ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA ELA Argentina España Venezuela

Mi experiencia con la ELA
por Stephen Hawking*


Me pregunto a menudo: ¿Qué se siente tener ELA? La respuesta es, nada. Intento llevar una vida lo mas normal posible, y no pensar en mi condición ni en las cosas que me impide hacer, que tampoco son tantas.
Fue un gran shock para mí descubrir que tenía esta enfermedad. Nunca había coordinado muy bien físicamente siendo niño. No era bueno jugando a la pelota, y mi letra era la desesperación de mis maestros. Quizá por esta razón, no quise hacer mucho deporte. Pero las cosas parecían cambiar cuando fui a Oxford, a la edad de 17. Hice remo. No era ninguna norma de la Regata, pero sobreviví al nivel de competición de la universidad.
Durante mi tercer año en Oxford, sin embargo, noté que parecía estar poniéndome más torpe, y me caí una vez o dos veces sin razón aparente. Pero no fue hasta que estuve en Cambridge, que mi padre notó algo y me llevó al médico de cabecera. Él me envió a un especialista, y poco después de cumplir 21 años entré en el hospital para las pruebas. Durante dos semanas tomaron una muestra del músculo de mi brazo, pusieron electrodos dentro de mi cuerpo, y me inyectaron un fluido opaco en la espina, y se veía por las radiografías que subía y bajaba cuando inclinaban la cama. Después de todo eso, me dijeron que no era una esclerosis múltiple y que lo mío era un caso atípico. Ellos esperaron a que la enfermedad empeorara mientras nada podían hacer, excepto darme vitaminas. Y yo veía que no esperaban que tuvieran mucho efecto. Y tampoco me sentía como para pedir más detalles, porque ellos evidentemente estaban equivocados.
El enterarme que tenía una enfermedad incurable que me mataría en unos años fue un shock. ¿Cómo me podía pasar eso a mí? ¿Por qué yo? Sin embargo, mientras estuve en el hospital, había visto a un muchacho con leucemia. No fue nada agradable. Había personas que estaban peor que yo. Por lo menos mi condición no me hizo sentirme enfermo. Siempre que me pongo mal me acuerdo de ese muchacho.
Sin saber lo que me iba a pasar, o qué rápidamente la enfermedad progresaría, yo estaba afligido. Los doctores me dijeron que regresara a Cambridge y continuara con la investigación que yo había empezado en relatividad y cosmología. Pero no estaba progresando mucho, porque no tenía mucho conocimiento matemático. Además, no viviría lo suficiente como para terminar mi PhD. Me sentía muy mal.
Antes de que mi condición hubiera sido diagnosticada, yo había estado bastante aburrido con la vida. Pero poco después que salí de hospital soñé que iba a ser ejecutado. Entonces comprendí que había muchas cosas que valen la pena hacer antes de morir. Otro sueño era que sacrificaba mi vida para salvar a otros. Después de todo, si iba a morirme también podía hacer algo bueno. Y no me morí. De hecho, disfruto la vida mas que antes. Empecé a progresar con mi investigación, y me comprometí con una muchacha llamada Jane Wilde a la que conocí para la misma fecha en que fui diagnosticado. Ese compromiso cambió mi vida. Me dio razones para vivir. Pero también significó que tenía que conseguir un trabajo si nos casábamos. Me presenté para un trabajo en la universidad de Cambridge y, para mi sorpresa, entré y nos casamos unos meses después.
También éramos afortunados alquilando. Jane todavía estaba estudiando en la Universidad de Westfield en Londres. Esto significó que teníamos que encontrar la manera de manejarme solo, porque no podía caminar mucho. Pero la universidad no ayudo mucho. Y encontramos una casa pequeña en Dorset, después de buscar durante meses. Unos años mas tarde pedimos una hipoteca pero con el tiempo se hizo difícil subir las escaleras, por lo que cambiamos por otra casa en planta baja y con puertas anchas. Y también era bueno para nuestros tres niños, porque tenía un lindo jardín.
Para 1974, yo era capaz de alimentarme y de acostarme y levantarme de la cama. Jane me ayudò a mì y a los chicos sin ayuda de nadie. Sin embargo, las cosas estaban poniéndose más difíciles, hasta que en 1985 me tuvieron que operar por una pulmonía.
Antes de la operaciòn, se me dificultaba el habla y solo algunas personas podian entenderme. Pero por lo menos me podía comunicar. Mi secretaria hablo por mi hasta que perdi totalmente el habla. Pero un experto en computadoras de California, Walt Woltosz, habia oído hablar de mi condición. Él me envió un programa de computación que el mismo diseño y eso me permitió seleccionar las palabras de una serie de menús en la pantalla, apretando un interruptor con mi mano. El programa también podría controlarse por un interruptor, operado por la cabeza o el movimiento del ojo. Cuando construyo lo que quiero decir, lo envio a un sintetizador de voz. Usando este sistema, escribi un libro y docenas de papeles científicos. También he dado muchas charlas científicas y populares. La voz de uno es muy importante. El único problema es que me da un acento americano!
He tenido ELA toda mi vida adulta. Y eso no me impidio tener una familia y un trabajo exitoso. Gracias a la ayuda de Jane, mis niños, y un número grande de personas y organizaciones he tenido mucha suerte. Uno nunca debe perder la esperanza.

*extraido de la pagina oficial de Stephen Hawking