ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA ELA Argentina España Venezuela

ANUNCIO DEL DIAGNOSTICO EN LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA (ELA); ALGUNAS PAUTAS GENERALES



- Es condición excluyente que el diagnóstico debe ser confirmado por el neurólogo antes de ser comunicado, ajustándose a los criterios diagnósticos vigentes.
- Comunicar el diagnóstico es parte del cuidado general de la enfermedad, pero en esta actitud influyen cuestiones culturales, éticas, legales y particulares que dependen del médico y del paciente.-
Nuestra posicion es informar teniendo en cuenta las características individuales de cada paciente, respetando su propia necesidad de contar con la información y no abundar en datos que no son requeridos. Creemos que la información se desarrolla como un proceso y no como un simple acto. Un proceso que es individual en cada paciente y que debe ser respetado. De todos modos, el diagnóstico es siempre informado.
- La situación es similar en la Argentina y muchos países de Europa.
- En Estados Unidos existe el consenso de que un individuo adulto tiene el derecho de conocer su diagnóstico y decidir respecto de su terapéutica futura. En nuestro medio nos caracterizamos por una actitud más paternalista y protectora, teniendo más cautela en lo que se comunica al paciente. La situación es similar en Japón, donde sólo el 20% de los pacientes fueron comunicados de su diagnóstico en 1994.
- Estudios realizados en pacientes con cáncer muestran que el modo en que se comunica el diagnóstico inicial puede afectar el estado emocional del paciente y sus conductas posteriores Fallowfield L et al. .


-Del mismo modo, el momento de comunicar el diagnóstico puede ser considerado el punto de partida del tratamiento paliativo en los pacientes con ELA Borasio GD et al.
- De acuerdo a un trabajo reciente, los pacientes consideran positivo el poder darle un nombre a su enfermedad. También prefieren un estilo empático pero directo, se sienten mejor cuando pueden hacer preguntas, y valoran la indicación sobre lugares donde obtener más información, como las asociaciones de enfermos.

-Una visión inicial muy pesimista fue considerada contraproducente. Johnston M, et al. -

Una serie de razones han sido propuestas para explicar las dificultades del médico para anunciar diagnósticos de gravedad, entre ellas
1.-falta de entrenamiento en este aspecto
2.- sensación de falta de tiempo
3.-temor de causar daño al paciente o a recibir preguntas muy difíciles
4.-temor del médico a la propia ENFERMEDAD
5.- miedo a ser culpado uno por las malas noticias Buckman R et al.

Entre los aspectos a informar :

Se sugiere incluir el nombre de la enfermedad y su progresividad con énfasis en los aspectos positivos y la gran variabilidad interindividual en la evolución.
Las terapéuticas disponibles deben ser mencionadas, junto a su efectividad real y efectos adversos.
Los tratamientos "no convencionales" deben ser discutidos.
Las medidas paliativas y las líneas de investigación existentes también deben mencionarse.
Debe darse información sobre las asociaciones de pacientes con ELA
Ofrecer la posibilidad de una segunda opinión confirmatoria Dunn SM et al.
- Si aparecen los primeros síntomas de falla respiratoria, la posibilidad de apoyo ventilatorio y el curso natural de la fase terminal deben discutirse con el paciente. Sus preferencias respecto a la conducta a seguir deben ser determinadas.
- Según un estudio, los tres objetivos que deben guiar el proceso de la información al paciente son:
1- No negarle información si la requiere
2- no imponerle al paciente información que no desea escuchar
3- evaluar y responder a las reacciones del paciente ante la información suministrada Maguire P et al.
- La información debe brindarse en un ambiente tranquilo, sin interrupciones, y en presencia de un familiar a menos que el paciente prefiera estar sólo.
Generalmente es mejor empezar por averiguar que es lo que sabe el paciente sobre su enfermedad, y cuanto más desea saber. La información debe darse en pequeños pasos, de menor a mayor gravedad. El médico debe observar las reacciones del paciente y, de ser necesario, detenerse y posponer el resto de la información para una visita posterior.-

Dr.Ernesto Fulgenzi
Argentina

BIBLIOGRAFIA:Fallowfield L, Hall A, Maguire GP, Baum M.Psychological outcomes in women with early breast cancer. BMJ. 1990 Dec 15;301(6765):1394. No abstract available. PMID: 2271895; UI: 91105434 Borasio GD, Sloan R, Pongratz DE.Breaking the news in amyotrophic lateral sclerosis. J Neurol Sci. 1998 Oct;160 Suppl 1:S127-33. PMID: 9851662; UI: 99066987 Johnston M, Earll L, Mitchell E, Morrison V, Wright S.Communicating the diagnosis of motor neurone disease. Palliat Med. 1996 Jan;10(1):23-34. PMID: 8821185; UI: 96418400 Buckman R.Talking to patients about cancer. BMJ. 1996 Sep 21;313(7059):699-700. No abstract available. PMID: 8819425; UI: 96416630 Dunn SM, Patterson PU, Butow PN, Smartt HH, McCarthy WH, Tattersall MH.Cancer by another name: a randomized trial of the effects of euphemism and uncertainty in communicating with cancer patients. J Clin Oncol. 1993 May;11(5):989-96. PMID: 8487062; UI: 93253447 Maguire P, Fairbairn S, Fletcher C.Consultation skills of young doctors: I--Benefits of feedback training in interviewing as students persist. Br Med J (Clin Res Ed). 1986 Jun 14;292(6535):1573-6. PMID: 3719282; UI: 86244092
Dr Ernesto Fulgenzi