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viernes, noviembre 03, 2006
Una vida contra el reloj
Una vida contra el reloj
Enfermos de esclerosis lateral amiotrófica piden más recursos para su investigación y tratamiento
Irene ALONSO
Raúl es el nombre supuesto de un enfermo de esclerosis lateral amiotrófica, ELA, que ayer recogía firmas para apoyar la investigación de esta enfermedad y la dotación de recursos para los tratamientos.
«No quiero que se compadezcan de mí», dice. En el año 2000, a los 45 años, Raúl tenía dos trabajos -en un banco y en una autoescuela- y en su tiempo libre hacía montañismo. Era un hombre sano: «No fumaba, no bebía, me cuidaba».
Pero la esclerosis lateral amiotrófica no distingue entre amantes del aire libre o novios de la juerga nocturna. Es una enfermedad que afecta al sistema nervioso central y que «desconecta» el cerebro de los músculos. Cuando avanza la enfermedad, el paciente conserva los cinco sentidos, pero no puede moverse y tiene que alimentarse a través de una sonda.
Su causa es desconocida y no tiene cura, aunque existe un medicamento, el Rilutek, que puede retardar el avance de la enfermedad. «A los enfermos más graves les alarga la vida dos o tres meses. Pero menos es nada», aclara Raúl.
En sus salidas a la montaña, Raúl comenzó a notar que el pie derecho no pisaba bien. «También me faltaba fuerza, tenía muchos calambres, contracciones... Después aparecieron fasciculaciones, una especie de tic en los músculos de la pierna que hacía que me temblara constantemente. Fui perdiendo fuerza».
Preocupado, el administrativo acudió a su médico y luego a un especialista en neurología. «En una ocasión empecé a ver borroso. Eso asustó al neurólogo y me hizo pruebas de todo tipo». El diagnóstico fue grave: Raúl estaba afectado en la segunda motoneurona, pero podría haber sido peor. «Mi posibilidad es que avance a una ELA propiamente dicha, si me afecta a las dos motoneuronas», asegura.
En poco más de cinco años, Raúl ha perdido gran parte de su masa muscular. Tuvo que dejar sus dos trabajos porque no podía aguantar el ritmo. Caminar desde el Ayuntamiento a la iglesia de San Isidoro es un paseo que le deja agotado, y la enfermedad comienza a afectar a sus manos.
Y su caso no ha sido tan rápido como otros. «La esperanza de vida de un enfermo de ELA desde su diagnóstico es de cinco años», asegura. Por eso la asociación de enfermos de ELA del Principado pide que no se tengan en cuenta las listas de espera a la hora de tratar esta enfermedad. «Al menos debería haber una unidad de ELA en Asturias, un grupo de especialistas que una vez por semana atendiesen no sólo a los enfermos, también a los que pudieran estar afectados por la enfermedad, para diagnosticar más rápido. No somos tantos, unos cincuenta en Asturias, no me parece tanto pedir».
Y es que la burocracia y las listas de espera dificultan especialmente el tratamiento de esta dolencia. «Si tienes un fisioterapeuta que te haga los ejercicios, retrasas el efecto de la enfermedad, porque mantienes los músculos activos, pero en la Seguridad Social... imposible», comenta Raúl, desalentado.
Los trámites son largos para todo: para la rehabilitación, la logopedia, la asistencia social... incluso para conseguir una tarjeta de discapacitado que permita aparcar en los estacionamientos reservados. «Puede tardar nueve meses o un año, y para nosotros es mucho tiempo». Y eso, para que en muchos casos se encuentren las plazas ocupadas. «Falta mucha sensibilidad en la gente, no se da cuenta de lo que es para mí aparcar», sostiene Raúl.
Raúl tiene ahora 51 años y su esperanza es resistir. «Retrasar la enfermedad hasta que encuentren una cura». Pero no lo tiene fácil. «Hay muy poca investigación, en España prácticamente nada porque no se destinan fondos, y hay poco contacto con lo que se hace en Europa. Si allí se consigue algo, aquí llegaremos a los tratamientos muy tarde. Tiempo es lo que no tenemos», concluye.
Fuente:
http://www.lne.es
Enfermos de esclerosis lateral amiotrófica piden más recursos para su investigación y tratamiento
Irene ALONSO
Raúl es el nombre supuesto de un enfermo de esclerosis lateral amiotrófica, ELA, que ayer recogía firmas para apoyar la investigación de esta enfermedad y la dotación de recursos para los tratamientos.
«No quiero que se compadezcan de mí», dice. En el año 2000, a los 45 años, Raúl tenía dos trabajos -en un banco y en una autoescuela- y en su tiempo libre hacía montañismo. Era un hombre sano: «No fumaba, no bebía, me cuidaba».
Pero la esclerosis lateral amiotrófica no distingue entre amantes del aire libre o novios de la juerga nocturna. Es una enfermedad que afecta al sistema nervioso central y que «desconecta» el cerebro de los músculos. Cuando avanza la enfermedad, el paciente conserva los cinco sentidos, pero no puede moverse y tiene que alimentarse a través de una sonda.
Su causa es desconocida y no tiene cura, aunque existe un medicamento, el Rilutek, que puede retardar el avance de la enfermedad. «A los enfermos más graves les alarga la vida dos o tres meses. Pero menos es nada», aclara Raúl.
En sus salidas a la montaña, Raúl comenzó a notar que el pie derecho no pisaba bien. «También me faltaba fuerza, tenía muchos calambres, contracciones... Después aparecieron fasciculaciones, una especie de tic en los músculos de la pierna que hacía que me temblara constantemente. Fui perdiendo fuerza».
Preocupado, el administrativo acudió a su médico y luego a un especialista en neurología. «En una ocasión empecé a ver borroso. Eso asustó al neurólogo y me hizo pruebas de todo tipo». El diagnóstico fue grave: Raúl estaba afectado en la segunda motoneurona, pero podría haber sido peor. «Mi posibilidad es que avance a una ELA propiamente dicha, si me afecta a las dos motoneuronas», asegura.
En poco más de cinco años, Raúl ha perdido gran parte de su masa muscular. Tuvo que dejar sus dos trabajos porque no podía aguantar el ritmo. Caminar desde el Ayuntamiento a la iglesia de San Isidoro es un paseo que le deja agotado, y la enfermedad comienza a afectar a sus manos.
Y su caso no ha sido tan rápido como otros. «La esperanza de vida de un enfermo de ELA desde su diagnóstico es de cinco años», asegura. Por eso la asociación de enfermos de ELA del Principado pide que no se tengan en cuenta las listas de espera a la hora de tratar esta enfermedad. «Al menos debería haber una unidad de ELA en Asturias, un grupo de especialistas que una vez por semana atendiesen no sólo a los enfermos, también a los que pudieran estar afectados por la enfermedad, para diagnosticar más rápido. No somos tantos, unos cincuenta en Asturias, no me parece tanto pedir».
Y es que la burocracia y las listas de espera dificultan especialmente el tratamiento de esta dolencia. «Si tienes un fisioterapeuta que te haga los ejercicios, retrasas el efecto de la enfermedad, porque mantienes los músculos activos, pero en la Seguridad Social... imposible», comenta Raúl, desalentado.
Los trámites son largos para todo: para la rehabilitación, la logopedia, la asistencia social... incluso para conseguir una tarjeta de discapacitado que permita aparcar en los estacionamientos reservados. «Puede tardar nueve meses o un año, y para nosotros es mucho tiempo». Y eso, para que en muchos casos se encuentren las plazas ocupadas. «Falta mucha sensibilidad en la gente, no se da cuenta de lo que es para mí aparcar», sostiene Raúl.
Raúl tiene ahora 51 años y su esperanza es resistir. «Retrasar la enfermedad hasta que encuentren una cura». Pero no lo tiene fácil. «Hay muy poca investigación, en España prácticamente nada porque no se destinan fondos, y hay poco contacto con lo que se hace en Europa. Si allí se consigue algo, aquí llegaremos a los tratamientos muy tarde. Tiempo es lo que no tenemos», concluye.
Fuente:
http://www.lne.es
