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viernes, agosto 03, 2007

 

Decidimos vivir con ELA. Por Claudia Canales / ELA CHILE

Decidimos vivir con ELA. Por Claudia Canales / ELA CHILE
Amigos... habemos quienes decidimos vivir con ELA y tal vez porque lo escogimos ha sido una lucha más llevadera, con sus altos y bajos... somos humanos... pero les aseguro que son más gratificaciones que frustraciones .
No escribe mucho, pero yo les hablaré de ella. Rosa Acevedo, ella escogió vivir con Javier sabiendo que tenía ELA, lo mismo que yo con Juan, y ella ha sido mi pilar en la formación de ELA CHILE. Afortunadamente somos de aquellas mujeres luchadoras, independientes y autovalentes, y lo que estamos haciendo no sólo lo hacemos por ellos, sino por todos.
He sabido de algunas parejas que se han separado devoradas por ELA, y no soy yo quien he de culpar o criticar a quien huye despavorida/o. Nuestra condición con Rosa, es totalmente opuesta, pues ELA se nos vino en esa etapa de mariposas en la barriga... enamoradas, sin afortunadamente problemas económicos... como ven... un piso suave para aterrizar. El resto lo hemos ido construyendo a pulso y para nosotras, junto a una nueva integrante (Margarita) fue realmente alentadora la asistencia al evento del Dia Mundial de ELA de cerca de 200 personas.
No fueron los neurólogos invitados y escasamente la prensa se remitió a un párrafo en vulgar idioma en un diario de aquellos populares... Eso no nos importó... pues el ver a toda esa gente reunida y los rostros de nuestro mundo Elático sonriendo, bastó para decir: misión cumplida.
Ahora estamos luchando por realizar los implantes... sabiendo que pueden resultar o no ...Mañana me reuniré con un destacado neurocirujano que está muy entusiasmado con lo que se está haciendo en Monterrey. El jueves, acorralaremos en su consulta (ya le pedimos hora), al hematólogo.
Las técnicas amigos, en mi clínica están; los profesionales adecuados también... entonces... ¿qué falta? sólo compromiso... y si no lo adquieren ahora, haremos uso de un herramienta legal llamada "USO COMPASIVO", en el que se solicita se realicen terapias aún no probadas o certificadas como efectivas en patologías que son como ELA.
Bien... tomando conciencia... como escribe Martín Amaral... puede que estos implantes sean sólo un puente de tiempo a que aparezca una cura definitiva... o bien puede que todo siga igual... Está en nosotros arriesgarnos, teniendo los pies o ruedas bien puestas en el piso.
Un abrazo
Un beso
Y seguimos viviendo
Claudia ELA CHILE
ALAS PARA VOLAR

 

Los tiempos. Por Claudia Canales / ELA CHILE

Los tiempos. Por Claudia Canales / ELA CHILE

Amigos de este mundo Elático :
Sin duda que ELA nos va devorando en lo físico, poco a poco... y las paredes de un cuerpo que no responde aprisionan el alma... sin embargo no debemos dejar que esta ELA nos volteé y haga que nuestra mente nos juegue malas jugadas.
En ELA no caben los egoísmos y en ELA NO PODEMOS JUZGAR LOS TIEMPOS DE OTROS, que no han hecho más que intentar ayudar a su grupo.

Con Juan hemos formado ELA CHILE, junto a otras parejas y sin duda que muchas veces los tiempos no nos acompañan para cubrir las necesidades y angustias de todos ... a veces ni siquiera podemos con nuestras propias angustias.
El dormir de muchos se ha tornado inquieto, algunos pasamos en vigilia interrumpida muchas noches, y entre nuestros trabajos, hijos, amistades, y esta ELA que devora a quien más amamos, muchas veces nos sentimos sobrepasados.

Sé lo angustiante que es ELA ... la vivo día a día ... sabiendo que un primer implante en Juan sólo fue una estrella fugaz. Las manos de Juan casi no responden, y muy pronto tendré que darle en su boca... Tengo cosas pendientes con ustedes y tal vez demore más de lo pensado, pero cumpliré. No nos juzguen ... los que estamos agrupándonos estamos haciendo todo lo posible ... estamos dejando muchas otras cosas de lado por ustedes ... y lo hacemos de corazón...
Respetemos los tiempos de todos ... respetémonos ... pues sólo nos tenemos entre nosotros...

Un abrazo
Claudia
ELA CHILE / ALAS PARA VOLAR

 

Rossi (PS) quiere incorporar eutanasia como derecho de los pacientes

30 de Julio de 2007

Rossi (PS) quiere incorporar eutanasia como derecho de los pacientes

"Voy a plantear que todo paciente pueda solicitar al comité ético del recinto hospitalario la eutanasia, entendiendo este procedimiento como la muerta indolora e instantánea, a solicitud del paciente", dijo el parlamentario.

Una indicación para que la ley de derechos y deberes de los pacientes contemple la eutanasia presentará el diputado del PS Fulvio Rossi.

Según informó el parlamentario, la propuesta se suma a otra que otorga la posibilidad a los pacientes terminales de solicitar la desconexión del ventilador mecánico y si el paciente no se encuentra conciente, se da valida la declaración "formulada anteriormente por la misma persona".

Para Rossi ambas indicaciones buscan mejorar el proyecto de ley que será visto este martes, "apuntando específicamente a la dignidad de una persona en estado terminal".

El legislador explicó que "voy a plantear que todo paciente pueda solicitar al comité ético del recinto hospitalario la eutanasia, entendiendo este procedimiento como la muerta indolora e instantánea, a solicitud del paciente".

Argumentó que "hace un par de semanas un ciudadano italiano que tenía una esclerosis lateral amiotrófica, pidió en reiteradas ocasiones ser desconectado. No se respetó su voluntad e inició una huelga de hambre, muriendo finalmente por inanición. Creo que mantener a una persona en ese estado atenta contra la dignidad del ser humano", dijo.

Fuente:
http://www.elmostrador.cl/

jueves, agosto 02, 2007

 

Células de reptiles permitirían curar enfermedades neurodegenerativas

30 de Julio de 2007

Así lo sostiene el catedrático de Biología Celular de la Universidad de Valencia, José Manuel García Verdugo.

El estudio de las células madre en la masa cerebral de los reptiles y aves puede resultar clave en el futuro para desarrollar nuevos tratamientos contra enfermedades neurodegenerativas como el Alzheimer o el Parkinson. Así lo sostiene el catedrático de Biología Celular de la Universidad de Valencia, José Manuel García Verdugo, que esta semana ha participado en los cursos de verano de la Universidad de Málaga.

García Verdugo cree que es "fundamental" conocer más en profundidad el funcionamiento de las células madre en el cerebro humano para que estas se puedan utilizar para generar neuronas que palien dichas patologías.

Este experto reconoce que los estudios con material cerebral humano son muy complicados debido, entre otras cosas, a la escasez y mal estado de las muestras disponibles, procedentes de intervenciones quirúrgicas o de personas fallecidas.

Se sabe que las células madre existen en todos los vertebrados, pero su disposición y organización en aves y reptiles es más sencillo, "por lo que es más fácil aprender cómo se organizan", y extrapolar lo aprendido a los mamíferos. "Hoy día sabemos que la producción de nuevas neuronas existe en todas las especies, incluso en el ser humano", recuerda el profesor, que afirma que gracias a las células madre se podrían generar neuronas sanas que sustituyan a las que mueren y dan lugar a las mencionadas enfermedades.

En cualquier caso, García Verdugo es consciente de que "queda mucho camino y no podemos prometer que se logre a corto o medio plazo".

 

ELA CHILE informa. Por Claudia Canales / ELA CHILE

ELA CHILE informa. Por Claudia Canales / ELA CHILE

Estimados amigos de este nuestro mundo ELÁTICO :

¡...lo hemos logrado !..hemos logrado que la prensa nos escuche y
que las promesas se cumplan ...

Se iniciará un protocolo de investigación de terapia de células madres ,
inicialmente para pacientes Chilenos , en la clínica en la que trabajo como
Cardióloga .No logramos gratuidad , pero logramos bajar algunos costos .La
idea es que si obtenemos algún resultado positivo a corto plazo , es mostrar
esas evidencias al Ministerio de Salud , para que se implemente a nivel de
uno de los hospitales del Servicio Público ...creemos el neuroquirúrgico.

Ya saben ...seremos conejillos de indias ....y si probamos algo ..se los
haremos saber.

Es un regalo para todos ....sobre todo hoy que algunos han partido ..y que
nos han dejado sus huellas de fortaleza y un reconocimiento a la lucha que
como Eduardo , algunos de nosotros está llevando.

Les envío el artículo.
un abrazo...
Martín ...cuenta como vas ...es importante
Claudia
ELA CHILE ALAS PARA VOLAR


Clínica Santa María la aplicará a personas con esclerosis lateral amiotrófica, la enfermedad del físico Stephen Hawking

Chile hace primera terapia de células madre para pacientes paralizados

Las células serán extraídas de los propios pacientes y, luego de ser purificadas en el laboratorio de la U. de Los Andes, serán inyectadas de regreso en la médula espinal y cerebro de cada individuo.
El efecto esperado es la formación de nuevas neuronas y recuperar el trabajo de las vías nerviosas.

SEBASTIAN URBINA

Luego de tropezar y caer, Maikel Heap (36) decidió consultar al médico. “Hace tiempo que no podía levantar bien la punta de los pies al caminar. Fui al traumatólogo y no encontró nada, pero después un neurólogo hizo de inmediato el diagnóstico”, relata. Se trataba del
inicio de una esclerosis lateral amiotrófica (ELA), enfermedad que no tiene cura y que paraliza progresivamente a la persona hasta dejarla atrapada en su cuerpo, con sus facultades mentales intactas.
Es la misma condición que mantiene postrado al físico inglés Stephen Hawking, que recientemente cobró la vida del caricaturista argentino Fontanarrosa y que se calcula afecta a más de 300 chilenos. Los primeros días de agosto, Chile se convertirá en uno de los primeros países latinoamericanos en relizar una intervención con células madre para tratar pacientes con ELA, entre ellos Maikel. La Clínica Santa María (CSM) será la responsable de llevar a cabo esta innovadora terapia experimental.


Gran potencial

Las células madre tienen la potencialidad de transformarse en cualquier tejido del cuerpo, incluyendo neuronas, por lo que podrían cambiar en forma radical el pronóstico de esta enfermedad.
“Estos pacientes viajaban fuera de Chile a tratarse, a pesar de que acá tenemos la tecnología y los profesionales para hacerlo”, dice el doctor Jorge Bartolucci, cardiólogo
de CSM, que participa en el protocolo. A los pacientes se les extraerán sus propias células
madre desde la médula de los huesos, luego se enviarán al laboratorio de la U. de Los Andes, donde serán purificadas, y después inyectadas de vuelta en la médula espinal y cerebro de cada uno.

“Allí formarán nuevas neuronas y liberarán sustancias que facilitarán el trabajo de las que todavía están activas”, advierte el doctor Claudio Hetz, ingeniero en Biotecnología de la U. de Chile y doctorado en la U. de Harvard, donde investiga esta enfermedad.
Este tipo de terapias han estado en el centro de la polémica desde hace algunos años, luego de que el Presidente estadounidense George Bush prohibiera experimentar con células madre extraídas de embriones humanos. Esto ha frenado su desarrollo en EE.UU. y varios países europeos. Aunque Gran Bretaña y algunas naciones asiáticas siguen trabajando con células embrionarias.


Señales positivas

Debido a sus conocimientos médicos, por trabajar como gerente en un laboratorio farmacéutico, Juan Vivar (48) intuyó que el problema que le ocasionaba su pie derecho podía deberse a una falla de su sistema nervioso. “En junio de 2005 viajé a un centro especializado en Miami, donde me diagnosticaron ELA”, explica.
En febrero pasado viajó a Montevideo, Uruguay, donde se hizo una terapia con células madre que, a las pocas horas y en forma pasajera, alivió sus síntomas y le permitió
caminar breves minutos. Pese a esto, obtuvo ganancias que mantiene hasta hoy: “No ha vuelto a tener problemas para tragar los alimentos y cuando desea orinar no siente la urgencia de antes”, explica su esposa, la doctora Claudia Canales, quien ha sido pilar fundamental para organizar a estos pacientes y presionar a favor de la búsqueda de una terapia en Chile.
“Este es un capítulo que recién comienza en la medicina mundial. Nuestra apuesta es -a diferencia de lo que hacen otros países- inyectar células madre más de una vez en cada paciente”, comenta el doctor Bartolucci.

DATOS CLAVE
Innova-Chile
Iniciativa de Corfo que financió laboratorio de células madre de U. de Los Andes.

Reclutamiento
Pacientes chilenos están siendo reclutados para experimentación en EE.UU.

ELA-Chile
Con 22 socios, busca agrupar a los 300 pacientes que habría en Chile (F: 248-8622).

Fuente:
http://www.latercera.cl

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