ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA ELA Argentina España Venezuela

VIVIENDO CON ELA ,
APOYEMOS A NUESTROS NIÑOS
foto 1. (Izq-Der)
Manuel , Arturo y
Juan Orlando

En memoria de Rodolfo Atonucci de Valparaìso (foto2.),un Evertoniano como yo.

A Selvita su mujer , una mujer que traspasò todas las barreras y se mantiene y nos acoge con su amor , bondad y esperanza

.A su pequeño nieticito , de cuatro años que pregunta por su tata cada noche .
¿Cómo apoyar a los niños ? ya sean a nuestros propios hijos o nietos .
No debemos olvidar a los mas pequeños, ni dejar de mirar hacia al niño que los adultos albergamos dentroToda la familia vive la ELA , también los niños pero éstos no reaccionarán de la misma manera que los adultos.
Su psiquismo les protegerá de pensamientos y sentimientos que no pueden manejar, entender ni expresar. Por ello tenderán a mostrar y desahogar los sentimientos desde el silencio o con sus comportamientos ; la aparición de fobia a la escuela, problemas de aprendizaje, comportamiento , agresivo o aislamiento , miedos nocturnos, eneuresis, retraimiento o dependencia excesiva , podrán estar tristes en un momento dado y pasar a reir o jugar al siguiente , pero esto no debe interpretarse como que el niño “ no sabe ni se entera" o " no está preocupado".Necesitan ser respetados y ESCUCHADOS en sus emociones para poder ayudarles a entender sus propias reacciones y guiar sus sentimientos sin temor ni confusión.PreguntándolePara saber cómo está el niño, cómo vive la situación y cómo procesa la información.Se le puede preguntar sobre:¬ Lo que opina, lo que sabe o ha oido.¬ Cómo ve la enfermedad.¬ Qué siente.Cómo quiere o puede ayudar : desde una colaboración sin sobrecargas que le permita sentirse útil si es adolescente, osimbólica si es pequeño para que siga siendo niño. Animarle a seguir, en la medida de lo posible, manteniendo sus actividades habituales y rutinas, ir al colegio, a jugar como siempre, salir con sus amigos, a practicar algún deporte o actividad física.Ayudándole a hablarQue no hablen no significa que no sientan dolor.Guardar silencio acerca de la enfermedad no ayuda al niño a adaptarse, ni a tener menos dolor, y sí a sentirse más solo. Se necesita darle la oportunidad de compartir y expresar sus sentimientos.Se le puede ayudar animándole a hablar para expresar sus emociones y sentimientos, a expresar sus dudas, temores:¬ Sin brusquedad ni forzar.¬ Buscar el mejor momento y elegir la forma.¬ Animarle a conversar mientras se sienta cómodo.¬ Compartiendo los propios sentimientos con él, para enseñarle a no esconderse para llorar y a sentir la calma de compartir la tormenta emocional.¬ E incluso animarle a mantener y conservar el humor o a sonreir.Explicándole“ La información como si de un pedazo de carne se tratase dársela ; en pequeños trozos, poco a poco y sin forzarles”.Necesitan de los adultos para obtener respuesta a sus dudas, temores o preguntas. Ayudárles a “digerir la información” sobre lo que esta pasando con la enfermedad o puede pasar:¬ Con la verdad, de manera simple y directa.¬ Centrándose en el presente, hablando del futuro inmediato como posibilidad y sin anticipar etapas.¬ Explicarle en la medida que vaya preguntando o se aproxime un cambio evidente.¬ Con honestidad y detalles suficientes adaptados a su nivel de comprensión, edad y etapa de desarrollo.¬ Con explicaciones que le den tranquilidad y seguridad: “Iremos/ hemos ido al médico, ¿qué quieres saber?”. “Aunque mama/papa está enfermo/a nosotros con los médicos estamos haciendo todo lo posible para que se cure o este tranquilo”. “Yo estoy y estarémos aquí para cuidarte”¬ Si se acercan los momentos finales conviene decirle la verdad preparando y hablando con naturalidad. Utilizando ejemplos y metáforas , podéis aprovechar para enseñarle valores , el sentido profundo de la vida y que ésta siempre sigue.Acércate con él a contemplar la naturaleza y muéstrale que un árbol: para poder existir y crecer, con cada estación, tiene que renovar sus ramas y sus hojas. En otoño todas las hojas caerán, pero con el inicio del invierno estarán preparados los nuevos brotes para en la próxima primavera abrirse y continuar la expansión de su vida.Ante la cercanía de la pérdida del ser querido, el niño necesitará despedirse y posteriormente tener la posibilidad de compartir el duelo, participando de los rituales o ceremonias de despedida , pero explicándole anticipadamente cualquier situación que pueda no entender.“La cercanía afectiva ayuda a la descarga de la tormenta emocional y consigue con la calma posterior, el arco iris de serena paz interior.”
Agradecimentos a ADELA España y a su autor :
Juan Cruz González. PsicólogoE-Mail: j.cruz@cop.es
Claudia Canales