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martes, octubre 31, 2006
Propuesta de carta a medios informativos. Por Martín Amaral
A la comunidad médica y científica
A las autoridades gubernamentales de salud
A la opinión pública
Quienes suscribimos, somos todas personas enfermas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) de distintos países de América Latina y España, que hemos confluido a través de un “weblog”, en una comunidad de apoyo mutuo y de intercambio de información.
La ELA es una enfermedad crónica, degenerativa, minoritaria (2 de cada 100 mil personas) que ataca y destruye las neuronas motoras y produce la perdida del movimiento y el habla, sin afectar el pensamiento o cualquier otra capacidad.
En Europa se conoce como enfermedad de la neurona motora, en Estados Unidos es llamada ocasionalmente como mal de Lou Gehrig, por el famoso beisbolista que la padeció; es medianamente conocida porque la sobrelleva también el astrofísico Stephen Hawking.
A la fecha es incurable. Una de las ventanas de esperanza que se prueba en el mundo es el trasplante de células madre; sabemos que los tratamientos con células madre están en fases experimentales, y que las efectuados con de embriones (como se hace en China), implican difíciles y acaso irresolubles dilemas morales, aunque no así con las con células madre extraídas de los mismos pacientes.
A este respecto, manifestamos nuestra inconformidad y desazón porque algunas clínicas y hospitales privados de América Latina están realizando trasplantes de células madre a personas con ELA a costos extraordinarios que alcanzan los 100 mil dólares americanos (en Argentina). Otras clínicas (Perú, Uruguay) cobran entre 3 mil y 25 mil dólares.
Manifestamos nuestra pesadumbre y dudas acerca de los desiguales y excesivos montos ante un tratamiento experimental y sobre el que los propios médicos saben no hay aún ninguna prueba concluyente de sus resultados.
Lamentamos que se lucre con nuestra enfermedad y expectativas. Denunciamos y alertamos a quienes como nosotros padecen ELA, para no abultar nomás las chequeras de médicos inescrupulosos. Advertimos sobre la inequidad y la angustia de las familias al no poder acceder a estos experimentos.
Reclamamos la atención de los Gobiernos y sus áreas de salud, para promover la investigación y la atención integral de los enfermos de ELA y nuestras familias. Como lo está por hacer la Universidad Miguel Hernández de España que, en acuerdo con organismos gubernamentales y filantrópicos, iniciará trasplantes de ELA a un grupo de pacientes sin cobro alguno, pues es un trabajo experimental.
Esperamos que los experimentos con células madre sigan avanzando, pues representan una esperanza probable a nuestro mal; alentamos y agradecemos a quienes investigan y buscan alternativas; aceptamos que la medicina privada busque ganancias, pero apelamos a la ética médica, esa misma que jura abogar y defender la vida, para que no devenga en puro lucro y engaño.
Nuestro blog es: http://elaargentina.blogspot.com
Atentamente
Martín Amaral, 39 años, sociólogo, Culiacán, Sinaloa, México.
amaralmartin@hotmail.com
Carlos Ricardo Fernández, 40 años, abogado, Olivos, Buenos Aires, Argentina.
crfa@fibertel.com.ar
Se reciben adhesiones en elaarge@yahoo.com.ar
Para la República Argentina además consignar el número de documento.
Declaramos bajo juramento que los datos recopilados serán solo utilizados al fin de publicar la solicitada descripta mas arriba.
A las autoridades gubernamentales de salud
A la opinión pública
Quienes suscribimos, somos todas personas enfermas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) de distintos países de América Latina y España, que hemos confluido a través de un “weblog”, en una comunidad de apoyo mutuo y de intercambio de información.
La ELA es una enfermedad crónica, degenerativa, minoritaria (2 de cada 100 mil personas) que ataca y destruye las neuronas motoras y produce la perdida del movimiento y el habla, sin afectar el pensamiento o cualquier otra capacidad.
En Europa se conoce como enfermedad de la neurona motora, en Estados Unidos es llamada ocasionalmente como mal de Lou Gehrig, por el famoso beisbolista que la padeció; es medianamente conocida porque la sobrelleva también el astrofísico Stephen Hawking.
A la fecha es incurable. Una de las ventanas de esperanza que se prueba en el mundo es el trasplante de células madre; sabemos que los tratamientos con células madre están en fases experimentales, y que las efectuados con de embriones (como se hace en China), implican difíciles y acaso irresolubles dilemas morales, aunque no así con las con células madre extraídas de los mismos pacientes.
A este respecto, manifestamos nuestra inconformidad y desazón porque algunas clínicas y hospitales privados de América Latina están realizando trasplantes de células madre a personas con ELA a costos extraordinarios que alcanzan los 100 mil dólares americanos (en Argentina). Otras clínicas (Perú, Uruguay) cobran entre 3 mil y 25 mil dólares.
Manifestamos nuestra pesadumbre y dudas acerca de los desiguales y excesivos montos ante un tratamiento experimental y sobre el que los propios médicos saben no hay aún ninguna prueba concluyente de sus resultados.
Lamentamos que se lucre con nuestra enfermedad y expectativas. Denunciamos y alertamos a quienes como nosotros padecen ELA, para no abultar nomás las chequeras de médicos inescrupulosos. Advertimos sobre la inequidad y la angustia de las familias al no poder acceder a estos experimentos.
Reclamamos la atención de los Gobiernos y sus áreas de salud, para promover la investigación y la atención integral de los enfermos de ELA y nuestras familias. Como lo está por hacer la Universidad Miguel Hernández de España que, en acuerdo con organismos gubernamentales y filantrópicos, iniciará trasplantes de ELA a un grupo de pacientes sin cobro alguno, pues es un trabajo experimental.
Esperamos que los experimentos con células madre sigan avanzando, pues representan una esperanza probable a nuestro mal; alentamos y agradecemos a quienes investigan y buscan alternativas; aceptamos que la medicina privada busque ganancias, pero apelamos a la ética médica, esa misma que jura abogar y defender la vida, para que no devenga en puro lucro y engaño.
Nuestro blog es: http://elaargentina.blogspot.com
Atentamente
Martín Amaral, 39 años, sociólogo, Culiacán, Sinaloa, México.
amaralmartin@hotmail.com
Carlos Ricardo Fernández, 40 años, abogado, Olivos, Buenos Aires, Argentina.
crfa@fibertel.com.ar
Se reciben adhesiones en elaarge@yahoo.com.ar
Para la República Argentina además consignar el número de documento.
Declaramos bajo juramento que los datos recopilados serán solo utilizados al fin de publicar la solicitada descripta mas arriba.
