es que utilicen muchas almohadas para no dormir en forma horizontal sino semi sentados y a medida que tomen esa posición facilita la tos y pueden eliminar un poco mejor las secreciones es agachando la cabeza; llevando el cuerpo hacia adelante y previa toma de aire apretarle la panza para toser mejor; así expectora las flemas con mas fuerza y se limpia la saliva mas fácilmente; estos son las primeros consultas
Si sucede este episodio cuando el paciente se encuentra solo, debe sentarse en la mesa y apretarse la panza contra la misma y empezar a toser; y dejar que las secreciones fluyan hacia arriba: o estar bien sentado en la posición de buda, llevar el cuerpo hacia delante y empezar a carraspear y con mucha tranquilidad y despacio eliminar la secreción bucal; y macerarlo, es decir, hacer un buen bolo y eliminarla; o introduciendo la mano en la cavidad bucal; y una vez que las secreciones están por fuera de la garganta agachar bien la cabeza y limpiarlas con un pañuelo y limpiar así las vías respiratorias:
Para disminuir la saliva o hacerla mas liquida es hacer nebulizaciones. Pero si las secreciones se hacen muy liquidas las puede acumular mucho mas en el pulmón y es mas difícil de eliminarlas porque requieren mucho mas esfuerzo y pueden sobrevenir las neumonías, y se debe recurrir al tratamiento hospitalario y por consiguiente se deben hacer otro tipo de maniobras como ser la aspiración de secreciones. Por eso insistimos que las nebulizaciones, en este caso, no están contra indicadas, sino que deben ser regularlas con mucho tino para no fluidificarlas demasiado y sea contra producente y evitar que se acumulen mas en el pulmón o en tracto respiratorio alto que es generalmente donde están.
En las primeras consultas se les indican este tipo de maniobras y se los instruye tanto al paciente como a su familia para que en caso de un acceso grave de tos, sepan como se debe actuar.
Posteriormente efectuando un cuadro de evolución del paciente indicándole por medio del nutricionista que tenemos en el equipo que tipo de comida tiene que ingerir y el régimen alimentario adecuado cosa que el alimento no pierda consistencia y que tampoco pierda el sabor; porque muchas veces los pacientes manifiestan que las comidas tan procesadas pierden el sabor. Estas eventualidades las contemplamos para que se puedan evacuar todas las consultas.
Muchas veces los pacientes aunque presenten ciertas dificultades motoras, se pueden trasladar dentro de sus casas con tranquilidad, con los reparos ya mencionados, pero refieren que cuando salen de su casa, deben hacerlo en silla de ruedas y esto les significa un retroceso.
Nosotros opinamos lo contrario, porque trasladándose de ese modo, evitan mayor cansancio y en el momento de evaluarlos están en mejores condiciones físicas y pueden realizar las maniobras con la mayor fuerza posible.
Por eso nuestro consejo es, que cuando deben realizar tramos largos lo hagan en la silla de ruedas y en los cortos utilicen un bastón, así evitan el desgaste de energías y reservarlas para otros casos.
Si tenemos en cuenta los inconvenientes que cuenta Buenos Aires, en cuanto al estado de su veredas y el paso apurado de los transeúntes, es preferible usar ese medio y no correr el riesgo de ser llevados por delante y tropezar por la falta de equilibrio o debilidad muscular y reservar sus energías para usarlas en ámbitos mas preservados.
Les enseñamos también como mantener medianamente su independencia, o su sintomatología respiratoria; muchas veces vemos que su capacidad vital va cayendo y en ese caso se le aconseja la utilización de un aparato de respiración no invasiva llamado BiPap.
Esta es una mascara nasal que se utiliza durante la noche, que no es una máscara de oxigeno; es un aparato que se utiliza cuando el paciente tiene dificultad respiratoria y al inspirar manda un flujo de aire, ese flujo va a permitir que cuando el paciente inspire no tenga que hacer tanta fuerza.
Es un aparato caro, que las Obras Sociales lo contemplan y lo tienen que administrar. Se tramita a través de la obra social y debe ser autorizado por el Instituto previo estudios concernientes al estado del paciente para determinar en que estadio de la enfermedad se encuentra y si es requirente de respiración no evasiva por la noche, se indica que tipo de aparato se debe utilizar.
El medico de cabecera que hace el seguimiento del paciente en forma continua puede indicarlo, previa evaluación. Si no existe una evaluación previa, no tiene asidero solicitarlo.
Si el problema es netamente motriz, se debe recurrir a la rehabilitación psico-motora, que no esta encaminada para que recupere mas fuerza, sino que no la vaya perdiendo en forma precipitada, y que con la fuerza que tiene pueda tener cierta dependencia de movimiento.
Resumiendo: desde el punto de vista motor ver como está. Si la fuerza esta disminuida en mas de un 50%, no se puede desplazar, tenemos que ayudarlo a ingerir sus alimentos, enfoquemos el problema motor solamente y cumplir con los programas que existen para ello, a fin de propender a mantener la fuerza para que no caiga en forma estrepitosa y que pueda tener a su vez cierta independencia de movimiento.
Existen talleres de adaptación, o sea cumplir un programa de terapia ocupacional. Por ejemplo si tiene disminución de la fuerza para escribir, o comer, adaptar utensilios, para aprovechar esa fuerza existente y así poder realizar alguna tarea; o sea que tanto con una terapia ocupacional como una terapia física el paciente puede mantener una buena vida de relación. Lo importante no es que a partir de que comience el tratamiento de rehabilitación se lo lleve para mejorarlo sino que no deje que esa sintomatología se vaya agravando.
Desempeño tareas en el Hospital María Ferrer, es el primer hospital destinado a vías respiratorias del país y detrás de éste, esta el hogar. Allí se alojan pacientes desde el año 56 afectados por la primera epidemia de poliomielitis que hubo en el país. Muchos de ellos viven gran parte del día desarrollando una vida normal, aunque utilicen sillas de ruedas porque están cuadripléjicos, pero de noche utilizan el pulmotor, hay abogados, periodistas, pintores, incluso una de ellas es Directora de la escuela de discapacitados o sea que aunque estén postrados no están confinados a llevar una vida vegetativa. A pesar de la enfermedad que padecen se pueden hacer muchas cosas; incluso muchos de estos pacientes con ELA aunque presentan sintomatologías respiratorias y están traqueostomizados, trabajan con sus computadoras, como un abogado que algunos de Uds. conoce, Edgardo Ventrucci, y sigue trabajando, tiene un dispositivo hecho con un láser porque tiene dificultades para hablar y mover sus manos pero a través de ese láser maneja su computadora y mantiene una cierta dependencia en sus cosas.
Dependerán si de la familia para alimentarse, higienizarse u otras necesidades pero no confinarlos a esa vida vegetativa, todo lo contrario, por eso cuando la familia va al Instituto nosotros le explicamos que siempre hay cosas para hacer, porque una vez que se declaro la enfermedad no terminó allí la tarea. Sino que comienza un nuevo desafío, hacer kinesiología tanto de tipo motora como respiratoria, para que tenga un buen manejo de las secreciones, ya sea por métodos no invasivos o con ventilación asistida por la noche o del punto de vista motor para que con la fuerza que tiene el paciente pueda tener cierta actividad confortable para él y no una carga para su propio cuerpo, que le sea beneficioso, por eso insistimos en esto.
En el Instituto los evaluamos desde el punto de vista respiratorio pero a su vez empezamos a ver que es lo que hay alrededor del paciente, como se mueve el entorno. El interrogatorio no es dirigido al paciente exclusivamente, se habla con la familia y se le indica que es lo que tienen que hacer en caso de ahogo, para que no sea un síntoma desesperante. Insisto en que se debe en lo posible tenerlo bien sentado, y para que pueda expectorar se le pide que llene la boca bien de aire y apretarle la panza y pedirle que tosa. Otra manera fácil es apretar la garganta y eso provoca un flujo tusígeno automático y a continuación proceder a limpiar la secreciones, y si es muy importante el ahogo recurrir a la guardia del hospital. Manejar esa sintomatología con la mayor tranquilidad posible.
Las fasciculaciones son movimientos que se pueden observar en la lengua y es debido a que el músculo tiene un pequeño temblor, esta es una sintomatología clásica de esta enfermedad.
En esta patología se va perdiendo el movimiento fino, si tiene que escribir tal vez no pueda hacerlo pero un movimiento mas amplio o sea el movimiento grueso se puede hacer, lo que se va perdiendo es la motricidad fina, lo distal (de los mas lejos a lo mas cerca).
Otros por el contrario, pueden escribir o subir una escalera pero tienen dificultad para ingerir alimentos, por el tipo de movimientos que realizan.
Si se tiene carraspera es un signo que están limpiando el árbol respiratorio y se hace en forma refleja, no se hace en forma conciente y esto le ayuda a sacar la saliva, que no es moco, es del tracto respiratorio alto ,y es saliva que se acumula en la boca y se hace mas espesa.
Pedirles movimientos extremadamente fuertes no son necesarios en una rehabilitación kinesiológica porque les va a costar mucho recuperarse.Hacer movimientos activos y asistidos, son favorables, o no es conveniente que el paciente realice solo los ejercicios, con ayuda y acompañamiento se le puede indicar que haga un pequeño esfuerzo y con nuestra ayuda, o sea no hacer fuerza por si solo, porque va a fatigar al músculo y llevara mayor tiempo su recuperación,
Esto producirá mayor frustración al paciente a la familia y al equipo de salud. Es allí cuando uno empieza a descreer de todo lo que se esta haciendo para el paciente, entonces esta frustración tan marcada hacemos difícil su situación. En este momento hay mucho tecnología como para que los pacientes con esta enfermedad puedan tener una buena calidad de vida. O sea desde aparatos respiratorios y otros que ayudan a sacar el moco (estos son importados) tienen un sistema que inflan el pulmón, y tiran una bocanada de presión, sacan con otra bocanada el moco y mantiene boca y pulmones limpios.
El BiPap sirve para que los pacientes durante la noche no tengan que hacer tanto esfuerzo para respirar dado que posee un método que envía una determinada presión de aire en la vía aérea y pueda respirar más tranquilo y con menos fuerza.
Esto no se indica en la primera consulta, sino que es progresivo, y por su seguimiento vemos el progreso y de ser necesario se lo recomienda. Es este un seguimiento horizontal a lo largo del tiempo y por estudios se observa como respira y como traga (se ve con un aparato de rayos para determinar como y cuanto tiempo tarda en tragar determinados alimentos) se llama video fluoroscopia y se ve como es la evolución de la deglución.
Para esto también hay tratamientos para que el paciente no pierda el acto deglutorio, se entrena a paciente y familia porque si hay algún tipo de intercurrencia sepan como tratarlo y prime la cordura por sobre la desesperación.
Siempre hay cosas para hacer desde plantear una rehabilitación respiratoria, la alimentación por sonda, la ventilación no invasiva, una kinesiología respiratoria continua.
Efectuarle al paciente ciertas posiciones de drenaje para evacuar las secreciones. Hacerlo con el profesional y luego llevarlo a cabo en la casa, hacerlo en forma conjunta entre la familia y el equipo profesional, ayudarlo para mejorarle calidad de vida, porque de lo contrario debería el paciente estar permanentemente hospitalizado.
Los controles de estos pacientes deben tener cierta periodicidad para orientar al familiar de los pasos a seguir, nunca es procedente trabajar solamente el equipo profesional sino interactuar conjunta entre paciente, familia y equipo, para hacer, dentro de la progresión que tiene la enfermedad, hacerlo lo mas estable posible.
El seguimiento de los pacientes en el Instituto es sumamente riguroso, guardado en computadoras los estudios realizados a cada uno de ellos para hacer un seguimiento y verificación en el proceso de la enfermedad, teniendo en cuenta que cada paciente evoluciona de manera diferente.
Para nosotros también es un desafío terapéutico, y adaptación continua entre él y nosotros para encontrar la mejor arma para que e paciente este desde el contenido hasta el limite estable y acompañar la enfermedad para ir venciendo ciertas barreras.
Es importante también saber que es lo que quiere el paciente para sí mismo y que es lo que quiere el entorno familiar, cosa que nosotros también acompañamos, no decidimos, ni tomamos la última palabra, sólo acompañamos la decisión del paciente, tanto para realizar todas las técnicas, por mas invasivas que sean y si es no hacerlo, aplicamos las medidas terapéuticas necesarias para evitar todo tipo de sufrimiento.
Fuente:
http://www.calmo.org.ar
