ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA ELA Argentina España Venezuela

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La familia es una parte esencial dentro de la Medicina Paliativa. Contribuye a los cuidados del enfermo y tiene que recibir la atención e instrucción necesarias por parte del equipo de cuidados para no influir negativamente en la evolución del paciente.La enfermedad terminal separa al paciente y a su familia solo en el cuerpo de quien la sufre, pues los sueños, las emociones y la dinámica familiar se altera por igual en todos, por lo que en el manejo debe incluirse a cada uno de los miembros.En una situación límite como la enfermedad maligna terminal, los conflictos familiares afloran y pueden influir negativamente sobre la persona afectada. Es función del equipo de cuidados evitar en lo posible las situaciones de tensión en el seno de la familia y ayudar a su resolución en el caso de que dicha situación exista.La familia puede colaborar eficaz y activamente en el cuidado del enfermo si se la instruye de una forma adecuada en el control de los síntomas, los cambios posturales y la higiene personal. Necesita de una información veraz y continuada, un apoyo constante, la seguridad de una asistencia completa durante todo el proceso, descargar tensiones generales y las disponibilidad permanente del equipo de cuidados. La visión de la interdependencia de los miembros de la familia en salud y enfermedades basada en relaciones estrechas de amor es simple e incompleta dentro de la dinámica de las complejas relaciones del grupo familiar.
La enfermedad terminal altera la unidad social, los familiares y los amigos, y afloran los conflictos internos preexistentes. La información inadecuada, los mitos, la presencia más o menos explícita de la muerte y la idea de un sufrimiento inevitable crean una intensa atmósfera de angustia.
Optica de la enfermedad terminalEs de anotar que la visión del paciente de su enfermedad es diferente a lo que ven sus familiares y cuidadores, la experiencia del dolor puede servir como modelo para comprender un poco estas experiencias.Se podría inferir, que el proceso en el paciente comienza al producirse cambios orgánicos que llevan a una manifestación emocional de estas experiencias, hecho que puede aumentar o disminuir la intensidad del síntoma en cuestión, dependiendo del manejo; en la familia, la primera manifestación es emocional, al ser testigos del proceso de deterioro de su ser querido, y de acuerdo a su historia familiar, sus mitos y experiencias previas, estas manifestaciones podrán o no, hacerles daño, incluso haciendo que aparezcan síntomas físicos similares a los del paciente, o exacerbando enfermedades previas (Ej. : hipertensión, diabetes, etc.Si no se modifican estas diferencias, a través de una información creíble y continuada, estas conductas repercutirán negativamente en el paciente y bloquearán los cuidados del equipo. La cantidad de tiempo y desgaste que conlleva la asistencia a la familia es recuperada con creces al conseguir que no interfieran negativamente en la buena marcha del proceso individual e intransferible de la propia muerte de la persona.Ninguna familia que haya tenido que convivir con una enfermedad fatal sale ilesa de esa experiencia, pues debe enfrentarse permanentemente a desgastantes exigencias y cambios, él ultimo es la muerte del ser querido y cuando esto ocurre cada miembro es diferente de lo que era cuando aquel gozaba de salud.

Dificultades intra familiares ante la enfermedad terminal.Básicamente la familia se ve sometida a cuatro tipos de problemas:

Desorganización: la enfermedad quebranta los recursos adaptativos para afrontar situaciones difíciles que antes habían sido exitosos.

Ansiedad: conductas hiperactivas, irritabilidad, intolerancia entre unos y otros.

Labilidad emocional: reacción oscilante y superficial cuando la capacidad de contener, frenar y organizar las respuestas afectivas se muestra insuficiente

Tendencia a la introversión: La enfermedad y la muerte son poderosas fuerzas centrípetas que ejercen un efecto de muralla en la familia, la cual para defenderse del desorden implanta nuevas normas

Todos estos factores, sumados a una grave y larga enfermedad cambia a todos los que conviven con quien la sufre en aspectos como:
1.-Preocupación insistente por las consecuencias futuras (soledad-economía familiar-educación de los hijos-etc)
2.-Sentimientos de culpa originados en el ir muriéndose.
3.-Emociones y reacciones contradictorias derivadas del agotamiento físico y emocional
4.-Colapso de la red de comunicación intra familiar
5.-Aislamiento de los miembros
6.-Redistribución de los roles
7.-Confusión personal

Sumado a estos factores, el estrés psicológico cambia la dinámica familiar, dentro de la cual se desarrollan nuevos patrones de afrontamiento y convivencia:
1.-Constantes visitas al hospital
2.-Acompañamiento a consultas
3.-Análisis y tratamientos
4.-Largas noches de acompañamiento

Todas estas actividades deben combinarse con las de la vida diaria, las que también cambian:
1.-Alimentación irregular
2.-Disminución e incluso desaparición de momentos de descanso
3.-Periodos de ocio y placer que son utilizados para recuperar tareas domesticas, vigilancia y crianza de los hijos (tareas de por sí agotantes y absorbentes).

Factores intra-familiares que intervienen en el proceso de acompañar a un enfermo terminal:

Características individuales: Son los recursos propios con los que se cuenta para afrontar una situación de estrés. Aquí influye el tipo de relación con el ser querido y con el resto de familiares.
Historia previa de pérdidas: Si la familia ha pasado por muertes anteriores será más vulnerable al proceso actual. Ante una nueva pérdida se reactivan los sentimientos, temores y reacciones de duelos previos.
Relaciones familiares: Los conflictos previos se exacerban ante la situación de estrés.
Papel del paciente en la familia
Tipo de enfermedad y muerte
Recursos socio-económicos: Un mayor apoyo en estos dos aspectos se traduce en una mayor estabilidad familiar.


El diagnostico:
Al conocerse el diagnóstico de una enfermedad terminal, la familia sufre una importante alteración psico-social al tener que afrontar:
1.-Enfermedad y muerte del ser querido.
2.-Cambios en estructura, funcionamiento y sistema de vida de sus miembros.
3.-Anticipar el dolor que se presentará tras la pérdida.
4.-El familiar experimenta un aprendizaje similar al del enfermo con relación a la idea de muerte, considerándola cada vez como una posibilidad más real, hasta llegar a admitirla en algunos casos.

Manifestaciones ante el diagnostico:

1.-Shock: Período de aturdimiento e incredulidad. Se activa la respuesta de alerta. Se recurre a más opciones que buscan encontrar la posibilidad de curación.

2.-Negación: Período necesario para poder manejar el estado de shock, durante esta fase la familia puede mantener el control y la estabilidad emocional. No todos los miembros reaccionan igual. Comienzan a manifestarse sentimientos de:
Ansiedad
Miedo
Desprotección
Inutilidad
Rabia y protesta (ante la sensación de vivir un castigo injusto)

3.-Negociación: Significa que se empieza a asimilar el significado de la enfermedad.
Conspiración del silencio: acuerdo sobre no decir la verdad, aunque se tenga claridad sobre ella, con el fin de protegerse unos con otros. La conspiración relega al paciente al aislamiento emocional dejándolo sólo con sus pensamientos, ansiedades y temores.

4.-Depresión: Al avanzar la enfermedad, la familia se enfrenta a diversas pérdidas; durante esta fase surgen sentimientos de:
Dolor
Tristeza
Desasosiego
Temor
Ansiedad
Confusión
Desesperanza

5.-Duelo anticipatorio: o aceptación, ocurre cuando la familia halla mecanismos de adaptación, se ve próxima la muerte del paciente y la familia emocionalmente se siente preparada. Al aceptar los hechos y al abandonar terceras y cuartas opiniones y curaciones milagrosas; la esperanza debe fortalecerse hacia el acompañamiento y al adecuado control de síntomas, por lo que la familia reorganiza su esquema, permitiéndose el pensamiento de pérdida, y al mismo tiempo siendo la base del manejo.

Los temores ante un familiar con una enfermedad terminal se inician desde que la familia toma conciencia de que uno de sus componentes va a morir en un plazo más o menos breve; y estos son :

1.-Al sufrimiento del paciente y, especialmente, a que tenga una agonía dolorosa. incrementa con el progresivo deterioro del ser querido, aumenta aún más con la aparición de nuevos síntomas .

2.-A que el paciente sea abandonado y no reciba la atención adecuada en el momento necesario; si está hospitalizado, sensación de poco oportunismo en la atención pues piensan que para el personal de salud esta persona "ya no vale por su incurabilidad".

3.-A hablar con el paciente. (conspiración del silencio)

4.-A que el paciente comprenda su condición física por las manifestaciones o actitudes de la familia.

5.-A estar ausente cuando la persona fallezca, a separarse de ella un rato, lo cual entorpece las necesidades de descanso y de realizar actividades propias de la vida cotidiana.

La comunicación en la familia que enfrenta una enfermedad terminal suele verse alterada y también la familia se incomunica y aísla del paciente y entre sí, apareciendo entonces la llamada conspiración del silencio.

Conspiración del silencio:corresponde a toda comunicación que pretenda mantener, ante un tercero un "falso equilibrio" de normalidad, como si nada estuviese pasando (conocimiento de doble efecto) frente a una información estimada como angustiante.
Esta reacción se debe a que el familiar está más angustiado que el paciente.
La sobrecarga emocional de la familia suele ser mayor que la del paciente, debido a la "doble contabilidad" que deben llevar. Este tipo de conducta se asume debido a motivos intra grupales y socio-culturales complejos, respondiendo a una historia familiar y a la imagen popular de la enfermedad; por lo que no es de fácil modificación.

El paciente y la conspiración: la mayoría, sino todos los pacientes, conocen de la existencia de una enfermedad grave ( lo habitual es que sepa mas de lo que el entorno supone); aun cuando nadie se lo haya preguntado o dicho y puede también estar callando o actuando ante su familia pretendiendo que no sabe nada, asumiendo que ellos "no podrían asimilarlo".

¿Como afrontarla?
Tener en cuenta que al principio puede ser difícil convencer a algunos familiares de la importancia de una aproximación basada en la confianza y la seguridad, pero si se mantiene en mente que tal discusión servirá para propósitos educacionales, se podrá llevar a la familia hacia una aceptación mas real de la situación y hacia una definición mas clara y productiva de su rol al lado del paciente.
Al facilitar un cambio de postura, el profesional recalcara que el es el encargado natural de brindarla, liberando así a la familia de esta responsabilidad.
Anticipar y legitimizar la reacción del paciente.
Acompañar al paciente luego de la "revelación" (no contar y huir).
Otro factor que inhibe la comunicación entre el paciente y los familiares es el miedo a la muerte y a sus consecuencias que posea cada uno de los integrantes, muchas familias reaccionan a sus propios miedos involucrándose en una aflicción anticipada, viendo al paciente como si ya estuviese muerto, cuando aun no es el momento de afligirse por ese motivo.
El entorno del hospital es un factor que puede acrecentar el abismo en la comunicación, pues debido a las demandas institucionales puede llegar a ser difícil dar información al momento sin ser confuso e inconsistente.
Se subestima la capacidad de la familia como cuidadora, haciendo que se comporten mas pasivamente, o que realicen funciones para las que no están preparados emocionalmente, generando aun más confusión y sentimientos de abandono.
Finalmente, debe tenerse en cuenta que el proceso de comunicación familiar no se refiere solo a la capacidad y permisividad para hablar de los hechos relacionados con la enfermedad y la forma de manejar los distintos problemas que se van presentando; este proceso incluye la creación de un clima apropiado que permita y anime la expresión abierta de los sentimientos individuales de cada uno de los miembros del grupo, esto se refiere al termino cohesión familiar.

Cohesión:
Se refiere a como se sienten los miembros de la familia entre si, a que tanto apoyo y disponibilidad ofrecen, a la existencia de alianzas, subgrupos o triangulaciones y reglas "tacitas" de la familia (Ej.: no manifestar sentimientos tristes).
Elementos de la Cohesión:
1.-Comunicación abierta y sin limitaciones tacitas en la expresión de sentimientos.
2.-Grado de sincronismo que existe entre las diferentes estrategias de afrontamiento utilizadas por los miembros del grupo familiar.
3.-Facilitando la cohesión:Con frecuencia, el asistente tendrá que hacer de interprete y mediador, explicando a unos individuos lo que otros piensan y saben; las causas de su enojo o retraimiento y como perciben su situación y la de otros, de esta forma se puede establecer un área de comprensión compartida como base para continuar la interacción, facilitándose así las relaciones interpersonales, y por ende, un mejor cuidado del enfermo.

Continuarà...