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miércoles, enero 30, 2008
LA LUCHA TRAS UN IMPLANTE
Por Dra Claudia Canales /ELA CHILE /
ALAS PARA VOLAR
Hace màs de un año, despuès de una conversaciòn acerca de la posibilidad de realizar un implante de cèlulas madres en mi esposo Juan , afectado de Esclerosis Lateral Amiotròfica , con el Dr.Bartolucci , jefe en ese entonces del Servicio de Cardiologìa de una de las tres principlaes clìnicas de la capital de Chile , e Investigador principal de algunos proyectos de cèlulas madres en Infarto al Miocardio;naciò el interès profundo
de investigar màs allà de las publicaciones Estado Unidenses , que pocos trabajos clìnicos poseen al respecto por verse limitados por la parte ètica y legal.Nos fuimos directamente a los estudios tanto in vitro (neurociencias) como clìnicos al respecto de estàs nuevas terapias celulares aùn en etapa experimental .
Conocimos en ese andar a nuestro amigo Maikel Heap(PELA) y a su esposa Lorena ,con quienes iniciamos la Agrupaciòn ELA CHILE y nos hablò de la pionera en Italia la Dra,Mazzini , quien ya habìa publicado el 28 de Julio del 2006 en la revista Neurology sus primeras experiencias en pacientes con ELA , y si bien el nùmero de casos fue reducido para tener significancia estadìstica , bastò para que iniciàramos esta ardua cruzada .
Ante la tardanza de nuestro proyecto por lo que yo llamo "Burrocracia", viajamos en Febrero del año 2007 a Montevideo Uruguay , para un implante de cèlulas madres autòlogas en motoneuona inferior (mèdula espinal) con el grupo del Profesor De Bellis y del Neurocirujano Àlvaro Cordova; vimos respuestas que mejoraron la calidad de vida de Juan Orlando por un tiempo cercano a un año ;analizamos los centros màs serios que se econtraban haciendo estas terapias de experimentaciòn cuyos resultados aùn no son publicados y extrapolamos lo mejor de cada uno , convencidos de que lograrìamos algùn efecto benèfico mayor en cuanto a calidad de vida , si realizàbamos un implante de cèlulas madres autòlogas extraidas de mèdula òsea y las implantàbamos por medio de estereo taxis a nivel de Motoneurona superior en ambos lòbulos frontales , protocolo muy similar al de Monterrey , del cual supimos por nuestro amigo Martìn Amaral y de su esposa Luz Marìa , ambos de Mèxico.
Buscamos a especialistas que creyeran en nosotros , un Nuerocirujano (Dr.Carlos Martìnez)una neuròloga (Dra .Pamela Ortiz ), un hematòlogo ( que no nombrarè , porque influenciado por temores e inseguridades nos abandonò a ùltima hora despuès de haber logrado la aprobaciòn del Comitè de ètica de Clìnca Santa Marìa , lo cual hizo que la Direcciòn mèdica echarà pie atràs un dìa antes de nuestra hospitalizaciòn)
"Caminante no hay camino , se hace camino al andar"
Estuvimos a oscuras con Juan media hora , y recordè lo que el Dr.Patricio Delgado ,Director Mèdico del Hospital de la Fuerza Àrea de Chile ( en el cual trabajè por cerca de 8 años)me habìa dicho al conocer nuestra situaciòn:
-"Dra . en lo que la pueda ayudar cuente conmigo ."
Al dìa siguiente de telefornearle , nos reunimos junto al presidente del Comitè de Ètica ,Dr.Alejandro Forero ; al Jefe de Neurologìa ,Dr.Carlos Aguilera y a la Dra.Harumi Asahi , neuròloga y gran amiga (quien aparece en la fotografìa).Se entusiasmaron con el proyecto y citaron a una Reuniòn extraordinaria del Comitè de Ètica el dìa 3 de Enero del 2008, frente al cual abogamos por un elemento legal llamado USO COMPASIVO .
Nos citaron el dìa Lunes 7 de Enero para una evaluaciòn ingresamos al hospital el dìa 10 de Enero , relizàndose el Implante sin ninguna complicaciòn el dìa 11 de Enero del año 2008.
Resumen del Implante :
1.-Evaluaciòn neurològica aplicando escalas intenacionales
2.-Examenes de laboratrio de rutina pre operatorios
3.-Pimetrìa y PEM previas a la intervenciòn para evaluar fuerza de mùsculos respiratorios .
4.-Extracciòn de Medula Òsea de crestas iliacas bajo sedaciòn por el Hematòlogo , Dr.Robert Holloway
Punciòn lumbar realizada por la anestesista Dra.Labbè para extracciòn de lìquido cefaloraquìdeo y embeber las cèlulas madres en este medio.Scanner de cerebro antes de la implantaciòn celular.
5-Viaje de la Mèdula òsea bajo estrictas madidas de esterilidad , temperatura y movimiento al labratorio de Cèlulas Madres de la Universidad de Los Andes , para ser cosechadas las CD34 por el Dr.Flavio Carriòn , Bioquìmico y Doctorado en Inmunologìa y biologìa Molecular.
6.-Despuès de 2-3 horas de procesamiento regresan las cèlulas madres a nosotros y son implantadas por el Dr.Martìnez , en ambos lòbulos frontales , guiados por estereotaxis ,bajo sedaciòn profunda y anestesia local , que no requiere de intubaciòn orotraqueal y mucho menos ventilaciòn mecanica ,sedaciòn que administrò la anesista Dra.Lehuede.
7.-Post oeratorio inicial en UCI ; toma de scanner cerebral de control al dìa siguiente y al marchar todo bien , traslado al pensionado.
7.-24 hrs de observaciòn y alta
8.-Control con equipo de neurologìa y nurorehabilitaciòn a las 72 hrs del implante .Presentaciòn de caso clìnico y evaluaciòn por cada uno de los especialistas .
9.-Seguimiento telefònico diario por el "Team " de neurologìa
10.-Extracciòn de "corchetes "a la semana, por neurocirujano
11.-Nueva evaluaciòn por el "team ", aplicando escalas ...cuyos resultados se evidencian en destellos luminosos de esta sonrisa .
Continuaremos contando la respuesta incial....
Gracias
Dedicado a quienes partieron recientemente : Alejandro Yung , Roberto Moya ,Ana Varas Silva , Señor Cruz de Quillota , Sr.Gonzàlez de Santiago,Raimundo Frìas de Curicò , Rodolfo Antonucci de Valparaìso ,Jorge Sepùlveda y a todos los que recorrieron antes este arduo camino...especialmente hoy a Mario que ha tomado sus alas para volar y a su señora Patricia que le permitiò partir.
Dedicado a quienes conservan la esperanza : Fernando , Maikel , Angèlica ,Rosa, Andrea , Mercedes, Javier, Ricardo, Chelo , Luis Alberto , Stephani,Fracisco Javier,Josè Miguel,familia Morales, Familia Corti,Familia Montt,Willson ,Tomy (y Glorita) familia Poblete de Talca ,familia Suarez , Cecilia de Punta Arenas y a tantos otros que han logrado hacer contacto con nosotros y formar un grupo de luchadores.
ALAS PARA VOLAR
Hace màs de un año, despuès de una conversaciòn acerca de la posibilidad de realizar un implante de cèlulas madres en mi esposo Juan , afectado de Esclerosis Lateral Amiotròfica , con el Dr.Bartolucci , jefe en ese entonces del Servicio de Cardiologìa de una de las tres principlaes clìnicas de la capital de Chile , e Investigador principal de algunos proyectos de cèlulas madres en Infarto al Miocardio;naciò el interès profundo
de investigar màs allà de las publicaciones Estado Unidenses , que pocos trabajos clìnicos poseen al respecto por verse limitados por la parte ètica y legal.Nos fuimos directamente a los estudios tanto in vitro (neurociencias) como clìnicos al respecto de estàs nuevas terapias celulares aùn en etapa experimental .Conocimos en ese andar a nuestro amigo Maikel Heap(PELA) y a su esposa Lorena ,con quienes iniciamos la Agrupaciòn ELA CHILE y nos hablò de la pionera en Italia la Dra,Mazzini , quien ya habìa publicado el 28 de Julio del 2006 en la revista Neurology sus primeras experiencias en pacientes con ELA , y si bien el nùmero de casos fue reducido para tener significancia estadìstica , bastò para que iniciàramos esta ardua cruzada .
Ante la tardanza de nuestro proyecto por lo que yo llamo "Burrocracia", viajamos en Febrero del año 2007 a Montevideo Uruguay , para un implante de cèlulas madres autòlogas en motoneuona inferior (mèdula espinal) con el grupo del Profesor De Bellis y del Neurocirujano Àlvaro Cordova; vimos respuestas que mejoraron la calidad de vida de Juan Orlando por un tiempo cercano a un año ;analizamos los centros màs serios que se econtraban haciendo estas terapias de experimentaciòn cuyos resultados aùn no son publicados y extrapolamos lo mejor de cada uno , convencidos de que lograrìamos algùn efecto benèfico mayor en cuanto a calidad de vida , si realizàbamos un implante de cèlulas madres autòlogas extraidas de mèdula òsea y las implantàbamos por medio de estereo taxis a nivel de Motoneurona superior en ambos lòbulos frontales , protocolo muy similar al de Monterrey , del cual supimos por nuestro amigo Martìn Amaral y de su esposa Luz Marìa , ambos de Mèxico.
Buscamos a especialistas que creyeran en nosotros , un Nuerocirujano (Dr.Carlos Martìnez)una neuròloga (Dra .Pamela Ortiz ), un hematòlogo ( que no nombrarè , porque influenciado por temores e inseguridades nos abandonò a ùltima hora despuès de haber logrado la aprobaciòn del Comitè de ètica de Clìnca Santa Marìa , lo cual hizo que la Direcciòn mèdica echarà pie atràs un dìa antes de nuestra hospitalizaciòn)
"Caminante no hay camino , se hace camino al andar"
Estuvimos a oscuras con Juan media hora , y recordè lo que el Dr.Patricio Delgado ,Director Mèdico del Hospital de la Fuerza Àrea de Chile ( en el cual trabajè por cerca de 8 años)me habìa dicho al conocer nuestra situaciòn:
-"Dra . en lo que la pueda ayudar cuente conmigo ."
Al dìa siguiente de telefornearle , nos reunimos junto al presidente del Comitè de Ètica ,Dr.Alejandro Forero ; al Jefe de Neurologìa ,Dr.Carlos Aguilera y a la Dra.Harumi Asahi , neuròloga y gran amiga (quien aparece en la fotografìa).Se entusiasmaron con el proyecto y citaron a una Reuniòn extraordinaria del Comitè de Ètica el dìa 3 de Enero del 2008, frente al cual abogamos por un elemento legal llamado USO COMPASIVO .
Nos citaron el dìa Lunes 7 de Enero para una evaluaciòn ingresamos al hospital el dìa 10 de Enero , relizàndose el Implante sin ninguna complicaciòn el dìa 11 de Enero del año 2008.
Resumen del Implante :
1.-Evaluaciòn neurològica aplicando escalas intenacionales
2.-Examenes de laboratrio de rutina pre operatorios
3.-Pimetrìa y PEM previas a la intervenciòn para evaluar fuerza de mùsculos respiratorios .
4.-Extracciòn de Medula Òsea de crestas iliacas bajo sedaciòn por el Hematòlogo , Dr.Robert Holloway
Punciòn lumbar realizada por la anestesista Dra.Labbè para extracciòn de lìquido cefaloraquìdeo y embeber las cèlulas madres en este medio.Scanner de cerebro antes de la implantaciòn celular.
5-Viaje de la Mèdula òsea bajo estrictas madidas de esterilidad , temperatura y movimiento al labratorio de Cèlulas Madres de la Universidad de Los Andes , para ser cosechadas las CD34 por el Dr.Flavio Carriòn , Bioquìmico y Doctorado en Inmunologìa y biologìa Molecular.
6.-Despuès de 2-3 horas de procesamiento regresan las cèlulas madres a nosotros y son implantadas por el Dr.Martìnez , en ambos lòbulos frontales , guiados por estereotaxis ,bajo sedaciòn profunda y anestesia local , que no requiere de intubaciòn orotraqueal y mucho menos ventilaciòn mecanica ,sedaciòn que administrò la anesista Dra.Lehuede.
7.-Post oeratorio inicial en UCI ; toma de scanner cerebral de control al dìa siguiente y al marchar todo bien , traslado al pensionado.
7.-24 hrs de observaciòn y alta
8.-Control con equipo de neurologìa y nurorehabilitaciòn a las 72 hrs del implante .Presentaciòn de caso clìnico y evaluaciòn por cada uno de los especialistas .
9.-Seguimiento telefònico diario por el "Team " de neurologìa
10.-Extracciòn de "corchetes "a la semana, por neurocirujano
11.-Nueva evaluaciòn por el "team ", aplicando escalas ...cuyos resultados se evidencian en destellos luminosos de esta sonrisa .
Continuaremos contando la respuesta incial....
Gracias
Dedicado a quienes partieron recientemente : Alejandro Yung , Roberto Moya ,Ana Varas Silva , Señor Cruz de Quillota , Sr.Gonzàlez de Santiago,Raimundo Frìas de Curicò , Rodolfo Antonucci de Valparaìso ,Jorge Sepùlveda y a todos los que recorrieron antes este arduo camino...especialmente hoy a Mario que ha tomado sus alas para volar y a su señora Patricia que le permitiò partir.
Dedicado a quienes conservan la esperanza : Fernando , Maikel , Angèlica ,Rosa, Andrea , Mercedes, Javier, Ricardo, Chelo , Luis Alberto , Stephani,Fracisco Javier,Josè Miguel,familia Morales, Familia Corti,Familia Montt,Willson ,Tomy (y Glorita) familia Poblete de Talca ,familia Suarez , Cecilia de Punta Arenas y a tantos otros que han logrado hacer contacto con nosotros y formar un grupo de luchadores.
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