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viernes, agosto 03, 2007
Decidimos vivir con ELA. Por Claudia Canales / ELA CHILE
Decidimos vivir con ELA. Por Claudia Canales / ELA CHILE
Amigos... habemos quienes decidimos vivir con ELA y tal vez porque lo escogimos ha sido una lucha más llevadera, con sus altos y bajos... somos humanos... pero les aseguro que son más gratificaciones que frustraciones .
No escribe mucho, pero yo les hablaré de ella. Rosa Acevedo, ella escogió vivir con Javier sabiendo que tenía ELA, lo mismo que yo con Juan, y ella ha sido mi pilar en la formación de ELA CHILE. Afortunadamente somos de aquellas mujeres luchadoras, independientes y autovalentes, y lo que estamos haciendo no sólo lo hacemos por ellos, sino por todos.
He sabido de algunas parejas que se han separado devoradas por ELA, y no soy yo quien he de culpar o criticar a quien huye despavorida/o. Nuestra condición con Rosa, es totalmente opuesta, pues ELA se nos vino en esa etapa de mariposas en la barriga... enamoradas, sin afortunadamente problemas económicos... como ven... un piso suave para aterrizar. El resto lo hemos ido construyendo a pulso y para nosotras, junto a una nueva integrante (Margarita) fue realmente alentadora la asistencia al evento del Dia Mundial de ELA de cerca de 200 personas.
No fueron los neurólogos invitados y escasamente la prensa se remitió a un párrafo en vulgar idioma en un diario de aquellos populares... Eso no nos importó... pues el ver a toda esa gente reunida y los rostros de nuestro mundo Elático sonriendo, bastó para decir: misión cumplida.
Ahora estamos luchando por realizar los implantes... sabiendo que pueden resultar o no ...Mañana me reuniré con un destacado neurocirujano que está muy entusiasmado con lo que se está haciendo en Monterrey. El jueves, acorralaremos en su consulta (ya le pedimos hora), al hematólogo.
Las técnicas amigos, en mi clínica están; los profesionales adecuados también... entonces... ¿qué falta? sólo compromiso... y si no lo adquieren ahora, haremos uso de un herramienta legal llamada "USO COMPASIVO", en el que se solicita se realicen terapias aún no probadas o certificadas como efectivas en patologías que son como ELA.
Bien... tomando conciencia... como escribe Martín Amaral... puede que estos implantes sean sólo un puente de tiempo a que aparezca una cura definitiva... o bien puede que todo siga igual... Está en nosotros arriesgarnos, teniendo los pies o ruedas bien puestas en el piso.
Un abrazo
Un beso
Y seguimos viviendo
Claudia ELA CHILE
ALAS PARA VOLAR
Amigos... habemos quienes decidimos vivir con ELA y tal vez porque lo escogimos ha sido una lucha más llevadera, con sus altos y bajos... somos humanos... pero les aseguro que son más gratificaciones que frustraciones .
No escribe mucho, pero yo les hablaré de ella. Rosa Acevedo, ella escogió vivir con Javier sabiendo que tenía ELA, lo mismo que yo con Juan, y ella ha sido mi pilar en la formación de ELA CHILE. Afortunadamente somos de aquellas mujeres luchadoras, independientes y autovalentes, y lo que estamos haciendo no sólo lo hacemos por ellos, sino por todos.
He sabido de algunas parejas que se han separado devoradas por ELA, y no soy yo quien he de culpar o criticar a quien huye despavorida/o. Nuestra condición con Rosa, es totalmente opuesta, pues ELA se nos vino en esa etapa de mariposas en la barriga... enamoradas, sin afortunadamente problemas económicos... como ven... un piso suave para aterrizar. El resto lo hemos ido construyendo a pulso y para nosotras, junto a una nueva integrante (Margarita) fue realmente alentadora la asistencia al evento del Dia Mundial de ELA de cerca de 200 personas.
No fueron los neurólogos invitados y escasamente la prensa se remitió a un párrafo en vulgar idioma en un diario de aquellos populares... Eso no nos importó... pues el ver a toda esa gente reunida y los rostros de nuestro mundo Elático sonriendo, bastó para decir: misión cumplida.
Ahora estamos luchando por realizar los implantes... sabiendo que pueden resultar o no ...Mañana me reuniré con un destacado neurocirujano que está muy entusiasmado con lo que se está haciendo en Monterrey. El jueves, acorralaremos en su consulta (ya le pedimos hora), al hematólogo.
Las técnicas amigos, en mi clínica están; los profesionales adecuados también... entonces... ¿qué falta? sólo compromiso... y si no lo adquieren ahora, haremos uso de un herramienta legal llamada "USO COMPASIVO", en el que se solicita se realicen terapias aún no probadas o certificadas como efectivas en patologías que son como ELA.
Bien... tomando conciencia... como escribe Martín Amaral... puede que estos implantes sean sólo un puente de tiempo a que aparezca una cura definitiva... o bien puede que todo siga igual... Está en nosotros arriesgarnos, teniendo los pies o ruedas bien puestas en el piso.
Un abrazo
Un beso
Y seguimos viviendo
Claudia ELA CHILE
ALAS PARA VOLAR
