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lunes, marzo 06, 2006

 

Conoced la ELA

OPINIÓN
CARTAS AL DIRECTOR

Soy Mayte, llevo año y medio diagnosticada de una enfermedad que quiero dar a conocer: La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). La ELA es degenerativa, progresiva e irreversible, siendo la más grave del sistema nervioso central. Ataca sólo a las neuronas motoras. Se desconoce su origen y por ahora no tiene ningún tratamiento curativo, no es contagiosa. Se calculan unos 4.000 enfermos de ELA en España (2 por cada 100.000 habitantes).

Según avanza la enfermedad, se van atrofiando y paralizando de forma lenta los músculos del cuerpo (movimiento de brazos, piernas, control del tronco y cuello), se va perdiendo la capacidad de hablar, tragar y de respirar .

No daña órganos ni afecta la capacidad intelectual ni los sentidos. El conocido científico británico Stephen Hawking también la padece y sólo mueve sus ojos.

Tengo 38 años, casada, con una hija de 15 años, vecina de Villamuriel de Cerrato. Los primeros síntomas fueron en junio de 2003 (aunque llevaba algunos años notándolo), empecé con calambres, cansancio, dolores musculares… notaba que cada día empeoraba. En octubre llegaron las caídas sin poder controlar las piernas, ¡¡parecían de chicle!!, las manos tampoco respondían y… ¡¡al suelo!!, tuve muchas y muy serias. El miedo se apoderó de mí.

El primer doctor que me dijo: «Tiene pinta de esclerosis» fue D. Miguel, de nuestro Centro de Salud, pero no concretó qué tipo de esclerosis, yo sólo conocía la múltiple; mi neurólogo me explicó que son totalmente distintas. Entre pruebas y médicos pasó un año; estaba desesperada; cada vez estaba peor y más asustada, estaba convencida de que algo grave tenía, ya me costaba subir escaleras, perdía el equilibrio; ya no podía mover los brazos, ¡estaban pegados al cuerpo!, no podía dormir, me ahogaba.

El día del diagnóstico fue el peor de mi vida, me sentía hundida, vacía por dentro, inútil, impotente... Mi cabeza daba vueltas siempre a lo mismo: soy una carga, ¿por qué a mí?, ¿por qué me envían este castigo?, ¿veré crecer a mi hija?, ¿cuánto me queda?, ¿cómo voy a poder con esto?

En noviembre de 2004 dejé de andar, ya no podía valerme por mí misma, ¡fue tan rápido! Para una persona activa como yo es lo peor que te puede pasar, no asimilaba el no volver a andar, mis manos es lo que peor llevo: no volver a coser, hacer manualidades, cocinar, conducir, bailar…; los planes e ilusiones que tienes se esfuman. Perdí mucho peso, no quería comer, la enfermedad avanzó más aprisa; al estar deprimida mis músculos respiratorios se agotaron y ahora necesito un respirador día y noche .

Algunos familiares se olvidan de que existes, pero no importa, tienes amigos/as que te demuestran que lo son, conoces nuevas amigas que te visitan y se preocupan por ti. En Villamuriel me lo han demostrado y lo agradezco mucho, porque veo que todavía hay personas de buen corazón que te quieren por como eres, no por tu enfermedad. ¡Gracias por vuestra ayuda y el cariño que me dais! Ahora estoy mejor, me he dado cuenta de que debo seguir disfrutando de mi vida al máximo y valorando todo lo que me rodea. Intento ayudar a nuevos afectados que están asustados a vivir el presente y no pensar en el futuro, ¡¡así me siento útil!!

Mayte Mencías Fernández

Fuente: http://www.diariopalentino.es/articulohemeroteca.cfm?id=248971&buscar=

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