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miércoles, febrero 01, 2006

 

Esclerosis Lateral Amiotrófica: Negativa del Paciente al tratamiento

Dictamen

Dirección Académica:
Dra. Teodora Zamudio

Secretarios de Redacción:
Carlos Burger
Liliana Siede

Fabiana Ciardello de Arzuaga (Tecnologías)
Viviana Figueroa (Derechos Humanos)

Secretarios Académicos:
Ana M. Spadafora (Antropología)
Matías Surraco (Medicina)

Tema: Esclerosis Lateral Amiotrófica. Negativa del Paciente al tratamiento. Comité de Bioética del Hospital Italiano de La Ciudad de Buenos Aires (República Argentina)* Marzo 2000

1. El caso
A fines de diciembre de 1999 el Comité de Bioética del Hospital Italiano de Buenos Aires es consultado por un médico del Servicio de Terapia Intermedia de un hospital de alta complejidad de nuestra capital.
Se trata de un paciente de sexo masculino de 49 años de edad que ingresa a la guardia de dicho hospital con un cuadro de insuficiencia respiratoria que motiva su internación en la sección de Terapia Intensiva donde se le diagnostica una Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Esta entidad es confirmada por una interconsulta al Servicio de Neurología y a través de estudios complementarios tales como el electromiograma y la resonancia nuclear magnética.
La enfermedad tiene cuatro meses de evolución, en el transcurso de los cuales el paciente había consultado a varios centros asistenciales donde los síntomas iniciales habían sido atribuidos a causas “psicológicas”. Entre estos síntomas podemos citar la dificultad para deglutir, la presencia creciente de trastornos motores de los miembros, lo que había obligado al paciente a abandonar su trabajo.
La ELA es una enfermedad neurológica crónica e incurable que lleva al paciente a una insuficiencia respiratoria terminal (situación en la cual se encuentra el paciente en el momento de la consulta al Comité).
El único tratamiento que se le puede ofrecer a las personas con esta patología es el sostén vital, vale decir, una traqueostomía para su conexión definitiva a un respirador artificial, una gastrostomía para alimentación, así como todos los cuidados especiales que requiere un paciente tetrapléjico.
El tiempo que transcurre entre el inicio de los síntomas y la insuficiencia respiratoria terminal es variable pero, en el caso particular de este paciente, la enfermedad se muestra con una especial forma de presentación denominada bulbar que es rápidamente progresiva, por lo que solamente transcurrieron cuatro meses desde los primeros síntomas.
Cabe destacar que es una enfermedad en la que las funciones intelectuales no se ven afectadas.
El pronóstico de sobrevida sin soporte vital en este paciente es nulo puesto que ya se encuentra en insuficiencia respiratoria terminal.
En cuanto a su historia personal, este paciente está casado y es padre de 3 hijos; vive con su esposa y tiene otros dos familiares cercanos. Trabajaba en una empresa comercial y lo describen como un hombre que posee una fuerte y decidida personalidad, siendo una persona independiente que lideraba las decisiones familiares y las de su empresa.
El informe psicológico y psiquiátrico expresa que se encuentra cursando una depresión reactiva leve que no afecta su autonomía ni su competencia. Se ha tenido en cuenta el informe dado por los especialistas considerando que su humor depresivo no establecía un sesgo a su decisión.

2. La consulta al Comité
El médico tratante consulta al Comité por la negativa del paciente a aceptar el tratamiento propuesto: traqueostomía y respiración artificial, gastrostomía de alimentación más los cuidados necesarios para la creciente parálisis muscular generalizada, así como los cuidados de la incontinencia fecal y urinaria.
La familia estaba de acuerdo con la decisión del paciente aunque este Comité considera que no constituye un hecho significativo dada la competencia del paciente.
La pregunta específica del profesional consultante es si debería respetar la decisión del paciente de no tratarse habiendo transcurrido poco tiempo entre el diagnóstico de la enfermedad, la propuesta terapéutica que lo mantendría con vida y su decisión de rechazo al tratamiento (aproximadamente 10 días). Con respecto a este último punto el médico expresa que “el tiempo de sufrimiento ha sido particularmente corto como para tomar una decisión taxativa”. Asimismo el médico expresa que “la medicina en un futuro (sin precisar su cercanía o lejanía) podría dar una respuesta a esta patología”.

3. Discusión
Hemos analizado el caso desde el punto de vista de los principios de la bioética llegando a la conclusión de que este caso así planteado afecta los principios de autonomía y beneficencia.

1. En relación con esta situación el principio de autonomía es el que nos recuerda que las personas tienen derecho a ejercer opciones en lo que respecta a su vida y en especial a su salud.
En el caso de este paciente estamos ante una persona adulta, competente, que no muestra signos de coacción externa, poseedor de una fuerte personalidad y que toma una decisión coherente con su historia previa.
Debemos recordar aún con fuerza de ley (ley 17.132) que todas las personas en esta u otras situaciones tienen derecho a rechazar tratamientos aunque estos fueran efectivos y aunque este rechazo los lleve a la muerte. Esta enfermedad neurológica afecta solamente a la parte motora, mientras que las funciones intelectuales se encuentran indemnes, por lo que no debería ponerse en duda la competencia de esta persona a la hora de elegir.
Esto nos lleva a considerar a esta consulta como un típico caso de “rechazo de un tratamiento por parte de un sujeto autónomo” y que no debería confundirse con un pedido de suicidio asistido.

2. El otro principio afectado es el principio de beneficencia que nos expresa la necesidad de que toda acción tenga un correlato de beneficencia hacia el paciente o la enfermedad. En este caso la traqueostomía y la gastrostomía propuestas permitirían que el paciente siga con vida. Sin embargo, el principio de beneficencia, en la manera en que se lo concibe actualmente, presenta ciertos límites, siendo el más claro de ellos el de la autonomía del paciente.
La decisión del paciente prevalece, siempre y cuando se encuentre en estado de competencia, aunque entre en conflicto con el punto de vista médico.
No deberíamos cometer el error de pensar que, en este caso en particular, se facilita el análisis por el hecho de que esta enfermedad no tiene tratamiento curativo, sino solamente de sostén vital. Asimismo, el médico debe abstenerse de transferir sus valores a la aprobación o no de las decisiones del paciente. En realidad, el caso debe procesarse en la aceptación que nos corresponde como médicos y como sociedad en conjunto de permitir que un sujeto competente rechace un tratamiento propuesto, independientemente de la calidad y gravedad de su enfermedad.
Es comprensible que el médico al que se le plantee un conflicto moral insalvable al enfrentarse a un paciente que muestre decisiones o posiciones que contrasten con las propias, pueda ejercer lo que se denomina objeción de conciencia, es decir decidir no asistir en esta situación, siempre y cuando exista alguien que pueda hacerlo.
El médico que asista la hipoxia terminal tiene la obligación moral y humanitaria de paliar la ansiedad que se produce en los pacientes y comprender que esta ayuda terapéutica no es equivalente a eutanasia.
Una vez más debemos reflexionar que dentro de los fines de la medicina, no sólo se encuentra la necesidad de curar, sino también, es tarea fundamental del personal de la salud paliar, cuidar y ayudar a los enfermos al bien morir.

4. Recomendación del comité
Este comité aconsejó al grupo de médicos tratantes:
Que respetara la decisión del paciente, teniendo especial cuidado en asegurarle una presencia activa y de acompañamiento que supla las necesidades del paciente que surjan frente al desenlace del proceso de la muerte.
Estar atento a los cambios de decisión del paciente. El paciente tiene derecho a revocar su decisión en cualquier momento.

5. Epicrisis
El paciente mantuvo su decisión de rechazar el tratamiento y falleció a los cuatro días después de una hipoxia progresiva. Se le administraron ansiolíticos, presentó una convulsión y entró en paro cardiorespiratorio.


INSTITUCIONES
ELABE~Mainetti
CHB del HIGA Eva Perón (Comité de Bioética)
Observatorio Indígena
ProDiversitas a.c

REVISTAS
Drogas, mejor hablar de ciertas cosas
S.I.D.A.: un desafío bioético
Salud & Sociedad

PROGRAMAS
Cát. Bioética y Derecho (UBA)
Cát. Biotech & Derech0 (UBA)
Seminario Indígena & PI (UBA)
Cát. Propiedad Industrial y Mercado (UBA)

PROPUESTAS
Marea baja - Maré baixa
"Love Parade 1997"
por Lena Szankay
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Última modificación: Jueves, 10 de Junio de 2004

Fuente: http://www.bioetica.org/cuadernos/dictamen6.htm

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